Reducir el estigma y la discriminación por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida Recurso para las partes interesadas en

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1 Reducir el estigma y la discriminación por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes países

2 Fotos de portada por G. Pirozzi, L. Taylor y S. Noorani ONUSIDA/08.22S / JC1521S (versión original en inglés, diciembre de 2007) Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) Reservados todos los derechos. Las denominaciones empleadas en esta publicación y la forma en que aparecen presentados los datos que contiene no implican, por parte del ONUSIDA, juicio alguno sobre la condición jurídica de países, territorios, ciudades o zonas, o de sus autoridades, ni respecto del trazado de sus fronteras o límites. El ONUSIDA no garantiza que la información contenida en la presente sea completa y correcta, y no se responsabiliza de los posibles daños y perjuicios que pudieran producirse como resultado de su utilización. Agradecimientos: En nombre del ONUSIDA, la investigación y la redacción de este documento estuvieron a cargo de Anne Stangl y Laura Nyblade del Centro Internacional de Investigaciones sobre la Mujer, con la colaboración de Dara Carr (consultora independiente), el apoyo permanente en las investigaciones de Traci Eckhaus, y la colaboración de edición de Margo Young. Se sugiere citar como: ONUSIDA (2008), Reducir el estigma y la discriminación por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida. Ginebra: Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida. Catalogación por la Biblioteca de la OMS: Reducir el estigma y la discriminación por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida: recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes países. ONUSIDA/08.22S / JC1521S. 1.Infecciones por VIH psicología. 2.Síndrome de inmunodeficiencia adquirida psicología. 4.Prejuicio. 5.Alienación social. 6.Programas nacionales de salud. I.ONUSIDA. ISBN (Clasificación NLM: WC 503.6) ONUSIDA 20 avenue Appia 1211 Ginebra 27 Suiza Teléfono: (+41) Fax: (+41) Correo electrónico: distribution@unaids.org Internet:

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5 Reducir el estigma y la discriminación por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes países ÍNDICE RESUMEN 5 INTRODUCCIÓN 7 SECCIÓN 1 Por qué el estigma y la discriminación son grandes impedimentos para el acceso universal a la prevención, el tratamiento, la atención y el apoyo relacionados con el VIH Recuadro 1: Definir el estigma y la discriminación en relación con el VIH y el sida (pág. 9) Recuadro 2: El estigma y los servicios del VIH: estadísticas seleccionadas (pág. 9) 9 SECCIÓN 2 De qué manera los programas nacionales del sida pueden reducir el estigma y la discriminación Tabla 1: Tratamiento de las causas modificables del estigma y la discriminación (pág. 12) Tabla 2: Una respuesta nacional eficaz para reducir el estigma y la discriminación... (pág. 14) Recuadro 3: Índice de Estigma en Personas que Viven con el VIH (pág. 13) 11 SECCIÓN 3 Pasos hacia respuestas eficaces al estigma y la discriminación en relación con el VIH Tabla 3: Una estrategia para la acción programática para reducir el estigma y la discriminación (pág. 18) 17 CONCLUSIÓN 21 REFERENCIAS 22 ANEXO A Reducir el estigma y la discriminación por el VIH: programas con eficacia demostrada 25 Belarús India Tailandia Brasil Namibia Uganda Caribe Sudáfrica Venezuela China África subsahariana Viet Nam Haití Tanzania Zambia ANEXO B Medición del estigma y la discriminación 43 ANEXO C Recursos para realizar actividades de reducción del estigma y la discriminación 47 ANEXO D Puntos clave para sensibilizar acerca del estigma y la discriminación por el VIH 51 3

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7 Reducir el estigma y la discriminación por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes países RESUMEN Pese a la omnipresencia del estigma y la discriminación en relación con el VIH en las epidemias nacionales de VIH, así como su efecto perjudicial en la salud pública y los derechos humanos, existe una grave desatención de estas cuestiones en la respuesta al VIH que ofrece la mayoría de los países. Desde el comienzo de la epidemia, el estigma, la discriminación y la desigualdad entre sexos han sido identificados [...] como los principales obstáculos para dar respuestas eficaces al VIH. Sin embargo, nunca ha existido un compromiso político y programático serio para hacer algo acerca de estas cuestiones. Peter Piot, Director ejecutivo del Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida [2] Los programas nacionales sobre el sida, junto con asociados clave, pueden tomar medidas concretas para tratar estos obstáculos críticos y ayudar a preparar el terreno para un acceso universal a la prevención, el tratamiento, la atención y el apoyo. El sistema de las Naciones Unidas, los mecanismos de financiamiento y los asociados bilaterales pueden respaldar a los países a través de la promoción, la planificación estratégica, la asistencia técnica, la movilización de recursos y otros medios para reducir el estigma y la discriminación en relación con el VIH. Estas iniciativas no sólo ayudarán a los países a lograr metas clave para el acceso universal y el Objetivo de Desarrollo del Milenio 6, sino que también protegerán y promoverán los derechos humanos, fomentarán el respeto por las personas que viven con el VIH y otras poblaciones afectadas, y disminuirán la transmisión del VIH. De qué manera pueden las autoridades nacionales sobre sida, el ONUSIDA, los Equipos Conjuntos de las Naciones Unidas sobre Sida y otros asociados ayudar a reducir el estigma y la discriminación? Mejorar la comprensión y el compromiso de reducir el estigma y la discriminación mediante el uso de herramientas existentes dedicadas a medir el estigma y la discriminación para conocer su epidemia en términos de prevalencia del estigma y la discriminación, y sus efectos en la respuesta al VIH. Brindar liderazgo sobre la necesidad de reducir el estigma y la discriminación en las respuestas nacionales al sida. Inspirar liderazgo, comprensión y un alto nivel de compromiso con respecto a la necesidad de ampliar notablemente las iniciativas para tratar el estigma y la discriminación en los programas nacionales sobre el sida. Facilitar la inclusión de la reducción del estigma y la discriminación en las actividades nacionales de programación, financiamiento y planificación estratégica con relación al VIH. Garantizar que las iniciativas de programación, financiamiento y planificación atiendan el estigma y la discriminación, y brinden apoyo a la aplicación de programas prometedores para abordar el estigma y la discriminación. Utilizar o promover enfoques que se ocupen de las causas originales del estigma y la discriminación. Aplicar programas que traten las causas modificables del estigma; esto es, falta de sensibilización sobre el estigma y la discriminación y sus consecuencias negativas; temor a contraer el VIH mediante un contacto ocasional, y la vinculación del VIH con comportamientos considerados impropios o inmorales. 5

