Afrontamiento familiar comprometido en recién nacida de riesgo con trastorno del desarrollo

Transcripción

1 colaboraciones Afrontamiento familiar comprometido en recién nacida de riesgo con trastorno del desarrollo CONCEPCIÓN BELIZÓN CRUZ. Enfermera Área Materno Infantil. Hospital Universitario Puerto Real. JUAN JESÚS COBACHO DE ALBA. Enfermero Área Materno Infantil. Hospital Universitario Puerto Real. Resumen diferente intensidad y permanencia en el tiempo En este artículo se presenta un caso clínico, en una (2) pero que están ahí. En muchos casos los padres se Unidad de Neonatología de un Hospital Comarcal, de encuentran tan desbordados que les cuesta una Recién Nacida (RN) prematura con Trastorno acercarse a su hijo y comenzar a establecer un del Desarrollo (TdD), a la que llamaremos Lydia para vínculo con él. preservar su intimidad. Se describe, mediante un Aparece el diagnóstico en el momento más plan de cuidados fruto de la colaboración de dos inoportuno porque destroza instantes que, de por sí, enfermeras, la actuación realizada. Como idea de son indescriptibles en la biografía de una familia, el trabajo se tuvo el considerar a los padres cuidadores nacimiento de un nuevo hijo. Es importante que los principales, fomentar su sentimiento de competen- padres encuentren el momento y lugar oportunos cia, seguridad al cuidar a su hija y mejorar el afronta- para expresar su sentir y así comenzar el largo miento familiar. De este modo, hemos descrito un camino de afrontar la situación. Enfermería debe plan de cuidados en el que se incluyen en las inter- ofrecer y actuar con calidez, sensibilidad, cercanía, venciones planificadas para solucionar los diagnós- interés, acompañamiento. Es su hijo/a. Es su ticos Conducta desorganizada del lactante, problema, probablemente el mayor problema que Interrupción de la lactancia materna y Afronta- han tenido jamás. La familia constituye el grupo más miento familiar comprometido, actividades que próximo, permanente, desinteresado e implicado identifican a los padres como cuidadores principa- (3) que está junto al hijo/a con TdD. les, fomentan el sentimiento de competencia y El síndrome de Down o trisomía 21 hace siglo y facilitan el afrontamiento familiar. medio que fue descrito por Down aunque hay La presencia de TdD en un RN desencadena un testimonios gráficos de su existencia previa. Se conjunto de reacciones en la familia y pone en acción admite una prevalencia media de 1/800 siendo la mecanismos de adaptación que deben ser atendidos principal causa de retraso mental y el síndrome de forma integral y tenidas en cuenta por parte de los (4) polimalformativo más frecuente. Andalucía es de profesionales que los atienden. Especial atención las únicas cuatro autonomías donde existe un merece las repercusiones en la atención a los otros programa documentado sobre el procedimiento a hijos así como las relaciones entre estos. seguir ante el cribado prenatal de las cromosomopa- (5) tías más frecuente. Palabras claves: afrontamiento, familia, proceso La Encuesta de Discapacidad, Autonomía enfermero, recién nacido, cromosomopatía personal y situaciones de Dependencia 2008, del congénita. Instituto Nacional de Estadística, señala una tasa de 60 4 por mil habitantes de niños/as de 0 a 5 años con La familia es lo único que se adapta a nuestras alguna limitación. En la encuesta sobre necesidades. Paul McCartney Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 1999 había niños menores de 6 años con alguna Introducción. En ningún momento se está preparado para tener (6) discapacidad siendo la tasa del por mil. Este caso clínico describe la atención sanitaria un/a hijo/a con un Trastorno del Desarrollo (TdD). que recibe la RN con un TdD y su familia en una Cuando esto ocurre los primeros sentimientos que Unidad Neonatal de Hospital Comarcal usando la asaltan a los padres tienen que ver con el miedo y la descripción de un proceso enfermero. La relación incertidumbre ante el futuro de su hijo/a. La apariduro terapéutica con los protagonistas de esta historia ción de un TdD es vivido como algo siniestro que dos semanas. El