Vida positiva. Una revista del programa de servicios en español muhammad ali parkinson center -- barrow neurological institute

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1 Vida positiva Una revista del programa de servicios en español muhammad ali parkinson center -- barrow neurological institute Un centro de excelencia del national parkinson foundation Segundo semestre 2012 Simposio Raul Yzaguirre Taller de Pintura Coro Voces Unidas. Con Orgullo Hispano Programa de Servicios en Español celebra cinco Años Sembrando Esperanza y Recogiendo Triunfos Según la revista científica Journal of Neuroepidemiology de abril del 2010, dentro de los grupos étnicos minoritarios, los hispanos tienen el doble de probabilidad de desarrollar la enfermedad de Parkinson comparados con los afroamericanos o los asiáticos, sin embargo, la mayoría carecen de educación y servicios apropiados para enfrentarla. Los residentes del área metropolitana de Phoenix, Arizona no son la excepción. Para responder a estas necesidades, en abril del 2007 el Muhammad Ali Parkinson Center inauguró su programa de Servicios en Español. Nuestra meta fue crear un programa que entendiera, respetara y respondiera a las necesidades de nuestra comunidad. Nuestra misión: mejorar la calidad de vida de las familias que llegaban hasta nosotros sin haber recibido información adecuada, sintiéndose desesperanzadas y aisladas. Desde entonces venimos brindando educación y valiosos servicios diseñados con un enfoque único. Nos guiamos por los mejores estándares para el manejo del Parkinson pero también escuchamos las iniciativas y sueños de nuestros participantes. Este enfoque nos ha permitido desarrollar un programa exitoso, hecho a la medida de nuestra comunidad. Somos pioneros en el país con los siguientes servicios: "Programa de Promotores" brindando educación domiciliaria a las familias que no pueden llegar hasta nosotros. Coro en español "Voces Unidas fortaleciendo las voces de las personas con Parkinson para cantarle a nuestras raíces con una voz de alegría y esperanza. Simposio Anual Raul Yzaguirre, el evento educativo de Parkinson en español más grande del país. "Vida Positiva" la única revista semestral en español escrita por personas con Parkinson y sus familiares en los Estados Unidos. Además contamos con numerosos servicios como: grupos de plática, talleres creativos, clases de ejercicio y seminarios educativos entre otros. No se necesita ser referido por un médico o tener dinero para asistir. Tenemos el programa de servicios en español para familias con Parkinson más grande y completo del país y nuestros servicios están a disposición de todo aquel que los necesite. Nuestros triunfos nos destacan no sólo local sino también internacionalmente. Nuestro programa de promotores fue presentado en el congreso internacional de la Sociedad de Desordenes del Movimiento en junio de 2012 en Irlanda. Nuestro compromiso: seguir sembrando esperanza y brindando más y mejores servicios a nuestra comunidad. Claudia Martínez Coordinadora del Programa de Servicios en Español, Muhammad Ali Parkinson Center Barrow Neurological Institute

2 Vida positiva y bienestar HUMOR Un estudio publicado en la revista Neuron mostró que el humor y la sonrisa misma estimulan áreas del cerebro conocidas como los centros de recompensa. Esto resulta en una liberación de dopamina, una sustancia que está disminuida en las personas con Parkinson- Entonces, saca tus conclusiones y empieza a sonreir! JA JA JA Do you speak English? Cómo dice usted? Do you speak English? No lo entiendo! Le pregunto que si habla Inglés? Ah sí, perfectamente! Entra un nuevo profe a la clase y se presenta: Buenos días, mi nombre es Largo. Dice Juancito: No importa, tenemos tiempo. La enfermedad de Parkinson es crónica, progresiva y debilitante. Al afectarnos, interrumpió nuestro equilibrio y bienestar. Recordamos caer en un lamento prolongado. Surgieron