REHABILITACIÓN DEL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO EN BIZKAIA:

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1 REHABILITACIÓN DEL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO EN BIZKAIA: ANÁLISIS DEL ESTADO ACTUAL Y CONSIDERACIONES SOBRE UN MODELO ASISTENCIAL DE CALIDAD Gorliz, Octubre

2 Estudio realizado de forma conjunta por los Hospitales de Gorliz y Santa Marina Miembros del equipo de trabajo:. Acosta Hernandez Idoia. Fisioterapeuta. Servicio de Rehabilitación. Hospital de Górliz. Cambero Serrano Iluminada. Enfermera. Unidad de Hospitalización. Hospital de Górliz.. Eguskizaga Ibarrondo Naia. Logopeda. Servicio de Rehabilitación. Hospital de Górliz.. Herrero Beites Ana María. Médico Rehabilitador. Servicio de Rehabilitación. Hospital de Górliz.. Lago Sierra María Antonieta. Terapeuta Ocupacional. Servicio de Rehabilitación. Hospital de Górliz.. Pinedo Otaola Susana. Médico Rehabilitador. Servicio de Rehabilitación. Hospital de Górliz.. Reoyo Diez Iñaki. Médico Rehabilitador. Servicio de Rehabilitación. Hospital de Sta Marina.. San Martín Viana Begoña. Enfermera. Unidad de Hospitalización. Hospital de Sta Marina.. Valbuena Macho Yolanda. Fisioterapeuta. Servicio de Rehabilitación. Hospital de Sta Marina. 2

3 INDICE 1. INTRODUCCIÓN 2. OBJETIVOS 3. METODOLOGÍA 4. CONCEPTOS 4.1. Daño cerebral sobrevenido: causas y consecuencias Tratamiento rehabilitador: Concepto, Objetivos y Metodología de Trabajo Equipo de Rehabilitación: profesionales y funciones Niveles de Atención: hospitalización, unidades especializadas, centros ambulatorios de rehabilitación, centros de día de mantenimiento Recomendaciones actuales en el daño cerebral adquirido: a) Cómo debe organizarse la atención. b) Consideraciones en relación a las terapias. c) Intervenciones específicas. d) Momento del alta. e) Participación de pacientes y cuidadores. 5. SITUACIÓN ACTUAL 5.1. Rehabilitación en Bizkaia Acercamiento epidemiológico Recursos humanos Carencias y limitaciones Realidad de la atención prestada: criterios de selección, tiempos, intensidad de las terapias, 3

4 6. ACERCAMIENTO A UNA ATENCIÓN REHABILITADORA DE CALIDAD 6.1. Niveles de atención en el tratamiento rehabilitador tras un ACV: Perfiles de los pacientes, tiempos e intensidades del tratamiento Niveles de atención en el tratamiento rehabilitador tras un TCE: Perfiles de los pacientes, tiempos e intensidades del tratamiento Indicadores de calidad en la atención al paciente con daño cerebral Eficiencia y efectividad del tratamiento rehabilitador. 7. CONCLUSIONES 8. AGRADECIMIENTOS 9. BIBLIOGRAFÍA 10. ANEXOS 4

5 1. INTRODUCCIÓN El daño cerebral adquirido (DC), configura una realidad con una demanda sanitaria y social de magnitud creciente. El pasado año, 3602 personas fueron atendidas en los hospitales de Bizkaia, 3038 personas por un accidente cerebrovascular (ACV), excluyendo los casos de accidente cerebrovascular transitorio (AIT) y 564 por un traumatismo craneoencefálico (TCE). El daño cerebral y su discapacidad asociada, son una gran fuente de sufrimiento para los pacientes y sus familias, y un fuerte gasto en los recursos de salud de la sociedad. Las estimaciones del aumento progresivo de los accidentes cerebrovasculares y los traumatismo craneoencefálicos, explicado tanto desde el envejecimiento de la población como desde la mejora en la atención sanitaria que conlleva una mayor supervivencia del paciente con daño cerebral grave. Según la bibliografía actual el 35% de los ACVs no recuperan la función completa de la pierna, el 20-25% necesitan asistencia en la marcha (vigilancia), el 65% tienen afectada la mano para las actividades de la vida diaria (AVD), el 20% necesitará logopedia, de un 25-40% sufren depresión, el 25% retomará las actividades sociales anteriores y el 25% recupera la función total. Estos datos reflejan claramente que los costes sociosanitarios que suponen el tratamiento de la fase aguda y la rehabilitación posterior de los pacientes con DC, sufrirán un incremento que correrá paralelo al aumento de la incidencia y prevalencia del problema. Este elevado coste sanitario es lo que hace que sea necesario optimizar los recursos utilizados en el DC e instaurar tratamientos que sean lo más eficientes y eficaces posible. Es necesario, por una parte, realizar un análisis exhaustivo de la epidemiología del DC, que nos permitirá una planificación adecuada de los recursos necesarios, y por otra, una revisión sistemática de la evidencia científica disponible en la actualidad, que nos proporcionará una base sólida en la que fundamentar una atención de calidad con un uso racional y eficiente de los recursos existentes. El ACV y el TCE son la causa más frecuente de discapacidad de origen neurológico en el adulto. Ambos suponen la causa de la mayoría de los casos de daño cerebral. Teniendo además en cuenta, que muchos de los principios de las guías relacionadas con el ictus, son aplicables a otras formas de DC, y que la atención que se presta en los servicios de rehabilitación al DC se orientan más hacia los déficits y necesidades funcionales del paciente, que a la patología subyacente, al realizar este trabajo hemos centrado nuestra atención en el DC de origen vascular y traumático. 5

