Atención Temprana en niños y niñas con TEA

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1 ISEP FORMACIÓN Atención Temprana en niños y niñas con TEA MASTER PEDAGOGÍA TERAPEÚTICA Nº ALUMNA: TUTORA: NÚRIA GONDÓN MODALIDAD: A DISTANCIA 2013

2 ÍNDICE 1. JUSTIFICACIÓN 2. INTRODUCCIÓN 3. FUNDAMENTOS TEORICOS BÁSICOS DE LA ATENCIÓN TEMPRANA 3.1 Historia 3.2 Objetivos de la atención temprana 3.3. Población a quien va dirigida 3.4 Modelos de intervención Área de Salud Área de educación Área de Servicios sociales 3.5. Ámbitos de actuación A nivel individual A nivel familiar En relación con su entorno 4. TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) Y TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO (TGD) 4.1 Historia 4.2 Trastorno de Espectro Autista (TEA) 4.3 Etapas del desarrollo inicial de los niños con TEA 4.4 Características de detección de TEA en España 4.5 Procesos de detección y evaluación diagnostica 5. LA ATENCION TEMPRANA EN TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA 1

3 6. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN ESPECÍFICA EN ATENCION TEMPRANA COPN TEA 6.1 Descripción del servicio 6.2 Modelos de intervención Intervención con el niño Intervención con la familia Intervención con el entorno 6.3 El diagnostico 6.4 Áreas a trabajar Área sociabilidad Área del lenguaje y la comunicación Área de la independencia personal y social Área cognitiva Área psicomotriz 7. INTERVENCION EN EL AREA DEL LENGUAJE Y LA COMUNICACIÓN 8. CONCLUSIONES 9. ANEXOS 10. BIBLIOGRAFIA 2

4 1. JUSTIFICACIÓN La atención temprana es un derecho reconocido a los niños y niñas que presentan alteraciones en su desarrollo, o que pueden encontrarse en riesgo de presentarlas. Así consta en la Convención internacional de las personas con Discapacidad en su artículo 25 (habilitación y rehabilitación) donde se insta a que los Estados parte establezcan medidas para organizar, intensificar y ampliar los programas y servicios de habilitación y rehabilitación, empezando en la etapa más temprana posible y basándose en una evaluación multidisciplinar de las necesidades y capacidades de la persona. Los niveles de actuación en la AT son diversos, y es necesario que impliquen la coordinación entre los diferentes ámbitos y agentes donde desarrolla su vida el individuo (educación, salud y servicios sociales) La AT está orientada a la prevención de los trastornos del desarrollo infantil, la detección precoz y el diagnostico de los mismos. Se dirige a proporcionar recursos e intervenciones necesarios para maximizar el desarrollo de los niños y niñas que presentan alguna alteración en su desarrollo. Todas estas actuaciones tienen que ir unidas, e implicar a la familia y al contexto en el que se desenvuelve, favoreciendo así una atención global e integral, coordinada entre todos los interesados. En España no se dispone de un marco legal estatal que regule la AT. Una referencia importante es el LIBRO BLANCO de Atención Temprana (AT) del año 2000, y otra es, la ya citada Convención Internacional sobre los derechos de las Personas con Discapacidad. Según el libro blanco de AT, se define como el conjunto de intervenciones dirigidas a niños de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen como objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños y niñas con trastornos en su desarrollo, o que están en riesgo de parecerlos Los objetivos principales que se plantean en una intervención de AT con niños con TEA son: Posibilitar al máximo el desarrollo de las capacidades personales del niño (cognitivas, comunicativas, socioemocionales, etc ), así como su independencia y autonomía, favoreciendo el progreso continuado de los 3

5 aprendizajes y la generalización a los contextos naturales en los que se desenvuelve. Favorecer el bienestar y la calidad de vida familiar, proporcionado por los apoyos necesarios a la familia en el desempeño de su rol parental y en la toma de decisiones con respecto a su hijo o hija. Teniendo en cuenta que no existe cura para los TEA, existen factores que van a influir de manera importante en el desarrollo de la persona que los presenta y de la calidad de su vida. Que se realice un diagnóstico de manera precoz es fundamental, y que el niño o niña reciba una apropiada atención temprana también lo es. Los recursos educativos y comunitarios deben estar adecuados a sus necesidades individuales, y que se dispongan de una red de apoyos que facilite su participación social. La investigación y el consenso de expertos avalan que la atención temprana produce un impacto muy positivo en el pronóstico asociado de los TEA, favoreciendo el desarrollo de competencias fundamentales para los niños y niñas con este tipo de trastorno (cognitivas, comunicativas, sociales, etc.), y también su inclusión escolar y comunitaria. Resulta indudablemente necesaria para las familias, ya que posibilitan el acceso a aquellos recursos y apoyos que pueden contribuir a la comprensión de las necesidades de sus hijos e hijas, y a incorporarles como agentes activos en la intervención que estos reciben. La atención temprana debería ser fundamental para las propias autoridades y servicios públicos, ya que contribuye a la detección de necesidades de la población infantil, con ello a la posible previsión y planificación de las respuestas que precisen en distintos aspectos de sus vidas (especialmente en el ámbito educativo). Como ya he expuesto anteriormente, la etapa de 0-6 años es muy relevante en el desarrollo de cualquier niño o niña, pero en el caso de los TEA resulta fundamental, ya que los primeros años de la infancia coinciden con la etapa evolutiva en las que se detectan las primeras señales de alarma en este tipo de trastornos. Por ello es necesario garantizar los medios necesarios para realizar un diagnóstico precoz y una adecuada intervención temprana. Es una etapa muy relevante para la maduración y desarrollo cerebral, y por lo tanto, para el desarrollo cognitivo y evolutivo, por lo que es necesario proporcionar toda la estimulación posibles, garantizando la maximización de la intensidad y extensividad de la interacción de todos los contextos para el óptimo aprovechamiento de la misma (incluyendo la generalización de las habilidades adquiridas al entorno educativo). 4

