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1 DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO 2 de ABRIL, 2014 Incidencia del Autismo El Centro de Control de Enfermedades (CDC) 1 acaba de publicar algunas cifras alarmantes recogidas de un estudio de 2010, que indican una incidencia de 1 de cada 68 niños-as estadounidenses tienen trastorno del espectro autista (TEA) según se especifica en el DSM-IV. Este descubrimiento significa que ha habido un incremento del 30% en los dos años transcurridos desde el informe anterior en Todavía hay algunas personas que afirman que esta es simplemente una consecuencia de un mejor diagnóstico y sensibilización, pero esta es una posición que no podemos seguir manteniendo. En el estado de Nueva Jersey, un niño de 8 años de cada 28 es oficialmente diagnosticado con Trastorno Autista. Para cuando los niños que nacen hoy en día tengan 8 años estaremos en el año Cuál será entonces la incidencia del autismo? Los datos recogidos en otros países no son suficientes para confirmar que se trata de un fenómeno a nivel mundial, pero lo que sugiere esta evidencia es que de eso se trata. Es difícil aceptar que se trata de un problema restringido a los Estados Unidos y creemos que, más allá de toda duda razonable, que existen situaciones similares a lo largo de todo el mundo. Para cada persona con autismo hay un futuro que puede ser devastador e incluso cuando se da el apoyo adecuado hay graves problemas. Hasta el momento la gran mayoría de las investigaciones y su 1 CDC siglás en inglés de Center for Disease Control

2 financiación se ha gastado en determinar cuales son las causas genéticas, pero, hasta ahora, no ha habido nada que sea útil para cualquier persona con TEA. La Organización Mundial del Autismo, desde su creación en 1998, ha alentado el desarrollo de investigaciones centradas en los desencadenantes ambientales. Estos estudios tienen consecuencias completamente prácticas. Nunca hemos creído que no se deba llevar a cabo investigación genética, pero no a expensas de las demás áreas de interés. Un entendimiento de la interactuación entre fragilidades genéticas y desencadenantes medioambientales debe ser la guía para eliminar aquellos elementos más dañinos de nuestro entorno e implementar las medidas que nos ayuden a mejorar sus efectos de forma segura en el mundo y en el cuerpo. Las personas con TEA han sido traicionadas por los responsables de políticas sanitarias y ambientales. Las personas que no tienen interés comercial o de otra índole distintas de la salud de la población deben participar activamente en los procesos de toma de decision Es necesario un programa de choque a nivel mundial de investigación coordinada. Este debería incluir: - identificación temprana de los niños en riesgo de desarrollar autismo, incluyendo síntomas de alteraciones gastrointestinales, de alergias y anormalidades auto inmunes así como signos en la conducta. Deben incluirse tratamientos que remedien lo anterior; - la identificación y, en la medida de lo posible, la eliminación de los factores ambientales que en interacción con las fragilidades genéticas, da como resultado síntomas que afectan adversamente a las personas con autismo, - más investigación sobre biomarcadores que indiquen el riesgo de desarrollo de autismo u otros trastornos crónicos; esto incluiría elementos genéticos y metabólicos, - la identificación e implementación de las intervenciones educativas, sanitarias o sociales, que puedan aminorar problemas que continúen apareciendo y mejorar la calidad de vida de las personas con autismo,

3 - la promoción de un mundo acogedor en el que cada persona sea valorada por sus propias cualidades y esfuerzos. La importancia de un diagnóstico certero El diagnóstico de Autismo es la primera y más importante etapa en la provisión de servicios. A menos que haya una descripción certera de la persona no puede darse una ayuda o comprensión significativa. Un diagnóstico correcto (o etiqueta como se dice en ocasiones) no define a una persona pero le proporciona una marca que le dirige a un apoyo adecuado. Un diagnóstico no tiene función alguna si no es así. Un diagnóstico incorrecto puede ser extremadamente dañino. Definición de los Trastornos Relacionados con el Autismo Nadie podría afirmar que las definiciones previas eran perfectas, pero hacen falta cambios, éstos deberían dar como resultado una mayor precisión y consistencia para que sean aplicables en todas las culturas y para todas las edades. Diagnosticar o etiquetar es como localizar a personas reales en cajas separadas y las personas reales no se sienten cómodas en tales categorías. Lo mismo ocurre con el concepto de justicia. Cuando se trata de crear leyes que aseguren la justicia el sistema no funciona a la perfección. La Organización Mundial de la Salud está en proceso de redefinir el autismo y muchas otras condiciones a través de la Clasificación Internacional de Enfermedades Versión 11 (ICD11). Se ha convertido en