6 El presente estudio se limita a la fase subaguda del DC, debido a la dificultad para conseguir los datos referentes a la actuación rehabilitadora en la fase aguda. Además las distintas codificaciones en las bases de datos que existen en los distintos Centros, referidos al tratamiento rehabilitador, no nos han permitido recoger todos aquellos datos que precisábamos. 2. OBJETIVOS Los objetivos que nos proponemos son: 1. Realizar un análisis epidemiológico del DC en Bizkaia durante el año 2005, con el fin de: 1.1. Conocer nº global de casos de ACV y TCE en Bizkaia y su distribución por hospitales de la red pública Conocer las estancias medias de pacientes con DC por hospital y diagnóstico Conocer los servicios clínicos y porcentajes con diagnóstico de ACV y TCE al alta Conocer el destino de los pacientes con DC al alta de los hospitales terciarios Conocer la distribución de pacientes con ACV y TCE en las entidades donde reciben atención Conocer los recursos humanos que se dedican a la rehabilitación en Osakidetza. 2. Describir la situación actual del tratamiento rehabilitador en el DC en Bizkaia. 3. Plantear líneas de trabajo, hacia una atención rehabilitadora de mayor calidad: 3.1 Perfilar el paciente candidato a tratamiento rehabilitador en los diferentes niveles de atención, para así optimizar la eficiencia del proceso asistencial. 3.2 Conocer los tiempos medios recomendables según literatura actual del tratamiento rehabilitador en estos pacientes. 6

7 3. METODOLOGÍA Se ha recurrido a las principales fuentes de información de Medline, sobre medicina basada en la evidencia (Cochrane) y a Guías de Práctica Clínica sobre el Ictus, TCE y DC: New Zealand Guidelines Group (NZGG), Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN), Royal College of Physicians (RCP) y Guía Catalana (GC). También se han utilizado diferentes manuales como la Guía de Familias (FEDACE), el Informe del Defensor del Pueblo sobre daño cerebral sobrevenido, publicado el pasado año, la Vía Clínica del Hospital Donosti y el Proceso Asistencial Integrado del ACV, editado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Tras realizar una revisión de las diferentes guías sobre el ictus, hemos tomado como guía de referencia para las recomendaciones la Guía Catalana, publicada el pasado año, que recoge las recomendaciones de las principales guías (RCP, SIGN y NZGG), y las adapta a la comunidad autónoma de Cataluña, con la que podemos establecer un paralelismo en cuanto a características de la población. Para la realización del estudio epidemiológico, se ha recurrido al Centro Mínimo Básico de Datos (CMBD) (la fuente de información para la patología que requiere hospitalización esta disponible a través del sistema de clasificación de grupos de pacientes relacionados con el diagnostico (GRD), y a la clasificación internacional de enfermedades, novena revisión, modificación clínica (CIE-9-MC) que se emplea para la realización de estudios epidemiológicos, análisis de costes, estancias hospitalarias, calidad de cuidados y mortalidad), al Instituto Nacional Estadístico (INE), al Euskal Estatiska Erakundea (EUSTAT) y a la base de datos del Hospital de Górliz. La posibilidad de disponer de información valiosa, abundante y actualizada esta condicionada a la fiabilidad de las bases de datos administrativas y sanitarias. 7

8 4. CONCEPTOS 4.1 DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO El daño cerebral adquirido o sobrevenido (DC) es toda lesión, de aparición brusca en su mayor parte, que sufre el cerebro y que puede aparecer a lo largo de la vida del individuo. A. CAUSAS: Las principales causas de DC son: Accidente cerebrovascular o ictus. Traumatismo craneoencefálico. Encefalopatías post-anóxicas. Tumores cerebrales. Enfermedades neurodegenerativas: esclerosis múltiple, Parkinson, ELA. Otras: tóxicos, metabolopatías, etc El accidente cerebrovascular (ACV), según la Organización Mundial de la Salud, se define como un síndrome clínico, presumiblemente de origen vascular, que se caracteriza por el desarrollo rápido de signos de afectación neurológica focal, que duran más de 24 horas o que llevan a la muerte. El ictus es la principal causa de discapacidad neurológica en nuestro medio, y la tercera en mortalidad a partir de la quinta década de vida, con una incidencia que oscila entre / habitantes (20/ en menores de 65 años). El riesgo de recurrencia es del 30% en los cinco años post-ictus. Al realizar un seguimiento a cinco años de pacientes que sufrieron un ictus inicial a una edad menor de 75 años, se comprobó que de los supervivientes el 29% eran discapacitados graves o moderados, un 37% discapacitados leves y un 34% funcionalmente independientes. Aproximadamente la mitad de los pacientes se mantenía en la misma categoría de discapacidad a los 5 años que la que tenían a los tres meses de sufrir el ictus, sólo un 7% había mejorado y el 39% restante había deteriorado su capacidad funcional. El traumatismo craneoencefálico (TCE) se define como un daño cerebral ocasionado por un trauma externo. Es la primera causa de discapacidad y mortalidad en el adulto joven con una incidencia anual entre / habitantes. De los TCE graves, entre el 15-20% presentan déficits severos y el 1-2% permanecen en estado vegetativo a los seis meses de la lesión. 8

9 B. CONSECUENCIAS: DÉFICITS, DISCAPACIDAD, MINUSVALIA La discapacidad funcional es un concepto que se deriva de la Clasificación internacional de Déficit, Discapacidades y Minusvalía publicada por la OMS, como un esquema conceptual de las consecuencias de las enfermedades. Este modelo teórico define tres niveles:. Déficit se corresponde a toda pérdida o alteración de una estructura o función anatómica, fisiológica o psicológica. Déficit es sinónimo de signos o síntomas.. Discapacidad es la reducción parcial o total, de la habilidad para realizar una actividad en la forma o en los límites considerados como normales. La discapacidad se define a nivel de la persona, como limitación funcional en las actividades de su vida diaria.. Minusvalía es la desventaja social que experimenta un individuo como resultado de una deficiencia o de una incapacidad, y que le limita o le impide asumir un papel o rol considerado como normal para su sexo, edad, factores sociales y culturales. La minusvalía resulta de la interacción de la persona discapacitada con la sociedad. La OMS ha reemplazado las palabras discapacidad y minusvalía por los términos de actividad y participación. Estas palabras son más positivas y reflejan el objetivo deseable de la recuperación, en cuanto a incrementar la actividad y la participación en la vida comunitaria. En la exposición del trabajo mantenemos los términos discapacidad funcional o discapacidad en las actividades de la vida diaria, por su amplia generalización y aceptación. La lesión cerebral puede originar una serie de déficits físicos, cognitivos, emocionales, conductuales y de la comunicación (tabla 1), dependiendo del grado y de la localización de la lesión, que conllevan grados variables de dependencia. Valorar estos déficits nos sirve para establecer el pronóstico funcional del paciente, hacernos una idea de cómo va a quedar, si precisará la ayuda de otra persona o no en su vida cotidiana. Establecer un pronóstico funcional es la base para identificar los objetivos de la rehabilitación y para diseñar un programa racional de tratamiento, coordinado y definido para cada paciente. 9