plan de cuidados expuesto incide en la imagen ideal proyectada en el ser que hace referencia al proceso prestado a la familia de la está por nacer. Ante tal realidad es necesario que el RN y las modificaciones del mismo son fruto del progenitor asuma al hijo como tal para que pueda consenso entre la enfermera referente (ER) y (1, 2) elaborar el duelo por la pérdida vivida. Se entreincorporó enfermera colaboradora (EC). Nuestra Unidad mezclan desilusión, negación, enfado, culpabilisemanas el módulo de cuidados Azahar dos dad sentimientos que se pueden manifestar con antes del nacimiento de Lydia. Nuestra INQUIETUDES nº 45 julio - diciembre 2011 p. 11

2 formación específica constó de un curso básico de Durante la semana siguiente mejoró el cuadro de Metodología Enfermera de 30 horas realizado seis hipotonía, el reflejo de succión facilitando la toma en meses antes. biberón y la retirada de la sonda nasogástrica. Continuamos trabajando el afrontamiento familiar Caso Clínico. afianzando a los padres como cuidadores principa- Lydia era una hermosa RN con 20 horas de vida. les. Se realizó educación a la madre sobre lactancia Mi compañera había realizado una valoración inicial materna, cuidados del Recién Nacido y continuidad s i g u i e n d o l a p l a n t i l l a d e V a l o r a c i ó n de los cuidados al alta en su domicilio. Se comenzó a Neonatos/Lactante de Virginia Henderson del hablar de cuidados específicos (Atención módulo de cuidados Azahar (Tabla 1) y realizado un Temprana) y actitud con los hermanos fomentando plan de cuidados individualizado (Tabla 2), que fue el sentimiento de pertenencia a una familia y el modificado al segundo día de ingreso, cuando se concepto Somos diferentes pero tenemos iguales cerró el diagnóstico de Conocimientos sentimientos. Se realizó una sesión de continuidad Deficientes. En el Plan de cuidados se tuvo en de cuidados en el turno de noche con la presencia de cuenta incluir en las intervenciones planificadas sus hermanos. para solucionar los diagnósticos Conducta Finamente Lydia se marchó a casa, estando desorganizada del lactante, Interrupción de la resueltos los diagnósticos incluidos en el plan de lactancia materna y Afrontamiento familiar cuidados, a excepción del Diagnóstico Afronta- comprometido, actividades que identifican a los miento Familiar Comprometido, que quedó abierto padres como cuidadores principales, fomentan el para su seguimiento. A los dos días el padre volvió sentimiento de competencia y facilitan afrontacolaboradora para recibir información por parte de la enfermera miento familiar. del caso, sobre los Centros de Lydia es la menor de tres hermanos, dos varones Atención Infantil Temprana (CAIT) existentes en la de 8 y 5 años. Sus padres tienen 37 y 27 años respecpadres Bahía de Cádiz y sus dotaciones, asociaciones de tivamente. Durante el embarazo siguieron los y la conversación tenida con la Consultora 7 controles establecidos en el proceso de Embarazo, Provincial de Atención Temprana de Cádiz. No se sin anomalía alguna. reevaluaron los indicadores NOC, en dicha visita, Lydia nació con 34 semanas de gestación, buen seleccionados del diagnóstico Afrontamiento peso para su edad gestacional. Test de Apgar de Familiar Comprometido, único abierto al alta de la 9/10. A su llegada a la unidad presentada aspecto Unidad para ver la efectividad del plan de cuidados sonrosado, sin alteraciones de las necesidades puesto en marcha, ya que la aplicación informática respiratorias, tranquila y normotérmica. (Módulo Azahar), una vez dado de alta el paciente, Presentaba una marcada hipotonía y fenotipo sólo permite recuperar la información del plan de Down. cuidados si éste es ingresado de nuevo, por lo que no Su padre vino acompañándola. Tras esperar 15 nos fue posible documentar la evolución del el pediatra y la enfermera le informaron de que su seguimiento de dicho diagnóstico a nivel hospitala- hija se encontraba bien, era prematura y tenía una rio. cromosomopatía congénita Síndrome de Down. Mi compañera le hizo pasar a verla y la puso en sus Discusión. brazos. José repetía: Cómo se lo digo yo a mi