La actividad físico deportiva como un indicador de calidad de vida

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1 LA ACTIVIDAD FÍSICO-DEPORTIVA EN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL. PROPUESTA DE UN MODELO M. Badia Corbella* Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) Universidad de Salamanca E. Sánchez Redondo Club Deportivo Enrique Sánchez-Guijo. Salamanca. La actividad físico deportiva como un indicador de calidad de vida La concepción sobre discapacidad ha evolucionado de forma significativa y este cambio se ha producido gracias a las demandas que han realizado las personas con discapacidad y sus familias en defensa de sus derechos como ciudadanos. En la actualidad, la discapacidad ha dejado de ser una enfermedad y su estudio se realiza desde un modelo ecológico. Desde esta perspectiva, la discapacidad no es algo estático e inmodificable, y las limitaciones funcionales que puede tener una persona son compensadas por los apoyos disponibles de su entorno. Hasta no hace mucho tiempo, la discapacidad se consideraba como un problema de la persona causado por una enfermedad que requería de cuidados médicos, pero hoy se considera que los factores ambientales son condicionantes tanto del origen de las discapacidades como de la solución de los problemas que conllevan. De esta forma, el modelo médico ha dejado paso a la comprensión de la discapacidad desde los principios de normalización e integración, lo que ha dado lugar a la inclusión educativa, laboral y social de las personas con discapacidad, basada en las modificaciones ambientales. A mediados de la década de los 80 se consolida el modelo de calidad de vida en el ámbito de la discapacidad, modelo que va más allá de planteamientos normalizadores e integradores. Verdugo y Schalock (2001) definen calidad de vida como un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos (p. 108). En este sentido, el objetivo de unos servicios y programas dirigidos a las personas con discapacidad es capacitar a la persona para ser más autodeterminada y mejorar la calidad de vida; si proporcionamos los apoyos apropiados, que permiten compensar las limitaciones funcionales de la persona, vamos a contribuir a la participación de las personas con discapacidad en la comunidad 1

2 Esta participación en la familia, en la escuela, en el trabajo y en la comunidad es importante para todas las personas. En la última década ha habido un mayor interés por conocer los niveles de participación de las personas con discapacidad. Partiendo de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF, 2001), que se fundamenta en un modelo social, considera la discapacidad como el resultado de la interacción entre la persona y su entorno. Tal como señalan Crespo, Campo y Verdugo (2003) la CIF es una clasificación basada en el funcionamiento de la persona en la que se adopta un modelo universal, integrador e interactivo en el que se incorporan los componentes sociales y ambientales de la discapacidad y de la salud (p. 24). La CIF introduce Factores Ambientales, entendidos como el ambiente físico, social y actitudinal, que influyen en la vida de la persona, y el concepto de participación, definida como la implicación de la persona en las situaciones de la vida. Estas cuestiones son importantes a la hora de comprender las condiciones individuales de la persona con discapacidad, pues, por ejemplo, personas con características similares en cuanto a gravedad de la discapacidad pueden mostrar resultados diferentes en cuanto a la participación y la calidad de vida debido a condiciones ambientales distintas. Al mismo tiempo, lograr cambios ambientales favorables a las personas con discapacidad es una de las directrices establecidas por la Convención de las Naciones Unidas (2006) acerca de los Derechos de las Personas con Discapacidad que, en su Artículo 30, establece como derecho de la persona con discapacidad el participar en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte. Así pues, el concepto de participación es un aspecto prominente en la CIF, la cual, como se ha comentado anteriormente, define la participación como la implicación y el compromiso en las situaciones de la vida, incluyendo el ocio y las actividades recreativas. La participación de las personas con discapacidad intelectual (DI) está asociada a la mejora de su bienestar emocional, a las relaciones sociales y al desarrollo de competencias. A pesar de su importancia, diversos estudios han demostrado que los niños con discapacidad toman menos parte en actividades sociales y recreativas, y éstas se reducen todavía más en la adolescencia. Algunos factores que, se han encontrado asociados a esta escasa participación han sido, por ejemplo, las dificultades de accesibilidad y los entornos poco acogedores, pero también factores familiares, tales como el funcionamiento familiar, así como factores del propio niño, como, por ejemplo, las limitaciones en las habilidades cognitivas y en las habilidades sociales (King et al., 2006). Todo ello nos indica, que la participación de la persona con 2

