Alas para volar Programa de Atención Social, Psicológica y Sanitaria para personas con Piel de Mariposa y sus familiares

Transcripción

1 Alas para volar Programa de Atención Social, Psicológica y Sanitaria para personas con Piel de Mariposa y sus familiares

2 Índice Marco Institucional Fundamentación - Servicio de atención sanitaria - Servicio de Atención Psicológica - Servicio de Atención Sociolaboral Destinatarios - Directos - Indirectos Localización Territorial Objetivos Perfil de los trabajadores a contratar y actuaciones a realizar. Duración y número de contratos con cargo al proyecto. Costes del proyecto e incentivo solicitado. Continuidad y sostenibilidad de los Programas. Previsión de Generación de empleo. 1

3 Marco Institucional 1 de cada 227 personas es portadora del gen de la Piel de Mariposa, científicamente llamada Epidermólisis bullosa. En España existen más de afectados. Desde DEBRA España, Asociación Piel de Mariposa, contribuimos a mejorar la calidad de vida de los afectados por Piel de Mariposa, así como de sus familiares. DEBRA España es la organización española que integra a los pacientes con Piel de Mariposa y sus familiares. Promovida y dirigida por personas afectadas y/o familiares de estos (miembros de Junta Directiva) y constituida en 1993, es una Organización sin ánimo de lucro, declarada de UTILIDAD PUBLICA desde el año 2007, que como misión cuenta con los siguientes fines: - La ayuda y el apoyo a los enfermos de Epidermólisis bullosa (EB). - La orientación y asistencia a padres o tutores de niños con EB. - La promoción y la difusión del conocimiento de la enfermedad en todos los ámbitos, médicos, sociales, educativos, laborales, etc. potenciando la investigación y difundiendo los avances que se generen en la misma; el intercambio científico con otras asociaciones extranjeras relacionadas con la EB. En general, todas las actividades conexas o relacionadas con las anteriores, que puedan ser de interés a los fines anteriormente expuestos. DEBRA España pertenece a plataformas mayores de enfermedades raras tales como FEDER, EURORDIS, o DEBRA Internacional, estando conectadas a las mismas en red de colaboración y compromiso por una misma causa, luchar por hacer visible el grave problema de salud pública que sufren las personas afectadas por cualquiera de las dolencias de baja prevalencia, especialmente volcando sus esfuerzos en la Epidermólisis bullosa. Para la organización y el buen hacer, DEBRA cuenta con un equipo de trabajo formado por 6 profesionales que abarcan 4 áreas diferenciadas: - Área Psico-social - Área Sanitaria - Área de Comunicación - Área de Gestión Supervisadas desde una dirección responsable del funcionamiento de la Entidad y de la calidad de sus servicios y programas. 2

4 Fundamentación La Epidermólisis bullosa (EB) se refiere a un grupo de enfermedades hereditarias con presentación diversa, desde formas mas leves a otras más graves, que afectan a la piel y las mucosas y que suponen la formación de ampollas y vesículas tras mínimos traumatismos, con afectación variable de otros órganos. No existe un tratamiento específico y su evolución es crónica, llegando a mermar la calidad de vida de los pacientes y su supervivencia, lo cual supone un reto tanto para los afectados, como para los familiares y los profesionales que los atienden. En los afectados por Epidermólisis bullosa surge la frustración y la incertidumbre, así como la sensación de injusticia. Familiares y afectados pasan por momentos de desorientación, desconcierto, desesperanza, profundos sentimientos de soledad. La problemática común a todos ellos se manifiesta en el desconocimiento de la enfermedad, el desconcierto y desorientación en el momento del diagnóstico, la falta de protocolos de actuación para la enfermedad, la falta de investigación para posibles tratamientos curativos, los problemas con la dispensación del material de cura y, sobre todo, el rechazo social generalizado y el sentimiento de ser discriminado, la desinformación y el aislamiento DEBRA quiere dar cobertura a estos aspectos a través de su proyecto de Atención Social, Psicológica y Sanitaria, que engloba los siguientes Servicios: 1. Servicio de Atención Social Con la firme premisa de que la Epidermólisis bullosa merma la calidad de vida de las personas que la sufren así como de sus familiares, DEBRA pone en marcha un Servicio de Atención Social. Nos encontramos con familias que se ven desorientadas en todos los aspectos, la necesidad de conocer las ayudas a las que se pueden acoger, los servicios que pueden solicitar, tales como certificado de discapacidad o la valoración de la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, los recursos que, tanto la administración pública como las entidades privadas ponen a su disposición, así como la orientación a nivel laboral, son algunos de los factores que atendemos desde el Servicio de atención sociolaboral a personas afectadas y familiares. Las principales actuaciones van encaminadas a: - La orientación sobre actividades en el ámbito de acción social. - El asesoramiento en materia de valoraciones de discapacidad y pensiones. - Las tramitaciones ante organismos públicos. - El apoyo en la tramitación de subvenciones y justificaciones. - El fomento y colaboración en la organización de eventos de sensibilización. - El apoyo y orientación en la búsqueda de centros de respiro, centros de día, etc. - La información sobre ayudas técnicas e individuales. - La orientación en materia laboral (contratos para discapacitados, beneficios para la empresa, etc.) - El apoyo en tramitación de quejas o reclamaciones a nivel laboral. 3