emociones negativas, como la confusión, el miedo, la ira, o la depresión. De estas emociones aprendimos que hay que combatirlas, porque son destructivas; nos tiran para abajo y disminuyen nuestra capacidad para enfrentar la enfermedad y la adversidad. Qué hacer? Tirar para arriba! Al mal tiempo se le pone buena cara; al caerse uno se levanta. Hoy estamos convencidos que el que quiere reconstruir el rumbo de su vida y rescatar su bienestar, lo puede hacer.y no tiene que ser al azar o sin guía. Estudios científicos, en el campo de la psicología positiva, ofrecen una variedad de estrategias. Estas se enfocan en contrarestar el daño emocional causado por las emociones negativas a través del cultivo diario de emociones positivas. Apóyanos! Se emplea el uso de la risa y del humor; se adoptan hábitos de serenidad y gratitud; se fomenta la creatividad;se practican actos de bondad y compasión por el prójimo. Através de estas prácticas se descubre que, así como las emociones negativas nos hacen perder la perspectiva, las emociones positivas expanden nuestra visión y aumentan nuestra capacidad creadora y de salir de encrucijadas. El positivismo, en vez de hundirnos, nos eleva. Y eso es lo que queremos y lo que practicamos. Es así como enfrentamos la enfermedad y la adversidad: cultivando, con nuestros familiares, una vida positiva. Si nuestra labor te interesa, te invitamos que te unas a ella enviando tus comentarios y/o aportes.también, puedes leer más al respecto. Te recomendamos los siguientes libros: La Auténtica Felicidad por Martin Seligman. Fluir: Una Psicología de la Felicidad por Mihaly Csikszentmihalyi. Esta es una señora que llama a una carnicería y pregunta: Tiene orejas de conejo? Sí. Y cabeza de cerdo? Sí. Dios mío! Es usted un monstruo? Ya se acerca Navidad. Qué tal prepararse comprando hermosas tarjetas navideñas y apoyando una buena causa al mismo tiempo? A cambio de una donación de $10 recibirás un paquete de 5 tarjetas hechas por personas con Parkinson y sus familiares y podrás apoyar nuestros programas. Pedidos: (602)

3 RINCÓN DE LOS PROMOTORES Dos años atrás nuestro grupo de Promotores comenzó a prepararse para asumir la tarea de servir de enlace entre el Centro y las familias que no podían acceder a los servicios ofrecidos. Clases en el South Mountain Comunity College, seminarios sobre el Parkinson, convenciones de promotores y la creación de una herramienta educativa fueron algunos de nuestros retos. Pero además de los hechos que ya se han publicado en la revista Southwest Parkinson News, hoy queremos compartir las valiosas experiencias que hemos recogido en el proceso. A este respecto Aida Olivo, una de nuestras promotoras, comenta: logré entrar al mundo de Marcia prácticamente poniéndome en sus zapatos, es decir por empatía. El tener un hijo con Parkinson, le ayudó a entender los retos de Marcia, a respaldar su lucha y a encontrar formas de comunicarse más allá de las palabras. La música cubana y las canciones Vicente Fernandez fueron valiosas aliadas en este proceso de mutuo aprendizaje. También los participantes dieron su testimonio. Adolfo Pavias, usuario del programa comenta: Unirme al grupo de Promotores me ha fortalecido mentalmente, mejorando mi intelecto, encausando mi energía positiva, haciendo que me prepare más, aprendiendo más sobre esta enfermedad para estar alerta y hacerle frente a cualquier nuevo síntoma que se me presente hoy mi lema es: Tu Parkinson, no podrás conmigo! Porque te estoy haciendo frente, aceptándote, yendo contigo. Y cerramos con el testimonio de otro participante, el señor Julian Perez: Me sorprendió de sobremanera el entusiasmo, la alegría, el dinamismo, la capacidad pedagógica de Ana (la promotora ). Invito a todos los hermanos que están pasando como yo por la encrucijada de esta dura y difícil condición a que participen de este curso de promotores y si viven lejos del Centro permitan