3 DI, debe comprenderse en el marco de un modelo ecológico de la discapacidad para analizar cómo el macro, el exo, el meso y el microsistema influyen y explican el funcionamiento de la persona con DI. Aunque esta situación de inclusión social empieza a ser ya una realidad, no es menos cierto que las personas con DI continúan teniendo menos oportunidades para la participación en los distintos entornos. El acceso a actividades físico-deportivas normalizadas en el marco de la comunidad continúa siendo un aspecto problemático. En la actualidad disponemos de una extensa investigación relativa a la calidad de vida de las personas con DI que viven en la comunidad, y parte de estos estudios, confirman que la normalización no se ha alcanzado plenamente y, que en consecuencia, estas personas no han alcanzado niveles óptimos de calidad de vida (Badia, 2006). Una de las causas identificadas es la escasez o inadecuados servicios de apoyo para el ocio en las personas con DI, donde el deporte es un aspecto importante en el amplio abanico de las actividades recreativas, ya que incrementa la autoestima, favorece la interacción social y proporciona oportunidades para la adquisición de habilidades adaptativas. La investigación en las personas con DI sobre la participación en las actividades deportivas y los factores que influyen en las mismas continúa siendo escasa, aunque en esta década hay un mayor interés investigador sobre el tema. Los derechos de las personas con discapacidad a la participación en las actividades deportivas En la declaración de los Derechos Humanos del 10 de diciembre de 1948 ya se menciona el derecho a la no discriminación, el derecho al trabajo, el derecho a la educación y el derecho a participar en actividades deportivas y recreativas, aunque en la realidad en muchas ocasiones las personas con discapacidad se enfrentan con barreras para gozar de estos derechos. Por ello, se considera que la actividad físico deportiva debe estar abierta a todas las personas y la práctica deportiva en las personas con DI debe comprenderse en el mismo contexto de la vida del deporte de las personas sin discapacidad. Así pues, no entendemos el deporte con fines terapéuticos sino, más bien, lo concebimos como un derecho de las personas con DI de disfrutar de los beneficios que reporta la actividad deportiva y como un indicador de calidad de vida. En definitiva, la actividad físico-deportiva debe considerase como un componente importante y beneficioso para todas las personas y la participación de la persona con DI en tal 3

4 actividad se constituye como una forma de cubrir las necesidades lúdicas y de favorecer el bienestar físico, emocional y social. La actividad física en las personas con discapacidad Habitualmente tener una discapacidad ha sido una excusa válida para una escasa actividad física. Las personas con discapacidad durante su tiempo libre están ocupadas en actividades pasivas y sedentarias como ver la televisión, escuchar música o no hacer nada. En el ámbito de la Unión Europea, el 61% de las personas con discapacidad grave y el 35% de las personas con discapacidad moderada informan que están inactivos, frente a solamente un 22% de las personas sin discapacidad. Además, únicamente un 7% de las personas con discapacidad grave informan que su salud es muy buena, versus el 81% de las personas sin discapacidad (European Commission, 2001). En las personas con DI se ha demostrado que presentan una mayor prevalencia de trastornos cardiovasculares, mayores tasas de sobrepeso y de obesidad, diabetes, (Draheim, McCubbin y Williams, 2002; Janicki et al., 2002) y, también, se ha comprobado que bajos niveles de actividad física predisponen a un incremento de la mortalidad y morbilidad (Paffenbarger, Hyde, Wing y Hsieh, 1986). Sin embargo, la investigación igualmente ha demostrado los efectos de protección que tiene la actividad física en distintas enfermedades crónicas como la enfermedad coronaria, la hipertensión, la diabetes tipo II, el cáncer de colon, la ansiedad y la depresión (Pate et al., 1995). Hoy en día disponemos de datos que demuestran que los problemas de salud que pueden presentar las personas con discapacidad no son distintos a los de la población general. La diferencia es que en las personas con discapacidad estas cuestiones de salud giran alrededor de la presencia de una discapacidad primaria, cuando estas condiciones de salud son de hecho secundarias a la discapacidad original. En el caso, por ejemplo, de las personas con Síndrome de Down el sobrepeso que frecuentemente presentan es el resultado de un estilo de vida sedentaria y no debido a la discapacidad. Tipo de barreras que impiden el acceso a las oportunidades para las actividades físico-deportivas Identificar y conocer las distintas barreras y obstáculos que impiden la participación en las actividades de deporte normalizadas y en la comunidad, puede 4

