BizkaiLab. Área prioritaria / Lehenetsitako arloa: AP6 / 6. LA

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1 BizkaiLab Área prioritaria / Lehenetsitako arloa: AP6 / 6. LA Bizkaia Solidarioa: acción social y ciudadanía / Bizkaia Solidarioa: gizarte ekintza eta herritartasuna Iniciativa / Ekimena: Personas con discapacidad / Desgaitasunak dituzten pertsonak Acción - proyecto / Ekintza - proiektua: Evaluación de la calidad de vida de familias de personas con discapacidad: buenas prácticas y propuestas para la intervención / Desgaitasunen bat duten pertsonen familien bizi kalkitatearen ebaluazioa: jardunbide egokiak eta proposamenak esku hartzerako Responsable / Arduraduna: Ignacio Mª Martínez Rueda Equipo / Lan taldea: Ignacio María Martínez Rueda, Ana Casas Gutiérrez, Almudena Fernández González, Delfin Montero Centeno Código Proyecto / Proiektu Kodea: 5742

2 Calidad de Vida de las familias con hijos/as con discapacidad intelectual en el País Vasco Resumen En este artículo se presentan los principales resultados para el País Vasco del Estudio realizado a nivel estatal sobre la Calidad de Vida de de las Familias con Hijos/as con Discapacidad Intelectual en el marco de un proyecto interuniversitario. Utilizando las Escalas de Calidad de Vida Familiar (EdCVF) se ha evaluado la Calidad de Vida de las familias con hijos/as con Discapacidad Intelectual (DI) menores de 18 años (N= 74) y con familiares mayores de 18 años (N= 114). Los resultados, en su conjunto, muestran una buena Calidad de Vida Familiar, aportando información tanto para la comprensión de la CdVF como para la identificación de las necesidades familiares. Palabras Clave: Calidad de vida familiar, necesidades familiares, discapacidad intelectual, adultos, niños Introducción La Calidad de Vida de las Familias de personas con discapacidad está despertando un notable interés en los últimos años. Las razones que explican esta relevancia son diversas. Por una parte, el concepto de Calidad de Vida se ha convertido en un concepto central en el ámbito de la discapacidad (Schalock & Verdugo, 2003), extendiéndose también al ámbito familiar. Por otra parte, se ha producido una progresiva valorización y protagonismo del papel de las familias. Aunque hacía tiempo que se reconocía su papel en la atención a las personas con discapacidad, supliendo con esfuerzos personales la ausencia de una red básica de servicios, los cambios comprensivos en la discapacidad han dado un giro muy relevante en la visión del papel de las familias. Las visiones de la discapacidad cada vez más vinculadas al medio social en el que se produce, la importancia de los apoyos en especial los naturales para el logro de resultados personales relevantes y su desarrollo metodológico a través de la planificación centrada en la persona, la importancia de promover el control personal de la vida de las personas... hacen que las familias se sitúen en un espacio central en la respuesta a las situaciones de discapacidad. Por otro lado, se empieza a reivindicar un papel diferente de las familias en la prestación de los servicios a las personas con discapacidad. Aunque cada vez más la voz de las familias es escuchada y los servicios empiezan a ser sensibles a su punto de vista, todavía es escasa su capacidad de influencia en los servicios y se hace difícil encontrar en la práctica experiencias de colaboración en clave igualitaria y dialógica.

3 Estos avances y el hecho de que la CdVF empieza a ser un tópico relevante en la investigación y en la intervención profesionales contrastan con el limitado desarrollo de modelos y referencias que nos ayuden a tener una visión integrada de lo que significa la calidad de vida familiar y a su utilización en la práctica y en la mejora de los servicios a las familias (Zuna, N.I.; Turnbull, Ann; Summers, J.A., 2009), (Giné, C., Vilaseca, R., Gracia, M., Mora, J., Orcasitas, J.R., Simón, C. et al., en prensa). Este artículo tiene por objeto presentar y discutir los resultados más significativos obtenidos en el estudio realizado sobre la calidad de vida de las familias con hijos/as con DI en el País Vasco. Método Participantes La muestra de este estudio está compuesta por padres, madres y hermanos o hermanas que tienen un familiar con discapacidad intelectual. La selección de la muestra ha sido realizada por distintas entidades o asociaciones de las tres comunidades autónomas del País Vasco que trabajan con familias de personas con discapacidad intelectual. Dichas entidades han sido Gorabide en Bizkaia, Atzegi en Gipuzkoa y Apdema en Alaba. Los criterios utilizados para seleccionar la muestra, tomando como referencia las dos escalas elaboradas, han sido: (a) la edad del familiar con discapacidad intelectual: menor o mayor de 18 años; (b) el lugar de residencia: rural/urbano; (b) el grado de discapacidad del familiar con DI; y (d) el nivel socioeconómico familiar. La elección de la muestra fue realizada por las distintas entidades que colaboraron en el estudio. El hecho de que la selección de la muestra se haya realizado entre las familias vinculadas a las distintas entidades y que la solicitud de colaborar en la investigación haya sido realizada por la propia entidad, puede introducir algún tipo de sesgo en el estudio, más en concreto en los resultados obtenidos. La muestra invitada ha sido de 300 familias en toda la CAV. El tamaño total de la muestra aceptante ha sido de 188 personas, de las cuales 74 son familiares de una persona con DI menor de 18 años y 114 son familiares de una persona con DI mayor de 18 años. Las escalas se han respondido de forma autoadministrada y han sido recogidas por las propias entidades. En la siguiente tabla presentamos la distribución de la muestra por Territorio y por edad del familiar con DI: Cuadro 1. Distribución de la muestra por TT.HH. y edad Edad del Familiar con DI T. Histórico < de 18 años > 18 años TOTAL 2