8 ONUSIDA Propugnar un enfoque nacional multifacético ante el estigma y la discriminación. Una respuesta nacional que emplee una variedad de enfoques generará el mayor impacto; por ejemplo, campañas de conoce tus derechos ; comunicación para el cambio social; movilización social; educación participativa; interacción entre las personas que viven con el VIH y los destinatarios clave; defensores famosos y campañas en los medios; apoyo jurídico a los que se ven afectados por el estigma y la discriminación. Facilitar la ampliación de los programas eficaces. Los programas nacionales sobre el sida, en trabajo conjunto con los asociados, pueden identificar enfoques prometedores para tratar el estigma y la discriminación que pueden llevarse a escala para lograr los efectos deseados en todo el país. Promover y facilitar la evaluación de programas y la investigación operativa. Las mediciones contribuyen a evaluar la eficacia y la identificación de los programas que deben ampliarse, y pueden incorporarse a los programas durante el diseño y la aplicación. 6

9 Reducir el estigma y la discriminación por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes países INTRODUCCIÓN Si no nos percatamos de la naturaleza y el impacto de la estigmatización, ninguna de nuestras intervenciones puede comenzar a tener éxito. Probablemente el sida sea la enfermedad más estigmatizada de la historia. Edwin Cameron [7] Los programas nacionales sobre el sida y la comunidad internacional adoptaron el objetivo de brindar acceso universal a la prevención, el tratamiento, la atención y el apoyo relacionados con el VIH para el año 2010 [9]. Para lograr este objetivo, los países deberán abordar los obstáculos que bloquean el suministro y la aceptación de la prevención, el tratamiento, la atención y el apoyo. Desde fines de la década de los ochenta hasta el compromiso para el acceso universal (2005 a 2006), los expertos y las comunidades han identificado de manera sistemática el estigma y la discriminación en relación con el VIH como obstáculos cruciales para el tratamiento eficaz del problema del VIH [11]. Además de tener una presencia en todo el mundo, el estigma y la discriminación operan en varios niveles de la sociedad: en los individuos, las familias, las comunidades, las instituciones y los medios, y en las políticas y prácticas del gobierno [12, 13]. Sin embargo, a pesar de reconocer la importancia y la prevalencia del estigma y la discriminación, casi ningún país ha dado prioridad a las actividades destinadas a reducirlos o eliminarlos en sus planes o programas nacionales sobre el sida. A menos que esto cambie, el acceso universal no se logrará. Este documento presenta estrategias, ejemplos de programas y hallazgos de investigaciones con respecto a cómo los gobiernos, el sistema de las Naciones Unidas, los donantes y la sociedad civil pueden contribuir a que la reducción del estigma y la discriminación en relación con el VIH constituya un tema central en la respuesta nacional al sida. Los asociados en el desarrollo, a la vez que respaldan a las autoridades nacionales y asociados de la sociedad civil para ampliar hacia el acceso universal, pueden inspirar mayores compromisos programáticos, financieros y políticos para abordar el estigma y la discriminación en las respuestas nacionales al sida. El ONUSIDA y los Equipos Conjuntos de las Naciones Unidas sobre Sida pueden trabajar junto a las autoridades nacionales para garantizar que los planes estratégicos nacionales que persiguen el acceso universal se ocupen de las numerosas maneras en que el estigma y la discriminación obstaculizan la prevención, las pruebas y el asesoramiento, la atención, el apoyo y el tratamiento del VIH. Lo que es más importante, los líderes de los gobiernos y las autoridades del sida nacionales pueden convertir la reducción del estigma y la discriminación en un pilar clave de las estrategias y programas nacionales sobre el sida, tanto para proteger a los afectados como para reducir la transmisión y las consecuencias del VIH. ONUSIDA/G. Pirozzi ONUSIDA/L. Taylor ONUSIDA/G. Pirozzi 7