10 TABLA 1: DÉFICITS TRAS EL DAÑO CEREBRAL Déficits físicos:. Motores: parálisis, alteraciones del tono muscular, de la coordinación y del equilibrio. Sensitivos, sensoriales: pérdida auditiva o visual. Otros: dificultad en la deglución, convulsiones, incontinencia vesical y/o fecal, fatiga Déficits de comunicación. Del lenguaje: de expresión y/o comprensión.. Otros: disartria, dislexia, disgrafía,. Déficits neuropsicológicos. Cognitivos: de la memoria, atención, percepción, funciones ejecutivas (planificación, resolución de problemas ), velocidad de pensamiento, autoconciencia del déficit. Emocionales y conductuales: labilidad emocional, trastornos de iniciativa, impulsividad y agresividad, desinhibición, conducta social inadecuada,.. El déficit motor provocado por el DC conlleva una incapacidad para realizar movimientos, que puede ser de un hemicuerpo o de todo el cuerpo en las lesiones más graves. El desequilibrio del tono muscular provocará una incapacidad para la realización de movimientos coordinados. Respecto a los déficits sensitivos, pueden verse afectadas tanto la sensibilidad superficial (tacto, dolor, temperatura) como la profunda (posicional, vibratoria y dolor profundo). La afectación grave de la sensibilidad conlleva una discapacidad para utilizar la mano, aunque la recuperación motora sea buena. La falta de movilidad y de sensibilidad hace a muchos de estos pacientes más susceptibles de padecer ulceras por presión, que incrementa el tiempo durante el cual el paciente va a requerir cuidados de enfermería. Los déficits neuropsicológicos, a menudo infravalorados, condicionan el resultado final del proceso rehabilitador. Aunque los cambios físicos son más evidentes, las alteraciones cognitivas y conductuales son con frecuencia muy persistentes, y de hecho, los estudios de seguimiento a largo plazo de pacientes que han sufrido DC grave documentan que una vez recibida el alta médica, las alteraciones neuropsicológicas constituyen el principal obstáculo para poder desarrollar actividades básicas e instrumentales de la vida cotidiana, mantener relaciones interpersonales satisfactorias y volver a una actividad laboral productiva. 10

11 Más del 80% de los pacientes con TCE refieren limitaciones en su funcionamiento cognitivo. Entre las distintas funciones neuropsicológicas que se pueden alterar destacamos la atención, requisito esencial para realizar cualquier actividad, y la memoria. Los pacientes pueden tener dificultad para aprender nuevas habilidades, para recordar o recuperar la información y para recordar citas u obligaciones que tiene que hacer en el futuro. La heminegligencia es otro déficit que puede alterar la capacidad del paciente de dirigir la atención al espacio que le rodea y a su propio cuerpo, y limita la capacidad de responder y orientarse a los estímulos que provienen de la banda contralateral a la lesión. Este déficit influye de forma importante en la dependencia en las AVD, y aumenta el riesgo de caída o lesión del paciente. La apraxia es una alteración de las habilidades motoras aprendidas que también puede verse afectada. Así mismo se pueden derivar alteraciones conductuales y emocionales, de origen orgánico (conducta alterada, desinhibición, apatía, labilidad emocional) que van a influir también en la recuperación de la autonomía del paciente. Los déficits cognitivos y conductuales constituyen una causa importante de discapacidad después de una lesión cerebral. Puede interferir negativamente en la implicación del paciente en la rehabilitación, en la realización de AVD, en la participación del individuo en la sociedad y en la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Respecto a las alteraciones de la comunicación la disartria, alteración del habla debida a trastornos en el control muscular, con frecuencia se acompaña de disfagia (dificultades para deglutir). La afasia es una alteración del lenguaje que afecta en diverso grado a la expresión y a la comprensión. Por otra parte pueden aparecer posibles complicaciones, susceptibles de tratamiento rehabilitador, como dolor en el hombro plégico/parético, complicación frecuente e invalidante que puede afectar hasta a un 40 % de los pacientes con ictus, o contracturas secundarias a una espasticidad severa, que pueden impedir la deambulación o incluso el aseo. C. MEDICIÓN DEL DÉFICIT Capacidad funcional es sinónimo de la capacidad para realizar las Actividades de la Vida Diaria (AVD). Las AVD se definen como aquellas funciones físicas básicas diarias o rutinarias necesarias para vivir. Las AVD básicas incluyen el control de esfínteres, las actividades del cuidado personal (tales como la alimentación, el aseo personal, el vestido u el baño) y la movilidad (transferencias o posibilidad de moverse o pasar de la cama a la silla, al servicio o a la ducha; caminar por terreno llano y el uso de escaleras). 11

12 Entre las numerosas escalas de valoración funcional disponibles destacan, por su amplia difusión, el Índice de Barthel (IB) (anexo II), la Medida de Independencia Funcional (FIM) (anexo III). Para el TCE se emplea, de forma más específica, la Medida de Evaluación Funcional (FAM) (anexo IV). El IB, publicado en 1965, es quizá la más conocida, y difundida en el ámbito internacional. Es una escala ordinal que incluye 10 áreas de AVD. La puntuación total varía entre 0 y 100. El IB se utiliza también por su capacidad predictiva en la duración de las estancias hospitalarias, en el resultado funcional global final y en la capacidad para vivir y participar en la comunidad. Un valor de 60 es el punto de inflexión por encima del cual existe una alta probabilidad de continuar viviendo en la comunidad. Por debajo de 40 existe una importante dependencia. Índices <20 representan una discapacidad muy severa y se correlaciona con un aumento de la mortalidad. El FIM, publicado en la década de los 80, no es una escala pura de AVD, sino que añade a las variables estándar de AVD, variables cognitivas, sociales y de comunicación. El resultado global varía entre 18 y 126. El FAM, valora de forma más detallada las áreas cognitivas, sociales y de comunicación, con una puntuación global que varía de 30 a 210, de mayor a menor dependencia respectivamente TRATAMIENTO REHABILITADOR Concepto, objetivos y metodología de trabajo Según la Organización Mundial de la Salud la Rehabilitación, aplicada a la discapacidad, es el conjunto coordinado y combinado de medidas médicas, sociales, educativas y profesionales destinadas a entrenar y reeducar al individuo para alcanzar el nivel más alto posible de habilidad funcional. Según el Consejo Nacional de la Especialidad de Rehabilitación y Medicina Física se trata de la especialidad médica que estudia el diagnóstico, la evaluación, la prevención y el tratamiento de la discapacidad, encaminada a facilitar, mantener o devolver el máximo grado de capacidad funcional e independencia posibles. Los objetivos del tratamiento rehabilitador en el paciente con DC están orientados, principalmente, a: Minimizar los déficits físicos, cognitivos y conductuales derivados del DC y, por consiguiente, reducir la discapacidad residual. 12

