La ética, esencia de la comunicación científica y médica

Transcripción

1 Cuaderos de la Fudació 25 Víctor Grífols i Lucas La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica 4299/1 10/12/10 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica 25 Cuaderos de la Fudació 25 Víctor Grífols i Lucas

2 ISBN Depósito Legal: B Edita: Fudació Víctor Grífols i Lucas. c/ Jesús i Maria, Barceloa fudacio.grifols@grifols.com

3 SUMARIO Pág. Presetació Victòria Camps La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica Vladimir de Semir Iforme Quiral: la evolució de las oticias médicas Crisis de los medios de comuicació Crisis e el periodismo aalítico de calidad Crisis e la percepció social de la iformació Crisis e el acceso al coocimieto Iteret, herramieta estratégica para la comuicació Más o es siempre lo mejor Comuicar e u clima de cofiaza Referecias bibliográficas Debate y aportació de los expertos Participates e el semiario Títulos publicados

4 PresetacióN E 2001, la Fudació Víctor Grífols i Lucas orgaizó u primer debate sobre «Ética de la comuicació médica» para aalizar cómo se trabajaba e el campo de la comuicació y del periodismo médico; cómo llegaba la iformació a la sociedad; cuáles era las fuetes de iformació, la ifluecia de las voces expertas y los problemas que plateaba esta compleja relació etre el mudo de la medicia y de la salud co la percepció y opiió públicas. Producto de esta reflexió fue la publicació de ua moografía sobre «Ética de la comuicació médica», que, tato e su versió castellaa como iglesa, ha sido ua de las publicacioes más cosultadas hasta ahora e la web de uestra fudació.* Ha pasado ueve años desde aquella jorada y os ha parecido idispesable efectuar ua revisió y actualizació dado el profudo y rápido cambio que se ha producido e el mudo de la comuicació, fudametalmete por la geeralizació del acceso al coocimieto. Las tecologías de la iformació y de la comuicació ha revolucioado el mudo del periodismo y, e geeral, la forma e que la ciudadaía accede a la educació y cultura médica y saitaria. Esta revolució tecológica implica asimismo otables cambios e la forma de relacioarse etre sí, por ejemplo y muy sigularmete, del médico co el paciete y co su etoro familiar. No hay que olvidar la fuerte irrupció de las redes sociales, que permite ua amplia y rápida cooperació etre todos los agetes sociales implicados, poteciado el efecto que la difusió de la iformació produce e todos los sectores que iterviee. Por esta razó, la Fudació Víctor Grífols i Lucas, co la colaboració del Observatori de la Comuicació Cietífica de la Uiversitat Pompeu Fabra, *...«Ética de la comuicació médica», Fudació Víctor Grífols i Lucas, Dispoible e: 7

5 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica covocó u segudo semiario de debate e mayo de 2010 sobre «Ética de la comuicació cietífica y médica» para la puesta al día de esta importate temática estratégica e uestra sociedad. Esta moografía recoge tato la poecia del director del Observatori de la Comuicació Cietífica de la Uiversitat Pompeu Fabra, Vladimir de Semir, como el resultado de los debates y otras aportacioes de los expertos que participaro e la reflexió y discusió. Victòria Camps Presideta de la Fudació Víctor Grífols i Lucas 8 9

6 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica Vladimir de Semir Observatori de la Comuicació Cietífica i Mèdica Uiversitat Pompeu Fabra

7 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica La comuicació se ha covertido e uestra sociedad e la piedra agular de cualquier actividad, hasta tal puto que ya se utiliza la expresió «Comuico para existir» como complemeto de la clásica locució filosófica «Pieso, luego existo» de Reé Descartes. E el cotexto social e histórico e el que os ecotramos, la comuicació es o solo ua herramieta esecial de cualquier actividad, sio tambié prácticamete u sióimo de la idispesable seducció social que os permite estar presetes tato e el ámbito local como e el espacio uiversal. Para avazar, uiversidades, cetros de ivestigació, hospitales, empresas, admiistracioes cualquier comuidad, colectividad e idividuo que desea o ecesita ua proyecció e la sociedad debe recurrir a la comuicació para hacer efectiva o solo su actividad sio su propia existecia. Hay muy pocas excepcioes. Desde el escritor que aspira a veder libros hasta la idustria farmacéutica, todos debe debemos iformar a la sociedad. Siempre ha sido así, pero la dimesió comuicativa de la actual sociedad, e la que los ciudadaos exige, cada vez co mayor éfasis y covicció, la explicació de las cosas, ha alcazado uos iveles e los que la ecesidad se ha covertido e ua codició sie qua o. E el campo de la comuicació de la ivestigació cietífica y médica, la iformació ha sido idisociable de la propia ivestigació. El progreso de uos determiados avaces cietíficos, médicos o clíicos está estrechamete viculado co otros. Los descubrimietos de uos equipos so tributarios de los coocimietos obteidos previamete. Auque e el pasado pudiera haber excepcioes a esta regla, hoy, al llegar a este ivel de complejidad del descubrimieto y de la iovació, el coocimieto cietífico fucioa como ua red mudial de trasmisió de iformació. Pero el desarrollo cietífico o puede igorar la ecesidad de iformació a la sociedad e geeral. Está uiversalmete recoocido que el cietífico tiee hoy ua resposabilidad itríseca a su propia labor ivestigadora: la comuicació de su coocimieto al gra público. Esta resposabilidad se hace extesiva a los cetros públicos o privados que impulsa el avace de las ciecias y de la medicia e uestra sociedad. La iformació se covierte, así, e ua justificació ate la sociedad, la cual permite seguir dado pasos cada vez más itrépidos. La adopció por la sociedad de las grades revolucioes saitarias que marcaro cambios cualitativos y cuatitativos de gra evergadura e la lucha cotra la efermedad y e la prologació de la vida, como fuero la adopció de la higiee, la utilizació de la aestesia y el tratamieto co atibióticos, o ecesitaba de u coseso uiversal, ya que e iguo de estos casos se estaba traspasado umbrales del coocimieto que comportase problemas éticos otables. Si embargo, hoy el reto trasciede y o admite comparació co cualquier otra situació aterior. La cuarta gra revolució médica de la historia de la humaidad ya ha comezado: la medicia predictiva y geética, que permitirá determiar e iterveir e la itimidad que defie las características biológicas que os cofigura como seres humaos. Los problemas éticos que se deriva de la mera posibilidad que platea estas uevas tecologías de ua potecia ates iimagiable y que seguramete aú se os escapa e toda su magitud o solo tiee que ver co el propio avace del coocimieto cietífico, sio co su comuicació a la sociedad, ya que es idispesable la compresió y aceptació uiversal de los pasos que está dado la humaidad. Pero si ir ta lejos, tambié hoy cualquier acció rutiaria de diagóstico y de aplicació terapéutica requiere de trasparecia y de compresió por el público, u público cada vez más exigete. Por otro lado, la idispesable educació saitaria de la població o solo está ítimamete ligada al mudo médico, depede tambié cada vez e mayor grado de la iformació que se geera e el mudo de la ciecia y de la medicia y de su trasmisió, percepció y asimilació por la ciudadaía. El filósofo y atropólogo Georges Kutukdjia, durate años impulsor de los derechos humaos y director de la Uidad de Bioética de la UNESCO, argumeta desde hace años que, e el actual cotexto histórico, cultural, social y cietífico, «la ética debe ser la esecia de la comuicació». 1 Cosideració aplicable a todos los campos de la trasmisió del saber, pero muy especialmete a la comuicació del coocimieto cietífico y médico. No existe discurso, cualquiera que sea su objetivo, que se pueda cosiderar eutro. Segú Kutukdjia, tres so las codicioes para poder cosiderar ética la esecia de la comuicació: verdad, trasparecia y cofiaza. Tres características que so muy difíciles de auar e el actual cotexto mediático, e el que existe ua 12 13

8 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica desmesurada presió para comuicar coocimietos que está todavía e gestació y que costituye verdades que so solo etapas parciales e el largo camio que va de la ivestigació médica a la aplicació terapéutica. La resposabilidad de crear determiadas expectativas e la sociedad o es hoy valorada suficietemete por los trasmisores del coocimieto, ya sea los propios ivestigadores, movidos muchas veces por itereses persoales muy cocretos, o los periodistas, que posee u grado de ifluecia que o se acompaña siempre co u adecuado ivel de la preparació y del criterio que requiere su labor como itermediarios y trasmisores del coocimieto a la sociedad. Los medios de comuicació de masas o so coscietes de la resposabilidad que asume, ya que hoy la iformació emaada de la presa, la radio, la televisió y de las redes electróicas se ha covertido co sigular potecia o solo e moldeadora de la opiió pública, sio icluso e el pricipal artífice de la puesta al día cultural y educativa de la sociedad. Y es solo el pricipio. La humaidad o solo se efreta a los problemas éticos del coocimieto cietífico y médico, sio al dilema ético de la comuicació. Podemos ecotrar la verdad e uestros medios de comuicació? Practica la trasparecia uestros mediadores de la iformació? Se hace merecedor de cofiaza el setido de la resposabilidad del colectivo periodístico? Persigue el bie comú los departametos de comuicació istitucioales o defiede uos itereses cocretos? Geera iteret u mayor acceso al coocimieto o mistifica el mesaje cultural y la capacidad educativa de la població? Iforme Quiral: la evolució de las oticias médicas Para empezar a cotextualizar adecuadamete las respuestas a estas pregutas dispoemos de ua herramieta de gra valor: el Iforme Quiral que desde 1996 realiza el Observatori de la Comuicació Cietífica de la Uiversitat Pompeu Fabra de Barceloa e colaboració co la Fudació Vila Casas, y que os permite ua primera aproximació a cuál ha sido la evolu- ció de las oticias médicas y de salud e uestra sociedad. Durate todos estos años, el Iforme Quiral ha permitido aalizar la iformació que, e materia de salud, llega a la població española a través de la presa diaria, profudizar e el coocimieto de los procesos que subyace bajo la iformació publicada y reflexioar sobre el impacto de dichos procesos e la sociedad, e geeral, y e distitos sectores, de forma particular. El Iforme Quiral se basa e el aálisis de los cico diarios de iformació geeral de mayor difusió e el ámbito geográfico de España. Segú datos auales de la Oficia de Justificació de la Difusió (OJD), estos diarios so El País, El Mudo, ABC, La Vaguardia y El Periódico de Cataluya (se icluye e el estudio tambié los suplemetos y revistas distribuidos cojutamete co estos diarios). El corpus del estudio comporta todo texto que trata sobre salud y medicia, esto es: ivestigació biomédica, asistecia médica, salud pública, política saitaria, formació del persoal saitario, fármacos y tecologías médicas, oticias relacioadas co las empresas del ámbito de la salud y cualquier otro aspecto viculado co la salud humaa o el sistema de salud, directa o idirectamete. Asimismo, se icluye tambié e el estudio las viñetas gráficas o de humor, mietras que se excluye las isercioes y suplemetos publicitarios. El Iforme Quiral 2 os ha permitido reflexioar sobre la resposabilidad que posee médicos, persoal saitario y comuicadores (periodistas, resposables de gabietes de comuicació istitucioales y empresariales, etc.) e la trasmisió de las oticias, co el fi de itetar mejorar la calidad y el rigor 14 15

9 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica de u tipo de iformació que geera eormes expectativas etre la població y que, por tato, o admite ua falta de exigecia y de rigor iformativo, ya que su ausecia o bajo ivel puede iferir ua peligrosa trivializació o tergiversació de los coocimietos etre la població. Y o lo olvidemos: ua buea parte de la educació saitaria del público e geeral es adquirida hoy e día de forma mayoritaria por la vía de los medios de comuicació, que se ha covertido e los vehículos de la formació cultural cotiuada de la ciudadaía. E efecto, o debemos olvidar que los medios de comuicació tiee resposabilidades e tareas educativas. Tal como argumeta Victòria Camps, catedrática de Ética de la Uiversitat Autòoma de Barceloa y presideta de la Fudació Víctor Grífols i Lucas, «la educació e y para los medios de comuicació es, si duda, ecesaria y está itroduciédose muy letamete e la educació regular, auque o de modo satisfactorio. Este trabajo debe desarrollarse mediate el esfuerzo de los medios para asumir ua parte de la resposabilidad del trabajo educativo, o solo mediate la educació directa, sio tambié tratado de hacer coicidir la iformació divulgada co los valores que la educació iteta trasmitir». 3 El sigular aálisis de la iformació médica y saitaria que publica los diarios que os permite el Iforme Quiral sigular porque o existe otro similar que se haya realizado a lo largo de tatos años os ha llevado a las coclusioes siguietes: 1. El aumeto del iterés por la salud e la presa es paralelo a la peetració y difusió de las TIC e España Este efecto es particularmete marcado pues se produce tres circustacias e los últimos años del siglo xx y e los que hemos recorrido ya e el presete siglo que favorece la explosió de la iformació: aumeta la emisió de iformació (más etidades y persoas emite iformació e el sector de la salud y la biomedicia); se icremeta el acceso (los periodistas aprehede iformació que ates o les era ta asequible) y crece la demada (la sociedad de la iformació trae cosigo precisamete la «ecesidad» de la ciuda- daía de teer iformació de maera casi imediata, ocupado el iterés por la salud u papel muy destacado e este cotexto). 2. E los últimos años se icluye e los diarios más seccioes especializadas e ciecia o salud (más e formato «secció» que e el de «suplemeto») La mayor parte de la iformació sobre salud y medicia sigue siedo tratada e el cojuto del diario de la misma forma e que se ha hecho durate décadas. Es decir, situádose e seccioes geeralistas y compitiedo, por tato, co oticias de ídole muy diversa (catástrofes aturales, ecos de sociedad, etc.). E los últimos años de la década aalizada se empieza a observar, si embargo, ua apuesta por la creació de seccioes especializadas, o tato e el formato de suplemeto sio como seccioes detro de las págias iteriores de los diarios que se sitúa al mismo ivel que las del resto del diario (política, iteracioal, ecoomía, cultura, etc.) y que puede publicarse diaria o semaalmete. Los diarios, si embargo, o tiee u rumbo claro e cuato a dispoer o o de suplemetos, ya que estos ha aparecido y desaparecido de forma irregular e la década del estudio. Después de ua década, es imposible aveturarse a predecir cuál será el futuro de los suplemetos de ciecia y/o salud e la presa española. 3. La salud se trata fudametalmete desde la perspectiva de u periodismo iformativo, si la cotextualizació o la reflexió experta que facilita los géeros de opiió e iterpretació, más presetes e otros temas de la actualidad Los textos del géero de opiió e iterpretació supoe u porcetaje muy pequeño e comparació co los que se preseta e u formato claramete iformativo. E los primeros años del estudio se observó u discreto aumeto de los géeros de opiió e iterpretació, pero e la seguda parte, cocretamete e los últimos años, esta tedecia desapareció

10 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica 4. A lectores, articulistas y editores les iteresa temas distitos. A los primeros, los que habla más del día a día de la asistecia; a los segudos, de las biotecologías, y a los últimos, de las epidemias El estudio de las cartas al director, los editoriales y los artículos de opiió muestra la existecia de tres perfiles de iterés distito e cuato a los temas que se trata co mayor frecuecia e uo u otro tipo de texto. Cosiderado que estos tres tipos de textos represeta, respectivamete, a los lectores, los directores de los diarios y la comuidad de expertos, estas diferecias resulta cuado meos paradójicas. 5. La secció de cartas al director puede ser utilizada de forma estratégica por los lectores para llegar a los resposables políticos del sistema saitario El aálisis del impacto que tuvo la carta de u cardiólogo e la que deuciaba u cierto úmero de muertes de pacietes mietras estaba e lista de espera para ser operados muestra cómo ua «simple» carta puede desecadear ua respuesta espectacular e los medios y, a cosecuecia de esta, u impacto cocreto e las actuacioes de los resposables políticos del sistema saitario. Este tipo de acció se ajusta co lo que e térmios aglosajoes se deomia media advocacy, o utilizació estratégica de los medios o tato para llegar al gra público sio para alcazar a los estametos políticos y co poder de decisió. E el mismo setido, otro de los casos aalizados, el de la lucha cotra el tabaco, ofreció tambié u claro ejemplo de la utilizació estratégica de la secció de las cartas al director. 6. Auque aparetemete la presa haya tratado temas de salud muy diversos a lo largo de esta década, la iformació e realidad se cocetra e uas pocas cuestioes más mediáticas, que so las que marca a su vez la ageda social Se produce ua autética cocetració de la iformació e determiadas cuestioes o temas que o siempre so represetativos de la realidad saita- ria, sio que tiee «vida propia» como objeto de comuicació periodística. Esta cocetració proporcioa ua image poco acorde co el cojuto de la realidad médica y saitaria. Se trata de ua image desproporcioada, la cual hace ivisibles alguas preocupacioes y magifica otras. Si bie es cierto que esta visió reduccioista o es exclusiva de la salud y que lo mismo sucede co cualquier otro aspecto de la actualidad, e el caso de la iformació sobre este tema, la distorsió puede llegar a coducir a cambios e los comportamietos y hábitos co serias cosecuecias. Más de la mitad de lo publicado e la primera década de estudio (u 55,32%, cocretamete) se cetró e ta solo diez temas: el sistema médico saitario, las cico efermedades más «mediáticas» (sida, cácer, aorexia, diabetes y efermedades cardiovasculares), la biotecología (cloació, células madre, geética, geómica), las epidemias y crisis alimetarias, los cuidados de la salud, el tabaco, los fármacos y la idustria farmacéutica, la reproducció y la sexualidad, las drogas y, por último, la eutaasia. Ate este paorama, la ecesidad de ua educació mediática profuda de la sociedad española es imprescidible para aumetar su capacidad de iterpretar la iformació y mejorar así su capacidad de decisió. 7. Las decisioes sobre qué es oticiable o o e materia de salud está regidas por los mismos criterios que e el resto de ámbitos de la actualidad: los valores-oticia, los procesos de producció y las relacioes etre los agetes de comuicació La ivestigació de medios ha ecotrado distitas explicacioes sobre cómo se produce, la fució de gatekeeper (o de selecció de las oticias) e la presa, auque, probablemete, la realidad sea ua combiació de estas distitas explicacioes o efoques teóricos. E el caso de la salud, el estudio de los temas más destacados ha permitido cocluir que, e este ámbito, se produce tambié los mismos procesos que se da e cualquier otro. Estos distitos efoques teóricos se cocreta, e el ámbito de la salud, e los siguietes: 18 19