4 BIZKAIA GIPUZKOA ARABA TOTAL Descripción de la muestra de familiares de personas con DI menores de 18 años La edad media de la muestra se sitúa en el intervalo de edad comprendido entre los 40 y 50 años (61%). En cuanto al sexo el 78, 4 % son mujeres y el 21,6% son hombres. Con respecto al parentesco que mantiene la persona que responde la escala con el familiar con DI el 79.7% son madres, el 18,9% son padres y solo un 1,4% tienen el parentesco de hermano. Esta mayor representación de las mujeres en la muestra puede ser considerada como normal teniendo en cuenta el papel que tradicionalmente ha desempeñado la mujer en el contexto del hogar y en el cuidado de los hijos. Los datos obtenidos por la muestra en la pregunta de quién se encarga fundamentalmente del cuidado del familiar con DI así lo demuestran (el 86,1 % de las personas que responden a la encuesta desempeñan el papel de cuidado principal). La mayor parte de la muestra ha nacido en el Estado Español (97,3%), en concreto en la Comunidad autónoma del País Vasco (96,4 %) y están casados (85,1%). El 59,2% reside en un entorno urbano, el 31% en uno semi urbano y solo un 10% lo hace en un entorno rural. En cuanto a su nivel educativo, la mayoría han cursado estudios de educación secundaria (51,4%) o están en posesión de un título universitario (34,7%). Con respecto a su situación laboral, destaca que la mayoría están trabajando (65,3%) o desempeña labores del hogar (22%). El nivel medio de ingresos del núcleo familiar se sitúa entre 1800 (de 1800 a 2500 el 34,3%) y más de 2500 (35,7%). Teniendo en cuenta que la media de componentes de la unidad familiar se sitúa entre 3 (20,3%) y 4 personas (60,8%), podríamos concluir que, en general, las familias de nuestra muestra tienen una situación económica media alta. Con relación a los datos recogidos sobre el familiar con DI, el 58% son hombres y el 42% restante son mujeres. En cuanto a su distribución por edades, la mayor parte de la muestra se sitúa en la franja de edad que va de los 9 a los 13 años (39,2%), el 27% tiene una edad comprendida entre los 14 y 18 años, el 21% entre 4 y 8 años y el 11% restante es menor de 4 años. El 54% tiene un porcentaje de discapacidad que se sitúa entre el 33 y el 64%, el 30% entre el 65 y el 74% y el 16% presenta un porcentaje mayor del 75%. En cuanto al grado y nivel de dependencia reconocido, la mayor parte de la muestra se sitúa en el grado II (el 25% en el nivel 2 y el 17% en el nivel 1). Un 28% en el grado III (el 12,5% en el Nivel 2 y el 15,6% en el Nivel 1) y solo un 3% se sitúa en el grado I (Nivel 1 y Nivel 2). Por último hay un porcentaje importante que no lo ha tramitado (20,3%) o está en proceso de tramite (6,3%). 3

5 Por último, los participantes en el estudio utilizan mayoritariamente algún recurso o servicio. Todos, como es lógico por edad, hacen uso del recurso escolar. Además, otros recursos utilizados son el servicio de atención temprana (27%), servicios de ocio y tiempo libre (35%) y otros recursos como logopedia, psicomotricidad En cuanto al nivel de satisfacción que manifiestan, la mayoría (71%) afirma tener un nivel de satisfacción alto (40,6%) o muy alto (20,3%). Solo el 8,7% afirma tener un nivel de satisfacción bajo (2,9%) o muy bajo (5,8%). Estos datos nos permiten concluir que en general la familia tiene una buena percepción del funcionamiento de los recursos o servicios a los que acude el familiar con discapacidad intelectual. Más en concreto, tomando en consideración que a esta edad el recurso por excelencia es la escuela, podríamos concluir que, en general, las familias valoran muy satisfactoriamente la escuela como recurso para su familiar con DI. Descripción de la muestra de familiares de personas con DI mayores de 18 años La edad media de la muestra se sitúa en el intervalo de edad comprendido entre los 50 y 65 años (63%). En cuanto al sexo el 76, 3 % son mujeres y el 23,7% son hombres. Con respecto al parentesco que mantiene la persona que responde la escala con el familiar con DI, el 49.6% son madres, el 34,5% son hermanos o hermanas y el 15% son padres. Al igual que en la muestra de familiares de personas con DI menores de 18 años, en este caso vuelve a haber una representación mucho mayor de las mujeres en la muestra, lo cual, como ya afirmábamos antes, nos permite concluir que también en la edad adulta es la mujer la principal responsable del cuidado del familiar con DI. Los datos obtenidos por la muestra en la pregunta de quién se encarga fundamentalmente del cuidado del familiar con DI así lo demuestran (el 74,8 % de las personas que responden a la encuesta desempeñan el papel de cuidado principal). La mayor parte de la muestra ha nacido en el Estado Español (99%), en concreto en la Comunidad autónoma del País Vasco (94,6 %) y están casados (70,1%). El 62,4% reside en un entorno urbano, el 30,3% en uno semi urbano y solo un 7,3% lo hace en un entorno rural. En cuanto a su nivel educativo, la mayoría han cursado estudios primarios (34,2%) o de educación secundaria (41,4%); un 20,7% está en posesión de un título universitario y solo un 3,6% manifiesta no tener estudios. Con respecto a su situación laboral, el 40,4% están trabajando, el 29,4% desempeña labores del hogar, el 17,4% está jubilado y solo un 3,7% está sin trabajo. El nivel medio de ingresos del núcleo familiar se sitúa entre los 1200 y más de 2500 (de 1200 a 1800 el 31,5%, de 1800 a 2500 el 26,9% y más de 2500 el22,2%). Teniendo en cuenta que la media de componentes de la unidad familiar se sitúa entre 2 (47,3%) y 3 personas (30,7%), podríamos concluir que, en general, las familias de nuestra muestra tienen una situación económica media alta. Con relación a los datos recogidos sobre el familiar con DI, el 61,4% son hombres y el 38,6% restante son mujeres. En cuanto a su distribución por edades, el mayor porcentaje de la muestra se sitúa en la franja de edad que va de los 21 a los 30 años (21,8% de 25 a 30 y 17% de 21 a 26 años). 4

