GUIA DE RECURSOS PARA LOS PADRES DE NIÑOS CON PÉRDIDA DE AUDICIÓN

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1 GUIA DE RECURSOS PARA LOS PADRES DE NIÑOS CON PÉRDIDA DE AUDICIÓN Hearing and Speech Center Department of Otolaryngology & Communicative Disorders (Centro de Audición y Lenguaje del Departamento de Otorrinolaringología & Trastornos Comunicativos) Long Island Jewish Medical Center North Shore LIJ Health System Editor: LINDA GLAZER, LCSW, DSW lglazer@nshs.edu Teléfono: (718) Septiembre 2013 Traducido por el Centro Asiático/Americano de Queens College con fondos proveídos por la Oficina del Presidente del Condado de Queens. INTRODUCCIÓN A los niños recién nacidos se les hace un chequeo auditivo en la sala de recién nacidos del hospital. El chequeo auditivo es el primer paso para determinar si el bebé tiene un problema de audición. El chequeo auditivo es una prueba simple. Mientras el bebé está dormido, se emiten sonidos suaves junto al oído. Un micrófono sensitivo y especial nos indica si el bebé los oye. Algunas veces, un bebé no oye los sonidos suaves. Estos bebés pueden tener un problema de audición y necesitan ser examinados por especialistas de los oídos. Es muy probable que usted esté leyendo esta guía porque sabe que su niño/a tiene problemas de audición y usted está preocupado. Es muy importante conseguir ayuda para la audición de su niño/a cuando él o ella están bastante jóvenes y al mismo tiempo adquirir un entendimiento de las muchas formas de ayuda que están disponibles para usted y su niño/a. El apoyo está siempre disponible. La cosa principal que tiene que recordar es que usted no está solo/a. Usted encontrará que hay muchos profesionales, organizaciones y hasta otros padres quienes están dispuestos a ayudarle a lo largo de su viaje.

2 El apoyo está siempre disponible. A medida que usted lee esta guía, lo principal es recordar que no está solo/a. Usted encontrará que hay muchos profesionales, organizaciones y hasta otros padres quienes están dispuestos a ayudarle durante su viaje/jornada. North Shore LIJ ofrece un Grupo de Apoyo de Padres que le da la bienvenida a todos los que quieren aprender más sobre la pérdida de audición y el apoyo disponible para familias. Establecido en 1996, el grupo está coordinado por un patólogo profesional del habla y un padre con experiencia. Muchos padres regresan mes tras mes buscando y ofreciendo apoyo. Ofrecido en un entorno casual, usted puede unirse a nosotros en cualquier momento para educarse, pedir consejos, discutir sus preocupaciones o desahogarse sobre las frustraciones que está experimentando. North Shore LIJ Parent Support Group (Grupo de Apoyo de Padres) Se reúne el primer miércoles de cada mes De Septiembre a Junio 7:00PM a 8:30PM Centro de Audición y del Habla Sala de Conferencias del Nivel Bajo Para que le contacten directamente sobre las reuniones, recorte la solicitud que sigue, complétela y déjela en el escritorio principal o entréguesela a uno de los profesionales que trabajan aquí en North Shore LIJ. Por favor agrégueme a la lista de del Grupo de Apoyo de Padres. Nombre

3 INTRODUCCIÓN A LA PÉRDIDA DE AUDICIÓN Si a su niño/a le acaban de diagnosticar con una pérdida de audición, usted se puede sentir agobiado. Probablemente usted tiene muchas preguntas sobre que le causó la pérdida de audición y como afectará el desarrollo del habla y lenguaje de su niño/a, los estudios escolares y su adaptación a la sociedad. Los padres con frecuencia se preocupan sobre cómo van a enfrentar el problema y encontrar las mejores soluciones para su niño/a. Al principio, muchos padres se sienten devastados y llenos de aflicción y llanto. Poco a poco, con más conocimiento y apoyo, ellos podrán lidiar con estas emociones difíciles. A medida que el niño se vuelve más receptivo al sonido y empieza a verbalizar, ellos empiezan a vivir emociones más positivas. Los niños con pérdida de audición pueden y llevan vidas plenas y felices. Hay un extenso sistema de apoyo disponible para ayudarle a lograr este objetivo. El equipo de profesionales disponibles para ayudarle incluye médicos, audiólogos, patólogos del habla/lenguaje, maestros para los que tienen dificultad para oír y profesionales