EL SOPORTE SOCIAL EN LA TERMINALIDAD

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1 3. EL SOPORTE SOCIAL EN LA TERMINALIDAD

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3 EL PAPEL DEL ASISTENTE SOCIAL EN LA RED DE APOYO FAMILIAR Mourete Marín Galindo

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5 El papel del asistente social en la red de apoyo familiar INTRODUCCIÓN El trabajo social si bien se relaciona con la labor profesional del Asistente Social, no es en su primera interpretación sólo labor propia de este profesional, sino que abarca también todo lo que con los conocimientos pertinentes puede y debe ser realizado por cualquier otro profesional o técnico involucrado en la atención del enfermo terminal y su familia. El objetivo de esta ponencia es aproximarles al quehacer profesional del Trabajador o Asistente Social y su contribución como un profesional más dentro del equipo sanitario. Con el fin de centrarnos en el tema comenzaremos con la definición del profesional Asistente Social, según lo establecido en el artículo 2 del Código Deontológico de la Profesión de Diplomado en Trabajo Social: los trabajadores sociales se ocupan de planificar, proyectar, calcular, aplicar, evaluar y modificar los servicios y políticas sociales para los grupos y comunidades. Actúan en muchos sectores funcionales utilizando diversos enfoques metodológicos, trabajan en un amplio marco de ámbitos organizativos y proporcionan recursos y prestaciones a diversos sectores de la población a nivel microsocial, social intermedio y macrosocial. Otro artículo del código ya mencionado plantea que: los Trabajadores Sociales tienen la responsabilidad de dedicar sus conocimientos y técnicas, de forma objetiva y disciplinada a ayudar a los individuos, grupos, comunidades y sociedades en desarrollo y en la resolución de los conflictos personales y/o sociales y sus consecuencias. Estas definiciones tienen su interpretación práctica en las diferentes acciones que el Trabajador Social realiza como por ejemplo: evaluar, proporcionar ayudas prácticas, actuar en calidad de intermediarios con los familiares y con otros servicios, dar asesoramiento, coordinar ayudas y servicios, informar, orientar, facilitar la comunicación directa con los usuarios para ayudarlos a aceptar o cambiar sus circunstancias sociales y emocionales. Con tales definiciones es posible suponer que los Trabajadores Sociales debieran estar preparados para contribuir en el trabajo y acompañamiento de pacientes terminales y/o sus familias puesto que 211

6 Mourete Marín Galindo esta profesión entrega una cierta flexibilidad que nos permite reconocer y abordar diversas áreas, sin embargo, independiente de las técnicas y herramientas que se tienen, es importante recalcar que se necesitan conocimientos apropiados y especializados acerca de ciertos temas como: la muerte, el sufrimiento o el duelo y que deben ser adquiridos para tratar a este tipo de pacientes y/o a sus familias. Cada vez más el Trabajador Social se considera un miembro importante del equipo de Cuidados Paliativos ya sea en unidades especializadas de hospital o en domicilio. La terminalidad es un tema relativamente reciente al igual que en otras profesiones, por lo que para el Trabajador Social le significa un mayor desafío debido al rol tradicionalmente asignado, es decir, el ser intermediario en la consecución de recursos externos. Tenemos con ello una tarea pendiente: demostrar y convencer a otros grupos profesionales (tradicionalmente asociados a la enfermedad: médicos, enfermeras, personal auxiliar) y muy especialmente a los enfermos terminales y a sus familias, que el trabajador social puede y debe aportar algo importante y útil en esta nueva relación. El Artículo 20 del Código Deontológico de la Profesión de Diplomado en Trabajo Social indica: en los casos que exista una intervención simultánea con otros profesionales, el trabajador social debe procurar la coordinación necesaria para que aquella sea adecuada Es aquí donde comienza el rol del Trabajador Social. Este papel tan poco conocido es quizás lo más importante que el Trabajador Social debe asumir y aportar, ya que las características de la profesión le otorgan una gran facilidad para llegar a ser una persona cercana al enfermo y a la familia (sin perder el sentido de la profesionalidad) y permitirá por un lado entregar información relevante al equipo médico en cuanto a los temores y dudas que en esta etapa se presentan, así como en ocasiones simplificar el lenguaje técnico que tantas veces dificulta la relación equipo de cuidados paliativos enfermo familia. APOYO FAMILIAR: DESARROLLAR LA TAREA DENTRO DE UN CONTEXTO SOCIAL En el campo de la práctica del trabajo social, Leighton (1973) afirma que los Trabajadores Sociales deben afinar sus habilidades 212

