y 12 de marzo.

Transcripción

1 y 12 de marzo. VII Curso de Educadores en asma. Sevilla. Nuestro objetivo: tus autocuidados Grupo Asma y Educación (Sociedad Española de Neumología Pediátrica)

2 2 VII Curso de Educadores en Asma

3 VII Curso de Educadores en Asma 3 VII Curso de Educadores en Asma. Sevilla 11 y 12 de Marzo de 2010 EDITOR: Dr. Manuel Praena Crespo AUTORES: Joan Figuerola Mulet Migue Garrido Fernández Dolores Garrido Halcón Javier Korta Murua Máximo Martínez Gómez Martín Navarro Merino Manuel Praena Crespo Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva Juana Mª. Román Piñana Santiago Rueda Esteban Gabriela Spitaleri José Valverde Molina ISBN: Depósito legal: SE

4 4 VII Curso de Educadores en Asma

5 VII Curso de Educadores en Asma 5 Título: VII Curso de Educadores en Asma Editor-coordinador: Manuel Praena Crespo Autor/es: Manuel Praena Crespo et al. De los textos: sus autores. Grupo de Asma y Educación de la SENP Primera edición: Marzo Formato: CD-ROM ISBN: Depósito legal: SE Diseño y Maquetación: Manuel Praena Fotografía portada: Clara Sanz Cuesta Colección: WANCEULEN MÉDICA Editorial: EDITORIAL WANCEULEN. Sevilla Oficina Editorial : / / Fax : awm@wanceulen.com

6 6 VII Curso de Educadores en Asma

7 VII Curso de Educadores en Asma 7 ÍNDICE Mesas Redondas... 9 Mesa: Abordaje de la educación en pacientes con asma. 11 Presentación y moderación. Dra. Juana María Román Piñana 13 Secuencia educativa Dr. Javier Korta Murua. 17 Escenarios de la educación. Dr. Joan Figuerola Mulet 29 Aspectos educativos del menor de 3 años. Dra. Gabriela Spitaleri Travascio. 37 Mesa Redonda. El paciente y la familia 49 Presentación y moderación. Dr. M. Praena Crespo. 53 Testimonio de Doña Elisa Portillo Espino.. 55 Testimonio de D. Pablo Gil Morera.. 61 Testimonio de D. Carlos Sáenz de Santa María Rodríguez. 65 Talleres. 69 Enseñando el asma. Dr. Santiago Rueda Esteban. 71 Promocionado la adherencia. Dra. Carmen R. Rodríguez. 85 Manejando el asma en familia. Dr Miguel Garrido.. 91 Plan de acción. Taller de automanejo. Dr. Manuel Praena Dra. Carmen Rosa Rodríguez. DUE Lola Garrido Halcón Taller de terapia inhalada: Dr. José Valverde. Dr. Santiago Rueda Esteban. 111 Taller de Casos Prácticos. Dra Juana María Román Piñana 129 Sesión Interactiva de Casos Clínicos. Dr. Máximo Martínez Gómez 131 Conferencia de Clausura Calidad de vida. Objetivo de la Educación en el asma: Prof. Martín Navarro Merino. Dra Paula Crespo Moreira, Dra Salomé Taboada Prieto.. 135

8 8 VII Curso de Educadores en Asma

9 VII Curso de Educadores en Asma 9 MESAS REDONDAS

10 10 VII Curso de Educadores en Asma

11 VII Curso de Educadores en Asma 11 Mesa Abordaje de la educación en pacientes con asma Dra. Juana María Román Piñana Dr. Javier Korta Murua Dr. Joan Figuerola Mulet Dra. Gabriela Spitaleri Travascio.

12 12 VII Curso de Educadores en Asma

13 VII Curso de Educadores en Asma 13 LA EDUCACIÓN TERAPÉUTICA Dra. Juana Román Piñana. Hospital Son Dureta. Palma de Mallorca El término de Educación Terapéutica ha sido reconocido por la OMS-Europa en La educación es un verdadero transfert de competencias del profesional de la salud hacia el paciente y se inscribe en una perspectiva donde la dependencia del enfermo va siendo sustituida progresivamente por la responsabilidad y la alianza con el equipo de profesionales del cual depende. Vivir con una enfermedad crónica una vez instaurado un tratamiento, necesita por parte del paciente un conjunto de actuaciones que derivan del conocimiento de su enfermedad y su tratamiento, de competencias de auto-observación, de auto-control y de auto-adaptación del tratamiento en función de circunstancias mismas de su vida. Así, el sujeto, habitualmente pasivo en una situación de enfermedad aguda es confrontado en el caso de una enfermedad crónica a la necesidad de desarrollar un rol activo y casi permanente. Este cambio de estatus obliga al profesionales (médicos o paramédicos) a modificar sus actitudes frecuentemente directivas y paternalistas, en situación aguda, hacia la búsqueda de una relación de verdadero alianza. Y un segundo desafío, el saber abandonar el modo de enseñanza escolar (centrada en el que enseña), para favorecer un modelo pedagógico centrado sobre el enseñado (es decir, el paciente) Esta nueva dimensión relacional no cambia en nada la responsabilidad médica, al contrario, incide en la búsqueda constante de los roles que cada uno deberá desempeñar. El enfermo crónico se tendrá que cuidar y educar, dos actividades ligadas e indispensables.

