Estudio descriptivo del estado nutricional de los pacientes con Enfermedad de Alzheimer que viven en la comunidad Pseudónimo: Edelweiss

Transcripción

1 Estudio descriptivo del estado nutricional de los pacientes con Enfermedad de Alzheimer que viven en la comunidad Pseudónimo: Edelweiss

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3 Índice 1. Resumen Introducción Marco teórico La demencia y la enfermedad de Alzheimer La demencia La Enfermedad de Alzheimer Prevalencia de Enfermedad de Alzheimer Estado nutricional La dieta Mediterránea Recomendaciones para una correcta alimentación en pacientes con EA Manifestaciones clínicas para detectar desnutrición en personas mayores Justificación Hipótesis Objetivos Objetivo principal: Objetivos específicos: Material y métodos Tipo de estudio Sujetos de estudio Criterios de inclusión: Criterios de exclusión: Variables Variables socio-demográficas: Variables cognitivas: Variables funcionales: Variables conductuales: iii

4 7.3.5 Variables antropométricas: Variables nutricionales: Parámetros sanguíneos: Grado de sobrecarga del cuidador: Tamaño de la muestra Recogida de datos Análisis Estadístico Tratamiento de Sesgos Plan de trabajo Cronograma Aspectos éticos y legales Resultados Características socio- demográficas Datos antropométricos Escalas de Valoración Discusión Limitaciones del estudio Nuevas líneas de investigación Conclusiones Referencias Bibliográficas Anexos: Mini mental state examination (MMSE) Escala global de deterioro (GDS) Inventario neuropsiquiátrico de Cummings (NPI) Mini Nutritional Assessment (MNA) Cuestionario de frecuencia de consumo alimentario (CFCA) Tabla de alerta de desnutrición de Conut Escala de Zarit iv

5 8. Cuaderno de recogida de datos Hoja de información para el paciente Consentimiento Informado Consentimiento informado del paciente Consentimiento informado del familiar responsable Aprobación del estudio por parte del CEIC v

6 Índice de Tablas Tabla 1.Edad de los pacientes Tabla 2. Años de escolarización Tabla 3. Antecedentes personales Tabla 4. Datos antropométricos Tabla 5. Valores IMC Tabla 6. Escalas de valoración Tabla 7. Escala MNA Tabla 8. Relación entre escala CONUT y MNA Tabla 9. Grado de GDS relacionado con: MMSE, NPI, Escala Zarit Tabla 10. Relación MNA cribaje con escalas de valoración Tabla 11. Comparación GDS con MNAa Tabla 12. Comparación GDS con MNAb Tabla 13. Comparación GDS con MNAf Tabla 14. Concordancia entre los distintos grados de GDS y comer acompañado vi

7 Índice de siglas y abreviaturas AIVD: Actividades Instrumentales de la Vida Diaria AVD: Actividades Básicas de la Vida Diaria CA: Circunferencia Abdominal CB: Circunferencia del Brazo CEIC: Comité Ético de Investigación Clínica CFCA: Cuestionario de Frecuencia de Consumo Alimentario CONUT: Sistema de Control Nutricional CTM: Corteza Temporal Medial EA: Enfermedad de Alzheimer GDS: Escala de Deterioro Global IMC: Índice de Masa Corporal MNA: La escala Mini Nutritional Assessment MMSE: Mini- Examen del Estado Mental NPI: Inventario Neuropsiquiátrico de Cummings OMS: Organización Mundial de la Salud PC: Pliegue cutáneo UTC: Unidad de Trastornos Cognitivo vii

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9 1. Resumen La Enfermedad de Alzheimer (EA) es la causa más frecuente de deterioro cognitivo en los sujetos mayores de 65 años, representando entre el 50-70% de los pacientes con deterioro cognitivo de esta edad y su incidencia incrementa exponencialmente con la edad. En ciertos subgrupos de población vulnerable, como es la población anciana, existe riesgo de desnutrición elevado. En nuestro país la prevalencia de desnutrición en personas que viven en la comunidad se sitúa alrededor del 3%. La hipótesis que se plantea en el presente estudio es que los pacientes con EA presentan malnutrición o riesgo de malnutrición en un porcentaje mayor que la población general y este peor estado nutricional se correlaciona con la situación cognitiva, conductual y funcional de los pacientes y con el grado de sobrecarga del cuidador. En base a la hipótesis, los objetivos planteados pretenden determinar si existe relación entre el estado nutricional de los enfermos con diagnóstico de EA mayores de 65 años y su situación cognitiva, conductual y funcional. Para dar respuesta a los objetivos se llevó a cabo un estudio con diseño observacional transversal en 35 pacientes mayores de 65 años, de los cuales el 34,3% fueron hombres y el 65,7% mujeres. Todos ellos fueron reclutados en la unidad de Trastornos Cognitivos de referencia con diagnóstico de EA GDS 3-6 de más de 6 meses de evolución según los criterios de McKhann de forma consecutiva durante un periodo de reclutamiento de 5 meses. Para una correcta valoración se estudiaron variables: socio-demográficas, cognitivas, funcionales, conductuales, antropométricas, nutricionales, así como el grado de sobrecarga del cuidador. Entre los resultados más relevantes del estudio, se obtuvo que según las características funcionales, cognitivas y conductuales, aquellos pacientes que presentaban puntuación más elevada en el GDS y en el NPI, presentaban menor puntuación en el MMSE, mostrando así una relación estadísticamente significativa (p 0.05). Por otro lado, según las valoraciones nutricionales con la escala de valoración MNA, el 14,3% de los pacientes presentaron malnutrición y un 57,1% riesgo de malnutrición. Este estudio aporta evidencia a la hora de sustentar la afirmación en que a mayor GDS y NPI y menor MMSE, existe peor estado nutricional, presentando 2

10 riesgo de malnutrición e incluso malnutrición. Además de verificar que la sobrecarga del cuidador desempeña un papel fundamental en el estado nutricional de los pacientes con EA. Palabras clave: Enfermedad de Alzheimer, estado nutricional, deterioro cognitivo leve, estado funcional. 3

11 Summary Alzheimer's disease (AD) is the most common cause of cognitive impairment in subjects over 65 years, representing 50-70% of patients with dementia in this age and its incidence increases exponentially with age. Besides, the risk of malnutrition is high in certain subgroups of population such as elderly. In our country the prevalence of malnutrition in people living in the community is around 3%. The hypothesis proposed in this study is that AD s patients are malnourished or at risk of malnutrition in a highest percentage and their the poorer nutritional status correlates with their cognitive, behavioral and functional status and the degree of caregiver burden. Based on this hypothesis the objectives seek to determine whether there is a relationship between the nutritional status of patients diagnosed with AD over 65 years and cognitive, behavioral and functional status. To meet the objectives was conducted a cross-sectional observational study with 35 patients over 65 years, of which 34,3% were men and 65,7% women. They were recruited from the cognitive disorders unit reference with a stable diagnosis of AD GDS 3-6 during 6 month according to McKhann criteria. The recruitment was consecutive during a period of 5 month. For a correct assessment variables were studied: socio-demographic, cognitive, functional, behavioral, anthropometric, nutritional and the degree of careviger burden. Among the most important results of the study, we found that as the functional, cognitive and behavioral characteristics, patients who had higher scores on the GDS and NPI, had lower scores on the MMSE, showing a statistically significant relationship (p 0.05). Furthermore, according to the nutritional rating scale for assessing MNA, 14.3% of patients had 57.1% malnutrition and risk of malnutrition. Relationship was found between nutritional status and higher GDS, NPI and lower MMSE (p<0.05). Besides, inverse correlation between Zarit scale score and nutriotional status was found (p<0.05). Our conclusion is that these patients with lower functional and cognitive status and higher neurpsychiatric symptoms have a worse nutricional status, presenting risk of malnutrition and even malnutrition. In addition, the mental status of the careviver is fundamental to the nutritional status of the patiente with AD. 4

12 Keywords: Alzheimer's disease, nutritional status, mild cognitive impairment, functional status. 5

13 2. Introducción Actualmente, la población está incrementando de forma importante dado que la expectativa de esperanza de vida cada vez es más elevada. Al mismo tiempo, se está produciendo un descenso de la fecundidad, lo que conlleva menos nacimientos y un aumento de la población de gente mayor, fenómeno conocido como doble envejecimiento (1). En España, al igual que en las poblaciones del Sud de Europa, aproximadamente a partir de los años setenta, el envejecimiento de la población se caracteriza desde; el punto de vista demográfico, por el aumento de la esperanza de vida de los mayores de 65 años. Estos datos demuestran que el envejecimiento demográfico, se acelera de forma muy rápida, cada vez se vive más tiempo y la población es más longeva. A. Blanes en 1998 en su obra La societat catalana predijo que en 2030 la gente mayor superará el 24% de la población (2 4). Estos datos reflejan que en el futuro cada vez habrá más personas ancianas y muchas de ellas con demencia, dado que la edad es uno de los factores de riesgo para padecer esta enfermedad (5). El proceso de envejecer de los individuos se caracteriza por su complejidad, además de producir cambios significativos en: los genes, las proteínas, las capacidades físicas y psíquicas, en las estructuras óseas y tejidos, entre otros (6). Así pues, cuando se producen cambios en las capacidades funcionales, cognitivas y conductuales de suficiente intensidad como para afectar a las actividades habituales del sujeto, indican la aparición de demencia. Una de las demencias más comunes es la EA, dado que representa el 70% de los casos. La EA en los últimos años, se ha visto incrementada debido al aumento del envejecimiento de la población, se calcula que entre un 5 y 10 % de las personas mayores de 65 años están afectadas por dicha enfermedad, convirtiéndose así en el cuarto gran problema de salud en todo el mundo (7). Sin embargo, la nutrición y el estado nutritivo de las personas ancianas es un factor que también se ve afectado en el proceso de envejecimiento. La Organización Mundial de la Salud (OMS) en el estudio de nutrición en el envejecimiento (8), señaló que este grupo de personas desde el punto de vista nutricional son muy vulnerables debido a los cambios anatómicos y fisiológicos que experimenta la propia persona en el proceso de envejecer. Se estima que aproximadamente el 35-40% de los ancianos presentan alteraciones nutricionales 6

14 como pueden ser: malnutrición calórica y proteica, déficit de vitaminas y/o micronutrientes, inadecuado aporte hídrico u obesidad (2). Además, diversos estudios experimentales y epidemiológicos han demostrado que el estado nutricional, es un indicador válido para predecir la longevidad y la calidad de vida de la población en general y en particular de los ancianos (9 11). 7

15 3. Marco teórico Quinientos años antes de Cristo, el concepto de demencia ya era conocido y se describía como aquel trastorno que imposibilitaba el hecho de administrar los propios bienes. Hoy en día, la OMS (12) lo define como un síndrome que implica el deterioro de: la memoria, el intelecto, el comportamiento y la capacidad para realizar actividades de la vida diaria. La demencia es causada por lesiones que afectan al cerebro de forma primaria o secundaria, como la EA. Siendo así, la demencia, una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores de todo el mundo. 3.1 La demencia y la enfermedad de Alzheimer La demencia A día de hoy, el concepto de demencia, Peña (7) lo define como: un síndrome (conjunto de signos y síntomas) multietiológico adquirido de deterioro crónico, produciendo así pérdida de las funciones cognitivas y conductuales, con afectación muy intensa de la capacidad funcional de la persona que dificultan las actividades de la vida diaria (AVD). El principal síntoma es la pérdida de memoria episódica (dificultad para adquirir nueva información), al mismo tiempo, el individuo, de forma gradual va perdiendo independencia para desarrollar las actividades de la vida diaria de una forma totalmente autónoma; por este motivo, cada vez necesita más ayuda y supervisión de otras personas. Según su etiología, las demencias se pueden dividir en primarias y secundarias. Primarias: están producidas por procesos de degeneración neuronal como son: la enfermedad de Alzheimer (EA), la demencia por cuerpo de Lewy, la demencia fronto-temporal, la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson, entre otras. Secundarias: pueden ser producidas por distintas causas como son: las demencias vasculares, metabólicas y tóxicas, entre otras. Más del 60% de las demencias se asocian a enfermedades neurodegenerativas, el 20-30% son de origen vascular y un 10% son debidas a otras etiologías. La causa de demencia más prevalente es la EA (13 16). 8

16 3.1.2 La Enfermedad de Alzheimer La EA es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la presencia de muerte neuronal, pérdida de sinapsis (comunicación neuronal) y atrofia cerebral. La presencia de placas de amiloide y ovillos neurofibrilares se diagnóstica a nivel anatomopatológico, aunque su papel en la muerte neuronal es controvertido. El inicio de la enfermedad es insidioso, los procesos patológicos subyacentes actúan durante los períodos de inducción y latencia de la enfermedad, y una vez instaurada, los tratamientos de los que se dispone actualmente son solo paliativos. Por ello, la prevención primaria y secundaria de esta enfermedad mediante el adecuado conocimiento de sus factores de riesgo y su control es especialmente importante en su manejo. Por estos motivos, es importante la figura enfermera en la elaboración de un buen plan de cuidados orientados a realizar una buena prevención frente a la enfermedad. Aunque la etiología de la EA no se conoce con exactitud, se sabe que es una patología multifactorial, en la que interaccionan factores de tipo genético con otros ambientales y del estilo de vida susceptibles de modificación, como la dieta. Existe la evidencia creciente que sugiere que los factores de riesgo cardiovascular (hipertensión arterial, hipercolesterolemia, diabetes, tabaquismo, sedentarismo, obesidad), contribuyen a los problemas cognitivos asociados a la edad así como a las dos formas más frecuentes de demencia en la edad avanzada como son la EA y la demencia vascular (17). Así pues, cada vez es mayor la evidencia que sugiere que un estado proinflamatorio y pro-oxidante, favorecido por una dieta inadecuada, es compartido por la EA y otras patologías crónicas y degenerativas como las enfermedades cardiovasculares y el cáncer, principales causas de morbimortalidad en los países desarrollados (18,19) Prevalencia de Enfermedad de Alzheimer La EA es la causa más frecuente de deterioro cognitivo en los sujetos mayores de 65 años, representando entre el 50-70% de los pacientes con deterioro cognitivo de esta edad y su incidencia incrementa exponencialmente 9

17 con la edad. En España, al igual que en otros países la prevalencia de EA varía según sexos; siendo más elevada en mujeres que en varones, y según intervalos de edad (20). En la población mayor de 65 años, la tasa de prevalencia oscila entre el 6-8%, según un estudio realizado por el Consenso Español sobre Demencias (21), además existe evidencia que a partir de esta edad la prevalencia se dobla cada 5 años. Así pues, en la franja de edad entre años, la prevalencia oscilará entre el 12 y el 16% y en la población de años la tasa de prevalencia estará entre el 24-36%. Estos datos dan a entender que a partir de los 85 años más del 30% de la población española estará afectada por dicha enfermedad. 3.2 Estado nutricional Los estudios epidemiológicos de base poblacional constatan que en las últimas décadas la dieta de la población española se está deteriorando y alejando progresivamente del patrón de dieta mediterránea. Estos cambios contribuyen a la preocupante frecuencia de déficit observada para ciertos nutrientes claves para la estructura y función cerebral como: los ácidos grasos omega-3, el ácido fólico, los carotenoides o la vitamina E (22,23). Así, pese a vivir en una sociedad desarrollada, existe un riesgo de malnutrición especialmente elevado en ciertos subgrupos de población vulnerable, como es la población anciana. En nuestro país, la prevalencia de desnutrición en personas que viven en la comunidad se sitúa alrededor del 3% (24,25) y hasta una cuarta parte de los individuos de edad igual o superior a los 65 años está en riesgo de malnutrición y un 4% presenta desnutrición franca. Un estudio realizado por Jürschik P, et al.(2009) (26), en las personas mayores de 65 años, concluyó que la prevalencia de padecer riesgo de desnutrición en esta población era del 15,2%. Este hecho, hace más evidente la importancia de adquirir y llevar a cabo una buena alimentación para conseguir un envejecimiento saludable. Dada la idiosincrasia (rasgos distintivos y propios) de su patología, los pacientes con EA suelen cambiar sus hábitos dietéticos, por lo que presentan una prevalencia de malnutrición aún más preocupante que la de la población anciana en general (15-50%) (27,28). Esta malnutrición es ocasionada por la 10

18 aparición de alteraciones en la deglución, dado que afecta en la obtención de un soporte nutricional óptimo. Estos pacientes también pueden experimentar inapetencia y rechazo a ciertos alimentos como consecuencia del deterioro cognitivo, los estados depresivos o la ansiedad, todos ellos factores que pueden contribuir al desarrollo de la malnutrición (29) La malnutrición, la pérdida de peso y la caquexia han mostrado ser factores asociados a disfunción cognitiva, disminución de las AVD y peor supervivencia en la EA en diversos estudios, y una adecuada intervención nutricional a nivel clínico puede ser crucial para detectar alteraciones nutricionales y actuar en su consecuencia con antelación, pudiendo así, prevenir posibles problemas nutricionales y ayudar en el manejo de la enfermedad (30). Esta pérdida de peso influye en el desarrollo del deterioro cognitivo, como consecuencia, determinados lóbulos del cerebro se atrofian, aumentan los niveles de la hormona de cortisol (como resultado de la pérdida de peso) y la leptina (hormona que suprime el apetito) (19). Desde el punto de vista de los cuidados de enfermería, es fundamental tener en cuenta que existen múltiples causas que explican esta pérdida de peso en pacientes con EA, de ahí la importancia de adaptar la alimentación acorde a las necesidades de cada paciente, teniendo en cuenta los hábitos alimentarios y su capacidad de autoaliemtación dado que varían en las distintas fases de la enfermedad. Algunos estudios demuestran que incluso 6 años antes del diagnóstico de la enfermedad los pacientes ya han empezado a perder peso (29,31). Una vez establecida la enfermedad en las fases iniciales, el estado de hiperalerta y el incremento de la actividad física para realizar tareas en relación directa con los déficits amnésicos son las principales causas (32). En fases intermedias, puede aparecer un déficit de nutrientes, de vitaminas y de ácidos grasos como consecuencia de las dificultades progresivas para la ingesta, para ir a comprar y preparar los alimentos, así como por un aumento del gasto de energía debido a un estado hipermetabólico. Ya en fases más avanzadas de la enfermedad, los pacientes se olvidan de comer, presentan dificultades en la deglución, masticación y problemas para comer por sí solos. Esto produce menor ingesta de alimentos y como consecuencia una pérdida de peso que debe 11

19 tenerse en cuenta y que debe ser abordada en los planes de cuidados enfermeros (33 37). En este sentido, los planes de cuidados no sólo deben estar orientados hacia las necesidades de los pacientes, si no que requieren de una perspectiva más amplia que incluya a la familia y especialmente al cuidador principal. Tal y como demuestra la literatura científica de los últimos años (38 41), los cuidadores de las personas con EA padecen elevados niveles de sobrecarga y estrés, hecho que podría estar relacionado con la pérdida de peso de los pacientes. A ello se añadirían circunstancias tales como que los cuidadores no puedan invertir los recursos necesarios para que el enfermo esté bien nutrido por falta de recursos económicos, sociales o por el propio empeoramiento de la salud del cuidador, especialmente relevante en un contexto de aplicación de medidas de austeridad caracterizado por las restricciones y paralización de las acciones de apoyo previstas por la Ley de la dependencia (39,42,43). Dichas restricciones, en interacción con las bajas pensiones que reciben los ancianos españoles, pueden comportarse como barreras a la hora de acceder a la compra de alimentos con nutrientes de calidad que garanticen la correcta nutrición de los pacientes y en consecuencia empeorar notablemente su salud (44,45). Existen datos contradictorios sobre la eficacia de determinados suplementos nutricionales, la evidencia actual no permite realizar todavía recomendaciones específicas, habiendo de utilizar diferentes dosis y múltiples nutrientes para valorar que puedan tener un efecto positivo. Dado que posiblemente un nutriente aislado no sea suficiente para poder justificar su eficacia estadística, se han realizado estudios con diversos patrones de alimentación. La dieta más estudiada y más próxima a nosotros es la dieta mediterránea La dieta Mediterránea La dieta mediterránea, es conocida como una de las dietas más saludables, ya que es variada (se come alimentos de todos los grupos: verduras, legumbres, carne, pescado, cereales, lácticos, fruta, frutos secos, etc.), moderada (no tiene excesos ni carencias), equilibrada (se cubren las 12

20 necesidades calóricas del organismo y aporta los nutrientes necesarios). Además, se caracteriza por el alto consumo de aceite de oliva (46). La dieta Mediterránea, a pesar de ser considerada una de las dietas más saludables y parte de nuestra cultura, cada vez es menos utilizada. Según demuestran estudios realizados en los Estados Unidos, como: el NIH-AARP Diet and Health study (47) y el Nurses Health study (48) la dieta mediterránea ayuda a prevenir enfermedades cardiovasculares. Por otro lado, un estudio realizado por la Cohorte EPIC de Grecia ha demostrado que la dieta mediterránea disminuye la mortalidad por enfermedades coronarias y la incidencia de padecer cáncer. Sin embargo, dado que la EA produce daños oxidativos y inflamatorios, una adhesión a la dieta Mediterránea podría reducir el riesgo de padecer dicha enfermedad debido al hecho que esta dieta reduce el riesgo de padecer enfermedades neurodegenerativas (49), ya que contiene propiedades antioxidantes procedentes del aceite, vino (fuente de ponifenoles), frutas, verduras (fuentes de vitaminas C, E y carotenoides) y frutos secos. Estos, ayudan a disminuir el estrés oxidativo que experimenta el cerebro en el proceso de envejecimiento, consiguiendo así una mejor función cognitiva. También se conoce que la dieta mediterránea puede disminuir los marcadores inflamatorios procedentes de las propiedades que tienen los ácidos grasos omega-3. A pesar de estos beneficios, los dos principales estudios realizados para valorar el efecto protector de la dieta mediterránea en el desarrollo de la EA han mostrado resultados contradictorios, siendo positivo en el estudio WHICAP pero negativo en el Three-City Study (46,50) Recomendaciones para una correcta alimentación en pacientes con EA Es difícil que los pacientes con EA mantengan un buen estado nutricional. Por este motivo desde el punto de vista de la enfermería es importante marcarse objetivos nutricionales (29): Intentar mantener un buen estado nutricional. Evitar el desarrollo de la malnutrición. Aportar una ingesta proteica suficiente. Asegurar una correcta hidratación. Facilitar la deglución, para conseguir una correcta nutrición. 13

21 Conseguir que el paciente se alimente por sí solo. Para conseguir estos objetivos es de suma importancia aconsejar a los familiares sobre ciertas recomendaciones y así conseguir una correcta alimentación y prevenir o evitar la malnutrición, como por ejemplo: Realizar las comidas a la misma hora y en la misma habitación. Comer sentado en la mesa, dado que favorece la deglución. Elaborar platos que en poca cantidad aporten muchos nutrientes (muy útiles purés y papillas enriquecidos con vitaminas, proteínas y minerales). Partir la comida en trozos pequeños para evitar el atragantamiento y así facilitar la masticación. Dar la comida al enfermo sin prisa y con paciencia (en el caso que el paciente no pueda alimentarse por sí solo). Para facilitar la autoalimentación se presentarán los platos que se puedan comer con la mano o con un solo cubierto. En caso de disfagia, adaptar y modificar la textura de los alimentos; texturas suaves y homogéneas. Si el paciente no abre la boca o tiene problemas para masticar, utilizar técnicas (ponerse en frente para que pueda imitar nuestros actos, etc.). Los líquidos se darán preferentemente durante el día y no al final de la tarde ni durante la noche. Utilizar diferentes colores para identificar los platos, cubiertos, vasos, etc. Evitar cualquier factor externo que pueda aumentar la distracción (TV, radio, etc.). Mantener una buena higiene bucal. El cuidador debe limpiar la boca del paciente un mínimo tres veces al día y después de cada ingesta. 14

22 3.2.3 Manifestaciones clínicas para detectar desnutrición en personas mayores Tal y como demostraron algunos autores en sus estudios (51,52), la desnutrición se ve asociada con el deterioro cognitivo y la demencia en la población anciana. En el caso de la EA la desnutrición favorece la pérdida de neuronas y como consecuencia se produce un deterioro progresivo de los sentidos (53). Por estos motivos, es de suma importancia conocer los signos de desnutrición en personas mayores puesto que pueden ser difíciles de reconocer porque se pueden confundir con los signos propios del envejecimiento. Los signos más destacados son: la pérdida de peso, rechazo por la carne, ingesta nutricional reducida, apatía, fatiga, debilidad, movilidad reducida, piel seca de aspecto descamado, entre otros (54). 15

23 4. Justificación Existen distintas razones por las cuales se quiso llevar a cabo este estudio de investigación. Una de ellas fue el hecho de conocer que la EA es una de las demencias más frecuentes en nuestro país; es sabido que una de cada cuatro familias tiene un miembro afectado por dicha enfermedad. En segundo lugar, un dato que llama la atención es que en los próximos 30 o 40 años, el número de personas afectadas por esta enfermedad puede triplicarse a causa del envejecimiento de la población a consecuencia de la elevada incidencia en edades avanzadas de demencias y más concretamente de EA. Por otro lado, cabe destacar que estos individuos, además de presentar síntomas neuropsicológicos, también presentan problemas alimenticios, este último es uno de los problemas más comunes presentes en este tipo de enfermos (55,56). Ante la ausencia de tratamientos curativos en la EA, todas aquellas medidas que ayuden a enlentecer el curso de la enfermedad, son de suma importancia. Entre ellos, los trastornos de la alimentación, sabemos que son muy frecuentes en este grupo de población pero aún no sabemos con exactitud su repercusión sobre el pronóstico de los pacientes ni si se trata de una relación uni o bidireccional, ni las implicaciones que podría tener sobre los pacientes mejorar estas alteraciones alimentarias. El presente proyecto pretende evaluar la presencia de alteraciones nutricionales en las distintas fases de la enfermedad y estudiar posibles relaciones con los síntomas cognitivos, conductuales, funcionales y con los hábitos alimentarios de los pacientes. Éste tiene que ser el punto de partida des del punto de vista de la enfermería para posteriormente realizar una correcta valoración nutricional a estos pacientes y en caso de detectar algún tipo de alteración nutricional poder intervenir en su consecuencia; como por ejemplo, elaborar dietas específicas y realizar una buena educación sanitaria tanto al paciente como al cuidador para corregir e incluso mejorar los hábitos alimentarios. Así como realizar estudios de intervención en fases iniciales de la enfermedad que prevengan estas alteraciones nutricionales y evaluar su impacto sobre la evolución y calidad de vida de los pacientes. 16

24 5. Hipótesis Los pacientes con EA presentan malnutrición o riesgo de malnutrición en un porcentaje mayor que la población general y este peor estado nutricional se correlaciona con la situación cognitiva, conductual y funcional de los pacientes y con el grado de sobrecarga del cuidador. 17

25 6. Objetivos 6.1 Objetivo principal: Determinar el estado nutricional de los enfermos con diagnóstico de EA mayores de 65 años y su situación cognitiva, conductual y funcional. 6.2 Objetivos específicos: Conocer el estado nutricional de la población con EA mayor de 65 años Describir las características de la dieta de los pacientes con EA mayores de 65 años Evaluar el perfil analítico de los pacientes con EA mayor de 65 años Evaluar el nivel de deterioro cognitivo, el estado funcional y las alteraciones conductuales de la población con EA mayor de 65 años Conocer el grado de sobrecarga de los cuidadores en los diferentes estadios funcionales de los pacientes con EA Analizar desde la perspectiva de los determinantes sociales de la salud, la situación de malnutrición del paciente diagnosticado de EA. 18

26 7. Material y métodos 7.1 Tipo de estudio Es un estudio observacional transversal de pacientes mayores de 65 años de la Unidad de Trastornos Cognitivos (UTC) de referencia, con diagnóstico de EA GDS 3-6 de más de 6 meses de evolución según los criterios de McKhann, reclutados de forma consecutiva durante un periodo de 5 meses. 7.2 Sujetos de estudio Criterios de inclusión: Pacientes mayores de 65 años con diagnóstico de EA con GDS 3-6 según los criterios de McKhann (57). El paciente y tutor o representante legal firman el consentimiento informado para su participación en el estudio. El cuidador ha de estar capacitado para completar los registros requeridos Criterios de exclusión: Pacientes con enfermedades crónicas complejas que puedan contribuir, según opinión de la investigadora, a alteración del estado nutricional independientemente de la EA (insuficiencia renal en tratamiento con diálisis, insuficiencia cardíaca severa, cáncer en estadios avanzados). 19

27 Pacientes con limitaciones sensoriales (visuales o auditivas) que puedan limitar los resultados de las exploraciones cognitivas. Pacientes institucionalizados o que carezcan de un informador fiable sobre los hábitos alimentarios del paciente. Paciente que presente otras patologías que puedan ocasionar demencia como Parkinson, hidrocefalia, etc. Paciente y tutor o representante legal con dificultad o incapacidad para entender los cuestionarios de salud formulados en castellano. Pacientes a los que no sea posible llevar a cabo correctamente las medidas antropométricas por problemas de movilidad. 7.3 Variables Para el presente estudio se estudiaran variables relacionadas directamente con los pacientes: socio-demográficas, cognitivas, funcionales, conductuales, antropométricas, nutricionales y parámetros sanguíneos, así como el grado de sobrecarga del cuidador. A continuación se detallan la totalidad de las variables del estudio según el grupo al que pertenezcan, entre paréntesis se expresan los valores en los que se pueden categorizar cada una de ellas: Variables socio-demográficas: Estas variables proporcionan información muy útil sobre el individuo. Las variables que se tienen en cuenta son: El sexo (hombre/mujer). La edad (expresada en años cumplidos). Edad de escolarización (expresada en años). 20

28 Nivel de escolarización: Se reflejará el nivel máximo de estudios finalizados de forma completa. (Se valorará: analfabeto, analfabeto funcional, estudios primarios, bachillerato, estudios superiores, otros): o Analfabeto: No sabe leer ni escribir. o Analfabeto funcional: Sabe leer y escribir, pero no ha ido al colegio. o Estudios primarios: Escolarización a partir de los 6 años hasta los 14 años. o Bachillerato: Estudios de los 14 a los 17 años. o Estudios Superiores: Ha obtenido carrera universitaria. o Otros: Especificar que otros estudios tiene. Antecedentes familiares de deterioro cognitivo: Se consideran familiares, aquellos que lo sean hasta un segundo grado de parentesco: o Alzheimer en mayores de 65 años (Se valorará: Sí/No). o Alzheimer en menores de 65 años (Se valorará: Sí/No). o Demencia fronto-temporal (Se valorará: Sí/No). Hábito tabáquico: Esta variable podrá tomar 3 categorías (58 60). (Se valora de la siguiente manera: no fumador, fumador, ex fumador. También se valorará el número de cigarrillos que fuma al día): o Fumador: Se considera fumador aquella persona que fuma 10 o más cigarrillos al día. o Ex fumador: El sujeto dejó de fumar al menos 1 año antes de la inclusión en el estudio. o No fumador: Se considera no fumador aquella persona que no fuma en el momento actual y nunca ha fumado o fuma menos de 10 cigarrillos al día. Tiempo de evolución de los síntomas: Se valora el tiempo transcurrido desde el inicio de los síntomas hasta el momento actual. (Expresado en meses). Fecha de diagnóstico de la enfermedad (expresado en mes y años). 21

29 Antecedentes personales: o Hipertensión arterial: Se considera paciente hipertenso todo aquel que toma medicamentos antihipertensivos (61). (Se valorará: Sí/No). o Diabetes: Se considera paciente con diabetes, aquel que toma medicación para tratar dicha enfermedad. (Se valorará: Sí/No). o Hipercolesterolemia: Se determina midiendo el colesterol total mediante analítica sanguínea y preguntando al paciente si es tratado con hipolipemiantes (62). (Se valorará: Sí/No). o Accidente cerebro-vascular (ACV): Se determina preguntando al paciente o al familiar responsable si el paciente ha padecido algún AVC o bien si consta en la historia clínica (Se valorará: Sí/No). o Hipotiroidismo: Se considera paciente con hipotiroidismo si está diagnosticado como tal o bien toma terapia sustitutiva para la tiroides. (Se valorará: Sí/No). o Enolismo: Se considera que el paciente presenta riesgo de enolismo si realiza una ingesta de bebidas alcohólicas superior a los gramos diarios (63). (Se valorará: Sí/No) o Síndrome depresivo: Se valora según informe del neurólogo y si el paciente toma antidepresivos o no. (Se valorará Sí/No) Variables cognitivas: Dentro de las características clínicas de la EA, la alteración cognitiva acaba afectando funciones específicas, por esta razón es necesario un estudio integral que evalúe el lenguaje, la coordinación motora, las condiciones perceptivas sensoriales, la capacidad de abstracción, el razonamiento, el cálculo y la memoria, lo cual ayudará a un diagnóstico más preciso. Para realizar dicho estudio la medida utilizada es el Mini- Examen del Estado Mental (MMSE). 22

30 El Mini-Examen del Estado Mental (MMSE) (Anexo 1): la traducción y validación fue realizada por Lobo et al. (1979). Esta escala permite la evaluación cognitiva multifuncional de pacientes geriátricos (64,65). Consta de 10 ítems: Orientación temporal (Puntuación máxima 5 puntos). Orientación espacial (Puntuación máxima 5 puntos). Recuerdo inmediato de 3 palabras (Puntuación máxima 3 puntos). Atención o cálculo (deletreo en inversa o resta secuencial) (Puntuación máxima 5 puntos). Recuerdo diferido de las tres palabras (Puntuación máxima 3 puntos). Lenguaje (Nominación de 2 objetos, repetición de una frase). (Puntuación máxima 3 puntos). Funciones ejecutivas (comprensión y ejecución de una orden verbal que requiere planificación). (Puntuación máxima 3 puntos). Lectura de una frase. (Puntuación máxima 1 punto). Escritura de una frase. (Puntuación máxima 1 punto). Praxis visual constructivas. Dibujar dos pentágonos que tienen una zona de intersección. (Puntuación máxima 1 punto). Las puntuaciones obtenidas son sumadas, obteniendo un máximo de 30 puntos. El punto de corte que ha conseguido mayor rendimiento es el de 24. Este punto de corte es el recomendado para la población mayor de 65 años. Para su interpretación se utiliza la siguiente estratificación (se valorará: sin deterioro, deterioro cognitivo leve, deterioro cognitivo moderado, deterioro cognitivo grave): 24 puntos o más: sin deterioro puntos: deterioro cognitivo leve puntos: deterioro cognitivo moderado Menos de 18 puntos: deterioro cognitivo grave. 23

31 7.3.3 Variables funcionales: Para conocer el estado funcional se emplea: La Escala de Deterioro Global (GDS) desarrollado por Reisberg et al. (1982) (Anexo 2). Esta escala además de facilitar información sobre el estado funcional también se utilizará como método para incluir o excluir los sujetos de estudio. Los GDS 1 y 2 no se incluirán en el estudio, dado que un paciente con GDS 1 indica que el déficit cognitivo es inexistente y en el caso de GDS 2 hay solo quejas subjetivas de memoria. Se establece siete estadios posibles, que van desde la normalidad (GDS-1), hasta deterioro cognitivo muy grave (GDS-7): (1-Deterioro Inexistente/ 2-Quejas subjetivas de memoria/ 3-deterioro leve/ 4-deterioro moderado/ 5-deterioro moderadamente severo/ 6-deterioro grave/ 7-deterioro muy grave). Cada una de los ítems se definen de la siguiente manera (66) : GDS-1 (Ausencia de alteración cognitiva). GDS-2 (Quejas subjetivas de memoria). GDS-3 (Defecto cognitivo leve). GDS-4 (Defecto cognitivo moderado). GDS-5 (Defecto cognitivo moderado-grave). GDS-6 (Defecto cognitivo grave). GDS-7 (Defecto cognitivo muy grave) Variables conductuales: Para una correcta valoración de la conducta se utiliza el Inventario Neuropsiquiátrico de Cummings (NPI). Es un instrumento estructurado y validado para el estudio de síntomas psicológicos y conductuales en pacientes con demencia (67). 24

32 El Inventario Neuropsiquiátrico de Cummings (NPI) (Anexo 3): Este inventario es una entrevista estructurada para obtener información a través de un cuidador del paciente para valorar la frecuencia y la gravedad de las alteraciones psicológicas ocurridas en el último mes. Se valoran diez aspectos: delirios, alucinaciones, depresión/disforia, ansiedad, euforia, agresividad, apatía/indiferencia, labilidad/irritabilidad, desinhibición y conducta motora anómala. La puntuación de cada escala se obtiene del producto del valor de la frecuencia del síntoma (0 a 4) por su gravedad (1 a 3). La puntuación máxima de cada escala es 12; la puntuación máxima total es 120. Un valor total en la escala NPI 4 o en alguna de sus sub-escalas se considera como diagnóstico de la presencia de alteraciones psicológicas y conductuales. Esta escala fue validad al español por Vilalta J, et. al, en 1999 (68,69) Variables antropométricas: Entre las variables antropométricas se tienen en cuenta aquellas que la literatura destaca su relación con el estado nutricional de las personas (70 74), dado que han demostrado ser de gran utilidad: La altura (expresada en centímetros). Se mide al paciente con un tallímetro, con los zapatos puestos (debido que algunos pacientes presentan dificultades para sacárselos) con los talones en contacto con el plano vertical del tallímetro. El peso actual (expresado en quilogramos). Se utiliza una báscula. Se pesa al paciente vestido, con zapatos y sin chaqueta. El índice de masa corporal (IMC): Variable calculada a partir de la fórmula: IMC= peso / (talla)² en kg/m²). 25

33 La circunferencia de la cintura (expresada en centímetros). Se utiliza una cinta métrica, se mide desde el punto inmediato del borde superior de la cresta ilíaca, con el paciente de pié. La circunferencia de la parte superior del brazo (expresada en centímetros). Para hacer la medición se utiliza una cinta métrica (Holtain) con una precisión de 0,5 cm. Se le pide al paciente que doble el codo hasta formar un ángulo de 90º con el antebrazo. A continuación con la ayuda de la cinta métrica, se calcula y señala el punto medio entre la distancia del acromion y el olecranon del codo. Y por último con el brazo extendido al lado del cuerpo rodear con la cinta métrica el punto señalado, sin comprimir. La circunferencia de la pantorrilla (expresada en centímetros). Se mide con una cinta métrica, con el paciente de pié, sin la pierna flexionada y de espaldas al evaluador. Se coloca la cinta en la zona más pronunciada de la pantorrilla. La lectura se hace donde la cinta métrica se superpone sobre sí misma y en la cara lateral de la pierna. El pliegue cutáneo del tríceps (expresado en milímetros). Para llevar a cabo la medición, se utiliza un plicómetro. Se localiza en el punto medio del acromion y el olécranon, mientras el brazo forma un ángulo recto, este se mide verticalmente y paralelo a la línea axial de la parte superior del brazo, particularmente a la altura del músculo del tríceps. Se mide por triplicado para asegurar la precisión, debido que se producen errores intra-observacionales Variables nutricionales: En el presente estudio, para la evaluación del estado nutricional se utiliza: la escala Mini Nutritional Assessment (MNA), el Cuestionario de 26

34 Frecuencia de Consumo Alimentario (CFCA) corto, datos analíticos que se usan como referencia para valorar el grado de desnutrición conjuntamente con la tabla de alerta de desnutrición valorada por CONUT además de las medidas antropométricas que nos proporcionan información sobre el estado nutricional del sujeto: peso, altura, Índice de Masa Corporal (IMC), circunferencia de la cintura, circunferencia de la parte superior del brazo, circunferencia de la pantorrilla y el pliegue del tríceps. La escala Mini Nutritional Assessment (MNA) (Anexo 4): esta escala fue validada por Guigoz, et al, en 1994 (75). La versión original consta de 18 preguntas, divididas en cuatro áreas nutricionales, incluyendo medidas antropométricas (Índice de masa corporal (IMC), circunferencia braquial, circunferencia de la pantorrilla y pérdida de peso), una valoración global (seis cuestiones relacionadas con el estilo de vida, la medicación y el estado físico y mental), una valoración dietética (seis cuestiones relacionadas con el aporte dietético diario, problemas de ingesta y una valoración subjetiva), una cuestión sobre auto-percepción de la suficiencia de la ingesta y una sobre autovaloración de su estado de salud. La puntuación máxima es de 30 puntos (Se valorará: Malnutrición, Riesgo potencial de malnutrición, Estado nutricional satisfactorio). Una puntuación inferior a 17 puntos se relaciona con: malnutrición. Una puntuación entre 17 y 23,5 indica: riesgo potencial de malnutrición. Una puntuación de 24 puntos o superior se relaciona con: un estado nutricional satisfactorio. El valor predictivo positivo del MNA es de 80,3%, la sensibilidad del 98% y la especificidad del 25% (76). El Cuestionario de Frecuencia de Consumo Alimentario (CFCA) corto (Anexo 5). Consta de 45 ítems, donde se le pregunta al paciente sobre el número de veces a la semana o al mes con que habitualmente consume determinados 27

35 alimentos. Este cuestionario está validado al español por Trinidad I, et al. en el año 2008 (77). Como referencia para valorar el grado de desnutrición basada en los datos analíticos se utiliza, el Sistema de Control Nutricional (CONUT), es una tabla de alerta de desnutrición (Anexo 6). Esta escala fue descrita y validada por Úlibarri I, et. al (2005) (78). Está formada por tres parámetros, dos de bioquímicos (albúmina sérica y colesterol) y uno de inmunológico (linfocitos totales). La albúmina sérica es un indicador de las reservas proteicas, el colesterol es un parámetro que permite evaluar el aspecto calórico de la desnutrición y los linfocitos totales se tienen en cuenta como parámetro relacionado con la depleción proteica y la pérdida de defensas inmunitarias a consecuencia de la desnutrición (26,79). La puntuación máxima es 12. Las puntuaciones de referencia son las siguientes: Entre 0-4 indica: Alerta de desnutrición baja. Entre 5-8 indica: Alerta desnutrición moderada. Entre 9-12 indica: Alerta desnutrición alta. También se tendrá en cuenta en qué circunstancias come el paciente (si come solo, acompañado, etc.). Dado que en las diferentes etapas de la enfermedad los hábitos alimentarios, el estado funcional y las capacidades cognitivas y conductuales se ven alteradas. Por estos motivos, se cree conveniente valorar estos aspectos, ya que la figura de un cuidador o un familiar a la hora de comer es importante para conseguir una correcta alimentación. Además, si estas personas realizan la totalidad de las comidas sin ningún acompañante es probable que se olviden de: comer, de comprar y preparar los alimentos de forma adecuada o incluso tengan dificultades para comer por sí solos (33,55). Factores que pueden comportar riesgo de malnutrición o incluso malnutrición. 28

36 7.3.7 Parámetros sanguíneos: Se tienen en cuenta aquellos valores analíticos que son de suma importancia en el Sistema de Control Nutricional (CONUT). Los datos se obtienen a partir de resultados de analíticas recientes del paciente, se valorarán: La albúmina El colesterol total Los linfocitos Estos parámetros conjuntamente con el CONUT proporcionan información relevante sobre el estado nutricional del paciente Grado de sobrecarga del cuidador: Uno de los instrumentos más utilizado para valorar el nivel de sobrecarga del cuidador es la escala del Zarit (Anexo 7). Está escala es de gran ayuda para conocer cuál es grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de los pacientes con EA. La Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (EZ) (80), ha sido la más utilizada a nivel internacional, además de ser validada en diversos idiomas incluyendo el español por Izal y Montoro (81). EZ consta de 22 preguntas tipo Likert de 5 opciones (1-5 puntos), cuyos resultados se suman en una puntuación total ( puntos). Este resultado clasifica al cuidador en: ausencia de sobrecarga ( 46). sobrecarga leve (47-55). sobrecarga intensa ( 56). 29

37 7.4 Tamaño de la muestra Para dar respuesta a los objetivos, se planteó un estudio observacional transversal de pacientes en seguimiento por EA en sus diferentes estadios. Los pacientes fueron reclutados de forma consecutiva durante un periodo de 5 meses. El tamaño muestral se calculó aceptando un error máximo del 10% y un intervalo del 95%. Se estimó una prevalencia de riesgo de desnutrición del 32,5% resultante del valor medio de la prevalencia de los estudios consultados (82 84). Para conocer el número de sujetos que se necesitaba para realizar el estudio, se utilizó la fórmula para estimar la proporción: = 84 pacientes n. Número de individuos necesarios. Z²α. Es el valor de Z correspondiente al riesgo. (Z = 1,96). Con un nivel de confianza del 96% ( = 0,04; Z = 1,96). p. Es el valor de la prevalencia según bibliografía. q. Es el valor de: (1- ). d². Es la precisión con que se desea estimar el parámetro (amplitud del intervalo de confianza). Se calculó que la muestra necesaria siendo representativa de la población estudiada, debía tener un mínimo de 84 pacientes, no se aumentó la muestra dado que no se prevén pérdidas en el trascurso del estudio. En este trabajo se presentan los resultados preliminares de los 5 primeros meses de estudio en los cuáles se reclutó una muestra de 35 (de los 84 pacientes esperados). 30

38 7.5 Recogida de datos Previo al inicio del estudio se realizó un estudio piloto con 5 pacientes, que luego no se incluyeron en la muestra final del estudio, con el objetivo de verificar que las medidas y los datos a obtener eran los adecuados y se recogían de forma correcta e intentar implementar medidas que disminuyeran o incluso evitaran el efecto de posibles sesgos. Una vez realizado el estudio piloto, se procedió a realizar la recogida de datos. El reclutamiento de casos se realizó a partir de pacientes en seguimiento en la UTC dado que es la unidad de referencia para este tipo de pacientes. Con ello se asegura la correcta recogida de datos y a la vez que los resultados del estudio se podrán extrapolar a la población. Los pacientes fueron reclutados de forma consecutiva siempre y cuando cumplieran con los criterios de Mckhann para el diagnóstico de EA. Cuando terminaban la visita con el especialista se les preguntaba a los pacientes y a los cuidadores responsables si querían participar en el estudio de forma totalmente voluntaria. A continuación, la investigadora responsable del proyecto volvía a explicar detalladamente al paciente y al familiar responsable en qué consistía el estudio, se le daba la hoja de información al paciente y finalmente el paciente y cuidador decidían si quieren firmar el consentimiento informado. Posteriormente, se cumplimentaba el cuaderno de recogida de datos ad hoc (anexo 8), la información para cumplimentar este formulario se obtuvo mediante entrevistas personalizadas realizada por la propia investigadora, a continuación se llevaron a cabo las medidas antropométricas y se realizaba la extracción de sangre. Además, el cuidador principal también era evaluado con la escala de Zarit para valorar el nivel de sobrecarga que experimentaba por el hecho de cuidar de su familiar. 31

39 7.6 Análisis Estadístico La estadística se realizará mediante software estadístico SPSS (SPSS para Windows, v.20; SPSS, Inc., Chicago, IL). Los resultados de las diferentes variables serán expresados como su valor medio ± desviación estándar en las variables cuantitativas y en porcentajes en las variables cualitativas. La significación estadística de las diferencias entre las variables cuantitativas y cualitativas se evaluará mediante t-student o análisis de la varianza (ANOVA) según corresponda. Para investigar la existencia de correlaciones entre las variables clínicas se usará el test de correlación bivariada de Spearman y el análisis multivariante. Para la comparación de variables cualitativas se utilizará estudios de xi². Los valores de p inferior a 0.05 serán considerados estadísticamente significativos. 7.7 Tratamiento de Sesgos En el presente apartado se relacionan los sesgos habituales de este tipo de estudios y se relacionan las medidas utilizadas para intentar evitar el efecto de los mismos. Se intentó evitar el sesgo de selección incluyendo a todos los pacientes con EA a los cuales se les pudiera realizar la valoración nutricional. Para intentar evitar el sesgo de medición se excluyeron a los pacientes a los cuales no era posible realizar las medidas antropométricas por problemas de movilidad. Las mediciones se llevaron a cabo dos veces consecutivas y de la misma manera para asegurar que se estaban tomando de forma correcta, y así evitar posibles errores. Para evitar el sesgo de información se incluyó a los pacientes y representante legal que no tuvieran dificultad o incapacidad para entender los cuestionarios de salud formulados en castellano. 32

40 Se intentó evitar el sesgo de memoria preguntando los parámetros nutricionales tanto al paciente como al cuidador principal o al familiar de referencia dado que existía la posibilidad de olvido y de esta manera se podía conseguir una valoración nutricional lo más precisa posible. Para evitar el sesgo por falta de sensibilidad de un instrumento, las medidas antropométricas se tomaron siempre de la misma manera a todos los pacientes y con instrumentos validados.. 33