La valoración inicial de Lydia y sus padres se mujer? Cómo? No puede ser realizó en las primeras 14 horas de su ingreso, Le comentamos que la madre podría subir a verla, realizándose otra posterior a los 5 días del ingreso. cuando pudiera. Le aconsejamos decírselo y no Se realizó un test de Apgar neonatal. ocultarlo ofreciéndonos a acompañarlo, si así lo Los RN presentan una falta de autonomía total deseaba. Prefirió hacerlo él. para satisfacer sus necesidades básicas. Como Durante todo el día siguiente, los padres de Lydia cuidadores, sólo podemos suplirla en la realización subieron a la Unidad en todas las tomas permitiéndes de actividades que puedan mantener sus necesida- dosele permanecer el tiempo deseado. Lydia estaba básicas. No podemos, de momento, actuar en incubadora con pulsioximetría, siendo sacada sobre su conocimiento, fuerza o voluntad para para fomentar el vínculo al subir su madre por mejorar su autocuidado. Respecto a los problemas primera vez. Desilusión, tristeza e inquietud por su de colaboración o requerimientos, así denominados hija eran sentimientos mostrados por sus padres. en el módulo de Cuidados Azahar, al no depender Preguntaron cuando podrían subir sus hijos. En un directamente de enfermería, detectaremos signos principio los médicos no lo permitieron. En el turno y síntomas de las complicaciones, y actuaremos de noche, se continuó fomentando el vínculo y para prevenir dichas complicaciones. afrontamiento familiar mediante educación Pilar importante en estos RN es trabajar conjun- sanitaria ofertándosele la realización de cuidados tamente con las personas cuidadoras, mediante la canguros (CC), lo que aceptaron de inmediato. Tras identificación precoz de sus necesidades. Debemos explicárselo, su madre realizó cuidados canguros elaborar un plan de cuidados conjunto RN-familia. durante 90 poniéndosela al pecho. Su valoración debe ser completa, sistemática de ambos padres y no comenzarlo en aquellas necesidades no valorable de la valoración del RN. INQUIETUDES nº 45 julio - diciembre 2011 p. 12

3 La colaboración entre enfermeras en la elabora- médico en cuanto tal. La salud de los niños con ción y seguimiento del plan de cuidados resultó síndrome de Down no tiene por qué diferenciarse en beneficiosa. Con la colaboración de la Enfermera nada a la de cualquier otro niño, de esta forma, en Colaboradora el plan mejoró al identificarse los muchos de los casos su buena o mala salud no diagnósticos enfermeros más apropiados. Un guarda ninguna relación con su trisomía. P o r l o diagnóstico de enfermería es un juicio clínico que tanto podemos tener niños sanos con síndrome de formulan las enfermeras sobre las respuestas del Down. Cosa que ocurría en Lydia, teniendo sus individuo, de la familia o la comunidad a las afeccio- padres amplios conocimientos en el cuidado de hijos nes o procesos vitales. Se entabló discusión en el motivo que origino la modificación de diagnósticos proceso diagnóstico al considerar dos situaciones La utilización del conocimiento de una enfermera que necesitaban de intervenciones de apoyo: el de la unidad en ese campo posibilitó una mejor Afrontamiento familiar comprometido y actuación y calidad de nuestras actividades, Conocimientos deficientes. Si bien no son excluyen- mostrando coordinación del equipo y obteniendo tes, ambos diagnósticos se refieren a la familia como satisfacción en la familia. Con este tipo de actuacioresponsable del cuidado de Lydia, en este caso no (8) nes coincidimos con el estudio de Law et al que eran apropiados. En el primer caso, el objetivo del concluye indicando que la satisfacción de los padres equipo fue el de lograr la participación familiar en el con los servicios está fuertemente influenciada por cuidado. Nunca habían prestado cuidados en esta la percepción de que éstos estén más orientados a la situación. Esto les ha originado una desorganiza- familia. ción de la dinámica familiar y un cambio, modifica- Coincidimos con la frase de Antoni Gaudí "Lo ción de los roles habituales. Para alcanzar dicho original es volver al origen", hay que volver a objetivo, se desarrollaron