6 La atención temprana supone una intervención de índole distinta a la atención educativa, en el centro escolar, resultando complementarias e inseparables. La AT apoya al desarrollo de las competencias personales que favorecerán el aprovechamiento e inclusión educativa del alumnado, potenciando sus aprendizajes y el desarrollo necesario para conseguirlos. El ámbito educativo proporciona apoyos necesarios para la adquisición de conceptos, conocimientos, procedimientos y actitudes, posibilitando la generalización de las habilidades adquiridas en la intervención temprana y su optimización en el contexto escolar. El objeto de la AT, por lo tanto, es promover el desarrollo de los niños y niñas con TEA y compensar las necesidades que presentan en su vida cotidiana, promoviendo las capacidades y los apoyos necesarios para ellos y ellas. De manera complementaria, la intervención educativa individualizada favorece el aprendizaje e inclusión escolar del niño o niña, a través de los apoyos escolares que se proporcionan para ello. Ambas intervenciones se complementan y son inseparables. En ningún caso una de ellas puede suplir los beneficios derivados de la otra, y si se limitara el desarrollo de ambas, podría producir un perjuicio de imposible reparación en el desarrollo de los niños con trastornos generalizados del desarrollo, interfiriendo en sus aprendizajes, en su inclusión social y en el disfrute de sus derechos en igualdad de condiciones que el resto del alumnado. 2. INTRODUCCIÓN En el siguiente documento voy a intentar plasmar, de la manera más clara posible, qué es la Atención Temprana y los Trastornos del Espectro Autista, de manera que por separado se entiendan, y después de tenerlos claros, veremos la relación de ambos, unificarlos de manera que se pueda hacer una intervención más completa, exhaustiva y concreta de la intervención en la edad de 0-6 años con niños afectados de TEA. Hay que tener en cuenta que estos niños y niñas muchas veces cuando entran en un recurso de AT están escolarizados, o están en guarderías. Es importante diferenciar la intervención entre estos ámbitos. Una intervención que no tiene que suplantar, ni al contrario, en el ámbito educativo ya que son complementarios y la educación formal como cubre otras necesidades igualmente importantes en el desarrollo del niño o niña. Hay que destacar que la coordinación entre ambos servicios es fundamental. La atención temprana contempla varios ámbitos de actuación, y como hemos explicado, el objetivo principal es la evolución óptima del desarrollo del niño o niña con diferentes problemas, ya sean de TEA u otro tipo de problemas en su desarrollo o con riesgo de padecerlos. La atención temprana no puede desarrollarse sin la interacción de 5

7 la familia, el entorno social, educativo y sanitario de los niños y niñas. Es un conjunto de diversas intervenciones, que deben ir unidas y coordinadas, para que el resultado final sea optimo, tanto para el desarrollo del niño como el de su familia, ofreciendo a estos últimos recursos y herramientas para acompañar y desarrollar las diferentes intervenciones. Los trastornos del espectro autista (TEA,) son un conjunto de alteraciones que afectan al desarrollo infantil. Se presentan durante los primeros años de vida, y se caracterizan porque los niños, en mayor o menor medida, no son capaces de relacionarse, comunicarse, jugar o comportarse como los demás niños de su edad. La forma en que se manifiesta varía mucho de un niño o niña a otro, tanto en cuanto al tipo de alteraciones como a su gravedad. Por ello la detección temprana del trastorno, su conocimiento y la pronta intervención para prevenir y desarrollar lo máximo posible sus capacidades personales, a nivel cognitivo, conductual, afectivo y de comunicación, es imprescindible para una mejora es un desarrollo, y así prevenir futuros problemas ya conocidos y previsibles. La identificación temprana de estos trastornos resulta de extraordinaria importancia, habida cuenta de que una intervención temprana específica, personalizada para el niño y su familia, conduce a una mejoría en el pronóstico a largo plazo de muchos pacientes con TEA. 3. FUNDAMENTOS TEÓRICOS BÁSICOS DE LA ATENCIÓN TEMPARANA 3.1 Historia Para poder entender que es la Atención Temprana, y que aspectos hay que tener en cuenta a la hora de intervenir, comenzare explicando los orígenes y la evolución del término. Cuando hablamos de Atención Temprana solemos utilizar diferente terminología, tal como; intervención o estimulación temprana y estimulación precoz. El concepto de Atención Temprana ha ido evolucionando a lo largo del tiempo. La utilización de diferentes términos que representan las diferentes concepciones ha dado lugar a continuas confusiones semánticas y terminológicas, que conducen forzosamente a un debate sobre la utilizada, el enfoque y alcance del concepto. La atención temprana, denominada anteriormente estimulación precoz, ha adquirido una gran importancia en nuestro tiempo. Las fechas en las que podía situarse 6

8 en inicio de la Estimulación Precoz en España, son entre 1973 y 1980, en la primera Unidad de Estimulación Precoz creada en Madrid, en la maternidad de Santa Cristina en 1974, seguida por una unidad Pediátrica de Estimulación Precoz de la Clínica Universitaria de Navarra. En el ámbito institucional de Servicio Sociales, fue el SEREM, Servicio Sociales de Recuperación y Rehabilitación de Minusválidos Físicos y Psíquicos, quien a raíz de las Jornadas Internacionales sobre Estimulación Precoz en 1979, impulsó la creación de Equipos profesionales formados en la materia, y creo la figura de estimulador precoz en todos los Centros Base de Atención a Minusválidos de España. Así también se instauró el sistema de subvenciones, tanto institucionales como individuales. En cuanto a la legislación, el 26 de febrero de 1980 fue cuando se hizo pública la resolución del INSERSO, que aprobaba el Plan de Prestaciones para Minusválidos Físicos, Psíquicos y Sensoriales, y en la que aparecía la subsección primera dedicada a Tratamientos de Estimulación Precoz. Gracias a este reconocimiento legal, comenzó a expandirse la estimulación precoz por el resto de España y a crearse los Servicios de Atención Precoz en nueve provincias españolas (1979): Álava, Baleares, Burgos, Córdoba, Madrid, Pamplona, Segovia, Sevilla y Santa Cruz de Tenerife. En la administración educativa, el Plan de Educación Especial de 1978, fue un previo a la estimulación precoz con la creación de equipos multidisciplinares para la detección precoz de deficiencias. Posteriormente, en 1982, en el Decreto de Ordenación de la Educación Especial, se contempla la Atención Educativa Precoz. Y desde 1990, se crean Equipos de atención Temprana y Equipos especializados de apoyo. Cabe destacar el movimiento asociativo de los padres y familias de niños afectados, que desempeñaron un importante papel en la implantación de la atención temprana. Muchas de esas asociaciones crearon sus propios centros de estimulación precoz. La Generalitat de Cataluña, fue la comunidad pionera en 1981, en la creación de los primeros programas institucionales autonómicos. Desde la creación de la primera unidad de Estimulación Precoz en nuestro país, ha ido evolucionando, afortunadamente, acorde con los avances científicos y la extensión de estado de bienestar. Para explicar lo que es la atención temprana, me voy a referir a las definiciones más importantes a mi parecer, de este ámbito que son: el Libro Blanco de Atención Temprana y FEAPS, (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual) Según FEAPS, se entiende que Atención Temprana es el conjunto de acciones coordinadas con carácter global e interdisciplinar, planificadas de forma sistemática y 7

9 dirigidas al niño o niña de 0 a 6 años con alteraciones en el desarrollo o riesgo de padecerlas, a su familia y a su entorno. Estas acciones, preventivas y/o asistenciales, estarán encaminadas a facilitar su evolución en todas las facetas, respetando el propio ritmo y fundamentando la intervención en los aspectos relacionales, lúdicos y funcionales. Según el Libro Blanco de Atención Temprana, 2000; se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños o niñas con trastornos en su desarrollo, o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar Objetivos de la Atención temprana El principal objetivo de la Atención Temprana, es que los niños y niñas que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos, reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos biopsico- sociales, todo aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal. La Atención Temprana debe llegar a todos los niños y niñas que presentan cualquier tipo de trastorno o alteración en su desarrollo, sea éste de tipo físico, psíquico o sensorial, o se consideren en situación de riesgo biológico o social. Todas las acciones e intervenciones que se llevan a cabo en atención temprana deben considerar no sólo al niño o niña, sino también a la familia y a su entorno. De este amplio marco se desprende el siguiente conjunto de objetivos propios a la Atención Temprana: 1. Reducir los efectos de una deficiencia o déficit sobre el conjunto global del desarrollo del niño o niña. 2. Optimizar, en la medida de lo posible, el curso del desarrollo del niño o niña. 3. Introducir los mecanismos necesarios de compensación, de eliminación de barreras y adaptación a necesidades específicas. 8

10 4. Evitar o reducir la aparición de efectos o déficits secundarios o asociados, producidos por un trastorno o situación de alto riesgo. 5. Atender y cubrir las necesidades y demandas de la familia y el entorno en el que vive el niño niña. 6. Considerar al niño o niña como sujeto activo de la intervención. 3.3 Población a quien va dirigida Los programas de AT fueron dirigidos en un principio, a niños o niñas que crecían en condiciones de pobreza, con el objetivo de modificar el curso del desarrollo infantil en los primeros años de vida, para que se preparara para la escuela a los que viven en ambientes más desfavorecidos. Más adelante, se extendió la misma preocupación a niños o niñas deficientes y con problemas del desarrollo. Ahora la AT tampoco va dirigida solo a niños o niñas con problemas con déficit físico, psíquico o sensorial, también a los que, por diversas razones, pueden presentar problemas madurativos o de adaptación, es decir, niños o niñass de alto riesgo o con una patología evidente. Existen dos grupos de alto riesgo: Alto riesgo biológico; son niños que han sufrido unos desencadenantes que pueden dar posibles lesiones cerebrales con secuelas conductuales o neuroevolutivas negativas a largo plazo. En este grupo habría que incluir a: Niños o niñas de bajo peso al nacer (<1.500 gramos). Niños o niñas con desnutrición intrauterino. Niños o niñas con ataxia neonatal, con APGAR <3 a los 5 minutos. Niños o niñas que han sufrido infecciones del sistema nervioso central. Síndromes polimalformativos. Metabolopatias y cromosomopatías. Hiperbilirrubinemia. Niños o niñas que han sufrido traumatismos cráneo-encefálicos. 9

11 Patología cerebral en ECO o TAC. Recién nacido de madre alcohólica o drogodependiente. Distress respiratorio con ventilación mecánica. Largas estancias hospitalarias (< 1 mes). Niños o niñas con antecedentes de patología neurológica. Un solo factor aislado no puede, por sí mismo, desencadenar una problemática importante en el niño o niña, no indica que vaya a producir un retraso madurativo, solo indica el riesgo. Alto riesgo socio ambiental; son niños o niñas que proceden de ambientes socioeconómicos muy desfavorecidos. O bien que por diferentes motivos, están viviendo en unas condiciones de crianza absolutamente inadecuadas para el desarrollo integral normal. En este grupo habría que incluir: Dependencia de alcohol y otras drogas. Familias monoparentales (generalmente mujeres solas). Conflictos en la relación de pareja. Padres adolescentes. Antecedentes de malos tratos en la familia. Problemas de salud mental. Inmigración. Situaciones de marginalidad (prostitución, mendicidad, delincuencia). Deficiencia mental de la madre. Es muy difícil hacer abstracción del retraso socio ambiental como un factor aislado y único, ya que hay variables que suelen aparecer frecuentemente en niños con retraso, que son las variables prenatales, neonatales, malnutrición temprana y variables familiares. 3.4 Modelos de intervención Teniendo en cuenta la definición de Atención Temprana, basada en un modelo de atención integral, quiere decir que tenemos en cuenta no solo al menor afectado, no podemos ver exclusivamente como una rehabilitación, como una intervención psicosocial o como parte del ámbito educativo. Sino que debe formar parte de un proceso global, orientado a conseguir el desarrollo armónico del niño o niña y la integración en su entorno en todos los aspectos. Desde esta concepción, los ámbitos principales que debe contemplar las actuaciones coordinadas en materia de AT son: el familiar, educativo, sanitario y social. Las actuaciones a desarrollar dentro de un plan integral y coordinado de AT dirigido a una comunidad, pueden agruparse en torno a los diferentes niveles de intervención, donde los diferentes servicios con competencias en esta materia, es decir Sanidad, 10

12 servicios sociales y educación, deben desarrollar de un modo complementario, coordinado y eficiente diferentes programas y actuaciones. Esto provoca la necesidad de establecer relaciones con los programas y servicios que actúan en el entorno del niño o niña y su familia. Podemos encontrarnos con tres grandes bloques de intervención; estos se dividen siguiendo las indicaciones del Libro Blanco de Atención Temprana en: Prevención Primaria; Evitar condiciones que puedan llevar a la aparición de deficiencias o trastornos del desarrollo infantil. Prevención Secundaria; es la detección y el diagnostico precoz de los trastornos en el desarrollo y las situaciones de riesgo. Prevención terciaria; todas las acciones dirigidas al niño o niña y a su entorno, con el objetivo de mejorar las condiciones de su desarrollo Área de la salud En la prevención primaria se trabaja desde aquí con: Control del embarazo. Planificación familiar. Salud materno-infantil. Información y sensibilización factores de riesgo. Vacunaciones. Atención pediátrica Atención 1º. Atención pediátrica especializada. Información desarrollo evolutivo normal. En la prevención secundaria, se trabaja básicamente desde la detección de las posibles alteraciones en el desarrollo infantil, pudiendo así poner en marcha los protocolos de actuación. Esta se divide en diferentes etapas: Etapa Prenatal Servicios de obstetricia La importante labor preventiva de estos profesionales, básicamente en prevención primaria, es indiscutible. Se lleva a cabo mediante: La detección y diagnóstico de factores de riesgo previos al embarazo. 11

13 La atención a la mujer embarazada de alto riesgo biológico, psicológico o social, aportando las ayudas sanitarias, psicológicas y /o sociales necesarias. La información que se imparte en las consultas de preparación al parto, donde los futuros padres reciben información sobre el normal desarrollo del niño o niña y sus necesidades, así como sobre posibles signos de alerta. La detección de posibles situaciones de riesgo en el parto, y adecuada atención a las mismas. La divulgación y participación en programas de prevención y detección de deficiencias. En el caso de diagnóstico prenatal de deficiencia, es necesario proporcionar desde el primer momento una atención psicológica a los padres, en especial a la madre, de naturaleza preventiva, debido a la alteración que puede sufrir el vínculo madre-hijo. Etapa Perinatal Servicios de neonatología En el entorno perinatal, con frecuencia encontramos niños o niñas que sufren alto riesgo de presentar deficiencias, en función de su inmadurez, consecuencia del bajo peso al nacimiento o de otros factores, hereditarios y /o pre-peri-natales. Esta realidad convierte al servicio de Neonatología en un importante instrumento de prevención primaria, al evitar en muchos casos con sus actuaciones la aparición de deficiencias en los niños o niñas atendidos. Este servicio realiza una labor de prevención primaria al evitar la aparición de deficiencias en niños o niñas atendidos, pero también secundaria, al realizarse la detección y diagnóstico de condiciones patológicas, aparecidas en el nacimiento. Etapa Posnatal Pediatría en atención primaria Un aspecto importante a tener en cuenta es, que el pediatra es un agente fundamental en el tratamiento del niño o niña, pues éste lo conoce desde su nacimiento, por lo cual, al conocer ampliamente su historia, debería favorecer la coordinación con el resto de servicios de atención temprana. 12

14 3.4.2 Área de educación Partiendo del principio de que todas las personas tienen el derecho a participar en la sociedad, la escuela se convierte en un hito importante en el proceso de integración y de socialización de los niños o niñas, de manera muy significativa en aquellos con problemas en el desarrollo. La educación infantil reviste una especial trascendencia, ya que los primeros años de vida son determinantes para un desarrollo físico y psicológico armonioso del niño o niña, así como para la formación de las facultades intelectuales y el desarrollo de la personalidad. La educación a estas edades tiene un marcado carácter preventivo y compensador, debido a la importancia que tiene la intervención temprana para evitar problemas en el desarrollo, en la población en general y especialmente en aquellos niños o niñas que presentan necesidades educativas especiales. El servicio de atención a los niños o niñas en la etapa de 0-6 años, se ha desarrollado bajo modelos distintos, con responsabilidades y fines diferentes. Así, en un primer momento y a medida que se producían cambios en nuestra sociedad y en la familia, especialmente con la incorporación de la mujer a la vida laboral, la sociedad afronta el problema de atender a estos niños o niñas en la etapa previa a la escolaridad obligatoria desde un modelo meramente asistencial. Este es el momento en el que surgen las guarderías, como un servicio de asistencia social para las familias, sin una clara intencionalidad educativa. La escuela infantil en nuestro país, se desarrolla a partir de la evolución de las guarderías, debido a la demanda social por un lado, y por otro, a su afianzamiento como servicio público abierto a la comunidad infantil, con un enfoque marcadamente educativo. De esta forma, la escuela infantil se convierte en una entidad que sistematiza programas y que organiza la educación infantil formal. Actualmente, y según la Ley de Ordenación General del Sistema Educativo (LOGSE), la educación infantil supone el primer nivel del sistema educativo con una duración de seis años, y dividido en dos ciclos, el primero de 0-3 años y el segundo de 3-6 años. El segundo ciclo está más generalizado que el primero, aunque es una etapa que todavía tiene carácter voluntario y por lo tanto, presenta una realidad distinta según las comunidades autónomas. Prevención Primaria Es importante destacar el marcado carácter educativo como mediador y facilitador de posteriores aprendizajes de este periodo escolar. La educación infantil debe contribuir al desarrollo afectivo, físico, social y moral del niño o niña. Esto supone 13

15 una nueva manera de afrontar la actuación con los niños o niñas de estas edades, alejándose de la función de guarda que tradicionalmente se venía desempeñando con niños o niñas pequeños. Desde esta nueva perspectiva, las escuelas infantiles se convierten en un lugar privilegiado desde donde realizar una tarea de prevención de posibles retrasos en el desarrollo, a la vez que de compensación de carencias relacionadas con el entorno social, cultural o económico. Prevención Secundaria La detección de las posibles necesidades educativas especiales de los niños durante la etapa infantil, es una de las funciones que deben realizar los profesores de aula, en colaboración con los equipos psicopedagógicos. Estos equipos van a ser los encargados de hacer una evaluación de las necesidades detectadas en los niños o niñas, con el objetivo de determinar la naturaleza de las mismas, así como cuestiones relativas a su escolarización, a la elaboración de adaptaciones curriculares, y a las ayudas técnicas que puedan necesitar. En la evaluación psicopedagógica se debe reunir información del alumno, así como del contexto escolar y familiar. De las conclusiones de esta evaluación, se derivarán las futuras acciones, que dentro del ámbito educativo, se llevarán a cabo para que el niño o niña pueda seguir, en la medida de sus posibilidades, los objetivos establecidos para esta etapa educativa. De esta forma, las propuestas y decisiones sobre la escolarización se basarán en la evaluación psicopedagógica, teniendo en cuenta los aspectos bio-psico-sociales, así como la opinión de las familias y otros profesionales implicados en el tratamiento de Atención Temprana. Estos equipos psicopedagógicos, pueden recibir distinta denominación según la comunidad autónoma, pero, en general, tienen como labor coordinar, supervisar y facilitar el proceso de integración de los niños o niñas con necesidades educativas especiales en la escuela infantil. Prevención Terciaria Dentro de esta etapa de la educación infantil, se considera que la escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales debe iniciarse en un contexto lo más normalizado posible, con el fin de apoyar y favorecer el proceso de desarrollo y aprendizaje. Esto supone, que, en la práctica, la escolarización de estos alumnos se realice de forma preferente en centros ordinarios. Para ello se adapta el curriculum a las necesidades de cada alumno, dejando la escolarización en unidades o centros de 14

16 educación especial para las situaciones en las que el alumno necesite unas adaptaciones significativas y en grado extremo del currículum ordinario, así como unos medios personales y materiales poco comunes en los centros ordinarios. El aula se convierte en un espacio estructurado que ha de poner al niño o niña en contacto con experiencias, materiales y recursos que de otra forma no estarían a su alcance. Por ello, y de forma excepcional, y cuando la propuesta del equipo psicopedagógico así lo aconseje, estos alumnos se escolarizarán en centros de educación especial durante el segundo ciclo de educación infantil (3-6 años). Durante esta etapa infantil, los alumnos con necesidades educativas especiales deben tener la posibilidad de prolongar su escolarización si la evaluación psicopedagógica así lo indica. Existen centros de educación infantil que integran preferiblemente a alumnos con una discapacidad determinada. Esto permite, de alguna manera, rentabilizar las ayudas técnicas que requieran estos alumnos, a la vez que se favorece la especialización del profesorado y se facilita la relación social entre los niños o niñas y sus familias. Los equipos, establecen en cada caso planes de actuación en relación con las necesidades educativas de los alumnos, y es el profesor tutor, dentro del aula, el responsable de llevar a cabo estos planes, así como de realizar las adaptaciones curriculares que sean necesarias. Estas adaptaciones, tienden a que los alumnos alcancen los objetivos propios de la educación infantil, siempre de acuerdo a sus posibilidades. En este sentido, y para todo el proceso educativo en la escuela infantil, los equipos psicopedagógicos son un elemento esencial para la integración, ya que ofrecen una ayuda directa tanto al niño o niña como al profesor, y coordinan las diferentes intervenciones que puedan necesitar los niños o niñas con sus profesores. O bien facilitan ayuda directa al niño o niña por parte de profesionales como el logopeda, el psicomotricista o el profesor de apoyo. Los problemas en el proceso de integración, suelen aparecer cuando no hay una intervención temprana, previa al ingreso en la escuela infantil, y cuando al aumentar la edad y el nivel educativo, las exigencias escolares son mayores. En general, los alumnos con necesidades educativas especiales que acuden a la escuela infantil en la edad de 0-3 años, lo hacen por recomendación de los equipos psicopedagógicos, o de los centros de Desarrollo Infantil y de Atención Temprana. Son éstos los que valoran positivamente las posibilidades que ofrece la escuela para el desarrollo del niño o niña, aunque continúe con los programas de intervención temprana ya iniciados. Hay que tener en cuenta que los centros de educación infantil, por sus objetivos y por la especial atención que se otorga a los aspectos afectivos y sociales, son lugares 15

17 idóneos para conseguir que los alumnos con necesidades educativas especiales desarrollen al máximo sus capacidades. La relación entre los centros de Desarrollo Infantil y de Atención Temprana y la escuela infantil, debe ir encaminada a proporcionar una atención educativa global, sistematizada y adecuada a la población infantil de 0 a 6 años. Apoyar, asesorar y formar tanto al maestro de apoyo, como al profesor del aula ordinaria, y apoyar y facilitar el proceso de integración y el pleno desarrollo de niños o niñas con necesidades educativas especiales Área de servicios sociales Teniendo en cuenta la importancia que tiene el contexto social, y las condiciones del entorno en la existencia de un déficit en el desarrollo, o en el riesgo de que se pueda producir, los servicios sociales tienen una función y una responsabilidad clara, tanto en los programas de prevención, como en las tareas de detección, diagnóstico e intervención en todos aquellos casos que lo requieran. Los servicios sociales y sus profesionales intervienen en todos y en cada uno de los niveles de la atención primaria Su actuación en Atención Temprana, se considera de vital importancia y se realiza a través de la promoción del bienestar social de las familias, y de la elaboración de programas de prevención e intervención. Promoción del bienestar social de las familias: Los profesionales de los servicios sociales han de velar por que los procesos de gestación, adopción, crianza y socialización se realicen en condiciones idóneas para el equilibrio emocional y adaptación cognitiva a esas tareas, de manera que los principios establecidos en la Convención de Derechos el Niño o niña encuentren reflejo en la realidad. La Atención Temprana ha contribuido al reconocimiento de la importancia para el desarrollo infantil de factores como los siguientes: La dedicación afectiva. La suficiencia económica. La estabilidad laboral. La estabilidad de las relaciones familiares. La participación en redes sociales. 16

18 La coherencia de los estilos educativos. La protección de las primeras relaciones entre padres e hijos debe ser una prioridad social. Por ello, hace falta profundizar en medidas que, desde el respeto a la diversidad cultural, animen, formen y faciliten a los padres el ejercicio de sus funciones y permitan conciliar la vida laboral y familiar. Prevención primaria Puede realizarse a través de intervenciones (individuales o grupales de apoyo y soporte) dirigidas a contextos definidos previamente "con dificultad/riesgo social", así como a través de proyectos comunitarios, dirigidos a promover el bienestar y la salud integral de la primera infancia. Prevención secundaria Detección de situaciones familiares, y/o de factores ambientales y sociales, que puedan incidir en la aparición de trastornos en el desarrollo de la población infantil, o la pongan en situación de riesgo. Son programas dirigidos a colectivos sociales, cuya situación se identifica como un factor comprobado de riesgo para el desarrollo infantil, y que por ello, acentúa la necesidad de contar con importantes recursos de apoyo a la vida familiar, como el ser madre en la adolescencia, indigencia, multiparidad, toxicomanías, aislamiento social, étnico o cultural, violencia socio familiar, entre otros. En estas situaciones se acentúan las necesidades de contar con recursos de apoyo a la vida familiar. La organización de las actuaciones de intervención temprana requiere: La constitución de los servicios sociales de atención primaria como lugar de referencia y detección de estas situaciones. La articulación de los servicios sociales de atención primaria con los equipos especializados de menores o de infancia y adolescencia, y salud mental. La coordinación de los equipos de menores con los centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana para plantear un proyecto de intervención. Diagnóstico e intervención social en el equipo de atención temprana. La intervención del trabajador social en Atención Temprana, se enmarca dentro de la atención global al niño o niña y su familia, colaborando como un miembro más del equipo multidisciplinar en su tratamiento y posterior integración y socialización en la comunidad. 17

19 A partir de la recogida de información socio-familiar, podrá elaborar el diagnóstico social y establecer el plan de trabajo y las estrategias necesarias que permitan ayudar a la familia a incorporar elementos de mejora que posibiliten un mayor bienestar al niño o niña, a su familia y su entorno. Estas estrategias de intervención estarán dirigidas básicamente a: Activar y potenciar los recursos internos de la propia familia. Introducir los recursos necesarios, externos a la familia, en función de la problemática del niño o niña y el momento de su ciclo vital. Orientar a la familia sobre los medios legales y sociales existentes, facilitándoles el conocimiento de los derechos, servicios, prestaciones económicas o de otra índole, e informándoles de las condiciones y forma de acceso a ellas. Trabajar la derivación de la familia a otros servicios específicos cuando ésta no pueda resolver por sí misma una problemática concreta Ámbitos de actuación En este apartado, me voy a centrar en tres ámbitos que a mi parecer son las bases de actuación en Atención Temprana. Éstos hacen referencia a los niveles individual, familiar y en relación con su entorno. Ya he explicado en el apartado anterior cómo en los diferentes grupos de intervención se realiza la prevención, el diagnóstico y la posterior intervención. He hecho referencia a la Prevención Primaria y Secundaria desde el ámbito educativo, sanitario y de servicios sociales. Ahora me centro en la Prevención Terciaria, que es donde se agrupan las actividades dirigidas al niño o niña, a su familia y a su entorno, con el objetivo de mejorar las condiciones de su desarrollo. En este apartado quiero hacer referencia, de manera más concreta, en lo que supone la actuación con el niño o niña, con su familia y con su entorno más cercano A nivel individual Facilitar la adquisición de habilidades adaptativas, potenciar la autoestima, la capacidad de autodirección, el máximo grado de autonomía personal y promover el reconocimiento de la individualidad. Cada niño o niña, una vez finalizada la valoración, tendrá un programa de atención global e individualizada, que recogerá las aportaciones de los diversos profesionales del Servicio. 18

20 Este programa, se realizará siempre que sea posible, con la participación de los padres o tutores, lo cual permitirá a éstos descubrir sus propios recursos, y a la vez, reforzar la relación con su hijo, aspecto muy importante para su evolución madurativa y afectiva. En función de las necesidades del niño o niña y de la familia, la intervención se podrá realizar bien en el CDIAT (centros de desarrollo infantil y atención temprana), en el propio domicilio o en otro lugar, como en el centro educativo o en el hospital, en el caso de los neonatos o niños o niñas que por su problemática estén obligados a permanecer durante largos periodos de tiempo ingresados. El profesional o profesionales que se harán cargo de la intervención contarán con preparación específica en función del tipo de trastorno del niño o niña. El número de sesiones, y el tiempo de duración de cada una de ellas, dependerán de las necesidades del niño o niña. En algunos casos, en función de su edad y características, el tratamiento se podrá realizar en grupos reducidos, siendo tres o cuatro niños o niñas como máximo En relación con la familia Facilitar la implicación de la familia en todo el proceso de intervención, promover la cooperación con los padres, alentar la participación activa y apoyar su bienestar. Una de las principales tareas que se ha de plantear un Centro de Desarrollo Infantil y de Atención Temprana, es conocer las necesidades de la familia (padres, hermanos y familia extensa) y plantearse qué tipo de intervención o intervenciones pueden ser las más eficaces para dar una respuesta coherente. La intervención con las familias debe tener como finalidad ayudar a los padres en la reflexión y en la adaptación a la nueva situación, ofreciéndoles la posibilidad de comprender mejor la situación global, evitando que se contemple el problema centrado exclusivamente en el trastorno que padece el niño o niña. Todo ello, favoreciendo las actitudes positivas de ayuda al niño o niña, interpretando las conductas de éste en función de sus dificultades, e intentando reestablecer el feed-back en la relación padresniño o niña. Se ha de facilitar que cada familia pueda adecuar sus expectativas a las posibilidades reales de la intervención, y situar correctamente desde el inicio, el papel que corresponde al profesional y el protagonismo que ellos también deben tomar. La atención a la familia se podrá realizar de forma individual o en grupo, en función de la realidad y necesidades del momento. 19

21 La atención individualizada, tendrá como objeto prioritario el poder abrir un espacio en el que, tanto los profesionales como los mismos padres, puedan dialogar e intercambiar información referente al tratamiento del niño o niña, la dinámica en el hogar, aspectos familiares generales o escolares. Esta atención puede ser el medio propicio, para la familia, de transmisión de sentimientos, dificultades respecto al trastorno del hijo, o esperanzas e ilusiones en relación a los avances alcanzados. Es importante que los profesionales puedan atender, no sólo los aspectos referentes al niño o niña, sino también aquellas otras demandas familiares, no siempre fáciles de manifestar, referentes a sus relaciones de pareja, con los vínculos establecidos con los otros hijos y con la familia extensa. La finalidad de todo ello, es la de ayudarles a entender sus sentimientos y reconocer sus competencias en cuanto a la educación de sus hijos. Se deberá informar a los padres debidamente de cualquier cambio que esté relacionado en la intervención, así como por ejemplo, lo concerniente a objetivos, metodología o los diferentes contactos establecidos con otros profesionales de la sanidad o la educación. Del mismo modo, se deberá facilitar información de todos los recursos administrativos, tanto a nivel asistencial como ayudas económicas y legales con las que los padres pueden contar. Se les ofrecerá la posibilidad de ponerse en contacto con las diferentes asociaciones de padres de niños o niñas con dificultades que existan en la comunidad, así como contactos con otros profesionales o dispositivos asistenciales. Para todo ello, se debe utilizar un lenguaje comprensivo, ajustándose al marco socio-cultural de cada familia y respetando sus diferencias. El trabajo en grupo, puede organizarse como un espacio abierto en el que se favorece y posibilita el encuentro entre varios padres, dándoles la oportunidad de poder expresarse y a su vez, escuchar las vivencias, sentimientos y dificultades que conlleva esta situación En relación con el entorno La intervención, teniendo como objetivo la superación de barreras físicas y sociales, se debe realizar teniendo en cuenta el entorno natural de cada niño o niña y familia, para obtener así su integración en el medio social donde se desenvuelve. Desde los Centros de Desarrollo infantil y atención Temprana CIDAT, se diseñan estrategias para la adaptación del entorno a las necesidades de los niños o niñas, actuando de forma coordinada para facilitar la integración socio-ambiental. Esta actuación sobre el entorno, tiene por objetivo superar las diferencias, cambiar las 20

22 actitudes y eliminar barreras físicas y socio-culturales, de forma que sea posible la participación activa en la sociedad de todos sus miembros. El objetivo es que alcance el máximo grado de integración social, facilitando la adaptación de los entornos, desde lo familiar hasta el medio social en que se desenvuelve el niño o niña, a la vez que proporcionarle las estrategias y recursos que le permitan una integración positiva y el acceso. 4. TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (T.E.A.) Y TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO (T.G.D) 4.1 HISTORIA El término de autismo surge con Bleuler (1911), quien usa por primera vez este término para describir la interacción social observada en los adultos con esquizofrenia, caracterizada por una tendencia a referir y relacionar cualquier acontecimiento del entorno a sí mismo. La palabra autismo la toma del griego autos, que significa uno mismo. Leo Kanner retoma el término en 1943, escribiendo el artículo que marca el comienzo del estudio científico del autismo. En este artículo, escribe sobre 11 niños o niñas con una serie de síntomas atípicos pero tan parecidos entre sí, que le lleva a englobarlos dentro de lo que denomino Autismo Infantil Precoz. Descripciones de los siguientes investigadores, Leo Kanner y Hans Asperger Leo Kanner: - Extrema soledad autista: incapacidad para mantener relaciones con las personas. - Deseo obsesivo de invariancia ambiental. - Memoria excelente. - Buen potencial cognitivo. - Aspecto físico normal y fisonomía inteligente. - Hipersensibilidad a los estímulos. - Retraso y alteración en la adquisición y uso del habla y el lenguaje. - Aparición de los primeros síntomas desde el nacimiento. - Limitaciones en la variedad de la actividad espontanea. Hans Asperger: - Dificultades considerables y muy típicas de integración social. - No establece contacto ocular ni comunica con la mirada. 21

23 - Movimientos estereotipados que no tienen significado, también en palabras. - Marcada resistencia al cambio - Siguen sus propios impulsos, independientes del medio. Intereses aislados y especiales, suelen ser por objetos o temas extraños. - Apariencia física atractiva. - Alteraciones desde el nacimiento. Estos dos autores escribieron sus investigaciones casi a la vez. Entre todas las características, coinciden en resaltar un trastorno del contacto, una peculiaridad en la comunicación y una dificultad en la adaptación social. En las capacidades lingüísticas, Asperger observo que la mayoría de sus pacientes hablaban con fluidez, aunque en algunos casos presentaron un retraso en el inicio de la adquisición del lenguaje. En relación a las capacidades motrices y de coordinación, los describió como bastante torpes, con dificultades de coordinación gruesa y dificultades de habilidades motrices finas. Los trastornos generalizados del desarrollo se clasifican, de acuerdo al DSM IV (Manual Diagnóstico y Estadístico de Clasificación de los Trastornos Mentales) en: - Autismo. - Síndrome de Asperger. - Trastorno desintegrativo de la niñez. - Síndrome de Rett. - Otros trastornos del desarrollo no especificados. En los últimos años, englobados bajo la denominación de Trastornos del Espectro Autista, los tres primeros son considerados por algunos autores como diferentes presentaciones y grados de una misma condición patológica. El trastorno autista (TA), de acuerdo a esta clasificación, es el cuadro más severo del espectro, asociado al autismo clásico descrito por Kanner en1943. Otros autores se refieren a autismo como sinónimo de espectro autista. El trastorno del Espectro Autista, al igual que el resto de los TGD, destaca claramente tres grupos de manifestaciones: - Trastorno de la relación social. - Trastorno de la comunicación, tanto a nivel de comprensión como de expresión del lenguaje. - Falta de flexibilidad mental. Esto conlleva un repertorio restringido de conductas y una limitación en las actividades que requieren un cierto grado de imaginación. 22

24 Según Lorna Wing (1989) que realizo un estudio epidemiológico en el Sur de Inglaterra, para diferenciar entre autistas puros y los asociados con deficiencia mental., estableció diferencias de grado de afectación dentro de las distintas alteraciones de relación, comunicación e imaginabilidad. Esta descripción nos hace ver cómo Wing sitúa a las personas dentro de un continuo, con déficits que se pueden presentar en diferentes niveles según la persona, de más severo a menos severo. 4.2 EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA T.E.A. Cuando hablamos de TEA nos referimos a una serie de trastornos generalizados del desarrollo TGD, como hemos visto en el apartado anterior. Las personas afectadas de TEA pueden presentar todas o alguna de las características que se recogen en la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE-10), o en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSMIV- TR). Voy a explicar las manifestaciones clínicas del autismo, para que se puedan entender mejor. Lo dividiré en los diferentes aspectos donde incide el trastorno: TRASTORNOS DEL LENGUAJE Y COMUNICACIÓN. - Nos podemos encontrar desde sujetos que no realizan ni vocalizaciones, hasta aquellos que poseen lenguaje más o menos formal. - Literalidad extrema en el lenguaje: en el lenguaje el significado no es estable, es variable dependiendo del contexto. Las personas con autismo presentan dificultades para saber lo que el otro quiere decir, responden literalmente a lo que se les pregunta. - Ecolalias: repetición de palabras o frases dichas por otros, de manera automática y fuera de contexto. Pueden ser inmediatas o diferidas, exactas o matizadas. - Inversión pronominal: consiste en el cambio erróneo de los pronombres y de los tiempos verbales. En muchos casos hablan de sí mismos en segunda persona, utilizando el tu en vez del yo. - Alteraciones en la prosodia/acentuación: a través de la prosodia conseguimos trasmitir actitudes acerca de qué se dice, nuestras intenciones, resaltamos unos aspectos frente a otros. En el autismo, a veces el lenguaje es monótono, sin acentuación, de una manera automática o tiene alterada la entonación. - Neologismos: palabras inventadas. - Comentarios inapropiados: establecen comentarios con independencia del contexto en el que se encuentren (la situación, las personas). 23

25 - Ausencia de interrogación: puede ser causado por el bajo rendimiento cognitivo o por la ausencia de la función instrumental. - Negación ritual: utilización de la negación de manera repetitiva en respuesta a cualquier demanda. - Dificultades para iniciar y mantener conversaciones. - Falta de juego de ficción espontaneo y variado, de juego de imitación social. - Graves alteraciones en la comprensión (dificultad para; comprender/responder ordenes sencillas, comprender los tiempos del presente, pasado y futuro, e interpretar expresiones faciales). - Alteraciones de las funciones comunicativas. - Habla no comunica, con un carácter autoestimulable y en otros sujetos de manera fría sin contenido emocional. - Las dificultades en la comunicación son en la mayoría de los casos causa de conductas autolesiones/lesiones hacia otros. TRASTORNOS DE RELACIÓN - Dificultades de relación en la conducta afectiva. - Dificultades de establecimiento de vínculos sociales. - Tendencia al a aislamiento. Preferencia por la soledad. - Indiferencia del entorno, de lo que le rodea. - Fuertes lazos con objetos inanimados. Intenso apego a objetos favoritos. - Cierta tendencia a explorar los objetos y las personas a través del olfato. - Afectividad descontrolada y emocional. - Dificultad en la comprensión de emociones de los otros. - No lloran como demanda de atención. - No moldean su cuerpo a quien lo coge. - Fallos en establecer contacto ocular. Evitación activa de la mirada. - Evitación del contacto físico. - No muestran imitación social. - Ausencia de postura anticipatoria a ser cogido. - Dificultades de contacto con compañeros, evitando situaciones de juego. - Dificultades para dirigirse a otros y realizar peticiones, a veces la relación con el otro se basa en satisfacer sus necesidades más básicas. - Tendencia a tratar a las personas como objetos, utilizándolas de manera instrumental. - Relaciones siempre iguales, rutinarias con comportamientos repetitivos, limitación de la actividad espontanea. 24