6 El 42,5% tiene un porcentaje de discapacidad superior al 75%; el 38,9% se sitúa entre el 65 y el 74% y el 18,6% restante presenta un porcentaje entre el 33 y el 64%. En cuanto al grado y nivel de dependencia reconocido, el 26% se sitúa en el grado III (el 14,8% en el Nivel 2 y el 11,4% en el Nivel 1); el mismo porcentaje se sitúa en el grado II (el 17% en el nivel 2 y el 9% en el nivel 1) y un 9% se sitúa en el grado I (Nivel 1 y Nivel 2). Por último hay un porcentaje importante que no lo ha tramitado (33%) o está en proceso de tramite (5,7%). Por último, los participantes en el estudio utilizan mayoritariamente algún recurso o servicio. Una gran parte de la muestra participante en el estudio hace uso de servicios de empleo (41,23%). Además, otros recursos utilizados son el servicio de ocio (23,68%), de vivienda (14%), centro de día (15%) y formación ocupacional (14%). En cuanto al nivel de satisfacción que manifiestan, la mayoría (el 72,7%) afirma tener un nivel de satisfacción alto (49,1%) o muy alto (23,6%). Solo el 6,6% afirma tener un nivel de satisfacción bajo (4,7%) o muy bajo (1,9%). Estos datos nos permiten concluir que en general la familia tiene una buena percepción del funcionamiento de los recursos o servicios a los que acude el familiar con discapacidad intelectual. Instrumentos Se han utilizado las Escalas de Calidad de Vida Familiar (CdVF E) para familias con hijos menores de 18 años y para mayores de 18 años. que hemos elaborado y validado en el marco del proyecto de investigación (Giné, C., Vilaseca, R., Gracia, M., Mora, J., Orcasitas, J.R., Simón, C. et al., en prensa; Giné, C.; Gràcia, M.; Vilaseca, R. & Balcells, A., 2011 ; Fernández, A.; Martínez,N.; Orcasitas, J.R., 2011). Las escalas de CdVF constan de 7 dimensiones: Bienestar emocional, Interacción familiar, Salud, Bienestar económico, Organización y habilidades parentales, Acomodación de la familia, Inclusión y participación social. También se ha utilizado una Ficha de datos demográficos en los que se recogen información sobre la persona que responde a la encuesta (edad, sexo, relación con la persona con DI, ), sobre la familia (residencia, ingresos, miembros de unidad familiar, ) y sobre la propia persona con DI (edad, nivel de discapacidad, servicios que recibe ). En la escala CdVF (0 18 años), la fiabilidad es de α= En la escala CdVF (>18 años), la fiabilidad es también de α= El constructo de CdVF es consistente y presenta un alfa mayor a cada una de las dimensiones por sí mismas. Los resultados del análisis factorial parecen indicar que ambas escalas responden a un modelo teórico y empírico idéntico. En líneas generales, puede hablarse de una variable global, medida por la escala, identificable como calidad de vida familiar. Con los resultados obtenidos se puede afirmar que esta escala mide una única variable: el constructo CdVF, que se inspira en un conjunto de factores o dimensiones; las dimensiones contribuyen aunque no determinan. De todas maneras, 'Bienestar emocional' es la dimensión con mayor peso, que pronto se combina con 'Acomodación familiar' y más tarde con 'Interacción familiar', 'Habilidades parentales' y Participación social. Estas cinco dimensiones forman un gran conglomerado, que se distingue claramente de 'Bienestar económico' y 'Salud'. 5