13 En los TCE severos-muy severos, favorecer el despertar del coma y la relación con el mundo exterior. Prevenir las complicaciones derivadas de la lesión cerebral o sus secuelas. Informar, formar y entrenar a la familia en los cuidados del paciente. Conseguir el mayor nivel de integración social posible y contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. La metodología de trabajo que debe utilizarse en la atención al paciente con DC, según el Traumatic Brain Injury Sistem incluye las siguientes fases: 1º Fase: Valoración diagnóstica exhaustiva del estado clínico y de las necesidades asistenciales del paciente, del estado funcional y de dependencia generados por la discapacidad, del estado psicológico del paciente y su entorno familiar y, por último, de las circunstancias sociales que generará la discapacidad. 2ª Fase: El equipo asistencial fijará los objetivos en cada una de las áreas asistenciales de acuerdo a las competencias de cada miembro. 3ª Fase: Elaborar un plan terapéutico individualizado para llevar a la práctica los objetivos propuestos estableciendo el tiempo necesario para ello. 4ª Fase: Informar al paciente y/o a la familia del plan asistencial personalizado. 5ª Fase: Seguimiento y evaluación periódicas del plan terapéutico, adaptándolo a la evolución del paciente, y registrando los cambios que se produzcan. 6ª Fase: Una vez el paciente es dado de alta hospitalaria, debe realizarse una valoración de los objetivos conseguidos y de la evolución funcional del paciente Equipo de Rehabilitación: profesionales y funciones Para cumplir los objetivos de la Rehabilitación, y especialmente en pacientes con graves discapacidades, se necesita el esfuerzo de un equipo interdisciplinar de profesionales, que se compone de: médico rehabilitador, personal de enfermería, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, y de otros profesionales (neuropsicólogos, técnicos ortoprotésicos, trabajadores sociales, celadores, etc.). Entre los miembros del equipo se debe incluir siempre al paciente y a su familia. 13

14 El médico rehabilitador interviene en todas las fases del proceso rehabilitador y lo coordina. Inicialmente realizará una historia clínica detallada del paciente y su entorno familiar, social y laboral, estimando los déficits y las limitaciones funcionales o sociales a que dan lugar. Según la historia clínica y la exploración del paciente, junto con las pruebas complementarias pertinentes llegará a un diagnostico tanto médico como funcional, estableciendo un plan de tratamiento integral. El plan de tratamiento conlleva la actuación de diferentes profesionales, especialistas en áreas concretas (fisioterapeutas, enfermeras, terapeutas ocupacionales, logopedas, neuropsicólogos, ) La coordinación de dicho equipo interdisciplinar, así como la definición de objetivos y monitorización del proceso rehabilitador, es parte del trabajo médico. El médico rehabilitador valora en todas las fases al discapacitado, varía los objetivos del tratamiento en base a los cambios clínicos del estado actual y a las secuelas del paciente y define el programa de cuidados a largo plazo o atención domiciliaria si fuese pertinente. Es, además, responsable del desarrollo del programa preventivo tanto primario, encaminado a que no se produzcan deficiencias físicas, mentales ni sensoriales, como secundario, impidiendo que las deficiencias, una vez producidas, tengan consecuencias negativas en todas las áreas del paciente y su entorno. Las actuaciones que realiza el equipo de enfermería en la rehabilitación de pacientes con DC van dirigidas a conseguir que el paciente alcance el mayor nivel de autonomía posible en la realización de las AVD, enseñando e integrando en los cuidados a todos aquellos familiares susceptibles de implicarse. Al ingreso del paciente, enfermería realiza una valoración inicial, atendiendo a cada una de las necesidades básicas del individuo, descritas en el modelo de Virginia Henderson, personalizando, de esta forma, un plan de cuidados estandarizado. Posteriormente, realiza, por turno y de forma sucesiva, evaluaciones continuas hasta el alta hospitalaria. Para ello, en la CAV se utiliza, como herramienta de trabajo, el programa informático Zaineri. Todas estas actuaciones las realiza de una forma coordinada, no sólo con el resto de profesionales del servicio de rehabilitación en el propio hospital, sino también con el hospital o centro de procedencia del paciente y con su residencia o centro de salud de referencia al alta, a través de la hoja de Continuidad de Cuidados de Enfermería. Por último, el personal de enfermería supone la vía de enlace habitual para informar al resto del equipo de la unidad de las incidencias y/o cambios que se produzcan en el paciente, ya que es el único profesional que se encuentra las 24h del día en contacto directo con él, y que permanece, a su vez, accesible a sus familiares y allegados. 14