5 En definitiva, todas aquellas cuestiones relacionadas con el ámbito social. 2. Servicio de Atención Psicológica Podemos distinguir dos tipos de consecuencias que se derivan del padecimiento de la Epidermólisis bullosa: las que afectan a la calidad de vida del afectado en lo relativo al plano físico y las que influyen de forma dramática en el plano psicológico, no discriminando entre el afectado y sus familiares. Desde el mismo momento del nacimiento, la familia del niño con EB se convierte en un colectivo de alta vulnerabilidad psicológica por el impacto que les supone la noticia de tener un hijo con una enfermedad rara, por el estado en el que suelen nacer los niños con EB (grandes zonas del cuerpo desprovistas de piel debido a la fricción generada en la piel en momento del parto, por el uso de fórceps, por el uso de materiales adhesivos, etc.), por el desconocimiento general que existe sobre la patología ya no solo en el ámbitos social sino también en el ámbito sanitario, etc. Surge la frustración y la incertidumbre, así como la sensación de injusticia. Se replantea la posibilidad de concretar proyectos y se hace necesaria una reconcepción de las posibilidades de alcanzar la felicidad. Se desencadenan intensos conflictos que pueden expresarse abiertamente o experimentarse silenciosamente en cada uno de los miembros. Cada una de las personas de la familia hace una valoración de sus propias necesidades e intereses que suelen entrar en conflicto con los del afectado, generando una gran complejidad de emociones y sentimientos ambivalentes. Algunas de la repercusiones de la EB en el afectado son la frustración y sensación de injusticia (no entiende por qué él tiene que ser el portador de esta enfermedad); impotencia (siente que puede hacer muy poco para estar mejor y que no tiene ningún tipo de control sobre su enfermedad); se siente observado y rechazado (recibir las miradas aprensivas de los demás les hace sentirse marginados y dañan severamente en su autoestima); aislamiento ya que no suele conocer a otras personas con su misma afección; pierde el deseo por realizar actividades placenteras; no se siente con una identidad personal sino más bien como una persona con EB, etc. Ante estas circunstancias, las personas que conviven con esta enfermedad, se sienten desbordados, por lo que la intervención psicológica se presenta como un servicio útil a la hora de manejar la situación de forma adecuada. 3. Servicio de Atención Sanitaria Al ser una enfermedad de baja prevalencia, el profesional de la salud no suele tener experiencia, ni formación suficiente para realizar un abordaje adecuado en relación al diagnóstico, las necesidades específicas de atención y de seguimiento que requieren estos pacientes y sus cuidadores. Por ello es necesaria la formación de profesionales, con el fin de poder dar una atención integral a todas aquellas personas que padezcan EB. Las principales tareas del personal de enfermería son: - Atención de demanda sanitaria (vía correo electrónico, postal, teléfono, fax o visita en sede) 4