de la salud mental. También hay organizaciones y otros padres para ayudarle. Esta guía está diseñada para familiarizarle con los recursos disponibles para usted en su lucha por ayudar a su niño/a a alcanzar todo su potencial. CLASIFICACIÓN DE PÉRDIDA DE AUDICIÓN Como oímos El sonido viaja en ondas que se mueven a través del aire. La onda de sonido entra en el canal auditivo (oído externo) y viaja hacia el tímpano. El tímpano vibra y pasa la vibración a los tres huesitos en el oído medio, el cual a la vez pasa la vibración a la cóclea y al nervio auditivo que conecta el oído interno al cerebro. Tipos de Pérdida de Audición Un problema que ocurra en el oído exterior o el oído medio lleva a una pérdida conductiva de la audición. Las causas más comunes son: fluido en el oído medio, acumulación de cerumen en el canal auditivo, huesos rotos o deformes en el oído medio, o un agujero en el tímpano. Muchos de estos problemas pueden ser corregidos por un medico a través de un tratamiento médico o cirugía.

4 El daño a, o el mal funcionamiento de, el oído interno y/o el nervio auditivo llevan a una pérdida de audición neurosensorial. El daño puede resultar por un trauma, una enfermedad o medicina. La pérdida de audición se puede heredar genéticamente y tenerla desde el nacimiento. También se puede desarrollar durante la niñez o la edad adulta. La mayoría de la pérdidas de audición neurosensorial se pueden manejar efectivamente con un audífono o un implante coclear. Algunos pacientes tienen una pérdida de audición mixta, una combinación de pérdidas conductiva y neurosensorial. Por ejemplo, un niño con una pérdida de audición neurosensorial aun puede desarrollar fluido o cerumen, lo que aumenta temporalmente al problema auditivo que él o ella ya tienen. No importa qué tipo de problema auditivo tiene su niño, los exámenes de audición regulares y los exámenes médicos son muy importantes. Dos aspectos de la pérdida de audición determinarán que clase de problema de comunicación puede tener su niño/a. Uno es el grado de la perdida de audición, o que tan fuerte tiene que ser el sonido para que el niño lo oiga. El otro es la claridad de los sonidos del habla, una vez que las palabras tienen volumen suficientemente alto para que el niño las oiga. Grados de Pérdida de Audición La pérdida de audición no se mide en porcentajes (%). La pérdida se debe describir en pérdida de decibelios (db). Una pérdida auditiva leve (25-40dB) causa dificultades con sonidos tenues o distantes. El niño puede entender una conversación cara a cara a 3-5 pies, pero tendrá problemas cuando el que habla está mucho más lejos. El habla del niño puede ser afectada ligeramente. Debido a la dependencia de la audición para el habla y el aprendizaje, hasta una pérdida de audición leve afectará el desarrollo del habla y el progreso educativo. Una pérdida de audición moderada (40-60dB) es una que le hace difícil al niño seguir una conversación a menos que sea en voz alta. Es muy probable que el habla y el lenguaje se verán afectados. Un niño con una pérdida de audición grave (60-90dB), ni siquiera entenderá lo que le hablen en voz alta a una distancia de más de un pie de su oído. Es muy probable que su habla y lenguaje sean afectados considerablemente. La pérdida de audición profunda (más de 90dB) implica que el niño solamente puede oír algunos sonidos muy fuertes y hasta puede que no oiga claramente esos sonidos. Un niño con una pérdida de audición profunda obtendrá más información de su visión que de lo que oye, y las habilidades del habla y el lenguaje probablemente serán afectadas significativamente. Niveles de Pérdida de Audición Oído Normal Grados de Pérdida de Audición Efectos sobre la Comprensión del Lenguaje y el Habla Ninguno