15 La intervención del fisioterapeuta en el DC va encaminada a restaurar las funciones que han sido alteradas (la marcha, funcionalidad de la mano ), y a prevenir las posibles complicaciones derivadas del daño, las incapacidades secundarias a él y a mantener los niveles óptimos de función. El programa de fisioterapia no puede ser uniforme ni de grupo. Debe desarrollarse en respuesta a la singularidad de cada persona: historia, habilidades, limitaciones, entorno y expectativas. Uno de los factores que marcan la eficacia del tratamiento fisioterápico es la precocidad con la que debe iniciarse. La intervención del fisioterapeuta comienza en la fase subaguda, en muchas ocasiones cuando el paciente todavía está encamado o iniciando la sedestación. Tras finalizar este período, nos encontramos con la fase crónica, donde los objetivos que nos plantearemos fundamentalmente serán mantener los niveles de funcionalidad conseguidos hasta el momento y obtener nuevos logros. Sin embargo no debemos olvidar que el proceso de rehabilitación en fisioterapia no tiene límites determinados, obteniéndose, en muchas ocasiones,nuevos logros funcionales transcurrido largo tiempo desde que se produjo el daño cerebral. En el tratamiento fisioterápico hay que tener en cuenta factores básicos, como el estado general, postura del paciente, alteraciones de la conducta y neuropsicológicas, existencia de espasticidad, etc. La terapia ocupacional implica la utilización de la actividad propositiva diseñada para optimizarla capacidad funcional y, por tanto, promover la salud, prevenir la deficiencia y/o discapacidad así como aumentar o mantener el mayor nivel posible de independencia de un individuo, teniendo en cuenta distintos campos de aplicación de la terapia ocupacional como: enfermedad mental, problemas de aprendizaje, discapacidad física, etc... Esta intervención incluye la evaluación mediante observación clínica estructurada así como a través de pruebas estandarizadas y no estandarizadas. La terapia ocupacional tiene, entre otras, las siguientes competencias: 1. Evaluación y tratamiento con el paciente, la familia u otros allegados 2. Diseño de un plan de intervención dirigido, con la finalidad de mantener y/o mejorar las capacidades necesarias para la vida diaria, incluyendo habilidades de autocuidado y actividades que impliquen la interacción social con otras personas y el entorno, incluyendo contextos prevocacionales, de ocio y tiempo libre 3. Optimización del funcionamiento neuromuscular, sensitivomotor, orofacial, perceptivo, así como, otros componentes a nivel cognitivo, emocional y psicosocial 4. Programas de educación a nivel individual y familiar (donde están incluidos cuidadores y/o allegados) con la finalidad de favorecer una correcta continuidad de la intervención realizada. 15

16 Asimismo, es necesario indicar otro tipo de servicios que forman parte de la tecnología de la rehabilitación (también llamada tecnología asistente o de apoyo) como el asesoramiento, diseño, adaptación y entrenamiento en la utilización de ayudas técnicas, dispositivos ortésicos y protésicos; la aplicación de los principios ergonómicos a diferentes contextos y la modificación del entorno para fomentar un mejor desempeño funcional. El logopeda identifica el problema y aplica las pruebas de evaluación y/o examen pertinentes en cada caso (tests de valoración del lenguaje en el caso de las afasias y exploración de la musculatura implicada en el habla y la deglución en el caso de las disartrias y de las disfagias) con el objetivo de analizar los componentes afectados y establecer un programa de intervención individualizado. En la afasia se evalúan los aspectos implicados en la comprensión y en la expresión del lenguaje, tanto en su vertiente oral como escrita. A partir del análisis de los procesos lingüísticos alterados y de las capacidades preservadas, se programa un tratamiento suficientemente flexible para adaptarse a las necesidades y cambios evolutivos del paciente En la disartria, el objetivo general es el de aumentar la funcionalidad de la expresión del paciente así como el grado de inteligibilidad de su habla. En aquellos casos en los que las alteraciones de la articulación sean muy graves y afecten profundamente a la relación de la persona con su entorno se planteará el uso de un sistema alternativo de comunicación para paliar esta dificultad (escritura, alfabetos, ayudas técnicas, comunicadores, etc.). Un porcentaje considerable de los pacientes ingresados en un hospital por DC, presentan disfagia y trastornos de la deglución. La aspiración de líquidos y/o alimentos en las vías respiratorias aumenta el riesgo de padecer neumonía. A veces, la disfagia remite espontáneamente, pero en ocasiones persiste y requiere un tratamiento específico. Ante la sospecha de disfagia o riesgo de aspiración pulmonar, el paciente tiene que ser evaluado por un especialista preparado, que determina las condiciones para una deglución segura, así como la consistencia de la dieta de sólidos y líquidos que puede tolerar dicho paciente. La evaluación se tiene que realizar lo más pronto posible, con un test de deglución clínico sencillo y validado. Cuando se detectan alteraciones hay que valorar el uso de la vídeofluoroscopia como método de exploración radiológica que visualiza la faringe durante el paso de diferentes volúmenes y consistencias de alimentos. Mientras haya objetivos identificables y se manifieste un progreso demostrable, el paciente con incapacidad de comunicación tiene que seguir recibiendo un tratamiento apropiado y se tienen que hacer evaluaciones periódicas de este progreso. 16

17 La necesidad del neuropsicólogo, surge al reconocer las secuelas cognitivas y conductuales provocadas por el DC a largo plazo y el impacto de estas en la adaptación funcional, la independencia, calidad de vida y estatus socioeconómico. En muchos casos estas alteraciones son la principal causa de discapacidad del paciente y de estrés tanto en la familia como en el equipo. Estos déficits, en ocasiones se resolverán en unas semanas de rehabilitación, pero en otras adoptarán un carácter duradero que impedirán a la persona retomar la vida que anteriormente desempeñaba. El neuropsicólogo interviene además, elaborando un plan terapéutico y asesorando al paciente, familia, y profesional sobre el manejo de las alteraciones objetivadas en el aspecto cognitivo, emocional y conductual. La neuropsicología atiende a la valoración, rehabilitación y compensación de déficits, con orientación a la vida cotidiana, en relación con la atención, memoria, funciones ejecutivas -las capacidades mentales para formular metas, planificar el modo de alcanzarlas y llevar adelante el plan con eficacia en otros términos-, la capacidad de autoorganizacióndesde las tareas más básicas como el aseo, a las más exigentes, como el desenvolvimiento en un trayecto o la realización de una actividad ocupacional-, adquisición de destrezas para el autocuidado; modificación de la conducta ante alteraciones como la impulsividad, irritabilidad y agresividad, falta de control emocional, desinhibición, infantilismo, apatía con vistas a evitar su trastorno en el medio familiar y favorecer la participación social (habilidades sociales). La evaluación y la rehabilitación neuropsicológica deben ir dirigidas a diferentes áreas cognitivas: nivel de conciencia, atención, lenguaje, percepción, praxias, gnosias, memoria, razonamiento y funciones frontales, junto con los trastornos emocionales y de conducta. El Trabajador Social es el profesional que proporciona atención y escucha a las personas afectadas por el DC y a sus familias durante todo el proceso de la lesión cerebral. Proporciona, además, información y orientación en todo lo relativo a recursos y prestaciones que les permitan afrontar la discapacidad de la manera más normalizada posible. El Trabajador Social recoge las demandas de los afectados y de sus familias para, en el caso de recursos no existentes o no accesibles a las familias, articular los medios necesarios para crearlos. Esto se realiza a través de la elaboración de programas y proyectos que den respuesta a las necesidades de las familias, y de la búsqueda de financiación para que los servicios proyectados puedan desarrollarse. El objetivo de todas las acciones del Trabajador Social es la mejora de la calidad de vida de los afectados y de sus familias, la atención de las necesidades sociales de los mismos y la promoción y el desarrollo de las personas. 17

18 4.2.3 Niveles de atención en rehabilitación Cuando el paciente con DC es hospitalizado, se procede a la valoración diagnóstica y terapéutica, tanto en lo referente al tratamiento especifico en la fase aguda, como a la prevención y tratamiento de las complicaciones. En la actualidad, se insiste en que este tratamiento debe realizarse en una unidad que integre a personal especializado en DC. Los avances en el tratamiento del ictus, con las medicaciones trombolíticas, neuroprotectoras y anticoagulantes, han disminuido las consecuencias de esta enfermedad. Sin embargo, estos conocimientos sólo tendrán un impacto sociosanitario si van precedidos de un cambio sustancial de la asistencia sanitaria. Para conseguir la eficiencia del sistema, deberá coordinarse la actuación asistencial estableciendo una cadena de ictus. Este concepto define la actuación coordinada y sincronizada de los diversos colectivos sanitarios que participan en la atención de estos pacientes. Su funcionamiento exige un protocolo multidisciplinar en la atención hospitalaria y extrahospitalaria. Las unidades de ictus (UI) ofrecen un modo de actuación conjunto sobre el paciente con ACV. Se diseñan sobre la base de una coordinación multidisciplinar. Destacamos la revisión sistemática efectuada por la Stroke Unit Trialists Collaborations, en la que se objetiva que, a un año de media de sufrir el ictus, los pacientes tratados en UI presentan una mayor probabilidad de alcanzar la independencia y de volver a su domicilio, que aquellos pacientes tratados de manera convencional. Existen una gran heterogeneidad de UI, desde unidades agudas e intensivas, que ofrecen atención en la fase aguda (7-10 días), a unidades semintensivas para determinados pacientes en la fase hiperaguda (2-3 días), hasta unidades específicas de rehabilitación con ingreso posterior a la fase aguda y estancia a lo largo de varias semanas. Pero cualquiera que sea la organización de las UI, los beneficios se perciben tanto en servicios con políticas de admisión aguda, como en centros con criterios de admisión subaguda. Las UI que fueron más efectivas frente a los cuidados convencionales son las que ofrecen una duración de la rehabilitación entre 4 y 16 semanas. Algunos principios comunes de las UIs son: - provisión de un temprano y cuidadoso diagnóstico - valoración del paciente - apropiado tratamiento médico agudo - protocolización de la prevención - tratamiento de las complicaciones más frecuentes - diseño y ejecución de un plan de rehabilitación - plan de derivación del enfermo al menos una semana antes del alta hospitalaria - iniciación de las medidas de prevención secundarias - seguimiento de los pacientes para prevenir e identificar problemas potenciales. 18

19 El hecho de que el paciente vuelva a su domicilio particular o sea institucionalizado es personal y socialmente muy importante. La edad y la gravedad del ictus son predictores de institucionalización tras un ictus; pero tanto la derivación al alta hospitalaria como de rehabilitación, dependen también en gran medida de variables sociales y familiares. Los pacientes que, al alta hospitalaria, permanecen con discapacidad, pueden ser susceptibles de continuar rehabilitación. Las condiciones de admisión en un programa de rehabilitación activa no están limitadas por la presencia y gravedad de los déficits, ni por la edad, pero requiere la estabilidad médica del paciente, que le permita realizar una actividad física con cierto esfuerzo, así como un nivel de capacidad cognitiva mínimo, que le permita colaborar activamente con el tratamiento. En el sistema publico de salud en el estado español destacan dos centros de rehabilitación de alta especialización:. El Instituto Guttmann.de neurorehabilitación, tiene un promedio de estancia para la rehabilitación intensiva de 79 días; una media de edad de 39 años, y los siguientes criterios para la admisión son: haber sufrido una lesión cerebral grave (TCE, ACV, Anoxias, otros); estabilidad hemodinámica y cardiorespiratoria; y un nivel de conciencia que permita la incorporación activa del paciente en el proceso rehabilitador.. El Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC), dependiente del Imserso, que inició su actividad en 2002, como Centro monográfico de rehabilitación integral, que en 2004, asistieron a 64 personas (37 TCE, 18 ACV, 7 anoxias y otros 2 casos con DC), 34 en régimen de atención residencial y 30 en régimen de atención diurna. Su promedio de estancia rehabilidora en el centro es de 8 meses, con un promedio de edad de 34 años. Sus criterios de admisión son: ser mayor de 16 años y menor de 45 años; estar estable médicamente; presentar severas o graves limitaciones de la autonomía personal; y una capacidad para una mínima convivencia en el Centro tras sufrir un DC no progresivo de cualquier origen. La Guía catalana hace la siguiente clasificación de los niveles de atención rehabilitadora: Ingreso de rehabilitación en hospital de agudos: indicado en individuos en fase postaguda inmediata con discapacidades moderadas/graves en dos o más áreas funcionales que tienen capacidad para participar en 3 horas de terapia diarias y que no presentan déficits cognitivos graves. 19