6 - Orientación sobre el manejo del paciente con EB (curas, baño, material apto para su uso, etc.), tanto a familiares, como a profesionales de su área sanitaria. - Asesoramiento en el tratamiento de las complicaciones (mucocutáneas, nutricionales, gastrointestinales, bucodentales, etc.) - Información y realización de protocolos de manejo clínico específicos para pacientes con EB. - Información sobre las líneas de investigación, tanto en España como en otros países. - El contacto con laboratorios comerciales para solicitud de pedidos, información específica sobre materiales, uso de los mismos, etc. Así como todas aquellas funciones relacionadas con el área sanitaria. Destinatarios Destinatarios directos: - Personas afectadas por Epidermólisis bullosa: personas afectadas en España. - Familiares. - Personas del extranjero, afectadas y familiares. Gestionamos consultas procedentes de Latinoamérica y países de Europa. Destinatarios indirectos: - Profesionales de la sanidad y de la intervención social, educativa y laboral. - Administraciones Públicas. - La sociedad en general. 5

7 Niños afectados por EB Localización Territorial La Sede de DEBRA España está ubicada en la Calle Real, Conjunto Puerto Golf de Nueva Andalucía, Marbella, provincia de Málaga. Esta sede dispone de una sala multifuncional en la que se ubican 6 trabajadores de forma permanente y una sala de reuniones. Objetivos 1. Objetivos del Servicio de Atención Social: Objetivo general Proporcionar información y orientación en materia sociolaboral a personas afectadas por Epidermólisis bullosa y sus familiares. Objetivos específicos 1) Proporcionar asesoramiento en materia de Servicios y prestaciones. 2) Orientar en la búsqueda de mejoras para la calidad de vida de los afectados. 3) Informar sobre los derechos y recursos sociales y laborales existentes, así como asesorar en la tramitación de los mismos. 4) Facilitar informes sociales para recursos, apoyos de derivaciones, etc. 2. Objetivos del Servicio de Atención Psicológica: Objetivo general Atender las necesidades de ayuda psicológica demandadas por familiares y afectados. Objetivos específicos 1) Realizar contención emocional frente a la desestabilización afectiva que genera el contacto con la enfermedad. 6

8 2) Proporcionar a los afectados y sus familiares estrategias de afrontamiento de la enfermedad. 3) Tratar la problemática psicológica asociada a la tarea del cuidador. 4) Intervenir en problemas conductuales asociados a los cambios producidos por la enfermedad: conflictos laborales, problemas sociales y familiares, separaciones, etc. 3. Objetivos del Servicio de Atención Sanitaria: Objetivo generales Prestar asistencia sanitaria a afectados, familiares, así como otros profesionales de la salud que precisen de información acerca de la EB. Objetivos específicos 1) Proporcionar asesoramiento en materia de salud. 2) Realizar asistencia domiciliaria en caso de necesidad. 3) Mantener nuestros conocimientos actualizados a través de procesos de investigación, asistencia a congresos, etc. así como ofrecérselos a las familias y afectados. 4) Utilizar y dar apoyo con nuestra experiencia, al Forum Internacional de EB para profesionales. Calendarización El proyecto presentado estará vigente durante todo el año 2010, desde el 1 de Enero de 2010 hasta el 31 de Diciembre de Las actividades previstas se llevarán a cabo de forma ininterrumpida de lunes a viernes de manera general, no obstante si a demanda de los beneficiarios, alguna intervención tuviera que realizarse fuera del horario establecido, los técnicos de DEBRA, se adaptarán a estas necesidades particulares. Metodología 1. Metodología para el Servicio de Atención Social El Servicio de Atención Social se desarrollará a partir de dos iniciativas diferentes: - Por peticiones particulares de los afectados, familiares, y/o profesionales: en las que el técnico responsable del Servicio prestará ayuda en todo lo relacionado con en área, ya sea de asistencia, de información, derivación o canalización o bien de tramitación de documentación. Las intervenciones se desarrollarán de forma continua desde la Sede de la Asociación vía telefónica, messenger, o de forma presencial en la Sede de Marbella. En los casos en los que el técnico deba desplazarse a cualquier provincia de Andalucía para ofrecer una intervención presencial, DEBRA costeará dichos desplazamientos. 7