7 Análisis El análisis de datos se ha realizado utilizando el SPSS. En primer lugar se han obtenido las distribuciones de frecuencias para variables socio demográficas, ítems y dimensiones. Por otra parte, se han analizado las puntuaciones en las dimensiones teniendo en cuenta el nº de ítems que ha contestado cada sujeto con el fin de poner todas las puntuaciones en una escala común de 1 a 5. La razón es que obtener las puntuaciones relativas en las dimensiones utilizando el total de ítems de cada dimensión en lugar del número efectivo, sería equivalente a evaluar las no respuestas como ceros. Además, las relaciones entre las puntuaciones en las dimensiones y las variables socio demográficas se analizan a través del análisis de la varianza unifactorial con pruebas post hoc de Bonferroni. En el caso de las variables socio demográficas cuantitativas, la relación se estudia por medio del coeficiente de correlación lineal de Pearson. Resultados A continuación presentamos los principales resultados del estudio. En primer lugar se presentan los resultados en familias con hijos o hijas menores de 18 años, para a continuación presentar los resultados de las familias de adultos. Familias con menores de 18 años Dimensiones de Calidad de Vida Familiar El resultado en la escala da una media de 3,88 (1 a 5) lo que nos habla de una CdVF media alta. Podemos decir que globalmente las familias se perciben con una aceptable Calidad de Vida. Esta percepción global se matiza en función de las dimensiones. Las puntuaciones más altas por encima de la media se obtienen en Bienestar Emocional (4.00), Inclusión Social (3.98) e Interacción Familiar (3.97), mientras que las más bajas se producen en Bienestar Económico (3.77), Acomodación de la familia (3.78), Organización y Habilidades parentales (3.82) y Salud (3.83). En la dimensión Bienestar Emocional destaca la importancia que tiene para la familia el nivel de bienestar de la persona con discapacidad (4,81). También destaca que las familias manifiestan tener ilusión y proyectos de futuro, siendo casi la mitad (44%) quienes afirman que eso ocurre siempre. También es reseñable, dentro de este tono positivo general, que el 72% de las familias participantes afirman que todos los miembros de la familia gozan de buena estabilidad emocional frecuentemente o siempre (72%). Solo un 5,6% afirma que eso ocurre raramente. Aunque, en general, las familias se ven con recursos suficientes para superar los momentos difíciles (63%), hay que señalar que un grupo pequeño cree que no tiene los recursos necesarios nunca o raramente (6%) y sólo a veces (31%). 6

8 La dimensión Interacción familiar también obtiene resultados buenos, con una media de 3,97. Esta dimensión se compone de 14 items. Los aspectos que presentan mejores resultados con una percepción por encima del 4 son (Cuadro 2): Cuadro 2. Items con puntuaciones medias más altas en Interacción Familiar N Media SD Todos los miembros de mi familia se muestran afecto y cariño 72 4,46,749 Mi familia tiene una buena comunicación con el familiar con DI 70 4,43,714 Como pareja estamos de acuerdo con relación al cuidado y educación del familiar con DI Todos los hermanos del familiar con DI reciben la atención que precisan Todos los miembros de mi familia, incluidos los hermanos y familiares próximos, intentan crear un entorno familiar agradable Todos los miembros de mi familia se tienen la confianza suficiente para pedirse ayuda cuando la necesitan 66 4,29, ,28, ,28, ,23,959 Estos resultados nos hablan de buenas relaciones familiares, con un buen clima familiar, basado en la confianza y el afecto. Por debajo, con niveles medio altos (entre 3.5 y 4.0), se encuentran aquellos ítems que nos remiten a comportamientos o actividades más específicas, tales como el diálogo familiar, realización de actividades comunes, manejo de conflictos y toma de decisiones (cuadro 3). Los resultados son coherentes entre ellos y nos habla de una adecuada gestión por parte de las familias de las situaciones habituales. Cuadro 3. Items con puntuación media alta en Interacción familiar Todos los miembros de mi familia hablamos abiertamente sobre los temas que nos preocupan En mi familia los hermanos mantienen una buena relación (jugar, realizar actividades y salidas conjuntas, conversar, ayudarse, etc.) Mi familia resuelve de manera adecuada los conflictos que puedan ocasionarse entre nosotros La atención al familiar con DI (NO) genera conflictos y tensiones en la relación de pareja Mi familia tiene en cuenta la opinión o las preferencias del familiar con DI en la toma de decisiones Todos los miembros de mi familia consiguen mantener la calma y tratarse con respeto incluso en los momentos tensos Todos los miembros de mi familia participan en las decisiones sobre el familiar con DI N Media SD 70 3,99, ,94, ,91, ,68 1, ,67, ,64, ,61 1,201 7