20 Unidades de convalecencia/media estancia: para individuos médicamente estables con discapacidades moderadas/graves en dos o más áreas funcionales, que requieren cuidados de enfermería las 24 h y cuyas condiciones médicas y/o cognitivas no les permiten participar en terapias de alta intensidad. Centro de larga estancia: recurso para individuos con condiciones similares a las de convalecencia/media estancia, con apoyo sociofamiliar insuficiente para prever el regreso al domicilio a medio plazo. Hospital de día de rehabilitación: en el caso de individuos médicamente estables con apoyo sociofamiliar suficiente para evitar la institucionalización a tiempo completo pero insuficiente para ser atendidos durante el día en el domicilio. Rehabilitación ambulatoria: para los individuos médicamente estables, sin déficits cognitivos importantes, con discapacidades leves/moderadas en una o dos áreas funcionales, con adecuado apoyo sociofamiliar y posibilidad de desplazamiento al servicio de rehabilitación. Atención de rehabilitación domiciliaria: indicada en individuos con discapacidad moderada/grave y apoyo sociofamiliar suficiente para poder estar en casa, con dificultades de desplazamiento al servicio de rehabilitación de asistencia primaria. Hay que constatar que en nuestro medio sanitario este ámbito de atención rehabilitadora no se contempla Recomendaciones actuales sobre la rehabilitación al paciente con daño cerebral A. Organización de la atención en rehabilitación Todos los pacientes con DC deben de tener acceso a servicios especializados de rehabilitación neurológica durante el tiempo que sea preciso y cubriendo todas las fases, desde el manejo agudo hasta la rehabilitación a medio plazo y el soporte a largo plazo. - El acceso de los pacientes a dichos servicios será de acuerdo al momento evolutivo de su enfermedad, independientemente de su edad, género, etnia o de donde vivan. 20

21 - Para garantizar la atención de los pacientes, independientemente del lugar donde estén, es necesaria la colaboración entre los diferentes niveles de la red sanitaria, lo cual, además, permitirá una mayor optimización de los recursos. Deben definirse los centros de referencia territorial para aquellos pacientes que precisen una atención más específica. La organización de la red de servicios debe de asegurar que las transferencias de los pacientes entre los diferentes servicios se realicen sin retrasos burocráticos. Una vez resuelta la fase aguda, o cuando ya no sean necesarias las actuaciones específicas de los centros de referencia, la atención debe de realizarse lo más cerca posible del entorno habitual del enfermo (si las condiciones clínicas lo permiten). Los servicios especializados de rehabilitación neurológica deben comprender : - un equipo interdisciplinar coordinado - personal experto en el manejo del DC, incluyendo un especialista en medicina rehabilitadora. - programas de formación para el personal, los pacientes y sus cuidadores - protocolos consensuados para el manejo de los problemas más comunes como el tratamiento de la espasticidad, epilepsia, depresión..etc. Los servicios comunitarios de rehabilitación deben activarse de manera que no haya ninguna discontinuidad para el paciente y su dotación tiene que ser, por lo tanto, suficiente para garantizar esta continuidad. La oferta global de la atención en rehabilitación a lo largo de la enfermedad tiene que ser complementaria e integrada. B. Consideraciones en relación a las terapias a. Inicio precoz La rehabilitación tiene que empezar tan pronto como se haya establecido el diagnóstico y se haya asegurado el control del estado vital. Se recomienda realizar una valoración de las necesidades de rehabilitación durante las primeras horas. La rehabilitación precoz, además, previene la aparición de posibles complicaciones secundarias a la inmovilización (úlceras por presión, complicaciones urinarias, neumonías...) que pueden sumarse a los déficits primarios, alargando el tiempo de ingreso hospitalario, con los costes sanitarios que ello conlleva. 21

22 Los pacientes que han sufrido un DC tienen que ser movilizados lo antes posible. El aleccionamiento específico en tareas concretas mejora la ejecución de estas tareas (por ejemplo, adiestrando la marcha mejora su velocidad). b. Continuidad La rehabilitación es un proceso continuo en el que la planificación de los objetivos debe estar coordinada a lo largo de las diferentes etapas y ámbitos de atención para evitar fragmentar el programa rehabilitador, tratar a los pacientes en ámbitos no adecuados o reiniciar tratamientos innecesarios. c. Intensidad y frecuencia Con respecto a la intensidad del tratamiento rehabilitador, hay que garantizar que el paciente haga la máxima actividad terapéutica que pueda tolerar. En pacientes con déficit motor leve de una extremidad superior se tiene que considerar tratamiento rehabilitador intensivo. En el ámbito local deben establecerse protocolos para optimizar el tiempo de tratamiento rehabilitador en cada ámbito de atención y poder ofrecer, como mínimo, tres horas de terapia en los servicios de rehabilitación hospitalarios y una hora en los servicios sociosanitarios de convalecencia o media estancia. d. Duración El tratamiento rehabilitador tiene que finalizar cuando no se identifiquen nuevos objetivos funcionales para lograr o cuando el paciente no quiera continuar. Aunque el mayor grado de recuperación neurológica y funcional tiene lugar en los tres primeros meses y la estabilización en los seis primeros meses, el proceso de adaptación a la discapacidad y a la reintegración a la comunidad suele ser más largo. Tras el primer año postictus, la aparición de deterioro funcional por depresión, caídas, fracturas o espasticidad puede requerir tratamiento rehabilitador puntual, de corta duración, para volver al nivel funcional previo. En la fase crónica, cuando las secuelas se han estabilizado, los pacientes tienen que tener acceso a los servicios de rehabilitación para revisar las necesidades a largo plazo. 22