14 14 VII Curso de Educadores en Asma La necesidad de la Educación Terapéutica tiene su origen en: los progresos de la medicina que permiten vivir más tiempo; el aumento del número de pacientes portadores de una afección que hace imposible un manejo individual en cada momento, se necesitándose una delegación de competencias; el concepto según la cual, todo ser es capaz de autonomía y de autodeterminación, lo que posibilita a cada uno el ser en su singularidad, le otorga el derecho como enfermo y le confiere capacidades de decisión. El objetivo de la Educación Terapéutica es que el paciente sea capaz de ser responsable de su propio seguimiento, del cumplimiento de su tratamiento y de las medidas higiénicas adaptadas a su estado, en ciertas circunstancias y en un período dado. La Educación terapéutica debe ser contemplada como un aprendizaje de competencias de decisión, de técnicas y de habilidades sociales, con el objetivo de que el paciente sea capaz de razonar, hacer elecciones de salud, realizar sus propios proyectos de vida y utilizar mejor los recursos del sistema sanitario. Se trata de alcanzar un equilibrio entre las normas terapéuticas propuestas por los médicos (en función de la medicina basada en la evidencia, recomendaciones internacionales o consensos), que puede variar en el tiempo en función de progresos de la medicina, y el de los pacientes fundada en su pasado, sus proyectos, sus valores (su filosofía de la vida) y sus hábitos. Existirá pues, una norma intermedia entre el proyecto médico de uno y el proyecto de vida del otro. Hay que distinguir entre información y formación. Informar no es suficiente para hacer al paciente competente. Lo que distingue la educación de la información es la naturaleza y el sentido de los conocimientos que el paciente se apropia. En este término, la Educación Terapéutica contempla ayudar al paciente a ser el primer actor de sus cuidados. No va a adquirir solamente competencias específicas, sino también va a aprender a mantener un proyecto de vida, a construirlo o a reconstruirlo. Frente a la imposibilidad de curar, en el estado actual de los conocimientos médicos, la Educación Terapéutica es la única alternativa verdadera para vivir diariamente con un tratamiento complejo e ineficaz, difícil de tolerar. De hecho, la educación debe ser una negociación permanente entre los objetivos terapéuticos y las necesidades del paciente.

15 VII Curso de Educadores en Asma 15 A partir de esta alianza profesional-paciente, se podrán planificar conjuntamente las etapas de adquisición de nuevas competencias. Estas nuevas competencias se engloban dentro de: competencias de auto-observación, de razonamiento y de decisiones, de auto-cuidados, sociales y de adaptación. Para alcanzar estas metas, es necesario que los profesionales de la salud puedan formarse para adquirir este rol de educador del paciente. Esta formación se apoya: sobre: conocimiento actualizado de la patología de las diferentes opciones terapéuticas posibles; buena comprensión de lo que puede significar vivir con una enfermedad crónica; conocimiento de las teorías del aprendizaje y técnicas pedagógicas eficaces. El control y el tratamiento de los pacientes con enfermedades crónicas es complejo Es evidente que la educación sola no es suficiente para ayudar a los pacientes. Así podemos definir la educación terapéutica del paciente como un proceso continuo e integrado en los cuidados y centrado en el enfermo. Comprende actividades organizadas de sensibilización, información, aprendizaje y acompañamiento psicosocial relacionado a la enfermedad, el tratamiento prescrito, los cuidados, la hospitalización y las otras instituciones implicadas, y los comportamientos de salud del paciente. Este proceso contempla ayudar a los pacientes y a sus próximos a comprender la enfermedad y el tratamiento, cooperar con los profesionales de la salud, vivir lo más sanamente posible y mantener o mejorar la calidad de su vida. La educación debería conseguir que el paciente fuera capaz de adquirir y mantener los recursos necesarios para gestionar de manera óptima su vida con la enfermedad. Volver al índice Cómo citar: Román Piñana JM. La Educación terapéutica. En VII Curso de Educadores en Asma. Praena Crespo M (Ed.). CD-ROM. 1ª Edición. Sevilla. Editorial Wanceulen; ISBN:

16 16 VII Curso de Educadores en Asma

17 VII Curso de Educadores en Asma 17 LA SECUENCIA EDUCATIVA Dr. Javier Korta Murua. Hospital Donostia. San Sebastián Introducción El asma, la enfermedad crónica física más frecuente en la infancia y con un enorme impacto socio-sanitario, es una entidad compleja, variable y heterogénea. Tanto es así que hoy en día es considerada como un síndrome, en el que se integran diferentes fenotipos, cada uno de ellos con características diferentes. A pesar de los avances en el tratamiento farmacológico, no se dispone en la actualidad de un tratamiento curativo, por lo que el objetivo fundamental del mismo es tratar de mantener un adecuado control del asma. Para conseguirlo, las guías y consensos establecen, de forma unánime, el papel de la educación como elemento clave en el manejo y control de este síndrome, junto con las medidas de evitación y la utilización de diversos tratamientos farmacológicos 1-8. Se disponen de pruebas suficientes que demuestran los beneficios de una intervención educativa, por lo que la educación debe formar parte de cualquier plan de atención integral al niño con asma. Cuando se habla de educación hay que pensar, no en un hecho o actividad puntual, sino en un proceso continuo, dinámico y adaptado a las necesidades de cada niño-adolescente y su familia. La intervención educativa tiene dos grandes objetivos generales: el primero es mejorar la calidad de vida del niño-adolescente afecto y de su familia, hasta conseguir que tengan una vida normal, como la de cualquier niño sin asma; y el segundo es conseguir el autocontrol, es decir, la capacidad para manejar su enfermedad de forma autogestionada, bajo la guía y supervisión del pediatra-educador. Este automanejo se basa en la confianza, en la alianza/asociación entre las partes y en el principio de corresponsabilidad para el autocuidado. También tiene la educación unos objetivos específicos aplicables a los casos y necesidades propias de cada niño y familia. Son individuales, alcanzables o no en función de los recursos y de las peculiaridades del educador, del niño y su familian 9.

18 18 VII Curso de Educadores en Asma Secuencia educativa. La educación es una experiencia de aprendizaje que utiliza una combinación de métodos tales como la enseñanza, el asesoramiento y técnicas de modificación de conducta que influyen en los conocimientos y actitudes del paciente..y que incluye un proceso interactivo en el que el paciente participa activamente en el control de su salud 10. No es un concepto estático sino un proceso de capacitación continuo, dinámico, progresivo y secuencial en el que se transmite una serie de conocimientos y se facilitan técnicas motivacionales, que han de conducir a la adquisición de determinadas habilidades y destrezas, y a cambios de conducta y actitud para garantizar un adecuado manejo de la enfermedad 11. Todo ello se puede conseguir a través de una secuencia (Figura1) que se inicia con el diagnóstico educativo mediante la identificación de necesidades. En función de las mismas y de los recursos disponibles se establecen los objetivos, fruto del acuerdo entre el niño-adolescente y/o la familia con el educador (médico y/o enfermera). Mediante una metodología determinada se van aplicando o desarrollando los contenidos. Todo ello dará lugar a unos resultados que posteriormente han de ser evaluados, tras lo cual se inicia el círculo educativo, modificando y mejorando los aspectos necesarios para conseguir el mayor grado de autocontrol posible y por tanto de calidad de vida 12. Figura 1. La secuencia educativa