5 ayudar a la puesta en marcha de programas efectivos que sirvan para promover y desarrollar habilidades implicadas en las actividades físico deportivas con el fin de intensificar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Distintos estudios han llegado a la conclusión de que las personas con discapacidad son discriminadas en la participación en actividades físicas y de deporte, y han demostrado barreras específicas tales como (1) inaccesibilidad a los complejos deportivos y equipamientos (Rimmer, 2004; Tregaskis, 2003), (2) coste de la participación en actividades deportivas (Rimmer, 2004), (3) ausencia de conocimientos sobre entrenamiento (Sherrill y Williams, 1996) y (4) actitudes negativas y conducta de las personas sin discapacidad que pueden trabajar en los complejos deportivos o instruir en educación física (Rimmer, 2004, Leiberman, 2002; Grimes y French, 1987) En las personas con DI las limitaciones en las habilidades adaptativas han sido identificadas como un factor que influye negativamente en la participación en actividades de ocio. En consecuencia, las limitaciones en la autonomía personal, los déficits en las habilidades sociales, así como las limitaciones conceptuales determinan la participación en el ocio (Browder y Cooper, 1994; Hoge y Dattilo, 1995) y, por lo tanto, también en las actividades físico-deportivas. Pero, además de estas limitaciones en determinadas habilidades, la sobreprotección de los adultos, el aislamiento social, el tiempo destinado a tratamientos, la ausencia de programas y la falta de profesionales con formación adecuada suelen ser también obstáculos que impiden a la persona con discapacidad participar de la actividad físico deportiva. Otra de las barreras para la participación es la dificultad para acceder a los recursos que prestan los servicios de deporte para las personas con discapacidad. Frecuentemente los servicios están localizados en las zonas urbanas y muchas de las personas que viven en áreas rurales o en barrios de la periferia de las grandes ciudades tienen dificultades para acceder a los servicios prestadores de este tipo de actividad. Por ejemplo, Beart y col. (2001) demostraron que la ausencia de transporte y de una persona que asumiera funciones de apoyo era percibida como barrera para el acceso a las oportunidades de ocio. De igual forma, las personas adultas con discapacidad usuarias de los centros de día y residencias tienen muy limitado el acceso a las actividades de ocio normalizadas (Zijlstra y Vlaskamp, 2005). En estos tipos de servicios normalmente disponen de programas de ocio, pero en la mayoría de los casos realizan actividades puntuales, no disponiendo de programas estables orientados a la participación de la persona con discapacidad en las actividades deportivas que ofrece la comunidad. En todo caso, las 5

6 actividades físico-deportivas se desarrollan en los propios centros y no tienen la relevancia que tienen otros programas desarrollados en los mismos (rehabilitación, formación ocupacional, hábitos de autonomía ). En esta misma dirección, Jahoda y Cattermole (1995) demostraron que aquellas personas que vivían en grandes instituciones tenían menos oportunidades para un ocio integrado que aquellas que vivían en la comunidad. Por último, señalar que la edad y la gravedad de la discapacidad suelen ser otros obstáculos para la participación en actividades físico-deportivas. Zijlstra y Vlaskamp (2005) han demostrado que las diferencias entre la cantidad y variedad de las actividades de ocio depende de la edad; los resultados indican menos actividades y menos variedad para los usuarios con DI de más edad. Además, informan que las actividades de ocio que se ofrecen a los usuarios de edades comprendidas entre 18 y 37 años son significativamente más numerosas que para los usuarios de más de 38 años. La gravedad de la discapacidad ha sido, asimismo, reconocida como un factor que impide el acceso al ocio; los problemas motores, los déficits sensoriales y los problemas de comunicación están relacionados con la cantidad, variedad y calidad del ocio en las personas con DI (Zijlstra y Vlaskamp, 2005) y en definitiva influye en la práctica deportiva que desarrolla este colectivo. Como se ha visto hasta aquí, existen barreras que impiden a la persona con discapacidad a participar en actividades físico deportivas normalizadas en el marco de la comunidad. Estas barreras frecuentemente no solo provienen de las limitaciones propias de las personas con discapacidad sino de manera muy significativa de su propio entorno. Está demostrado que los entornos más accesibles, no son únicamente los que han eliminado las barreras arquitectónicas, sino aquellos donde se han realizado cambios relacionados con las actitudes hacia la persona con discapacidad. La accesibilidad, por lo tanto, está asociada a una mayor participación de la personas en la sociedad. Propuesta de un modelo: Club Deportivo Enrique-Sánchez Guijo La Asociación AVIVA (Asociación prestadora de servicios a personas con discapacidad y sus familias de Salamanca y su Provincia) tiene como meta ofrecer a la persona con DI durante su tiempo libre unos servicios de apoyo al ocio en el marco de la comunidad. 6