11 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica a)...los valores itrísecos de las oticias (ews values) o características iheretes a los propios acotecimietos, que aumeta o dismiuye la probabilidad de estos e covertirse e oticia. b)...la ifluecia de los procesos de producció y las rutias periodísticas. Segú esta, además de las características de los temas, la propia orgaizació del medio puede determiar qué es o o oticia. c)...la estructura de las relacioes etre los diferetes agetes de iformació. El papel más o meos orgaizado de los distitos actores que iterviee e la iformació es otro determiate. 8. La observació de la existecia de dos patroes distitos de cobertura periodística de los temas médicos y saitarios patró agudo y patró cróico platea cuestioes sobre su distita ifluecia e el público El aálisis de variables tales como la evolució de la iformació e el tiempo, la promiecia de la oticia e el cojuto del diario, el grado de elaboració de la iformació y la utilizació más o meos frecuete de fuetes expertas ha llevado a detectar dos patroes distitos de cobertura periodística, a los que se ha deomiado respectivamete patró agudo y patró cróico. La existecia de estos dos patroes o es cuestió baladí, pues cada uo de ellos es recibido de forma distita por los lectores y, por tato, tiee u impacto distito e la opiió y percepció pública. El alto impacto mediático del patró agudo hace que los temas que so cubiertos siguiedo este modelo sea más visibles y que despute más e la ageda mediática (y, por tato, e la ageda social). Paradójicamete, estos tópicos ta ifluyetes segú el patró agudo difícilmete puede coteer ua iformació ta cotrastada, detallada, o cotextualizada como la correspodiete a los que sigue u patró cróico. Por su parte, los temas que sigue este último patró so más costates a lo largo del año, pero tambié más discretos. Los temas que sigue este patró irá calado poco a poco, especialmete e aquellos lectores que o se queda úicamete e los titulares o la portada y e los que se iteresa particularmete e los temas biomédicos y de salud. 9. La existecia de tres modalidades de relació etre la Admiistració y los medios presió, aliaza y utilitarismo sugiere distitos tipos de ifluecias e la propia evolució de los acotecimietos El modelo de presió se caracteriza porque la cobertura periodística abre espacio a la deucia y a la crítica de la actuació guberametal. El periodista recoge las voces de persoas autorizadas, pero tambié iterviee co cometarios o putualizacioes que efatiza el too de deucia de sus escritos. E el modelo de aliaza, el poder público y los medios de comuicació se alía para promocioar comportamietos saludables. Los medios prepara el terreo para la aplicació de uevas accioes e el ámbito de la salud (leyes, ormativas, campañas) y difude los mesajes procedetes de la Admiistració posicioádose claramete a favor de estas. E u tercer tipo de relació, el modelo de utilitarismo, los medios se limita a difudir la iformació procedete de la Admiistració, pero si implicarse explícitamete a favor i e cotra. 10. Las fuetes de iformació se cocetra e uos sectores y e uas persoas cocretas. Los periodistas utiliza a sus fuetes para dar credibilidad a su trabajo y estas utiliza a los medios para dar visibilidad a la iformació que quiere hacer pública El reparto e la utilizació de fuetes se disputa pricipalmete etre las del sector cietífico-saitario y las del sector político-admiistrativo. El periodista busca e las primeras la credibilidad, la voz del saber experto, mietras que co el segudo tipo de voces lo que se está persiguiedo es la voz del poder oficial. La idustria farmacéutica y, e meor medida, otras empresas o relacioadas co el sector farmacéutico so tambié fuete de iformació, auque so mecioadas e u porcetaje de ocasioes muy bajo, e comparació co el eorme esfuerzo comuicativo del sector. Cabe destacar, fialmete, el papel de la propia sociedad civil como fuete de iformació, ya sea de forma asociativa (ONG, asociacioes de pacietes, asociacioes de cosumidores, etc.) o de forma idividual. La presecia de este sector como 20 21

12 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica fuete de iformació ha ido aumetado relativamete a lo largo de los años del Iforme Quiral. 11. Las revistas cietíficas como fuete de iformació so u aliado para el periodista pues le proporcioa veracidad y ovedad, pero puede ser tambié u arma de doble filo Cuado ua ivestigació cietífica da el salto de las revistas especializadas a los diarios, alguos de los valores-oticia típicos del cotexto mediático, tales como la ovedad, la proximidad y la trascedecia para el público lector, debe ser adaptados a este tipo de cotexto. Por otra parte, las clásicas «W» del periodismo (qué, quié, cómo, cuádo, por qué) toma e la ivestigació cietífica ua forma peculiar: la propia publicació del estudio se covierte e el hecho oticioso (el «qué»), mietras que la fecha de publicació costituye de esta forma el «cuádo». Los medios tiee e las revistas ua buea fuete de iformació, pues estas imprime credibilidad a su iformació. Pero las revistas tambié desea ser citadas por los medios de masas, pues esto les cofiere más visibilidad y, a la larga, mayor probabilidad de aumetar su impacto, icluso e la propia comuidad cietífica. Si embargo, la búsqueda del rigor, la trasparecia y la objetividad que caracteriza al sistema de peer review (revisió por pares) y que so la base de la credibilidad de las revistas cietíficas se pierde muchas veces e el mometo e que se cofeccioa los press releases (comuicados de presa). Y esta pérdida puede teer uas cosecuecias desastrosas, dado el impacto que tiee los press releases sobre los medios de comuicació y estos sobre el resto de la sociedad. 12. Iteret ha cambiado muchos aspectos de la relació del ciudadao co la iformació y la gestió de su salud, icluyedo su participació e foros de pacietes y su iteracció co la propia presa La presa, a lo largo del período de estudio, se ha ido adaptado a los cambios propios de la peetració de las TIC. E sus págias web, la iformació o solo es actualizada de forma cotiuada, itroduciedo además formatos multimedia, sio que se ha hecho cada vez más iteractiva. Por otra parte, iteret ha dado tambié más voz a estructuras asociativas civiles, tales como las asociacioes de pacietes. El paciete muestra gradualmete ser meos pasivo y desea u papel más activo e la participació de la toma de decisioes, especialmete e el diagóstico, tratamieto y seguimieto. 13. Las mujeres tiee u meor papel que los hombres e la iformació publica sobre salud, tato e los iveles de direcció de los diarios como e su participació e forma de fuetes de iformació (auque esto último está cambiado ligeramete) E los diarios estudiados las decisioes que afecta a la redacció las tomaba e última istacia hombres, ocupado las mujeres u papel míimo e los iveles de máxima resposabilidad. Por otra parte, a fial de la primera década de estudio (2006) la image de autoridad e materia de salud cotiúa estado asociada a los hombres, auque las diferecias se ha reducido e los últimos 22 23

13 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica años. Si etre 1997 y 2001 por cada mujer que participaba como fuete de iformació se citaba más de cuatro hombres, e 2006 dicha proporció aumetaba a 1:3. A pesar de que a meudo los desequilibrios e la comuicació que reicide e los aspectos más estereotipados de los roles masculio y femeio se platea como u problema ievitable, es posible u papel más activo. E este setido, el iforme recoge ua serie de recomedacioes ecamiadas a mejorar la visió de géero e la iformació sobre salud. 14. Las caricaturas y las viñetas humorísticas permite traspasar las barreras de los covecioalismos y difudir opiioes sobre cuestioes de salud co la misma acidez que la utilizada para cualquier otro aspecto de la actualidad Las viñetas de humor e la presa española se emarca e su mayor parte e la categoría editorial y, e meor medida, e otras categorías tales como la costumbrista, la persoal y la psicológica. E geeral, dichas caricaturas de líea editorial alude a la actividad política, a la gestió del Gobiero y la Admiistració, e icluso a las actitudes de la sociedad frete a los tópicos plasmados. Por lo geeral, las viñetas de humor está relacioadas co temas «espectaculares» que alcaza el comportamieto de patró agudo. A la vez que las viñetas y caricaturas sirve de vehículo de opiió, se hace u istrumeto de deucia, apelado a la sátira de situacioes, persoajes públicos o los mismos ciudadaos. A través de la viñeta, la presa autoriza u espacio para ua crítica más directa y cotudete, auque protegida por el maquillaje del humor, que o se suele ecotrar de forma explícita e los diarios. Y es bie sabido que ua image a veces vale más que muchas palabras, co su traslació al impacto e la opiió pública. 15. Los aálisis de casos ha ayudado a proporcioar matices sobre el proceso comuicativo e cuestioes de salud y biomedicia El aálisis de las epidemias ha permitido cocluir que, efectivamete, ua estrategia de comuicació puede ser determiate e la forma e la que los medios trasmite la iformació. No se trata ya de teorías. Actualmete comieza a desarrollarse estrategias de comuicació e situacioes de crisis basadas e la evidecia cietífica de experiecias reales. E el caso de la iformació sobre el tabaco, el aálisis ha servido por ua parte para compreder u cambio e la forma e que la sociedad española percibe uo de los problemas de salud pública más importates. Por otra parte, la evolució e la participació de los distitos actores (colectivos atitabaco, idividuos, Admiistració y, fialmete, medios de comuicació) muestra tambié las ifluecias que existe etre sí y el gra poder de la iformació. El estudio de la cobertura periodística de la biotecología, además de servir para coocer cómo ha evolucioado dicha área del coocimieto e u período de profudos cambios, ha permitido tambié recoocer la pluralidad de los discursos presetes. La idetificació de distitos discursos ecoómico, político, ético, religioso, cietífico ayuda a compreder que la ciecia y la medicia o so algo aislado y eutral, sio que se desarrolla e y para la sociedad. La aorexia ha mostrado la complejidad de muchas patologías psiquiátricas. Complejidad que viee marcada, por ua parte, por la carga que e los distitos mometos se ha depositado e lo social o e lo biológico como determiate de la efermedad. Y por la hipocresía de ua sociedad que mietras recooce que las adolescetes so víctimas de las modas y los medios, o tiee cotemplacioes e utilizar u tratamieto cruel y acusador cuado la efermedad se idividualiza e persoajes coocidos (modelos, actrices, aristócratas). E el aálisis relativo al cácer se observa cómo a meudo se ha baalizado y se sigue baalizado la iformació relacioada co esta efermedad. El gra úmero de sustacias cacerígeas y aticacerígeas que ha sido oticia a lo largo de estos diez años parece más u bazar de curiosidades que el resultado de años y esfuerzos de cietíficos por ivestigar las causas y el tratamieto de ua de las efermedades que más preocupa a la humaidad. La búsqueda de evidecias cietíficas detrás de estas iformacioes es decepcioate, y 24 25

14 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica tambié lo es la falta de seguimieto y de cotextualizació de la iformació. Fialmete, el aálisis del sida ha sido tambié muy ilustrativo del cambio de efoque. Desde el discurso optimista y localista de fiales de la década de 1990 hasta el discurso más comprometido y global que se iicia e el año 2000, el iforme permite recoocer voces y opiioes, a la par que ha servido de testimoio histórico de la evolució de esta efermedad. Crisis de los medios de comuicació Hoy, casi 15 años después de que aciera el Iforme Quiral, basado e la presa escrita tradicioal, os ecotramos e u mometo crítico: los medios de comuicació, y el rutiario modelo publicitario que les ha permitido existir y crecer durate más de u siglo, está imersos e ua difícil adaptació a la sociedad de la iformació y de la comuicació e red. El sistema comuicativo e su cojuto se ha desestabilizado. La ifluyete revista Nature 4 ha abierto ua reflexió sobre la importacia de que la ciecia y la medicia asuma la comuicació pública como ua líea estratégica de su labor e icluso que cietíficos e ivestigadores médicos utilice las herramietas que le brida el mudo de los blogs y el deomiado web 2.0 para iformar directamete al público, co el fi de compesar e cierta forma el serio declive al que está sometido el periodismo cietífico tradicioal, e fraco retroceso e los grades medios de comuicació por la reducció de sus redaccioes y los recortes del espacio que hasta ahora poseía. La sociedad e su cojuto y su forma de acceder al coocimieto está e período de mutació por las potetes herramietas que brida las tecologías de la iformació y de la comuicació, sobre todo desde la irrupció de iteret e uestras vidas. El mudo de las oticias, e cocreto, está sometido a u fuerte terremoto. La forma habitual e que los ciudadaos y ciudadaas ha accedido a la iformació fudametalmete: presa de quiosco, radio, televisió y más recietemete presa gratuita se ve sacudida por uevas vías y soportes webs, blogs, podcasts, Google News, Facebook, Twitter y por u gradual cambio de actitud del público respecto a la forma de cosumir iformació y, e geeral, cultura. La utilizació del verbo cosumir e este cotexto es pleamete deliberada porque refleja u profudo cambio de hábitos e uestra sociedad, e la que el tradicioal periodismo de itermediació etre los que sabe y los que o sabe está dado paso a simples proveedores de coteidos. Y al mismo tiempo, el llamado periodismo ciudadao de la poderosa mao de las redes sociales irrumpe co fuerza y cambia las reglas del juego: todos podemos ser emisores a la vez que receptores de iformació

15 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica El epicetro del terremoto está muy lejos de la superficie, por lo que o es muy aparete para el gra público, habitualmete y e su mayoría pasivo y co muy poco espíritu crítico e relació co el mudo de la iformació y de la cultura. Tambié hay que señalar que las tradicioales grades empresas del mudo de la comuicació iteta miimizar desde hace tiempo al máximo lo que está ocurriedo, e buea parte porque o ha sabido ver el cambio tecológico, ecoómico, social y cultural que se les veía ecima, y ha reaccioado e su mayoría tarde y mal ate la revolució e marcha. Mietras la gallia de los huevos de oro llamada publicidad fucioaba, para qué cambiar y adaptarse!; si se vede meos diarios, se emascara las cifras co las vetas e bloque, co el itercambio publicitario y sobre todo se recurre al diario como soporte creciete para la veta de otros productos e forma de promocioes. Si la audiecia e televisió o es la suficiete para atraer a las grades campañas publicitarias, pues ada más fácil que baalizar aú más los coteidos Ua tedecia que ha comportado bueos beeficios ecoómicos circustacialmete, pero muy alejada del objetivo que imperaba ates e busca sobre todo de la fidelizació iformativa de los lectores hoy simples compradores o cosumidores, es decir, ua buea oferta iformativa tato e la edició diaria como e los suplemetos, ua oferta que ahora se debilita día a día. Así, hemos pasado del modelo de diario co amplias opcioes iformativas y de calidad a uo que podríamos deomiar diario-bazar. Y sobre la deriva de televisió o hace falta dar ejemplos, seguro que hay muchos ejemplos e las metes de todos. Hay ua cierta tedecia a pesar que ha sido la irrupció de las potetes tecologías de la iformació y de la comuicació la que ha origiado la crisis de los medios de comuicació tradicioales, pero la realidad es que o toda la crisis es atribuible úicamete a la revolució de iteret... De acuerdo co u iforme realizado por Garter Ic.,* «los periódicos o ha hecho lo suficiete para aprovechar todo el potecial social de sus lectores». Los aalistas de Garter recooce que los periódicos se efreta co ua tirada e declive y co la caída de sus recursos ecoómicos por la competecia de las fuetes digitales, pero atribuye tambié el problema a que o ha sabido sacar provecho de sus mayores seguidores: los lectores. No ha sabido adaptarse a sus ecesidades e itereses e u mudo cambiate. 5 Auque la sacudida o sea demasiado perceptible e el día a día para el público e geeral, si estamos atetos se va produciedo u costate goteo de problemas y crisis que va aflorado paulatiamete. A pricipios de mayo de 2007, Hearst Co., empresa editora del ifluyete Sa Fracisco Chroicle, auciaba que ua cuarta parte de sus redactores iba a ser despedidos para afrotar los problemas fiacieros que arrastra el periódico y ello a pesar de que este diario es uo de los mejores ejemplos de adaptació a los uevos tiempos de iteret. E efecto, su web (SFGate.com) es ua de las diez webs de oticias de mayor tráfico de Estados Uidos, pero si embargo o geera suficietes igresos publicitarios para compesar el proceso de cambio que se está produciedo e la forma e que el público accede a las oticias. Muchos otros medios de comuicació escritos y tambié audiovisuales ha ido *...Garter, Ic. es ua de las compañías de cosultig líderes mudiales e el campo de la ivestigació e las tecologías de la iformació. Posee ivestigadores y cosultores repartidos e 80 países:

16 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica empobreciedo su oferta e los últimos tiempos, cerrado seccioes, e particular muchas de ciecia y de medio ambiete, 6 por ua parte, y covirtiedo seccioes y suplemetos de medicia e págias y revistas dedicadas a «salud y vida» pero co u importate y prepoderate compoete publicitario de u producto. 7 De hecho, so productos comerciales impulsados por las áreas de marketig y o por las redaccioes periodísticas. Basta señalar u dato elocuete: hace u par de décadas, 150 de los pricipales diarios de Estados Uidos teía seccioes de ciecia, hoy úicamete 20 de ellos la matiee. Neil Hery, profesor de Periodismo e la Uiversidad de Berkeley (Califoria), escribía e el propio Sa Fracisco Chroicle, poco después del aucio del recorte e la redacció, u artículo titulado The declie of ews 8 e el que, etre otras cosas, decía: «Cuado se elimia lugares de trabajo de periodistas, especialmete tatos como iteta The Chroicle, el producto resultate acaba siedo peor de lo que era. El hecho es que o habrá ada i e YouTube, i e la blogosfera, i e igú otro lugar de iteret que pueda sustituir el valioso trabajo de esos profesioales. Veo u mudo dode el oficio de cotar oticias de maera correcta e idepediete está e grave peligro; y co ello, a ua sociedad fracturada, meos iformada y más susceptible a la propagada política, publicidad e iformació sesgada. Veo u mudo e el que la búsqueda de la verdad para el iterés comú está dismiuyedo como valor cultural e uestra sociedad e medio de este tumulto tecológico; u mudo dode el periodismo profesioal, practicado segú los valores éticos aceptados, es ua característica que se desvaece rápidamete e uestros sistemas de iformació expasivos, mietras os escapamos a iteret para experimetar lo más uevo. Veo u mudo dode empresas como Google y Yahoo cotiúa eriqueciédose, si dar ada a las empresas periodísticas, y e última istacia, a costa de legioes de periodistas profesioales que se ha quedado si trabajo porque sus empresas de comuicació atiguas o se podía permitir pagarles u sueldo.» Y el problema puede ser mucho más grave. Hay aalistas que va mucho más allá y que cosidera que este gradual empobrecimieto de la iformació e los medios de comuicació de masas va a teer uas cosecuecias desastrosas para el ivel cultural de uestra sociedad, auque paradójicamete haya crecido e apariecia el acceso al coocimieto por esta vía. Está claro que la utilizació de iteret puede ser realmete útil solo a ua població previa y suficietemete educada para que sea efectivo u icremeto real del saber. 9 E marzo de 2009, «como respuesta al declive e la cobertura periodística de las ciecias», u grupo de relevates uiversidades y cetros de ivestigació de Estados Uidos y Caadá decidió crear Futurity, u portal de oticias cietíficas que ofrece la iformació directamete desde sus productores (la comuidad cietífica, médica y ambietal) al público e geeral. 10 Futurity, que hoy se ha ampliado a más orgaizacioes y tambié a istitucioes de Gra Bretaña, es ua decidida alterativa a la que ha sido la forma más habitual de comuicació de la ciecia: la itermediació de los periodistas. Es decir, hoy se produce u bypass que permite a los cietíficos saltarse la ieluctable colaboració o el obstáculo que represeta los medios de comuicació para difudir su iformació etre el público 30 31