7 El papel del asistente social en la red de apoyo familiar para lograr comprender el significado que los individuos atribuyen al mundo social y a sí mismos, y dar énfasis por sobre todo a la individualidad y a las áreas de funcionamiento social y emocional. De acuerdo a lo anterior, las cuestiones centrales que el Trabajador Social debe atender son: 1.- La manera como los individuos construyen e interpretan su realidad social y reaccionan recíprocamente. 2.- La interacción social entre el enfermo terminal y la familia. 3.- El significado que tiene la pérdida para todos los afectados. 4.- La interacción entre la familia y su red social. 1. LA MANERA COMO LOS INDIVIDUOS CONSTRUYEN E INTERPRETAN SU REALIDAD SOCIAL Y REACCIONAN RECÍ- PROCAMENTE La muerte y el luto reflejan la influencia del contexto social en donde ocurren. Este contexto social define y permite a la muerte adquirir un significado social, por lo que será necesario explorar y conocer los diversos elementos de la vida diaria (por ejemplo: las organizaciones, las definiciones del rol social de cada individuo y las interacciones entre personas) para así comprender y determinar el significado que estas relaciones tenían para los individuos y los grupos que las viven. Brow (1979) indica que al perder a un ser significativo, el individuo queda privado de una fuente de valor y significado. Para quienes conforman la red informal de cuidados en torno al paciente, la vida debe continuar, siendo la lucha, la evasión y la aceptación las respuestas psicológicas al estrés. Denegación, ira, depresión y aceptación son las respuestas normales a toda pérdida. Para sobrellevar con éxito su aflicción los individuos afectados deben aceptar su pena y asumir algún cometido de la vida de la persona muerta. Hablar de ello puede ayudar, aún meses después de lo ocurrido porque esto les facilita reconciliarse con su pérdida. Este significado deberá ser compartido por el Trabajador Social con el resto del equipo de cuidados paliativos con el fin de que a tra- 213

8 Mourete Marín Galindo vés de su entendimiento, puedan respetarse los tiempos de duelo individuales en la familia y obtener con ello su mayor participación y colaboración. 2. LA INTERACCIÓN SOCIAL ENTRE EL ENFERMO TERMINAL Y LA FAMILIA Se ha dicho que cuando se tiene un enfermo terminal también enferma la familia a consecuencia del profundo impacto emocional y relacional que genera en cada miembro del grupo familiar, al enfrentarse a tal experiencia directamente o a través de un allegado. (Bressi, 1993). Para los familiares es un suceso profundamente personal. No es posible cambiar el hecho del fallecimiento inminente y hay que ayudar a la gente a encontrar el justo medio entre aceptarlo y seguir viviendo con un propósito. El asistente social permite a la persona obtener aquellos servicios que son apropiados a sus necesidades y colabora con su consejo para facilitar las condiciones que permitan tanto al paciente, como a quienes cuidan de él, vencer las dificultades a las que se ven enfrentados. Muchos autores coinciden en que uno de los temas que puedan facilitar o entorpecer esta adaptación es la comunicación. El Trabajador Social debe facilitar la discusión constructiva de ansiedades y preguntas específicas (ya sea respecto de la enfermedad, su pronóstico, la muerte o el futuro) con el objetivo final de ayudar a los familiares a poder manejar por su cuenta y en forma positiva la fase terminal en vez de considerarse víctimas de un destino cruel. Un Trabajador Social nunca puede hacer esta labor por el paciente, pero sí contribuir a reducir un problema que generalmente se va a asociar con la comunicación, el aislamiento de los miembros; la redistribución de los papeles y la confusión personal. Las incertidumbres y las demandas difíciles, propias de la fase terminal, comúnmente crean tensión en las relaciones y el funcionamiento de una familia. Como ya se expone en otras partes de libro el tema de la comunicación, no entraré en mayores detalles, sin embargo me gustaría 214

9 El papel del asistente social en la red de apoyo familiar destacar que es improbable que los familiares puedan resolver estas dificultades si disponen de información poco clara o adecuada respecto al diagnóstico y pronóstico de la enfermedad. 3. EL SIGNIFICADO QUE TIENE LA PÉRDIDA PARA TODOS LOS AFECTADOS Es importante tener en cuenta que no se puede exigir que los familiares organicen sus pensamientos ni consideren el futuro de una manera positiva cuando súbitamente toda su seguridad se ha venido abajo, por lo que el Trabajador Social, deberá darles el tiempo adecuado para que vivan las diferentes etapas de la pérdida procurando conocer los procesos individuales que atraviesan todos sus integrantes para satisfacer la demanda de atención de cada individuo y hacerles ver que disponen de ayuda efectiva. Es necesario que el trabajador social conozca y sepa identificar las etapas del duelo con el fin de derivar oportunamente al profesional indicado ante cualquier problema o dificultad del paciente o de algún miembro de la familia para enfrentar y resolver adecuadamente su pérdida. 4. LA INTERACCIÓN ENTRE LA FAMILIA Y SU RED SOCIAL Como ya hemos señalado, la atención a la familia siempre debe ocupar un lugar significativo dentro del cuidado de los aspectos psicosociales del paciente terminal. Una familia angustiada, intranquila, insegura aumenta la probabilidad de que el paciente también lo esté. (Olivé, 1994). El enfermo suele tener un red social que le rodea y generalmente una familia de la que forma parte, aunque puede ser a veces difícil reconocerla aún estando presente. El paciente debe ser imaginado en su propio mundo. Nadie es independiente ya que todos actúan en relación con los demás. El sistema básico en el cual se apoya el enfermo es la denominada red informal formada por familiares y amigos, estos a su vez deben estar apoyados por la denominada red formal, que estará formada por los beneficios y servicios del medio externo, sean estos proporcionados por el aparato estatal, ONG, instituciones privadas o terceros. 215

10 Mourete Marín Galindo La familia debe adaptarse y someterse a un reajuste que puede convertirse en un proceso largo y a menudo bastante duro y que involucra a cada uno de sus integrantes y a la familia en su unidad, por lo que la red de apoyo social debe actuar por un lado prestando el apoyo y los recursos externos y por otro, protegiendo y dándole el tiempo necesario a la familia para que pueda nuevamente reorganizarse. Durante la fase terminal el Trabajador Social desempeña el papel de defensor y mediador con relación a otros servicios. No es el objeto de esta ponencia repasar los recursos sociales disponibles en la atención del enfermo terminal y su familia, los que deben ser conocidos y manejados con precisión para poder derivar, coordinar y ejecutar cuando sea necesario. Tenemos que tener en cuenta, sin embargo, que la prestación de servicio o recursos por sí sola puede resolver una necesidad concreta, pero no ayuda a las personas a sentirse mejor, ni a resolver sus problemas y menos aún para paliar su malestar general. En esta ocasión nos centraremos en como puede el Trabajador Social ayudar a la reestructuración de la red de apoyo a nivel intrafamiliar: EL DUELO EN LA FAMILIA Raphael (1980) propone una lista sencilla de los objetivos principales de quienes intentan ayudar a los familiares: 1. Brindar consuelo y apoyo humano. 2. Alentar la expresión de tristeza referente a las necesidades y situación particular del individuo en cuestión 3. Fomentar el proceso de duelo. Aceptar, donde sea posible, que los actos del duelo cuenten con el acompañamiento de miembros importantes de la familia y de la red social. El trabajador social puede ayudar también a los familiares a elaborar el duelo o superar la pérdida a través de diferentes acciones: 1. Fomentar el reconocimiento y la aceptación de que la enfermedad es incurable y en el caso de producirse la muerte, que el difunto ha desaparecido de nuestro mundo de cotidiana interacción y significados. 216

