Elaborada con la participación de

Transcripción

1 Resultados generales de la encuesta para afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos y Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria de Latinoamérica y España Elaborada con la participación de Red Ehlers-Danlos Argentina (1) Dr. Jaime Bravo (2) Asedh (3) SED Brasil (4) SED Colombia (5) (1) Información y apoyo a afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos de Argentina (2) Médico Reumatólogo especialista en Osteoporosis e Hiperlaxitud Articular de Chile (3) Asociación de Afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud de España (4) Asociación de Afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud de Brasil (5) Grupo de apoyo a afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos de Colombia Año 2012

2 RESULTADOS GENERALES DE LA ENCUESTA PARA AFECTADOS POR SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS Y SÍNDROME DE HIPERLAXITUD LIGAMENTARIA DE LATINOAMÉRICA Y ESPAÑA, AÑO 2012 Informe elaborado por Alejandra Guasp (*), Red Ehlers-Danlos Argentina, 13/06/2012 (*) Bióloga, afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos CONTENIDO Introducción... 1 Modalidad y duración de la encuesta... 2 Resultados... 2 Demografía... 2 Total de respuestas recibidas... 2 Rango y distribución de edad de los encuestados... 2 Lugar de residencia... 2 Diagnóstico...3 Edad al momento del diagnóstico:...3 Demoras en el diagnóstico... 4 Especialidad de los profesionales de la salud que realizaron el diagnóstico:... 4 Síntomas... 5 Signos y síntomas en la piel... 5 Signos y síntomas en las articulaciones... 6 Signos y síntomas oftalmológicos... 6 Síntomas en el sistema cardiovascular... 7 Síntomas de fragilidad de los tejidos... 8 Signos de problemas renales... 8 Aspectos psicológicos... 9 Síntomas de disautonomia... 9 Trastornos del sueño Alergias Otros síntomas/patologías Antecedentes familiares Cuidados sanitarios y calidad de vida Consultas médicas Calidad de la atención médica recibida durante el último año... 12

3 Efectos de la enfermedad en el desempeño diario Comentarios adicionales de las personas encuestadas sobre la atención médica y sobre su calidad de vida... 13

4 1 INTRODUCCIÓN El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo heterogéneo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo, debidas a alteraciones genéticas que causan defectos en el colágeno. El colágeno es una proteína del tejido conectivo, que actúa como una goma, dándole al cuerpo fortaleza y proveyéndolo de soporte y elasticidad para el movimiento. Los genes alterados en el Síndrome de Ehlers-Danlos afectan las propiedades mecánicas de la piel, las articulaciones, los ligamentos, los vasos sanguíneos y los órganos internos, pudiendo alterar todas las funciones corporales. El Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria (SHL) es una enfermedad definida por la presencia de hiperlaxitud ligamentaria acompañada de síntomas, tanto en el aparato locomotor (dolores articulares, bursitis, tendinitis, subluxaciones articulares, dolor de espalda, etc.) como de diferentes tejidos y órganos (prolapso uterino o rectal, hernias abdominales, venas varicosas, piel delgada y frágil, con estrías, fragilidad capilar, mala cicatrización, prolapso de válvula mitral, etc.). A la fecha, no existen datos estadísticos a nivel latinoamericano sobre la situación de las personas afectadas por Síndrome de Ehlers-Danlos y Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria. Esto motivó la idea de realizar este primer sondeo, cuyo alcance se amplió también a España, gracias al interés de la asociación nacional de afectados de ese país. Cabe destacar que la realización de esta encuesta constituyó una oportunidad única en la que, por primera vez, 4 grupos de apoyo/asociaciones de afectados por estas enfermedades y un médico especialista en hiperlaxitud realizamos un trabajo conjunto. En la elaboración de esta encuesta colaboraron: Red Ehlers-Danlos Argentina (Información y apoyo a afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos de Argentina) Dr. Jaime F. Bravo (Médico Reumatólogo especialista en Osteoporosis e Hiperlaxitud Articular de Chile) Asedh (Asociación de Afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud de España) SED Brasil (Asociación de Afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud de Brasil) SED Colombia (Grupo de apoyo a afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos de Colombia) La encuesta, cuya modalidad fue online (formulario vía Internet) incluyó preguntas demográficas básicas (edad, sexo, lugar de residencia), preguntas en relación con el diagnóstico (demoras en la obtención del mismo, especialidad del profesional de la salud que lo realizó, enfermedad diagnosticada), los síntomas, los antecedentes familiares, y también incluyó un breve sondeo en cuanto a calidad de vida. Los resultados de esta encuesta son tan solo una visión muy general, y limitada a las respuestas de las personas que tienen acceso a Internet (que comprenden solo un pequeño porcentaje de la población), y deben interpretarse exclusivamente en este contexto. Lic. Alejandra Guasp Bióloga, afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos Red Ehlers-Danlos Argentina