7 Las demandas de actividades de ocio, tanto por parte de las personas con discapacidad como por parte de sus familias, constituyen una realidad hoy en día. Sin embargo, se constata que la actividades de ocio para estas personas no tienen la prioridad que deberían tener. En la actualidad, todavía hay poco interés en proporcionar actividades de ocio para las personas con discapacidad y se puede afirmar que tienen menos oportunidades para elegir y participar en tales actividades. Aunque las actividades sociales y recreativas se han demostrado como un medio de adaptación con éxito en la comunidad, es necesario aún impulsar servicios para asegurar la participación social y recreativa de las personas con DI. En este sentido, la Asociación AVIVA tiene como objetivo cubrir las necesidades de ocio de estas personas a través de programas que permitan su participación en la comunidad, el desarrollo de habilidades adaptativas y dar oportunidades para elegir experiencias de ocio. Además, afirmamos que la planificación de unos servicios de ocio de calidad puede sustituir en gran medida la necesidad de otros recursos, más institucionalizados y más costosos, y ofrecer a las familias cuidadoras un medio para aliviar la carga que supone atender las necesidades de cuidado de su hijo. La Asociación AVIVA, con una trayectoria de más de 15 años y con un equipo de profesionales consolidado, trabaja para garantizar el derecho de la persona con DI a participar de un ocio comunitario y ofrece un número importante de programas de ocio, así como de actividades deportivas y físico-deportivas. El Club Deportivo AVIVA Enrique Sánchez-Guijo, nace en el seno de la Asociación AVIVA y tiene como fines la promoción, la educación y la formación en el ámbito de la actividad físico-deportiva. Al mismo tiempo, participa en Federación Polideportiva de Personas con Discapacidad de Castilla y León (FECLEDMI) y está integrada en la Federación Española del Deporte para Personas con Discapacidad Intelectual (FEDDI), que concibe la actividad físico deportiva en sus diferentes expresiones, otorgando el derecho a la igualdad de oportunidades a todos los deportistas y técnicos, incidiendo de manera importante en el desarrollo de las capacidades individuales y colectivas. En nuestro contexto todavía las personas con DI tienen pocas oportunidades para participar en actividades físico-deportivas en la comunidad; por ello, el Club Deportivo Enrique Sánchez-Guijo tiene como objetivo fomentar la participación y autodeterminación en estas actividades. Entendemos la práctica deportiva como un derecho de la persona con DI a participar de los beneficios que reporta el deporte al igual que todas las personas. En definitiva, apostamos por un deporte para todos en el 7

8 marco de la comunidad, y esto significa que cualquier persona con DI pueda participar en los distintos deportes con las correspondientes adaptaciones y los apoyos individualizados que necesite para su participación social. Los programas de deporte para niños, jóvenes y adultos que se generan desde el club deportivo Aviva Enrique Sánchez-Guijo, se dirigen a la eliminación de barreras, a la participación comunitaria y a desarrollar habilidades que favorezcan la capacidad de elección y la participación en las distintas experiencias que ofrece la actividad físicodeportiva. De esta manera, el objetivo principal de un servicio deportivo para personas con DI, como el que se presta desde la Asociación AVIVA, es ofrecer apoyo para desarrollar las habilidades y dar las oportunidades necesarias para que las personas puedan participar en las experiencias deportivas elegidas. La actividades físico deportivas o el deporte constituyen de por sí un elemento de inclusión comunitaria y en este caso estas actividades no están vinculadas a centros educativos, centros ocupacionales o lugares de trabajo, ni a sus actividades obligatorias, sino que se utilizan preferentemente espacios comunitarios adaptados, de libre acceso y visibles para la población en general. El objetivo es favorecer la práctica deportiva a diario, como medio para mantener, mejorar y potenciar las capacidades de cada deportista, entendiéndolo como medio de superación individual, esfuerzo y compromiso. El entrenamiento continuado de las personas con DI favorece su desarrollo físico, intelectual, emocional y social. Las actividades se realizan adaptándolas al ritmo de aprendizaje, habilidades, inquietudes, sugerencias y demandas de los deportistas. Se prima el deporte de promoción sobre el de competición y, debido a la gran heterogeneidad de los deportistas, se trabaja por grupos de edad y capacidades similares. La demanda de las distintas actividades deportivas que se ofrece desde el Club Deportivo Enrique Sánchez-Guijo es creciente (ver gráfico 1) y hay que destacar, además, que el abandono de la práctica deportiva es escasa (algunos deportistas comenzaron en edades cercanas a los 20 años y hoy en día con 35 años continúan activos). 8

9 Año 2002 Año 2007 Fútbol sala Plurideporte Baloncesto Goalball Natación Pádel Gráfico 1. Datos de participación Como se ha comentado con anterioridad, al ser una entidad abierta participan personas con y sin discapacidad de diferentes centros educativos, asociaciones de personas con discapacidad intelectual y parálisis cerebral, O.N.C.E., personas que no acuden a ningún centro, y personas con discapacidad en empleo normalizado (ver gráfico 2) Gráfico 2. Procedencia de los participantes. 34,69% 24,49% Centro ocupacional Centro especial de empleo 13,27% 7,65% 15,31% 4,59% Empleo normalizado Centro escolar específico Centro escolar de integración Sin asistencia a ningún centro Gráfico 2. Datos de procedencia de los participantes Referencias Bibliográficas Badia Corbella, M. (2006). La calidad de vida en el ocio de las personas con discapacidad. En M. Á. Verdugo (Dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las 9

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