LEGISLATURA DE JUJUY

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1 Gorrfti 47 - Tel. (0388) Fax (038S) S. S. de Jujuy San Salvador de Jujuy, 28 de abril de 2015 ÜEÜncTAHUA PARLAMENTARÍA'! Al Señor,] Presidente de la LEGISLATURA DE JUJUY. Dr. GUILLERMO JENEFES.- SU DESPACHO Tengo el agrado de dirigirme a Ud., con el objeto de solicitar tenga a bien disponer, de acuerdo al Reglamento de la Legislatura de Jujuy, dar entrada al siguiente Proyecto de Declaración referente: FIRMA DE ACUERDOS DE COOPERACIÓN DE IBM Y LA ASOCIACIÓN DEL SÍNDROME DE DOWN DE LA REPÚBLICA ARGENTINA (ASDRA) A TRAVÉS DEL MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL DE LA NACIÓN, que se adjunta con la presente, compuesto de cinco (5) fojas útiles, (incluyendo antecedentes y nota de presentación) para ser tratado en la próxima Sesión Ordinaria. con atenta consideración. Sin otro particular aprovecho la oportunidad para saludarlo a Ud. A. SALALEITON VICEPRESIDENTE dpimoa PROVINCIAL BLWWE UNIDOS Y ORGANIZADOS IfGISlAIURA DE JUJUY EMILIO CAY0 ROGABADO DIPUTADO PROVINCIAL LEGISLATURA DE JUJUY ÍIAE3TBR-MAMANI DIPUTADA PROVINCIAL IEGISLATURAOEJUJW MESA SE ENÍRAQA PARLAMENTARIA LEGISLATURA DE JUJUY FECHA:, TAMAÑO Oí? ARCHfYO RSCiBiO

2 Gorriti 47 - Tel. (0388) Fax (0388) S. S. de Jujuy PROYECTO DE DECLARACIÓN FUNDAMENTOS Señor Presidente: El síndrome de Down (DS) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomía del par 21. Se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita y debe su nombre a John Lanqdon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de1958 un joven investigador llamado Jetóme Leíeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas. No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, Las personas con síndrome de Down tienen una probabilidad superior a la de la población general de padecer algunas enfermedades, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. Las terapias de estimulación precoz y el cambio en la mentalidad de la sociedad están suponiendo un cambio positivo en su calidad de vida. Todos los niños con este síndrome precisan de estímulos para el correcto desarrollo de sus capacidades motrices, cognitivas. emocionales y adapíaíivas. Los niños con SD no son una excepción, aunque sus procesos de percepción y adquisición de conocimientos son algo diferentes a los del resto de la población: Las capacidades visuales de los niños con SD son, por ejemplo, superiores a las auditivas, y su capacidad comprensiva es superior a la de expresión, por lo que su lenguaje es escaso y aparece con cierto retraso, aunque compensan sus deficiencias verbales con aptitudes más desarrolladas en lenguaje no verbal, como el contacto visual, la sonrisa social o el empleo de señas para hacerse entender. La atonía muscular determina también diferencias en el desarrollo de la habilidad de caminar, o en la motricidad fina. Todos esos aspectos deben ser contemplados en programas específicos de atención temprana (durante los primeros seis años de vida) para estimular al máximo los mecanismos adaptativos y de aprendizaje más apropiados. Intentar enseñar a leer a un niño con SD utilizando métodos convencionales, por ejemplo, puede convertirse en una tarea muy difícil, si no se tiene en cuenta su superior capacidad visual. Hoy día existen métodos gráficos (a partir de tarjetas, o fichas, que asocian imagen y palabra) que están consiguiendo resultados muy superiores al clásico encadenado