11 El papel del asistente social en la red de apoyo familiar 2. Mantener una actitud de interés y buena voluntad para acompañar a los dolientes. Es importante que el Trabajador Social sea capaz de facilitar la aceptación de la pérdida y la expresión de pesar ya que esta asistencia a veces no se puede obtener de otras fuentes. Todo deseo natural y espontáneo de consolar hablando de mejores tiempos por venir, a costa de enfrentar el dolor presente, sólo estorba el progreso del trabajo de duelo. Lo que sí se les puede brindar es un sentido de estabilidad, continuidad y confiabilidad en un mundo que carece para ellos de significado y propósito. Sólo en esta forma es posible que algún consuelo puede comunicarse y aceptarse. 3. El proceso de aceptar la realidad de la pérdida y separarse psicológicamente del familiar fallecido precisa que el significado de las relaciones y la realidad compartida sea examinado y puesto en una perspectiva histórica adecuada. Los deudos querrán hablar de su vida con el difunto y al hacerlo continuarán con la elaboración de su duelo personal. El trabajador social debe hacerle ver a la familia que no sólo está dispuesto y preparado para escuchar, sino también para participar con estímulos que ayudarán a que el deudo relate la historia más completa del difunto y de su vida juntos. Este ejercicio tiene por objeto ayudar a los deudos a describir cómo era su vida antes de la pérdida y a clarificar la diferencia entre la situación pasada y la presente. Los fallecidos no se olvidan sino que se ubican en el pasado, en tanto que su recuerdo se incorpora a la realidad del presente. Por medio de la elaboración adecuada del duelo es posible poner a los difuntos en una perspectiva histórica y emocional. 4. Actuar, por un tiempo breve, como participante en la interacción social a fin de confirmar el sentido de identidad y autoestima de la persona afligida Esto implica aceptar sentimientos como válidos y evitar la tentación de decir cosas como anímese. El Trabajador Social debe servir de puente o de sustituto interino, hasta que los dolientes recobren la confianza suficiente como para entrar en interacción con otras personas. El Trabajador Social no debe llegar a ser la persona más importante ni la única con quien se puede contar para proporcionar estabilidad y continuidad a largo plazo. Como Raphael (1980) señala: las con- 217

12 Mourete Marín Galindo sultas para deudos tienen metas bien definidas. Una de éstas es no convertirse en un reemplazo de la persona muerta. Una de las maneras con las que el Trabajador Social puede evitar esto es estar alerta al progreso logrado por los deudos. LA ENTREVISTA SOCIAL Me gustaría mencionar la entrevista como una de las herramientas fundamentales que el Trabajador Social posee, ya sea en la atención individual o en el trabajo con las familias y que en el caso de los enfermos terminales y/o familiares cobra especial relevancia por el carácter personalizado de la relación que se establece. La entrevista comienza con la acogida y va encaminada a facilitarles apoyo. Debe tener objetivos claros y concretos que tengan como fin principal el aclarar o en su defecto no confundir ya sea por exceso o por información insuficiente el momento por el cual el enfermo y su familia atraviesan. El trabajador social deberá contar con la colaboración de todo el equipo sanitario, con el fin de manejar la mayor cantidad de información por un lado y por el otro poder servir de puente entre el equipo y la familia. La entrevista puede ayudar a resolver los problemas prácticos que surgen durante esta última etapa y que pueden estar relacionados con las finanzas, la vivienda, el cuidado de los hijos, etc. En la primera entrevista, cuando la familia acaba de conocer el pronóstico de la enfermedad o la noticia de su incurabilidad, se les debe dar tiempo para luchar con su confusión, a la vez que se complementan sutilmente los informes que ya se les han proporcionado. Normalmente las familias se encuentran cansados por la intensidad de las emociones que han compartido y necesitan tiempo para recuperar la calma y el control. Pueden surgir dificultades en la comunicación debido al caos generado en la red normal de interacción, propiciado por el aislamiento social que genera el dolor personal y grupal de los miembros de una familia. El Trabajador Social puede asumir un papel positivo y directo en la identificación de dificultades prácticas. Sin embargo, para lograr que los deudos recobren la confianza en sí mismos y el sentido de 218