19 VII Curso de Educadores en Asma 19 Diagnóstico educativo Ningún médico prescribiría un fármaco sin realizar previamente una aproximación diagnóstica. Sin embargo, con frecuencia, el médico o la enfermera indican algunos consejos sin hacer un adecuado diagnóstico de los factores que inciden en el comportamiento específico del paciente o de su familia. El diagnóstico educativo identifica las necesidades del paciente, es decir, aquellos factores sobre los que es preciso actuar para modificarlos. La determinación de las necesidades de aprendizaje se puede hacer utilizando diferentes herramientas. La elección de la más adecuada se basa en criterios de fiabilidad y validez, pudiéndose utilizar algún tipo de cuestionario, más o menos estructurado, bien autoadministrado o bien como guía de la entrevista con el paciente 13, 14. Un instrumento eficaz para la realización de diagnóstico de conducta es el modelo PRECEDE (acrónimo de Predisposing, Reinforcing and Enabling Causes in Educational Diagnosis and Evaluation) 15, 16, que ha sido modificado por Bimbela 17. Con él se identifican una serie de factores fundamentales que son los llamados factores predisponentes (conocimientos, actitudes, creencias y percepciones del paciente), facilitadores (habilidades, destrezas, recursos humanos en torno al paciente) y de refuerzo. Lo importante es que la herramienta asegure la recogida de datos válidos, es decir, que informe de las verdaderas necesidades de aprendizaje de la persona. Así pues, preguntar al asmático sobre sus conocimientos, creencias y actitudes es un método eficaz, y la observación directa de sus comportamientos permite evaluar mejor las necesidades de aprendizaje. En muchas ocasiones la información obtenida tras una simple conversación puede ser utilizada para centrar la intervención educativa y para determinar qué factores son importantes y necesarios para ser valorados 18. Objetivos específicos Más allá de los objetivos generales de la educación (mejorar la calidad de vida y favorecer el autocontrol), los objetivos específicos se derivan de las necesidades de aprendizaje. Deben ser formulados en forma de comportamientos observables y han de ser pertinentes y realistas. Lógicamente, serán diferentes según el momento (1ª visita o sucesivas), según la situación clínica y las características del niño-adolescente y de su familia. En un primer momento no se puede pretender enseñarlo todo ni completar toda la actividad educativa, sino que hay que establecer prioridades y plantear los objetivos de forma gradual y escalonada.

20 20 VII Curso de Educadores en Asma En cada una de los dominios o áreas educativas (conocimiento sobre la enfermedad, evitación de factores de riesgo, manejo de inhaladores, fármacos, automanejo, calidad de vida) se han de establecer unos objetivos para la primera visita y otros para las sucesivas. Por ejemplo, no se puede pretender un plan de automanejo sin antes superar otras etapas. Aunque en todas las áreas hay unos objetivos para el pediatra y otros para el paciente y su familia, se debe procurar que los objetivos específicos sean acordados entre las partes (por ejemplo, en relación al deporte, a la actividad lúdica en el caso del adolescente, etc.). Es necesario tener en cuenta, además, que hay unos objetivos que son clínicos y otros pedagógicos. La ANAES (Agence Nationale d Accréditation d Évaluation en Santé), en relación a la educación terapéutica del niño asmático establece como objetivos 19 : En el dominio del conocimiento: conocer la enfermedad y aceptarla, identificar sus factores desencadenantes, conocer las medidas preventivas, conocer los signos de gravedad de una crisis y comprender los tipos de tratamiento En el dominio de las habilidades: dominar las técnicas de inhalación y el dispositivo de FEM así como controlar la respiración en diversas situaciones (deportivas, estrés etc) En el dominio de las actitudes, ser capaz de: expresar y participar de las vivencias en relación a su enfermedad; reconocer sus síntomas y tomar medidas adaptadas, sencillas, autogestionadas sin requerir ayuda de su entorno; solicitar ayuda sanitaria según la gravedad (pediatra, urgencias etc.); gestionar su enfermedad en armonía con sus actividades y proyectos; desarrollar comportamientos de prevención de exacerbaciones en situaciones de exposición a factores desencadenantes; renunciar a la práctica de un deporte, de una actividad recreativa o de una actividad profesional que sea poco compatible con el asma en un contexto de elevada exposición a factores desencadenantes. Contenidos. El conocimiento de conceptos fundamentales sobre la enfermedad asmática es un elemento básico del proceso de enseñanza. Existen parcelas de conocimiento imprescindibles para que la persona con asma y su entorno comprendan de forma racional el diagnóstico de la enfermedad, la necesidad de exploraciones complementarias y las actuaciones terapéuticas.

21 VII Curso de Educadores en Asma 21 Las parcelas o dominios sobre lo que es preciso enseñar, y que serán desarrolladas en el Taller Enseñando el asma, son los siguientes 20, 9, 11, Conocimiento sobre aspectos básicos del asma: 2. Conocimientos básicos sobre prevención: cómo evitar los factores desencadenantes o de riesgo. 3. Enseñanza en el manejo de inhaladores 4. Enseñanza en el manejo del medidor del FEM 5. Conocimiento sobre el tratamiento farmacológico. 6. Autocontrol del asma. 7. Calidad de vida Metodología La educación en asma se puede realizar a través de diferentes métodos. Los programas educativos basados exclusivamente en la información consiguen aumentar los conocimientos pero no mejoran los resultados en términos de salud 24. Los que son verdaderamente eficaces son los que incorporan información, autocontrol (a través de los síntomas y/o FEM), revisiones periódicas y un plan de acción escrito con el fin de que el paciente sea capaz de manejar su asma La educación debe ser progresiva, secuencial, organizada y estructurada en un programa, con posibilidad de refuerzos periódicos, bien en la consulta programada bien en otros momentos porque cualquier ocasión puede ser aprovechada para ejercer alguna acción educativa (ventana de la oportunidad) 28. Aunque no se ha demostrado cuál es más efectivo, teniendo en cuenta la variabilidad intersujeto del asma, consideramos que lo más apropiado es que sea individual, personalizada, centrada en el paciente pero complementada con intervenciones grupales 25, 29. Ha de iniciarse en el momento del diagnóstico (1ª consulta), en la que se enseñarán los conocimientos básicos (lo básico y relevante para su asma), y se continuará en las sucesivas visitas completando, progresivamente, la información, la enseñanza y el aprendizaje hasta conseguir un mayor compromiso y el automanejo. En todas las visitas hay que repasar lo aprendido en la anterior, recordando constantemente lo más importante, y con refuerzos positivos (felicitar por lo conseguido) evitando en todo momento culpabilizar por las omisiones o las acciones incorrectas. Cualquier contacto