5 Leve Moderada Grave Profunda 0dB-20dB 25dB 40dB 40dB 60dB 60dB 90dB 90+ db Puede tener problemas oyendo sonidos débiles o distantes Quien le habla debe hacerlo en voz alta para que le entiendan; tendrá dificultad creciente en las discusiones de grupo; es probable que su hablar sea defectuoso; deficiencias en el uso y comprensión del lenguaje; limitaciones de vocabulario Quizás pueda oír voces altas a 1 pie del oído; Quizás pueda identificar sonidos ambientales; quizás pueda discriminar las vocales pero no las consonantes; el habla y lenguaje se verán afectados si tiene la pérdida de audición antes de los 12 meses a menos que se proporcione amplificación Puede que oiga los sonidos fuertes más por vibraciones que por patrones tonales; puede depender de la visión más que del oído como canal sensorial primario para las comunicaciones; deficiencias en el habla y el lenguaje. Discriminación del Habla El segundo aspecto de la pérdida de audición, la claridad del habla, se le llama comúnmente discriminación del habla o la capacidad de reconocimiento del habla. Dependiendo en el grado de su pérdida de audición y que frecuencias (tonos) están involucradas, puede que el niño no sea capaz de distinguir todos los sonidos del habla. La mayoría de las vocales ocurren en las frecuencias bajas y son más fuertes que las consonantes. Los sonidos tales como s, f, y th no solo son relativamente suaves sino relativamente altos en tono. Esto significa que si un niño tiene una pérdida de audición de alta frecuencia, él o ella oirán algunos sonidos pero no otros. Por lo tanto, palabras como fox y socks pueden sonar iguales y ser difíciles de distinguir y pronunciar para el niño. La capacidad de reconocimiento vocal determina en gran parte como la pérdida de audición del niño o niña afecta su capacidad para funcionar en su vida diaria. Si la capacidad de reconocimiento vocal es buena, el niño podrá reconocer diferentes sonidos del habla si los sonidos son lo suficientemente fuertes. Si el reconocimiento es deficiente, independientemente del grado de la pérdida de audición, el niño tendrá dificultad para distinguir las palabras no importa que tan alto le hablen.

6 Por lo general los audiólogos determinan la capacidad de reconocimiento de voz por medio de señalar imágenes y repetir palabras. A medida que el vocabulario del niño aumenta, las medidas se vuelven más precisas. MIDIENDO LA PÉRDIDA DE AUDICIÓN Entre más temprano se descubra la pérdida de audición, mejores son las probabilidades de lograr un desarrollo normal del habla y del lenguaje. La nueva tecnología nos capacita para chequear la audición de bebés, tan pequeños como de un día o dos de edad, mientras duermen. Un bebé que no pasa el chequeo de audición es referido para un segundo examen y para pruebas de seguimiento si se necesitan. Los métodos de prueba usados más comúnmente para bebés y niños pequeños se explican a continuación. Pruebas Objetivas Emisiones Otoacústicas (OAE, por sus siglas en inglés): la prueba que más se usa para chequear a los recién nacidos (Chequeo de Audición de Recién Nacidos) y bebés menores de 5 meses de edad. Se coloca un pequeño taponcito de sondeo en el conducto auditivo externo para medir la función de la parte del oído interior llamada cóclea. Respuesta Auditiva del Tronco Encefálico (ABR, por sus siglas en inglés): se usa para pruebas de seguimiento en bebés menores de 6 meses y niños de más edad a los que no se les puede evaluar por su comportamiento (vea Audiometría de Comportamiento, abajo). Se introducen sonidos en los oídos a través de auriculares o pequeños puntas de sondeo. La respuesta del nervio auditivo y de las áreas auditivas del cerebro a estos sonidos se mide por medio de electrodos y es procesada por una computadora. Esta prueba se hace mientras el niño duerme, ya sea naturalmente, o con sedación. Una versión de chequeo de esta prueba puede ser usada para hacer un chequeo auditivo de recién nacidos. Inmitancia Acústica: se usa para identificar problemas del oído medio tales como fluidos que pueden prevenir que el tímpano se mueva. Se usa en niños y adultos de todas las edades. Audiometría de Comportamiento: al contrario de las pruebas anteriores, las cuales miden objetivamente cómo está funcionando el mecanismo del oído, la prueba de comportamiento requiere que el niño perciba y responda al sonido y es por lo tanto una prueba auditiva real. A los niños jóvenes se les enseña a localizar los sonidos con giros de la cabeza, o a jugar con juguetes en respuesta al sonido. El levantar las manos se usa por lo general con niños de más edad y adultos. Audiograma: La medición de decibelios es trazada en un audiograma que es administrado por un audiólogo. (Su audiólogo o patólogo del habla revisará con usted el audiograma de su niño/a.) CATEGORÍA DE CAUSAS Y DIAGNOSTICOS DE LA PERDIDA DE AUDICIÓN Antes que nada, entienda que usted no tiene la culpa de la pérdida de audición de su niño/a. No importa cuál sea la razón de la pérdida, lo más probable es que usted no tenía control de la causa. Aproximadamente 96% de los niños nacidos con pérdida de audición nacen de padres que oyen normalmente 3 de cada 1000 nacimientos. No hay necesidad de sentirse culpable. No hay necesidad de preguntarse lo que usted pudiera haber hecho para evitar la pérdida.