23 e. Evaluación periódica Hay que utilizar métodos y escalas objetivas y validadas para identificar los objetivos, planificar el tratamiento y evaluar los resultados. Las escalas de limitación de la actividad con mayor validez, fiabilidad y consenso en la rehabilitación del ictus son el IB y el FIM, en el TCE se usa el FAM. Además de escalas globales de resultados, es recomendable utilizar medidas de resultado que incluyan AVD instrumentadas y movilidad avanzada (marcha, equilibrio, etc.). Hay que hacer evaluaciones periódicas para revisar la idoneidad y el uso del equipamiento ya que las necesidades del paciente pueden cambiar. Se recomienda evaluar el resultado final del tratamiento rehabilitador a los 6 meses postictus. C. Intervenciones específicas El DC puede afectar a diferentes áreas funcionales que limitan la actividad y la participación de quien lo ha padecido. Todas las intervenciones de rehabilitación tienen que ser consideradas en el contexto de un plan rehabilitador global, coordinado y definido para cada paciente con secuelas Todos los pacientes con trastornos de la función motora secundarios al DC deben tener acceso a un fisioterapeuta experto en neurología. El tratamiento fisioterapéutico se tiene que basar en la evaluación individualizada de los déficits. Todos los pacientes con dificultades en las AVD tienen que ser tratados por un equipo multidisciplinario que incluya un profesional experto en terapia ocupacional. Los pacientes con dificultades persistentes en las AVD tienen que ser evaluados para descartar problemas en la percepción. Las ayudas técnicas y pequeñas modificaciones del entorno pueden aumentar significativamente la independencia funcional del paciente. Hay que investigar la presencia de depresión y ansiedad en el primer mes después del DC. Se pueden utilizar cuestionarios estandarizados adecuados, pero el diagnóstico se tiene que confirmar mediante la anamnesis. A los pacientes con estado de ánimo deprimido persistente se les debe ofrecer tratamiento psicológico de un profesional experto. Hay que considerar también otros tratamientos no farmacológicos como las terapias sociales/conductuales en grupo. 23

24 Se recomiendan intervenciones específicas dirigidas a facilitar la adquisición de estrategias compensatorias (alarmas auditivas, agendas, etc.) en pacientes con déficit de memoria. Los pacientes con negligencia /inatención espacial persistente y discapacitante tienen que ser tratados con técnicas específicas como indicaciones, activación de extremidades, ayudas y adaptaciones del entorno. Los pacientes con apraxia tienen que ser instruidos en el uso de ayudas técnicas internas y externas (p.e. verbalización y seguimiento de secuencias de acción escritas o dibujadas). Todo paciente que lo requiera debe tener acceso a una evaluación neuropsicológica realizada por un profesional experto en neuropsicología. D. Momento del alta Para muchos pacientes y sus cuidadores la transición entre el protector ambiente del hospital a la independencia en el hogar, puede ser una experiencia abrumadora, un desafío; habiendo evidencia de que la planificación del alta incrementa la satisfacción del paciente. Determinadas personas con ACV pueden ser dadas de alta al domicilio tan pronto como sean capaces de realizar independientemente las transferencias de la cama a la silla, siempre que: - exista un cuidador competente en el domicilio - pueda ser realizada una rehabilitación coordinada por un equipo multidisciplinar en el domicilio. - existan adecuados servicios de apoyo en la comunidad - no existan barreras arquitectónicas. Hay fuerte evidencia de que siguiendo los criterios anteriores las personas dadas de alta cuando son capaces de realizar las trasferencias de forma independiente, consiguen resultados comparables a aquellos conseguidos con ingresos más largos. En el momento del alta hospitalaria, todos los pacientes tienen que ser evaluados para determinar qué equipamientos o adaptaciones pueden aumentar la seguridad y la independencia funcional. 24

25 E. Participación de pacientes y cuidadores Los pacientes y sus cuidadores deben tener una participación activa en el proceso de rehabilitación desde las fases iniciales. Las personas que han sufrido DC y sus familiares y cuidadores tienen que recibir información y consejo y tener la oportunidad de hablar sobre el impacto de la enfermedad en su vida. Las guías clínicas destacan la necesidad de que el paciente y familia se impliquen en la planificación y realización de los cuidados, así como en la necesidad de que existan programas educativos dirigidos a pacientes y sus familiares, que sean flexibles, para adaptarse a las necesidades de información que puedan tener. Estos programas reducen la ansiedad del paciente a largo plazo. El pre-alta debe de involucrar a los cuidadores del paciente, al equipo y a los servicios sociales. Debe de tenerse en cuenta las circunstancias domésticas del paciente, o si el paciente vive en una residencia, las facilidades disponibles allí. El paciente y/o su cuidador tienen que recibir la formación adecuada para hacer un buen uso del equipamiento. 25

26 5. SITUACIÓN ACTUAL 5.1 REHABILITACION EN BIZKAIA Acercamiento Epidemiológico A la hora de planificar la asistencia rehabilitadora del paciente con DC es necesario conocer la carga que representa el daño cerebral en nuestro sistema sanitario, ya que las diversas estrategias deberán tener en cuenta tanto los recursos existentes como el grado de empleo de los mismos. Según el Instituto Nacional de Estadística (INE) en Enero del 2005, Bizkaia contaba con una población de habitantes (de los cuales el 51,4% son mujeres) distribuidos en 4 comarcas sanitarias formadas por 2 hospitales terciarios, 2 comarcales y 2 de mediana larga estancia, todos ellos de gestión pública. Se recoge la información de las altas hospitalarias del año 2005 recogida en el CMBD de los hospitales de Bizkaia (anexo I), que incluyen como diagnóstico principal según CIE- 9-MC los códigos del C.430 a C (correspondientes a daño cerebral de origen vascular) y del C al 804.9, del C al y del C al (referidos al traumatismo craneoencefálico) (anexo V) (sin olvidar que los hospitales de mediana-larga estancia reciben los pacientes, bien de los servicios de urgencias como del área de hospitalización de los centros terciarios) Se analiza la situación: nº de casos, perfiles de pacientes, estancias hospitalarias, mortalidad, edad, sexo, circunstancia de admisión, servicio de alta, procedimiento diagnóstico, régimen económico y tratamientos de rehabilitación intra y extrahospitalarios de los TCEs y ACVs en el territorio histórico de Bizkaia durante el año El destino al alta presenta las diferentes opciones: domicilio, hospitales de agudos, hospital de media-larga estancia, hospitalización a domicilio, residencias, éxitos, alta voluntaria y otros. La variable circunstancia de admisión diferencia entre ingresos urgentes y programados. Bajo el término de régimen económico diferenciamos entre Osakidetza, aseguradoras de accidentes de tráfico, entidades aseguradoras privadas, mutuas de accidentes laborales y otros. No se puede diferenciar el Servicio o Unidad de ingreso ya que sólo se ha dispuesto del Servicio del alta hospitalaria, así por ejemplo el paciente con ingreso inicial en UCI y que se traslada posteriormente a Neurología, en el trabajo figurará como alta de Neurología. 26