17 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica geeral, y este a su vez puede ir a buscar iformació dimaada directamete de las fuetes. 11 Este portal es ua muestra del cambio que está experimetado, e cocreto, la comuicació social de la ciecia, la medicia y el medio ambiete. U plateamieto que cada vez está más extedido y que se caracteriza por el hecho de que los productores del coocimieto cotacta directamete co el público a través de los diversos caales que ofrece hoy e día la red, si requerir de los medios de comuicació para que actúe como itermediarios. El potecial de este tipo de iiciativas es probablemete muy alto, puesto que la credibilidad de la comuidad cietífica y médica es elevada etre la població (al meos, e líeas geerales), mietras que el mudo del periodismo ha visto dismiuir gradualmete su ivel de cofiaza y autoridad etre el público. El propio portal Futurity argumeta así su existecia y objetivos: «Por qué Futurity? Por qué ahora? La maera e la que las persoas comparte iformació está cambiado rápidamete y a diario. Los blogs y redes sociales como YouTube, Twitter y Facebook so solo el iicio de lo que va a veir. Será más fácil que uca compartir coteidos istatáeamete co gete de cualquier parte del mudo y eso permitirá a las uiversidades llegar a uevas audiecias e ivolucrar a uevas geeracioes. Igualmete sigificativa ha sido la reciete dismiució de los medios tradicioales de la cobertura de ciecia e ivestigació. Durate décadas, las uiversidades se ha asociado co periodistas para divulgar su trabajo, pero ahora esta relació está cambiado. Al mismo tiempo, los cetros de ivestigació de las uiversidades so las istitucioes más creíbles y e las que más cofía la sociedad y ahora so capaces de difudir la iformació directamete al público. E u mudo cada vez más complicado, el público ecesita acceso a oticias claras y fiables sobre ivestigació. Futurity hace el trabajo de recopilació de esas oticias. Hay que pesar e este proyecto como ua image istatáea de cómo está el mudo hoy y hacia dóde irá mañaa. Descubra el futuro.» El caso de Futurity ilustra ua tedecia que la geeralizació del mudo de iteret brida y sirve para platear diversos iterrogates: 1...Si el público puede acceder a la iformació de primera mao (y de forma gratuita), para qué recurrir a los medios de comuicació? 2... Tiee los medios de comuicació u valor añadido para el usuario como proveedores de la iformació? 3... Qué motivos tiee cietíficos y médicos para comuicar su iformació ate el público? 4... Vale la pea este esfuerzo adicioal para el mudo de la ciecia? 5... Tiee el periodismo tradicioal parte de culpa e que prolifere este bypass? 6... Puede verse perjudicada la calidad de la iformació e la ueva forma e que llega a la ciudadaía? El público puede hoy acceder a la fuete directa de la iformació que le iteresa. Si embargo, tambié debe estar preparado para coocer las uevas reglas del juego. Ua iiciativa como Futurity, que os sirve de ilustració, puede perseguir realmete u aumeto del coocimieto cietífico de la 32 33

18 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica sociedad o puede perseguir otras metas más dirigidas al beeficio propio. Por ejemplo, u objetivo bastate comú y, auque lícito, o siempre trasparete, es que detrás de ua iiciativa como esta se busca tambié promocioar a las uiversidades y cetros de ivestigació (ua ueva vía de comuicació istitucioal). E ocasioes, la orgaizació cietífica, médica o ambietal que está e el orige del portal o solo busca promocioarse, sio que pretede hallar uevos clietes, mejorar su image social, difudir determiadas iformacioes co ua iteció muy cocreta (por ejemplo para buscar fiaciació suplemetaria), etc. El usuario se efreta directamete a ua iformació y o siempre está claras las itecioes de esta. La objetividad absoluta o existe e el periodismo, pero tampoco, i mucho meos, e el mudo de la comuicació istitucioal. Imediatamete se ha levatado voces que, al tiempo que recalca la importacia de ua iiciativa de esta ídole, señala el peligro de que se pierda por el camio el periodismo idepediete aalítico y crítico, que valore y cotextualice la iformació que los respectivos departametos de comuicació poe ahora e cojuto y que seguramete se covertirá rápidamete e ua web de idiscutible referecia. De hecho Yahoo y Google News ha auciado ya que usará Futurity como ua fuete importate de las oticias que distribuye por sus respectivos caales. Crisis e el periodismo aalítico de calidad Si duda el debate y la polémica está servidos. Se verá afectado realmete el periodismo iterpretativo de calidad? Es muy posible, pero o podemos olvidar que e muchos casos es el propio periodismo cietífico el que ha hecho dejació de sus valores al haber abusado de los comuicados de presa y la trasmisió casi literal de las iformacioes que sumiistra los más variados departametos de comuicació de uiversidades, cetros de ivestigació y, sobre todo, alguas revistas cietíficas de gra ifluecia como Nature, Sciece o The Lacet, etre otras, de las que los periodistas ha abusado y sigue abusado E efecto, las fuetes más utilizadas por los periodistas para obteer iformació procedete del campo de la ciecia y de la medicia ha sido y sigue siedo esecialmete las revistas cietíficas. 12 Durate décadas, fue e los cogresos e dode se presetaba las grades ovedades de la ciecia, por lo que estas reuioes tuviero u papel muy destacado como geeradoras de oticias. Si embargo, la «oticiabilidad» de los cogresos fue meguado a medida que las revistas cietíficas ocuparo el eje cetral de la comuicació etre la propia comuidad cietífica. E paralelo, las revistas, además, ha buscado activa y gradualmete la ateció de los medios y para ello ha recurrido a herramietas de distito tipo, siedo la más frecuete la elaboració semaal de comuicados de presa o press releases. E estos comuicados el leguaje estrictamete cietífico es descodificado y sustituido por u leguaje divulgativo y lleo de recursos discursivos para hacer de la iformació u bocado apetecible y susceptible de ser covertido e oticia de masas. La efectividad de los press releases, ayudada por el efecto multiplicador de las tecologías de la iformació y la comuicació léase: iteret y correo electróico, ha sido espectacular. Es decir, las revistas tiee e sus maos la capacidad de cotribuir al eriquecimieto de la cultura de la sociedad e materia cietífica, dado su estratégico papel etre la comuidad cietífica y los medios de masas. Si embargo, i e la elaboració de los press releases i e las relacioes que ha establecido co los medios ha logrado mateer las revistas el mismo ivel de rigor, trasparecia y objetividad que, e pricipio, caracteriza sus relacioes co los ivestigadores y co la comuidad cietífica 34 35

19 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica e geeral. Co demasiada frecuecia, la búsqueda de impacto mediático ha afectado a la forma e que la iformació cietífica es comuicada a los periodistas, y, por tato, a la iformació que llega a la sociedad. Se platea además ua importate cuestió de fodo: está afectado la búsqueda de impacto mediático a la excelecia cietífica de las propias revistas? Los press releases so, por tato, ua herramieta muy valiosa para los periodistas y para las propias revistas, pero tambié u arma de doble filo. Cuado se empezó a geeralizar el evío de comuicados de presa de las revistas cietíficas gracias a la facilidad que ofrecía la red y el correo electróico, ua ivestigació llevada a cabo e el Observatori de la Comuicació Cietífica- UPF 13 comprobó que se produce ua fuerte asociació etre la selecció de artículos realizada e los press releases y las oticias que se publica e los medios de comuicació. Icluso el orde e el que aparece los artículos reseñados e el press release tiee ua clara correlació co sus posibilidades de ser cubiertos por la presa: los que aparece citados e primer o segudo lugar tiee más posibilidades que los que se halla e tercer o cuarto térmio, y estos más que los que estaba citados e posicioes posteriores. La ifluecia, por tato, de estos comuicados e la selecció y la publicació de las oticias cietíficas que los periodistas hace e los medios de comuicació es iegable y decisiva. A este estudio sobre la relació etre el press release y la publicació e u medio de comuicació de masas, ha seguido otros, por ejemplo el que demostró que los comuicados de presa preseta alguas características que sería imperdoables e u artículo cietífico y que o solo puede ser explicadas por la ecesidad de facilitar el trabajo de la presa. 14 E estos comuicados o se explicita las limitacioes de los estudios i el papel de la idustria e la fiaciació del mismo; además, los datos a meudo so presetados utilizado formatos y titulares que puede exagerar la percepció de la importacia de los resultados. E geeral, estos comuicados de las revistas que llega a los periodistas magifica el valor de los hallazgos cietíficos y sigue criterios de valoració y jerarquizació iformativa más viculados a los del periodismo que a los de la comuicació cietífica estricta. Es decir, la búsqueda del rigor, la trasparecia y la objetividad que carac- teriza al sistema de peer review y que so la base de la credibilidad de las revistas cietíficas se pierde muchas veces por el camio e el mometo e que se cofeccioa los press releases que luego so remitidos a los periodistas. E los últimos tiempos se ha abierto ua cierta autocrítica sobre los mecaismos de idudable automatismo iformativo y de correa de trasmisió acrítica que el procedimieto de los press releases ha ido creado e el mudo del periodismo cietífico y médico. Este proceso fue defiido por L. K. Altma periodista médico de referecia de The New York Times como iductor de u «periodismo perezoso» que fometa ua «iformació homogéea». 15 El hecho es que, e buea parte, así fucioa desde hace años el ciclo de las oticias cietíficas y médicas e cuato a su ovedad e impacto, muy poteciados isistimos por la facilidad de disemiació que ofrece hoy e día el mudo de iteret. Tal como recogía The New York Times e u artículo a raíz del escádalo de la falsa cloació humaa del cietífico coreao Hwag Woo Suk: «Ahora, las redaccioes empieza a observar la iformació que procede de las revistas cietíficas co algo más de escepticismo y seguramete tambié se deberá cotemplar uevos protocolos de comuicació etre los cietíficos y los periodistas»

20 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica Richard Smith, el coocido editor durate 13 años del British Medical Joural, reflexioaba así sobre la relació etre la revista cietífica y u medio de comuicació: «Alguos puede argumetar que las revistas cietíficas y los medios de comuicació tiee ua relació isaa y que, por supuesto, puede degeerar hacia ua rama del show busiess [...] No hay duda que la cobertura e los medios de masas es buea para las revistas cietíficas tato e prestigio como e térmios de egocio [...] Todas las revistas más importates practica el sistema de press releases y muestra su disgusto si sus oticias o tiee cobertura e los medios [...] pero, se está degradado a sí mismas e esta persecució del impacto público?». 17 E los últimos tiempos, muchos otros aalistas de la comuicació cietífica critica esta maera de hacer. Vicet Kiera decao asociado de la Georgetow s School of Cotiuig Studies (Escuela de Educació Cotiuada de Georgetow) y que colabora regularmete e Chroicle of Higher Educatio publicó e 2006 Embargoed Sciece, ua crítica cotudete sobre el sistema de embargo evío previo a la publicació e ua revista cietífica co el compromiso de o hacer pública la iformació hasta que aparece la revista e cuestió que hoy e día rige las relacioes cietífico-revista cietífica-periodista. 18 Los editores de las revistas utiliza el embargo como ua herramieta de marketig para coseguir el máximo de publicidad para sus publicacioes. El cotrol de la iformació mediate el embargo crea ua «impresió de imediatez», pero esta es erróea. La idea escodida que rige el embargo periodístico es mala: es u mecaismo de restricció, o de promoció de la ciecia e la presa y el público. Los editores de las revistas cietíficas ha asumido, de algú modo, el poder de decidir qué periodistas tiee acceso privilegiado a la iformació y cuáles o. Kiera cocluye que este sistema está claramete e cotra del iterés público. Los embargos hace efectivamete que alguos periodistas resalte determiados cetros de ivestigació cietífica y médica y o otros, icluso más cercaos geográfica y culturalmete. So artificiales, perpetúa el trabajo de periodistas poco cualificados y a meudo presta ateció a ciecia de fiabilidad dudosa. Hace que los periodistas deje de ivestigar sobre ciecia como lo haría co cualquier otra istitució de la sociedad e su trabajo cotidiao, reduciedo la capacidad de aálisis. Richard Horto, editor de The Lacet, sostiee que la práctica del embargo e publicacioes cietíficas ahoga al periodismo competitivo y favorece la publicació de oticias sobre ciecia y medicia que carece de setido crítico. El flujo costate de otas de presa distrae a los periodistas, que debería cetrarse e coseguir ser críticos e su trabajo. La existecia de este «periodismo empaquetado», teledirigido por el embargo, debería ser atitético para aquellos que se resiste a cualquier autoridad que aspire a ifluir e su trabajo. Es curioso que los periodistas cietíficos cosieta el poder de estas orgaizacioes. 19 E la última Coferecia Mudial de Periodistas Cietíficos (WCSJ, World Coferece of Sciece Jouralist), que tuvo lugar e Lodres e juio de 2009, hubo ua mesa dedicada al debate sobre el sistema de embargo. La coclusió a la que llegaro muchos de los asistetes fue que el sistema de embargo covierte a muchos de ellos e agetes publicitarios y uiformiza las oticias de ciecia e todo mudo. El propio Vicet Kiera acosejó a los periodistas: «Es hora de salirse del embargo. Simplemete dejarlo correr». 20 Está los periodistas correctamete preparados para gestioar este tipo de iformacioes? Puede realmete el público iterpretar y asimilar ta rápidamete las ovedades que ofrece los medios de comuicació? Tras ua amplia ecuesta, ivestigadores de la Escuela de Periodismo de la Uiversidad de Missouri cocluyero que la mayoría de periodistas o ha teido la formació específica idispesable e materia de salud para ua adecuada 38 39

21 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica gestió de la iformació especializada e medicia y salud. 21 Segú este trabajo, e que se ecuestaro a periodistas y lectores de 396 periódicos y revistas e Estados Uidos, al mismo tiempo queda claro que puede llegar a ser muy relevate el papel que desempeña los periodistas para eutralizar los efectos egativos de la limitada «alfabetizació e salud» de la sociedad orteamericaa. Alfabetizació e salud, tal como la defie la America Medical Associatio, es «la capacidad para obteer, procesar y eteder iformació básica co el fi de tomar decisioes apropiadas relacioadas co la salud». De los periodistas ecuestados, solo el 18% teía formació especializada e materia de salud. «Se ha detectado cometa el estudio que a muchos periodistas les resulta difícil mateer u adecuado equilibrio etre el rigor cietífico de sus iformacioes y uas recomedacioes demasiado simplistas.» La termiología técica y, sobre todo, la gestió de datos y estadísticas so eseciales para hacer eficaz la iformació sobre salud, pero la compresió de estos datos y estadísticas es u reto casi isuperable para muchas persoas, periodistas icluidos. Esta carecia tiee mucho que ver co el déficit e la cultura matemática de la població. De acuerdo co u iforme de 2007 del Departameto de Educació de los EE.UU., la alfabetizació matemática es u problema grave e Estados Uidos. Solo el 39% de los estudiates de este país se ecuetra e o por ecima del ivel competete y si ese coocimieto matemático esecial o míimo es muy difícil eteder adecuadamete la iformació sobre salud. De esta situació se deriva importates problemas como la icapacidad para buscar u tratamieto adecuado, errores de medicació icluso tras ua cosulta médica y, e geeral, u serio déficit para poder compreder las istruccioes relacioadas co la educació saitaria. «Teemos que buscar activamete formas de mejorar la cobertura de salud y recoocer la importacia que tiee los medios de comuicació e la mejora de la opiió pública de la calidad de vida, como complemeto de la iformació que dimaa directamete de los servicios saitarios», asegura el estudio de la Uiversidad de Missouri, que resalta tambié «el peligro de que los medios de comuicació acabe siedo propesos a acrecetar los falsos mitos sobre salud». Otros aálisis sobre la iformació médica y de salud abuda e estas preocupates coclusioes: las oticias diarias sobre uevos tratamietos, pruebas, diagósticos, productos y procedimietos puede teer u profudo y tal vez ocivo efecto e los cosumidores de salud. Los periodistas o suele hablar de los costos, la calidad de la evidecia, la existecia de opcioes alterativas y la magitud absoluta de los beeficios y daños poteciales, etre otros factores determiates para ua buea educació pública de la saidad. 22 Existe muchos ejemplos de las dificultades para tratar adecuadamete la iformació médica y saitaria e u medio de comuicació de masas. Idepedietemete de que el medio tega o o periodistas especializados e esta temática y de la preparació profesioal que pueda teer, la correcta cotextualizació iformativa de la salud y de la medicia comporta dificultades específicas que otras temáticas o tiee, sobre todo por las expectativas que frecuetemete se deriva e el público. Cualquier oticia sobre ua ovedad terapéutica, auque esté e ua fase muy experimetal o prelimiar, origia ua asiedad adicioal e el efermo o e su etoro. La icertidumbre o provisioalidad co que se debe afrotar cualquier proceso cietífico, siempre revisable por la propia defiició de lo que es hacer ciecia, es difícilmete cotextualizable e el ámbito periodístico. Muy a meudo se produce mesajes cotradictorios que se deriva de la propia evolució del coocimieto cietífico y médico, así como de sus aplicacioes. So habituales las polémicas que se geera co determiados estudios médicos sobre utrició o comportamietos saludables o o. U par de ejemplos Newsweek resaltaba así el problema e u tema de portada: 23 «Hipérbole co las dietas: cómo los medios de comuicació colisioa co la ciecia: la 40 41

22 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica sobreabudacia de oticias de salud crea cofusió geeralizada sobre dietas y utrició. Los titulares de ua oticia so icapaces de capturar la complejidad de la ivestigació cietífica.» 24 No hace falta etrar e mucho detalle para compreder la dificultad co que la que se trasmite este tipo de iformació desde la complejidad cietífica hasta que llega al gra público simplificada por el mesaje periodístico. El resultado fial suele ser de difícil compresió, frecuetemete cotradictorio y baal. La irrupció comuicativa de la gripe H1N1 tambié os dejó mucho sobre lo que reflexioar, al marge de la actuació de la propia Orgaizació Mudial de la Salud (OMS), puesta e etredicho por muchos expertos y que ha teido que recosiderar a partir de este caso su forma de actuar e el futuro. Apeas cuatro días después de la primera iformació sobre u posible uevo tipo de gripe emitida desde México, u periódico editado e Barceloa y es solo u ejemplo etre los muchos que se puede escoger titulaba co grades caracteres e su portada: «Cotagio e BCN» 25. La impresió que daba era que la gete se moría por las calles de la ciudad! Si embargo, como tambié suele ser habitual salvo e la presa sesacioalista, el largo iforme que se le dedicaba al tema e págias iteriores era mucho más equilibrado y riguroso: «El parte diario de la rápida expasió del virus de la llamada gripe mexicaa por todo el mudo trajo ayer ua importate ovedad: ya hay seis casos cofirmados e Cataluya, uo de los cuales correspode a u hombre que o viajó a México, lo que lo covierte e el primer cotagio idirecto del que se ha teido oticia (al meos, de forma oficial) e Europa. Este caso es especialmete relevate, por cuato pudo resultar determiate e la decisió de la OMS de activar aoche el ivel cico (e ua escala de seis) de la alerta de riesgo de pademia, ua fase que se alcaza cuado el virus se trasmite de persoa a persoa de forma otable e al meos dos países. La iiciativa de la OMS, cuya directora geeral, Margaret Cha, aució que la pademia puede cosiderarse imiete e istó a los países a activar sus propios plaes de actuació, supodrá, etre otras medidas, u mayor cotrol e el movimieto de los viajeros. Horas ates de que la orgaizació comuicara su decisió, la miistra española de Saidad, Triidad Jiméez, y la cosellera de Salut, Maria Geli, había cofirmado la presecia del virus e Cataluya. Geli explicó que, desde que la OMS activó la fase cuatro de la alerta padémica, era obligatorio revisar a todas las persoas cercaas a los efermos cosiderados sospechosos, y fue así como se descubrió que el ovio de ua de las pacietes que había viajado a México había cotraído tambié el virus H1N1. El jove, de Barceloa, o ha sido hospitalizado». Alguos lectores reaccioaro imediatamete así al titular de portada e los cometarios que realizaro e la web del diario: «Magífico titular: CONTAGIO EN BCN ; o puede ser ustedes más alarmistas? Por qué o acompañar co ua foto de ua tumba? Cada día sobrepasa u poco más el límite del sesacioalismo periodístico Qué pea de periódico». «Dejad de alarmar a la població. No hay para tato!». «U titular ta alarmista para luego e el artículo decir que esa persoa i siquiera está hospitalizada. Creo que merecemos u poco de respeto». «No sé que produce más alarma e sí, si el hecho de que haya ua trasferecia del virus a alguie que o ha estado e México, o el tamaño del titular de El Periódico. Creo siceramete que esto último crea más alarma que la oticia e sí, más si lo comparamos a las palabras traquilas y sereas que ha trasmitido tato la miistra como la cosellera. La próxima vez, por favor, poed el titular e u tamaño de letra más proporcioal a la oticia»

23 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica «E 2006 muriero persoas de cácer e España. Miremos esto co otra perspectiva». «Felicidades, la raza humaa está sufriedo el peor virus de su historia, exceso de iformació». «Creo que es desmesurado activar ese ivel de alerta por u cotagio idirecto e BCN. A qué se refiere co idirecto? La persoa cotagiada ha estado e cotacto co alguie que ya portaba el virus, o? No es lógico el cotagio a pesar de la situació?». «Estoy seguro que e el mudo este año ha muerto muchísimas más persoas de costipado comú que de ese virus detectado hace poco». Alguos meses más tarde, el diario fracés Le Mode valoraba así la evolució de la iformació sobre la ueva gripe: «Gripe A, la primera pademia televisada: hemos de pregutaros si, e u cotexto de tata icertidumbre, la retrasmisió televisiva, casi e directo co todas las aproximacioes que ello supoe, del avace del H1N1 es compatible co la sereidad ecesaria para el proceso de decisió e materia de saidad pública». 26 El úmero de iviero 2009 de Médiatiques, (véase págia 46) revista belga de reflexió, estudio y aálisis crítico del discurso mediático que edita el Observatoire du Récit Médiatique del Departameto de Comuicació de la Uiversidad Católica de Lovaia, dedicó u largo dossier a la comuicació pública de la gripe A: «Sorpredete, iquietate, preocupate, catastrófica, pademia Cuado apareció la gripe A, los medios se mostraro a meudo alarmistas, cotemplado a veces lo peor. Si embargo, las iformacioes sobre el virus, implica ecesariamete el recurso de u discurso explícitamete axiógeo? [ ] E Fracia, la gripe H1N1 ha sido el tema más cometado e la rúbrica de salud de los medios de comuicació, como lo testimoia el barómetro de coteidos de los telediarios: u 63,82% etre los meses de julio y septiembre de Co esta óptica, se platea la cuestió de qué papel ha desempeñado los medios fraceses: simplemete descriptivo o activador del debate?». 27 Parece claro que o hay posibilidad de comuicació pública cetrada e ua ueva efermedad que o implique covertir la lógica alerta e ua hiperbólica alarma si ua y otra vez, día tras día, se abre los telediarios cotabilizado el muerto cotidiao, como hiciero la mayoría de televisioes e este caso El sociólogo Erique Gil Calvo ha descrito perfectamete el proceso: «Por pura deformació profesioal (solo so oticia las malas oticias y las malas expectativas), la presa tiede a crear expectativas alarmistas co preferecia sobre las propicias, y esto si más límites que los de la verosimilitud de la previsió y la credulidad de la audiecia. Así es como los medios, al competir etre sí e creació de expectativas egativas, se va cotagiado uos a otros el sídrome del alarmismo, creado e cosecuecia u clima colectivo de opiió propeso a la alarma social. Y de este modo, al itesificarse la competecia etre los medios, se desata ua epidemia de alarmismo que ahora ya o es social (cotagiada de persoa a persoa) sio mediática (cotagiada de medio a medio), cotribuyedo al evetual estallido de ua crisis social»

24 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica dedicadas a salud; u 2% a medio ambiete y 1,1% a cosumo y vida cotidiaa (temáticas que e ocasioes tambié se relacioa co la salud). 30 U estudio más reciete del Observatori de la Comuicació Cietífica-UPF realizado e colaboració co el Cosell de l Audiovisual de Cataluya (CAC) comprobó que la televisió catalaa dedica u espacio limitado a la iformació y divulgació sobre ciecia y tecología. El géero periodístico dode este dato destaca de forma más evidete es e el de los iformativos. De la ivestigació se desprede que los iformativos dedica ua media del 1,7% del tiempo total a oticias sobre ciecia y tecología, medio ambiete y saidad. Tambié los programas de iformació geeral, divulgació o debate de los caales catalaes (TV3, Caal 33, TVE-Cataluya, 8TV y BarceloaTV) fuero aalizados co el objetivo de cuatificar la presecia de estas temáticas mediate la utilizació de tres diferetes descriptores: ciecia y tecología, medio ambiete y saidad. El resultado para estos caales fue que u 9% de media de su programació geeral está dedicada a abordar los temas cietíficos, médicos, saitarios y ambietales, siedo el Caal 33 el que mayor espacio dedica: u 20%. Crisis e la percepció social de la iformació Sabemos desde hace años, y es lógico que sea así tratádose de ua iformació muy sesible para el bieestar de las persoas, que e todas las ecuestas de percepció social hay coicidecia e señalar el iterés prioritario del público por todos los temas viculados co la medicia y la salud, al mismo tiempo que se señala la relativamete pobre iformació que se recibe a través de los medios de comuicació tradicioales. 29 U aálisis de la revista Cosumer estableció e 2006 que el deporte y la política acapara cerca de la mitad del tiempo de los iformativos; e cambio, el destiado a cultura, medio ambiete, ciecia y salud y cosumo es cada vez más escaso. Solo el 2,1% de las oticias de los pricipales telediarios de los caales españoles (públicos y privados, estatales y autoómicos) está La aturaleza es el área de iterés más tratada (34%) etre los registros que compoe el porcetaje de programació geeral de las televisioes catalaas dedicada a ciecia y tecología. Etología, vida y características de las especies aimales, ecología y catástrofes aturales se ecuetra etre los temas más frecuetes e este ámbito, tratados sobre todo e los documetales, los programas culturales y los dibujos aimados. E segudo lugar se ecuetra la meteorología (27%, e la mayoría de los casos breves programas de iformació meteorológica que acompaña los iformativos) y e tercera posició el área de la medicia, biomedicia y calidad de vida (15%). Se trata de u área amplia que específicamete icluye como temas más frecuetes la alimetació, la sexualidad, alguas efermedades como el cácer, el sida, y problemas cardíacos y sus terapias y el sistema saitario. A más distacia figura la biomedicia (trasgéicos, células madre, geética, cloació, reproducció asistida) y la psicología y salud metal (efermedades metales, adiccioes a alcohol y drogas, relacioes sociales). El área de la medicia y calidad de vida está presete e muy diversos géeros periodísticos y es 46 47

25 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica argumeto de debate e los programas de magací así como e el cotexto de series y de películas. 31 Estamos lametablemete acostumbrados a que, si difereciació algua, los cada vez más presetes talk shows televisivos y tertulias radiofóicas de las respectivas programacioes (co tertuliaos que se permite opiar sobre todo lo que se presete y e muchos casos si coocimieto de causa) mezcle coceptos co base cietífica co otros (mayoritarios) que so meras especulacioes paracietíficas, utilice voces de dudosa codició experta y vierta al caudal de la cotiua formació cultural del público aseveracioes cuyas cosecuecias últimas isistimos so ua mayor desiformació y o ua mejor iformació de los ciudadaos. Por su parte, las series de televisió represeta co frecuecia la práctica de la medicia y cuestioes de bioética viculadas de maera sorpredetemete realista pero a veces iexacta. Estos programas afecta a las actitudes y coocimietos del público e geeral y, cocretamete, de los estudiates de medicia y efermería, ya que represeta de ua maera muy realista la práctica de la medicia y sus problemas éticos. Se ha realizado ua ecuesta e iteret a estudiates de medicia y efermería para determiar los hábitos de audiecia de ese tipo de programas y cuáles era sus impresioes derivadas. Más de u 80% de los estudiates ve series de médicos. Las impresioes de los estudiates que tiee experiecia e hospitales tiede a ser más egativas que los que o tiee esa experiecia. Es más, mirar series de médicos es u eveto social y muchos estudiates discute co amigos sobre los problemas éticos de la práctica médica que aparece e las series. Estas podría, etoces, estimular a los estudiates a pesar y discutir sobre dichas cuestioes. Esta ecuesta realizada e 2008 por ivestigadores del Istituto de Bioética de la Johs Hopkis Uiversity 32 cocluyó que el 65% de los estudiates de efermería y el 76% de los estudiates de medicia ve House. Segú la misma ecuesta, publicada e el America Joural of Bioethics, los estudiates tambié se iteresa sigularmete por Aatomía de Grey, otra serie que retrata a médicos que se comporta a meudo de forma poco profesioal. Para la mayoría de los seguidores de estas series, especialmete los que estudia medicia, está muy claro que las series de médicos se parece muy vagamete a las situacioes médicas reales. Si embargo, los autores del estudio se preguta si la mera exposició a estos programas (y la ética de pacotilla que se muestra e ellos) podría afectar a las actitudes de médicos y pacietes hacia la práctica real de la medicia. Ua cosecuecia geeral es que se ha producido ua gradual deriva hacia la espectacularizació y trivializació de las oticias médicas y saitarias, co los serios peligros de desiformació que puede collevar este feómeo iherete al actual mudo de los medios de comuicació de masas. Por ello cada vez es más importate la existecia de ua presa especializada escrita co mayor rigor por expertos tato e papel como e iteret a la que tiede a acceder u público más exigete. Otra cosecuecia es que cietíficos, ivestigadores médicos y gestores saitarios ha perdido e los últimos tiempos buea parte de su autoridad social hudidos e este marasmo comuicacioal idifereciado e el que estamos sumidos todos. E parte, es muy posible que sea por culpa suya... Pero esta 48 49

26 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica dismiució de la autoridad cietífica tambié es atribuible claramete a la falta de volutad política, tato de los gobieros acioales como a la del ejecutivo de la Uió Europea. Quizá deberíamos tomar ejemplo de la existecia de istitucioes como la FDA (Food ad Drug Admiistratio) o la EPA (Evirometal Protectio Agecy) de Estados Uidos, que costituye voces de referecia (auque o sea del todo idiscutibles) para afrotar co ciertas garatías problemas derivados de la práctica cietífica y médica y de sus aplicacioes diagósticas y terapéuticas. El mudo político debería icetivar el impulso de orgaismos que merezca la credibilidad de la ciudadaía, por su idepedecia y por su criterio cietífico, para poder seguir afrotado los retos que se os platea cada vez co mayor virulecia por muchas razoes, desde la rápida itroducció de uevas tecologías hasta los muchos itereses de toda ídole que cofluye e u modelo de sociedad basado cada vez más e la espiral del cosumo. Parece que la acció política tega e realidad miedo de que exista fuetes idepedietes co autoridad, auque a la larga esta actitud acabe covirtiédose e ua pesada piedra e el propio tejado, porque será los orgaismos políticos los que pierda su credibilidad. Pero al mismo tiempo, el mudo cietífico debería reflexioar seriamete sobre su pérdida de autoridad, que puede llegar a teer cosecuecias efastas para su propia evolució, ya que ua sociedad e la que dismiuya la cofiaza e la autoridad cietífica será ua sociedad que cada vez estimará meos retable ivertir e ciecia y difícilmete apoyará accioes e este setido desde el erario público, hasta el puto de que el mudo político tambié puede llegar a creer que hay otras opcioes más retables. Hay sítomas de que algo está ocurriedo e este setido y sería fatal dejar que se avazara e esta gra equivocació. Curiosamete, cietíficos y mediadores de la iformació o solo el mudo político, como ya es tradicioal desde hace u tiempo camiamos de la mao por el sedero descedete de la pérdida de la credibilidad y de la autoridad. Quizá deberíamos reflexioar cojutamete para reaccioar. Crisis e el acceso al coocimieto El cambio que se está produciedo e la forma e que el público accede a la iformació y coocimieto es profudo e imparable y debe ser los medios de comuicació los que sepa adaptarse o morirá, como de hecho está ocurriedo. Necesitamos capacidad crítica, obviamete, e los propios medios y e el mudo de los periodistas para que o se pierda los valores que les ha sido tradicioales y los había covertido e referecia obligada; pero tambié y sobre todo debemos luchar por ua formació adecuada del público para que sea capaz de discerir e el proceloso océao de la comuicació e iformació, ahora sometido a uevos vietos y mareas. La ueva «desitermediació» de la iformació cietífica puede, por u lado, ser muy positiva, puesto que permite u acercamieto etre las fuetes de iformació y la sociedad. Pero tambié puede teer ua cara egativa y está e juego la pérdida del papel regulador que debería teer el periodismo e su búsqueda de la verdad y de la mayor objetividad posible. Cabría pregutarse, claro está, si los medios de comuicació ha ejercido e el pasado reciete o está ejerciedo e la actualidad realmete este papel reequilibrador o si, por el cotrario, su forma de actuar y sus itereses que tambié los tiee ha cotribuido a u gradual descrédito social y alejamieto de sus usuarios habituales. Debería los cietíficos y médicos ser tambié comuicadores o es mejor que delegue esta tarea totalmete a los profesioales de la comuicació: periodistas, divulgadores, resposables de oficias de presa? E la Declaració de la Ciecia y el Uso del Coocimieto Cietífico adoptada e la Coferecia Mudial de la Ciecia de 1999, auspiciada por la UNESCO, 33 se establecía que: a) el coocimieto cietífico debe ser compartido; b) se ecesita que exista ua autética cooperació etre gobieros, sociedad civil, sector empresarial y cietíficos, y c) los cietíficos debe regirse por los estádares éticos correspodietes. Del mismo modo, e el Reio Uido, el Comité de Ciecia y Tecología de la Casa de los Lores recomedaba ya e el año 2000 u diálogo directo co 50 51

27 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica el público. 34 Estas recomedacioes se producía después de que buea parte de la sociedad britáica (y de Europa) hubiera perdido parte de su cofiaza e el Gobiero y e la propia ciecia tras el escádalo de las «vacas locas», que allí había alcazado su céit mediático e Jae Gregory y Steve Miller reflexioa e Sciece i the Public: Commuicatio, Culture, ad Credibility 35 sobre la importacia de recoocer abiertamete cuáles so los motivos que lleva a u cietífico a comuicar ate el público y agrupa estos e las siguietes razoes o propósitos: a) etusiasmo (el ivestigador siete pasió por el ámbito e el que trabaja y quiere compartirla co otros); b) mejorar las capacidades de los receptores; c) mejorar los procesos democráticos existetes o ayudar a crear uevos cuado estos o existe; d) preveir la alieació de determiados sectores de la sociedad, y e) servir a los itereses de la comuidad cietífica y las etidades que la fiacia. Asimismo, podemos agrupar los motivos que lleva a comuicar públicamete la ciecia segú quié sea el que resulte beeficiado. Etre otros: Cada uo de los idividuos que forma parte de la sociedad, pues aumeta su coocimieto del mudo, así como su capacidad para tomar decisioes iformadas y utilizar las uevas aplicacioes derivadas de la ciecia de ua maera eficiete. La sociedad e geeral se ve tambié beeficiada puesto que la difusió pública del coocimieto, especialmete si ha sido geerado a partir de la iversió pública, es u elemeto imprescidible de la democracia y además porque «el coocimieto del coocimieto» puede cotribuir al bieestar y al desarrollo ecoómico de los países. La ciecia y la cultura e geeral: el coocimieto que o queda limitado a uos pocos se expade y geera uevas pregutas de ivestigació, o solo e el mismo campo, sio e ámbitos muy apartados, creádose icluso uevas disciplias (la bioiformática es u claro ejemplo). La comuidad cietífica: los cietíficos so los primeros e beeficiarse de u mayor coocimieto público de la ciecia y sus procesos. La opacidad geera temor, mietras que la trasparecia geera co- fiaza etre el público. Además, si uo o comuica, siempre habrá otro que lo hará (y o siempre de la misma forma, co la misma iteció o claridad co que lo hubiéramos hecho osotros). La estética: la comuicació pública de la ciecia adopta miles de formas, alguas de ellas de extraordiaria belleza plástica y artística. Ejemplos de estas los ecotramos e alguos libros, fotografías, dibujos e ilustracioes, vídeos y documetales, etc. Iteret, herramieta estratégica para la comuicació E esta tarea educativa, los uevos medios de comuicació tiee u papel primordial: las redes sociales se ha covertido e ua ueva plataforma que permite a más persoas, al marge de los medios tradicioales, llegar a buea iformació e u sistema cooperativo e el que participa médicos, pacietes y el público e geeral. E los próximos años, la computació social podría desempeñar u papel cada vez más importate e reovar el compromiso co los ciudadaos e el debate cultural, social y político, y e garatizar la cohesió social y la armoía, y podría proporcioar ua plataforma para el diálogo sobre los grades retos, icluido el comuicacioal. Habilita a los usuarios para ser participates activos, coproduciedo coteidos, decidiedo la reputació, compartiedo capacidad de almaceamieto, icremetado la coectividad, la producció de coocimieto colectivo y la geeració y el refuerzo de los efectos de la red. La computació social tiee potecial para trasformar el trabajo, la salud y la educació, al tiempo que habilita uevos modelos de colaboració horizotal e la que los usuarios asume uevos roles e la creació de coteidos y e la prestació de servicios. La computació social impulsada por la iovació y la colaboració está creado uevos recursos que podría ser utilizados por los gobieros, los políticos, la sociedad civil, los itermediarios y los ciudadaos, para trabajar e la cosecució de los objetivos de las políticas públicas e múltiples áreas, icluido el del acceso a la educació saitaria directa y tambié idirectamete por mediació del uevo sistema comuicativo e red

