FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA MIR DE ONCOLOGÍA

Transcripción

1 FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA MIR DE ONCOLOGÍA Ana Blasco, Cristina Caballero y Carlos Camps Servicio de Oncología Médica. Hospital General Universitario de Valencia. INTRODUCCIÓN El diagnóstico de cáncer desencadena una serie de problemas psicosociales a la persona enferma, a sus familiares y al equipo asistencial. Para poder afrontarlos y manejarlos, es imprescindible establecer vías de comunicación. En los últimos años, el cuidado del paciente con cáncer está sufriendo grandes cambios, como la aprobación de la ley 41/2002 de 14 de noviembre, que establece que la información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad. En este nuevo marco de las relaciones médico paciente se incorpora el principio bioético de autonomía, cobrando gran importancia el comportamiento de los pacientes. Desde esta perspectiva, el paciente ya no es el sujeto pasivo sobre el que se realizan diferentes intervenciones sanitarias, sino que desempeña un rol activo, convirtiéndose en protagonista de su propia salud. MALAS NOTICIAS: QUÉ QUIEREN LOS PACIENTES? Hasta hace poco tiempo, la relación médico paciente se basaba en un modelo paternalista, en el que lo habitual era no comunicar el diagnóstico a los pacientes. Los datos publicados por Oken en 1961 son una muestra de este modelo de relación médico paciente, donde el 88% de los médicos ocultaban sistemáticamente el diagnóstico de cáncer a sus pacientes, pese a que la mayoría de los pacientes querían conocer el diagnóstico 1. 45

2 FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA MIR DE ONCOLOGÍA El cambio de paradigma producido en la atención al paciente oncológico en la última década, promoviendo una atención integral y personalizada, considerando los aspectos fisiológicos, psicológicos y sociales del paciente, supone un cambio del modelo tradicional por otros modelos en los que domina la autonomía del paciente y su derecho a la información 2. Estudios recientes realizados en nuestro medio confirman esta tendencia: el 81% de las personas quiere conocer su diagnóstico en el caso de padecer un cáncer y sólo el 9.6% manifiestan que ocultarían a sus familiares el diagnóstico de cáncer 3,4 ; hoy en día se postula que la información clara y veraz sobre el diagnóstico, pronóstico y opciones de tratamiento permite al paciente una toma de decisiones acorde a sus valores y plan de vida 5. La mayoría de los estudios coinciden en el gran valor que los pacientes dan a la comunicación en la visita médica, siendo el deseo mayoritario de los pacientes (90%) que se les comprenda y se les explique lo que está mal (84%). Es por ello que la cualidad más valorada es una atención centrada en el paciente, con las siguientes características: capacidad de escucha, cordialidad, calidez, cariño, respeto, empatía, comprensión, concreción, seguridad, información clara, uso de lenguaje asequible, trato personalizado, interés por el otro, evitar juicios y competencia clínica 6. HABILIDADES EN COMUNICACIÓN El objetivo de Informar, es dar noticias sobre algo, de una forma clara, sencilla y concreta, sin dar valoraciones ni opiniones personales, reduciendo la incertidumbre del paciente y sus familiares. Es un instrumento clave para generar una relación de confianza entre médico y paciente/familiares, favoreciendo la comunicación entre ellos. La comunicación es un proceso más complejo, pues supone una participación en común, obliga a establecer una relación e incluye otros aspectos: verbales, no verbales, posturales, etc 7,8. En términos médicos entendemos como malas noticias «cualquier información capaz de alterar drásticamente la visión de un paciente sobre su futuro», tanto al comunicar el diagnóstico de una enfermedad considerada mortal como al informar del fracaso de la terapéutica curativa que se le administra 9. Existen diferentes propuestas para la comunicación de malas noticias, pero a modo de resumen estas habilidades hacen referencia a las siguientes capacidades 10,11 (tabla 1). 46