7 Algunas causas de la pérdida de audición son: condiciones medicas o enfermedades a corto plazo, trauma, medicinas, genéticas (ver la sesión K) o, sin razón particular. La pérdida de audición puede estar presente en muchos trastornos y síndromes, tales como el Síndrome del Acueducto Vestibular Agrandado (EVAS, por sus siglas en inglés) y la Neuropatía Auditiva, para nombrar solo dos. Síndrome del Acueducto Vestibular Agrandado (EVAS, por sus siglas en inglés) El Acueducto Vestibular Grande, también conocido como síndrome del acueducto vestibular agrandado, es una forma de pérdida de audición sindrómica, causada por el alargamiento del acueducto vestibular del oído interno. Es una de las deformidades más comunes del oído interno, que resultan en pérdida de audición durante la niñez. Aunque el síndrome del acueducto vestibular grande es una condición congénita, la pérdida de audición puede no estar presente desde el nacimiento. La edad de diagnóstico va de la infancia a la edad adulta y los síntomas incluyen la pérdida de audición neurosensorial fluctuante y a veces progresiva y el desequilibrio. Neuropatía Auditiva La Neuropatía Auditiva o Audición no Sincronizada es una categoría de diagnostico de deterioro de la audición relativamente nueva. El termino Neuropatía Auditiva (AN, por sus siglas en inglés) fue acuñado en 1996 por el neurólogo, Arnold Starr, quien describió a un grupo de pacientes con una variedad de problemas auditivos poco corrientes. Estas personas tenían una pérdida de audición que iba de leve a moderada pero sus dificultades para comprender el habla eran peores de los que se hubiese predicho basado en sus audiogramas. Además, estos pacientes tenían respuestas muy anormales o no respondían a la prueba de Respuesta Auditiva del Tronco Encefálico (ABRs) pero los resultados de las pruebas de Emisiones Otacústicas (OAE) fueron normales. El Dr. Starr concluyó que los resultados normales de OAE indicaban que el oído interior funcionaba bien pero los resultados anormales de ABR indicaban que el problema de audición se debía al pobre funcionamiento o la falta de sincronización del nervio auditivo. El distintivo de la Neuropatía Auditiva o Audición No Sincronizada es, por lo tanto, resultados normales en la prueba de OAE y anormales en la ABR. Durante los últimos 10 años, audiólogos, otoláringologos y neurólogos han continuado el estudio de este trastorno. Se solía pensar que este trastorno era muy raro, sin embargo, evidencia de literatura clínica indica que tanto como un 2 a 14% de los niños con deterioro de la audición podrían tener AN. Los síntomas de la AN pueden estar presentes en la infancia, generalmente como resultado de lesiones prenatales o perinatales, o aparecer durante la adolescencia o la edad adulta como parte de un trastorno motor generalizado o sensorial conocido como una neuropatía. Se cree que la AN puede ser en realidad un grupo de trastornos que afectan una variedad de partes diferentes del sistema auditivo incluyendo las células sensoriales del oído interior, las uniones sinápticas dentro de cóclea y el mismo nervio auditivo. Porque la causa precisa del trastorno puede variar de una persona a otra, los síntomas también pueden ser bastante variables. Como regla general, la mayoría de la gente con AN no se beneficia al usar audífonos, pero se han reportado muchas excepciones a esta regla, así que un ensayo de amplificación siempre vale la pena. Para los que no pueden usar audífonos, los sistemas de comunicación visuales tales como el lenguaje a señas o el hablar con claves pueden ser una

8 opción. En los últimos años, se ha encontrado que los implantes cocleares son muy beneficiosos para algunas gentes con AN que no se pudieron beneficiar con los audífonos. EL MANEJO DE LA PÉRDIDA DE AUDICIÓN Si se descubre que su niño/a tiene una pérdida de audición, él o ella serán remitidos a un doctor. Si se sospecha que tiene una pérdida de audición conductiva, a usted le aconsejarán que consulte a un pediatra y posiblemente a un especialista de problemas del oído (otólogo). Si se inicia un tratamiento médico, se programarán más evaluaciones para monitorear su efectividad. Si se sospecha que tiene una pérdida de audición neurosensorial, se recomendará un referido para un otólogo. El otólogo puede que recomiende más pruebas médicas y proveerá la autorización médica para usar audífonos si no hay contraindicaciones médicas. Audífonos Los audífonos son aparatos de amplificación que aumentan el nivel de sonoridad o la intensidad de sonidos en diferentes tonos o frecuencias. El audiólogo utilizará el audiograma y otros procedimientos para determinar cuanta amplificación (llamada también potencia o ganancia) se necesita en cada frecuencia. Dependiendo de la edad del niño, se harán varios intentos para determinar cuánto beneficio le están proporcionando los audífonos. Para niños muy pequeños, se usan las aportaciones de los padres, maestros y patólogos del habla y el lenguaje para evaluar la efectividad de los audífonos. Conjuntamente con las medidas subjetivas, las medidas objetivas incluyen la medición con micrófonos de sondeo, que determina si el audífono está logrando el objetivo prescrito basado en la pérdida de audición del niño y el tamaño de la oreja. Por favor recuerde que los audífonos no restauran la audición normal. Ellos hacen que el habla se oiga más fuerte y si la capacidad de reconocimiento del habla es buena, el niño podrá distinguir, con entrenamiento, muchas palabras pronunciadas en un tono normal de voz. Si el reconocimiento del habla es pobre, el niño no podrá entender todo lo que se dice; sin embargo, usted podrá hablar en un tono de voz normal y él o ella recibirán tanta información auditiva como sea posible. La información que no está disponible a través de la audición deberá ser suplementada con indicadores visuales. Los niños pequeños casi siempre son equipados con audífonos que se usan detrás de la oreja (BTE, por sus siglas en inglés) y están conectados a unas piezas de plástico suave que están encajadas a la medida en el canal auditivo externo del niño (moldes auriculares). Los moldes auriculares entregan el sonido al oído y mantienen los audífonos en su lugar. Como la oreja de su niño seguirá creciendo, los moldes auriculares deberán ser cambiados por lo menos cada 2 o 3 meses en los bebés y niños pequeños, y una vez o dos veces por año en los niños mayores. Si el molde auricular no encaja apropiadamente, el sonido amplificado se escapa del canal auditivo y es vuelto a amplificar por el micrófono del audífono, causando un sonido irritante llamado realimentación (feedback). Con audífonos muy fuertes, el acoplamiento también ocurrirá cada vez que alguna cosa esté muy cerca al micrófono. Para los niños que no pueden usar un molde auricular debido a una formación anormal de las orejas tales como atresia congénita o problemas en el oído medio tales como secreción de líquido en la oreja, se les puede recomendar un audífono de conducción ósea. Este audífono entrega el sonido directamente al oído interno por medio de un vibrador sostenido por una

9 banda de sujeción en el hueso que está detrás de la oreja. Cuando el niño tiene 5 años de edad o más, los audífonos implantables, tales como el Baja, pueden ser una opción. Debido a los avances tecnológicos, los audífonos están ahora disponibles con diferentes tipos de sistema de circuitos, sin importar el tamaño del instrumento. Estas son cuatro categorías de circuitos electrónicos que se usan en la actualidad: Análogo/Convencional: Este audífono tiene un circuito que proporciona una cantidad predeterminada de amplificación (ganancia) sin tener en cuenta la intensidad de la señal entrante. La cantidad apropiada de ganancia para la pérdida de audición de su niño la decidirá el audiólogo. El