22 22 VII Curso de Educadores en Asma con el niño y su familia, fuera de las visitas programadas, puede ser aprovechado para reforzar algunos mensajes educativos 11, 30, 31. Ha de adecuarse a las características del estadio del desarrollo cognitivo del paciente y de su familia y ser participativo favoreciendo la motivación a aprender e induciendo a la participación activa con el fin de que vaya asumiendo el control de la enfermedad. A partir de cierta edad, y siempre en la adolescencia, hay que integrar al niño como persona independiente y autónoma en el proceso de acuerdos y toma de decisiones, fomentando y reforzando sus capacidades para que se sienta verdaderamente responsable de su cuidado. El proceso educativo tiene que ir transformando la idea del cumplimiento de lo prescrito hacia la idea de concordancia, es decir, hacia el hecho de la corresponsabilidad del paciente y su familia en el manejo del asma, para que puedan tomar decisiones autónomas. Ello implica, a veces, aceptar, al menos temporalmente, objetivos menores, terapias alejadas de lo óptimo con la idea de no perder la relación y la confianza del niño y su familia 32, 33. La confianza es un elemento fundamental que se consigue a través de la entrevista motivacional desarrollando una comunicación adecuada centrada en el paciente. De forma esquemática se señala en la educación personalizada. Tabla 1 34 las características de la La educación en grupo se considera como un refuerzo a lo anterior y se ha considerado como muy útil 35. En la actividad grupal se realiza educación a pacientes en grupos, y en el caso de niños pequeños a sus cuidadores. Su principal aportación es la de incluir aspectos como la socialización del padecimiento, el intercambio de experiencias, la ayuda del grupo y el estímulo para modificar actitudes o conductas 36. Es un método a introducir cuando ya se han impartido y asimilado un mínimo de conocimientos básicos. Por tanto, es un método educativo complementario que no debe sustituir a la educación individual. En un estudio multicéntrico se demuestra que la educación grupal reduce la morbilidad pero no mejora la calidad de vida. Curiosamente, los beneficios aparecen cuando la educación se dirige a los niños y no aumentan cuando se añade la intervención sobre sus cuidadores 37. Recursos En el capítulo referido al Taller Enseñando el asma se relacionan una serie de herramientas educativas útiles que facilitan la adquisición de conocimientos y mejoran las habilidades de los pacientes 11, 12.

23 VII Curso de Educadores en Asma 23 Tabla 1. Metodología de la educación personaliza (modificado de C. Díaz Vázquez) 34 Característica Comentario Un ejemplo de lo que NO se debe hacer Individualizada La educación depende entregar una guía de las características de sobre todo lo que la enfermedad de cada siempre quiso saber niño sobre el asma Adaptada Coherente Realista Clara La capacidad intelectual de la familia, y la edad del niño determinan la información a aportar Mensajes adecuados al estado actual de la ciencia Emitir mensajes adecuados a la realidad de cada niño Se suministraran mensajes en lenguaje asequible a la familia Gradual -progresiva La información debe ser escalonada y graduada según las necesidades del niño Flexible Los plazos previstos no siempre se cumplen explicar a un niño de 5 años el concepto de la inflamación en el asma Decir que los antiinflamatorios curarán el asma establecer que su asma curará en la adolescencia utilizar de forma sistemática lenguaje científico Enseñar todo en una o dos sesiones. La impaciencia es el principal enemigo del educador Si hemos decidido que a las 4 sesiones deben tener un Plan escrito, pues en la 4ª se hace Un ejemplo de lo que SÍ se debe hacer trabajar sobre conceptos de asma con relación al asma del niño mostrar a un niño de 10 años alérgico a gramíneas, un herbario con ballico y heno para que los reconozca indicar fundas antiácaros en almohadas y colchón en niño con asma por ácaros plantear pronósticos con reservas y en base a la severidad y respuesta a las medidas educativas y terapéuticas usar apoyos visuales, combinar ambos lenguajes ( el bronquio se pone rojo, es decir se inflama ) Establecer un plan individual de abordaje de contenidos educativos Saber cuando Ámbitos Cualquiera puede ser el escenario en el que implementar acciones educativas. La educación del paciente con asma se debe impartir en cualquier contacto que tenga con el sistema sanitario 30. Probablemente la responsabilidad mayor de la educación recae sobre el equipo de atención primaria que atiende al niño desde su nacimiento (médico-enfermera), pero esto no atenúa la responsabilidad de otros profesionales que atienden al paciente. Tanto neumólogos y alergólogos que estudian a los pacientes en consultas externas, como médicos y enfermeros que trabajan en los servicios de urgencias y sala de hospitalización tienen su parte de trabajo. Todos estos profesionales deben proporcionar un mensaje unitario en los contenidos educativos a impartir al paciente, aunque cada uno de ellos tiene un

24 24 VII Curso de Educadores en Asma protagonismo mayor en diversos aspectos de la educación según el ámbito donde trabaja 9. En la medida que el equipo de atención primaria se sitúa como referente en el control del paciente con asma, su carga de responsabilidad en la educación es mayor, por lo que pediatra y enfermera se asegurarán de que todos los contenidos educativos que precisan el paciente y su familia sean impartidos. Cuando se produzca una derivación del paciente de un ámbito a otro en el informe de derivación se debe hacer constancia de aspectos educativos que han sido tratados por el profesional que escribe el informe de derivación o respuesta, según se trate. Así debería contemplarse en el informe si conoce y evita los factores desencadenantes, la adherencia al tratamiento, la realización de la técnica inhalatoria y grado de autonomía que va alcanzando, para que haya continuidad en el proceso educativo del paciente, evitando la desautorización y la falta de concordancia entre profesionales de los diferentes niveles. Fuera del ámbito sanitario la educación de los asmáticos se debe impartir en otras áreas. Los campamentos para asmáticos es otro de los escenarios donde se puede realizar educación, donde los niños están en contacto con la naturaleza, sin la sobreprotección de sus padres y compartiendo vivencias con otros niños, lo que puede facilitar el desarrollo de autonomía y la motivación para los autocuidados. En la actualidad, aún tenemos una asignatura pendiente que es la integración del colegio o instituto donde el niño asiste en la educación y seguimiento de su asma, ya que durante las horas que el niño o adolescente se encuentra en la escuela, se pueden presentar síntomas. Por ello, es necesaria la colaboración del profesorado que debe recibir formación sobre asma. En otros países, se han descrito experiencias educativas en las que el niño también recibe educación en asma en grupos dentro del ámbito escolar 38. Resultados y evaluación La evaluación consiste en determinar en qué medida se han logrado cada uno de los objetivos, la calidad de las técnicas de enseñanza y de los docentes. Es un proceso continuo, se fundamenta en criterios objetivos, se elabora en común y mide la conducta de los pacientes, la eficacia de los profesionales que enseñan y la calidad del programa. La evaluación debe comenzar por una definición clara de los objetivos. No se puede medir una cosa si no se ha definido previamente lo que se desea medir.

25 VII Curso de Educadores en Asma 25 En función de la evaluación hay que reajustar la secuencia educativa, teniendo en cuenta el ritmo de aprendizaje y las peculiaridades personales del paciente 12. A modo de resumen, en la figura 2 queda reflejado el proceso educativo con sus fases correspondientes 11. Figura 2. Las fases del proceso educativo 11 BIBLIOGRAFÍA. 1. National Institutes of Health. National Asthma Education and Prevention Program Expert Report 3(NAEP EPR-3). Guidelines for the Diagnosis and Management of Asthma Disponible en: 2. Canadian Pediatric Asthma Consensus Guidelines, 2003 (updated to December 2004). Becker A, Bérubé D, Chad Z, Dolovich M, Ducharme F, D'Urzo T, et al. CMAJ. 2005: 173: S12-S55. Disponible en: 3. Nacional Asthma Council Australia (NAC). Asthma Management Handboock.

26 26 VII Curso de Educadores en Asma 4. British Guideline on the management of asthma (SIGN May 2008). A national clinical guideline. British Thoracic Society. Scottish Intercollegiate Guidelines Network. Update Disponible en: 5. Guía Española para el Manejo del Asma. (GEMA 2009) Disponible en: 6. Guía de Práctica Clínica sobre Asma. Osakidetza/Servicio Vasco de Salud. Disponible en: 7. Castillo Laita LA, De Benito Fernández FJ, Escribano Montaner A, Fernández Benítez, García de la Rubia S, Garde Garde, y col. Consenso sobre el tratamiento del asma en pediatría. An Pediatr (barc) 2007;67(3): Global Initiative for Asthma(GINA). Global Strategy for Asthma Management and Prevention. Updated 2008 Disponible en: 9. Korta Murua J, Valverde Molina, Praena Crespo M, Figuerola Mulet J, Rodriguez Fernández Oliva CR, Rueda Esteban S, y col. La educación terapéutica en el asma. An Pediatr (Barc) 2007;66(5): Gibson PG, Boulet LP. Role of Asthma Education In: Fitzgerald JM, Ernst P, Boulet LP, O Byrne PM, eds..evidence-based Asthma Management.Ontario: B.C.Decker Inc 2001; p Domínguez B, Lora A, Fernández C, Praena M, Montón JL. Educación sanitaria y asma. En: Cano A, Díaz CA, Montón JL (Eds). Asma en el niño y adolescente 2ª Ed. Majadahonda (Madrid): Ergon 2004; p Román Piñana JM, Korta Murua J, Martínez Gómez M. Educación y autocuidados en el asma. En: Tratado de Neumología Infantil. Cobos N, Pérez- Yarza EG, eds. 2ª ed Madrid: Ediciones Ergon, 2008; p Rodriguez Martínez C, Sossa MP. Validación de un cuestionario de conocimientos acerca del asma entre padres o tutores de niños asmáticos. Arch Bronconeumol 2005;41(8): Praena Crespo M, Lora Espinosa A, Aquino Linares N, Sánchez Sánchez AM, Jiménez Cortés A. Versión española de NAKQ. Adaptación transcultural y análisis de fiabilidad y validez. An Pediatr (Barc) 2009; 70(3) : Green LN, Marchall WK. Health promotion planning: an educational and ecological approach. 3 rd edn. Mountain View CA: Mayfield Publishers, Mesters I, Meertens R, Crebolder H. Development of a health education program for parent of preschool children with asthma. Health Educ Res. 1993;8: Bimbela JL, Gorrotxategi M. Herramientas para mejorar la adhesión terapeútica del paciente. El caso de la diabetes. En: Escuela Andaluza de Salud Pública(EASP) Ed. Serie Monografías:31 Granada: 2001; p Madge P, Paton J. Developing educational interventions for paediatric respiratory diseases: from theory to practice. Paed Respi Rev. 2004;5: Agence Nationale d Accréditation d Évaluation en Santé (ANAES). Éducation thérapeutique de l enfant asthmatique.recommendations pour la pratique clinique. Juin Disponible en : _epp_ref.pdf 20. Partidge MR., Hill SR. Enhancing care for people with asthma: the role of communication, education, training and self management. Eur. Respir J. 2000; 16:

27 VII Curso de Educadores en Asma Juniper EF, Guyatt GH, Feeny DH, Ferrie PJ, Griffith LE, Towsend M.. Measuring quality of life in children with asthma. Qual Life Res 1996;5: Teuler I, Toro E. Calidad de vida entre los pacientes asmáticos pediátrico. Allergol Immunopathol. 2000;28: Alonso A y Grupo Investigadores VALAIR. Estudio de utilización y validación clínica de la versión española del cuestionario de calidad de vida para niños con asma (PAQLQ) y el diario de los cuidadores del niño asmático (DCA).Estudio VALAIR. Allergol Immunopathol 2000;28: Gibson P.G., Powell H., Coughlan J. Wilson AJ, Hensley MJ, Abramson M et al. Limited (information only) patient education programs for adults with asthma. The Cochrane Library, Issue 4. Chichester UK:John Wiley & Sons, Ltd.: Gibson PG, Powel H, Coughlan J, Wilson AJ, Abramson M, Haywood P, et al. Self-management education and regular practitioner review for adults with asthma (Cochrane Review) En: The Cochrane Library, Issue 4. Chichester UK: John Wiley & Sons,Ltd.; Gibson PG, Powell H. Written action plans for asthma: an evidence-based review of the key components. Thorax 2004;59: Gibson PG, Ram FSF, Powell H. Asthma Education. Respir Rev. 2003;97: Osman LM, Calder C. Implementing asthma education programmes in paediatric respiratory care:setting, timing, people and evaluation. Paed Respir Rev. 2004;5: Shah S, Peat JK, Mazurski EJ, Wang H, Sindhusake D, Bruce C, et al. Effect of peer led programme for asthma education in adolescens: cluster randomised controlled trial. BMJ. 2001;322: Osman LM, Calder C. Implementing asthma education programmes in paediatric respiratory care:setting, timing, people and evaluation. Paed Respir Rev. 2004;5: Sommaruga M, Spanevello A, Migliori GGB, Neri M, Callegari S, Majani G. The effects of a cognitive behavioural intervention in asthmatic patients. Monaldi Arch Chest Dis. 1995;50: Royal Pharmaceutical Society of Great Britain. From compliance to concordance: towards shared goals in medicine taking. London Disponible en: nce 33. Sanz EJ. Concordance and children s use of medicines. BMJ. 2003;327: Díaz Vazquez C. Cómo hago mi propio plan educativo? El triángulo niñopadres-educador entra en juego. En: Monografía Asma y Educación. Ed:J.Korta Murua, Grupo de Asma y Educación (SENP). Donostia-San Sebastián. 2006: p Praena Crespo M. Educación grupal en asma. En: Cano A, Díaz CA, Montón JL. (Eds.) Asma en el niño y adolescente 2ª Ed. Majadahonda (Madrid): Ergon. 2004; p Romero García, M; Segovia Ferrera, C; Sierra Caro, I; Praena Crespo, M. Educación grupal de pacientes asmáticos. Valoración de las actitudes y conocimientos sobre la enfermedad. Disponible en:

28 28 VII Curso de Educadores en Asma 37. Cano Garcinuño A, Díaz Vázquez C, Carvajal Uruñuela I, Praena Crespo M, Gatti Viñoly A, García Guerra I. Group education on asthma for children and carevigers: a randomized, controlled trial addressing effects on morbidity and quality of life. J Allergy Clin Immunol 2007;17(4): Patterson EE, Brennan MP, Linskey KM, Webb DC, Shields MD, Patterson CC. A cluster randomised intervention trial of asthma clubs to improve quality of life in primary school children: the School Care and Asthma Management Project (SCAMP) Arch Dis Child. 2005;90: Volver al índice Cómo citar: Korta Murua J. La secuencia educativa. En VII Curso de Educadores en Asma. Praena Crespo M (Ed.). CD-ROM. 1ª Edición. Sevilla. Editorial Wanceulen; ISBN:

29 VII Curso de Educadores en Asma 29 ESCENARIOS DE LA EDUCACIÓN Joan Figuerola Mulet. Hospital Son Dureta. Palma de Mallorca Introducción El papel de la educación es la clave del manejo y control del asma y ello se encuentra plenamente reconocido en todas las recomendaciones, guías y protocolos 1-5. La revisión sistemática de la literatura, publicada en los últimos años, permite afirmar que los programas educativos pueden mejorar la capacidad del niño y sus progenitores para controlar la enfermedad y son útiles para disminuir la morbimortalidad y la demanda asistencial, tanto en adultos como en niños (Nivel de Evidencia 1) 6 8. Cuando nos planteamos quién debe ser educado, no solo debemos pensar en el paciente. Es importante la educación de los responsables de planificación sanitaria, los profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, farmacéuticos), personal no sanitario (profesores, entrenadores, familiares o cuidadores) e incluso ampliando a la población en general. Todos ellos, en diferente medida, deberán ejercer posteriormente el papel de educadores. Por ello, la educación deberá impartirse en todos los ámbitos, tanto sanitarios (consultas médicas, de enfermería, servicios de urgencias, hospitales) como no sanitarios (casa familiar, escuela...) 9. Educación en centros de urgencias La finalidad principal a conseguir en un centro de urgencias sería, además de todos los demás objetivos educacionales, la de enseñar planes de acción preventiva que redujesen las asistencias a las mismas. Algunos ejemplos podrían ser: repaso de la secuencia de actuación en el domicilio desde que se inicio la crisis (repaso del automanejo de la misma, realización de un plan individualizado de manejo), comprobación y corrección si precisa, de la

30 30 VII Curso de Educadores en Asma técnica del Flujo Espiratorio Máximo, y finalmente, comprobación y corrección de la técnica de utilización de los diferentes dispositivos de inhalación. Así pues, en al ámbito de la Urgencia, si bien quizás no sea posible desarrollar un programa educativo como tal, si puede ser un lugar adecuado donde poder reforzar algunos aspectos importantes del mismo 1,10. Si realizamos una revisión de la literatura médica sobre programas de educación en pacientes asmáticos observamos que pocos estudios han evaluado la educación realizada en un Servicio de urgencias o durante el seguimiento posterior, o durante una hospitalización, siendo los resultados obtenidos variables. 11 El estudio de Kelso realizado en Urgencias con una intervención de 1 hora demostró una reducción en las visitas posteriores y hospitalizaciones 12. Otro estudio prospectivo y randomizado realizado en adultos con asma, en el cual la intervención fue realizada por la enfermera, también observan una reducción en las visitas a urgencias a las 6 semanas; no obstante en los casos en que la intervención se suplementaba con material escrito no se observaba un impacto adicional 13. Una revisión de la Cochrane del 2000 sobre intervenciones educativas en niños que han asistido a un servicio de urgencias por asma, realizada por Haby MM, Waters E, Robertson CF, Gibson PG, Ducharme FM, y que incluye las actualizaciones del registro hasta marzo de 1999, concluye que no existen pruebas firmes para apoyar el uso de la educación sobre el asma en los niños que han asistido al servicio de urgencias por asma, como una medida para disminuir las visitas posteriores al servicio de urgencias, los ingresos hospitalarios o las visitas médicas no programadas. Sin embargo, tampoco hay pruebas de que no sea efectiva o que cause daño a los participantes. El análisis de subgrupos no revela diferencias significativas en los resultados obtenidos cuando se comparan programas extensos versus únicamente información o cuando la intervención se realiza antes o más tardíamente 14. Sin embargo, entre el año 2006 y 2008, se han publicado varios trabajos muy interesantes que tratan este tema, destacamos: 1. A. Chantal Caviness, Susan Pilney, Christine Koerner and Charles G. Macias Delivering Tailored Asthma Family Education in a Pediatric Emergency Department Setting: A Pilot Study Marianna M. Sockrider, Stuart Abramson, Edward Brooks, Pediatrics 2006;117; En este estudio, los educadores se apoyan en un programa informático para realizar una instrucción individualizada que incluye un plan de acción y un resumen de la intervención por escrito. La intervención se centra principalmente en la identificación

31 VII Curso de Educadores en Asma 31 de problemas que se presentan en el cuidado del paciente, en la comunicación con el pediatra de atención primaria y en el manejo individualizado según la severidad de la enfermedad y los desencadenantes. La intervención con el niño y la familia dura unos 30 minutos. De sus resultados se llega a la conclusión de que una intervención individualizada en urgencias sobre automanejo del asma demuestra efectos significativos sobre la autoconfianza de la familia y el seguimiento adecuado del enfermo Michael D. Brown, MD, et al. Randomized trial of a comprehensive asthma education program after an emergency department visit. Ann Allergy Asthma Immunol. 2006;97: Realizado en adultos y niños, con la aplicación de un programa de educación, se obtiene una reducción de un 21% de las visitas a urgencias durante los 6 meses siguientes, aunque los resultados no resultan estadísticamente significativos. Un análisis parcial de los resultados observa una mayor reducción (38%) en niños, que no es suficiente para ser estadísticamente significativa. Se concluye que el desarrollo de un extenso programa de educación en el paciente asmático después de una visita a un centro de urgencias no es efectivo en pacientes adultos, aunque podría serlo en niños Rodney B. Boychuk et al. Change in Approach and Delivery of Medical Care in Children With Asthma: Results From a Multicenter Emergency Department Educational Asthma Management Program. Pediatrics 2006;117; Este programa demuestra que las intervenciones realizadas en la sala de urgencias son posibles y efectivas Tapp S, Lasserson TJ, Rowe B. Education interventions for adults who attend the emergency room for acute asthma. Cochrane Database Syst Rev Jul 18;(3):CD Esta revisión concluye que las intervenciones educativas realizadas en un Centro de Urgencias de adultos reducen el número de ingresos hospitalarios Coffman Janet M, Cabana Michael D, Halpin Helen Ann, Yelin Edward H. Effects of Asthma Education on Children s Use of Acute Care Services: A Meta-analysis. Pediatrics 2008;121; Se trata de un metanálisis dirigido a evaluar en niños asmáticos los efectos de la educación sobre visitas a centros de urgencias, visitas urgentes a médicos y

32 32 VII Curso de Educadores en Asma hospitalizaciones. 37 estudios cumplieron los criterios de inclusión, 27 comparan intervención educativa con cuidados normales y 10 diferentes intervenciones. Entre los estudios que comparan educación con cuidados habituales, la educación se asocia, con diferencias estadísticamente significativas, a disminución de las medias de hospitalización, visitas a centros de urgencias y una tendencia a la disminución de la probabilidad de visitas a un centro de urgencias. La educación no afecta a la probabilidad de hospitalización ni al número de visitas urgentes a su médico. De los hallazgos obtenidos al comparar estudios con diferentes intervenciones se deduce que a mayor número de sesiones y a mayor número de aprendizajes interactivos mejor son los resultados. Se necesitan nuevos estudios para determinar los componentes más importantes de la intervención y para comparar el coste-efectividad de las distintas intervenciones 19. Educación en una unidad de hospitalización La llegada a la unidad de hospitalización no es el momento propicio para iniciar el proceso educativo, pero es una ocasión idónea para crear una corriente de confianza con el paciente y su familia que facilite, posteriormente, el llevar a cabo la educación. La realización de todo este proceso, aunque parezca compleja, puede ser tan sencilla como una conversación de la que obtengamos la información deseada. El desarrollo de la secuencia educativa nos orientará a la consecución de unas metas u objetivos que serán consensuados con los padres y el paciente; estos objetivos serán claros y concretos, y asequibles a cada caso particular 20. En el ámbito hospitalario pocos programas de educación se han centrado en el paciente asmático. George et al demostró una reducción significativa de las hospitalizaciones y visitas a urgencias después de una intervención educativa dirigida por una enfermera 21. En un estudio realizado en una muestra de 201 niños, se obtiene una reducción significativa de los reingresos después de una intervención educativa centrada en el manejo domiciliario del asma 22. Anteriormente, otro estudio realizado en 160 niños obtiene resultados similares después de la aplicación de un programa educativo junto a un plan de automanejo 23. Recientemente, otro trabajo demuestra que una breve intervención realizada por la enfermera en pacientes adultos hospitalizados con antecedente de alta frecuentación delos servicios sanitarios ocasiona una importante reducción en las readmisiones, pérdida de días de trabajo o escuela y de los costes sanitarios directos e indirectos 24.

33 VII Curso de Educadores en Asma 33 Educación en centros de atención primaria La atención primaria es un medio de gran importancia para impartir la educación de asmáticos ya que integra los cuidados médicos y la educación en un entorno centrado en el paciente. Con la asistencia del asma en Atención Primaria se cumplen gran parte de las expectativas señaladas por los pacientes y sus familiares. Su pediatra conoce al niño y su familia, así como las circunstancias sociales en las que viven, modulando de esta manera la educación a la situación de cada uno. La accesibilidad facilita tiempos de encuentro para el acto educativo. Los pacientes pueden ser vistos a intervalos regulares, permitiendo muchas oportunidades para reforzar y revisar su programa educativo. La presión asistencial que se sufre en Atención Primaria puede requerir la participación del personal de enfermería que puede impartir educación individual compartiendo del cuidado del asma con el médico y al mismo tiempo establecer educación grupal como parte de una estrategia de grupos de autoayuda y cambio motivacional 25. Sin embargo, una revisión sistemática de la colaboración Cochrane encuentra una evidencia limitada acerca del beneficio de las clínicas del asma con base en la atención primaria, aunque no llega a conclusiones firmes, esperando que se lleven a cabo más ensayos de buena calidad 26. No obstante estas clínicas de asma son consultas dispensarizadas para el control del asma. Educación en la escuela La escuela puede jugar un gran papel en un amplio espectro de situaciones que abarcan desde la identificación de los estudiantes afectos de asma, supervisión de la medicación, enseñanza de habilidades necesarias para el control y tratamiento de la enfermedad hasta la colaboración en el control del asma. Naturalmente, precisará de la colaboración de las familias y de los servicios Sanitarios para conseguir sus objetivos. En cuanto a la identificación de los enfermos, ésta va a depender de la capacidad en cuanto a poder disponer de personal sanitario que tenga cada escuela. En relación a los cuidados se debería establecer un plan escrito de tratamiento de las crisis para cada niño afecto. En muchas ocasiones, el plan lo remitirán a la escuela los padres o el médico. El objetivo es tratar rápidamente los síntomas para que el niño pueda reincorporarse a la clase y evitar que deba acudir a casa, al médico o a un centro de urgencias para recibir el tratamiento. En un estudio en el cual la escuela pudo contar con la colaboración de un médico medio día por semana para trabajar conjuntamente con una enfermera escolar

34 34 VII Curso de Educadores en Asma se verificó un aumento en la utilización de salbutamol administrado en la escuela, disminución del número de niños que abandonaban el colegio para recibir tratamiento o de las llamadas al 061. En otro estudio en el cual se remitía por escrito a los padres la indicación de acudir a la consulta del médico, se lograron aumentar las visitas al médico, las cuales motivaron cambios en la medicación. Otros estudios con intervenciones en la escuela logran disminuir las hospitalizaciones, visitas a urgencias, síntomas, utilización de medicación de rescate, perdida de días de clase y mejorar los conocimientos sobre el asma, las habilidades de automanejo, la calidad de vida y las calificaciones escolares. También mediante programas de supervisión de la toma de la medicación se logra aumentar la adherencia a la medicación 27. Corolario Aunque se han realizado múltiples trabajos de investigación que han sido recogidos en revisiones sistemáticas sobre educación en asma en diferentes escenarios como hospitales, urgencias, atención primaria y escuelas no se ha realizado un estudio comparativo del grado de éxito entre ellos 28. Hasta la fecha no hay una evidencia clara que uno sea superior a otro y cada uno de ellos tiene limitaciones y ventajas específicas, aunque en cada uno de estos ámbitos debe realizarse con una sistemática diferente 25. A pesar de lo citado, hoy en día, sobre la educación se mantienen muchas dudas. Al intentar iniciar un programa educativo no encontramos un programa estandard de educación, entendiendo el mismo como el conjunto de una serie de intervenciones educativas, cada una de ellas con sus objetivos, recursos, contenidos y método. Además, el educador debe adaptar sus objetivos, contenidos y métodos a cada una de las personas o grupos y al lugar, circunstancias, etc. 9 No está claro, si los estudios controlados, randomizados, los metanálisis realizados con los mismos, son válidos y útiles para valorar intervenciones tan complejas, en las que intervienen una amplia combinación de deliberaciones médicas, habilidades técnicas y circunstancias locales, todas ellas difíciles de estandarizar y con capacidad para influenciar los resultados estudiados. Por ello, evaluar los efectos de la educación con técnicas de medicina basada en la evidencia resulta difícil y no es sorprendente que las revisiones sistemáticas realizadas lleguen a conclusiones divergentes y que muchos estudios se eliminen a causa de déficits metodológicos y de la heterogeneidad clínica. No solo por las diferencias entre los programas educativos sino también por qué un planteamiento educativo puede ser útil en unos niños

35 VII Curso de Educadores en Asma 35 asmáticos y no en otros o una metodología adecuada a una cierta edad puede no serlo en otras... Resulta evidente que pocas conclusiones firmes pueden obtenerse sobre los efectos de la educación en niños con asma, sin embargo existen pocas dudas de que la educación en sí misma es útil. El desafío, por tanto, no es justificar la educación per se, sino intentar verificar qué componentes de la misma son útiles y cuáles son superfluos 29. Bibliografía 1. National Institutes of Health. National Asthma Education and Prevention Program Expert Report 3(NAEP EPR-3). Guidelines for the Diagnosis and Management of Asthma Disponible en: 2. British Guideline on the management of asthma (SIGN Updated November 2005). A national clinical guideline. British Thoracic Society. Scottish Intercollegiate Guidelines Network. Update Disponible en: (accedido 15/3/07) 3. Grupo Español para el manejo del asma (GEMA). Guía Española para el Manejo del Asma. Arch Bronconeumol 2003;39 (supl 5): 1-42 Disponible en: 4. Busquets RM, Escribano A, Fernández M, García-Marcos L, Garde J, Ibero M, y col. Consenso sobre tratamiento del asma en pediatría. An Pediatr(Barc) 2006;64(4): Guía de Práctica Clínica sobre Asma. Osakidetza/Servicio Vasco de Salud. Disponible en: (accedido 15/3/07) 6. Gibson PG, Powel H, Coughlan J, Wilson AJ, Abramson M, Haywood P et al. Self-management education and regular practitioner review for adults with asthma (Cochrane Review) En: The Cochrane Library, Issue 4. Chichester UK: John Wiley & Sons,Ltd.; Wolf FM, Guevara JP, Grum CM, Clark NM, Cates CJ. Educational interventions for asthma in children.(cochrane Review) En: The Cochrane Library, Issue 4. Chichester UK: John Wiley & Sons,Ltd.; Gibson PG, Powell H. Written action plans for asthma: an evidence-based review of the key components. Thorax 2004;59: Figuerola J. Ámbitos de la educación en el asma infantil: educación en el Servicio de urgencias y planta de hospitalización. En Asma y Educación. Monografia Ed: S Rueda, MA Neira, Grupo Asma y Educación SENP (I.S.B.N.: ) Nº Registro. 08/ : Mario Castro, MD, Asthma education for the frequent emergency department visitor: does it work?. Annals of Allergy, Asthma & Immunology; 2006; 97: Korta J. Ámbito de la educación. Por qué no en urgencias?. Revista Asma y Educación; 3. mayo 2003.