13 El papel del asistente social en la red de apoyo familiar control sobre el mundo social, es necesario ayudarles a actuar directamente, con base en los consejos y la información pertinente que se les proporciona. Trazar planes de acción con los familiares y alentarles a realizarlos representa, a veces, la primera oportunidad para fortalecer la confianza en sí mismos. A partir de entonces, se facilita progresivamente el manejo de otros problemas y la definición de las soluciones adecuadas. El papel del Trabajador Social no consiste en aconsejar a los deudos sobre cómo manejar estos problemas, sino en darles la oportunidad de anticipar y probar varias maneras de abordarlos guiando la discusión, en vez de explicarles lo que está bien y lo que está mal. No debe sustituir las redes de apoyo usuales, si éstas pueden satisfacer las necesidades de los familiares. Entre las alternativas que existen para ayudarles están: la asistencia del trabajador social, el trabajo en grupo, el uso de recursos comunitarios y la educación para las redes sociales. En todo esto, lo deseable es modificar las actitudes de personas y grupos respecto a la muerte, con el fin de fomentar la confianza de la sociedad, sólo así se ayudará a los deudos a desarrollar respuestas adecuadas ante la pérdida, en vez de caer en evasivas y expectativas rígidas que se derivan de su desconcierto e incertidumbre. RESUMEN El trabajo social enfatiza los conocimientos y la práctica con relación a situaciones sociales y da atención particular a la forma y el contenido de la interacción social. Los principios básicos de la práctica del trabajo social, destacan la importancia de la individualidad y autodeterminación del paciente y su derecho a ser respetado como persona. Los métodos utilizados en la práctica incluyen la evaluación, la planificación y el uso de recursos para alcanzar una meta determinada. Las técnicas incluyen la capacidad de atender a la comunicación verbal y no verbal, en tal forma, que se logre comprender el sentido de ambas formas de comunicación. La comprensión de realidad y sentido es un punto clave en la práctica del trabajo social y requiere tanto una aplicación cognoscitiva como afectiva. Trabajar con enfermos terminales y sus familias involucra diversas áreas de conocimiento y práctica. 219

14 Mourete Marín Galindo Es mucho más probable que sean las dificultades de las personas que atienden al enfermo, lo que influye en la capacidad de éste para conservar un sentido de poder e independencia, que el hecho de padecer un mal terminal per se. En este contexto, quizás la mayor contribución del trabajo social sea reconocer estos dilemas inherentes y mediante una atención a los intercambios sociales, ayudar a cada individuo a mantener un sentido de identidad y autoestima frente a la pérdida total. BIBLIOGRAFÍA: Código Deontológico de la Profesión de Diplomado en Trabajo Social. Consejo General de colegios Oficiales de Diplomados en Trabajo Social y Asistentes Sociales. 29 de mayo Geriatría. Colección Farmitalia Carlo Erba de Diagnóstico y Tratamiento. Primera edición española, Editorial Pediátrica, Barcelona. Medicina Paliativa. Bases para una mejor terminalidad. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. Bilbao de Abril SMITH, C. R. Trabajo Social con moribundos y sus familias. Editorial Pax México México KAPLAN, H. Sinopsis de Psiquiatría. Benjamín. Octava Edición, Editorial Médica Panamericana, AGRAFOJO E. Aspectos sociales de la enfermedad terminal e intervención del Trabajador Social. Gómez Sancho M., Medicina Paliativa en la Cultura Latina Madrid DOMÍNGUEZ, C. Trabajo Social en Cuidados Paliativos..En: J. Batiz (Editor): La medicina Paliativa, una necesidad sociosanitaria. Hospital San Juan de Dios de Santurce. 1999,