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11 Reducir el estigma y la discriminación por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes países SECCIÓN 1 Por qué el estigma y la discriminación son grandes impedimentos para el acceso universal a la prevención, el tratamiento, la atención y el apoyo relacionados con el VIH ONUSIDA/G. Pirozzi ONUSIDA/B. Neeleman En muchos países y comunidades, el estigma asociado con el VIH y la discriminación resultante pueden ser tan devastadores como la enfermedad misma: el abandono por parte del cónyuge o la familia, el aislamiento social, la pérdida del trabajo o los bienes, la expulsión de la escuela, la negación de servicios médicos, la falta de atención y apoyo, y la violencia. Estas consecuencias, o el temor a sufrirlas, significan que es menos probable que las personas recurran a las pruebas del VIH; revelen su estado serológico respecto del VIH a los demás; adopten un comportamiento preventivo con relación al VIH; o accedan a tratamiento, cuidado y apoyo. Si lo hacen, podrían perder todo. Menor utilización de servicios preventivos, de pruebas y asesoramiento del VIH En el mundo, el estigma y la discriminación se asocian con una menor utilización de los servicios preventivos del VIH, incluidas la infraparticipación o la no participación en asesoramiento y reuniones de información del VIH [14] y la baja participación en programas para prevenir la transmisión maternoinfantil [15, 16]. Las actitudes estigmatizantes están asociadas con la negación del riesgo y una menor probabilidad de adoptar comportamientos preventivos [17, 18]. Tanto el temor al estigma [15, 19] como las creencias estigmatizantes, que perpetúan la noción de que el VIH sólo les sucede a los demás, alejan a las personas de las pruebas del VIH [19] en numerosos contextos. Retraso y parcialidad en la revelación del estado La revelación del estado serológico con respecto al VIH es fundamental para tomar medidas que van desde el uso del preservativo a la búsqueda de atención. Numerosos estudios han revelado que el estigma y la discriminación tienen un efecto negativo en la revelación del estado a parejas, dispensadores de atención de salud y familiares [3, 10, 20]. Recuadro 1 Definir el estigma y la discriminación en relación con el VIH El ONUSIDA define el estigma y la discriminación en relación con el VIH como: un proceso de desvalorización de las personas que viven o están asociadas con el VIH y el sida [...] La discriminación se desprende del estigma y se refiere al tratamiento injusto y malintencionado de una persona a causa de su estado serológico real o percibido en relación con el VIH. [1] Es importante observar que aun cuando una persona sienta estigma hacia otra, puede decidir no comportarse de una manera que sea injusta o discriminatoria. Recuadro 2 El estigma y los servicios del VIH: estadísticas seleccionadas Prevención y pruebas En Botswana, una encuesta de pacientes que recibían tratamiento antirretrovírico arrojó que el 40 por ciento postergaba ir a hacerse una prueba del VIH, en gran parte debido a la estigmatización [3]. En una encuesta de usuarios de drogas inyectables en Indonesia, el 40 por ciento dijo que la estigmatización era la causa por la que los usuarios de drogas evitaban hacerse una prueba del VIH [4]. Revelación Un estudio en Tanzania de personas que viven con el VIH encontró que sólo la mitad de los encuestados habían revelado su estado serológico a sus parejas íntimas. Entre los que lo habían hecho, el tiempo promedio desde que se enteraron hasta la revelación fue de 2,5 años para los hombres y de 4 años para la mujer [6]. El estigma contribuyó en la postergación para revelar el estado. Atención y tratamiento En una encuesta de más de dispensadores de atención de salud que trabajan directamente con pacientes VIH-positivos en cuatro estados de Nigeria, el 43 por ciento observó que otros negaban la hospitalización a pacientes con VIH [8]. En Jamaica, los investigadores descubrieron que más de dos tercios de los casos de sida recientemente diagnosticados en 2002 se hicieron la prueba recién en una etapa avanzada de la enfermedad, un fenómeno asociado con el estigma y la homofobia. El tercio restante se informó como fallecimientos, lo que indica que los pacientes no demandaron la atención y el apoyo necesarios a medida que su enfermedad progresaba [10]. 9

12 ONUSIDA ONUSIDA/C. Sattlberger Aplazamiento o rechazo del tratamiento, la atención y el apoyo Los investigadores han relacionado el estigma y la discriminación con el aplazamiento de la atención o el rechazo a ésta, con el desplazamiento fuera de la comunidad local en busca de atención por temor a la difusión de datos confidenciales y con la falta de cumplimiento en la toma de medicamentos [21, 22]. El estigma también puede obligar a las personas a ocultar los medicamentos, lo que puede perjudicar la continuidad de las dosis [22]. El estigma y la discriminación afectan en forma desproporcionada a mujeres y niñas La mujer tiende a sufrir más estigma y discriminación que el hombre, tiene más probabilidad de sufrirlos de formas más desagradables y dañinas, y tiene menos recursos para hacer frente a estas situaciones [13, 25, 29-31]. La violencia es una consecuencia grave del estigma que deben soportar principalmente las mujeres [32-34]. Tanto las mujeres como las niñas denuncian una mayor violencia de parte de sus parejas por solicitar el uso de preservativos, por realizarse pruebas voluntarias y recibir asesoramiento, por rehusarse a tener relaciones sexuales dentro o fuera del matrimonio o por resultar VIH-positivas en una prueba [35-38]. Efectos amplifi cados entre grupos socialmente vulnerables El estigma y la discriminación son realidades diarias para las personas que viven con el VIH y para quienes pertenecen a grupos especialmente vulnerables a la infección por el VIH. Estas poblaciones incluyen a profesionales del sexo, hombres que tienen relaciones sexuales con hombres, personas que se inyectan drogas, prisioneros y personas con tuberculosis. Los miembros de estas poblaciones ya están estigmatizados y tienen más probabilidades de sufrir más discriminación que otros cuando se los diagnostica con el VIH; por ejemplo, en la negación de servicios [27, 28]. El estigma estratificado que padecen las personas de estas poblaciones acrecienta el desafío de cumplir con sus necesidades con respecto al VIH [10, 25, 26]. Con frecuencia, los miembros de estas poblaciones evitan, o retrasan, la búsqueda de servicios necesarios por miedo a ser descubiertos, humillados o recibir un tratamiento diferente por parte de los trabajadores de la salud y, en algunos casos, a ser procesados y encarcelados. [4, 23, 24]. 10