ser visitados por un promotor, que no se van arrepentir. Los promotores en acción EVENTOS Familia Feliz Familia Feliz Celebremos y aprendamos unidos como una gran familia! Disfruta de pláticas educativas, juegos y rifas en este evento que resalta el importante papel de la familia en nuestro bienestar. Sábado 10 de noviembre de :30am a 2pm. Boy Scouts of America 2969 N.Greenfield Rd Phoenix AZ, Felices Fiestas Celebra con nosotros la llegada de la temporada festiva! Música en vivo y la presentación de nuestro Coro Voces Unidas. Sábado 15 de diciembre de :30am a 2pm. Church of Beatitudes-Nelson Hall 555 W Glendale Avenue Phoenix, AZ Inscríbete para ambos eventos llamando al (602) GOTAS DE GRATITUD Segun el psicólogo Robert Emmons, expresar nuestra gratitud puede ser de gran beneficio. Las personas que anotan sus agradecimientos en forma diaria reportan tener un mejor nivel de energía y afirman que duermen mejor. Un participante del grupo Comadres/Compadres Tempe comparte esta reflexión: Daré lo mejor de mi vida, veré las cosas con serenidad y paciencia. Compartiré mis tristezas y alegrías con personas que me rodean y me motivan a alcanzar mis metas cada día. 3

4 Entérate : Cirugía dbs para el parkinson mientras duerme. Dr. Francisco Ponce, Director del Barrow Center for Neuromodulation, Director de Barrow DBS Program La estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés) ha tenido un tremendo impacto en nuestra habilidad de manejar la Enfermedad de Parkinson (EP). Desde que esta cirugía se introdujo a finales de los años 1980, numerosos ensayos clínicos rigurosos han validado su seguridad y eficacia. Recientemente, la Administración de Veteranos publicó los resultados de un ensayo multicéntrico comparando la cirugía DBS con la mejor terapia médica. En pacientes para quienes la terapia medica había fallado, aquellos que se sometieron a DBS mostraron mejoría en la función motora y la calidad de vida. Además el tiempo activo sin la molestia de las discinesias aumentó en un promedio de 4.6 horas comparado con los pacientes que continuaron con la mejor terapia médica. Hasta ahora más de 100,000 pacientes han sido tratados con DBS en todo el mundo. Cuando la terapia médica para la EP falla, los síntomas son cada vez más difíciles de controlar a lo largo del día. Las discinesias, o movimientos involuntarios anormales, pueden presentarse con la terapia para la EP. Además de tratar los síntomas cardinales de la enfermedad de Parkinson (temblor, bradiquinesia, rigidez) el DBS reduce efectivamente estos 2 efectos secundarios. Los efectos del DBS se asemejan a los efectos de la terapia con levodopa, y un historial de haber respondido bien a la levodopa es un buen predictor de que el paciente responderá al DBS. Modernización de la cirugía.la cirugía DBS puede entenderse como un marcapaso cerebral. Así como un marcapaso cardiaco corrige los ritmos anormales del corazón, la cirugía DBS corrige los ritmos anormales del cerebro. La cirugía consiste en la colocación de electrodos en puntos profundos dentro del cerebro, en aéreas asociadas con los circuitos del movimiento. La labor del cirujano es colocar electrodos con precisión en un blanco seleccionado con los estudios de resonancia magnética (MRI). Figura 1.Los blancos de la terapia de estimulación cerebral profunda incluyen el globo pálido, el núcleo subtalámico y el tálamo. (Usado con la autorización del Barrow Neurological Institute). El método con el que se realiza el DBS, cuya eficacia está comprobada, consiste en utilizar un marco metálico que se fija al cráneo para guiar al cirujano cuando coloca el electrodo en el blanco predeterminado, después de perforar un agujero del tamaño de un centavo en el cráneo (Figura 2). La cirugía es practicada mientras el paciente está despierto, y sin tomar sus medicamentos el día de la cirugía. Estar sin medicamentos ayuda al cirujano a registrar la actividad celular en el blanco previsto y a probar los efectos de la estimulación en cuanto a beneficios clínicos como a ausencia de efectos secundarios. En cierto modo el propósito de estar despierto con el marco fijado en la cabeza y sin medicamentos es poder estar doble y triplemente seguro de que se ha alcanzado el blanco. Después de la cirugía se obtienen imágenes para verificar la exactitud de la colocación de los electrodos. 4