4 costumbre para las revisiones del ICD el seguir las decisiones tomadas por los autores del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM), según lo publicado por la Asociación de Psiquiatría Americana. Sin embargo, en este caso hacerlo sería algo manifiestamente equivocado. Las definiciones del DSM han sido duramente criticadas en Estados Unidos así como en otros lugares del mundo. Podría considerarse como inapropiado o incluso impertinente que las personas con autismo y sus familias se opusiesen a un sistema de diagnóstico y clasificación basado en principios científicos sólidos y útiles. Sin embargo en el caso del autismo y del DSM-V este, claramente, no es el caso. Es esencial indicar que el DSM V es, en muchos aspectos, una mejora en DSM IV. La categoría de trastorno generalizado del desarrollo - no especificado (PDD-NOS) era, concretamente, poco informativo. La decisión de excluir del Espectro del Autismo, el término "Síndrome de Asperger " (AS ) no tiene sentido clínico, científico, social o educativo. Las personas que portan el diagnóstico de síndrome de Asperger han llegado a considerar esto como un aspecto de su personalidad e identidad, y han informado de su angustia por tener esta etiqueta diagnóstica eliminado. Muchas personas con el síndrome de Asperger han creado una cultura distinta de la que son legítimamente orgullosos y este cambio será visto como un obstáculo importante para el progreso y el disfrute de la vida diaria. Las clasificaciones anteriores de DSM y CIE 10 4 estaban lejos de ser perfecto, pero términos como Síndrome de Asperger fueron entendidos aunque, a veces, se aplica con poco rigor. Es mejor ser más o menos correcto que precisamente equivocado y que es lo que los nuevos sistemas parecen ser. Se entiende que la intención de los Comités de DSM fue integrar el síndrome de Asperger en el Trastorno

5 del Espectro Autista paraguas. Sin embargo, esto no está claramente establecido en la confusión y el Manual considerable, entre psiquiatras, existe en cuanto a la cantidad de personas que previamente se diagnosticados con el síndrome de Asperger encajaría en la categoría de ASD modificado. Algunos no están claramente serán diagnosticados de esta manera y las estimaciones de hasta un 75 % las tasas de exclusión han sido reportados. En cuanto a la clarificación de la situación de diagnóstico existentes, DSM 5 ha sido un fracaso en el que, a pesar de las buenas intenciones, el sistema es más confusa que nunca. A menos que, o hasta que haya marcadores sólidos biológicos (genéticos, metabólicos, clínicos o incluso físicos), el diagnóstico todavía dependerá de los juicios que se hacen con la mayor objetividad posible. Ya existen casos en los que niños y niñas que antes habrían podido disgrutar de servicios debido a su autismo, están siendo designados como Trastorno Socio-Comunicativo (TSC) y, en consecuencia, ya no se considera que tengan necesidad de dichos servicios. Las escalas deben ser diseñadas para identificar el trastorno en lugar de modificar la definición para que encaje con la escala. Hacemos un llamamiento a la Organización Mundial de la Salud para romper con esta nueva tradición de adoptar lo que otros han decidido y para llevar a cabo una definición que se traduce en un acceso a los servicios de apoyo básicos que mejorarán significativamente la vida y sus logros para todas las personas con TEA. Apoyaremos a aquellos políticos y legisladores que prioricen estos problemas y, al mismo tiempo, continuen apoyando a los que están tan seriamente afectados por el autismo y muchos otros trastornos crónicos.

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