13 Reducir el estigma y la discriminación por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes países SECCIÓN 2 De qué manera los programas nacionales del sida pueden reducir el estigma y la discriminación ONUSIDA/G. Pirozzi En los últimos años, los investigadores y los trabajadores de la salud han realizado un importante progreso en la identificación de las causas y las dimensiones del estigma y la discriminación [13, 25, 27, 31, 39, 40], y han elaborado herramientas prácticas para programas con múltiples destinatarios [41-45] y medidas estándar para evaluar los programas [6]. Este trabajo ha culminado en un conjunto de principios generales para abordar el estigma y la discriminación. Éstos son: (a) hacer frente a las causas del estigma y la discriminación como las principales preocupaciones de las poblaciones afectadas, (b) medir el estigma como parte de conocer su epidemia y su respuesta y poner en práctica o ampliar programas eficaces, (c) usar un enfoque polifacético para reducir el estigma y la discriminación, y (d) evaluar las iniciativas de reducción del estigma y la discriminación. Estos principios forman la base de las medidas propuestas que pueden tomar los programas nacionales del sida (junto con los donantes y la sociedad civil) para reducir el estigma y la discriminación. ONUSIDA/G. Pirozzi Medida 1: Usar o promover enfoques que traten las causas originales del estigma y las principales preocupaciones de las poblaciones afectadas Un principio general para hacer frente al estigma y la discriminación es abordar sus causas subyacentes inmediatas, que son notablemente similares entre los diferentes países y continentes [13]. Si bien las causas para estigmatizar son numerosas, la Tabla 1 se centra en las causas modificables que los programas pueden afrontar con eficacia y brinda recomendaciones para tratar cada una de ellas. Estas recomendaciones se aplican a todos los destinatarios. Las autoridades nacionales del sida, el ONUSIDA y los Equipos Conjuntos de las Naciones Unidas sobre Sida deben garantizar que los principales interesados que trabajan para tratar el VIH (como los funcionarios del gobierno y de las Naciones Unidas, los donantes, los medios de comunicación, la sociedad civil, las organizaciones no gubernamentales, las organizaciones religiosas y las organizaciones de personas que viven con el VIH) sean conscientes de las causas modificables del estigma y la discriminación. Además, deben abogar por fondos para respaldar los programas nacionales que tratan estas causas y apoyar a los gobiernos para priorizar dichos programas en sus planes estratégicos nacionales y planes anuales de acción. Deben también facilitar la participación de redes de personas que viven con el VIH y representantes de otras poblaciones clave afectadas en procesos de planificación nacional para el diseño, el financiamiento y la puesta en marcha de actividades destinadas a reducir el estigma y la discriminación. Así se podrá garantizar que las preocupaciones de estas poblaciones se aborden en las respuestas nacionales al VIH (véase el recuadro 3) [5]. 11

14 ONUSIDA Tabla 1 Tratamiento de las causas modificables del estigma y la discriminación Causas modificables 1. Falta de sensibilización y conocimientos sobre el estigma y la discriminación y sus efectos nocivos 2. Temor a contraer la infección por el VIH a través del contacto cotidiano con personas infectadas, debido a la falta de conocimientos e información detallados 3. Vinculación de las personas que viven con el VIH con comportamientos considerados impropios e inmorales. Qué hacer? 1.1 Generar sensibilización acerca de qué son el estigma y la discriminación, del daño que causan y de los beneficios que se logran si se los reduce, mediante una combinación de: Educación participativa, que incluye actividades que estimulan el diálogo, la interacción y el pensamiento crítico; Estrategias de contacto, que implican una interacción directa o indirecta entre las personas que viven con el VIH y los destinatarios clave para disipar los mitos en torno a las personas afectadas por el VIH; y Campañas en los medios masivos de comunicación. 1.2 Fomentar la motivación para el cambio mediante campañas de promoción y sensibilización dirigidas a: Los principales líderes de opinión (por ejemplo, personalidades destacadas, líderes políticos, líderes religiosos, estrellas del deporte); y Las personas que viven con el VIH, así como los miembros de poblaciones marginadas. 2.1 Tratar los temores y las ideas erróneas acerca de la transmisión del VIH brindando información detallada acerca de cómo el VIH se transmite y no se transmite mediante una combinación de: Estrategias de comunicación para el cambio de comportamiento (por ejemplo, campañas en medios masivos de comunicación y entretenimiento educativo ); Educación participativa; y Líneas telefónicas gratuitas de consulta/ayuda. 3.1 Discutir los tabúes (entre ellos, desigualdades entre sexos, violencia, sexualidad y uso de drogas inyectables) mediante una combinación de: Educación participativa; Estrategias de contacto (véase 1.1); Comunicación para el cambio social y comportamental; y Preparación de los individuos y poblaciones estigmatizadas para hacer frente al estigma y la discriminación y modificar comportamientos (véase la página 16). 3.2 Movilizar la acción para hacer frente al estigma y la discriminación en las comunidades y a escala nacional mediante: Campañas de promoción y sensibilización; Participación de la comunidad en la planifi cación para reducir el estigma y la discriminación; Campañas de conoce tus derechos respaldadas por asistencia jurídica; y Litigios estratégicos contra la discriminación en diferentes ámbitos. Destinatarios Los funcionarios del gobierno y otros funcionarios, los medios de comunicación, la sociedad civil, las instituciones (por ejemplo, hospitales, escuelas, lugares de trabajo), las organizaciones no gubernamentales, las organizaciones religiosas, las organizaciones de personas que viven con el VIH, la población en general. Los funcionarios del gobierno y otros funcionarios, los medios de comunicación, la sociedad civil, las instituciones (por ejemplo, hospitales, escuelas, lugares de trabajo), las organizaciones no gubernamentales, las organizaciones religiosas, las organizaciones de personas que viven con el VIH, la población en general. Adaptado de CIIM y DFID [13, 46]. 12