5 Debido a que esas estructuras no podían señalarse directamente, el área tenía que ubicarse mediante técnicas como la grabación de la actividad de células individuales. Esta actividad se registraba mejor teniendo al paciente despierto y sin medicamentos. Cirugia DBS con CereTom Figura 2. Un marco estereotáxico permite al cirujano escoger un blanco en la resonancia magnética y colocar el electrodo en ese blanco a través de un pequeño orificio en el cráneo. Y que pasaría si el cirujano fuera capaz de comprobar la colocación exacta del electrodo en el blanco durante la cirugía? Necesitarían los pacientes estar despiertos con el marco fijado a la cabeza y sin tomar las medicinas? En el Barrow Neurological Institute hemos adoptado recientemente una nueva técnica para explorar esta posibilidad. Por qué lo hacemos de la manera que lo hacemos En la década pasada se alcanzaron avances significativos en imaginología neurológica, incluyendo MRI de alta resolución que utiliza imanes más fuertes y tomografías computarizadas portátiles que pueden ser llevadas al quirófano. Herramientas similares a los sistemas de posición global ahora son utilizadas rutinariamente en el quirófano de neurocirugía y se han vuelto más precisas con los años. Estas herramientas no requieren el marco para la cabeza que es necesario para la cirugía DBS estándar. En el 2011 el Dr. Kim Burchiel,el neurocirujano que realizó la primera cirugía DBS en Estados Unidos a finales de los años 1980, desarrolló una nueva técnica para el DBS que combina las tecnologías modernas existentes. A diferencia del DBS estándar, la cirugía DBS con CereTom se realiza con el paciente dormido. (Figura 3) Una maquina de tomografía portátil CereTom permite, tanto localizar el blanco como verificar la colocación correcta de los electrodos DBS durante la cirugía. En la mitad de los años 80 s la cirugía para la enfermedad del Parkinson consistía en colocar alambres profundamente en el cerebro para destruir pequeñas aéreas del mismo. El resultado era mejoría del temblor. Este procedimiento sin embargo no es reversible. Cuando una parte del cerebro se destruye, ya no se puede recuperar. Antes de producir la lesión permanente, se utilizaba estimulación eléctrica para imitar los efectos de la lesión y confirmar que el temblor pararía y que no se producirían efectos secundarios. Dado que la estimulación eléctrica tenía un efecto similar a la lesión, solo que reversible; la estimulación eléctrica se propuso como una alternativa no destructiva. En esta época, que precedió a la resonancia magnética, el blanco no podía verse directamente. Sin embargo, la ubicación podía calcularse en base a la relación entre las estructuras visibles en los rayos-x. Figura 3. La cirugía DBS con CereTom se practica con el paciente bajo anestesia general (con el paciente dormido). El CereTom es un tomógrafo portátil que puede usarse en el quirófano para verificar la precisión de la ubicación de los electrodos. 5

