Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística

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1 Estudio de validación de la respuesta fisiológica al esfuerzo durante tres modalidades de ejercicio mediante plataformas de videojuegos interactivas en niños con Fibrosis Quística (FQ) El estudio, realizado por la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ), determina que el ejercicio realizado mediante video-juegos es factible y permite alcanzar intensidades elevadas sostenibles en el tiempo. La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística presenta los resultados de la primera fase del estudio RESPUESTA FISIOLÓLOGICA AL ESFUERZO DURANTE TRES MODALIDADES DE EJERCICIO CON PLATAFORMA DE VIDEO-JUEGO EN PACIENTES CON FIBROSIS QUÍSTICA que tenía por objetivo valorar la respuesta fisiológica en diferentes ejercicios, realizados mediante una plataforma de video-juegos Wii TM y así determinar su eficacia como sistema de entrenamiento en niños con FQ. La FQ es una enfermedad multisistémica, con una respuesta ventilatoria anormal durante el ejercicio físico lo que supone un factor limitante a la tolerancia al esfuerzo. Actualmente existen evidencias suficientes que demuestran que el entrenamiento físico contribuye al incremento de la tolerancia al ejercicio, a reducir la disnea y a la mejoría de la calidad de vida en los pacientes con FQ. El entrenamiento mediante sistemas que aumenten la adherencia a los programas de rehabilitación pulmonar es un factor clave para asegurar buenos resultados. Los video-juegos nos pueden aportar información de vital importancia para el diseño de estudios sobre las respuestas fisiológicas ante el ejercicio mediante la utilización de nuevas herramientas para el entretenimiento. En el proyecto, se utilizarán plataformas interactivas de video-juegos como sistema de entrenamiento de dichos pacientes en sus domicilios. El conocimiento de las demandas físicas y energéticas, de la satisfacción, motivación, estrés o cansancio físico de diferentes plataformas y juegos, permitirá determinar los juegos-ejercicios más adecuados para el entrenamiento de los pacientes. Nuestro objetivo fue valorar la respuesta fisiológica a diferentes ejercicios realizados con una plataforma de video-juegos Wii para determinar su eficacia como sistema de entrenamiento en los pacientes con FQ.

2 Metodología del estudio: 24 niños con FQ, 16 niños y 8 niñas, cuyas edades estaban comprendidas entre los 7 y los 18 años, tomaron parte en este estudio. Todos ellos fueron reclutados a través de la AMCF. Todos los pacientes estaban clínicamente estables y tomando su medicación habitual. Previo al comienzo de las diferentes pruebas, el protocolo del estudio fue aprobado por el comité de ética de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona, España. El consentimiento informado fue firmado por todos los participantes, o por sus padres en el caso de los menores de edad. Las características de los pacientes se muestran en la tabla 1. Tabla1. Características de la población Los niños realizaron cuatro tipos de ejercicio diferentes en orden randomizado mantenidos durante un periodo de seis y cinco minutos, respectivamente: 1) prueba de marcha de seis minutos (6MWT) que se realizó según las indicaciones de la American Thoracic Society (ATS) guidelines (ATS 2002); 2) ejercicio con plataforma Nintendo Wii TM Fit Plus (Wii-Fit), utilizando el juego Wii fit plus ; 3) ejercicio con plataforma Nintendo Wii TM Active (Wii-Acti), utilizando el juego EA SPORTS ACTIVE y 4) ejercicio con plataforma Wii TM Family Trainner Platform (Wii- Train), utilizando el juego FAMILY TRAINER EXTREME CHALLANGE. Todos los participantes iban equipados con un sistema de análisis de gases (Fitmate. Cosmed, Italy) para analizar, respiración a respiración, las siguientes variables fisiológicas durante el ejercicio: consumo de oxígeno (VO2), ventilación por minuto (VE), frecuencia respiratoria (FR) y ritmo cardiaco (HR). La máscara fue correctamente colocada para evitar posibles fugas. Como medidor de fatiga y disnea se utilizó la escala de BORG (BORG 1982). Para evaluar la calidad de vida de los participantes, se usó el Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ) (QUITTNER 2000), El análisis estadístico de los resultados obtenidos en el estudio fue realizado a través del programa estadístico SPSS versión Los resultados fueron presentados como media y desviación estándar. Los valores de todas las variables siguieron una distribución normal. La tala 2 muestra los parámetros medidos al final de cada ejercicio.