15 Reducir el estigma y la discriminación por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes países Medida 2: Facilitar la medición del estigma y la discriminación como parte de conozca su epidemia y su respuesta, y ampliar los programas eficaces en el contexto de planes estratégicos nacionales de sida, planes anuales de acción y movilización de fondos Conocer la prevalencia del estigma y la discriminación por el VIH; y conocer el impacto de éstos en la aceptación de la prevención, las pruebas, el tratamiento, la atención y el apoyo con relación al VIH son elementos esenciales de conocer su epidemia y su respuesta y adaptar su respuesta a las necesidades reales. Mediante el uso de herramientas disponibles con las cuales medir el estigma y la discriminación, es posible llegar a un mayor entendimiento de la prevalencia y el impacto de éstos (véase el Anexo B). Los países deben buscar oportunidades (por ejemplo, en el marco nacional de vigilancia y evaluación) para comprender de qué manera el estigma y la discriminación inciden en todas las iniciativas de programas del VIH, y utilizar esta información para integrar actividades de reducción del estigma y la discriminación en iniciativas de prevención, atención y tratamiento del VIH más amplias. Una serie de programas piloto para reducir el estigma y la discriminación han demostrado ser eficaces (véase el Anexo A). Los programas nacionales del sida, junto con los principales asociados, deben tener conocimiento de dichos programas piloto y elaborar, o ampliar, similares programas de reducción del estigma y la discriminación en sus propias respuestas nacionales al sida. El Recuadro 3 Índice de Estigma en Personas que Viven con el VIH Para comprender mejor el estigma y la discriminación que sufren las personas que viven con el VIH, la Red Mundial de Personas que Viven con el VIH (GNP+) y la Comunidad Internacional de Mujeres que Viven con el VIH/Sida (ICW), con el respaldo de la Federación Internacional de Planificación de la Familia (FIPF) y la Secretaría del ONUSIDA, elaboraron el Índice de Estigma en Personas que Viven con el VIH. El Índice de Estigma en Personas que Viven con el VIH se diseñó por y para las personas que viven con el VIH; se utiliza un cuestionario que se centra en los diferentes aspectos del estigma y la discriminación que sufren las personas positivas, entre ellos: exclusión social, acceso al trabajo y los servicios de salud, estigma interno, tener hijos, conocimiento y uso de la protección legal, realizar cambios, pruebas del VIH y revelación del estado serológico. Cabe destacar que el índice fue pensado para detectar la prevalencia del estigma y los cambios que se producen en éste con el paso del tiempo. Además, puede ser una herramienta útil de política, defensa y desarrollo de capacidad para las organizaciones que trabajan tanto en las comunidades como a escala nacional. [5] ONUSIDA, los Equipos Conjuntos de las Nacionales Unidas sobre el VIH y los financiadores deben trabajar con los países para garantizar que las propuestas de financiamiento nacionales para el sida incluyan componentes relacionados con el financiamiento de dichos programas para reducir el estigma y la discriminación. Medida 3: Fomentar y aplicar un enfoque nacional polifacético para reducir el estigma y la discriminación El estigma, la discriminación y las normas subyacentes que rigen el sexo, la sexualidad, la adopción de riesgos y otros factores a menudo se imponen en la familia, la comunidad, las instituciones, las leyes y las políticas. De este modo, se necesita una variedad de enfoques, que operen en varios niveles y con múltiples destinatarios, para abordar las causas del estigma y la discriminación. Algunos de estos enfoques tendrán como objetivo cambiar actitudes estigmatizantes, otros intentarán detener el comportamiento discriminatorio. Esta respuesta polifacética tendrá las mayores y las más amplias repercusiones. Los programas nacionales del sida (con el apoyo de asociados clave) pueden elaborar y aplicar un enfoque polifacético aprovechando los modelos de programas existentes que han aplicado con éxito enfoques para: (a) prevenir y reducir el estigma, (b) hacer frente a la discriminación en ámbitos legales e institucionales, y (c) mejorar los derechos humanos y la capacidad jurídica (véase la Tabla 2 y el Anexo A). 13

16 ONUSIDA Tabla 2 Una respuesta nacional eficaz para reducir el estigma y la discriminación... Aborda causas modificables del estigma y la discriminación Se ocupa de los varios estratos del estigma y la discriminación Opera en varios niveles Incluye a varios destinatarios, posibles agentes del cambio, y poblaciones marginadas y vulnerables Emplea una variedad de enfoques para: 1. Prevenir y reducir el estigma 2. Hacer frente a la discriminación en ámbitos legales e institucionales 3. Mejorar los derechos humanos y la capacidad jurídica Los programas deben abordar las causas modificables del estigma y la discriminación: falta de entendimiento del estigma y sus daños, temor a la infección a través del contacto ocasional, asociación con comportamientos ilegales o inmorales. Por lo general, los grupos más vulnerables sufren estigmatización sobre la base de varios atributos (por ejemplo, estado serológico del VIH, sexualidad, origen étnico, pobreza, consumo de drogas, sexo, comercio sexual). Así, los programas que tratan el estigma y la discriminación en relación con el VIH no pueden por sí solos mejorar las perspectivas de estas poblaciones ni mejorar la respuesta al sida. Individual, familiar, comunitario, organizativo/institucional y gubernamental/jurídico. Entre éstos se encuentran: personas influyentes (por ejemplo, políticos, parlamentarios, jueces, líderes de organizaciones basadas en la fe, personalidades destacadas), responsables de la respuesta al VIH de primera línea (por ejemplo, trabajadores de la salud, prestadores de servicios legales, defensores de los derechos humanos, trabajadores comunitarios y de ONG), personas que viven con el VIH, comunidades afectadas, los medios de comunicación, el sector privado, las escuelas, la policía y los servicios militares. Los enfoques exitosos presentarán una combinación de: La capacidad de fortalecimiento y desarrollo de los individuos y poblaciones estigmatizadas; por ejemplo, a través del desarrollo de destrezas, servicios legales, campañas conoce tus derechos, creación de redes, asesoramiento, capacitación, generación de ingresos Estrategias de movilización social para apoyo y acciones sociales, legales y económicas con antelación a, o en respuesta a, discursos estigmatizantes o prácticas discriminatorias Contacto o interacción con personas que viven con el VIH y otras poblaciones de mayor riesgo; por ejemplo, hombres que tienen relaciones sexuales con hombres, profesionales del sexo, usuarios de drogas inyectables Educación participativa e interactiva Comunicación para el cambio social y comportamental: por ejemplo, campañas en los medios, programas educajuegos, campañas sobre los derechos humanos, derechos de la mujer y en contra de la violencia contra la mujer Reforma institucional; por ejemplo, tratar la discriminación en los tribunales, lugares de trabajo, ámbitos de atención de la salud, escuelas y en la policía Provisión de capacitación sobre la no discriminación a dispensadores de atención de la salud y creación de códigos de conducta y supervisión de prestadores de servicios Intervención jurídica: reforma de las leyes, provisión de servicios de apoyo jurídico para quienes sufren discriminación, asistentes legales en la comunidad, trabajo con líderes tradicionales en el derecho consuetudinario, litigios estratégicos contra la discriminación en relación con el VIH en el empleo, la educación, los servicios militares, la custodia de los hijos, los derechos a la propiedad y hereditarios Diálogo y reforma política, junto con denuncias, cumplimiento y mecanismos de reparación, en especial a un nivel local Adaptado de DFID [46] Medida 4: Promover y facilitar la vigilancia y la evaluación de los programas para reducir el estigma y la discriminación Con frecuencia, se desatienden las evaluaciones del progreso y el impacto en la reducción del estigma y la discriminación. A pesar de que los datos disponibles de programas piloto han identificado estrategias prometedoras para la ampliación, es necesario contar con más pruebas de enfoques exitosos, en particular para la poblaciones que sufren varios estigmas. 14