tres intervenciones: integrar a la familia en el cuidado de sus propios hijos apoyo al cuidador principal, fomento de la implica- aunque estén hospitalizados, potenciar el contacto ción familiar y apoyo a la familia, cuyas actividades precoz entre ellos, el ser humano necesita desde el están resumidas en la Tabla 2. En el segundo momento del nacimiento tener el contacto con sus diagnóstico su utilización consideraría a la persona progenitores los cuales son sus referentes constancon síndrome de Down como un enfermo. Sin tes y, son los que le darán todo el amor y el arrullo embargo el síndrome de Down no es una enferme- necesario para poder llegar a su madurez en un dad y, por lo tanto, no requiere ningún tratamiento BIBLIOGRAFÍA 6. Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia 2008 (EDAP). Instituto Nacional de Estadística Disponible en 1. Flórez, J. El apoyo a las familias. Aloma. Revista de Psicología, Ciènces de l' Educació i de l'esport. 2007; %2Ft15/p418&file=inebase&L=0 [Consultado el 10 de 21: Marzo de 2010] 2. Torres i Jordi, Dolors. Los mecanismos de defensa de los padres hacia los profesionales: situaciones 7. Proceso Asistencial Integrado Embarazo, Parto y clínicas. Revista Médica Internacional sobre el Puerperio. Consejería de Salud de Andalucía. Sevilla Síndrome de Down. 2005; 9(2): Disponible en: 3. Fernández Iglesias, M. Experiencia subjetiva frente a la discapacidad. Un enfoque psicoanalítico. Revista de cesos.asp?idp=23 [Consultado el 10 de Marzo de Psicopatología y Salud Mental del Niño y del 2010] Adolescente. 2006; 7: Law M, Hanna S, King G, Hurley P, King S, Kertoy M, 4. Cruz, M; Bosch, J. Atlas de Síndromes Pediátricos. Rosenbaum P. Factors affecting family-centred Publicaciones médicas Espaxs S.A. Barcelona service delivery for children with disabilities. Child 1998.Pág ISBN: Care Health Dev.2003; 29(5): Estrada, Maria Dolors. Descripción del estado de 9. NANDA. Diagnósticos enfermeros: Definiciones y s i t u a c i ó n d e l c r i b a d o p r e n a t a l d e l a s clasificación Madrid: Elsevier España; cromosomopatías fetales más frecuentes, principalmente Síndrome de Down, en el Estado español y propuestas de mejora en la práctica clínica habitual. Barcelona. Departament de Salut Agencia 10. McCloskey Dochterman, J. Bulechek, G M, editors. de Evaluación de Tecnología e Investigación Médicas Clasificación de intervenciones de enfermería (NIC). de Cataluña; Informes de evaluación de 4ª Ed. Madrid: Elsevier España; tecnologías sanitarias, AATRM; 2006/ Moorhead, S. Johnson, M. Maas, M, editors. Clasificación de resultados de enfermería (NOC) 3ª Ed. Madrid: Elsevier España; INQUIETUDES nº 45 julio - diciembre 2011 p. 13

4 ANEXOS Tabla 1. Resumen de las manifestaciones en relación con los padres que se recogieron en la valoración inicial de Lydia. Necesidad Reposo y sueño Vestirse / desvestirse Seguridad Comunicación Creencias y valores Trabaja / Realiza Ocio Aprendizaje Manifestación de dependencia Padre: Lleva casi 48 horas sin dormir desde ingreso de su mujer. Madre: Descanso a ratos Padre: comenta que acaba de llegar de casa de ver a sus hijos y asearse aunque aún no ha podido afeitarse. No quería irme de su lado No animales domésticos en casa Padre: Ansiedad, inquietud. Demanda información constantemente. Madre: Callada, reservada, alerta con la información. Católicos. Ambos presentan buen estado de salud. Su situación actual ha alterado sus ideas y creencias. El padre repite porqué? Padre.- Soldador Madre.- Sus labores Televisión aunque ambos refieren Ahora no tenemos ganas de nada. Jugar con sus hijos Sin alteraciones observables. Desean más información sobre enfermedad de su hija, recursos sociales existentes. Tabla 2. Plan de cuidados inicial individualizado llevado a cabo para Lydia y su familia. 