41 7.8 Plan de trabajo Durante 5 meses, aquellos pacientes con diagnóstico de EA GDS 3-6 que acudían a la UTC, además de cumplir con los criterios de inclusión y que firmaron el consentimiento informado (tanto el paciente como el tutor o representante legal) fueron evaluados tanto a nivel cognitivo, conductual, funcional y nutricional. Eran valorados en entrevistas independientes por el neurólogo e enfermera. Además de aplicar los test descritos en el apartado de material y métodos. 7.9 Cronograma Durante 5 meses, aquellos pacientes con diagnóstico de EA con GDS 3-6 que acudían a la UTC, además de cumplir con los criterios de inclusión y que firmaron el consentimiento informado (tanto el paciente como el familiar responsable) fueron evaluados tanto a nivel cognitivo, conductual, funcional y nutricional. Fueron valorados en entrevistas independientes por el neurólogo e enfermera. Además se aplicaron los test descritos en el apartado de material y métodos. A continuación se detalla la organización de las diferentes fases: 34

42 Fases del Oct. Nov. Dic. Ene. Feb. Mar. Abr. May. Jun. trabajo Preparación del proyecto Permisos y autorizaciones Contacto con las instituciones Trabajo de campo Introducción de datos Análisis Redacción del trabajo de investigación 35

43 7.10 Aspectos éticos y legales Se informó al paciente por escrito de la naturaleza y propósitos del estudio (anexo 9). El paciente y su tutor o representante legal firmaron el consentimiento informado de manera totalmente voluntaria (anexo 10). Así pues, también se les explicó que el hecho de participar en el estudio no suponía ningún riesgo para la salud del paciente. Los derechos de los pacientes estuvieron en todo momento protegidos por la declaración de Helsinki y el documento de Belmont. Se solicitó la aprobación del estudio por el Comité Ético de Investigación Clínica (CEIC) (Anexo 11). Se pidió permiso a la dirección del centro donde se llevó a cabo el estudio. Una cuestión relevante es la intimidad y evitar la identificación directa de los participantes, es por ello que durante toda la evaluación se obtuvo y procesaron los datos de forma correcta y legal. Se identificó a cada sujeto con un código, de manera que no se pudiera identificar al paciente de forma directa. El archivo de codificaciones se guardó de manera cifrada por el investigador principal en un ordenador de la UTC bajo contraseña. Los datos obtenidos no se usaron con finalidades incompatibles con aquellas para las que los datos han sido recogidos y acordados. Aquellos datos de carácter personal que resultaron inexactos o incompletos fueron rectificados o cancelados. Los datos derivados de este estudio se guardarán durante un período de 15 años. Una vez pasado este período y no sean necesarios, serán eliminados. 36

44 8. Resultados 8.1 Características socio- demográficas La muestra total estudiada fue de 35 pacientes, de los cuales 12 eran hombres (34,3%) y 23 mujeres (65,7%). (Figura 1) Figura 1. Sexo de la muestra estudiada 34,30% 65,70% Hombres Mujeres Respecto a la edad de la población de estudio, uno de los criterios de inclusión era tener 65 años, por lo que la franja de edad estuvo comprendida entre 65 y 90 años; con una media de 77,6± 6,4 años. Tabla 1.Edad de los pacientes N Mínimo Máximo Media Edad ,66±6.39 En la tabla 2 se refleja la media de años de escolarización de los 35 pacientes que fue de 4,51± 2,8 años con una mediana de 6 años. Sin embargo, como se puede observar en la figura 2, hasta un 8.6% de los sujetos se podían considerar como analfabetos por no saber leer ni escribir. 37

45 Tabla 2. Años de escolarización N Mínimo Máximo Media Mediana Escolarización ,51±2,843 6,00 Como se ha comentado, también se tuvo en cuenta, no solo los años de escolarización, sino el nivel de estudios de cada paciente. Así, un 8,6% eran analfabetos, un 20% analfabetos funcionales, un 57,1% habían cursado estudios primarios, un 5,7% tenían bachillerato, otro 5,7% tenía estudios superiores y un 2,9% tenía otros estudios. (Figura 2). Figura 2. Nivel de estudios 5,70% 5,70% 2,90% 8,60% 20% Analfabeto Analfabeto funcional Estudios primarios 57,10% Bachillerato Superior Otros En relación a los antecedentes familiares, en la figura 3 se puede observar que hasta el 42,9% presentaban antecedentes familiares de EA de primer grado, todos ellos de debut superior a los 65 años. En cambio, cabe destacar, que en ningún caso refirieron tener antecedentes de Enfermedad de Alzheimer presenil ni de otros tipos de demencia como demencia fronto-temporal. 38

46 Figura 3. Antecedentes familiares de deterioro cognitivo (EA en mayores de 65 años) 42,90% 57,10% SI NO En relación a las características de antecedentes patológicos de los pacientes, se resumen en la tabla 3. Destacar que el factor de riesgo más prevalente en nuestra población de estudio fue la hipertensión arterial junto con la dislipemia (51.4% para ambas entidades), quedando la Diabetes Mellitus (DM) en el 14.3% de los pacientes. Hasta el 40% de los pacientes estaban en tratamiento con antidepresivos. Ninguno de los pacientes había padecido ningún ACV y el 14,3% recibían terapia sustitutiva para el hipotiroidismo. 39

47 Tabla 3. Antecedentes personales Antecedentes SI NO personales HTA 51,4% 48,6% DM 14,3% 85,7% Dislipemia 51,4% 48,6% ACV 0% 100% Hipotiroidismo 14,3% 85,7% Síndrome depresivo 40% 60% Respecto a los hábitos tóxicos un 20% eran fumadores activos (figura 4) y el 17.1% consumían alcohol (figura 5). Figura 4. Hábito tabáquico 11,40% 8,60% Fumador No fumador Exfumador 80% 40

48 Figura 5. Enolismo Enolismo 17,10% 82,90% No Sí 8.2 Datos antropométricos En la tabla 4 se presentan los datos relativos de las variables antropométricas evaluadas. Se puede observar que la media de la circunferencia abdominal estaba por encima de los valores estandarizados tanto para hombres como para mujeres. Los otros parámetros se encuentran dentro de la normalidad. Tabla 4. Datos antropométricos N Mínimo Máximo Media Altura ,0 176,0 158,67±9,27 Peso 35 43,5 95,0 66,380±11,18 CA 35 73,5 124,0 97,143±9,48 CB 35 22,0 36,0 28,171±2,81 PC ,00±5,75 CA: Circunferencia Abdominal, CB: Circunferencia parte superior del Brazo, PC: Pliegue Cutáneo 41

49 Respecto al cálculo del IMC, observamos que hasta el 42.9% de pacientes presentaban sobrepeso y un 14,3 % padecían obesidad. (Tabla 5). Tabla 5. Valores IMC % Normo peso 42,9 Sobrepeso 42,9 Obesidad 14,3 8.3 Escalas de Valoración En la tabla 6 y en la figura 6 se describen las características cognitivas, conductuales y funcionales de la población de estudio, así como el grado de sobrecarga del cuidador. Respecto a las características funcionales de los pacientes, que son las que nos permitirán agrupar a los sujetos en el estudio analítico, el 28,7% de los sujetos eran independientes para las actividades instrumentales de la vida diaria, el 31,43% presentaban una dependencia leve, el 20% presentaban un GDS 5 y el 20% restante GDS 6. Las características de las puntuaciones del MMSE están en relación al grado de deterioro cognitivo del paciente. Destaca la elevada presencia de alteraciones conductuales en los pacientes a estudio, siendo la depresión, apatía, irritabilidad y agresividad las alteraciones más frecuentes. Respecto a la escala de Zarit, hasta el 41,7% de los cuidadores presentan algún grado de sobrecarga según la puntuación obtenida en esta escala. 42

50 Tabla 6. Escalas de valoración Mínimo Máximo Media MMSE ,91±7,23 GDS 3 6 4,71±1,64 NPI total ,91±16,44 NPI delirios ,71±2,20 NPI alucinaciones ,97±2,30 NPI agitación 0 9 1,89±2,65 NPI depresión 0 9 1,94±2,44 NPI ansiedad ,31±2,37 NPI euforia 0 9 0,77±1,91 NPI apatía 0 8 1,91±2,43 NPI desinhibición 0 9 1,69±2,58 NPI irritabilidad 0 9 2,09±2,66 NPI conducta motora 0 8 1,63±2,45 Escala Zarit total ,17±18,69 43

51 Figura 6. Escala valoración GDS GDS 20,00% 20,00% 31,43% 28,57% GDS 3 GDS 4 GDS 5 GDS 6 En la tabla 7 observamos las características sobre el estado nutricional de la población a estudio mediante la escala MNA. En esta tabla observamos que un 14,3% de los pacientes están malnutridos y un 57,1% presentan riesgo de malnutrición. Tabla 7. Escala MNA MNA Hombres Mujeres Total Normal Riesgo de malnutrición Malnutrición 33,3% 26,1% 28,6% 58,3% 56,5% 57,1% 8,3% 17,4% 14,3% Al comparar los valores de la escala de CONUT se observa que de los pacientes valorados, todos ellos presentan un alerta de desnutrición baja, teniendo en cuenta los valores analíticos consultados. Sin embargo, al comparar los resultados analíticos de: la albúmina, el colesterol total y los linfocitos, obtenidos en la escala de CONUT con el MNA, no se encuentran relaciones estadísticamente significativas entre los valores analíticos y la escala MNA (Figura 7-9). Además, en la tabla 8 se puede observar que de 44

52 todos los pacientes que presentan alerta baja de desnutrición en la puntuación total del CONUT, un 58,3% padecen riesgo de malnutrición en las valoraciones del MNA, por lo que la escala MNA es más sensible para detectar alteraciones nutricionales en este grupo de sujetos. Figura 7. Valores albúmina (CONUT) comparación MNA 45

53 Figura 8. Valores colesterol (CONUT) comparación MNA Figura 9. Valores linfocitos (CONUT) comparación MNA 46

54 Tabla 8. Relación entre escala CONUT y MNA MNA CONUT Alerta Desnutrición Baja Normal 16,7% Riesgo de malnutrición 58,3% Malnutrición 25% En la tabla 9, los pacientes que presentaban puntuación más alta en el GDS, presentaban menor puntuación en el MMSE y mayor el NPI, presentando así relación estadísticamente significativa entre ellos. Aquellos pacientes con GDS más elevado presentaban riesgo de malnutrición o malnutrición en la primera parte de cribaje del cuestionario del MNA, pero cuando se realizaba la totalidad del cuestionario, los resultados obtenidos no demuestran una relación significativa entre el GDS y la totalidad del cuestionario MNA. Por otro lado, se pude observar que entre el grado de GDS y el nivel de sobrecarga del cuidador sí que existe relación estadísticamente significativa. Tabla 9. Grado de GDS relacionado con: MMSE, NPI, Escala Zarit GDS Correlación de Pearson Valor de la p MMSE -0,669 0,000 NPI 0,369 0,035 MNA cribaje -0,489 0,004 MNA total -0,090 0,618 Escala Zarit 0,488 0,018 47

55 En la siguiente tabla (tabla 10) se detallan todas aquellas escalas de valoración que tienen valores estadísticos significativos en relación con la parte de cribaje en la escala MNA. De este modo se puede observar que a mayor GDS, NPI y menor MMSE mayor era el riesgo de padecer malnutrición o incluso de que el paciente ya experimentara malnutrición. Aquellas personas que expresaron tener delirios, alucinaciones, depresión y apatía según la escala de valoración del NPI, también tenían más riesgo de malnutrición o de estar malnutridos. Destacar también, que ciertas medidas antropométricas como: el peso, la circunferencia de la cintura y la circunferencia del brazo son significativas y tienen relación con el riesgo de malnutrición y de padecer malnutrición. Por último, se puede observar que existe relación entre el estado nutricional y el nivel de sobrecarga del cuidador. A mayor riesgo de malnutrición o malnutrición, mayor es el grado de sobrecarga que experimenta el cuidador. Tabla 10. Relación MNA cribaje con escalas de valoración MNA CRIBAJE Correlación de Valor de la p Pearson GDS -0,489 0,004 MMSE 0,504 0,002 NPI Total -0,336 0,031 NPI Delirios -0,436 0,009 NPI Alucinaciones -0,371 0,028 NPI Depresión -0,449 0,007 NPI Apatía -0,485 0,003 Peso 0,435 0,009 CA 0,384 0,023 CB 0,380 0,024 Escala Zarit 0,563 0,004 CA: Circunferencia Abdominal, CB: Circunferencia parte superior del Brazo 48

56 Con el fin de dar respuesta a los objetivos planteados, se ha creído pertinente analizar algunas de los preguntas de la escala del MNA, dado que por separado proporcionan información interesante. Se han comparado con la escala de valoración funcional (GDS). En la tabla 11 se puede observar que aquellas personas catalogadas con GDS menor (GDS 3) expresaron haber comido menos o incluso haber perdido el apetito en los últimos 3 meses (40%). Y un 40% experimentaron una pérdida de peso de entre 1 y 3 quilogramos (kg) en menos de 3 meses (tabla 12). Incluso con la pérdida de peso el IMC se mantiene dentro de los rangos de normo peso y solo un 14,3% del total de los sujetos se encontró en bajo peso (tabla 13). Aun así, entre el GDS y los tres apartados del MNA (a,b,f) no existe relación estadísticamente significativa. Tabla 11. Comparación GDS con MNAa MNAa GDS Ha comido mucho menos Ha comido menos Ha comido igual GDS 3 10% 40% 50% GDS 4 10% 10% 80% GDS 5 0% 33,3% 66,7% GDS 6 14,3% 28,6% 57,1% Tabla 12. Comparación GDS con MNAb MNAb GDS Pérdida de peso Pérdida de peso No ha habido más de 3 kg entre 1 y 3 Kg pérdida de peso GDS 3 0% 40% 60% GDS 4 10% 20% 70% GDS 5 33,3% 33,3% 33,3% GDS 6 28,6% 28,6% 42,9% 49

57 Tabla 13. Comparación GDS con MNAf MNAf GDS IMC inferior a 19 IMC entre IMC mayor de 23 GDS 3 0% 0% 100% GDS 4 0% 0% 100% GDS 5 0% 0% 100% GDS 6 14,3% 28,6% 57,1% Al comparar la ingesta de distintos alimentos con el grado de GDS no se encuentran diferencias estadísticamente significativas. A excepción de las verduras y el vino. Así pues, se observa una disminución del consumo de verduras en los pacientes con GDS 6 y una menor ingesta de vino a partir del GDS 4. (Figura 10-13). Figura 10. Comparación GDS con ingesta de verduras 50

58 Figura 11. Comparación GDS con ingesta de vino Figura 12. Comparación GDS con ingesta de carne 51

59 Figura 13. Comparación GDS con ingesta de pescado De la totalidad de la muestra, un 48,5% de los pacientes comían acompañados. En fases iniciales de la enfermedad los pacientes comían solos, sin la compañía de nadie y ya en estadios más avanzados se puede observar que el porcentaje de pacientes que comían acompañados aumenta de forma gradual a medida que se adquieren grados más elevados de dependencia. (Tabla 14) Por otro lado, al relacionar los resultados obtenidos sobre el estado nutricional en el primer cribaje de la escala MNA y el hecho de comer o no acompañado, no se encuentra relación estadísticamente significativa entre estas dos variables. 52

60 Tabla 14. Concordancia entre los distintos grados de GDS y comer acompañado GDS SI Come Acompañado NO 3 30% 70% 4 40% 60% 5 50% 50% 6 85,7% 14,3% Total 48,5% 51,5% 53

61 9. Discusión El presente estudio, se realizó en personas mayores de 65 años dado que la prevalencia de EA aumenta de forma significativa a partir de esta edad. Aquellos pacientes con EA y menores de 65 años son los denominados Alzheimer presenil que se considera que tienen unas características y una carga genética distinta y no comparable con la población de nuestro estudio. Las características socio-demográficas de la muestra estudiada presentan datos similares a los de la población española (20,21) siendo mayor el número de mujeres (65,7%) que hombres (34,3%) que padecen EA. Entre los antecedentes patológicos que se relacionan con el riesgo de padecer EA son, al igual que en estudios previos (17,85), las enfermedades cardiovasculares como: la hipertensión arterial, dislipemia, y la depresión, son los más importantes. Diferentes estudios (86,87) destacan la importancia de tratar la depresión, ya que va aumentando a medida que avanza la enfermedad ocasionando peor capacidad cognitiva y funcional en el enfermo así como, mayor sufrimiento tanto en la propia persona como en el cuidador. En base a los resultados obtenidos en la evaluación de las variables antropométricas, se puede concluir que los pacientes estudiados presentaron valores dentro de los rangos estándares en cuanto al: peso, talla, CB, PC. Por el contrario, la CA y el IMC presentan valores superiores, manifestados en sobrepeso e incluso obesidad. Estos datos se asocian con las enfermedades cardiovasculares, dado que la CA y el IMC son factores de riesgo (88,89). Como era de esperar, las características cognitivas se correlacionan con el grado de deterioro funcional del paciente. Cuanto más se agrava la función cognitiva, mayor es el deterioro funcional que experimenta el enfermo de forma progresiva. Otro aspecto a tener en cuenta son las alteraciones conductuales, siendo la depresión, la apatía, la irritabilidad y la agresividad las más frecuentes. La apatía y la depresión con frecuencia se asocian a la EA, dado que se lesionan áreas cerebrales que están cercanas de las que dependen ambas manifestaciones. Esto daría significado a que el paciente presentara puntuaciones elevadas en el NPI. Por el contrario, otros estudios (90,91), encontraron poca asociación entre apatía y depresión, siendo incluso independientes una de la otra. 54

62 El NPI conjuntamente con el GDS, MMSE conllevan un mayor grado de sobrecarga en el cuidador, al igual que confirman otros estudios (92 95), los cuales demuestran la existencia de una relación entre la carga percibida por el cuidador y el deterioro cognitivo y funcional. Dado que tiene que estar más pendiente del enfermo y tiene que proporcionar mayor apoyo en la realización de las AVD (96). El estado nutricional de la población anciana se ve comprometido tanto por cambios propios del proceso de envejecimiento como por los cambios producidos a lo largo de la enfermedad. En este caso, la población de estudio se ve claramente afectada a nivel nutricional, presentando resultados de malnutrición en un 14,3% y un porcentaje elevado de riesgo de malnutrición en un 57,1% del total de la población estudiada. Como ya demostraron Cuervo y Scheltens en sus estudios (27,28), los pacientes con EA presentaban una prevalencia más elevada de desnutrición que la población anciana en general. Esto se debe al hecho que muchos de ellos han cambiado sus hábitos alimenticios y dietéticos, a causa de la evolución de la enfermedad. En fase iniciales, el estado de hiperalerta y el incremento de la actividad física para realizar tareas en relación directa con los déficits amnésicos son las principales causas (32). En fases intermedias puede aparecer un déficit de nutrientes, de vitaminas y de ácidos grasos como consecuencia de las dificultades progresivas para la ingesta, así como un aumento del gasto de energía debido a un estado hipermetabólico. Ya en fases más avanzadas de la enfermedad la gran mayoría se olvidan de comer, presentan dificultades en la masticación, en la deglución o incluso para llevarse la comida a la boca. La cual cosa conlleva perdida peso y déficit de nutrientes (33 37). En el presente estudio, tal y como se puede observar en los resultados, hasta un 40% de los pacientes en fases iniciales de la enfermedad experimentaron una pérdida de peso de entre 1 y 3 kg en menos de 3 meses. Desde el punto de vista de los cuidados de enfermería se deben tener en cuenta todos estos factores y deben ser abordados elaborando un buen plan de cuidados dirigido sobre todo a intervenir en los aspectos dietéticos, modificando o ajustando la dieta según las necesidades y déficits de cada persona. Y de esta forma prevenir la pérdida de peso y el riesgo de padecer malnutrición. Concordancia entre los diferentes métodos de valoración Al testar los resultados analíticos en la escala de CONUT, se obtienen puntuaciones bajas que indican que los pacientes de estudio presentan alerta de 55

63 desnutrición baja en este test. Sin embargo, cuando se han valorado los pacientes en la escala MNA, las puntuaciones obtenidas indican que hasta un 58,3% de los pacientes padecen riesgo de malnutrición. Por otro lado, al comparar los valores de la albúmina sérica, el colesterol total y los linfocitos, con las puntuaciones totales de la escala MNA no se encuentran relaciones estadísticamente significativas a diferencia de otro estudio realizado por Jürschik, et al. (26), en el que sí encuentran relación significativa entre ambas valoraciones. Esto podría ser debido al poco tamaño de la muestra. En cambio, sí se han encontrado relaciones estadísticamente significativas entre el grado de GDS, MMSE y NPI en la primera parte de cribaje del cuestionario MNA. Cuando el paciente era catalogado con mayor GDS y NPI y menor MMSE, presentaba riesgo de malnutrición o incluso malnutrición. Pero esta significación estadística se pierde cuando se realizaba la totalidad del cuestionario. Aunque con la primera parte ya se obtenía información relevante sobre el estado nutricional del paciente se creyó conveniente pasar todo el cuestionario para conseguir una evaluación más detallada sobre el estado nutricional. Dado que la parte de cribaje proporcionó datos interesantes, se han analizado algunas de las preguntas de este primer apartado por separado. Al comparar los resultados de dicho apartado con la valoración funcional (GDS), se obtuvo que aquellas personas con menor GDS expresaron haber comido menos y habían perdido apetito en los últimos 3 meses, además de haber experimentado una pérdida de peso de entre 1 y 3 kg, tal y como corroboran algunos estudios mencionados con anterioridad (31,32), donde en fases iniciales de la enfermedad se pierde el apetito lo que conlleva a una pérdida de peso. Además, Chouinard, et al (97), en su estudio reportaron que los pacientes con demencia avanzada perdían anualmente un 4% del peso corporal. Incluso otro estudio demuestra que antes del diagnóstico de la enfermedad ya produce pérdida de peso (98). Si se desglosan algunos de los ítems de la escala NPI, se puede observar que aquellos pacientes que presentaban delirios, alucinaciones, depresión y apatía, tenían mayor riesgo de desnutrición y de estar malnutridos. Lee y Tsai (99) en su estudio concluyeron que las personas calificadas con malnutrición o riesgo de malnutrición presentaban casi 5 veces más probabilidad de padecer deterioro funcional. 56

64 Uno de los objetivos del estudio fue evaluar el grado de sobrecarga del cuidador. Si se presta especial atención a los resultados obtenidos, al analizar la relación entre el grado de sobrecarga del cuidador y el estado nutricional, se obtuvo que a mayor nivel de sobrecarga, mayor era el riesgo de malnutrición. Estos datos son coincidentes con la literatura (39,42) dónde los elevados niveles de sobrecarga y estrés del cuidador principal pueden interferir en la nutrición de la persona con EA, dado que por distintas circunstancias, como: la falta de recursos económicos, sociales o por el empeoramiento de la salud del cuidador, el enfermo podría experimentar pérdida de peso y malnutrición. Otra investigación (100), destaca también la importancia del papel del cuidador como una pieza fundamental en el cuidado nutricional, ya que la mayoría de los enfermos presentan dependencia en la realización de las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, como puede ser la alimentación. Por este motivo, es importante proporcionar apoyo y asesoramiento a los cuidadores sobre los cambios asociados a la enfermedad para que puedan gestionarlos y hacerles frente de la mejor manera posible y de este modo, poder reducir el nivel de sobrecarga y estrés y contribuir a una mejora del estado nutricional. Aunque en el presente estudio no se ha encontrado relación estadísticamente significativa entre el estado nutricional y el hecho de prescindir o no de un cuidador o de un familiar a la hora de las comidas, más de la mitad de los pacientes del estudio presentaron riesgo de malnutrición y dentro de este grupo más de la mitad refirieron realizar las comidas sin ningún acompañante. Debido a estos resultados, aunque el tamaño de la muestra sea pequeño, se podría deducir que el mero hecho de comer en compañía o no podría ser relevante y influenciar en el estado nutricional de los pacientes con EA. Al analizar la posible relación entre la alimentación de los pacientes y el grado de GDS, no se observan diferencias estadísticamente significativas entre los diferentes grupos de alimentos y las diferentes fases del deterioro funcional. En el GDS 6 disminuye la tendencia de consumo de verduras aunque sin significación estadística. Y se observa una ausencia del consumo de vino a partir de GDS 4. Con estos datos es difícil sacar conclusiones y se tendría que valorar si realmente el consumo de vino en pacientes con deterioro cognitivo puede empeorar los trastornos de la conducta o si por el contrario; igual que pasa en sujetos sanos, el consumo de vino puede tener un papel protector debido a sus propiedades antioxidantes. Féart C, et al. (49), en su investigación concluyeron que una adhesión a la dieta Mediterránea, podría reducir el riesgo de padecer 57

65 enfermedades neurodegenerativas, ya que contiene propiedades antioxidantes procedentes del aceite, vino, frutas, verduras y frutos secos. A pesar de estos beneficios, los dos principales estudios realizados para valorar el efecto protector de la dieta Mediterránea en el desarrollo de la EA han mostrado resultados contradictorios, siendo positivo en el estudio WHICAP pero negativo en el Three- City Study (46,50). También cabe destacar que a medida que avanza la EA las personas son más dependientes a la hora de comer y elaborar las comidas. En el presente estudio al igual que en la literatura (33,55, ), se observa que en fases más avanzadas de la enfermedad, el deterioro funcional va evolucionando de forma gradual, la cual cosa conlleva a que los enfermos necesiten mayor soporte para la realización de la compra y la preparación de los alimentos o incluso necesiten ayuda para comer. Esto se debe a que a medida que avanza la enfermedad las personas pueden llegar a no reconocer los alimentos, olvidarse de comer y presentar dificultades para comer por sí solos. Así pues, la figura de un cuidador en la realización de las comidas, cada vez se convierte en un soporte más esencial. De ahí la importancia de la figura enfermera para la realización de un buen plan educacional a los cuidadores, proporcionando consejos de cómo deben preparar las comidas para que sean variadas, de mayor agrado, de presentación vistosa, olor agradable (dado que padecen inapetencia para ciertos alimentos), de fácil deglución y que contengan los nutrientes esenciales para conseguir una dieta equilibrada. Para ello, la dieta debe contener una mezcla de los cinco grandes grupos de alimentos: cereales, leche y derivados, frutas y vegetales, carne, pescado, huevo, grasas y aceites (105). Asimismo, remarcar la importancia de realizar las ingesta acompañados de algún miembro de la familia o de un cuidador para poder garantizar una correcta nutrición y así poder prevenir la malnutrición que sufren muchos de estos pacientes. El papel de la enfermera/o es fundamental en la nutrición debido a que estamos en contacto directo con los pacientes y debemos estudiar, actuar y saber aconsejar en cada caso para tratar de evitar la malnutrición, ya que con distintas técnicas y consejos se puede conseguir. 58

66 9.1 Limitaciones del estudio Una de las limitaciones del estudio fue el método de inclusión de los pacientes en el estudio, porque la inclusión se realizó solo con aquellas personas que acudieron a la UTC. No se pudieron evaluar a las personas con EA institucionalizadas en residencias y que no se habían desplazado a la unidad por distintos motivos, si bien es cierto que los pacientes que acudían al centro representan a la totalidad de la población y de los distintos niveles asistenciales. Tampoco se incluyeron aquellos pacientes institucionalizados que carecían de un acompañante fiable que pudiera proporcionar información sobre los hábitos alimentarios que tenía el paciente en la residencia. Otra de las limitaciones, es que no se ha podido valorar a todas aquellas personas enfermas que residen en el domicilio y se encuentran encamadas, situación que hace difícil el desplazamiento a la unidad. Además de todas aquellas personas a las que no se les podía realizar las medidas antropométricas por problemas de movilidad. Por último, destacar que otra de las limitaciones se encontraba en el hecho que en edades avanzadas la gente tiene limitaciones sensoriales (visuales o auditivas) cosa que podía limitar los resultados de las exploraciones cognitivas, por este motivo fue considerado un criterio de exclusión. Además, cabe destacar que otro de los factores limitadores del estudio fue el hecho de conocer que la gran mayoría de gente mayor presenta distintas patologías y enfermedades crónicas. Esto se tuvo en cuenta porque podía interferir en la valoración nutricional, dado que podían presentar alteraciones nutricionales independientemente de si padecía o no EA. Es por ello que los resultados aunque se pueden extrapolar a la población general, deben ser tratados con precaución al menos hasta conseguir un número mayor de casos. 59

67 9.2 Nuevas líneas de investigación En futuras investigaciones, se pueden destacar tres líneas de investigación: La primera consistiría en aumentar el tiempo de recogida de datos y el tamaño de la muestra, para conseguir el suficiente número de pacientes para así eliminar las limitaciones del tamaño muestral y valorar si las conclusiones en el estudio tienen la suficiente fuerza estadística. La segunda línea a tener en cuenta sería la modificación o ajuste de la dieta de las personas con EA, elaborado un plan nutricional personalizado teniendo en cuenta las carencias y dificultades que presentan cada persona para alimentarse y así intentar prevenir la pérdida de peso, el riesgo de malnutrición o incluso la malnutrición que sufren estos pacientes. También, se deberían realizar valoraciones nutricionales a las personas de edad avanzada, para prevenir o detectar malnutrición y así intentar disminuir la frecuencia de EA, dado que la dieta es un factor importante en el desarrollo de la enfermedad. Y la tercera línea de investigación conveniente y de suma importancia, sería hacer hincapié en el papel del cuidador principal en relación a los hábitos alimentarios. Se tendrían que tener en cuenta los recursos económicos y sociales de cada individuo, además de considerar los recursos de los cuales dispone cada cuidador, así como su estado de salud, sobrecarga y estrés dado que podrían ser factores asociados a alteraciones nutricionales. 60

68 10. Conclusiones A través de los análisis de los resultados, se confirma la hipótesis en el que las personas con EA presentan malnutrición o riesgo malnutrición en relación con una peor situación cognitiva, conductual y funcional y con el grado de sobrecarga del cuidador. En base a los objetivos se ha llegado a las siguientes conclusiones: 1. Existe relación entre la situación cognitiva, conductual y funcional y el estado nutricional de los pacientes. A mayor GDS y NPI, y menor puntuación en el MMSE, peor es el estado nutricional. 2. Al conocer el estado nutricional mediante la escala MNA, más de la mitad de los pacientes con EA presentan riesgo de malnutrición y hasta un 14,3% están malnutridos. 3. Al describir la dieta de los pacientes con EA mayor de 65 años no se observa relación entre los diferentes grupos de alimentos y las diferentes fases del deterioro cognitivo, funcional y conductual. Pero si se puede observar que a partir de GDS 4 se produce una ausencia en la ingesta del consumo de vino. 4. Si se tiene en cuenta la valoración del perfil analítico de los pacientes mediante la escala de valoración de CONUT, se obtiene que todos ellos presentan alerta de desnutrición baja. Pero no se encuentra relación significativamente estadística entre los valores analíticos y la escala MNA. Así pues se puede decir que la escala MNA es más sensible para detectar alteraciones nutricionales en este grupo de sujetos que la escala de CONUT. 5. Respecto a las características funcionales, cognitivas y conductuales. El 71,43% de los pacientes presentaban dependencia para las AIVD, las puntuaciones del MMSE están en relación al grado de deterioro cognitivo y sobre las alteraciones conductuales de los pacientes cabe destacar la elevada presencia de depresión, apatía, irritabilidad y agresividad siendo las alteraciones más frecuentes. 61

69 6. El grado de sobrecarga de los cuidadores se ve influenciado en los diferentes estadios funcionales de los pacientes con EA. A mayor grado de GDS mayor es el nivel de sobrecarga que experimenta el cuidador. 7. La figura de un cuidador interfiere en los hábitos alimentarios y en el estado nutricional del paciente, dado que los distintos factores económicos, sociales y el estado de salud de los cuidadores, hacen que el enfermo presente o no riesgo de malnutrición o incluso malnutrición. Además existe una estrecha relación entre el mero hecho de que la persona enferma realice las comidas acompañada de algún miembro de la familia o un cuidador y su estado nutricional, ya que más de la mitad de los pacientes del estudio que comen sin ninguna compañía presentan riesgo de malnutrición. Como conclusión final, se podría afirmar que más de la mitad de los pacientes con EA mayores de 65 años presentan riesgo de malnutrición. Es por ello de suma importancia que el personal sanitario; en especial el personal de enfermería, debe ser consciente de este hecho y debe ofrecer una educación sanitaria de calidad y todos los recursos que estén a su alcance para prevenir que los pacientes con riesgo de malnutrición evolucionen y acaben padeciendo malnutrición, dado que un empeoramiento en el estado nutricional es influenciable en el deterioro cognitivo, conductual y funcional. 62

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77 103. Spindler A, et al. Nutritional status of patients with Alzheimer s disease: a 1 year study. J Am Diet Ass. 1996;96: Davis J, Kim S. Applied Nutrition and Diet Therapy for Nurses. 2nd ed. W.B., editor. USA: Saunders Company; Aranceta J. Dieta en la tercera edad. In: Salas J, Bonada A, Trallero R, Saló M, editors. Nutrición y dietética clínica. Barcelona: Masson SA; p

78 12. Anexos: 1. Mini mental state examination (MMSE) Basado en Lobo et al. (1979) ORIENTACIÓN TEMPORAL (Cada respuesta vale 1 punto) Sabe en qué año estamos? En qué época del año? En qué mes estamos? Qué día de la semana es hoy? Qué día del mes es hoy? (Total 5 puntos). ORIENTACIÓN ESPACIAL. (Pueden sustituirse los lugares originales por los alternativos) Me puede decir en qué país estamos? Sabe en qué provincia estamos? (o comunidad autónoma) Y en qué ciudad (pueblo) estamos? Sabe dónde estamos ahora? (Hospital/Clínica/casa: nombre de la calle) Y en qué planta (piso)? (Casa: piso o número de la calle). (5 puntos) MEMORIA DE FIJACIÓN Repita estas tres palabras: PESETA-CABALLO-MANZANA (Acuérdese de ellas porque se las preguntaré dentro de un rato) (Repetirlas hasta cinco veces). Un punto por palabras. (3 puntos) CONCENTRACIÓN Y CÁLCULO Si tiene 30 pesetas y me las van quitando de 3 en 3, cuántas le van quedando? 27, 24, 21, 18, 15. (5 puntos) MEMORIA DIFERIDA Recuerda las tres palabras que le he dicho antes? Peseta-Caballo-Manzana. (3 puntos) NOMINACIÓN Qué es esto? (mostrar un bolígrafo) Qué es esto? (mostrar un reloj). (2 puntos) REPETICIÓN Le voy a pedir que repita esta frase. Preparado? En un trigal había cinco perros. (1 punto) 71

79 COMPRENSIÓN Escuche atentamente, voy a pedirle que haga algo. Coja este papel con la mano derecha (pausa), doblelo por la mitad (pausa) y pongalo en la mesa (o en el suelo). (3 puntos) LECTURA Por favor, lea esto y haga lo que dice ahí: (CIERRE LOS OJOS). (1 ) ESCRITURA Por favor escriba una frase. Algo que tenga sentido. (1 punto) DIBUJO Por favor, copie el dibujo: 2 pentágonos intersectados y pida al sujeto que los copie tal cual. Para otorgar un punto deben estar presentes los 10 ángulos y la intersección. (1 puntos) Puntuación máxima: 30 puntos. Puntuación de referencia: 18 PUNTOS: Deterioro cognitivo grave 19-22: Deterioro cognitivo moderado 23-24: Deterioro cognitivo leve 24: Sin deterioro 72

80 2. Escala global de deterioro (GDS) Reisberg et al. (1982) Esta escala gradúa la demencia de tipo Alzheimer en 7 estadios. Los cuales se detallan a continuación: Estadio Déficit cognitivo Características clínicas GDS 1 Inexistente (Ausencia de déficit cognitivo) Normal. MEC:30-35 GDS 2 Muy leve Olvidos subjetivos, pero con exploración normal. Normal para de la edad. MEC:25-30 GDS 3 Leve Dificultad en el trabajo, en la comunicación verbal o al recorrer lugares poco familiares; detectable por la familia; déficit sutil de memoria en la exploración. Deterioro límite. MEC:20-27 GDS 4 Moderado Disminución de la capacidad para viajar, para contar o para recordar acontecimientos recientes. Enfermedad de Alzheimer leve. MEC: GDS 5 Moderadamente grave Necesita ayuda para elegir la ropa; desorientación en tiempo o espacio; recuerda peor el nombre de sus nietos. Enfermedad de Alzheimer 73

81 moderada. MEC:10-19 GDS 6 Grave Necesita supervisión para comer y asearse, posible incontinencia; desorientación en tiempo, espacio y posiblemente en identidad. Enfermedad de Alzheimer moderadamente grave. MEC:0-12 GDS 7 Muy Grave Pérdida importante de la capacidad verbal, incontinencia y rigidez motora. Enfermedad de Alzheimer grave. MEC:0 Comentarios: GDS-1 (Ausencia de alteración cognitiva): Ausencia de quejas subjetivas y de trastornos evidentes de memoria. GDS-2 (Disminución cognitiva muy leve): - Quejas subjetivas de defectos de memoria, sobre todo en: olvido de dónde ha colocado objetos familiares, olvido de nombres previamente bien conocidos. - No hay evidencia objetiva de defectos de memoria en el examen clínico. - No hay defectos objetivos en el trabajo o en situaciones sociales. - Hay pleno conocimiento y valoración de la sintomatología. GDS-3 (Defecto cognitivo leve): - Primeros defectos claros. Manifestaciones en una o más de estas áreas: el paciente puede haberse perdido en un lugar no familiar, los 74

82 compañeros detectan rendimiento laboral pobre, las personas más cercanas aprecian defectos en la evocación de palabras y nombres, al leer un párrafo de un libro retiene muy poco material, capacidad muy disminuida en el recuerdo de conocidos nuevos, perder o colocar en un lugar erróneo un objeto de valor, hacerse evidente un defecto de concentración en la exploración clínica. - Un defecto objetivo de memoria sólo se observa con entrevista intensiva. - Aparece un decremento de los rendimientos en situaciones laorales o sociales exigentes. - Los síntomas se acompañan de ansiedad discreta-moderada. GDS-4 (Defecto cognitivo moderado): - Defectos claramente definidos en una entrevista clínica cuidadosa en las áreas siguientes: conocimiento disminuido de los acontecimientos actuales y recientes, el paciente puede presentar cierto déficit en el recuerdo de su historia personal, defecto de concentración puesto de manifiesto en la sustracción seriada de sietes, capacidad disminuida para viajes, finanza, etc. - Frecuentemente no hay defectos en las áreas siguientes: orientación en tiempo y persona, reconocimiento de personas y caras familiares, capacidad de desplazarse a lugares familiares, incapacidad para realizar las tareas complejas, la negociación es el mecanismo de defensa dominante, disminución de afecto y abandono en situaciones más exigentes. GDS-5 (Defecto cognitivo moderado-grave): - El paciente no puede sobrevivir mucho tiempo sin alguna asistencia. - No recuerda datos relevantes de su vida actual: dirección, teléfono, etc. - Es frecuente cierta desorientación en el tiempo: fecha, día, etc. - Una persona con educación formal puede tener dificultad contando hacia atrás desde 40 de 4 en 4, o desde 20 de 2 en 2. 75

83 - Mantiene el conocimiento de muchos de los hechos de mayor interés concernientes a sí mismo y a otros. - Invariablemente sabes su nombre y generalmente el de su esposo/marido e hijos. - No requiere asistencia en el aseo ni en la comida, pero puede tener cierta dificultad en la elección de los vestidos adecuados. GDS-6 (Defecto cognitivo grave): - Ocasionalmente puede olvidar el nombre de la esposa/marido, de la que por otra parte, depende totalmente para sobrevivir. - Desconoce los acontecimientos y experiencias recientes de su vida. - Mantiene cierto conocimiento de su vida pasada pero muy fragmentaria. - Generalmente desconoce su entorno, el año, la estación, etc. - Puede ser incapaz de contar hasta diez hacia atrás y a veces hacia delante. - Requiere cierta asistencia en las actividades cotidianas. Puede tener incontinencia o requerir ayuda para desplazarse, pero puede ir a lugares familiares. - El ritmo diurno está frecuentemente alterado. - Casi siempre recuerda su nombre. - Frecuentemente sigue siendo incapaz de distinguir entre las personas familiares y no familiares de su entorno. - Cambios emocionales y de personalidad bastante variables, como: conducta delirante (puede hablar con personas inexistentes, etc), síntomas obsesivos como actividades repetitivas de limpieza, síntomas de ansiedad, agitación e incluso conducta violenta previamente inexistente, abulia cognitiva, pérdida de deseoa, falta de elaboración de pensamiento para determinar un curso de acción propositivo. GDS-7 (Defecto cognitivo muy grave): - Pérdida progresiva de las capacidades verbales. Inicialmente se pueden verbalizar palabras y frases muy circunscritas; en las últimas frases no hay lenguaje, únicamente gruñidos. 76

84 - Incontinencia de orina. Requiere asistencia en el aseo y en la alimentación. - Se van perdiendo las habilidades psicomotoras básicas como la deambulación. - El cerebro es incapaz de decir al cuerpo lo que hay que hacer. Frecuentemente aparecen signos y síntomas neurológicos generalizados y corticales. 77

85 3. Inventario neuropsiquiátrico de Cummings (NPI) Para conocer el trastornos neuropsiquiátricos: multiplicar frecuencia por gravedad (Máxima puntuación: 120): No Total Trastorno Valorable Frecuencia Gravedad (Frecuencia x (Marcar) Gravedad) Delirios Alucinaciones Agitación Depresión/disforia Ansiedad Euforia/júbilo Apatía/indiferencia Desinhibición Irritabilidad/labilidad Conducta motora sin finalidad Puntuación total 78

86 Frecuencia: 0 = Ausente 1 = Ocasionalmente (menos de una vez por semana) 2 = A menudo (alrededor de una vez por semana) 3 = Frecuentemente (varias veces por semana, pero no a diario) 4 = Muy frecuentemente (a diario o continuamente) Gravedad: 1 = Leve (provoca poca molestia al paciente) 2 = Moderada (más molesto para el paciente, pero puede ser redirigido por el cuidador) 3 = Grave (muy molesto para el paciente, y difícil de redirigir) 79

87 4. Mini Nutritional Assessment (MNA) 80

88 5. Cuestionario de frecuencia de consumo alimentario (CFCA) 81

89 6. Tabla de alerta de desnutrición de Conut 82

90 7. Escala de Zarit 83

91 8. Cuaderno de recogida de datos Núm. de paciente: Fecha de visita: DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS: Fecha de nacimiento: / / Sexo: Hombre Mujer Edad de escolarización: Nivel de estudios: Analfabeto (no sabe leer ni escribir). Analfabeto funcional. Estudios primarios. Bachillerato. Superior. Otros (especificar): Fumador: Si No Exfumador Número de cigarrillos: Tiempo transcurrido desde el inicio de los síntomas: / Fecha de diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer: / ANTECEDENTES FAMILIARES: -Alzheimer en mayores de 65 años: Si No - Alzheimer en menores de 65 años: Si No - Demencia frontotemporal: Si No 84

92 ANTECEDENTES PERSONALES: HTA: Si No DM: Si No Dislipemia: Si No ACV: Si No Hipotiroidismo: Si No Síndrome depresivo: Si No Enolismo: Si No DATOS ANTROPOMÉTRICOS: Altura: Peso: Circunferencia cintura: Circunferencia parte superior del brazo: Pliegue cutáneo del tríceps: Circunferencia de la pantorrilla: DATOS DE LABORATORIO: Albúmina: Colesterol total: Linfocitos: ESCALAS DE VALORACIÓN: MINI-EXAMEN DEL ESTADO MENTAL (MMSE) Puntuación total: GDS Puntuación total: NPI -Delirios: 85

93 -Alucinaciones: -Agitación: -Depresión/disforia: -Ansiedad: -Euforia/júbilo: -Apatía/indiferencia: -Desinhibición: -Irritabilidad/labilidad: -Conducta motora sin fragilidad: Puntuación total: MNA Puntuación total: CONUT Puntuación total: CFCA Las comidas las realiza: Solo/a Acompañado/a 86

94 9. Hoja de información para el paciente TITULO DEL PROYECTO: Estudio descriptivo del estado nutricional de los pacientes con Enfermedad de Alzheimer que viven en la comunidad Usted está siendo valorado por presentar Enfermedad de Alzheimer que se caracteriza por la pérdida de memoria reciente de forma progresiva a la que se pueden asociar otros síntomas como alteraciones en el lenguaje, desorientación temporo-espacial y alteraciones conductuales. Las alteraciones nutricionales en estos pacientes son muy frecuentes. Sabemos que hasta un 50% de los pacientes presentan problemas de nutrición que habitualmente no son detectados en la práctica clínica habitual. En caso de detectar una situación de desnutrición en el contexto del estudio se realizarán las medidas oportunas para solucionar dicha situación. La Unidad de Trastornos Cognitivos de referencia realiza un estudio sobre la relación entre el estado nutricional de los pacientes con Enfermedad de Alzheimer y su situación cognitiva, funcional y conductual. Los resultados del presente estudio no tienen que conducir de forma directa a la obtención de un tratamiento para los pacientes, pero podrán ayudar a comprender mejor las causas de la enfermedad y ser la base del desarrollo en el futuro de nuevas estrategias de terapia en los pacientes con Enfermedad de Alzheimer. Los resultados individuales del proyecto serán totalmente confidenciales y no serán transmitidos a terceras personas. La participación en este estudio es totalmente voluntaria. La no participación no supone ningún cambio en la atención médica que recibirán estos pacientes. Le pedimos la autorización para la utilización de los datos obtenidos en este estudio, con finalidades científicas y de investigación. De este modo podremos obtener información útil en el futuro, tanto para el diagnóstico como para el tratamiento de este tipo de trastornos. A pesar que usted probablemente no se podrá beneficiar de los posibles avances de nuestra investigación, sí que pueden ser importantes para otros 87

95 pacientes en el futuro. En todo caso, si aparecen resultados que puedan ser importantes para usted, le serán comunicados. También le pedimos la autorización para la obtención de datos de su historia personal. Los datos que guardaremos para la investigación solo serán utilizados con esta finalidad y se respetará escrupulosamente la confidencialidad de los datos. Se le solicitará la autorización para cualquier otra posible utilización de las mismas. Muchas gracias. 88

96 10. Consentimiento Informado 10.1 Consentimiento informado del paciente Estudio descriptivo del estado nutricional de los pacientes con Enfermedad de Alzheimer que viven en la comunidad El Sr. /La Sra... (Nombre y apellidos del paciente) - He tenido la oportunidad de leer la hoja de información que se me ha entregado, he podido hacer preguntas y he recibido respuestas satisfactorias a mis preguntas. He hablado con... (Nombre de la investigadora) - Comprendo que mi participación es voluntaria, que el hecho de no participar en el estudio no repercutirá en mi atención médica y que este estudio no va a suponer ningún beneficio directo. - Puedo retirarme del estudio cuando lo desee, sin tener que dar explicaciones de los motivos que tenga para ello y sin que esto repercuta en la atención médica que reciba. - La información obtenida en el estudio es confidencial. - El estudio y sus procedimientos han sido aprobados por el Comité Ético de Investigación Clínica (CEIC). / / Fecha Nombre y firma del paciente o representante / / Fecha Nombre y firma de la investigadora 89

97 10.2 Consentimiento informado del familiar responsable Estudio descriptivo del estado nutricional de los pacientes con Enfermedad de Alzheimer que viven en la comunidad El Sr./Sra... (Nombre y apellidos del familiar responsable) - He tenido la oportunidad de leer la hoja de información que se me ha entregado, he podido hacer preguntas y he recibido respuestas satisfactorias a mis preguntas. - He hablado con... (Nombre del investigador) - Comprendo que mi participación es voluntaria, que el hecho de no participar en el estudio no repercutirá en mi atención médica y que este estudio no va a suponer ningún beneficio directo. - Puedo retirarme del estudio cuando lo desee, sin tener que dar explicaciones de los motivos que tenga para ello y sin que esto repercuta en la atención médica que reciba. - La información obtenida en el estudio es confidencial. - El estudio y sus procedimientos han sido aprobados por el Comité Ético de Investigación Clínica (CEIC). / / Fecha Nombre y firma del familiar responsable / / Fecha Nombre y firma del investigador 90

98 11. Aprobación del estudio por parte del CEIC El Comité Ético de Investigación Clínica en la reunión de 26 de junio de 2014, acta 10/2014, informó favorablemente la solicitud del proyecto de investigación titulado: Estudio descriptivo del estado nutricional de los pacientes con Enfermedad de Alzheimer que viven en la comunidad", y consideró que: Se cumplen los requisitos necesarios de idoneidad del protocolo en relación a los objetivos del estudio y que están justificados los riesgos y molestias previsibles para los sujetos participantes. La capacitad del investigador y los medios de que dispone son apropiados para llevar a cabo el estudio. Es adecuado el procedimiento para obtener el consentimiento informado de los sujetos que participan en el estudio. Lleida, 24 de marzo de 2015 Montse Solanilla Puértolas Secretaria CEIC 91