3 A. Blasco, C. Caballero y C. Camps TABLA 1. CAPACIDADES PARA LA COMUNICACIÓN DE MALAS NOTICIAS Aprender a establecer una buena relación con el paciente y su familia Saber escuchar. Entender las emociones del paciente y sus familiares Saber dar información, reduciendo la incertidumbre. Detectar y prevenir los trastornos psicológicos adaptativos más frecuentes Conseguir la colaboración del paciente y la familia. La forma de dar las malas noticias influye significativamente en la percepción que tiene el paciente de su enfermedad, en la relación médico paciente a largo plazo y en la satisfacción de ambos 12. Se ha demostrado que los pacientes muestran más sentimientos de angustia cuando consideran que los médicos les han informado de forma inapropiada 13. Tanto los residentes como los médicos en ejercicio han mostrado tener una falta de confianza y de destreza a la hora de realizar esta habilidad clínica básica; uno de los mayores motivos que aducen para justificar la falta de habilidad y confianza a la hora de dar malas noticias consiste en el hecho de no haber recibido ninguna formación específica sobre cómo comunicar eficazmente las malas noticias. Estas habilidades no tienen un carácter innato, no dependen del grado de motivación del profesional, ni se aprenden por la acumulación de años de ejercicio profesional, requieren de programas de aprendizaje específicos. FORMACION EN HABILIDADES DE COMUNICACIÓN Es llamativo que pese a la importancia que tiene el modo de dar una mala noticia, y la elevada frecuencia que se produce en nuestra especialidad, no se proporciona formación específica ni de pregrado ni postgrado. Esta formación sigue teniendo poco peso en el currículo formativo del sistema MIR, con las dificultades que esto genera en la práctica clínica cotidiana con los pacientes y sus familiares 14,15. La capacidad de comunicación con el paciente ha sido considerada como una habilidad de poca importancia si la comparamos con otros aspectos técnicos de la práctica asistencial 16. Es por ello, que a la hora de abordar estas situaciones el profesional de la salud suele tener miedos e inquietudes, pues durante su etapa de formación ha recibido una formación basada en el binomio salud enfermedad desde un punto de vista totalmente biológico, sin atención en las habilidades de comunicación. En el contexto clínico oncológico cada vez adquiere una mayor importancia la necesidad de poseer una buena formación en habilidades técnicas de Información y Comunicación. 47

4 FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA MIR DE ONCOLOGÍA En la actualidad disponemos de protocolos publicados y guías de actuación, basadas en la visión de lo que el paciente y su familia esperan cuando se les comunican malas noticias, pero no hay mucha evidencia de su grado de seguimiento en la práctica clínica 17, aunque existen datos que indican que los profesionales que trabajan con este tipo de guías presentan menos niveles de estrés a la hora de comunicar noticias adversas 13. El estilo de comunicación más centrado en el paciente, con preguntas abiertas, escucha activa, atendiendo no sólo a lo biológico (enfermedad, síntomas, diagnóstico y tratamiento) sino también al significado del proceso para el paciente y cómo afecta a su vida, adaptando la información a la que el paciente necesita en cada momento, favorece la relación de confianza y la sensación de acompañamiento, ayuda y apoyo emocional, aumentando la percepción de salud y de control de la situación. La forma habitual de aprendizaje de las habilidades básicas de comunicación es la observación de compañeros especializados, con las deficiencias que esto conlleva: nula sistematización y totalmente dependiente de las cualidades comunicativas del maestro. La inclusión de estas habilidades en los planes de formación pregrado son un paso inicial, pero se ha demostrado que estos conocimientos se pierden con el tiempo en el caso de que no se actualicen o no se desarrollen en el posterior ejercicio de la práctica profesional De forma clásica la docencia en comunicación estaba vinculada a la presencia de un observador externo que evalúa la entrevista médico paciente, aunque en la mayoría de los casos introduce sesgos y resulta intimidante para el paciente y el médico 16. Estudios aleatorizados han demostrado una mayor eficacia de cursos intensivos de 2 3 días de duración en los que se integre la teoría psicológica con dramatizaciones, grabaciones de video o actores representando las situaciones practicas más habituales. Mediante estos métodos, en los que se promueve un ambiente más distendido (menos académico) se favorecen la crítica constructiva entre los participantes y los formadores, la detección de fallos o momentos de bloqueos de comunicación así como las posibles alternativas para la resolución de conflictos 20. Además, mediante el empleo de las herramientas que la informática pone a nuestro alcance: internet, multimedia (DVD, CD ROM), podemos acercar las habilidades de comunicación a la docencia, permitiendo disponer de un banco de casos clínicos con situaciones complejas correctamente resueltas 21. Estos cursos han demostrado su eficacia al mejorar de la capacidad de comunicación del oncólogo, persistiendo esta mejoría pasados 12 meses de la realización del curso 22,23. Otros autores recomiendan la realización periódica de cursos de actualización