audiólogo hará ajustes menores para asegurarse que el audífono esté adaptado lo mejor posible a la pérdida de audición de su niño/a, y para ajustar el control de volumen al nivel apropiado. Este tipo de circuitería es el más barato y a veces el más apropiado para las pérdidas de audición que van de muy graves a profundas. Análogo/Programable: Esta tecnología posibilita al audiólogo a programar la respuesta del audífono en la computadora, ofreciendo máxima flexibilidad para emparejarla al audiograma de el/la niño/a y ajustar la respuesta para que sea la más apropiada para sus necesidades. Este tipo de audífono por lo general no tiene un control de volumen, por que el instrumento está equipado para proveer más amplificación para los sonidos suaves y menos para los sonidos fuertes, por lo tanto el volumen se ajusta automáticamente. Digital: Esta es la circuitería más avanzada y cara disponible actualmente. Incorpora las características de la circuitería programable, pero por que el sonido es procesado digitalmente, el audiólogo puede hacer aun más para ajustar el audífono para máximo rendimiento. Implante Coclear: Si su niño/a tiene una pérdida de audición que va de grave a profunda en ambos oídos, está recibiendo muy poco o no beneficio de los audífonos que está usando, él o ella podrían ser candidatos para un implante coclear. Este es un dispositivo que se implanta quirúrgicamente en el oído, eludiendo las partes dañadas del oído interior y enviando los impulsos eléctricos directamente al nervio auditivo. Además del dispositivo interno, la unidad incluye un receptor y procesador externo. Con terapias extensas y ajustes continuos al procesador, los implantes cocleares han sido exitosos en proveer detección de sonido, entendimiento mejorado y mayor producción del habla. Las investiga- ciones sugieren que los mejores resultados se logran cuando el implante se hace a una temprana edad. (Vea la Sección F para más detalles.) Si es apropiado, lo más probable es que su audiólogo le recomendará dos audífonos e implantes cocleares para su niño o niña. Esto es debido a que se obtiene audición optima cuando los oídos trabajan en conjunto. La amplificación binaural evitará la deprivación auditiva (la perdida de la capacidad para entender las palabras en un oído al que no se le ha instalado un audífono), ayudara a su niño a localizar los sonidos (determinar de donde viene el sonido) y le capacitara a él o ella a oír mejor en ambientes ruidosos. Sistemas FM Uno de esos ambientes ruidosos que su niño/a va a encontrar es el salón de clase. Porque los audífonos amplifican los ruidos indeseados lo mismo que la señal deseada del habla, ellos

10 no proporcionan audición adecuada en el aula. Como contrarresto, por lo general se recomienda el uso de un dispositivo asistencial llamado sistema FM. Este sistema trabaja como sigue: el/la maestro/a usa un micrófono/transmisor pequeño que amplifica su voz y la envía por ondas electromagnéticas a un receptor que lleva consigo el estudiante. Esto le permite al niño oír la voz del maestro por encima de cualquier otro ruido en el aula, y proporciona la más favorable relación de señal a ruido. La señal puede ser entregada a los oídos del niño a través de sus propios audífonos, o por una unidad separada. Porque un sistema FM entrega la señal más clara posible, a veces se recomienda para usarlo con o sin audífonos para bebés y niños de edad preescolar. Se usa a menudo para niños de edad escolar, aun si la pérdida de audición es suave o se limita a un solo oído (unilateral). Consideraciones financieras La mayoría de las compañías de seguro privadas no proveen cobertura para audífonos. Usted necesita chequear con su compañía de seguro para determinar si tiene alguna cobertura. Si usted tiene Medicaid, su audiólogo puede hacer los arreglos para que le proporcionen los audífonos. El Medicaid no cubre en este momento los sistemas FM; sin embargo, ellos son proporcionados por la escuela para los niños que reúnen los requisitos. Para los niños menores de 3 años, el audiólogo puede solicitar al programa The Early Intervention (Intervención Temprana) los audífonos y el sistema FM, si es apropiado. La cirugía para el implante Coclear está