17 Reducir el estigma y la discriminación por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes países La investigación operativa, que incluye la investigación aplicada orientada a la acción de las estrategias prometedoras, puede ayudar a cubrir estos déficits. Las autoridades nacionales del sida, el ONUSIDA y los Equipos Conjuntos de las Naciones Unidas sobre Sida deben trabajar en conjunto para respaldar a los gobiernos y los asociados a los programas en la incorporación de la investigación operativa, siempre que sea posible, en actividades permanentes y planificadas destinadas a reducir el estigma y la discriminación. Asimismo, deben promover el uso de medidas estandarizadas para vigilar y evaluar el progreso en el tiempo. Esto permitirá comparaciones de resultados regionales y mundiales; y ayudará a identificar estrategias eficaces, de amplia aplicación. 1 Enseñanzas clave para la ejecución Los enfoques más prometedores para la reducción del estigma y la discriminación presentan una combinación de las siguientes estrategias: facultación de las personas que viven con el VIH, enseñanza actualizada sobre el VIH, y actividades que fomenten la interacción directa o indirecta entre las personas que viven con el VIH y los destinatarios clave. Este tipo de interacción, ya sea a través de medios masivos de comunicación, paneles de conozca a las personas o en trabajo conjunto hacia metas comunes, se considera particularmente útil para despejar los mitos dañinos y modificar actitudes [47]. La educación participativa (que promueve que las personas reflexionen sobre sus propias actitudes y acciones) resulta especialmente eficaz para inspirar el cambio individual en torno al estigma y la discriminación en cualquier nivel, pero en particular, en las comunidades [13, 48]. Un enfoque participativo, que incluye actividades que fomenten el diálogo, la interacción y el pensamiento crítico, es el eje de varios programas prometedores para la reducción del estigma y la discriminación [45]. Estos programas incluyeron talleres interactivos con destinatarios diversos. Algunos ejemplos son el trabajo con funcionarios del gobierno en Viet Nam, maestros en Zambia, y trabajadores de la salud en India, Viet Nam y Tanzania [41, 43, 49-51]. El modelo presenta ejercicios de reflexión, escenificación de situaciones y discusiones. Estos promueven un mayor entendimiento de las suposiciones falsas que subyacen al estigma, el daño que causan el estigma y la discriminación y la necesidad de modificar actitudes y comportamientos. La participación de las personas que viven con el VIH como facilitadores ha contribuido al poder transformador de estas actividades. La preparación de planes de acción es un importante resultado final. Después de participar en este tipo de talleres, los líderes de la Comisión para la Ideología y la Cultura del Partido Comunista en Viet Nam, que controla todos los mensajes del partido y los medios de comunicación, formuló un conjunto de directrices para los medios sobre la realización de informes no estigmatizantes sobre el VIH y el sida. [43] Un mecanismo prometedor para ampliar las actividades de reducción del estigma rápida y eficazmente es realizar una gran cantidad de talleres de formación de capacitadores. En el África subsahariana [51], se puso en marcha un programa de capacitación regional con el conjunto de herramientas Understanding and Challenging HIV Stigma: A Toolkit for Action (Comprender y hacer frente al estigma del VIH: un conjunto de herramientas para la acción), que puede replicarse y adaptarse a otros ámbitos. Este programa formó a equipos nacionales de capacitadores sobre el estigma en diez países, que a su vez realizan talleres comunitarios y capacitan a organizaciones no gubernamentales, basadas en la fe y comunitarias, para integrar las actividades de reducción del estigma y la discriminación a sus programas existentes. Las autoridades nacionales del sida, el ONUSIDA, los Equipos Conjuntos de las Naciones Unidas sobre Sida y otros asociados pueden aprovechar el numeroso grupo de capacitadores en África que recibieron formación a través de este programa. Reducir el estigma y la discriminación en los centros de salud requiere no sólo abordar las actitudes y las prácticas del personal de salud, sino también satisfacer sus necesidades de 1 Consulte el Anexo B sobre la medición. Un conjunto de indicadores de medición recientemente validados en Tanzania pueden ser útiles a este fin. Estas medidas incluyen preguntas para evaluar los temores subyacentes más comunes, como el temor a contraer el VIH por contacto ocasional, y el estigma basado en valores, en el que el VIH se asocia con comportamientos considerados impropios o inmorales, que derivan en vergüenza, culpa y juicios de valor. También hay una serie de preguntas que evalúa las formas comunes de discriminación, o el estigma expresado, tanto el observado como el sufrido. Estas medidas pueden utilizarse para evaluar el éxito de las iniciativas para reducir el estigma y la discriminación con el tiempo. 15