28 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica Basta señalar que e Estados Uidos u 61% de usuarios de la red accede a iformació relacioada co el mudo de la salud, que se ha covertido e uo de los pricipales objetivos de búsqueda e iteret. Para la mayoría de usuarios, la experiecia tiee mucho más de positiva que de egativa. 37 Aspecto que se acrecieta co la posibilidad de itercambiar iformació y experiecia co otros usuarios co la poderosa irrupció de la itercomuicació que os ofrece iteret, rebautizada como comuicació 2.0, e la que todos podemos ser emisores y a la vez receptores de iformació. Esta posibilidad ofrece, si duda, todo u uevo abaico de vetajas y escearios, pero o podemos olvidar sus peligros. Por ejemplo, cómo discerir etre la iformació realmete valiosa de aquella que es puro egaño? Hoy, más que uca, difudir ua adecuada cultura del coocimieto es importate para que las uevas herramietas de comuicació sea realmete útiles para la població. Hemos pasado de asegurar que «lo he visto e la tele», «lo he oído e la radio», «lo he leído e el periódico» o «lo he ecotrado e iteret» a la posibilidad de «lo sé porque lo he apredido e mi red social». Pero para ello ecesitamos ua sociedad suficietemete educada y co criterio para poder seleccioar iformació útil y veraz e el maremago que es hoy el mudo de la comuicació. Cosecuecia: que los pacietes pregute a su médico por algua iformació leída e iteret o por las webs dode iformarse mejor sobre su diagóstico ha dejado de ser ua aécdota. U estudio realizado por ivestigadores españoles muestra las vetajas e icoveietes de las cosultas médicas e líea. El 31% de los médicos cree que la «red de redes» complica su relació co los pacietes y que mia su credibilidad. La iformació saitaria e la red está propiciado cambios e la relació etre médicos y pacietes. Tal y como explica José Joaquí Mira, ivestigador de la Uiversidad Miguel Herádez y autor pricipal de u estudio publicado e la revista Ateció Primaria, 38 «auque los e-pacietes so u uevo feómeo que crece expoecialmete, so escasos los estudios que lo aaliza desde el puto de vista de los médicos». Por eso los ivestigadores aalizaro la opiió de 660 médicos del Sistema Nacioal de Salud (330 de Ateció Primaria y 330 de hospitales) e las provicias de Alicate, Madrid, Zaragoza y Huesca. Los resultados muestra que el 96% de los médicos ha recibido pre- gutas de sus pacietes sobre iformació leída e iteret. Además, casi tres de cada diez profesioales recomieda sitios web a sus pacietes. Los médicos de los hospitales dedica más tiempo a iteret, aprovecha más los recursos e la formació de residetes y colabora más co sitios web específicos que sus colegas de Ateció Primaria. Pero sus opiioes coicide cuado aalizamos la ifluecia de iteret e la relació co los pacietes. Para el 31% de los médicos, iteret complica su relació y mia su credibilidad ate los pacietes. Sobre las vetajas que la red aporta a las persoas que asiste a cosulta, la pricipal (42%) es que ayuda a coocer la efermedad. Si embargo, solo u 20% de los médicos ecuestados afirma que iteret icremeta la autoomía del paciete. «Todos los especialistas coicide al señalar que o cree que iteret favorezca la autoomía del paciete. Además, para muchos puede miar la credibilidad del médico, por lo que o es demasiado ifrecuete que e las cosultas se sugiera sitios web para complemetar la iformació», putualiza Mira. «E España, se estima que algo más del 40% de la ciudadaía avega por iteret e busca de iformació sobre salud», aputa el ivestigador de la uiversidad alicatia, quie sostiee que auque se trate de ua de las áreas de iovació más activas y co mayores perspectivas de futuro, «tambié abre uevos iterrogates y so muy pocos los estudios hasta el mometo.» U estudio similar fue presetado e abril de 2010 e Fracia realizado por el Grupo de Estudio y de Ivestigació de Mercado e la Salud (GERMS) de la Uiversidad Pierre et Marie Curie. 39 Los pacietes acude a las cosultas co ua idea previa de u posible diagóstico casi pidiedo u tratamieto o ua receta determiada y co u dossier de su posible efermedad que ha elaborado a partir de la iterpretació de uos hipotéticos sítomas que ha ecotrado e iteret. Al mismo tiempo, y e cotrapartida, hay médicos que ha optado por acosejar determiados portales saitarios co el coocimieto previo de que so fiables para que sus pacietes pueda ecotrar más iformació a fi de compreder mejor y ampliar lo 54 55

29 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica Facebook, Twitter, YouTube y otras redes sociales tiee ya u papel importate como parte de cualquier pla de comuicació sobre salud. Eteder las oportuidades y retos de estas redes sociales se ha covertido e ua parte esecial de las estrategias de marketig de los profesioales de la salud. Si trabajas e comuicació e salud y quieres captar el iterés de tu comuidad, aumetar las oportuidades de egocio o mejorar tu reputació, tedrás que ir dode está la audiecia e itegrar las herramietas de las redes sociales que mejor se adapte a los objetivos que lograbas co el esfuerzo publicitario tradicioal. El World Wide Web proporcioa, por tato, el acceso a ua abudate fuete de iformació cietífica y, muy especialmete, médica, como ocurre e muchos otros ámbitos. Esta iformació, si duda, puede ayudar a las persoque les ha explicado e la cosulta. Aproximadamete ua tercera parte de los 42 milloes de iterautas que se estima existe e Fracia utiliza iteret como fuete de cosulta médica. Salvo excepcioes e usuarios co suficiete criterio previo, la mayoría utiliza u motor de búsqueda para ecotrar iformació sobre ua efermedad determiada si fijarse e cuál es la fuete que hay detrás y su credibilidad cietífica. Raras veces se va directamete a ua web de ua orgaizació saitaria acreditada y fiable. Habitualmete el usuario tipo suele ser ua mujer jove preocupada y asiosa por u problema que existe e su etoro de vida, sea ella misma la afectada o sus persoas más próximas. Es cierto, solo u 14% de las persoas ecuestadas e este estudio cofía casi totalmete e la iformació que ecuetra si discrimiar e iteret. Pero la realidad es que es creciete el úmero de persoas que se fija más e la apariecia y presetació de ua web que e su coteido. La idustria de la salud ya ha afrotado este uevo reto comuicacioal. Las redes sociales ha cambiado la maera e la que los proveedores de salud y las empresas farmacéuticas acostumbraba a comuicarse co el público. Hoy, los cosumidores puede seguir coferecias relacioadas co la salud a tiempo real, buscar iformació o compartir elaces de webs al istate. Las oportuidades que ofrece las redes sociales e comuicació sobre salud se cooce de sobras: bajo coste, gra impacto, comuicació directa, trasparecia y acceso a la iformació, etre otros. Si embargo tambié hay alguos riesgos que se debe teer e cueta: 1....Cosideracioes legales y de privacidad. La iformació sobre salud es u tema sesible, y su uso o revelació está regulados e muchos países. A muchos hospitales y empresas farmacéuticas les preocupa usar redes sociales precisamete por cuestioes de privacidad y cofidecialidad. Para miimizar estas preocupacioes, alguas redes sociales ha apostado por añadir opcioes de privacidad cofigurables para que el usuario pueda cotrolar quié puede ver su perfil o sus datos persoales Riesgos para la reputació. Si eres u profesioal saitario o farmacéutico, ua iquietud lógica posible es que el coteido geerado por los propios usuarios puede tambié acarrear problemas que puede perjudicar la reputació de tu empresa. Has de teer e cueta que el diálogo existirá co o si tu participació, y e caso de crisis, las redes sociales puede proporcioarles la oportuidad de explicar rápido y de forma adecuada su puto de vista e iteractuar istatáeamete co todos los agetes ivolucrados

30 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica as a eteder mejor tato la salud como la efermedad. Si embargo, esta puerta abierta e iteret tiee tambié el potecial de aumetar las asiedades de las persoas que posee poca o igua formació médica, sobre todo cuado la web se emplea como u procedimieto de diagóstico co base e uos supuestos sítomas. Este biomio de exceso de iformació, por u lado, y de falta de suficiete criterio para su gestió, por otro, puede llegar a geerar o solo ua asiedad adicioal, sio icluso u uevo tipo de patología que se ha bautizado como cibercodría por su paretesco co la hipocodría. La cibercodría es u térmio acuñado por los ivestigadores Rye White y Eric Horvitz de Microsoft Research 40 para referirse a la escalada de ifudada preocupació que puede geerar ua determiada sitomatología sobre la base de la revisió de los resultados de la búsqueda y de la literatura médica e la web. Ua creciete preocupació que puede culmiar co u uevo tipo de asiedad. White y Horvitz ha realizado u amplio estudio sobre la experiecia de cómo la gete busca iformació médica e líea, frecuetemete debido a uos sítomas comues que la mayor parte de las veces so beigos, como puede ser u dolor de cabeza, y que luego puede ser iterpretados erróeamete como muy graves, por ejemplo u tumor cerebral. Sus resultados muestra que los motores de búsqueda e la web tiee el potecial de provocar ua escalada iecesaria de iformació médica que va mucho más allá de lo que iicialmete se pretede. Esta escalada está iflueciada por la catidad y distribució de coteido médico al que puede acceder los usuarios; la presecia de ua termiología e las págias visitadas que puede iducir a la hipérbole de los sítomas, y a ua predisposició magificadora del usuario frete a explicacioes más razoables para las poteciales dolecias, si es que las hay. Más o es siempre lo mejor Gary Schwitzer, profesor de la Uiversidad de Miesota (EE.UU.) y editor de la revista electróica Healthewsreview.org, cosidera que «la educació saitaria de la sociedad es muy importate y actualmete está e peligro; el cosumidor está iudado de oticias sobre las que o siempre tiee la habilidad de juzgar la veracidad de la iformació o la itegridad de la fuete. Ciecia y periodismo debe desarrollar y alimetar u saludable escepticismo e el público. Este escepticismo se puede apreder co ua simple lecció: e el cuidado de la salud, más o es siempre lo mejor y lo más uevo o último tampoco es siempre lo mejor; y hay que teer cuidado co cualquiera que afirme lo cotrario». Está claro que e u tema ta sesible como la iterpretació de la salud solo hay dos formas de paliar estos efectos ta egativos: ua mejora ya que el cotrol es imposible de las fuetes iformativas e su orige y, sobre todo, ua mayor educació saitaria de la població que posibilite la capacidad de discerimieto. De todos modos, hemos de teer claro que por mucha iformació que esté a uestro alcace, uca se deberá sustituir la relació de cofiaza etre médico y paciete

31 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica Healthewsreview.org es u portal e el que se aaliza las oticias de ídole médica y saitaria y se valora su coteido segú los diez criterios siguietes: El artículo discute y poe de relevacia los costes adecuadamete? El artículo iteta evitar la exageració de la efermedad? (Exagera la gravedad de ua efermedad o aborda ua variació ormal de salud como si se tratara de u estado de efermedad, por ejemplo: la calvicie, arrugas, embarazo, meopausia, pie de atleta.) El artículo evalúa la calidad de las pruebas? (No todas las fuetes so igual de fiables.) El artículo cuatifica los beeficios poteciales? ( Se explica, e térmios absolutos y o solo relativos, co qué frecuecia se produce beeficios?) El artículo cuatifica los daños poteciales? ( Se explica, e térmios absolutos y o solo relativos, co qué frecuecia se produce daños?) El artículo establece ua ovedad real del cocepto? ( O es e realidad u cocepto atiguo evuelto e papel uevo?) El artículo explica la dispoibilidad del uevo tratamieto? ( U olvida mecioar que el tratamieto está todavía e esayos clíicos?) El artículo hace uso de fuetes idepedietes y trata de idetificar los coflictos de iterés? El artículo compara el uevo cocepto co las opcioes existetes? El artículo se basa e u comuicado de presa? Gary Schwitzer cosidera que muchos artículos periodísticos parece aucios y o oticias. 41 Las idustrias icluyedo fabricates de medicametos, fabricates de dispositivos, hospitales y cetros médicos sabe que la idustria periodística está débil ecoómicamete y aprovecha la debilidad de sus colegas iudádoles co comuicados de presa y marketig. Co los recortes de persoal, hay tedecia a utilizar el material promocioal o simplemete publicitario si filtrarlo mediate iterés persoal. Es iróico que detro de alguas redaccioes haya periodistas que trabaja e artículos de ivestigació difíciles e importates, y a su vez, e el mismo lugar haya gete que publique artículos pomposos, fáciles, que o cuestioa las historias y que o cava u cetímetro por debajo de la superficie. Hay que añadir, argumeta Schwitzer, el hecho de que la catidad de diero gastado e publicidad por las empresas farmacéuticas se ha más que triplicado etre 1997 y 2005 e Estados Uidos, pasado de milloes dólares a milloes de dólares desde que la FDA (orgaismo que regula la alimetació y los medicametos e EE.UU.) relajara las restriccioes que rige los aucios sobre medicametos. Cada día e Estados Uidos, periódicos, págias web, televisió y radio produce como salchichas artículos sobre «ovedades e salud»: uevos fármacos, dispositivos uevos, uevas tecologías de exploració y diagóstico, uevas dietas, uevos procedimietos quirúrgicos, etc. Todas las oches e la hora de máxima audiecia televisiva, se proyecta aucios de medicametos (cosa que solo se permi

32 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica te e los EE.UU. y Nueva Zelada) co persoas tristes que se ve cada vez más felices, gete que padece dolores que se libra mágicamete de todos ellos, hogos de los pies que parece mostruos so derrotados, y parejas satisfechas sexualmete bañádose e ua bañera e u valle co u paisaje de esueño. Muchas de las afirmacioes que aparece e todos estos aucios de medicametos so, hablado de maera educada, demasiado boitas para ser verdad. Es como si cada día ua maguera de bombero iudara co iformació a los cosumidores, cuado lo que e realidad quiere y ecesita es u sorbo de iformació útil para ayudarlos a coocer el sistema de ateció saitaria. Tratar de beber de ua maguera de bombero es iútil y peligroso. Muchas agecias de oticias se desvive por lo que se publica e las revistas médicas cada semaa. Pero eso provoca ua visió sesgada de los avaces e la ivestigació médica. Las oticias que refleja los resultados positivos so las que acostumbra a ser publicadas, mietras que las compañías farmacéuticas se ecarga de «hacer desaparecer» los resultados egativos para poder teer opció a publicar más y así hacer más publicidad de sus productos. Por otro lado, hay que teer e cueta que los tiempos de la elaboració cietífica y los tiempos de la elaboració iformativa so difícilmete compatibles. Cuál es el ciclo de vida de u uevo y relevate descubrimieto cietífico clíico desde que se publica u primer artículo e ua revista cietífica de referecia hasta que llega realmete al hospital o a la farmacia? A partir del seguimieto de las itervecioes médicas publicadas e la literatura cietífica, u equipo de aálisis del Istitute for Cliical Research ad Health Policy Studies del Tufts Medical Ceter (Estados Uidos) ha llegado a la coclusió de que trascurre ua media de uos 24 años desde la primera meció de u uevo descubrimieto hasta que se covierte e ua iterveció terapéutica eficaz. 42 Esta cifra se deriva del aálisis de «101 muy prometedores aucios de uevos descubrimietos co u claro potecial clíico» publicados etre 1979 y Niguo llegó a ser u tratamieto realmete extesivo ates de 2003 y lo que es peor: 96 uca llegaro a ser ua realidad. Este estudio muestra empíricamete el largo período de tiempo que pasa etre u determiado descubrimieto y su traslació a ua aplicació efectiva. Esta característica evidecia la imesa dificultad que etraña para el mudo cietífico el justificar la fiaciació y el tiempo ecesarios que se debe ivertir para llegar a resultados tagibles y sobre todo lo complicado que resulta trasmitir al público el proceso que lleva hasta u descubrimie

33 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica to cietífico Si olvidar u aspecto crucial: cómo evitar crear expectativas prematuras que puede llegar a dañar la credibilidad de la ciecia ate la opiió pública? E efecto, os deberíamos pregutar si la cascada cotiuada de oticias cietíficas sobre ovedades que so producto de experimetos muy prelimiares, que si duda abre camios esperazadores, pero que so difíciles de situar e cotexto e el marco de la iformació idiscrimiada destiada al gra público, es beeficiosa o cotraproducete para la propia ciecia? Descubierto el ge de ua efermedad icurable, descubierta ua molécula que u día puede ser utilizada para curar u determiado cácer, experimetació prelimiar de ua posible vacua cotra ua pademia e los países del tercer mudo y el largo etcétera al que estamos acostumbrados e los medios de comuicació: realmete so útiles como oticias que cotribuya a la educació ciudadaa o simplemete so ua aécdota más de las muchas que llea telediarios y págias de periódicos día tras día y que os sirve más bie de etreteimieto? No hay duda, si embargo, de que tambié es importate que el público etieda que covertir las ideas de laboratorio e aplicacioes clíicas es u proceso costoso e tiempo y diero; y aú más importate: que vale la pea. Si este proceso o hubiéramos aumetado uestra esperaza de vida de la forma que lo hemos hecho e el último siglo. La ivestigació básica requiere su tiempo, la ciecia o puede avazar si dispoer de él, icluso co la habitual regla que permite recoducir u camio erróeo empredido y desembocar e otro correcto. Para ello, la iformació que trasciede a la sociedad se debería poder cotextualizar adecuadamete y el público debería ser capaz de compreder qué comporta la metodología cietífica, desde la hipótesis hasta la tesis pasado por la idispesable experimetació o demostració. Este es el dilema de la buea iformació cietífica y médica Los medios de comuicació de masas, lo está haciedo así? Al marge de que sea así o o, ua cosa está muy clara: la iovació cietífica debe covivir auque siempre vaya por delate co los argumetos de las ormas y de la regulació e la itroducció de las uevas tecologías que la sociedad quiera otorgarse democráticamete. El debate es ecesario y el mudo de la comuicació debe cotribuir a ello. Ua vez setada esta base, la iformació, y sobre todo la cofiguració de ua sociedad educada y co suficiete capacidad crítica, tiee tata o más importacia que la propia capacidad iovadora. La opiió pública es esecial para llevar a bue puerto cualquier avace cietífico, médico y técico. Cotra la posible mistificació del debate solo so válidos los argumetos de la educació, la cultura y del coocimieto cietífico. Y, por tato, de la adecuada comuicació cietífica y médica. Comuicar e u clima de cofiaza Hace años que e el Observatori de la Comuicació Cietífica de la Uiversitat Pompeu Fabra reflexioamos sobre cómo puede mejorar la traslació del coocimieto cietífico y médico a la sociedad, co los medios de comuicació como vehículos trasmisores. E 2001 escribíamos: «Nos podemos imagiar la catidad de mesajes que se está lazado a la sociedad a través de los medios de comuicació que geera expectativas, que crea cofusió, que resulta aecdóticos pero que impacta e u público muy sesibilizado por todo aquello que tiee que ver co la salud y el bieestar persoal. Estamos ate u problema grave, ua gra dificultad de trasmisió de cultura cietífica a la sociedad y, por tato, mi tesis es que o todo debería ser publicable e u gra medio de comuicació auque lo sea e ua revista cietífica de referecia. Todo esto os ha de hacer reflexioar sobre la ecesidad, y esa es mi coclusió, de que hemos de llegar todos jutos, revistas cietíficas, cietíficos, periodistas y editores de medios, todos los implicados e la cadea de la trasmisió de este tipo de coocimieto, a establecer u código ético e la publicació de las oticias de medicia y de salud ate la sociedad. Hemos de empezar a pesar e la ecesidad de practicar a todos los iveles implicados ua ética de la comuicació médica». 43 El filósofo y atropólogo Georges Kutukdjia se uía a esta reflexió y cocluía: «El artículo 13 de la Declaració Uiversal sobre el Geoma Humao 64 65

34 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica y los Derechos Humaos ** es absolutamete crucial. E él se habla de resposabilidad, por u lado, sobre los ivestigadores y, por otro, sobre las políticas o los que realiza las políticas cietíficas y médicas. Estos dos actores o agetes de la sociedad tiee resposabilidades particulares y específicas sobre la meticulosidad, la precaució, la hoestidad itelectual y la itegridad a la hora de desarrollar la ivestigació. La sociedad, e geeral, ha mostrado dificultades a la hora de comprederlo y aceptarlo. A mi juicio, esta es ua resposabilidad de los divulgadores de la ciecia y los periodistas: tratar de hacer compreder a la gete que la ciecia o procede de ua verdad úica y absoluta. [ ] Los cietíficos debe teer presete que tiee la resposabilidad de comuicar al público sus descubrimietos e la ivestigació, y de esta maera poder desarrollar sus habilidades de comuicació. Por ejemplo, los médicos e su relació co los pacietes utiliza estrategias de comuicació. Respecto a los medios de comuicació, sería iteresate fometar e icremetar los programas o suplemetos cietíficos, siempre y cuado icorpore las preocupacioes éticas e cada tema que se trate. E este setido, los medios de comuicació podría desarrollar el papel de mediadores o de defesores para tratar temas cotrovertidos. Por último, se debe multiplicar y expadir el debate público e la sociedad civil. U ejemplo de este caso es el desarrollo de actividades de debate e las que participe médicos, filósofos o juristas; dode u periodista, co experiecia e debates públicos, podría realizar el papel de moderador. Es, si la meor duda, ua forma de impulsar el proceso democrático e la sociedad». 44 Fruto de la ecesidad de profudizar e este debate fue el semiario orgaizado e 2001 por la Fudació Víctor Grífols i Lucas sobre «Ética de la comuicació médica», que dio orige al moográfico del mismo ombre, 45 u debate que se ha ido ampliado e los últimos años, sobre todo como cosecuecia de la masiva e idiscrimiada difusió del coocimieto cietífico y **..La Declaració Uiversal sobre el Geoma Humao y los Derechos Humaos fue adoptada por la UNESCO coicidiedo co el 50 aiversario de la Declaració Uiversal de los Derechos Humaos del 10 de diciembre de Dispoible e: ev.php-url_id=13177&url_do=do_topic&url_section=201.html médico que facilita el mudo de iteret. Hoy más que uca es idispesable mejorar este biomio comuicativo de la trasmisió y de la percepció que ifluye decisivamete e la cultura y la educació públicas de la salud. Muchas otras voces se ha levatado desde etoces exigiedo rigor y resposabilidad e este ámbito e el que la ética debe ser la esecia de la comuicació. «La comuicació cietífica e medicia y salud se efreta a uevos retos que puede comprometer su aturaleza y credibilidad. El primero es su istrumetalizació para obligarla a competir co titulares por lo comú más frívolos. El segudo, su devaluació como fuete de divulgació cietífica de calidad. Y, por último, las presioes costates para covertirla e vehículo de publicidad comercial o istitucioal, al servicio de itereses que obstaculiza ua compresió crítica de la ciecia», argumeta Miguel Moreo, doctor e Filosofía, Máster e Bioética por la Uiversidad de Las Palmas y especialista e Comuicació Social de la Ciecia e Medicia y Salud. «El escrutiio crítico y detallado de la actividad cietífica, destiado a u público al que se cosidera iteligete, maduro e iteresado e mejorar su compresió de la ciecia, es ua resposabilidad profesioal ieludible del periodista cietífico. Su misió o cosiste solo e publicitar resultados sorpredetes para llamar la ateció de lectores cíicos o esquivos, sio e cuestioar y dar cueta de todos los elemetos implicados e la empresa cietífica (fiaciació, coflicto de itereses, criterios e las políticas de ciecia y tecología, ivel de compromiso e el apoyo a la ivestigació, etc.). El apetito isaciable de coteidos o justifica la tedecia a presetar como oticia aspectos irrelevates, diseccioados y empaquetados para cosumo de u público al que se presupoe igorate y desiteresado. El periodismo cietífico de calidad o puede subsistir si u esfuerzo costate por profudizar e el efoque crítico y cotextualizado de los resultados de ivestigació y de sus codicioates, sea cuales sea las istitucioes o actores que los sumiistre. Esto icluye aspectos de la diámica de la ciecia que o suele ser oticia pero que utre el terreo dode el esfuerzo humao por coocer y descubrir se cocreta e resultados»

35 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica El Comité Cosultatif Natioal d Étique pour les Scieces de la Vie et de la Saté (CCNE), istitució de asesoramieto creada por el Gobiero de Fracia e febrero de 1983, promulgó ua resolució e marzo de 2010 sobre la Commuicatio d iformatios scietifiques et médicales et société: ejuex éthiques. 47 Tras el aálisis de la ciecia, la comuicació y la evolució de la sociedad e el cotexto actual esecialmete bajo el efecto de la revolució electróica y resaltar la especificidad de la trasmisió y de la recepció de las iformacioes cietíficas y médicas, el CCNE, etre otras cosas, recomieda: Sigificar a la ciudadaía la importacia crítica de la validació de las iformacioes cietíficas. Es importate que el público tega la certeza de que la iformació que le llega por la vía de los diferetes medios de comuicació esté validada; y adie mejor que el propio cietífico para validar ua iformació cietífica. Tambié debe ser trasmitido al público u hecho importate: la oció de que la validació de ua iformació puede ser revisada y modulada después de la obteció de resultados cietíficos uevos. Icitar y estimular a los cietíficos a comuicar adecuadamete y a implicarse e la validació y la trasmisió de la iformació cietífica a la sociedad. Requerir hoestidad y rigor itelectual e la presetació de resultados al gra público, sobre todo cuado hay implicacioes ecoómicas e la búsqueda de fodos públicos. Vigilar que los avaces cietíficos o sea divulgados prematuramete. Impulsar toda iiciativa ecamiada a elevar el ivel de la formació cietífica de base. Suscitar el iterés geeral por las ciecias. Estimular la eseñaza precoz de las ciecias. Favorecer la compresió del método cietífico y de la historia de las ciecias. Fometar que los orgaismos e istitucioes de ivestigació cietífica se abra al gra público. Y aumetar las emisioes de carácter cietífico e radio y televisió. cofiaza etre ciecia y sociedad, así como etre cietíficos y medios de comuicació. El CCNE resalta la importacia que todo esto tiee para el futuro de ua sociedad mejor. Ya lo dijo e su día el filósofo Bertrad Russell: «La democracia es ecesaria, pero o suficiete». Necesitamos ua ciecia competete y hoesta, uos medios de comuicació trasparetes y ecuáimes y u público co iveles de educació y cultura suficietes para poder teer ua adecuada capacidad crítica y de elecció para costruir ua cohesioada sociedad del coocimieto. La ética es la esecia y debe ser el catalizador de este proceso. El CCNE desea que e el respeto a la libertad de cada uo libertad cietífica, libertad de presa, libertad idividual la comuicació de iformacioes cietíficas y médicas a la sociedad se efectúe e u clima de plea 68 69

36 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica Referecias bibliográficas 1...Kutukdjia, G. «Sciece ad social resposibility: the ethical implicatios of scietific progress cocer everyoe», UNESCO Courier, mayo de Dispoible e: y e: m1310/is_1998_may/ai_ /?tag=cotet;col1 2...Revuelta, G., y De Semir, V. Medicia y Salud e la presa diaria Iforme Quiral 10 años, Observatori de la Comuicació Cietífica Uiversitat Pompeu Fabra, Dispoible e: Camps, V. «Los medios de comuicació tiee resposabilidades e tareas educativas», Comuicar, 32, 2009, págs NatureNews Specials: To mark the 6th World Coferece of Sciece Jouralists from 30 Jue-2 July 2009 i Lodo, Nature is shiig a spotlight o the professio i chagig times. Sciece jouralism faces a ucertai future. But to what extet should scietists help or care?. Dispoible e: idex.htm 5...Newspaper Publishers Must Do More to Empower Brad Stewards, Garter Ic., (marzo de 2009). Dispoible e: DisplayDocumet?ref=g_search&id=911415&subref=simplesearch 6...Braiard, C. «CNN Cuts Etire Sciece, Tech Team», Columbia Jouralism Review, Dispoible e: c_cuts_etire_sciece_tech_t.php 7...Revki, A. «Sciece Jouralism Implosio, CNN ad Beyod», The New York Times, Dispoible e: com/2008/12/04/sciece-coverage-implodig-at-c-beyod/ 8...Hery, N. «The declie of ews», SFGate.com, Dispoible e: Mooey, C. y Kirsebaum, S. Uscietific America: How Scietific Illiteracy Threates our Future, Nueva York: Basic Books, Who is Futurity? Duke Uiversity, Staford Uiversity, ad the Uiversity of Rochester lead a cosortium of participatig uiversities that maages ad fuds the project. All parters are members of the Associatio of America Uiversities (AAU) or of the Russell Group. These orgaizatios iclude the leadig research uiversities i the Uited States, Caada ad the Uited Kigdom. Futurity aggregates the very best research ews. The cotet is produced by the parter uiversities, ad submitted to Futurity s editor, Jey Leoard (editor@futurity.org), for cosideratio. The site, which is hosted at the Uiversity of Rochester, covers ews i the eviromet, health, sciece, society ad other areas. Dispoible e: Direct to Cosumer Sciece. Sciece departmets at ewspapers everywhere are shrikig. Oe outlet that aims to help fill the coverage gap is Futurity.org, a ew website that lets scietists publish their fidigs directly to the public. Michael Schoefeld, Futurity s co-fouder, explais the site s missio i a iterview i O the Air (NPR), 9 de octubre de Dispoible e: Wilkie, T. «Sources i sciece: who ca we trust?», Lacet, 347, 1996, págs Existe ua versió e legua castellaa e Medicia y Medios de Comuicació, Barceloa: Moografías Dr. Atoio Esteve, Dispoible e: De Semir, V.; Ribas, C., y Revuelta, G. «Press Releases of Sciece Joural Articles ad Subsequet Newspaper Stories o the Same Topic». JAMA, 280, 1998, págs Dispoible e: reprit/280/3/ Woloshi, S.; Schwartz, L. M. «Press Releases: Traslatig Research ito News», JAMA, 287 (21), págs Dispoible e:

37 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica 15...Revuelta, G. Etrevista a Lawrece Altma: «Los press releases fometa el periodismo perezoso y la iformació homogéea», Quark, 9, 1997, págs Bosma, J. «Reporters Fid Sciece Jourals Harder to Trust, but Not Easy to Verify», The New York Times, 13 de febrero de Dispoible e: y e: Smith, R. «The trouble with medical jourals», Joural of The Royal Society of Medicie, 99, 2006, págs Dispoible e: edu/pcstacademy/_docs/200603_trouble.pdf 18...Kiera, V. Embargoed Sciece, Uiversity of Illiois Press, Urbaa ad Chicago, Iterview with Vicet Kiera about Embargoed Sciece i O the Air (NPR), 29 de septiembre de Dispoible e: othemedia.org/trascripts/2006/09/29/05. Embargoed Sciece e Google Books: tcover&hl=es&cd=1&source=gbs_viewapi#v=oepage&q&f=false 19...Horto, R. «Sciece ad the Media: Breakig the Embargo», Sciece, 315, 2007, págs Dispoible e: Embargoes broke? I the Field (the Nature reporters blog from cofereces ad evets, 2009). Dispoible e: blog/2009/07/embargoes_broke.html 21...Hiat, A., y Le-Rios, M. «Tacit Uderstadigs of Health Literacy», Sciece Commuicatio, 31, 2009, págs Dispoible e: pages272061/p php 22...Schwitzer, G. «How Do US Jouralists Cover Treatmets, Tests, Products, ad Procedures? A Evaluatio of 500 Stories», Plos Medicie, Dispoible e: /joural.pmed Newsweek, 13 de marzo de La revista de la Facultad de Periodismo de la Uiversidad de Columbia (EE.UU.) aalizó e su día esta polémica iformativa: Columbia Jouralism Review, March-April, Dispoible e: behid_the_ews/ewsweek_lauches_savage_attac.php?page=all& prit=true 25. El Periódico, 30 de abril de Le Mode, 9 de septiembre de Médiatiques, úmero 45, Dispoible e: ac.be/orm/mediatiques/mediatiques45.pdf 28. Gil Calvo, E. Crisis cróica, Aliaza Editorial, 2009, págs Ver las ecuestas: Natioal Sciece Foudatio (Estados Uidos, 2010). Dispoible e: Eurobarómetro (Europa, 2007). Dispoible e: opiio/archives/ebs/ebs_282_e.pdf. Fecyt (España, 2008). Dispoible e: Aálisis de iformativos de TV, Cosumer (abril de 2006). Dispoible e: Revuelta, G., y Mazzoetto, M. «La ciècia i la tecologia a la televisió d àmbit català», Quaders del Cosell de l Audiovisual de Cataluya, 30, 2008, págs Dispoible e: 3D 32...Czary, M.; Fade, R.; Nola, M.; Bodesiek, E., y Sugarma, J. «Medical ad Nursig Studets Televisio Viewig Habits: Potetial Implicatios for Bioethics», The America Joural of Bioethics 8, 2008, págs Dispoible e: t= / Declaratio o Sciece ad the Use of Scietific Kowledge. Dispoible e: World Coferece o Sciece «Sciece for the Twety-First Cetury»

38 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica Budapest (Hugary), 26 Jue - 1 July Proceedigs of the World Coferece o Sciece: /120706e.pdf 34...Sciece ad Techology, Third Report. House of Lords, Reio Uido, febrero de Dispoible e: pa/ld199900/ldselect/ldsctech/38/3801.htm 35...Gregory J., y Miller S. Sciece i Public. Nueva York: Pleum Press, The Impact of Social Computig o the EU Iformatio Society ad Ecoomy Istitute for Prospective Techological Studies, Dispoible e: The Social Life of Health Iformatio. Pew Iteret ad America Life Project, Dispoible e: Files/Reports/2009/PIP_Health_2009.pdf 38...Mira Solves, J. J.; Lliás, G.; Lorezo, S., y Aibar, C. «Uso de Iteret por médicos de primaria y hospitales y percepció de cómo ifluye e su relació co los pacietes», Ateció Primaria, 41, 2009, págs «Avec Iteret, le patiet joue au médeci», Le Mode, 14 de abril de 2010, págia 22. Dispoible e: article/2010/04/13/avec-iteret-le-patiet-joue-au-mede - ci_ _3238.html y e: avec-iteret-le-patiet-joue-au-medeci.html 40...White, R., y Horvitz, E. «Cyberchodria: Studies of the Escalatio of Medical Cocers i Web Search», Microsoft Research, oviembre de Dispoible e: aspx?id= Extracto de la coferecia prouciada por Gary Schwitzer e el Campus de la Comuicació UPF de Barceloa co motivo de la «Jorada Comuicació e Salud 2.0» el 26 de octubre de 2009, orgaizadas por el Observatori de la Comuicació Cietífica Uiversitat Pompeu Fabra. Dispoible e: y e: Cotopoulus-Ioaidis, D. et al. «Life Cycle of Traslatioal Research for Medical Itervetios», Sciece 321, 2008, págs Dispoible e: De Semir, V. «Noticia médica: impacto cietífico o impacto mediático?», Quark, 20, Dispoible e: Kutukdjia, G. «El papel de la ética e la comuicació cietífica», Quark, 20, Dispoible e: «Ética de la comuicació médica», Cuaderos de la Fudació Víctor Grífols i Lucas, º 6, Dispoible e: org/portal/es/2/7353/ctt/dd10/_/_/5ul/06-ética-de-la-comuicaciómédica.html 46...Moreo, M. «Ética y comuicació social e biomedicia», Istituto Roche, Dispoible e: comuicacio_social/v12.html 47...Commuicatio d iformatios scietifiques et médicales, et société : ejeux éthiques CCNE, Dispoible e: fr/upload/ccne-avis_109.pdf [Nota: todos los documetos e líea ha sido cosultados el 1 de septiembre 2010] 74 75

39 Debate y aportació de los expertos

40 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica El debate del semiario La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica fue impulsado y moderado por Gemma Revuelta, subdirectora del Observatori de la Comuicació Cietífica, y se estableció ua metodología de discusió basada e el trabajo e cuatro grupos. Cada temática de discusió derivó del coteido de la poecia: Iformació sobre salud y la crisis de los medios de comuicació. Periodismo ciudadao e iformació o mediada. El boom de la comuicació istitucioal. La dictadura de las revistas cietíficas y el acceso abierto al coocimieto. Estos so los resultados y coclusioes, que, a su vez, represeta e muchos casos uevos capítulos sobre los que deberá realizarse u seguimieto y ua puesta al día e el futuro. APORTACIONES DE LOS GRUPOS DE TRABAJO Iformació sobre salud y la crisis de los medios de comuicació Magda Badera, periodista de Público Victòria Camps, presideta de la Fudació Víctor Grífols i Lucas María Casado, directora del Observatori de Bioètica i Dret de la Uiversitat de Barceloa (portavoz) Gozalo Casio, periodista de salud de El País (portavoz) Marta Ciércoles, periodista de salud de Avui Miquel À. Mayer, director de Web Médica del Col legi Oficial de Metges de Barceloa (COMB) La crisis ecoómica ha puesto al descubierto la crisis que desde hace tiempo afecta al modelo de los medios de comuicació e icluso al propio patró del oficio periodístico. Estos modelos se ha visto desbordados por diferetes factores. Los periodistas o está a la altura de lo que la sociedad espera de ellos; esta desea que actúe como filtro o catalizador de todos los itereses que afecta a u área ta compleja como es la de la salud, la cual ha sido objeto de ua comercializació progresiva e las últimas décadas (por ejemplo, el llamado feómeo de medicalizació de la vida). Todo ello ha pasado de forma casi iadvertida a los periodistas. Nos ecotramos e u mometo de desorietació grave. Como ya se ha aputado, se está produciedo ua desaparició progresiva de medios de comuicació. E Estados Uidos está cerrado medios cetearios porque las dos pricipales fuetes de igresos, la publicidad y la veta de ejemplares, se ha reducido. Además, la fiaciació alterativa de la presa, a través de la veta de coleccioables, vajillas, películas, ha llegado a u puto de saturació. Los periódicos que o ha cerrado ha empezado a prescidir de las seccioes de ciecia y biomedicia, por cosiderarlas etre las más superfluas o prescidibles. Coviee aquí difereciar etre la iformació de ciecia y la de salud, cuyos compoetes e itereses ecoómicos so distitos. La primera es más sesible porque tiee meos soporte publicitario detrás, mietras la seguda se ha mateido, auque co u ecogimieto progresivo. U puto importate a cosiderar es la fialidad que se persigue co la iformació. Los itereses de quiees está detrás de la iformació, de quiees la trasmite o de quiees la recibe, so distitos. Aquí etra u coflicto de itereses que hay que explicitar. Así como los temas de salud afecta a todo el mudo, o todo el mudo está iteresado e ellos. E este campo, los medios so iespecíficos. Aquí se platea la discusió de si todos los medios debe ofrecer el mismo tipo de iformació: podría ser coveiete que la televisió optara por ofrecer la iformació más imediata, y tal vez la presa escrita, uas oticias meos directas, más elaboradas y co mayor grado de reflexió. Limitacioes y problemas del periodismo Existe la idea de que el periodista o ivestiga. Recibe la iformació de las agecias de comuicació o de las grades revistas cietíficas y 78 79

41 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica las usa como fuete, y parece que o hay ua apuesta clara por ir más allá. Ua obligació ética del periodismo debe ser hacer claramete explícita la fuete y su credibilidad. La falta de seguimieto de las oticias tambié es ua cuestió ética a destacar. Es ua pea ver que ua oticia deja de seguirse al cabo de cierto tiempo, lo cual geera falsas expectativas. No se publica que algo fracasó, que ua efermedad o tiee remedio o que aquel tratamieto que se aució todavía es experimetal. El periodista acaba siedo el eslabó fial del proceso de producció de la iformació, la parte más débil y que, además, tiee poco marge de maiobra. Hay muchas istitucioes iteresadas e lograr visibilidad; para ello cueta co poderosos mecaismos que pasa por poer e marcha comuicados de presa o accioes dirigidas a los periodistas (desde viajes a cursos de formació). Es relativamete fácil saber hasta qué puto los periodistas ha sido utilizados para dar salida a ciertas iformacioes. Ejemplos claros de lo aterior so: la Viagra, para la que se empezó a preparar el terreo hablado de la disfució eréctil ates de presetar el tratamieto, o el caso de las superaspirias, que fuero u motivo iformativo de largo recorrido hasta que los esayos clíicos demostraro que teía efectos adversos superiores a sus beeficios. El periodista se ha ecotrado co el hecho de que su ageda ha sido cotamiada o iducida por terceros. No podemos imagiaros hasta qué puto la presetació de oticias viee impuesta por factores exteros. Por ejemplo, los vieres se publica el British Medical Joural, por lo que toca iformar sobre los avaces que icluye esta revista o todas aquellas que se publica ese día. Los medios sigue mirádose uos a los otros para acabar publicado lo mismo. Alguos cosidera que e este proceso se produce cierta complicidad etre periodistas, revistas e icluso ivestigadores, para dar salida a temas impuestos por determiados itereses. La falta de formació del periodista cietífico es otra de las limitacioes del oficio. Hasta qué puto está preparado para hacer que el público sea u cosumidor exigete de las oticias de salud? Cómo puede saber si algo merece ser tratado como oticia? Los periodistas o está formados e el campo de la biomedicia. Se trata del úico campo dode o puede tratar de tú a tú a la fuete y se ve obligados a iterpretar u poco el papel del igorate que recibe ciecia ifusa y que o es capaz de llevarle la cotraria a la fuete, que es lo que sería esperable. La dictadura de la image y del diseño marca la actualidad. A veces las oticias llega impuestas por ua fotografía, a partir de la cual se costruye ua historia periodística. Si embargo, es cierto que los periódicos o so similares a la televisió y e este país tiee ua tradició de calidad, auque esté reuciado a ella poco a poco. Quizá este sea uo de los grades errores del periodismo de calidad: pesar que bajado el ivel va a gaar lectores, auque lo más probable es que pierda a los pocos lectores exigetes que les queda. Extrañamete, se trata de ua situació muy uiversal, que ahora tiee lugar e los grades periódicos de uestro país

42 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica Periodismo ciudadao e iformació o mediada Cristia Aced, cosultora y colaboradora del Observatori de la Comuicació Cietífica de la Uiversitat Pompeu Fabra Laura Chaparro, aluma del Máster de Comuicació Cietífica de la Uiversitat Pompeu Fabra Fracisco Lupiáñez, ivestigador del Istitute for Prospective Techological Studies (IPTS) Josep M.ª Martí, decao del Col legi de Periodistes de Cataluya (portavoz) Teresa Sáchez, aluma del Máster de Comuicació Cietífica de la Uiversitat Pompeu Fabra Siempre pesamos desde el puto de vista de los medios, pero o de la audiecia. Esta vez hemos querido imagiar el esceario de lo que ocurre e la red desde esta perspectiva. E iteret ha aparecido el feómeo del periodismo ciudadao y de la iformació o mediada. Nos da la sesació de que la aparició de iteret cuestioa el pacto comuicativo covecioal existete etre los medios y las audiecias. Segú este acuerdo, los medios era las istitucioes acreditadas para iformar; se trataba de empresas idetificables, o aóimas, y, por lo tato, el ciudadao teía ciertos derechos que podía ejercer e caso de cosiderarse afectado por algua de las iformacioes difudidas. La red cuestioa este pacto porque probablemete hay ua cierta percepció social de que los medios o ha hecho bie su trabajo, sobre todo e lo que se refiere a la participació e iteractividad, u rasgo propio de la red del cual carece los medios. Por lo tato, e el mometo e que toda persoa co acceso a iteret puede covertirse e periodista o e alguie capaz de difudir iformació, los medios covecioales pierde relevacia. Los ciudadaos teía u acceso relativo a los medios: todo se hacía para ellos, pero si ellos. E la década de 1930, cuado apareció la radio, u famoso dramaturgo, Bertolt Brecht quie tambié fue u teorizador del medio radiofóico, dijo que esta podía pasar de ser u eorme aparato de distribució a u gra aparato de comuicació. Él etedía la comuicació e u doble setido, pero esto uca se ha plasmado e la realidad. Ahora, e el mometo e que el ciudadao asume u rol activo y adquiere protagoismo e el proceso de elaboració y trasmisió de la iformació, muchos aspectos etra e cuestió. Es evidete que si adoptamos ua actitud defesiva, podríamos decir que muchas iformacioes de la red o está cotrastadas o documetadas; o sabemos de dóde procede, pero lo cierto es que la iformació o mediada se extiede y, muchas veces, los medios covecioales acaba haciédose eco de lo que ocurre e la red. Así pues, hay u feómeo de retroalimetació que implica que la red tiee tal capacidad de movilizació que igú agete social puede estar al marge de ella. Tras este aálisis, o vaticiamos u futuro muy esperazador para los medios de comuicació covecioales. U recoocido filósofo dijo e uas coferecias impartidas e Barceloa que, e Estados Uidos, muchos de los medios escritos que sobreviva a la crisis actual o depederá de empresas covecioales sio de fudacioes. Estas etidades garatizará el derecho a ser iformado como si se tratara de u servicio público. Nos gustaría remarcar que mietras recoocemos el valor de la mediació de los periodistas, cuestioamos el periodismo ciudadao o las redes sociales, o os damos cueta de que ha aparecido el gra mediador uiversal del coocimieto: Google, que casi tiee el papel de u moopolio. Para cocluir, costatamos que la comuicació cietífica, al igual que la comuicació e geeral, se mueve e u esceario de cambios y absoluta imprevisibilidad. A cada mometo aparece uevos elemetos o previstos y, por tato, os ecotramos ate u esceario de icertidumbre que cuestioa el sistema estable de los medios de comuicació social

43 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica El boom de la comuicació istitucioal Johaa Cáceres, directora de Comuicació del Istitut Català d Ocologia (portavoz) Leticia Costas, resposable de comuicació del Istituto de Microcirugía Ocular Marc de Semir, director de Comuicació Corporativa y Relacioes Iteracioales de la Corporació Saitària Clíic Carme Ferádez, periodista de Diario Médico Xavier López, alumo del Máster de Comuicació Cietífica de la Uiversitat Pompeu Fabra Fracesc Villagrasa, alumo del Máster de Comuicació Cietífica de la Uiversitat Pompeu Fabra Las coclusioes que aquí se preseta se ispira e la experiecia profesioal de los participates de este grupo; e este setido, es importate subrayar que todos, excepto los dos profesioales aú e formació, trabaja e el sector biomédico. E cuato a la discusió, esta se articuló e dos ejes:. Se puede hablar realmete de u boom e la comuicació istitucioal?.elaboració de recomedacioes e el ámbito de la comuicació istitucioal desplegada e orgaismos que lleva a cabo ivestigació cietífica, el cual era el objetivo que os pedía los orgaizadores del semiario. Existe u boom de la comuicació istitucioal? E Cataluña se observa u otable crecimieto de los recursos destiados a la comuicació istitucioal por parte de orgaismos y empresas que desarrolla ua actividad ivestigadora: hospitales, uiversidades, cetros de ivestigació y, por descotado, la idustria. Si embargo, la itesidad de este feómeo se reduce e el resto del Estado y varía segú la comuidad autóoma. La comuicació cietífica aquella que iteta hacer llegar los resultados de la tarea ivestigadora al gra público se emarca e la comuicació corporativa o istitucioal, y, a juicio de los participates e este grupo de trabajo, su desarrollo e Cataluña se debe a tres factores:.el gra peso del sector biomédico e el tejido ecoómico, empresarial, cietífico y social de Cataluña. Este cueta co ua sólida trayectoria histórica que se ha visto reovada por plaes guberametales de desarrollo estratégico que idetifica el sector biomédico como clave para el futuro del área metropolitaa y del país e geeral..las trasferecias políticas al gobiero autoómico catalá e materia de salud, y el cosiguiete desarrollo de los sectores cocertado y privado..la profesioalizació de la gestió de estas istitucioes (los mauales de gestió preseta la comuicació como ua herramieta estratégica y elemeto clave del éxito). Alguas recomedacioes Si hablamos de ética, os referimos a los valores e que se basa los objetivos de la comuicació cietífica y que guía la acció para lograrlos. Como ya se ha dicho ateriormete, la comuicació cietífica sería aquella que tiee como objeto trasladar los resultados de la actividad ivestigadora al público o experto. Su objetivo, si embargo, o cosiste e trasferir ua serie de datos del grupo A al grupo B (i tampoco e hablar por hablar, i e emitir iformació al tutú, i e ofrecer ua plataforma para la proyecció persoal del star system cietífico...). El objetivo de la comuicació cietífica va ligado a la «acció operativa» del sistema democrático, y podría resumirse de la siguiete maera: posibilitar, facilitar y eriquecer el debate social ecesario para la toma de decisioes formada e iformada sobre la ivestigació y el cuidado de la salud. E cosecuecia, los comuicadores cietíficos debe orietar su actividad hacia ese objetivo, y basarse e los valores de veracidad, trasparecia y cofiaza para llevar a cabo su tarea: 84 85

44 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica «fabricar» oticias, ejercer de gatekeeper (cribar qué es lo relevate para dar a coocer a la opiió pública, al resto de los profesioales o a la comuidad cietífica ) y aliear esa comuicació co la «líea editorial», es decir, co los objetivos estratégicos de la istitució o empresa. Cartera de servicios. U gabiete o uidad, área, departameto de comuicació o de relacioes públicas o istitucioales, presa, audiovisuales puede acabar siedo cualquier cosa. Eso o es i bueo i malo, pero si hablamos de uestro caso particular del gabiete de comuicació e el que trabajamos es ecesario defiir el ámbito de actuació y acotar el área de actividad de la que somos resposables. E cosecuecia, hay que idetificar tambié aquello de lo que o somos resposables; de lo cotrario, se geera cofusió, se frustra expectativas respecto al potecial del equipo de comuicació, se produce duplicidades y sobrecargas de trabajo E defiitiva, se trabaja mal y se ride poco. Segmetar públicos. El público de la comuicació cietífica o es ua masa homogéea, sio que costa de grupos claramete idetificables, tato iteros como exteros. Esta diversidad requiere adaptar los mesajes, tempos y formatos a cada uo de los iterlocutores e favor de la eficacia de la acció comuicativa. No precipitarse. A la hora de presetar uevas técicas, tecologías o fármacos es coveiete esperar a cotar co resultados evaluados, lo que a veces puede etrar e coflicto co el deseo de las empresas de otoriedad pública o de proyecció de ua image iovadora. Etre los criterios de oticiabilidad más importates está el de actualidad: «el hecho X ha pasado hoy», que, e el caso de la ciecia, sería «hoy se publica u artículo e tal o cual revista de referecia», «hoy se poe e marcha ua ueva tecología», «hoy se aplica ua ueva técica por primera vez e Cataluña/e España/e el mudo», «la empresa X será la primera e». E alguos ámbitos cietíficos, como el biomédico, esta carrera de aucios geera, por u lado, falsas expectativas etre persoas afectadas por efermedades que va a curar estas supuestas ovedades. Por otro lado, puede geerar ua demada ciu Fometar la credibilidad de los profesioales de la orgaizació e el equipo de comuicació y el carácter estratégico de su fució. E muchos casos, los equipos so de uevo cuño, se icorpora e mometos de cambio o asume fucioes hasta etoces iexistetes o que se realizaba desde otras áreas. Por eso, es importate que los profesioales de la comuicació despliegue ua labor de pedagogía, proyecte el redimieto de su trabajo y, sobre todo, sea capaces de mostrar el valor añadido de su presecia e la empresa: la comuicació itera es, e cosecuecia, u elemeto cetral e imprescidible de la política de comuicació istitucioal e geeral, y de la cietífica e particular. De lo cotrario, se cuestioa la retabilidad, la pertiecia, e icluso la ecesidad, de que la empresa dispoga de u equipo de comuicació. De todos modos, la credibilidad del equipo depede e gra medida de los aspectos que se eumera a cotiuació. Máximo ivel directivo. Es imprescidible que el resposable de la comuicació de ua istitució forme parte del equipo directivo, participe e los comités dode se toma las decisioes y tega ua depedecia directa de la direcció geeral. De lo cotrario, se dificulta muchísimo el desarrollo de ua política comuicativa adecuada y alieada co los objetivos estratégicos de la istitució. Por otro lado, se meoscaba la autoridad del equipo de comuicació para llevar a cabo su tarea, que a meudo comporta cambios e la maera de trabajar y de relacioarse de los profesioales. Profesioalizació y rol periodístico. La comuicació istitucioal e geeral, y la cietífica e particular, requiere de profesioales formados e este ámbito, como e cualquier otra área de gestió. De lo cotrario, es probable que su tarea carezca de valor añadido y que ellos aporte poco o ada a la istitució. E este setido, uo de los aspectos a reividicar es el rol periodístico del equipo de comuicació y, muy especialmete, de su resposable: debe ejercer de periodista y, como tal, ha de ser capaz de coocer e detalle la realidad de su istitució y del etoro de esta, setir curiosidad por saber qué pasa ahí, recoocer a los profesioales, priorizar iformacioes y 86 87

45 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica dadaa que se traduzca e ua presió sobre el sistema saitario que este sea icapaz de asimilar. E relació co el puto aterior, o sucumbir al efecto deslumbrate de las persoalidades co alto impacto mediático pues eso o es ciecia, quiees, como todo el mudo, e ocasioes tiee algo iteresate y ovedoso que cotar, y otras veces o. Documetar la política de comuicació istitucioal e u libro de estilo dode, además de establecer la ormativa e materia de idetidad visual corporativa, se defia tambié, de forma clara, el marco de las relacioes co otros actores relevates e el etoro de la comuicació: medios (aparició e determiadas publicacioes previo pago, filtracioes, exclusivas, acceso a los pacietes ), empresas proveedoras o etidades (ofrecer u obteer apoyo, establecer colaboracioes ), represetació social La dictadura de las revistas cietíficas y el acceso abierto al coocimieto Norbert Bilbey, catedrático de Ética de la Uiversitat de Barceloa Màrius Morlas, presidete de la Comissió Deotològica del Col legi Oficial de Metges de Barceloa Marta Naval, periodista de RNE y aluma del Máster de Comuicació Cietífica de la Uiversitat Pompeu Fabra Adreu Segura, resposable de Salud Pública del Istitut d Estudis de la Salut Lídia Vilagut, bióloga y aluma del Máster de Comuicació Cietífica de la Uiversitat Pompeu Fabra Las revistas cietíficas so ecesarias para trasmitir los avaces de la ciecia a la comuidad cietífica y, posteriormete, a la sociedad a través de los medios de comuicació. Si embargo, el hecho de ser ecesarias o implica que su fucioamieto o sea criticable y mejorable e alguos aspectos. E el grupo de trabajo pusimos de relieve que el pricipio de autoridad e el que se basa las revistas o fucioa por sí mismo. A fi de valorar la calidad de los artículos publicados sería ecesario establecer u sistema que permitiera cotrolar y evaluar la calidad de las revistas. Para ello, osotros sugerimos evaluar a los evaluadores, co objeto de lograr ua revalorizació de la credibilidad de las revistas y de su criterio editorial. U aumeto de la credibilidad collevaría u icremeto de la cofiaza: u valor primordial e la comuicació cietífica. Creemos e la importacia de estas auditorías o evaluacioes de las revistas porque cosideramos que existe iercias que debería evitarse. Alguas de las que puede collevar ua pérdida de calidad so las siguietes: Mejora del sistema de peer review. Qué ivestigadores revisa los artículos? Puede asumir este trabajo? Cariz de los trabajos publicados. Podemos ecotrar más fácilmete artículos e positivo que e egativo. Aquellos experimetos que o sale tal y como creía el ivestigador o tiee cabida e las revistas o les es más difícil teerla. Hay que destacar que las rectificacioes o 88 89

46 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica correccioes de artículos tampoco so ta frecuetes como sería deseable. Perversió del impacto. La búsqueda del impacto y de la repercusió por parte del articulista, auque legítimo, puede supoer que e ocasioes el artículo o tega igua relevacia social. E este caso, cuado u artículo solo respoda a u afá de otoriedad y de búsqueda de protagoismo, creemos que su publicació es desacosejable. El corporativismo. Es ecesario saber qué grupo editorial u orgaismo edita ua determiada publicació, pues los itereses de uos y otros puede codicioar el coteido. Caducidad de los cargos de editores. Propoemos que los editores de revistas cietíficas o pueda serlo ad eterum y que solo pueda ejercer madatos de 8 años, cómo máximo. E favor del bue fucioamieto de las revistas cietíficas debemos destacar dos aspectos: el código deotológico y la declaració de itereses. gua coclusió sobre la fiaciació de las revistas y, mucho meos, sobre su traslado a la red para u acceso abierto y gratuito. Tambié hemos querido destacar la importacia de apreder a leer las revistas cietíficas y las revistas de resume que se edita. E cuato al papel de los periodistas, debería fometarse la ética y la deotología de la profesió. Tambié sería deseable u mayor coocimieto cietífico para que la iformació de esta área fuera de más calidad. Acceso abierto al coocimieto Si os pregutáramos si cosideramos que el acceso al coocimieto debe ser libre y uiversal uestra respuesta sería afirmativa. La comuicació es iherete a los descubrimietos cietíficos y, por lo tato, o debería haber igú tipo de impedimeto para acceder a ella. El problema es cómo podemos garatizar este coocimieto libre. Ahora mismo, la fiaciació de las revistas se hace a través de dos vías: las cuotas de los suscriptores o el pago de los ivestigadores para que su trabajo diario sea publicado; ua vía complemetaria es la fiaciació a través de la publicidad. Niguo de los tres sistemas de fiaciació puede garatizar u acceso completamete abierto, ya que publicar y editar es caro. La publicidad puede collevar coflictos etre las empresas auciadoras y el coteido cietífico de la revista. De hecho, tal y como sucede co la presa, se vive u mometo de cambios e el mudo editorial. Muchos expertos, sobre todo editores, duda de que sea sosteible ofrecer los diarios e abierto. No llegamos a i

47 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica APORTACIONES INDIVIDUALES La ética 2.0 de la comuicació cietífica Cristia Aced, periodista y cosultora de comuicació E este semiario, el objetivo o era hablar de la web 2.0, pero, si duda, este tema se covirtió e uo de los ejes de los debates de la jorada. Como aputaro los participates del grupo de trabajo sobre la comuicació istitucioal, ua de las uevas fucioes de los departametos de comuicació cosiste e gestioar la presecia de la orgaizació e iteret. Tal y como ya hace e el ámbito offlie, los profesioales de este departameto tambié debería velar por el posicioamieto y la reputació de la empresa e el ámbito olie; es decir, gestioar la presecia digital. Podemos llamar a la persoa que se ecarga de estas fucioes commuity maager, o decir que desarrolla las fucioes de este uevo perfil profesioal, pero más allá del ombre que le demos, lo importate es que estas fucioes se lleve a cabo de forma estratégica. Estar e las redes sociales, crear u blog o u caal e YouTube es muy fácil. Lo realmete difícil es hacerlo de forma meditada, co uos objetivos claros y ua fialidad cocreta, es decir, diseñar ua estrategia e los medios sociales. De ada sirve que los departametos de comuicació de los cetros de ivestigació cree u blog si teer demasiado claro quié publicará y sobre qué temas. Por eso, ates de lazarse al uiverso 2.0, es importate escuchar, ver qué se dice de osotros e la red y quié lo hace y, e ua seguda etapa, coversar, ya sea e las plataformas de otros (a través de los cometarios) o e la uestra propia, auque siempre después de haber reflexioado sobre cuáles so uestros objetivos. De tú a tú Las plataformas 2.0 permite llegar directamete al público, si itermediarios. Futurity.org es u bue ejemplo de ello y poe e cotacto a la uiversidad co la sociedad, si teer que pasar por el filtro de los grades medios cietíficos. Estas herramietas tambié permite que el público alce su voz y se deje oír, como e PatietsLikeMe.com, dode los pacietes puede compartir sus experiecias co otras persoas e su misma situació. Iiciativas como esta os muestra que existe ecesidades o cubiertas, de ahí que los usuarios aproveche estas herramietas para crear y compartir lo que o ecuetra e otras plataformas. Esta ecesidad y las gaas de compartir so las claves del éxito del 2.0: si estos setimietos es muy difícil lograr que ua iiciativa participativa fucioe. Es fácil crear ua red virtual, tecológicamete hablado, puesto que existe plataformas gratuitas que lo permite; lo verdaderamete difícil de coseguir es crear ua comuidad, u setimieto de perteecia etre los miembros que forma parte de ella. Esto último o se puede forzar, sio que debe surgir de forma atural, y debería ser el puto de partida de cualquier comuidad virtual. Nuevas oportuidades Todo cambio geera miedos; es algo ormal: se trata del temor a lo descoocido. Ate la web 2.0 podemos adoptar dos posturas: egarla (auque o por ello dejará de existir) o aprovechar las oportuidades que os brida, tambié e la comuicació cietífica. Este es u gra reto que teemos por delate y que e los próximos años iremos descubriedo. El ámbito digital o es u mudo aparte, tambié costituye uestra realidad y, cada vez más, uestro día a día. Si muchos lectores, usuarios y público e geeral está presetes (y alguos participa activamete) e la web 2.0, vamos a perder la oportuidad de coversar co ellos a través de este uevo caal? No es mejor tomar la iiciativa que dejar que sea otros los úicos que hable de osotros? No os cofudamos: o se trata de metir o de maipular, sio de ser proactivos e la gestió de uestra reputació y participar e la red. No podemos evitar que otras persoas hable de osotros, pero sí cotribuir co uestras aportacioes y uestro puto de vista a la coversació, auque siempre de forma trasparete, veraz y respetuosa, tal y como ya hacemos e el mudo offlie. Al fi y al cabo, la red o es ta distita de la calle y actuar co seti

48 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica do comú es la mejor forma y la más segura de moverse por iteret. E el fodo, la ética de la comuicació olie o tedría por qué ser ta distita de la ética de la comuicació offlie. La crisis de la gripe Adreu Segura, médico de Salud Pública y presidete de la Sociedad Española de Salud Pública y Admiistració Saitaria (Los dos textos que sigue fuero escritos e plea crisis de la gripe A, e el otoño de 2009). La gripe y la alarma social Expreso la iquietud que, como profesioal de la salud pública, me produce el modo e que los medios de comuicació de masas se hace eco de las defucioes causadas por la ueva variate del virus de la gripe A. Las trata ua a ua, proporcioado detalles sigulares de cada caso que poco aporta a la compresió del proceso, pero que amplifica el impacto real de la efermedad, co el riesgo de fometar ua alarma social que por sí misma podría comportar más perjuicios que la propia pademia gripal. No me cosidero competete para valorar el iterés iformativo de tales acotecimietos, pero me cuesta imagiar igual tratamieto periodístico e el caso de las miles de defucioes que provoca la gripe estacioal. Se me ocurre, como explicació de este trato iformativo desigual, que esta gripe es distita de la habitual, auque o sepamos muy bie cua diferete lo es. Hasta ahora, lo más otorio es que la capacidad de difusió del virus actual es, por lo meos e verao, más elevada que la de los virus gripales circulates durate los últimos años, lo que se debe, si duda, a la susceptibilidad a la ifecció de las persoas más jóvees, las cuales ha jugado, además, u papel decisivo e la propagació iicial del virus. Esta es la diferecia más relevate hasta ahora etre la gripe de la pademia y la estacioal. La afectació de persoas saas tambié se produce e las epidemias habituales y o es excepcioal que ua gripe comú cause complicacioes a las embarazadas. La aturaleza de las asociacioes que aparetemete se da etre alguas características persoales, el riesgo de ifecció y el de presetar complicacioes, está todavía por determiar del todo

49 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica Afortuadamete, la virulecia de la ueva gripe es limitada y, auque adie pueda garatizar tal beigidad e el futuro, tampoco adie puede asegurar lo cotrario. La iformació dispoible de los países que está acabado de pasar el iviero sugiere más bie esperar que la proporció de casos graves y letales o supere la de la gripe estacioal. Tampoco se ha observado cambios relevates e la aturaleza del virus. La experiecia de los países del hemisferio austral os ilustra tambié sobre los distitos modos y maeras de afrotar esta situació, bie sumidos e u covulso caos o coservado la sereidad. La mayoría de las afeccioes gripales que se producirá e los próximos meses será pues leves y moderadas y se recuperará espotáeamete. Bastates, icluso, será ifeccioes asitomáticas que pasará desapercibidas; alguas, si embargo, será más graves y, por desgracia, como ocurre cada año, tedremos que lametar defucioes causadas o desecadeadas por la ifecció. Si el úmero de cotagiados es elevado, auque la proporció de casos graves sea pequeña, e térmios absolutos podría alcazar ua cifra otable, lo que exigirá ua mayor capacidad de respuesta de los profesioales del sistema saitario; sería irresposable colapsar este último co demadas poco adecuadas. Estas exigecias se icremeta fácilmete e situacioes de páico y puede dirigirse a evetuales solucioes que o ha demostrado todavía su eficacia e la práctica. Poder hacer algo siempre traquiliza, auque o sea garatía de que os beeficie, e icluso os puede perjudicar. Es lógico echar mao de los medicametos ativirales, pero o idiscrimiadamete, porque su capacidad terapéutica es limitada, o está exetos de provocar efectos adversos y se puede geerar resistecias. La expectativa de la vacua es razoable, auque o lo sea cofiar ciegamete e su protecció, de forma precipitada, ates de dispoer de las míimas comprobacioes de eficacia y seguridad e curso; sobre todo cuado muchos países del sur ha afrotado la primera ola de la pademia si vacua. Ua parte cosiderable de la població ha pasado más de ua pademia gripal y muchas epidemias estacioales si el recurso a medicametos específicos. No se trata, pues, de obsesioarse, lo que o quiere decir resigarse. Coviee establecer las medidas protectoras más proporcioadas y razoables y sopesar co sesatez los riesgos y beeficios de cada actitud. Volviedo al pricipio, el tratamieto iformativo de la evolució de la pademia va a ifluir decisivamete e la calidad de la respuesta saitaria y ciudadaa a este problema de salud. Y si o somos cuidadosos lo que o sigifica ser opacos i pateralistas, cotribuirá a fometar ua alarma cuyas cosecuecias puede ser peores que las de la propia gripe. La ecesaria trasparecia o está reñida co la resposabilidad. La gripe y la resposabilidad social Afortuadamete, el virus de la ueva gripe se muestra hasta ahora poco viruleto, ua característica que es muy probable que se matega durate esta primera ola de la epidemia. Por eso es coveiete que las medidas de preveció y de cotrol se adapte a esta circustacia para miimizar al máximo los efectos ideseables que ievitablemete ocasioa y que puede resultar peores que los daños que se pretede evitar. E este cotexto, la resposabilidad de los medios de comuicació social a la hora de iformar sobre la evolució de la situació es otable, como tambié lo es el comportamieto de los políticos, tato e el poder como e la oposició, e cuato a la valoració de la adecuació de la respuesta. Dado que la situació epidemiológica o requiere la adopció de medidas urgetes i drásticas, el desarrollo de las itervecioes de vigilacia debe llevarse a cabo co las mayores sereidad y sesatez posibles. Esta vigilacia ha sido suficietemete sesible para detectar la existecia del brote epidémico del acuartelamieto de Hoyo de Mazaares, que se iició co ua afectació respiratoria leve y poco específica, si igú cotacto coocido co persoas procedetes de México y cuyas características clíicas o se correspodía co la defiició aceptada de casos sospechosos de gripe. La decisió de proceder a ua ivestigació virológica se tomó a la vista de la situació epidémica iteracioal y debido a que seguía apareciedo 96 97

50 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica uevos casos, los cuales iba siedo objeto de ateció médica e uas codicioes que satisface suficietemete las recomedacioes de las autoridades saitarias españolas e iteracioales e las circustacias epidemiológicas actuales. Naturalmete, mietras llegaba los resultados del laboratorio, se hubiera podido establecer medidas más drásticas de aislamieto, como suspeder la visita de u grupo de escolares al exteso recito militar, auque, dadas las circustacias y la lejaía de los visitates respecto de las evetuales fuetes de ifecció, los soldados afectados, o parece que fuera imprescidibles. E estos mometos, como ha señalado la Orgaizació Mudial de la Salud (OMS), la actuació saitaria debe teer como pricipal propósito miimizar las cosecuecias de la ifecció, dado que o es verosímil que se cosiga deteer la difusió del virus. Etre estas cosecuecias destaca utilizar de forma adecuada los dispositivos saitarios y o erosioar ijustificadamete la credibilidad de las autoridades saitarias. Porque si bie el cotrol de la futura evolució de la epidemia depede de la competecia de los servicios saitarios y de salud pública, si la cofiaza de la població o será posible ejercerlo adecuadamete. Utilizar este episodio co propósitos partidistas a corto plazo os expoe al riesgo de cotribuir gratuitamete al desprestigio de los resposables de salud pública e las admiistracioes locales, autoómicas y estatales, lo que, e la evetualidad de que la próxima temporada gripal requiera de u mayor esfuerzo y competecia de las autoridades saitarias, o podemos permitiros

51 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica Participates e el semiario Cristia Aced, cosultora de comuicació y colaboradora del Observatori de la Comuicació Cietífica de la Uiversitat Pompeu Fabra. Magda Badera, periodista de Público. Norbert Bilbey, profesor de filosofía teorética y práctica de la Uiversitat de Barceloa. Johaa Cáceres, directora de Comuicació del Istitut Català d Ocologia. Victòria Camps, presideta de la Fudació Víctor Grífols i Lucas. Maria Casado, directora de l Observatori de Bioètica i Dret de la Uiversitat de Barceloa. Gozalo Casio, periodista del área de Salud de El País. Marta Ciércoles, periodista de Avui. Leticia Costas, resposable de comuicació del Istituto de Microcirugía Ocular. Carme Ferádez, periodista de Diario Médico. Fracisco Lupiáñez, Istitute for Prospective Techological Studies (IPTS). Josep M.ª Martí, decao del Col legi de Periodistes de Cataluya. Miquel Àgel Mayer, director de Web Médica del Col legi Oficial de Metges de Barceloa (COMB). Màrius Morlas, presidete de la Comisió Deotológica del COMB. Gemma Revuelta, subdirectora del Observatori de la Comuicació Cietífica de la Uiversitat Pompeu Fabra. Adreu Segura, resposable de Salud Pública del Istitut d Estudis de la Salut. Marc de Semir, director de Comuicació Corporativa y Relacioes Iteracioales de la Corporació Saitària Clíic. Vladimir de Semir, director del Observatori de la Comuicació Cietífica de la Uiversitat Pompeu Fabra. Alumos del Máster de Comuicació Cietífica de la Uiversitat Pompeu Fabra: Laura Chaparro, Xavier López, Marta Naval, Teresa Sáchez, Lídia Vilagut y Fracesc Villagrasa

52 La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica Títulos publicados Cuaderos de Bioética 25. La ética, esecia de la comuicació cietífica y médica 24. Maleficecia e los programas de preveció 23. Ética e ivestigació clíica 22. Cosetimieto por represetació 21. La ética e los servicios de ateció a las persoas co discapacidad itelectual severa 20. Retos éticos de la e-salud 19. La persoa como sujeto de la medicia 18. Listas de espera: lo podemos hacer mejor? 17. El bie idividual y el bie comú e bioética 16. Autoomía y depedecia e la vejez 15. Cosetimieto iformado y diversidad cultural 14. Aproximació al problema de la competecia del efermo 13. La iformació saitaria y la participació activa de los usuarios 12. La gestió del cuidado e efermería 11. Los fies de la medicia 10. Corresposabilidad empresarial e el desarrollo sosteible 9. Ética y sedació al fial de la vida 8. Uso racioal de los medicametos. Aspectos éticos 7. La gestió de los errores médicos 6. Ética de la comuicació médica 5. Problemas prácticos del cosetimieto iformado 4. Medicia predictiva y discrimiació 3. Idustria farmacéutica y progreso médico 2. Estádares éticos y cietíficos e la ivestigació 1. Libertad y salud Iformes de la Fudació 4. Las prestacioes privadas e las orgaizacioes saitarias públicas 3. Cloació terapéutica: perspectivas cietíficas, legales y éticas 2. U marco de referecia ético etre empresa y cetro de ivestigació 1. Percepció social de la biotecología Iterrogates éticos 3. La subrogació uteria: aálisis de la situació actual 2. Afectividad y sexualidad. So educables? 1. Qué hacer co los agresores sexuales reicidetes? Para más iformació:

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