6 Cuál es la diferencia de la Cirugía DBS con CereTom? Mantener al paciente despierto durante la cirugía DBS puede ser una fuente de incomodidad considerable. El cirujano debe ubicar las células en la región blanco y basarse en la respuesta del paciente para evaluar los beneficios clínicos y ausencia de efectos secundarios asociados con la estimulación, todo lo cual aumenta la complejidad de la operación. Además, para algunos pacientes es preocupante la perspectiva de estar despierto durante varias horas en la mesa de operaciones para una cirugía cerebral, al igual que el no poder tomar sus medicamentos La Cirugía DBS con CereTom elimina la necesidad de que los pacientes estén despiertos y sin medicamentos. La meta de la Cirugía DBS con CereTom es colocar los electrodos con precisión en el lugar seleccionado por el cirujano antes de la cirugía. Este objetivo se logra mediante imágenes obtenidas dentro del quirófano. En comparación con la cirugía tradicional de DBS con el paciente despierto, el principal beneficio de la Cirugía DBS con CereTom es que el paciente tiene una experiencia más confortable. La anestesia general se usa durante todo el procedimiento. Los pacientes literalmente están dormidos durante toda la cirugía. Además pueden tomar sus medicamentos el mismo día de la cirugía. Comparada con la cirugía de DBS con el paciente despierto, la duración de la cirugía se reduce dramáticamente y se evitan el tiempo extra y los riesgos asociados con las grabaciones celulares. Mirando hacia el futuro Aunque prometedora, la Cirugía DBS con CereTom es un procedimiento nuevo, y la mayoría de los cirujanos tienen más experiencia con el DBS tradicional. En los próximos años sin embargo esta tendencia puede revertirse. El Barrow Neurological Institute es una de las dos instituciones que ofrece la Cirugía DBS con CereTom en el mundo. Además de mejorar la comodidad del paciente, esperamos demostrar que este enfoque también mejorará la seguridad y eficacia del procedimiento. Para mayor información sobre la Cirugía DBS con CereTom: DBS_Program/ Eres candidato para la cirugía de Estimulación Cerebral Profunda (DBS)? Elegir los pacientes de manera cuidadosa es el paso más importante cuando se considera la cirugía DBS. Los mejores candidatos para la terapia con DBS cumplen con la mayoría de los siguientes requisitos: Haber tenido síntomas de la enfermedad de Parkinson por al menos 5 años. Tener un manejo médico óptimo. Tener fluctuaciones activo/inactivo (on/off) con o sin discinesias. Tener una buena respuesta al manejo médico de los síntomas, aunque la duración de la respuesta pueda ser insuficiente. Tener síntomas de la enfermedad de Parkinson que interfieren con las actividades de la vida diaria. No todos los pacientes son buenos candidatos para la terapia con DBS Es generalmente inapropiada si el diagnóstico de Parkinson está en duda. La cirugía DBS generalmente no mejora el equilibrio, la marcha, el congelamiento o los problemas del habla que no mejoran con medicamentos. Confusión y/o dificultades con la memoria y el pensamiento en forma diaria. La cirugía DBS para la enfermedad de Parkinson generalmente no mejora la depresión, ansiedad u otra enfermedad psiquiátrica que no ha mejorado o se ha estabilizado recibiendo tratamiento apropiado como terapia médica o consejería. Otro problema de salud considerable, tal como una enfermedad cardiaca que podría hacer la cirugía demasiado riesgosa. Lo mejor es informarse adecuadamente y discutirlo con un neurólogo especializado en desórdenes del movimiento. 6

7 Testimonio tu puedes hacerlo Testimonio José Gaytan tiene 75 años pero José tiene la curiosidad que caracteriza a los niños. Cuando está trabajando el cerebro, hay salud, afirma;por esa razón se involucra en cuanto proyecto le es posible. Tiene un taller que el mismo acondicionó y allí trabaja la madera o encuentra un nuevo uso para algún material que cae en sus manos. Ni el Parkinson ni la diabetes son obstáculos en su afán de aprender. Su único temor: depender de una cama de hospital por eso José hace ejercicio, canta, pinta y habla con tanto entusiasmo que contagia. Tiene sentido del humor y se ríe hasta de la más cruda situación. El tema que desarrolló en el taller de verano es un testimonio de su espíritu libre y aguerrido, como el de las mariposas monarca que llenan su pintura. Primer Taller de Pintura de Verano 2012 Por iniciativa de los integrantes