9 El único aspecto que aparece por debajo del punto medio y que evidencia una peor situación es el tiempo disponible para la vida en pareja, donde la media se sitúa por debajo del punto medio (2,70) y donde un 42% manifiesta dispone de tiempo para la pareja raramente o nunca. En la dimensión Salud destaca la buena valoración de la salud física general (4.17), la atención médica que se recibe (4.48) y el trato recibido por los profesionales del ámbito sanitario (4.21). El único aspecto que recibe malas valoraciones por debajo del punto medio es la atención psicológica o psiquiátrica (2.89). Hay que destacar que el 50% de la muestra no responde, entendiendo que no precisan esa atención. De los que responden, más de la mitad (el 51,3%) expresan que nunca o raramente recibe la atención que necesitan y un 19% que a veces. Asimismo, una de cada cuatro familias indica que siempre o a menudo les supone un gran esfuerzo la atención a la persona con DI. La situación económica general de las familias y su capacidad de respuesta a las necesidades básicas es muy buena en la medida en que puede pagar las necesidades básicas (4.77) y pueden hacer frente a las necesidades de todos sus miembros (4.18). Además, la persona con discapacidad dispone de los bienes materiales adecuados (4.60) y también puede afrontar los gastos derivados de la participación de la personas con discapacidad en actividades de ocio (4.07). Esta buena situación general es matizable en el caso de un pequeño grupo, cercano al 6%, que manifiesta dificultades para cubrir las necesidades básicas. Esta situación general, se puede matizar cuando las familias tienen que afrontar costes adicionales (3.63), la atención psicológica y psiquiátrica (3.67) o gastos extraordinarios (3.42) cuadro 9. Podemos señalar que una horquilla entre el 8% y el 16% dependiendo de los aspectos concretos evaluados manifiesta dificultades para atender a los gastos adicionales o extraordinarios. En síntesis, la percepción del bienestar económico se sitúa en niveles altos, aunque es importante resaltar, a pesar de que porcentualmente sea poco relevante, que hay un grupo de familias en una mala situación económica. Las familias se perciben con niveles medios altos de Organización y Habilidades Parentales : se organizan teniendo en cuenta las necesidades de la persona con DI (4.50), de manera frecuente realizan actividades juntos (3.96) y consiguen conciliar la actividad laboral con la atención a la persona con DI (3.82). Las familias perciben niveles medios altos en sus habilidades para abordar los problemas de conducta (3.78), para fomentar las pequeñas decisiones (3,64) y para planificar el futuro junto con la persona con DI (3.69), siendo algo menor el grado en el que todos pueden llevar a cabo sus proyectos personales y profesionales (3.49). En la dimensión Acomodación familiar también se obtienen niveles altos, cercanos o superiores a 4. Las familias piensan que comprenden la discapacidad, que han superado los temores iniciales y que se adaptan a ella y a los cambios que se presentan a lo largo del 8

10 tiempo. También se sienten bien preparados el 85% afirma que a menudo o siempre, aunque un porcentaje algo menor el 65% afirma que procura formarse habitualmente sobre temas de discapacidad. La percepción del nivel de Inclusión y participación social es alta tanto de la persona con DI mantiene buenas relaciones con compañeros (4,20), respeta a los demás (4,37) como de la familia en su conjunto se sienten aceptados por familiares y amigos (4,18) y se siente cómoda cuando sale con el familiar con DI (4,20). Sin embargo, es importante señalar que no siempre pueden hacer lo mismo que el resto de las familias (3.61) y solo a veces cuentan con el apoyo de los vecinos (3.20). Calidad de Vida Familiar y variables demográficas Entre las relaciones significativas encontradas, algunas de ellas son obvias, como la que relaciona el nivel de ingresos con el Bienestar económico (F= 5,093, sig.,003). Las tres variables que tienen una influencia más relevante son el lugar de residencia, el número de personas que conviven y el nivel de discapacidad. En cuanto al lugar de residencia, podemos decir que el vivir en un entorno rural (<5000 hab.) supone una menor CdVF tanto en la escala total (F,741, sig.,012), como en las dimensiones de Interacción Familiar ( F 6,585, sig. 002), Salud (F 3,374, sig. 040) y Organización y Habilidades Parentales (4,859, sig.011). Por otro lado, la Unidades de convivencia formadas por 3 o 4 miembros muestran mayores niveles de calidad de vida en Interacción familiar (F=2,772; sig.,034) y en Organización y Habilidades Parentales (F=2,734; sig.,036) que las familias amplias (5 o más miembros) y, sobre todo, que los núcleos familiares formados por 2 personas. Por último, el nivel de discapacidad es la variable más influyente en el nivel de Calidad de Vida Familiar. Las familias cuyo familiar con DI tiene reconocida una discapacidad >75% tienen una peor CdVF global (F=5,461; sig.,006) y también en Bienestar Emocional (F=4,820; sig.,011), Salud (F=5,971; sig.,004), Organización y Habilidades parentales (F=3,502; sig.,036), Acomodación Familiar (F=3,713, sig.,029 ) y en Inclusión y participación Social (F=8,577; sig.,000). Como conclusiones podemos destacar las siguientes: La mayoría de las familias muestran niveles altos de CVF. Podemos afirmar que en torno al 80% son familias, en mayor o menor medida, felices, con proyectos vitales y con buenos resultados en todas las dimensiones. A pesar de lo comentado anteriormente, es importante destacar, aunque el porcentaje sea pequeño, que en torno al 6% muestra niveles de CV muy bajos y en torno a un 15% quienes se encuentran en una situación de dificultad. En cuanto a los aspectos con peores puntuaciones se encuentran el tiempo disponible para la vida en pareja y, sobre todo, la atención psiquiátrica o psicológica. Aunque la 9

11 El lugar de residencia y sobre todo, el nivel de discapacidad son las variables que más influyen en la CdVF. Las familias que viven en zonas rurales y que sus familiares tienen mayor nivel de discapacidad, tienen mayor probabilidad de tener una peor Calidad de Vida Familiar. En síntesis, los resultados de la investigación nos hablan de familias ordinarias por lo menos las de nuestra muestra, con desafíos y recursos similares a los del resto de familias, que soportan algo más de carga, pero que se sienten aceptados e incluidos en su comunidad. De todas formas, se identifica, en todos las dimensiones, un grupo de familias que, aunque minoritario, presenta niveles bajos de CdVF. Las familias de núcleos rurales y con familiares con mayor nivel de discapacidad pueden ser dos colectivos de atención preferente. Familias con mayores de 18 años Dimensiones de Calidad de Vida Familiar Las familias de adultos también muestran una CdVF alta con una media total en la escala de En general, las respuestas de las familias con familiares adultos tienen patrones de respuesta similares a las de menores, pero con puntuaciones más altas. Estos resultados también tienen matices en función de las diferentes dimensiones, destacando por encima de la media, el Bienestar Económico (4.23), el Bienestar Emocional(4.22), la Interacción Familiar (4.19) y la Acomodación de la Familia (4.14). Salud (3.78), Organización y Habilidades Parentales (3.82) e Inclusión y Participación Social (3.9) son las dimensiones peor valoradas aunque en niveles medios altos. Al igual que ocurría en las familias de menores, la dimensión Bienestar Emocional es una de las que obtiene una mejor puntuación media (4.22). Esta dimensión consta de 10 items. Aquellos ítems que preguntan por la estabilidad, el clima afectivo general o la aceptación de la PDI obtienen puntuaciones altas o muy altas (Cuadro 4). Cuadro 4. Puntuaciones medias más altas en Bienestar Emocional En general, todos los miembros de mi familia gozan de buena estabilidad emocional N Media SD 111 4,20,851 En general, el familiar con DI, goza de una buena estabilidad emocional 113 4,22,788 Mi familia se siente bien al ver al familiar con DI contento 113 4,79,525 Mi familia tiene recursos suficientes para superar los momentos críticos y difíciles 104 4,09,814 Mi familia piensa que el familiar con DI se siente aceptado por nosotros 110 4,65,597 Las dificultades con las que nos hemos encontrado nos han unido como familia 107 4,08,992 10

12 El clima afectivo de mi familia ayuda al familiar con DI a sentirse seguro 113 4,55,655 Por su parte, aquellos ítems que se relacionan con el progreso o la ilusión con que afronta el futuro la persona con discapacidad obtienen puntuaciones más bajas (Cuadro 5). También es más baja la puntuación sobre la posibilidad de desahogarse que tienen los miembros de la familia. Cuadro 5. Puntuaciones medias más bajas en Bienestar Emocional N Media SD Mi familia cree que el familiar con DI se plantea el futuro con ilusión 85 3,72 1,031 Mi familia está tranquila porque observa que el familiar con DI va progresando 102 3,83 1,035 Todos los miembros de mi familia pueden desahogarse cuando lo necesitan 111 3,76 1,138 En la dimensión Interacción familiar los resultados también son altos. La mayor parte de los ítems obtienen puntuaciones medias por encima del 4. Son ítems que tienen que ver fundamentalmente con el clima general de la familia (cuadro 15). Aquellos otros aspectos que se relacionan con cuestiones más específicas comunicación, toma de decisiones,.. reciben puntuaciones algo más bajas. Cuadro 6. Puntuaciones medias en Interacción Familiar N Media SD Mi familia está unida 109 4,52,800 Mi familia tiene una buena comunicación con el familiar con DI 109 4,50,741 Todos los miembros de mi familia se muestran afecto y cariño 113 4,46,744 Todos los miembros de mi familia, incluidos los hermanos y familiares 110 4,43,760 próximos, intentan crear un entorno familiar agradable Todos los miembros de mi familia se tienen la confianza suficiente para 109 4,39,815 pedirse ayuda cuando la necesitan Como pareja estamos de acuerdo en relación al cuidado y educación del 87 4,36,792 familiar con DI Todos los hermanos del familiar con DI reciben la atención que precisan 75 4,15 1,023 Mi familia resuelve de manera adecuada los conflictos que puedan 106 4,14,930 ocasionarse entre nosotros Todos los miembros de mi familia consiguen mantener la calma y tratarse 110 3,95,887 con respeto incluso en los momentos tensos Mi familia tiene en cuenta la opinión o las preferencias del familiar con DI en 109 3,93,900 la toma de decisiones Todos los miembros de mi familia hablamos abiertamente sobre los temas 111 3,92 1,046 que nos preocupan Todos los miembros de mi familia participan en las decisiones sobre el 109 3,85 1,216 11