3 Tabla 2. Parámetros medidos al final del ejercicio n=24 En los resultados obtenidos se observó que los juegos describían un perfil de meseta que se mantuvo estable y sin variaciones significativas en todas las variables a partir del minuto 3 del ejercicio, similar a la respuesta obtenida durante el 6MWT y alcanzando, en algunos casos, intensidades superiores. Desde el punto de vista fisiológico el ejercicio realizado mediante video-juegos es factible y permite alcanzar intensidades elevadas sostenibles en el tiempo. Estos ejercicios, son susceptibles de generar cambios fisiológicos importantes si son utilizados como sistema de entrenamiento en niños con FQ.

4 Los resultados preliminares del estudio han sido aceptados en: 44º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR- Del Corral T, et al "Respuesta fisiológica al esfuerzo durante tres modalidades de ejercicio con plataforma de video-juego en pacientes con Fibrosis Quística (FQ)" (nº 320) aceptada al 44º Congreso Nacional de la SEPAR (Oviedo, Junio 2011). 34th European Cystic Fibrosis Conference - Del Corral T, et al. Exercise physiologic response during three different video games in cystic fibrosis patients (CF), premiada con Young investigator s award (Hamburg, Germany 8-11 June 2011) 21st Annual Congress of the European Respiratory Society - Del Corral T, et al. Exercise physiological response during three different video games in cystic fibrosis patients (C.F.) (poster nº 4802) (Amsterdam, The Netherlands, September 24-28, 2011) 25 th Annual North American Cystic Fibrosis Conference - Del Corral T, et al. Exercise physiological response during three different video games in cystic fibrosis patients (C.F.) (oral presentation, workshop nº4: Getting Stuff In, Getting Stuff Out, Git r' Done: Aerosols & Airway Clearance (California, EE.UU. November 3-5, 2011) La AMFQ ya ha puesto en marcha la segunda fase del proyecto: Análisis de la eficacia del uso de las plataformas de video-juegos interactivas como sistema de entrenamiento en el domicilio en pacientes con Fibrosis Quística: Proyecto ACTIVA (Fase II) donde se llevará a cabo un programa de entrenamiento domiciliario, de seis semanas de duración mediante el uso de una plataforma de videojuegos a través de un videojuego activo.

5 Análisis de la eficacia del uso de las plataformas de video-juegos interactivas como sistema de entrenamiento en el domicilio en pacientes con Fibrosis Quística: Proyecto ACTIVA (Fase II) Objetivo: Analizar la eficacia de las plataformas interactivas de video-juegos como sistema de entrenamiento domiciliario, en los pacientes con fibrosis quística (FQ) dentro de un programa de rehabilitación pulmonar. Hipótesis: La aplicación de un programa de rehabilitación pulmonar domiciliaria de larga duración, mediante el uso de plataformas de videojuego, en pacientes con FQ producirá una mejora de la tolerancia al ejercicio, y, una disminución de las exacerbaciones e ingresos hospitalarios. El ahorro en el gasto económico producido por la disminución del uso de recursos sanitarios será mayor que los gastos derivados del programa de rehabilitación pulmonar y en consecuencia, se obtendrá una buena relación coste-eficacia. Metodología: Estudio descriptivo, donde participan 3 centros especializados en rehabilitación pulmonar (H. Ramón y Cajal, Hospital Universitari i Politècnic La FE, Valencia y Asociación Madrileña de Fibrosis Quística). Se estudiará una población de 30 pacientes con FQ de características similares, los cuales seguirán un programa de rehabilitación pulmonar mediante una plataforma de video-juego en su domicilio, una vez al día, 5 días a la semana, durante 6 semanas. Una vez terminada esta primera fase se procederá a realizar un programa de seguimiento y de supervisión a largo plazo de doce meses de duración, donde continuarán con un programa de entrenamiento domiciliario mediante una plataforma de video-juego, con pauta de ejercicios pero sin supervisión continuada y directa por parte de equipo profesional. Se evaluará: la función pulmonar, la capacidad de tolerancia al ejercicio, la calidad de vida, el nivel de sedentarismo, las complicaciones respiratorias y el número de exacerbaciones, visitas a urgencias e ingresos hospitalarios; así como el tratamiento farmacológico derivado de la exacerbación. Por otro lado, se medirán las visitas médicas y uso de recursos sanitarios durante la rehabilitación, coste económico del programa de rehabilitación y costes económicos de las intervenciones sanitarias derivadas de las complicaciones. Se analizará la repercusión económica de la incorporación de este modelo de rehabilitación en relación con los costes derivados de la misma; así como, el ahorro en uso de recursos sanitarios generado por las complicaciones respiratorias habituales en esta población. Este modelo extrahospitalario de bajo coste, mantenido a largo plazo con uso de tecnologías de la información, producirá una mejora en la tolerancia al ejercicio, y una disminución de exacerbaciones e ingresos hospitalarios. Demostrándose un elevado coste-eficacia de la rehabilitación pulmonar por el ahorro económico de los beneficios producidos.