9 Diagnósticos enfermero (NANDA) 10 Resultados esperado (NOC) 11 Intervención (NIC) Conducta desorganizada del lactante relacionado con prematuridad manifestado por flacidez y respuesta anormal a los estímulos sensoriales 0117 Adaptación del prematuro Tono muscular relajado 0209 Función Muscular Fuerza de la contracción muscular Manejo ambiental. Proporcionar a la familia información sobre la composición de un ambiente hogareño seguro para el paciente Cuidados del desarrollo. Proporcionar un espacio para los padres en la unidad y al lado del bebé. Proporcionar información exacta y objetiva a los padres respecto al estado, tratamiento y necesidades del bebé. Enseñar a los padres a reconocer las conductas y los estados del bebé Cuidados del niño prematuro. Explicar los cuidados de canguro y sus beneficios a los padres. Fomentar la alimentación de pecho durante los cuidados de canguro. Animar a la madre a que se centre en el bebé en vez de en los ajustes y equipos de tecnología avanzada. INQUIETUDES nº 45 julio - diciembre 2011 p. 14

5 00105 Interrupción de la lactancia materna relacionado con prematuridad y enfermedad de la niña manifestado por la niña que no mama en una o más tomas por succión débil y separación de la madre 1800 Conocimiento: lactancia materna Descripción de los beneficios de la lactancia materna. Basal: 2 (escasa) 1815 Descripción de las técnicas adecuadas de expulsión y almacenamiento de la leche materna Basal: 1 (ninguna) 1500 Lazos afectivos padre hijo Los padres verbalizan sentimientos positivos hacia el lactante. Basal: 3 ( a veces demostrado) 1517 Los padres alimentan al lactante Asesoramiento en la lactancia. Proporcionar información acerca de las ventajas y desventajas de la alimentación de pecho. Corregir conceptos equivocados, mala información e imprecisiones acerca de la alimentación de pecho Alimentación por biberón. Instruir a la madre/padre o cuidador en las técnicas de esterilización del equipo de alimentación Fomento del acercamiento. Ayudar a los padres a participar en el cuidado del bebé. Reforzar los comportamientos del papel del cuidador Animar a los padres a que traigan juguetes o ropas al recién nacido Riesgo de Aspiración relacionado con deterioro de la deglución y alimentación por sonda 00126Conocimientos deficientes relacionado con falta de exposición manifestado por verbalización del problema Afrontamiento familiar comprometido relacionado con la persona de referencia está temporalmente preocupado por conflictos emocionales y es incapaz de percibir o actuar de forma efectiva respecto a las necesidades de la persona manifestado por la persona responsable del cuidado describe o confirma una comprensión o conocimiento inadecuado que interfiere con las conductas efectivas de ayuda y soporte 1010 Estado de deglución Ausencia de atragantamiento, tos o náuseas Esfuerzo deglutorio normal Conocimientos: proceso de la enfermedad. 02 Descripción del proceso de la enfermedad. Basal: 1 (ninguno) 07 Descripción del curso habitual de la enfermedad. Basal: 1 (ninguno) 2604 Normalización de la familia Mantienen las expectativas habituales de los padres para el niño afectado Utilizan los recursos sanitarios, sociales cuando es necesario Participación de la familia en la asistencia sanitaria profesional Participa en la asistencia sanitaria profesional. Basal:2 (raramente demostrado) 2607 Define las necesidades y los problemas importantes para la asistencia sanitaria Basal:1 (nunca demostrado) 1570 Manejo del vómito. Colocar al paciente de forma adecuada para prevenir la aspiración Mantener la vías aéreas abiertas 3200 Precauciones para evitar la aspiración. Vigilar el nivel de consciencia, reflejo de tos y capacidad deglutida Mantener el equipo de aspiración disponible 5602 Enseñanza: proceso de enfermedad. Proporcionar información a la familia acerca de los progresos del paciente, según proceda 7140 Apoyo a la familia Favorecer una relación de confianza con la familia. Aceptar los valores familiares sin emitir juicios Fomento de la implicación familiar. Identificar la capacidad de los miembros de la familia para implicarse en el cuidado del paciente. Reconocer y respetar los mecanismos para enfrentarse con los problemas utilizados por la familia Apoyo al cuidador principal Informar al cuidador sobre recursos de cuidados sanitarios y comunitarios. Observar si hay indicios de estrés. INQUIETUDES nº 45 julio - diciembre 2011 p. 15