18 ONUSIDA información sobre el VIH, capacitación en la atención sanitaria de las personas que viven con el VIH, y suministros para precauciones universales con objeto de prevenir la exposición ocupacional al VIH. Los programas en los centros de salud han mejorado satisfactoriamente los servicios para las personas que viven con el VIH, y generaron un ambiente de trabajo más seguro para los trabajadores sanitarios. Las investigaciones sugieren que las políticas y los programas deben estar dirigidos a todos los empleados de hospitales (desde el personal de limpieza a los directores del hospital) dado que todos tienen un papel que desempeñar en la modificación de actitudes y comportamientos. Con herramientas como una lista de verificación PLHA friendly adaptada especialmente para personas que viven con el VIH, los gerentes de los centros de salud pueden revisar la información específica del centro con respecto al estigma y diseñar sus propias soluciones. Mediante este enfoque y otros similares, la reducción del estigma y la discriminación es una iniciativa promovida desde la gerencia, participativa y más eficaz [44]. Los programas que promueven una combinación de movilización social, derechos humanos y activismo legal convierten a las víctimas del estigma y la discriminación en grupos facultados comprometidos con la autodeterminación y el cambio social [52, 53]. Una serie de programas que se aplican en los niveles legales y de políticas han ampliado la disponibilidad de los tratamientos y abordaron el estigma y la discriminación que sufren las personas que viven con el VIH y otros grupos vulnerables. Las poblaciones de personas que viven con el VIH han trabajado con buenos resultados con las organizaciones de abogados para servirse de la ley e impulsar amparos legales; por ejemplo, Lawyers Collective en India y AIDS Law Project en Sudáfrica, ambas defienden los derechos de las personas que viven con el VIH contra la discriminación. 2 La campaña Treatment Action Campaign en Sudáfrica, en la que los miembros anunciaron que son VIH positivos y defienden sus derechos a la prevención y el tratamiento, es un abordaje de facultación que incluye una combinación de movilización social, campañas de conoce tus derechos y conocimientos básicos sobre los tratamientos, y litigios estratégicos [54]. Gracias a varias victorias legales y un éxito demostrable en la ampliación del acceso al tratamiento, Treatment Action Campaign es un modelo acertado basado en los derechos. Los principales elementos del enfoque son el liderazgo y la participación activa de las personas que viven con el VIH en la defensa, la educación, el litigio y otras actividades [28]. Las personas que viven con el VIH necesitan participar activamente en la elaboración y la aplicación de iniciativas para la reducción del estigma y la discriminación [52, 53]. Numerosos investigadores recomiendan enfoques transformadores que faculten a las personas afectadas a convertirse en agentes del cambio y actuar en forma conjunta para hacer frente a la discriminación [12, 54, 55]. Sin embargo, hablar abiertamente para hacer frente a la discriminación es difícil y a veces incluso es peligroso. Puede ser necesario tratar el estigma internalizado y fomentar el apoyo comunitario antes de emplear estos enfoques. La sensibilización de líder a líder y las exhibiciones públicas de solidaridad pueden abrir espacios para el diálogo y reducir el temor. Esto ayudará a permitir la divulgación pública del estado serológico y fomentar las iniciativas. Las personas que viven con el VIH pueden necesitar nuevas destrezas y un apoyo continuo para desempeñar papeles activos y visibles en las iniciativas antiestigma. Asimismo, garantizar que se cubran sus necesidades de salud, en particular para el tratamiento, es fundamental para una participación sostenida en estas iniciativas. De este modo, la reducción del estigma y la discriminación es otra razón por la cual los gobiernos, el ONUSIDA, los Equipos Conjuntos de las Naciones Unidas sobre el VIH y los financiadores deben apoyar los programas principales en las respuestas nacionales al sida para el desarrollo de la capacidad de grupos de personas que viven con el VIH y otras poblaciones vulnerables. Una respuesta nacional eficaz y ampliada empleará una variedad de enfoques para: (a) prevenir y reducir el estigma y la discriminación entre diferentes destinatarios y comunidades clave; (b) hacer frente al estigma y la discriminación en ámbitos institucionales; y (c) mejorar los derechos humanos y la capacidad jurídica. El Anexo A presenta una descripción general de los programas con demostrada eficacia que han abordado estos problemas. Durante el trabajo conjunto para elaborar las orientaciones de actividades para reducir el estigma y la discriminación, los responsables de los programas nacionales del sida, el ONUSIDA, los Equipos Conjuntos de las Naciones Unidas sobre el sida y otras partes interesadas pueden consultar estos programas y las enseñanzas clave aprendidas para facilitar la planificación, el apoyo y la aplicación. 2 Para ejemplos de casos específicos, véase del ONUSIDA y la Red Jurídica Canadiense sobre el VIH/Sida (2005), La conquista de los derechos: Estudios de caso relativos a la defensa en los tribunales de los derechos humanos de las personas que viven con el VIH. Ginebra: Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida. Disponible en línea: 16

19 Reducir el estigma y la discriminación por el VIH: una parte fundamental de los programas nacionales del sida Recurso para las partes interesadas en la respuesta al VIH en los diferentes países SECCIÓN 3 Pasos hacia respuestas eficaces al estigma y la discriminación en relación con el VIH ONUSIDA/G. Pirozzi Existen varias medidas que pueden tomar los programas nacionales del sida, el ONUSIDA y los Equipos Conjuntos de las Naciones Unidas sobre Sida, en colaboración con asociados clave, para facilitar la reducción del estigma y la discriminación en cada país. Estas medidas y las recomendaciones específicas se resumen en la Tabla 3, e incluyen: (a) desarrollar una comprensión de la reducción del estigma y la discriminación y un compromiso para lograr esta reducción, (b) permitir el liderazgo en la necesidad de reducir el estigma y la discriminación en las respuestas nacionales del sida, y (c) facilitar la inclusión del estigma/la discriminación en la planificación estratégica, el financiamiento y las iniciativas de programación nacionales con respecto al VIH. La primera medida clave es desarrollar una comprensión de la reducción del estigma y la discriminación y un compromiso para lograr esta reducción. Ya sea que se llegue a la respuesta al VIH desde el programa nacional del sida, el ONUSIDA, el Equipo Conjunto de las Naciones Unidas, un grupo de la sociedad civil o un miembro de la comunidad donante, es importante contar con una comprensión cabal del estigma y la discriminación para defender la iniciativa con eficacia y para atraer el apoyo a los programas. Comenzar por casa por concienciar al personal, y tratar las actitudes de estigmatización y las prácticas discriminatorias que puedan existir dentro de la organización no sólo reduce el estigma en casa sino que también produce una mayor comprensión del problema general del estigma y la discriminación en relación con el VIH, y un compromiso más firme para hacer algo sobre estas cuestiones en la respuesta nacional al VIH. Estas actividades deben estar combinadas con iniciativas para medir la prevalencia del estigma y la discriminación en el país y dentro de las comunidades clave como parte del programa conozca su epidemia y su respuesta y hacer coincidir su respuesta con las necesidades actuales, según se describió anteriormente. Dicho conocimiento brinda el fundamento desde el cual respaldar e incluir los programas de estigma y discriminación en las respuestas nacionales del VIH. La segunda medida es permitir el liderazgo en la necesidad de reducir el estigma y la discriminación en las respuestas nacionales al sida. Según se mencionó, el estigma y la discriminación han sido desatendidos en las respuestas nacionales al VIH, en parte por falta de conocimiento de lo perjudicial que resultan para dar respuestas eficaces al VIH y en parte por falta de experiencia acerca de cómo abordarlos. Además, muchas partes interesadas, entre ellas, gobiernos y donantes, han percibido al estigma y la discriminación como demasiado asociados con la cultura y complicados para poder tratarlos, a pesar de que sabían de la existencia de investigaciones que indican que el estigma y la discriminación son características frecuentes en todos lados y que pueden abordarse con eficacia [13]. A la luz de estas continuas percepciones, existe la necesidad de un liderazgo sostenido sobre los múltiples daños del estigma y la discriminación, y la importancia de reducirlos para lograr una respuesta eficaz. Dicho liderazgo es crucial para destrabar la falta de compromiso para financiar y programar en torno al estigma y la discriminación. La tercera medida es facilitar la inclusión del estigma/la discriminación en la planificación estratégica, el financiamiento y las iniciativas de programación nacionales con respecto al VIH. Existe la necesidad de llevar a cabo iniciativas para analizar (a) qué programas para reducir el estigma y la discriminación pueden incluirse en los planes estratégicos nacionales y los planes anuales de acción, (b) dónde se pueden ampliar las actividades existentes, y (c) dónde es necesario desarrollar e incorporar estas actividades para lograr la cobertura nacional apropiada. El ONUSIDA y los Equipos Conjuntos de las Naciones Unidas sobre el Sida pueden desempeñar papeles importantes de respaldo a los principales interesados (como los ministerios y las instituciones gubernamentales, los mecanismos de coordinación del país, las instituciones de derechos humanos nacionales, las organizaciones no gubernamentales internacionales y locales, y las compañías del sector privado) para que emprendan la programación y el financiamiento de actividades tendentes a la reducción del estigma y la discriminación en las respuestas nacionales al sida. 17

20 ONUSIDA Tabla 3 Una estrategia para la acción programática para reducir el estigma y la discriminación Acción Mejorar la comprensión y el compromiso de reducir el estigma y la discriminación Brindar liderazgo sobre la necesidad de reducir el estigma y la discriminación en las respuestas nacionales al sida Medidas propuestas Sensibilizar a los colegas sobre el estigma y la discriminación por el VIH, sus efectos adversos sobre las respuestas nacionales al VIH y cómo tratarlos. (Véase Vivir en un mundo con VIH, un recurso para los empleados de las Naciones Unidas y sus familias: unaids.org/unaids/common/docs/unaidsengall-jan24.pdf). Organizar talleres de reducción del estigma/la discriminación en sus oficinas y promover la sensibilización de la política en el lugar de trabajo de la OIT sobre el VIH y el sida. Los talleres más eficaces son los que incluyen a personas que viven con el VIH. (Véase también en línea el Repertorio de recomendaciones prácticas de la OIT sobre el VIH/ Sida en el mundo del trabajo en protection/trav/aids/code/languages/hiv_a4_e.pdf). Respaldar la creación de una asociación de empleados que viven con el VIH. Para ver un ejemplo del sistema de las Naciones Unidas, consulte el sitio web de las Naciones Unidas y el Grupo de Empleados de las Naciones Unidas VIH-Positivos ( Utilizar herramientas para medir el estigma y la discriminación en el país, como el Índice de Estigma en PVV, para conocer su epidemia y su respuesta en términos del impacto perjudicial que el estigma y la discriminación están teniendo en la respuesta al VIH y la necesidad de tratarlos en la respuesta nacional. En diálogo con líderes en los sectores público, privado y sin fines de lucro, concienciar e inspirar una acción mayor para enfrentar el estigma y la discriminación. Transmitir la sensación de que el cambio es posible. Existen herramientas prácticas y probadas, y ejemplos de programas con eficacia demostrada (véanse los anexos A y C). Fomentar los defensores del cambio entre el liderazgo de las Naciones Unidas y nacional, que puedan encabezar iniciativas en otros niveles (por ejemplo, gobierno provincial y de distrito, Coordinador Residente de las Naciones Unidas, parlamentarios, jueces, organizaciones comunitarias, organizaciones basadas en la fe, sector privado). Intensificar la programación del gobierno contra el estigma y la discriminación. Incluir en las discusiones la participación de una serie de ministerios, entre ellos, los Ministerios de Salud, Justicia, Interior, Defensa y Educación. Asimismo, las instituciones de derechos humanos nacionales, las comisiones de reforma de las leyes y los comités parlamentarios tienen que desempeñar papeles importantes. Promover leyes que respalden los derechos de las personas que viven con el VIH y las medidas legales contra la violencia doméstica, que puede ser una consecuencia del estigma por el VIH. La aplicación de las leyes existentes también es fundamental. Respaldar los servicios telefónicos de ayuda gratuitos para permitir que las personas interesadas soliciten información y denuncien la discriminación. Garantizar que el personal tenga herramientas para la sensibilización y la acción eficaces; por ejemplo, puntos de sensibilización fundamentados en pruebas (véase el Anexo D), recursos que provean antecedentes más detallados sobre el estigma y la discriminación [46], y ejemplos de programas con eficacia demostrada (véase el Anexo A). Valores de referencia ilustrativos Causas originales del estigma discutidas y acordadas por Autoridades Coordinadoras Nacionales sobre el Sida Número de talleres para la reducción del estigma celebrados en diferentes oficinas del gobierno Estigma y discriminación incorporados en políticas, programas y análisis Todos los ministerios del gobierno relacionados sensibilizados Promover al menos un defensor en cada ministerio Todas las políticas relacionadas con el VIH han sido actualizadas con terminología no estigmatizante Las políticas institucionales relacionadas con el VIH están en consonancia con las políticas nacionales 18