13 familiar con DI Disponemos de tiempo para la vida en pareja 86 3,57 1,122 Por último, y al igual que ocurría en las familias de menores, el ítem que recibe puntuaciones más bajas es el tiempo disponible para la vida en pareja. En ese sentido, es importante resaltar que un 15% manifiesta que nunca o raramente disponen de tiempo para la pareja. En la dimensión Salud las familias reciben la atención médica que precisan (4.65) más de 85% manifiesta que esto ocurre siempre o a menudo. En porcentajes similares se mueve la valoración acerca de la eficacia de la medicación y la energía con la que afrontan las situaciones. Al igual que ocurría en las familias con menores, el aspecto peor valorado tiene que ver con la atención psiquiátrica o psicológica. Aunque menos de la mitad de la muestra de las familias la precisa, el 42% de las que la precisan manifiestan recibirla nunca o raramente. Como ocurría también en las familias con menores, el Bienestar Económico de las familias es alto (4.23), pueden cubrir sus necesidades básicas y atender a los gastos habituales, aunque su capacidad es algo menor para afrontar gastos adicionales como adaptaciones en vivienda (3.75), la atención psiquiátrica (3,69) o utilizar un transporte adaptado (3.46). En síntesis, la mitad de las familias tiene un bienestar alto, aunque un relevante 12,5% experimenta algunas dificultades en esta dimensión. La media en la dimensión Organización y Habilidades parentales (3.82) nos habla de familias que se organizan adecuadamente y se ven como competentes. Las familias muestran puntuaciones medias altas en la mayor parte de los ítems de esta dimensión (Cuadro 18): Se organizan teniendo en cuenta las necesidades del familiar (4.38), concilian de manera adecuada las obligaciones laborales y familiares (4.17) y valoran que tiene conocimientos suficientes (4.07). En esta dimensión son especialmente reseñables los ítems que guardan relación con la comunicación con el familiar sobre los aspectos relacionados con la afectividad y sexualidad. Estos ítems son los que obtienen peores puntuaciones medias, destacando el que hace referencia a la sexualidad. De hecho la mayor parte de la muestra, casi 6 de cada 10, afirman no hablar nunca o raramente. En la dimensión Acomodación Familiar los datos nos muestran una alta adaptación de la familia a la situación de discapacidad, con puntuaciones medias por encima de 4 en todos los ítems, salvo en la posibilidad que tiene el familiar de quedarse sólo en casa el 40% afirma no poder hacerlo nunca o raramente. Aunque interpretar este dato de forma aislada no es sencillo, puede sugerir una cierta situación de dependencia con relación al familiar y alguna limitación para realizar las mismas actividades que las familias que no tienen un familiar con discapacidad. 12

14 Aunque las familias se perciben con alto nivel de Inclusión y Participación Social en aspectos básicos cuadro 7, hay que señalar que en los ítems que tienen que ver con la participación e inclusión de la propia persona condi y con la posibilidad que tienen las familias de hacer lo mismo que el resto de familias, tienen niveles medios. Cuadro 7. Puntuaciones medias en Items de Inclusión y participación N Media SD El familiar con DI respeta a los demás cuando va por la calle 111 4,59,679 Las personas más relevantes de nuestro entorno se relacionan bien con el familiar con DI Mi familia sale con el familiar con DI (a dar una vuelta, a tomar algo, de excursión, etc.) El familiar con DI utiliza los recursos comunitarios del barrio (tiendas, parques, gimnasios, bares, discotecas, fiestas del barrio, y otros lugares de ocio de la ciudad) 113 4,58, ,08, ,50 1,275 Mi familia puede hacer lo que hacen el resto de las familias 107 3,48 1,176 Mi familia cuenta con el apoyo de los vecinos 96 3,45 1,289 El familiar con DI tiene un grupo de amigos 97 3,36 1,309 Por ejemplo, sólo el 50% de las familias afirman que pueden hacer lo mismo que el resto de las familias. Y algo menos de la mitad afirma que el familiar con DI cuenta con un grupo de amigos. Señalar que en la escala de adultos no se han encontrado relaciones significativas relevantes entre las variables demográficas y las puntuaciones de la escala. A modo de síntesis podríamos destacar que, en su conjunto, la CdVF de las familias de adultos con DI es alta, muestra niveles altos en todas las dimensiones. Las principales conclusiones de nuestro estudio son: Los resultados tanto en el conjunto de la escala como en sus dimensiones son superiores a los obtenidos en la escala de menores. Aunque el porcentaje de familias que se sitúan en los niveles medio y bajos se mantiene, el porcentaje de aquellas familias que se sitúan en el nivel muy alto es significativamente superior al de las familias de menores 7% frente a 22%. El Bienestar Emocional de las familias es alto, siendo la dimensión que obtiene una puntuación media más elevada, junto con el Bienestar Económico. Los aspectos que tiene que ver con la aceptación, la estabilidad y el clima afectivo familiar muestran que las familias se han adaptado exitosamente a la discapacidad mientras que aquellos aspectos que tienen que ver con el futuro muestran puntuaciones algo más bajas, sugiriendo que puede ser una cuestión a tener en cuenta. 13