cubierta por la mayoría de planes de seguro. Para cobertura extendida de seguro para cualquier dispositivo/aparato, chequee con su fabricante sobre los planes disponibles, o, chequee con ESCO, una empresa que cubre una amplia gama de dispositivos. IMPLANTE COCLEAR Un implante coclear es un dispositivo electrónico implantado quirúrgicamente que les proporciona la oportunidad de oír a las personas que tienen una pérdida de audición que va de grave a profunda. Le permite al usuario estar al tanto de los sonidos ambientales y también reconocer y desarrollar el habla. Un sistema de implante coclear consiste de dos partes básicas: 1) el implante interno, y 2) el procesador de lenguaje que se lleva puesto externamente.

11 El Implante Interno: El implante se coloca quirúrgicamente en el oído interior para reemplazar las células ciliadas dañadas. El implante consiste de un dispositivo receptor y estimulador y un conjunto de electrodos. Cada fabricante de implante coclear tiene una cantidad diferente de electrodos en su conjunto de electrodos. Los tres fabricantes principales de los implantes son: Advance Bionics, Cochlear Americas, y Med El Corporation. El Procesador de Lenguaje: Un procesador de lenguaje captura la información y la envía al implante interno. El procesador consiste de un micrófono y una mini computadora, que está contenida en el cuerpo del procesador de lenguaje. Los procesadores de lenguaje están disponibles en modelos que se llevan completamente detrás de la oreja y modelos que se llevan en el cuerpo. Cada fabricante de implantes coclear tiene su propio estilo de procesador de lenguaje. Cómo funciona el implante coclear? El sonido es capturado, analizado y convertido a una señal digital por un procesador de lenguaje que se lleva por fuera. La señal digital sale del procesador de lenguaje, viaja a la bobina del procesador de voz (sostenida por un imán a la cabeza) y es enviada al implante coclear interno. El receptor/estimulador del implante interno entrega esta energía eléctrica a la gama de electrodos adentro de la cóclea. Los electrodos estimulan el nervio auditivo (p. ej. el nervio de audición) y el cerebro percibe estas señales como sonido. El implante elude las células ciliadas dañadas del oído interior. Cuándo debo de considerar un implante Coclear para mi niño/a? Si su niño/a tiene una pérdida de audición bilateral neurosensorial que va de grave a profunda y recibe un beneficio mínimo con audífonos que están ajustados apropiadamente, él o ella puede ser candidato para un implante coclear. Por lo regular los miembros del equipo de implante coclear deciden la candidatura para un implante coclear después de un proceso de evaluación intensivo. Los miembros del equipo consisten de un cirujano de implantes, audiólogos y patólogos del habla y lenguaje. Los miembros adicionales del equipo de implante coclear incluyen a trabajadores sociales, sicólogos y educadores. La evaluación para un implante coclear consiste de una evaluación médica (incluyendo estudios de imágenes), completas evaluaciones lógicas de audio (pruebas asistidas y sin ayuda), y el asesoramiento sobre lo apropiado y los beneficios y riesgos de recibir un implante coclear. En el caso de candidatos que son niños, evaluaciones adicionales incluyen evaluaciones del habla y lenguaje y evaluaciones educativas. HABILITACIÓN AURAL Para que su niño/a alcance su potencial, hay que combinar el uso de los audífonos con la intervención habilitadora y educativa. Sin la intervención correcta, hasta un niño con una pérdida de audición suave a moderada corre el riesgo de tener dificultades académicas. Las guías generales para una intervención apropiada están descritas a continuación: Pérdida de Audición Leve: Ya que este problema auditivo no es tan obvio para los padres y maestros, los niños en esta categoría son a veces ignorados. Porque se ha demostrado que la pérdida de audición leve tiene efectos perjudiciales en el habla, el lenguaje y el rendimiento académico del niño, unos audífonos y/o un sistema FM serán recomendados por el audiólogo. Después de las pruebas apropiadas, se puede recomendar la terapia del habla y lenguaje y el trabajo en las habilidades para leer los labios.