6 Esta segunda tuvo comienzo a principios del mes de junio de 2012 con una muestra de 7 participantes. Los resultados preliminares de esta muestra se detallan a continuación: Metodología: Un total de 7 pacientes con FQ: edad 11, 4±3,92 años; IMC 18,4±3,04; FVC 78,9±18% y FEV 1 74,7±22%. Cuyas características se muestran en la siguiente tabla: N=7 (4 fem) Edad (años) 11 ± 3,9 Peso (kg) 42 ± 17,7 Talla (m) 146 ± 19,2 BMI (kg/m2) 18 ± 3 FVC, L (%) 2,5 ± 1,03 (78%) FEV 1, L (%) 2,1 ± 1,04 (74%) Realizaron un programa de rehabilitación pulmonar domiciliaria utilizando la plataforma de videojuegos Wii con el juego Active2 (Wii-Acti2). El programa consistía en realizar de 30 a 60 min diarios de entrenamiento, 5 d/sem durante 6 sem. Se evaluó al inicio y final: 1. Tolerancia al esfuerzo mediante prueba de marcha de seis minutos (6MWT) y prueba de lanzadera (Shut). 2. Calidad de vida con Cystic Fibrosis Questionnaire-Revised (CFQ-R). Resultados: El programa mejoró la distancia caminada en el 6MWT (649 vs 670m) y en Shut (622 vs 708m) (p<0,05), pre vs post respectivamente. Sin embargo la percepción de disnea y fatiga no obtuvieron diferencias significativas. Respecto al CFQ-R se obtuvieron datos significativos en la dimensión de respiratorio y una tendencia en la física. Todos los cambios en la capacidad de tolerancia al ejercicio medidos mediante la prueba de marcha de seis minutos (6MWT) y de lanzadera (Shuttle) se detallan a continuación:

7 Conclusión: El entrenamiento en el domicilio de pacientes con FQ realizado mediante video-juegos es factible y produce cambios significativos en la capacidad de tolerancia al ejercicio evaluada mediante pruebas de marcha con una pequeña repercusión en la calidad de vida. Éstos resultados preliminares han sido presentados en los siguientes congresos: 45º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR- - Del Corral T, et al " Efectos de un programa de entrenamiento domiciliario mediante plataforma de video-juegos en pacientes con Fibrosis Quística (FQ)" (nº 810) aceptada al 45º Congreso Nacional de la SEPAR (Madrid, 8 a 11 de junio de 2012). 22st Annual Congress of the European Respiratory Society - Del Corral T, et al. Video game exercise effectiveness of a domiciliary respiratory rehabilitation program in cystic fibrosis (CF) patients (poster nº 1174) (Vienna, Austria, September 1-5, 2012)

8 Acerca de la Fibrosis Quística (wwwfqmadrid.org) La Fibrosis Quística (abreviatura FQ) es una enfermedad genética y crónica que afecta al organismo en forma generalizada principalmente al aparato respiratorio, al digestivo y al reproductor. Su prevalencia es mayor entre caucásicos; una de cada 25 personas de ascendencia europea es portadora asintomática de un gen para FQ, siendo la enfermedad genética heredable más frecuente entre esta población. La principal anomalía genética supone que se produzca una secreción anormalmente espesa que hace difícil el correcto funcionamiento de los órganos afectados. La dificultad para respirar es el síntoma más común, emergente de infecciones pulmonares crónicas, las cuales pueden mostrarse resistentes al tratamiento con antibióticos y otros fármacos. Una variedad de síntomas, incluyendo infecciones sinusales, disminución del crecimiento, diarrea son el resultado de los efectos de la FQ sobre los distintos órganos info@fqmadrid.org

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