15 La dimensión de Interacción familiar obtiene, en general, puntuaciones altas, salvo el tiempo disponible para la vida en pareja, que al igual que en menores, puede sugerir algunas mejoras. Al igual que ocurría en la escala de menores, uno de los aspectos peor valorados es la atención psicológica o psiquiátrica. Aunque la mayor parte no la precisa, una de cada dos familias que la precisa dice no recibirla. Este aspecto puede ser objeto de una mayor atención. Aunque las familias se perciben como competentes en la dimensión Organización y Habilidades Parentales, hay que destacar las dificultades que experimentan para abordar con los familiares con DI los temas relacionados con la afectividad y, sobre todo, la sexualidad. Este aspecto puede tener una incidencia en la Calidad de Vida de la propia persona con discapacidad. Las familias muestran niveles altos de aceptación, adaptación y acomodación a la discapacidad de su familiar, lo cual, sin duda, contribuye al buen nivel de Calidad de Vida que muestran las familias del estudio. A pesar de los buenos resultados generales, las bajas puntuaciones medias que se obtienen en el ítem 1 (tiempo para la vida en pareja), el ítem 4 (quedarse sólo en casa), y el ítem 41 (hacer lo mismo que el resto de familias), pueden estar indicando una cierta sobrecarga de las familias. Asimismo, las puntuaciones obtenidas en los ítems que guardan relación con el nivel de participación de la persona con DI, nos hablan de niveles medios de Inclusión Social. En la escala de adultos no se han encontrado relaciones significativas relevantes entre las variables demográficas y las puntuaciones de la escala. Discusión y conclusiones En síntesis, los resultados de la investigación en ambas escalas nos hablan de una buena calidad de vida familiar, aunque algo mejor en adultos. En general, nos presentan familias con buenos indicadores de clima emocional, funcionamiento familiar e inclusión social y adaptadas a la situación de discapacidad. A pesar de estos resultados, es conveniente no perder de vista a aquellas familias que, aunque minoritarias, presentan niveles bajos de CdVF. En alguna medida estos resultados son coincidentes con la evidencia de que la mayor parte de las familias tienen buenos niveles de adaptación (Verdugo, 2004). El hecho de que las familias de adultos obtengan mejores puntuaciones también apoya la hipótesis de una progresiva adaptación y ajuste de las familias a la situación de discapacidad. Por otra parte, en la medida que el instrumento utilizado enfatiza la experiencia subjetiva de las personas, podemos considerar que el nivel de satisfacción de las personas con su vida tiende a situarse en los niveles superiores en situaciones ordinarias y funciona bajo un modelo 14

16 homeostático (Cummins R., 2005a; Cummins R. A., 2005b). La tendencia, observada en nuestro estudio, de que a mayor nivel de generalidad de las preguntas, mayores niveles de satisfacción también apoyaría esta hipótesis. Estos resultados no suponen, sin embargo, que las familias no tengan importantes necesidades de apoyo. Por ejemplo, hay que señalar las necesidades que pueden presentar las familias en la atención psicológica o psiquiátrica. Además, hay algunos datos que nos muestran algunas limitaciones para poder hacer lo mismo que el resto de familias. Por otra parte, en las familias de adultos, parece necesario mejorar su competencia para afrontar con el familiar las cuestiones relacionadas con la afectividad y, sobre todo, la sexualidad. La escasez de relaciones significativas con variables demográficas, que también aparece en otras investigaciones (Cordoba Andrade, L.; Gomez Benito, J. & Verdugo Alonso, M.A., 2008), sugiere que el constructo de Calidad de Vida Familiar es específico a cada familia, siendo difícil establecer unas características típicas de las familias felices. De todas formas, en el caso de los menores, tanto el lugar de residencia como el nivel de discapacidad, son variables a considerar dada su incidencia en el nivel de CdVF. En síntesis, este estudio nos aporta información relevante acerca de algunas de las necesidades percibidas por las familias que, aunque no podemos generalizar por las características de la muestra utilizada, nos permite aproximarnos a la visión que las familias tienen de su Calidad de Vida. Referencias Cordoba Andrade, L.; Gomez Benito, J. & Verdugo Alonso, M.A. (2008). Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo. Univ. Psychol. [online], 7 (2), Cummins, R. A. (2005a). Caregivers as Managers of Subjective Wellbeing: A Homeostatic Perspective. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities (18), Cummins, R. A. (2005b). Moving from the quality of life concept to a theory. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), Fernández, A.; Martínez,N.; Orcasitas, J.R. (2011). Construcción y validación de dos escalas de calidad de vida familiar para familias españolas con hijos e hijas con discapacidad intelectual menores y mayores de 18 años. En esta publicación. Giné, C., Vilaseca, R., Gracia, M., Mora, J., Orcasitas, J.R., Simón, C. et al. (en prensa).. Spanish Family Quality of Life Scales (FQoL S): Under and over 18 years old. Journal of Intellectual Disability Research. Giné, C.; Gràcia, M.; Vilaseca, R. & Balcells, A. (2011 ). Quality of Life of the Families of People with Intellectual Disability in Spain. Enhancing the Quality of Life of People with Intellectual 15

17 Disabilities,Social Indicators Research Series 41, DOI / _18, 41 (part 5), Schalock, R., & Verdugo, M. (2003). Calidad de Vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza. Verdugo, M. (2004). Calidad de Vida y calidad de Vida Familiar. II Congreso Internacional de Discapacidad Intelectual: Enfoques y Realidad: Un Desafío. Zuna, N.I.; Turnbull, Ann; Summers, J.A. (2009). Family Quality of Life: Moving from Measurement to Application. Journal of policy and practice in Intellectual Disabilities, 6 (1),

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