3 Gorriti 47 - Tel. (0388) Fax (0388) S. S. de Jujuy a de letras en estos niños. Además e! objetivo de estos programas no es tan sólo la adquisición de habilidades, sino que estas se alcancen mucho antes, permitiendo continuar con programas educativos que integren al máximo a la persona con SD en entornos normalizados. ASDRA es la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, una asociación civil sin fines de lucro y de bien público, fundada por un grupo de mamas y papas de personas con síndrome de Down el 8 de agosto de Tiene por objeto acompañar a miles de familiares con proyectos y programas a favor de los derechos de las personas con síndrome de Dawn para mejorar su calidad de vida ASDRA reúne a familiares de personas con síndrome de Down sobre la base entender que se comparte una misma realidad, los mismos intereses, que se transita un mismo camino y que el destino de los niños con síndrome de Dawn muchas esta signado por lo que se haga o se deje de hacer. Esta asociación de alcance nacional brinda contención, difusión y capacitación a los padres y familiares de personas con Síndrome de Down, a los docentes, profesionales, autoridades, funcionarios, empresas e instituciones y a todos los sectores de la sociedad interesados en conocer y profundizar sobre esta temática. Dentro de las actividades de ASDRA se encuentra un grupo de padres autodenominados viajeros, que se encargan de visitar ciudades y lugares de! interior dei país a solicitud de los padres, instituciones y asociaciones que así lo soliciten para difundir un mensaje esperanzador y realista respecto a las persones con síndrome de Dawn. De esta manera se realizaron diversas visitas a nuestra provincia (Ej. La Quiaca, Libertador Genera! SAN Martin) El Ministerio Desarrollo Social de la Nación firmó un convenio con la empresa tecnológica IBM para poner en marcha iniciativas de promoción del desarrollo sustentable y promover la inserción laboral de personas en situación de vulnerabilidad. A través de la Subsecretaría de Responsabilidad Social, la cartera que conduce Alicia Kirchner firmó acuerdos de cooperación con la empresa de tecnología IBM y la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA). Articulando con múltiples actores sociales, el área lleva a cabo iniciativas que promueven el desarrollo sustentabie con inclusión social, contribuyendo a la sostenibilidad, integración y participación de una comunidad activa con igualdad de oportunidades. Los acuerdos tienen como objetivo implementar de manera conjunta acciones vinculadas a la responsabilidad social; desarrollar estrategias de

4 Gorríti 47 - Tel. (0388) Fax (0388) S. S. de Jujuy sensibilización sobre los valores de la responsabilidad social, la participación y el compromiso ciudadano. Se busca poner en marcha tareas de promoción del desarrollo sustentable; y promover la inserción laboral de personas en situación de vulnerabilidad. La empresa IBM Argentina busca consolidar su compromiso institucional a través del aporte en áreas como la educación, la integración de personas con discapacidad, los campos científico, académico, cultural, económico y de medio ambiente. Tiene entre sus metas facilitar el acceso a la tecnología, trabajando activamente para disminuir la brecha que separa a los sectores de menores recursos económicos de la posibilidad de acceder a las nuevas aplicaciones. La finalidad de este acuerdo consiste en impulsar la implementación de políticas públicas que aseguren el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad intelectual. Se busca promover la creación de nuevas Tecnologías Aplicadas a las necesidades educativas de las personas con discapacidad.

5 Gorriti 47 - Tel. (0388) Fax (0388) S. S. de Jujuy LA LEGISLATURA DE LA PROVINCIA DE JUJUY SANCIONA LA SIGUIENTE DECLARACIÓN N FIRMA DE ACUERDOS DE COOPERACIÓN DE IBM Y LA ASOCIACIÓN DEL SÍNDROME DE DOWN DE LA REPÚBLICA ARGENTINA (ASDRA) A TRAVÉS DEL MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL DE LA NACIÓN ARTICULO 1.- Declarar de Interés Legislativo la firma de acuerdos de cooperación firmados durante el mes de abril de 2015 entre la empresa IBM Argentina y LA ASOCIACIÓN DE SÍNDROME DE DOWN DE LA REPÚBLICA ARGENTINA (ASDRA) a través de la Subsecretaría de Responsabilidad Social dependiente de! Ministerio Desarrollo Social De La Nación ARTICULO 2.~ De forma. A. SALALEITON ESIDENTE PROVINCIAL Y ORGANIZADOS EMILIO CAYO ROC'ABADC DIPUTADO PROVINCIAL LEGISLATURA UE JUIWY?IA ESTER MÁMANI DIPUTADA PROVINCIAL LEGISLATURA DE JUJUY

6 ENVIÓ EXPEDIENTE - MESA DE E. PARLAMENTARIA Expte A Fojas Forma 510-DP-15 SALA DE LAS COMISIONES 6 PROYECTO DE DECLARACIÓN Enviado por MASTRANDREA, SILVIA ADRIANA el 30/04/2015 a las 11:04:16 SILeJu - SISTEMA INFORMÁTICO - Pg. 4/26