5 A. Blasco, C. Caballero y C. Camps TABLA 2. PUNTOS RECOMENDADOS A DESARROLLAR EN LOS CURSOS DE HABILIDADES EN COMUNICACIÓN 1. Conocer los retos más frecuentes que supone el diagnóstico y seguimiento de pacientes oncológico. 2. Conocer la definición y clasificación de las malas noticias: barreras y condicionantes para afrontar las tareas de comunicarlas. 3. Conocer las respuestas más comunes ante la recepción de las mismas, debate sobre dar o no información y cuando hacerlo, tipos de malas noticias. 4. Conocer los elementos clave en la contextualización de dar malas noticias. 5. Cómo afrontar el momento de dar malas noticias: evitando los sufrimientos innecesarios a los receptores y disminuyendo el nivel de ansiedad que puede causar esta tarea. 6. Conocer y saber aplicar las técnicas fundamentales: empatía, normalización, legitimación, manejo de la incertidumbre, afrontamiento de la negación, etc. 7. La familia y el contexto del paciente como elementos clave para la mediación y el diálogo 8. Cómo abordar la forma de dar malas noticias partiendo de una serie de supuestos. 9. Estudiar la necesidad del autocuidado del profesional: manejo de la ansiedad y estrés propio, evitando síntomas de estrés y burn out. Como punto de reflexión sobre la importancia de la formación en habilidades de comunicación destacar que una defectuosa comunicación de las malas noticias, puede generar un sufrimiento añadido para el paciente o su familia y deteriorar la relación posterior médico paciente. Por el contrario, saber manejar las malas noticias puede disminuir el impacto emocional sobre el paciente, permitiendo ir asimilando la nueva realidad poco a poco y, afianzando la relación médico paciente 25. La generalización de estos cursos de aprendizaje o su inclusión en los programas de formación (universidad, MIR) supondría para la práctica clínica de los oncólogos: Un aumento en la satisfacción del paciente con el tratamiento y su calidad de vida: humanización de tratamiento, reduciendo la ansiedad y el miedo frente a los tratamientos, aumentando su sensación de autoestima y mejorando el nivel de adaptación emocional a la enfermedad y al pronóstico Un aumento en la satisfacción del oncólogo con su trabajo: disminución del Burn Out y del estrés laboral Favorece la toma de decisiones compartidas: favorece las preguntas del paciente, reduce la incertidumbre de los pacientes, aumenta la sensación de autocontrol 49

6 FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA MIR DE ONCOLOGÍA Aumenta la adherencia a los tratamientos: mejora el nivel de adaptación emocional a los tratamientos Promueve la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos. La complejidad del proceso de comunicación de una mala noticia, hace que el proceso sea difícil no solo para el paciente que recibe la información, sino también para el médico que asume el papel de portador de la misma. Más allá del enorme desafío que significa comunicar malas noticias, un enfoque humanístico y protocolizado, asociado al aprendizaje de habilidades en comunicación, pueden mejorar significativamente esta tarea. Existe mucha evidencia de que la actitud profesional y las habilidades de comunicación desempeñan un papel fundamental y decisivo en el modo en que el paciente aborda su problema. Cuando fracasan los tratamientos y los pacientes no pueden ser curados, la profesionalidad puede proporcionar alivio al dolor y esperanza sobre el futuro del paciente. Mediante la realización de talleres y actividades docentes se pueden poner en práctica estos conocimientos que pueden suponer una ayuda a nuestros pacientes en los momentos más delicados de su enfermedad. Muestra de este interés son los talleres organizados por la Sección de Cuidados Continuos de la Sociedad Española de Oncología (SEOM) dirigidos a residentes de primer año, con el objetivo de dar unas nociones básicas sobre habilidades en comunicación en los primeros meses de formación del residente. Estos esfuerzos son útiles pero no suficientes, haciendo necesaria una modificación de los temarios básicos de formación de los especialistas que incluyan habilidades y técnicas de comunicación, para ello debemos involucrar y concienciar a la Universidad para que colabore en las Sociedades Científicas, las Asociaciones de Pacientes y la Administración en la mejora de este aspecto (hasta la fecha abandonado) tan crucial de la práctica médica diaria. BIBLIOGRAFÍA 1. Oken, D. What to tell cancer patients: a study of medical attitudes. JAMA 1961; 175: Vandekieft, G.K. Breaking bad news. Am Fam Physician 2001; 64(12): Rubio Arribas, V., Sampedro Martínez, E., Zapirain Sarasola, M., Gil Benito, I., Ayechu Redin, S., Tapiz Ibáñez, V. Diagnóstico: cáncer. Queremos conocer la verdad? Aten Primaria. 2004; 33: Centeno Cortés C, Núñez Olarte JM. Estudios sobre la comunicación del Diagnóstico de Cáncer en España. Med Clin (Barc). 1998;110: Burack, J.H. Truth telling. En: Sugarman J, ed. 20 Common problems: ethics in primary care. New York: McGraw Hill, 2000: Rogers C. Las características de la relación de ayuda. En: Rogers CR, editor. El proceso de convertirse en persona. Barcelona: Paidós; p

7 A. Blasco, C. Caballero y C. Camps 7. Camps C, Sánchez PT. (Eds) Comunicación en oncología. Seom. Madrid Sánchez PT. Habilidades en paliación: comunicación e información. Cómo dar malas noticias. En C. Camps Herrero (Ed) Cuidados Continuos en Oncología. You & Us. Madrid Buckman R. Breaking bad news: why is it still so difficult? Br Med J (Clin Res Ed). 1984;288(6430): Baile WF, Buckman R, Lenzi R, et al. A Six Step Protocol for Delivering Bad News: Application to the patient with Cancer. Oncologist. 2000; 5: } 11. Rabow MW, McPhee SJ. Beyond breaking bad news: how to help patients who suffer. West J Med. 1999;171(4): Ptacek JT, Eberhardt TL. Breaking bad news: a review of the literature. JAMA. 1996;276: Fallowfield L, Jenkins V. Communicating sad, bad, and difficult news in medicine. Lancet. 2004;363: Bascuñán ML, Roizblatt A, Roizblatt, D. Comunicación de malas noticias en medicina: un estudio exploratorio. Rev Med Univ Navarra. 2007; 51: García Díaz F. Comunicando malas noticias en Medicina: recomendaciones para hacer de la necesidad virtud. Med Intensiva. 2006;30: Baile WF, Aaron J. Patient physician communication in oncology: past, present, and future. Curr Opin Oncol. 2005;17: Girgis A, Sanson Fisher RW. Breaking bad news: consensus guidelines for medical practitioners. J Clin Oncol. 1995;13: Garg A, Buckman R, Kason Y. Teaching medical students how to break bad news. Can Med Assoc J. 1997;156: Fallowfield L, Jenkins V. Farawell V. Enduring impact of communication skills training: results of a 12 month follow up. Br J Cancer. 2003;89: Epstein RM, Alper BS, Quill TE. Communicating evidence for participatory decision making. JAMA. 2004;291: Buckman R, Baile WF, Korsch B. A practical guide to communications skills in clinical practice. Toronto: Medical Audio Visual Communication, (Available as CD ROM set or videos) 22. Fallowfield L, Jenkins V, Farewell V, Saul J, Duffy A, Eves R. Efficacy of a Cancer Research UK communication skills training model for oncologists: a randomised controlled trial. Lancet. 2002;359: Fallowfield L, Jenkins V, Farewell V, Solis Trapala I. Enduring impact of communication skills training: results of a 12 month follow up. Br J Cancer. 2003;89:

8 FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA MIR DE ONCOLOGÍA 24. Razavi D, Merckaert I, Marchal S, Libert Y, Conradt S, Boniver J, et al. How to optimize physicians communication skills in cancer care: results of a randomized study assessing the usefulnessof posttraining consolidation workshops. J Clin Oncol. 2003;21: Lizarraga Mansoa S, Ayarra Elia M, Cabodevilla Eraso I. La comunicación como piedra angular de la atención al paciente oncológico avanzado. Bases para mejorar nuestras habilidades. Aten Primaria. 2006; 38: