Riesgo de maltrato hacia el paciente con demencia

Transcripción

1 original Riesgo de maltrato hacia el paciente con demencia José María Hernández Pérez 1, Fernando Castellanos Pinedo 2, Beatriz Rodríguez Fúnez 1, José Martín Zurdo Hernández 2, Bernardo Cueli Rincón 2 y Macarena Bejarano Parra 2 1 Psicólogo. Servicio de Neuropsicología. 2 Médico adjunto. Servicio de Neurología. Hospital Virgen del Puerto. Plasencia (Cáceres). Resumen Objetivo: Estudiar el riesgo de maltrato en una población de pacientes con demencia por parte de sus cuidadores principales, su correlación con otros factores y sus posibles indicadores predictivos. Metodología: Estudio transversal y observacional sobre 143 pacientes con demencia, con 4-6 en la Escala de Deterioro Global de Reisberg (GDS), y sus cuidadores principales. El riesgo de maltrato por parte del cuidador se evaluó con el Caregiver Abuse Screen (CASE). Se analizaron otras variables demográficas, clínicas, cognitivas, psicopatológicas y funcionales en pacientes y cuidadores. Resultados: La edad media de los pacientes fue de 77,53 ± 7,4 años (67,1% diagnosticados de probable enfermedad de Alzheimer). La edad media de los cuidadores fue de 57,69 ± 15,39 años (68,5% mujeres; 49% hijos del paciente; 30,1% cónyuges). El 21% de los pacientes con demencia tenían riesgo de sufrir maltrato, según el CASE. El estudio de regresión lineal mostró que la sobrecarga del cuidador y su impulsividad, junto a la agresividad y comorbilidad psiquiátrica del paciente, aumentaban el riesgo de maltrato del cuidador al paciente (R 2 =0,671; p<0,001). Conclusiones: La agresividad en la relación paciente-cuidador dentro de la demencia es bidireccional. La agresividad del paciente, la sobrecarga del cuidador y su impulsividad fueron los principales factores de riesgo de maltrato al paciente en este estudio. () Abstract Objective: To study the risk of abuse in a population of patients with dementia by their primary caregivers, its correlation with other factors and possible predictive indicators. Methods: Transversal and observational study on 143 patients with dementia, GDS 4-6, and their primary caregivers. The risk of abuse by the caregiver was assessed with the Caregiver Abuse Screen (CASE). Other demographic, clinical, cognitive, psychopathological and functional variables were analyzed in patients and caregivers. Results: The mean age of patients was ± 7.4 years (67.1% diagnosed with probable Alzheimer's disease). The average age of caregivers was ± years (68.5% women; 49% children of the patient, 30.1% spouses). Twenty-one percent of patients with dementia were at risk of being abused, according to CASE. The linear regression analysis showed that caregiver burden and impulsivity, patient s aggressive behavior and psychiatric comorbidity increased the risk of abuse of the caregiver to the patient (R2=0.671, P<0.001). Conclusions: Aggression in the patient-caregiver relationship in dementia is bidirectional. Patient aggressiveness, and caregiver burden and impulsivity were the main risk factors for patient abuse in this study. () Keywords: dementia, elder abuse, caregiver, aggression, impulsive behavior. Palabras clave: demencia, abuso del mayor, cuidador, agresividad, impulsividad. Recibido para su publicación: 15 de marzo de Aceptado para su publicación: 14 de mayo de Correspondencia: Fernando Castellanos Pinedo. fer.castellanosp@gmail.com 21

2 Introducción El maltrato del mayor se ha definido como cualquier acción intencionada que provoca un daño o pone en riesgo a una persona mayor vulnerable, realizada por su cuidador u otra persona con la que mantiene una relación de confianza; o bien el fracaso del cuidador en la atención a sus necesidades o protección de otros peligros 1. Se distinguen cinco tipos de maltrato: físico, psicológico, sexual, explotación y abandono. Se ha estimado que el 6% del total de los mayores sufren algún tipo de maltrato 2, con un riesgo superior en los mayores dependientes por cualquier causa, especialmente los sujetos con demencia; algunos estudios reflejan tasas de maltrato por sus cuidadores en pacientes con demencia entre el 12-47% 3-5. Se han descrito diversos factores asociados al riesgo de maltrato del cuidador al paciente con demencia, dependientes tanto del cuidador como del propio paciente. Entre los primeros destacan el grado de sobrecarga 3-6, los trastornos afectivos 4,6, el sexo masculino 3, el tiempo dedicado a los cuidados 4,6 y las estrategias de afrontamiento inadecuadas 7. Entre los factores dependientes del paciente estarían su grado de agresividad 3,4,6, la gravedad del deterioro cognitivo 3 y la duración del proceso 4. La mayor parte de los estudios sobre este tema se han realizado en países anglosajones. En este estudio hemos investigado cuál es el riesgo de maltrato a los pacientes con demencia por parte de sus cuidadores en nuestro medio y cuáles son sus factores predictivos y correlaciones. Aparte de los factores ya descritos, nos hemos interesado también por evaluar la influencia de la impulsividad del cuidador (y del paciente) y del cambio en la relación afectiva entre ambos tras la aparición de la demencia. Sujetos y métodos Participantes Estudio transversal y observacional sobre una muestra de 143 pacientes diagnosticados de demencia degenerativa o vascular y 143 cuidadores principales. Instrumentos Se utilizaron los siguientes instrumentos de evaluación: a) cuestionario de recogida de datos para las variables clínicas, demográficas y sociales; b) instrumentos de valoración psicopatológica: Inventario Neuropsiquiátrico (Neuropsychiatric Inventory, NPI), Escala de Agresividad Manifiesta (Overt Aggression Scale, OAS) 8, Escala de Valoración de la Impulsividad (Impulsivity Rating Scale, IRS) 9, Escalas de Hamilton de Ansiedad y Depresión; c) instrumentos de valoración cognitiva: Mini-mental Status Examination (MMSE), Test del Reloj, Evocación categorial (animales en un minuto), Batería de Evaluación Frontal (Frontal Assessment Battery, FAB); d) instrumentos de valoración global y funcional: Escala de Deterioro Global de Reisberg (GDS), Índices de Lawton y de Barthel; e) otras escalas: Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, Test de Cribado de Abuso del Cuidador (Caregiver Abuse Screen, CASE) 10, Escala de Utilización de Recursos en la Demencia, versión abreviada (Resource Utilization in Dementia, RUD lite) 11. Se diseñó una escala específica para valorar el cambio en la calidad afectiva en la relación pacientecuidador (CAR): escala con respuestas tipo Likert que analiza distintos comportamientos como demostraciones físicas y verbales de afecto y actitudes de rechazo. Entre las variables clínicas recogidas en el apartado a) se incluyeron: diagnóstico del paciente, antecedentes psiquiátricos de paciente y cuidador, y uso de fármacos (anticolinesterásicos, memantina, antipsicóticos, antidepresivos y ansiolíticos). Las variables demográficas y sociales incluyeron: sexo, edad, años de escolarización, relación de parentesco entre paciente y cuidador, y tipo de convivencia del paciente. El CASE se ha utilizado como variable principal para la evaluación del riesgo de maltrato por parte del cuidador. Se trata de un breve cuestionario de 8 preguntas que el sujeto debe contestar afirmativa o negativamente. Se ha establecido que una puntuación 4 indica un alto riesgo de maltrato 10. La OAS, que se ha empleado para evaluar la agresividad del paciente, es un cuestionario que se administra al cuidador y valora la presencia, gravedad y frecuencia de conductas agresivas del paciente en cuatro modalidades: verbal, físi- 22

3 ca contra objetos, física contra personas y física contra uno mismo 8. Criterios de inclusión Pacientes diagnosticados de demencia degenerativa o vascular, que dispusieran de un cuidador responsable, con un grado de enfermedad entre leve y moderadamente grave, equivalente a un estadio de la GDS entre 4 y 6. Procedimiento Se incluyeron 143 pacientes evaluados consecutivamente en consulta, tras firmar el consentimiento informado el paciente, o representante legal, y el cuidador. Posteriormente se administraron las escalas indicadas en el apartado «Instrumentos». Las escalas cognitivas (MMSE, Test del Reloj, evocación categorial y FAB) fueron administradas a los pacientes y el resto de las escalas (tanto relativas al paciente como al cuidador) a los cuidadores principales. Análisis de datos Los datos se analizaron mediante el programa estadístico SPSS v Se efectuó: a) análisis descriptivo a través de distribución de frecuencias y estadísticos de resumen; b) análisis de comparación de medias mediante la prueba t de Student o ANOVA; c) análisis de correlación con el coeficiente de correlación de Pearson, y d) análisis multivariado mediante el análisis de regresión lineal. Se estableció un nivel de significación estadística de 0,05. Resultados Análisis descriptivo En la tabla 1 se muestran las características demográficas y clínicas de la muestra. La mayoría de los sujetos eran mujeres (68,5%), tanto entre los pacientes como entre los cuidadores principales. Casi la mitad de los cuidadores principales (49,0%) eran hijos del paciente. El mayor porcentaje de pacientes convivían con sus parejas (44,1%) o en una residencia (24,5%). La diferencia de edad media entre pacientes y cuidadores era de 20 años, probablemente debido al alto porcentaje de hijos del paciente entre los cuidadores. El diagnóstico etiológico probable más frecuente fue la enfermedad de Alzheimer (EA) (67,1%), seguido de la demencia mixta (EA asociada a demencia vascular), con un 15,4%, y la demencia con cuerpos de Lewy (6,3%). La mayoría de los pacientes (47,6%) se encontraban en un estadio 5 de la GDS. Treinta cuidadores principales (21%) obtuvieron una puntuación 4 en el CASE, lo que indica un potencial riesgo de maltrato al paciente. En la tabla 2 se desglosa el número y porcentaje de cuidadores que respondieron afirmativamente a cada pregunta. Cuarenta y siete cuidadores (32,9%), con independencia de que hubieran superado o no el punto de corte, reconocieron haber tenido que ser bruscos con el paciente (ítem 4) y 44 (30,8%) afirmaron haberle gritado (ítem 8). Entre los 30 cuidadores que puntuaron 4 en el CASE, estos dos tipos de conductas (ser brusco y gritar) fueron reconocidas, respectivamente, por 29 (96,6%) y 27 (90%) sujetos. En cuanto a las conductas agresivas detectadas por la OAS en los pacientes con demencia a través de la información suministrada por sus cuidadores principales, 58 (40,6%) de los 143 pacientes presentaron algún tipo de agresividad. La agresividad verbal apareció en 56 pacientes (39,2%), hacia objetos en 16 (11,2%), hacia otras personas en 11 (7,7%) y hacia sí mismo en 2 (1,4%). Análisis de diferencia de medias En el análisis de diferencia de medias entre grupos, encontramos que la puntuación en el CASE era significativamente más elevada en los cuidadores que eran pareja del paciente que en los otros familiares (2,33 ± 2,49 frente a 0,94 ± 1,52; p = 0,037, t de Student) y que en los cuidadores profesionales (2,33 ± 2,49 frente a 0,69 ± 1,44; p = 0,029, t de Student). 23

4 Cuidador Paciente Edad (media ± DE) 57,69 ± 15,39 77,53 ± 7,40 Sexo masculino [n (%)] 45 (31,5%) 45 (31,5%) Parentesco [n (%)] Hijo/-a 70 (49,0%) Pareja 43 (30,1%) Otros familiares 17 (11,9%) Cuidador profesional 13 (9,1%) Tipo de convivencia Solo/-a 7 (4,9%) [n (%)] Con hijos 29 (20,3%) Residencia 35 (24,5%) Pareja 63 (44,1%) Otros 9 (6,3%) Diagnóstico [n (%)] Enfermedad de Alzheimer 96 (67,1%) Demencia mixta 22 (15,4%) Demencia con cuerpos de Lewy 9 (6,3%) Demencia frontotemporal 8 (5,6%) Otros 8 (5,6%) GDS [n (%)] 4 37 (25,9%) 5 68 (47,6%) 6 38 (26,6%) Puntuación en escalas Hamilton Depresión (media ± DE) 3,87 ± 6,22 Hamilton Ansiedad (media ± DE) 3,36 ± 4,90 Escala de Zarit (media ± DE) 15,70 ± 13,94 MMSE (media ± DE) 13,86 ± 5,36 Test del Reloj (media ± DE) 1,11 ± 1,84 Evocación categorial (media ± DE) 3,71 ± 1,86 FAB (media ± DE) 5,83 ± 2,18 NPI (media ± DE) 14,54 ± 14,53 Tabla 1. Características demográficas y clínicas de pacientes (N = 143) y cuidadores (N = 143). DE: desviación estándar; GDS: Escala de Deterioro Global; FAB: Batería de Evaluación Frontal; MMSE: Mini-mental Status Examination; NPI: Inventario Neuropsiquiátrico. Conducta Frecuencia 1. Problemas para conseguir que el paciente controle su ira 38 (26,6%) 2. Verse forzado a actuar fuera de control (sentimiento de culpa) 14 (9,8%) 3. Dificultad para controlar la conducta del paciente 31 (21,7%) 4. Verse forzado a ser brusco con el paciente 47 (32,9%) 5. No poder hacer lo que requiere el paciente 9 (6,3%) 6. Tener que ignorar o rechazar al paciente 24 (16,8%) 7. Sentirse cansado y no poder cubrir las necesidades del paciente 27 (18,9%) 8. Tener que gritar al paciente 44 (30,8%) Tabla 2. Frecuencia de respuestas afirmativas de los cuidadores a las distintas cuestiones del Test de Cribado de Abuso del Cuidador (N = 143). 24

5 Estudio de correlaciones En la tabla 3 se presentan los valores de correlación significativos entre el CASE y las escalas del paciente y del cuidador. Entre las variables relacionadas con el paciente, se observó que la puntuación en el CASE tenía una alta correlación con la agresividad del paciente (OAS total y OAS-verbal), con la puntuación global del NPI y con las subescalas del NPI para agitación e irritabilidad. El número de conductas psicopatológicas detectadas por el NPI y la impulsividad del paciente (IRS) presentaron también coeficientes de correlación moderados (r >0,5) con el CASE. No encontramos correlaciones significativas con las variables funcionales y cognitivas del paciente. Respecto a las variables relacionadas con el cuidador, el grado de sobrecarga (Escala de Zarit) y el distrés del cuidador asociado a la psicopatología (NPI) mostraron una correlación elevada (r >0,6) con la puntuación del CASE. Por otro lado, se observó una correlación moderada entre el CASE y el grado de depresión y ansiedad evaluado por las Escalas de Hamilton, así como entre el CASE y la impulsividad del cuidador (IRS). Se observaron grados de correlación más bajos, aunque significativos, entre el CASE y el tiempo dedicado a actividades de la vida diaria y a vigilancia del paciente (evaluados a través de la RUD lite). No encontramos correlación significativa con el resto de variables cuantitativas estudiadas, incluyendo el cambio en la calidad de la relación afectiva (CAR). Análisis de regresión lineal Se obtuvo un modelo de regresión lineal válido para la variable CASE (tabla 4) mediante el método stepwi- Variables del paciente r p Variables del cuidador r p OAS 0,654 Escala de Zarit 0,652 OAS-verbal 0,620 NPI-Distrés cuidador 0,691 NPI 0,603 IRS cuidador 0,429 <0,01 N.º patologías NPI 0,612 Hamilton-Depresión 0,537 NPI-Delirios 0,353 <0,01 Hamilton-Ansiedad 0,529* <0,05 NPI-Agitación 0,646 Tiempo AIVD 0,244* NPI-Desinhibición 0,316 Tiempo ABVD 0,253 <0,01 NPI-Irritabilidad 0,657 Tiempo Vigilando 0,254 IRS paciente 0,592 Tabla 3. Correlaciones significativas entre el CASE y las escalas funcionales, psicopatológicas y cognitivas del paciente y cuidador (Coeficientes de Pearson). ABVD: actividades básicas de la vida diaria; AIVD: actividades instrumentales de la vida diaria; CASE: Test de Cribado del Abuso del Cuidador; IRS: Escala de Valoración de Impulsividad; NPI: Inventario Neuropsiquiátrico; OAS: Escala de Agresividad Manifiesta. Variable Modelo dependiente Variables predictivas β p R 2 p CASE OAS 0,325 <0,001 N.º síntomas detectados en NPI 0,263 <0,001 Escala de Zarit 0,304 <0,001 IRS cuidador 0,229 <0,001 0,671 <0,001 Tabla 4. Modelo de regresión lineal para la puntuación del CASE. CASE: Test de Cribado del Abuso del Cuidador; IRS: Escala de Valoración de Impulsividad; NPI: Inventario Neuropsiquiátrico; OAS: Escala de Agresividad Manifiesta. 25

6 se, introduciendo como variables independientes el resto de variables del estudio (véase el apartado «Instrumentos»). Las variables cualitativas fueron recodificadas para su inclusión en el modelo de regresión lineal. Se identificaron como variables predictivas las puntuaciones de la OAS del paciente, el número de conductas psicopatológicas del paciente detectadas en el NPI, y la puntuación en la Escala de Zarit y en la Escala IRS del cuidador. Discusión En este estudio hemos evaluado el riesgo de maltrato a los pacientes con demencia por parte de sus cuidadores. Nuestros resultados indican que el 21% de los cuidadores superaban el punto de corte establecido para el CASE (4 puntos), y aproximadamente un 30% de los cuidadores reconocían haber tenido algún tipo de conducta agresiva hacia el paciente (brusquedad o gritos) en las semanas previas. Estos datos son congruentes con los obtenidos por otros autores en diferentes ámbitos geográficos, predominantemente en países anglosajones 3-5. El estudio univariante muestra que cuando el cuidador es el cónyuge del paciente la puntuación en el CASE tiende a ser más elevada. Este hallazgo fue encontrado también por Beach et al. 12 en un estudio realizado sobre cuidadores de pacientes geriátricos dependientes, no específicamente con demencia. Sin embargo, en nuestra opinión, este dato debe ser interpretado con precaución, dado que puede ser simplemente el reflejo de una menor propensión de los cuidadores más alejados, especialmente los profesionales, a reconocer conductas de maltrato hacia el paciente. Por otro lado, en el estudio de regresión lineal, el grado de parentesco no se reveló como un factor predictivo independiente del riesgo de maltrato al paciente. El estudio de correlaciones muestra que la puntuación en el CASE tiene una fuerte correlación con la puntuación en la OAS y con las variables psicopatológicas del paciente, especialmente con el número de síntomas psicopatológicos detectados y con la puntuación en las subescalas de agitación e irritabilidad. Es decir, el riesgo de maltrato aumenta según la agresividad que muestra el paciente. Además, existe una clara correlación con la sobrecarga del cuidador, su grado de distrés asociado a la psicopatología, la situación psicopatológica del propio cuidador (depresión y ansiedad) y, en menor medida, con el tiempo dedicado a los cuidados. En el modelo de regresión, las variables predictivas independientes fueron la puntuación en la OAS (nivel de agresividad del paciente), el número de psicopatologías detectadas en el paciente a través del NPI, la sobrecarga y la impulsividad del cuidador. La sobrecarga del cuidador y la agresividad del paciente son los dos factores más frecuentemente asociados al riesgo de maltrato en trabajos previos 3-6. La variedad de síntomas psicopatológicos puede ser interpretada como un indicador de la gravedad del trastorno conductual del paciente, que también ha sido identificada previamente como un factor de riesgo para el maltrato hacia el paciente 13. La impulsividad del cuidador es un factor determinante de la agresividad del cuidador en nuestro estudio, y no había sido descrito con anterioridad. Estos resultados indican que, en la población estudiada, el riesgo de maltrato está determinado por dos variables dependientes del cuidador (sobrecarga e impulsividad) y por otras que dependen del paciente (agresividad y trastorno conductual). La sobrecarga del cuidador está, a su vez, estrechamente relacionada con la situación del paciente, especialmente con su sintomatología conductual 14,15. Por tanto, la agresividad del cuidador estaría condicionada por factores externos dependientes del paciente, especialmente por la agresividad de la que es objeto por parte de éste, y ocurriría con más facilidad en sujetos impulsivos. Se ha propuesto que la impulsividad está asociada a déficits en los mecanismos inhibitorios de la conducta, lo cual implicaría que los individuos con niveles elevados de impulsividad presentan dificultades para inhibir los comportamientos agresivos ante sentimientos de ira 16, como los que puede experimentar el cuidador ante una conducta agresiva del paciente. En nuestra serie, este factor ha resultado ser determinante para el riesgo de maltrato. 26

7 La principal limitación de nuestro estudio es el hecho de que toda la información relativa a las conductas agresivas, tanto del cuidador como del paciente, se ha obtenido a través del primero, lo que puede suponer un sesgo importante a la hora de evaluar los resultados. Sin embargo, nuestros resultados son congruentes, muestran una clara correlación del CASE con otras variables concurrentes (Zarit, IRS) y, además, existen pocas alternativas para intentar recoger una información detallada y fidedigna sobre la relación entre un paciente demente y su cuidador, siendo ésta es una limitación común a la mayoría de los estudios realizados sobre este tema 2. En conclusión, en este trabajo confirmamos que el riesgo de maltrato al paciente con demencia es elevado y ocurre con más frecuencia en pacientes que presentan conductas agresivas y cuando los cuidadores soportan una mayor sobrecarga y son impulsivos. Los profesionales implicados en la atención a la demencia deben estar alerta para identificar las situaciones de potencial riesgo de agresión en la relación pacientecuidador. Bibliografía 1. Lachs MS, Pillemer K. Elder abuse. Lancet. 2004;364: Cooper C, Selwood A, Livingston G. The prevalence of elder abuse and neglect: a systematic review. Age Ageing. 2008;37: Cooper C, Manela M, Katona C, Livingston G. Screening for elder abuse in dementia in the LASER-AD study: prevalence, correlates and validation of instruments. Int J Geriatr Psychiatry. 2008;23: Coyne AC, Reichman WE, Berbig LJ. The relationship between dementia and elder abuse. Am J Psychiatry. 1993;150: Wiglesworth A, Mosqueda L, Mulnard R, Liao S, Gibbs L, Fitzgerald W. Screening for abuse and neglect of people with dementia. J Am Geriatr Soc. 2010;58: Cooper C, Selwood A, Blanchard M, Walker Z, Blizard R, Livingston G. The determinants of family carers' abusive behaviour to people with dementia: results of the CARD study. J Affect Disord. 2010;121: Cooper C, Katona C, Orrell M, Livingston G. Coping strategies, anxiety and depression in caregivers of people with Alzheimer's disease. Int J Geriatr Psychiatry. 2008; 23: Yudofsky SC, Silver JM, Jackson W, Endicott J, Williams D. The Overt Aggression Scale for the objective rating of verbal and physical aggression. Am J Psychiatry. 1986;143: Lecrubier Y, Braconnier A, Said S, Payan C. The impulsivity rating scale (IRS): preliminary results. Eur Psychiatry. 1995;10: Reis,M, Nahmiash, D. Validation of the caregiver abuse screen (CASE). Canadian Journal on Aging. 1995;14: Wimo A, Winblad B. Resource utilization in dementia: RUD lite. Brain Aging. 2003;3: Beach SR, Schulz R, Williamson GM, Miller LS, Weiner MF, Lance CE. Risk factors for potentially harmful informal caregiver behavior. J Am Geriatr Soc. 2005;53: Cooney C, Howard R, Lawlor B. Abuse of vulnerable people with dementia by their carers: can we identify those most at risk? Int J Geriatr Psychiatry. 2006;21: Turró-Garriga O, Soler-Cors O, Garre-Olmo J, López- Pousa S, Vilalta-Franch J, Monserrat-Vila S. Distribución factorial de la carga en cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Rev Neurol. 2008;46: Matsumoto N, Ikeda M, Fukuhara R, Shinagawa S, Ishikawa T, Mori T, et al. Caregiver burden associated with behavioral and psychological symptoms of dementia in elderly people in the local community. Dement Geriatr Cogn Disord. 2007;23: Vigil-Colet A, Morales-Vives F, Tous, J. The relationships between functional and dysfunctional impulsivity and agression across different samples. Span J Psychol. 2008; 11: