PRESENTACIÓN DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET. Información Sobre Salud para Ciudadanos en Internet:

Transcripción

1 PRESENTACIÓN DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET de la Salud? DE SALUD PÚBLICA Montserrat Pàmies Tell Santiago Alcaide Rojas 27 de septiembre de 2006

2 ASOCIACIÓN La asociación no hubiera sido posible si no hubiera sido por Internet, en nuestra enfermedad la estadística nos dice que 5 de cada habitantes pueden sufrirla. Con estos datos la posibilidad de que se reúna suficiente gente como para sacar adelante una asociación es muy escasa. Este era el motivo por el que no había ninguna antes de nosotros, y creemos que sin Internet tampoco habría habido ninguna después. Internet nos posibilito poder conocernos un grupo de personas de toda España y empezó a surgir la idea de la asociación para poder informar mejor, poner en contacto a todo aquel que estuviera interesado en la enfermedad y ayudar a la mayor cantidad de enfermos a superar los problemas que le surgen en su vida diaria. Internet no ha sido solo el nexo de unión sino que se ha convertido en la herramienta y en el primer servicio que ofrece nuestra asociación. A su vez Internet se ha convertido en nuestra principal herramienta de comunicación y de información. Hemos creado una página web en donde se información sobre la enfermedad y sus tratamientos, además de crear un foro que sirve de punto de encuentro a nivel internacional para enfermos. En nuestro futuro próximo se incluye la creación de una biblioteca virtual en donde se puedan consultar la mayor cantidad de documentos relacionados con nuestra enfermedad u otras parecidas. También planeamos abrir un espacio en donde cada enfermo pueda consultar el porqué de cada uno de los tratamientos que recibe y algunos consejos extraídos de la experiencia del resto de miembros. En definitiva, la asociación española de la enfermedad de Behçet es una realidad desde hace unos meses que se ha volcado en la red por las enormes posibilidades que tiene. LA ENFERMEDAD DE BEHÇET La enfermedad de Behçet es una enfermedad autoinmune, esto quiere decir, es el sistema inmunológico es el que se desequilibra y empieza a atacar células de nuestro propio cuerpo. En este caso las células que ataca pertenecen a los capilares del sistema circulatorio por lo que entra en el grupo de las vasculitis. El origen de la enfermedad es desconocido, se sabe que hay un componente genético, se han encontrado algunos genes implicados en el desarrollo de la enfermedad, pero a su vez se cree que hay otro factor desencadenante, un factor ambiental. Se trata a su vez de una enfermedad minoritaria, con una incidencia muy baja, se cree que en España es del orden de 5 de cada habitantes. Se distribuye principalmente por algunos países de Asia y por la zona del mediterráneo, esto ha hecho que se la denomine también enfermedad de la ruta de la seda, aunque actualmente se ha

3 comprobado que existe por todo el mundo. También se conoce que empieza a surgir en la tercera década de la vida aunque también hay casos de niños o ancianos. A su vez se trata de una enfermedad crónica con etapas de activación en la que los síntomas aparecen en mayor proporción y otras de remisión en las que aparecen algunos síntomas y con menor agresividad. Síntomas Como hemos dicho la enfermedad se desarrolla por un ataque del sistema inmunológico contra los capilares, por lo que puede afectar a numerosos órganos del cuerpo. Los síntomas son muy variados según donde se produzca la reacción. Uno de los síntomas principales son las aftas bucales o genitales que aparecen en prácticamente el 100% de los enfermos. Las lesión ocular más común es la uveítis que debido a las recaídas puede traer diversas complicaciones. La artritis es otro síntoma típico del síndrome de Behçet, se trata de una artritis no deformante que no suele dejar ningún tipo de secuelas. Las lesiones cutáneas son varias como foliculitis, pioderma, pústulas, vesículas, pápulas, forúnculos, eritema nodoso. La tromboflebitis es la afección venosa más común, pudiéndose dar también trombosis craneales y oclusión de la vena cava inferior o superior. Se denomina neurobehçet cuando se produce una afectación del sistema nervioso central, suele aparecer como meningitis aséptica. Entre los otros síntomas de la enfermedad podemos destacar el cansancio generalizado, las afectaciones del oído o del aparato digestivo. El diagnóstico Como hemos visto los enfermos de Behçet sufren una gran variedad de síntomas que no facilitan su diagnóstico ya que el desarrollo de la enfermedad es muy diferente de un paciente a otro. No se dan todos los síntomas en todos los pacientes variando mucho la intensidad de los mismos de unos a otros. Tampoco existe ninguna prueba específica para su diagnóstico realizándose un diagnóstico diferencial con otras enfermedades similares como la aftosis oral recidivante, síndrome de Reiter, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa o la esclerosis múltiple. Por esta razón el diagnóstico es complicado y suele llevar varios o meses o incluso años.

4 El tratamiento Al ser una enfermedad de origen desconocido el tratamiento se realiza para combatir los síntomas y no la enfermedad en sí. Es habitual la prescripción de corticoides, tanto orales como tópicos, para reducir la inflamación y el dolor. La colchicina es un médicamente que reduce las inflamaciones en las articulaciones habitualmente utilizado para la gota, aunque el mecanismo por el que actúa en el síndrome de Behçet es distinto al de la gota. Los antiinflamatorios también son muy comunes en los tratamientos utilizados de forma continua o en brotes. Los inmunosupresores se utilizan para regular el sistema inmunológico, aunque normalmente se reservan para los brotes más fuertes hay numerosos pacientes que los toman de continuo. Por último los anti-tnf son fármacos biológicos más modernos como el infliximab.

5 VIAJE EN BÚSQUEDA DE BEHÇET POR LA RED Hemos explicado lo anterior sobre la enfermedad para poder tener una visión del enfermo de Behçet que nos ayude a entender como se enfrenta a su enfermedad y que es lo que busca cuando entra por primera vez en Internet para buscar algo sobre la enfermedad que le acaban de nombrar. Como hemos el diagnostico normalmente lleva meses o años, durante los cuales el enfermo va de especialista en especialista, de enfermedad en enfermedad. Esto produce un desasosiego y una sensación de incertidumbre que puede incluso aumentar los síntomas. Una vez producido el diagnóstico normalmente se siente por fin alivio al saber que se tiene pero a la vez desconocimiento ya que la información que se recibe normalmente es escasa. La cantidad de información que se recibe en un principio es proporcional a la severidad de los síntomas, así los pacientes que tienen un inicio de enfermedad más grave reciben normalmente por parte de sus médicos una mayor cantidad de información por lo que tardan más en entrar en Internet. Sin embargo los pacientes con menos síntomas a la vez que tardan más en tener un diagnóstico reciben muchísima menos información. Estos son los primeros que buscan en Internet sobre la enfermedad de la que le hablan. Ahora queremos hacer un primer viaje por la red como si fuéramos uno de estos enfermos. Buscamos por la red páginas que expliquen el síndrome de Behçet. Intentamos hacer entender que sentimos nosotros ante estas páginas. Después buscamos información sobre los medicamentos y vemos como esta es sobretodo escasa para nuestra enfermedad. Como hemos visto en nuestro viaje la red nos ofrece unas inmensas posibilidades de encontrar todo tipo de información y de relacionarnos con gente de todo el mundo. Hemos querido dividir así nuestra pequeña charla en información sobre la enfermedad o los medicamentos y posibilidad de relación entre enfermos, médicos y asociaciones. Información sobre Behçet La red ha revolucionado el mundo de las comunicaciones sobretodo por la posibilidad de que cualquier persona con acceso a Internet puede encontrar rápidamente cualquier tipo de información. Si nos centramos en nuestra enfermedad la cantidad de enlaces que nos devuelve google a la palabra Behçet es inmensa, superior al millón de páginas aunque solo en castellano. Así el problema de la lengua no existe porque el volumen de páginas en castellano sigue siendo realmente alto. Sin embargo como hemos visto en nuestro viaje estas paginas están desarrolladas en su totalidad en un lenguaje médico y están orientadas a ser enciclopedias médicas. A su

6 vez suelen incluir fotografías que aunque pueden ser útiles para saber identificar las diferentes heridas que produce la enfermedad nosotros creemos que son bastantes desagradables, produciendo un rechazo a la información. Además estas paginas producen lo que hemos llamado Sobreinformación. Y es que es muy común que el enfermo de Behçet que una vez empieza a buscar información esta le sature. También se suele producir un rechazo de la información ya que normalmente son enfermos con pocos síntomas que puede que no este diagnosticado completamente. Este rechazo hace que numerosos enfermos dejen de buscar y se olviden de Internet durante meses o años. El exceso de información es algo habitual y por esta razón hemos decidido en nuestra página no saturar en exceso el contenido sobre la enfermedad. Tenemos un apartado en donde se explican el origen, las características principales o la forma en que se diagnostica. Como se ve no hemos querido entrar en más detalles ni en mostrar fotos, el motivo es que hemos preferido intentar evitar esta primera sensación de rechazo, el exceso de información. Pensando que el paciente que quiere más información la va a encontrar, por nuestra parte en el foro o por correo electrónico, o sino por Internet en las numerosas páginas. Creemos que en nuestra web el paciente que requiere menos información se sienta menos abrumado y de el siguiente paso que es conocer a otros enfermos mediante el foro. Un aspecto importante y que habréis tratado durante el curso son los sellos que garantizan la calidad de los contenidos, nosotros suscribimos los principios de estos sellos y actualmente estamos en trámites para conseguir el sello HonCode. La información sobre medicamentos sufre otros problemas y es que suele ser bastante poco clara con respecto a la enfermedad. Hemos visto que las paginas sobre Behçet tienen todas un apartado sobre los medicamentos en donde se exponen diferentes tipos de medicamentos y el motivo por el que se utilizan. Sin embargo no aparecen los nombres de los medicamentos más habituales por lo que un paciente poco habituado a la medicina puede no tener claro lo que esta tomando. A la vez hemos visto que si buscamos estos medicamentos en la web aparecen paginas con información detallada sobre los efectos de los medicamentos, contraindicaciones y usos más habituales. En todos ellos no aparece la palabra Behçet por ningún lado. Estos dos puntos de vista son los que hemos querido reunir en nuestra web, por un lado información detallada de los medicamentos, efectos, contraindicaciones o precauciones que hay que tener. A su vez queremos ampliar esta información con detalles de porque se utilizan para nuestra enfermedad y consejos y experiencias de otros miembros que los utilizan. Nuestro objetivo es llegar a un equilibrio entre la cantidad de información, la calidad de la misma, y a su vez abrir un primer paso para que la gente se abra y conozca a otros enfermos sin producir en ellos ningún rechazo.

7 Relación entre pacientes Hemos visto que uno de los peligros de la red es la sobreinformación y el posible alejamiento que puede producir en los pacientes. En nuestra web hemos querido evitarlo a toda costa porque creemos que la red tiene muchas ventajas, la principal es la posibilidad de relacionarse con otros enfermos y expresar nuestras experiencias. Es en este punto donde la red sirve de herramienta fundamental para mejorar el aspecto psicológico de la enfermedad. No olvidemos que los enfermos de Behçet no sabían antes que tenían, no conocían la enfermedad y que esta es crónica y actualmente incurable. Todo esto hace que el daño psicológico que produce la enfermedad es muy alto y todos sabemos que el apoyo psicológico por parte del sistema sanitario actual es muy escaso, por eso creemos que la principal función de las asociaciones es la del apoyo a enfermos y familiares, la de ponerlos en comunicación y ofrecer herramientas para eso. Prácticamente el 100% de los enfermos o familiares con los que hemos contactado conocían algo de la enfermedad a través de la red, sin embargo no habían encontrado ningún punto de encuentro, ningún lugar donde relacionarse con otros enfermos. Todos estaban deseosos de contar su experiencia y de que el interlocutor no le mirará extrañado, sino con comprensión y entendiendo porque esta pasando la otra persona. Desde el primer día que creamos la asociación vimos que lo primero que debíamos aliviar era esta necesidad de estar en contacto, de desahogarse, de comunicarse. Por esto decidimos volcarnos en Internet y abrir lo más rápidamente un punto de encuentro. Por eso lo primero que hicimos fue abrir un foro. Un foro nos ofrecía la ventaja de una comunicación rápida y fluida y con carácter público con lo que nos permitía a su vez compartir la información. Este foro ha crecido bastante, la versión php se abrió el 2 de abril con 63 usuarios heredados del foro anterior y actualmente consta de 115 usuarios y contiene más de 2600 mensajes. Para nosotros ha supuesta la mayor satisfacción ver como el foro ha podido crecer y como hoy en día es el corazón de la asociación. La única pega que ponen algunos médicos que se enteran que sus pacientes están inscritos en un foro es que puedan sugestionarse con los síntomas de otros enfermos o tener contacto con gente interesada que pueda engañarles. Sin embargo en ambos casos la alarma es injustificada porque aunque se conozcan los síntomas de los demás todos nuestros miembros tienen muy claro que la enfermedad es muy diferente de unos a otros y siempre se encargan de avisarlo a los que realizan nuevas consultas. En cuanto a la segunda pega si el foro esta bien controlado es muy difícil que suceda y aún así si sucediera siempre esta la asociación como entidad para reclamarla la verificación de la información que cualquier usuario pueda dejar. Por estas razones creemos que el beneficio de la comunicación con otros enfermos supera a cualquier posible problema que pueda surgir. Nuestra experiencia en este

8 aspecto ha sido muy positiva, creemos que el foro y la posibilidad de conectar a gente es el mejor logro de la asociación. Ahora no estamos solos, tenemos un sitio, un lugar, en donde hay alguien que nos escucha, alguien que nos entiende. Relación enfermo médico Nuestra experiencia nos dice que la relación entre enfermos y médicos no siempre es lo buena que todos desearíamos, los médicos se olvidan a veces de que tratan con pacientes que tienen una enfermedad minoritaria, de difícil diagnóstico y que hasta el momento en que el medico la nombra es completamente desconocida. Es normal que un médico se aleje emocionalmente para poder realizar mejor su trabajo, pero no lo es que ante situaciones límite como las vividas por miembros de la asociación no reaccione a tiempo ni ponga las medidas que tenga en su mano. Hemos visto que la información que se puede obtener por Internet es muy amplia, y si no se cuenta con asociaciones como la nuestra, el enfermo no tiene a quien acudir para contrastarla aparte del médico. Muchos de nuestros miembros han acudido a sus médicos con la información que han encontrado recibiendo respuestas muy diversas. Por ejemplo hay médicos que recomiendan no volver a buscar por Internet aludiendo a que la información que se encuentra en la web es muy poco fiable. Otros recomiendan que se tome todo con cuidado y sobretodo que no se dejen influenciar por las opiniones encontradas en algunas páginas. Los menos han recibido bien que el enfermo haya realizado esta búsqueda y hasta ahora solo hemos encontrado un caso en donde el médico haya dado al paciente información obtenida de Internet y la forma de ponerse en contacto con nosotros. Hace unas semanas salió en un diario una entrevista a José Joaquín Mira, coordinador de algunos estudios sobre la relación de enfermos y pacientes a través de Internet, decía que únicamente el 28% de los médicos recomienda a sus pacientes que visiten alguna pagina web, mientras en EEUU lo hace el 64%. A su vez únicamente un 50% ve que la información en Internet es un complemento a la que el enfermo recibe en la consulta. Nosotros creemos que todos debemos estar informados, aunque hemos visto como hay gente que rechaza mucha de la información en un principio luego nos dicen que aún así lo necesitaban. Todos podemos tener miedo a un futuro incierto como parece que indica la enfermedad, sin embargo el deseo de información es más fuerte y a su vez sirve para superar ese miedo. El paciente bien informado es un paciente que se conoce mejor, que sabe observar su cuerpo y que gracias a la experiencia puede llegar a anticipar los brotes. Esto unido a un médico que apoye la información y que la complemente nos pone en un escenario ideal para tratar la enfermedad y mejorar la calidad de vida del enfermo. Desde la asociación queremos promover una mejora en las relaciones medico-paciente que, aunque ahora parezca imposible, parte de promover una especialidad médica basada en las enfermedades minoritarias, en sus complicaciones físicas y psicológicas.

9 Creemos que la relación desde la asociación con médicos puede ser muy beneficiosa y en un futuro nos planteamos abrir en nuestra web un foro para médicos, en donde ellos puedan consultar a otros médicos sobre dudas o problemas surgidos con sus pacientes de Behçet. Un ejemplo a seguir de la relación de médicos y enfermos a través de Internet es el foro del Institut Ferran. Este foro dirigido por médicos reúne cada día decenas de mensajes y de consultas, que son tratadas por médicos. Relación entre asociaciones A la vez que Internet nos ofrece la posibilidad de relacionarnos con otros enfermos también nos posibilita relacionarnos con asociaciones como la nuestra. Las asociaciones con enfermedades minoritarias tienen unas posibilidades de acción reducidas. Por una parte si quieren encontrar al mayor número de afectados necesitan ampliar su rango de acción a todo el territorio nacional con el inconveniente de que resulta muy difícil ofrecer algún servicio físico en todo un país como el nuestro. Si quieren tener servicios físicos como grupos de apoyo psicológico, talleres, cursos de sensibilización, etc. deben recurrir a un rango de acción mucho menor, asociaciones provinciales o municipales, pero en estos casos puede que el número de enfermos sea insuficiente como para poder ofrecer los servicios con garantías. Es por esto que nuestra asociación decidió involucrarse primero en el mundo virtual en donde las posibilidades de contacto son mucho mayores y se pueden proporcionar información con mayor rapidez. En nuestra asociación recibimos consultas semanalmente de nuevos pacientes, diagnosticados o no, que buscan en nosotros una información complementaria a la de su médico. A su vez Internet nos ofrece la posibilidad de relacionarnos con otras asociaciones de behcet de todo el mundo, hace unos días fui a la IV Convención para pacientes con enfermedad de Behçet y allí pude conocer de primera mano el trabajo de otras asociaciones. Espero que ahora, gracias a Internet, pueda haber una comunicación continua con todas ellas. Y también con otras asociaciones que comparten intereses comunes como la asociación madrileña del síndrome de Prader Willy. Una web que es un ejemplo en Internet por el esfuerzo realizado en ofrecer una información veraz y accesible por todos. DESPEDIDA Queremos volver a dar las gracias por la posibilidad que se nos ha dado de presentaros a nuestra asociación y de participar en un curso que fomente el entendimiento entre médicos y pacientes. Y también deciros que este trabajo que hay aquí es fruto de todos las personas que hay detrás que hacen que la asociación salga adelante cada día.