9 - Por iniciativa del propia Servicio. En el que el técnico responsable del Servicio deberá estar pendiente de todas aquellas ayudas, prestaciones, o servicios que se vayan publicando y que puedan beneficiar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Epidermólisis bullosa. Las comunicaciones de las ayudas, servicios, programas, normativa en materia de discapacidad o cualquier otra cuestión de interés se efectuará mediante carta postal. 2. Metodología para el Servicio de Atención Psicológica La intervención psicológica tendrá dos vías de actuación diferenciadas. - La intervención directa, a través de consultas planteadas por los beneficiarios del Servicio, desarrollándose éstas de manera presencial en la sede de la Asociación (Marbella), por messenger, o de forma telefónica, facilitando así una intervención en tiempo real, así como por mail. - La formación mediante talleres. Una vez al año se plantearán talleres de ámbito psicológico en los que los profesionales desarrollarán actuaciones encaminadas a proporcionar las herramientas necesarias a afectados y familiares, para un mejor afrontamiento de la enfermedad. En dichos talleres se tratarán temas como: La canalización de la ansiedad. El manejo del estrés. La autoestima. El desarrollo habilidades sociales. Etc. 3. Metodología para el Servicio de Atención Sanitaria Para el Servicio de Atención Sanitaria será necesario el traslado de las enfermeras a las diferentes provincias andaluzas por las que se distribuyen los afectados de Epidermólisis bullosa y sus familiares. Las visitas se plantean desde el trato directo a los miembros que componen la familia, interactuando de manera presencial. En estas intervenciones, se desarrollarán dos tipos de actuación: - La intervención sanitaria directa con el paciente, realizándole las curas necesarias. - La formación de padres y familiares, en temas tales como: Materiales de cura adecuados. Tipos de heridas. Formas de Vendaje. Complicaciones de la enfermedad. Alimentación. Modo de trasmisión de la enfermedad y diagnóstico genético. Integración Social Calzado y vestimenta adecuados. 8

10 Por otro lado, realizarán una atención continua desde la Sede de la Asociación en consultas relacionadas con el ámbito sanitario que planteen afectados, familiares o profesionales, y que causen incertidumbre, desorientación o miedo a una complicación mayor. Estas consultas se atenderán vía telefónica, messenger, o de forma presencial en la Sede de Marbella. Continuidad y sostenibilidad del Programa Desde que DEBRA se fundó hace 17 años, el incremento en personal así como de programas y servicios ha creciendo exponencialmente. La Asociación ha ido reforzando programas atendiendo a las demandas de las personas afectadas y sus familiares. El incremento en número de socios y benefactores ha hecho que dicho crecimiento, necesite de dotación de personal técnico, con formación adecuada, así como la restructuración de la organización, con una distribución de Programas y Servicios por áreas de actuación. Año tras año comprobamos que el número de consultas atendidas por los Técnicos van en aumento, lo cual se debe a varios factores, (mayor número de personas diagnosticadas, difusión e información de los Servicios que ofrece DEBRA, etc.) Esto hace que cada año más personas acudan a DEBRA solicitando ayuda. Una estructura más consolidada, y profesionalizada hace que DEBRA pueda obtener mayores fuentes de financiación que repercutan directamente en beneficios para las personas afectadas y sus familiares, por ejemplo con la posibilidad de que los técnicos se desplacen a los diferentes lugares en los que se encuentran los socios, haciendo más cercano nuestro trabajo. La declaración de Utilidad Pública por parte del Ministerio del Interior reconoce la labor continua de la Asociación, en la atención a personas afectadas por Epidermólisis bullosa. Son estos motivos los que avalan la continuidad y sostenibilidad del proyecto de Atención Social, Psicológica y Sanitaria, con cada uno de sus Servicios. GRACIAS POR AYUDAR A DARLES ALAS! 9