del Grupo Hispano de Comadres y Compadres y con la colaboración del instructor de Arte Gregory Pearce se realizó el primer taller de pintura de verano del cual estamos orgullosos! Los logros no solamente fueron artísticos, también mostraron que trabajando unidos podemos alcanzar nuestros sueños. Las clases se llevaron acabo en Phoenix con el apoyo de SCAN y en Tempe con la colaboración de Pyle Adult Center. Contamos con 31 participantes conformados por personas con Parkinson y sus familiares. Las miradas se tornaron inquietantes, cubiertos por la duda y el nerviosismo del principiante y comenzó la labor de los instructores quienes brindaron indicaciones y el apoyo para seguir adelante. Se fue generando un arco iris multicolor, las dudas se cubrieron con pintura y finalmente todos lograron disfrutar esta experiencia creativa. El próximo taller de pintura se llevará a cabo en la primavera del 2013 BAUL DE SUGERENCIAS Corina Villalobos canta y pinta. El canto lo trae en las venas como toda su familia. No sabe escribir o leer una nota, pero sabe como interpretarla y la piel se eriza y el oído se complace cuando ella entona un canto y pone en ello su corazón. La pintura la descubrió hace apenas 2 años en una de las muchas actividades que organiza el Muhammad Ali Parkinson Center. Cuando pinto, se me olvida que tengo la enfermedad del Parkinson y sólo le doy vuelo a la imaginación, dice Corina, mostrando con orgullo sus dibujos que tienen su sello personal. Son formas caprichosas que he creado; en lo que acaba una canción, termino mi dibujo y me asombro del resultado porque nunca sé que va a salir. Conforme avanza el lápiz, salen formas insospechadas, pueden ser pájaros, caras escondidas, animales, flores. Es un arte surrealista que atrapa la vista y la imaginación. Hay 5 consejos prácticos para familiares y amigos de personas con Parkinson que te ayudarán a mantener y mejorar la comunicación en el día a día: 1. Presta la más completa atención cuando él/ella intente comunicarse y minimiza el ruido de fondo (apaga la televisión, la radio, etc.). 2. Recuérdale que respire profundamente antes de comenzar a hablar, promoviendo las pausas frecuentes. 3. Dale tiempo para que organice sus pensamientos y para que estos se transformen en palabras y frases sin interrumpir su concentración o responder por él/ella. 4. Sitúate siempre frente a la persona y dale señales afirmativas, como asentir con la cabeza o decir si, indicándole que entiendes bien lo que está diciendo. 5. De ser necesario, anímale a que alce la voz diciéndole háblame como sí yo estuviera lejos. 7

8 Muhammad Ali Parkinson Center Resource Center DIGNITY HEALTH 240 W. Thomas Road, suite 301 Phoenix, Arizona Non-profit Org U.S. Postage PAID Permit No. 685 Phoenix, Arizona Address Service Requested TO: Trenz Pruca 4321 First Street Anytown, State ZIP Comité Editorial de la Revista Vida Positiva Esta revista es producida gracias a un motivado grupo de voluntarios bajo la dirección del Programa de Servicios en Español del Muhammad Ali Parkinson Center en Phoenix, Arizona. Algunos de ellos tienen Parkinson, otros tienen un ser querido con Parkinson. Todos ellos comparten el deseo de motivar a nuestros lectores a sembrar en el día a día semillas que le ayuden a cosechar un mañana con positivismo y esperanza. Ellos son: Julio Angulo, Gloria Chavez- Gaytan, José Gaytan. Miguel Gaytan, Darlin Higgins, Emilio Higgins, Mary Carmen Pucket, Lucy Rascón, Ruby Rendón y Maria Valles. Agradecimientos especiales a nuestro asesor artístico Gregory Pearce, a nuestro compañero Julio Angulo por su intensa labor en la edición grafica y diseño digital de esta revista, y a los compañeros del grupo Comadres/Compadres de Phoenix y Tempe. Si deseas contactarnos, hacer una donación, Vida Positiva o enviarnos tus comentarios, escríbenos a: 240 W. Thomas Road, suite 301 claudia.martinez011@dignityhealth.org o a Phoenix, AZ