5 MODALIDAD Y DURACIÓN DE LA ENCUESTA La encuesta se realizó online, mediante una planilla accesible vía Internet en Google Docs (servicio gratuito de Google para la creación de formularios online). Se recibieron respuestas desde el día 19/03/21012 hasta el día 31/05/2012 inclusive. 2 RESULTADOS DEMOGRAFÍA TOTAL DE RESPUESTAS RECIBIDAS Se recibieron 128 respuestas válidas. Completaron la encuesta 112 mujeres (87.15%) y 16 hombres (13.5%). RANGO Y DISTRIBUCIÓN DE EDAD DE LOS ENCUESTADOS Las edades de quienes respondieron la encuesta variaron entre 4 y 65 años. En el caso de menores de edad, fueron los padres quienes completaron la encuesta por sus hijos. Gráfico Nº 1. Edad de las personas encuestadas (n=128) LUGAR DE RESIDENCIA Se recibieron respuestas de los siguientes países: País Porcentaje de respuestas España 35.94% Argentina 32.81% Brasil 8.60% Colombia 7.81% México 4.69% Chile 3.9% Uruguay 1.6% Venezuela 2.34% Nicaragua 0.78% Perú 0.78% Portugal (*) 0.78% (*) Este país fue incluido en la encuesta a pedido de la Asociación Brasilera de SED (SED Brasil)

6 No se recibió ninguna respuesta de Guatemala, Bolivia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, El Salvador, Honduras, Panamá, Paraguay, Puerto Rico y República Dominicana. DIAGNÓSTICO El diagnóstico más frecuente fue el de Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud (42.97% de los encuestados), seguido de Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria (21.1%). Los restantes tipos de SED contabilizaron casi un 19%. Un 17.19% de los encuestados indicó no tener determinado el tipo de SED que padecía. Gráfico Nº 2. Diagnóstico de las personas encuestadas (n=128) 3 EDAD AL MOMENTO DEL DIAGNÓSTICO: De los 128 formularios recibidos, en uno se observó que el tiempo transcurrido desde la aparición de los primeros síntomas hasta el momento del diagnóstico era mayor que la edad al momento de ese diagnóstico. Este dato incongruente no fue tenido en cuenta en el gráfico que sigue, ni en el siguiente ítem ( Demoras en el diagnóstico ). Por lo tanto, ambos ítems se basan en 127 respuestas. Gráfico Nº 3. Edad al momento del diagnóstico (n=127)

7 4 DEMORAS EN EL DIAGNÓSTICO Los datos analizados en este ítem son 127 (ver ítem anterior Edad al momento del diagnóstico ). El 27.6% de los encuestados (35 personas) indicó que pasaron más de 20 años desde la aparición de los primeros síntomas hasta la obtención del diagnóstico. Quienes más demoras tuvieron en el diagnóstico fueron las personas con SED sin determinación del tipo (40.9% del total de afectados que indicó no tener confirmado el tipo de SED), las personas con SED tipo Clásico (38.5% de las personas afectadas por este tipo de SED) y las personas con SED tipo Hiperlaxitud (30.9% de los afectados por este tipo de SED). En el extremo opuesto, un 13% señaló demoras de menos de 1 año hasta la obtención del diagnóstico. Quienes menos demoras tuvieron desde la aparición de los primeros síntomas hasta que se les confirmó el diagnóstico fueron los afectados por SED Cifoescoliosis (100% de los afectados por este tipo de SED, 3 casos), seguidos por el 23% (3 casos) de los afectados por SED Clásico, que también obtuvieron su diagnóstico antes de que transcurriera 1 año desde la aparición de los síntomas. Todos ellos fueron diagnosticados antes de los 4 años de edad. Entre los afectados por SED tipo Vascular, la menor demora en el diagnóstico fue de menos de 1 año (1/7 casos) y la máxima fue de entre 15 y 20 años (1/7 casos). Gráfico Nº 4. Tiempo transcurrido desde la aparición de los primeros síntomas hasta la confirmación del diagnóstico (n=127) ESPECIALIDAD DE LOS PROFESIONALES DE LA SALUD QUE REALIZARON EL DIAGNÓSTICO: Los genetistas contabilizaron el 20% de los diagnósticos (6 personas con SED Cláscio, 11 con SED tipo Hiperlaxitud, 4 con SED Vascular, 2 con SED sin determinar y 2 con Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria). El 32% de los encuestados fue diagnosticado por un médico reumatólogo (18 afectados por SED tipo Hiperlaxitud, 13 afectados por Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria y 7 con SED sin determinación del tipo). Los traumatólogos diagnosticaron al 23% de los encuestados. Un 5% de los encuestados fue diagnosticado por dermatólogos, y entre otras especialidades médicas no listadas, un 3% indicó haber sido diagnosticado por cardiólogos, un 3% por profesionales del área de rehabilitación (kinesiólogos/fisioterapeutas/médicos rehabilitadores), un 3% por pediatras, un 1.5% por neurólogos, un 1.5% por médicos clínicos. El resto de los encuestados indicó haber sido diagnosticado por un equipo de médicos, por neurólogos y por un odontólogo (1 caso).

8 Gráfico Nº 5. Especialidad médica de los profesionales de la salud que realizaron el diagnóstico (n=128) 5 SÍNTOMAS SIGNOS Y SÍNTOMAS EN LA PIEL El 94.5% de los encuestados -121 personas- indicó tener al menos algún signo o síntoma en la piel. En estas 121 personas, los signos/síntomas más frecuentes fueron los hematomas grandes y frecuentes, la piel pálida y transparente, frágil, delgada y elástica, la mala cicatrización, y las suturas que se abren/estiran. Entre los síntomas no listados (incluidos en Otros ), el 4% de quienes indicaron tener signos/síntomas en la piel indicó tener sensibilidad en la piel (5 de 121 personas). Un 4% indicó tener estrías. Signos como las pápulas piezogénicas (3/121) y los esferoides subcutáneos (2/121) fueron registrados por menos del 2.5% de los encuestados. Gráfico Nº 6. Signos y síntomas en la piel (n=121) Los porcentajes se basan en el total de encuestados que indicaron tener al menos 1 signo o síntoma en la piel (121 personas, 94.5% de las personas encuestadas) Nº

9 SIGNOS Y SÍNTOMAS EN LAS ARTICULACIONES El 98.4% de los encuestados -126 personas- indicó tener al menos algún síntoma en las articulaciones. 114 de esas 126 personas indicaron tener hiperlaxitud ligamentaria. Otros signos y síntomas muy frecuentes fueron el dolor crónico, las torceduras de tobillos, las lesiones reiteradas de tejidos blandos, las subluxaciones/luxaciones/dislocaciones frecuentes, la escoliosis y la subluxación de mandíbulas. Entre otros síntomas no enumerados (englobados en la categoría Otros ) un 6% (8/126 personas) indicó tener algún tipo de inestabilidad articular. Gráfico Nº 7. Signos y síntomas en las articulaciones (n=126) Los porcentajes se basan en el total de encuestados que indicaron tener al menos 1 signo o síntoma en las articulaciones (126 personas, 98.4% de las personas encuestadas) 6 Nota: el 43.75% (56 de 128 personas encuestadas) indicó conocer la Escala de Beighton para evaluar la hiperlaxitud hiperlaxitud y el 32% (41 de 128 personas encuestadas) señaló conocer los Criterios de Brighton para el diagnóstico del Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria. 30 personas señalaron conocer ambos criterios. Entre el total de encuestados (128), el 25% (32/128) indicó haber tenido juanetes antes de los 30 años, el 26.56% (34/128) indicó haber tenido artrosis antes de los 30 años, y el 8.59% (11/128) señaló haber tenido osteoporosis antes de los 30 años. SIGNOS Y SÍNTOMAS OFTALMOLÓGICOS El 75.8% (97 personas) indicó tener al menos algún síntoma oftalmológico. Entre ellos, el síntoma más frecuente fue el astigmatismo, seguido de la miopía. Otros síntomas oftalmológicos no listados (englobados en Otros ) y registrados por las personas afectadas con cierta frecuencia fueron la hipermetropía (9.28%, 9 de 97 personas) y el ojo seco (5.15%, 5 de 97 personas).

10 Gráfico Nº 8. Signos y síntomas oftalmológicos (n=97) Los porcentajes se basan en el total de encuestados que indicaron tener al menos 1 signo o síntoma oftalmológico (97 personas, 75.8% de las personas encuestadas) 7 SÍNTOMAS EN EL SISTEMA CARDIOVASCULAR 97 (75.8%) personas indicaron tener al menos un síntoma en el sistema cardiovascular. En estas 97 personas, los síntomas más frecuentes fueron la fragilidad capilar y las várices. El prolapso de válvula mitral solo estuvo presente en 25 personas (correspondiente al 26% de quienes tenían síntomas cardiovascular es y tan solo el 19% del total de personas que respondieron la encuesta). Gráfico N º 9. Síntomas en el sistema cardiovascular. Los porcentajes se basan en el total de encuestados que indicaron tener al menos 1 signo o síntoma cardiovascular (97 personas, 75.8% de las personas encuestadas) 46 personas indicaron haber tenido várices antes de los 30 años. Entre los síntomas en el sistema cardiovascular no listados (y englobados en Otros ) 3 personas indicaron tener arritmias, 2 personas señalaron tener hipertensión arterial y 2 personas señalaron tener varicocele.

11 SÍNTOMAS DE FRAGILIDAD DE LOS TEJIDOS 54 personas (42.19%) registraron tener al menos 1 síntoma de fragilidad de los tejidos. De ellos, los más frecuentes fueron la hernia de hiato y la hernia umbilical. Entre otros síntomas no listados, 6 personas indicaron la hernia de disco y 3 personas agregaron como síntoma hernia abdominal. 8 Gráfico Nº 10. Síntomas de fragilidad de los tejidos (n=54) Los porcentajes se basan en el total de encuestados que indicaron tener al menos 1 signo o síntoma de fragilidad de tejidos (54 personas, 42.19% de las personas encuestadas) SIGNOS DE PROBLEMAS RENALES El 44.53% (57 personas) registró al menos 1 signo de posibles problemas renales. El signo más frecuente fue la mayor micción/sed excesiva, aunque hay que destacar que 13 de las 35 personas que indicaron tener mayor micción y sed excesiva, no tuvieron ningún otro signo de posibles problemas renales. Casi la mitad de quienes indicaron tener signos de problemas renales, señalaron padecer de infecciones recurrentes del tracto urinario (28/57 personas). Gráfico Nº 11. Frecuencia de signos de problemas renales (n=57) Los porcentajes se basan en el total de encuestados que indicaron tener al menos 1 signo de problemas renales (57 personas, 44.53% de las personas encuestadas)

12 ASPECTOS PSICOLÓGICOS El 79.7% de los encuestados (102 personas) indicó haber tenido al menos 1 de los siguientes problemas problemas psicológicos: depresión, ansiedad, crisis de pánico y/o fobias. La ansiedad y la depresión fueron los problemas más frecuentes. 21 personas (16.4% del total de 128 encuestados) indicaron tener todos los problemas psicológicos listados (depresión, ansiedad, crisis de pánico y fobias). Gráfico Nº 12. Frecuencia de problemas psicológicos (n=102) Los porcentajes se basan en el total de encuestados que indicaron tener al menos 1 de los problemas psicológicos listados (102 personas, 79.7% de las personas encuestadas) 9 SÍNTOMAS DE DISAUTONOMIA 123 personas (96.1%) indicaron tener al menos 1 de los posibles indicadores de Disautonomia listados. Entre ellos, los más frecuentes fueron la falta de energía (107 personas), la sensibilidad al frío (96 personas), la fatiga crónica (95 personas), la falta de ánimo (92 personas), la somnolencia (79 personas) y la presión arterial baja (menor de 120/70) en forma frecuente (74 personas) Solamente 10 personas indicaron que se les había realizado el Tilt-Test. 96 de las 123 personas con al menos uno de los posibles indicadores de disautonomia también habían señalado tener o haber tenido ansiedad y/o depresión. Gráfico Nº 13. Síntomas de Disautonomia (n=123) Los porcentajes se basan en el total de encuestados que indicaron tener al menos 1 de los posible síntomas de disautonomia listados (123 personas, 96.1% de las personas encuestadas)

13 10 TRASTORNOS DEL SUEÑO El 71.1% de los encuestados (91/128 personas) indicó tener o haber tenido trastornos del sueño (por ejemplo: insomnio, somnolencia diurna excesiva, problemas para mantener un horario regular de sueño, interrupciones en el sueño) ALERGIAS El 53.9% de los encuestados (69 personas) indicó tener alergias/intolerancias. Las alergias más frecuentes referidas fueron al polvo, polen, picaduras de insectos y la rinitis alérgica. OTROS SÍNTOMAS/PATOLOGÍAS El 43% de los encuestados (55 personas) indicó tener síntomas y/o patologías no listados en la encuesta. Entre ellos, los referidos con más frecuencia fueron el colon irritable, los quistes en los ovarios, la fibromialgia y el hipotiroidismo. ANTECEDENTES FAMILIARES El 36.7% (47 personas) indicó tener al menos algún otro miembro de su familia con diagnóstico confirmado. Debe tenerse en cuenta que la respuesta negativa (63.3%) no discrimina si los familiares han sido evaluados y se ha descartado que padezcan la enfermedad, o si no han sido evaluados por su posible presencia. Gráfico Nº 14. Familiares con diagnóstico confirmado Los porcentajes se basan en el total de encuestados que indicaron tener al menos 1 de los problemas psicológicos listados (47 personas, 36.7% de las personas encuestadas) Teniendo en cuenta el diagnóstico indicado por las personas encuestadas, tuvo antecedentes familiares: El 71.4% (5/7) de las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular El 46.1% (6/13) de las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Clásico El 36.4% (20/55) de las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud El 33.4% (9/27) de las personas con Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria El 31.8% (7/22) de las personas con SED sin determinación del tipo

14 El 25.8% (33/128 personas) indicó antecedentes familiares de aneurismas cerebrales, dilatación o ruptura de la arteria aorta, neumotórax, ruptura de útero durante el parto y/o muerte súbita antes de los 30 años. Gráfico Nº15. Antecedentes de complicaciones médicas familiares Los porcentajes se basan en el total de encuestados que indicaron tener al menos 1 de las complicaciones médicas listadas (33 personas, 25.8% de las personas encuestadas) 11 CUIDADOS SANITARIOS Y CALIDAD DE VIDA CONSULTAS MÉDICAS Las consultas médicas más frecuentes realizadas durante el último año en relación con la enfermedad fueron en las siguientes especialidades médicas: traumatología, fisioterapia/kinesiología, cardiología, odontología y reumatología (todas ellas consultadas por más del 50% de los encuestados). Gráfico Nº 16. Especialidades médicas en las que los encuestados realizaron consultas durante el último año (n=128) 53 personas (41% de los encuestados) indicaron haber hecho consultas en otras áreas de la medicina. Las más frecuentes fueron ginecología (13 mujeres, 11.6% del total de las 112 mujeres que respondieron la encuesta), gastroenterología (11 personas, 8.6%), neurología (10 personas, 7.8%) y medicina general (9 personas, 7.03%).

15 12 CALIDAD DE LA ATENCIÓN MÉDICA RECIBIDA DURANTE EL ÚLTIMO AÑO El 17% de los 128 encuestados refirió haber recibido mala atención médica durante el último año., y en el extremo opuesto, el 13% señaló haber recibido muy buena atención médica durante el mismo período. Gráfico Nº 17. Calificación de la atención médica recibida durante el último año (n=128) En todas las categorías de calificación hubo encuestados que señalaron como negativo el desconocimiento del síndrome por parte de los profesionales de la salud, pero a la vez indicaron haber recibido, o bien buen trato en las consultas, o bien atención profesional (entendiéndose por ello la seriedad/interés de los profesionales), o ambos. Más del 40% de las 128 personas encuestadas hizo mención al desconocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales de la salud. En porcentajes mucho menores se refirieron problemas como el descreimiento de los síntomas, incluido el dolor (más del 11% de los encuestados) y la falta de interés de los profesionales de la salud (poco más del 6% de los encuestados), y en proporciones menores aún la atribución de los síntomas a problemas psicológicos, y la falta de empatía. Entre las razones más frecuentes para las calificaciones positivas se encontraron el buen trato por parte de los profesionales de la salud (poco más del 14% de los encuestados), la atención profesional (poco más del 14% de los encuestados), y en menor proporción el conocimiento de la enfermedad (menos del 9% de los encuestados). EFECTOS DE LA ENFERMEDAD EN EL DESEMPEÑO DIARIO Solamente el 4.8% de las 128 personas encuestadas indicó que la enfermedad afectaba muy poco su desempeño diario: 1.6% de ellos (2/128) tenía SED sin determinación del tipo, 0.8% (1/128) tenía Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria, 0.8 (1/128) tenía SED Vascular, 0.8% (1/128) tenía SED tipo Clásico y 0.8 (1/128) tenía SED tipo Hiperlaxitud. En el extremo opuesto, el 17.2% de los encuestados señaló estar imposibilitado de realizar muchas actividades a causa de la enfermedad: 9.4% de ellos (12/128) tenía SED tipo Hiperlaxitud, 4.7% (6/128) tenía SED sin determinación del tipo, 1.6% (2/128) tenía SED tipo Clásico, 0.78% (1/128) tenía SED tipo Vascular y 0.78% (1/128) tenía Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria.

16 13 Gráfico Nº 18. Efectos de la enfermedad en el desempeño diario (n=128) En el gráfico se presentan las respuestas a la pregunta: Cómo afecta la enfermedad su desempeño diario? COMENTARIOS ADICIONALES DE LAS PERSONAS ENCUESTADAS SOBRE LA ATENCIÓN MÉDICA Y SOBRE SU CALIDAD DE VIDA 54 personas (42.19% de los encuestados) realizaron comentarios adicionales sobre la atención médica recibida y sobre su calidad de vida. Los comentarios fueron muy variados, e incluyeron con mayor frecuencia la falta de conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales de la salud, que dificulta tanto el diagnóstico como el tratamiento; la dificultad para desempeñarse en el ámbito familiar, social y laboral; la importancia del autocuidado; el miedo al futuro, incluyendo la preocupación por los hijos afectados por la enfermedad; la invisibilidad de la enfermedad, que se traduce en el descreimiento de los síntomas (en particular el dolor) por parte de los médicos y la sociedad; la necesidad de buscar información intentando sobrellevar mejor la enfermedad y el temor de conocer más sobre sus posibles efectos; la lejanía de los centros de atención médica y la falta de contención. Algunas personas expresaron su agradecimiento hacia los grupos de apoyo/ayuda y hacia los médicos que se dedican al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y algunas también agradecieron la iniciativa de esta encuesta. Un porcentaje muy elevado de las personas encuestadas (96%) mostró interés en participar en futuras encuestas.