12 Pérdida de Audición Moderada: Los audífonos y los sistemas de FM son imperativos. Es muy probable que se recomiende terapia de habla y lenguaje para afrontar las dificultades de lengua y/o articulación (pronunciación). Para los niños de edad preescolar que demuestran tener retrasos en el habla y el lenguaje, un programa de padre y niño o preescolar diseñado especialmente para niños con estos problemas se puede recomendar. Pérdida de Audición Severa a Profunda: Además de los audífonos y sistemas FM, estos niños deben ser inscritos en programas educativos tan temprano como sea posible. La terapia del habla y lenguaje es esencial. Dependiendo en la habilidad del niño para entender el lenguaje hablado por medio de la audición y lectura/interpretación del habla, los niños de más edad pueden requerir el uso de un intérprete y un tomador de notas en el salón de clase. OPCIONES PARA LA COMUNICACIÓN Hay muchos sistemas diferentes de comunicación para niños con pérdida de audición. Estos sistemas están descritos a continuación: Auditivo/Verbal: Este método hace énfasis solamente en el uso de la audición. A través del uso de audífonos o de implantes cocleares y enseñanza individual, al niño se le enseña a hacer uso máximo de su audición residual, creando una senda auditiva directa para adquirir las habilidades de habla y lenguaje. No se permite la lectura/interpretación de habla y de señas. Este método tiene como objetivo preparar niños para atender un salón de clase regular (incorporación) y funcionar en una sociedad predominantemente oyente al adquirir las habilidades de habla y lenguaje orales. Auditivo/Oral: Este método también le enseña al niño a hacer uso máximo de su audición residual a través de la amplificación; sin embargo, la lectura/interpretación del habla se puede utilizar como sea necesario. El uso de señas no es permitido. Palabras Complementadas: Este método es un enfoque oral que usa claves adicionales para mejorar la habilidad de lectura/interpretación del habla. Ocho formas de la mano representando diferentes sonidos del habla se usan simultáneamente al hablar para ayudar al oyente a distinguir entre sonidos tales como el de la letra p y la b que parecen iguales en los labios cuando se pronuncian. Lenguaje de Señas y Comunicación Manual: Este método utiliza el Lenguaje de Señas Americano (ASL, por sus siglas en inglés) o Ingles Gesticulado, en el cual las manos, los dedos, las expresiones faciales y el Lenguaje Corporal llevan el mensaje. La vocalización puede acompañar las señales. El Lenguaje de Señas Americano (ASL) tiene su propia estructura gramatical y se usa extensivamente en la comunidad Sorda. Comunicación Total: Este método es una combinación de estrategias de comunicación manual y aural/oral, que utiliza el lenguaje de señas, deletreo con los dedos, lectura/interpretación del habla, el hablar y la amplificación. A contrario del ASL, el lenguaje de señas usado en la opción de comunicación total sigue la estructura gramatical del idioma inglés. La elección de la opción de comunicación es ultimadamente su decisión, pero no la tiene que tomar solo. Usted querrá investigar los métodos diferentes, visitar los programas que están disponibles en su comunidad, hablar con otros padres y discutir el asunto minuciosamente con los profesionales que están envueltos en el cuidado de su niño/a.

13 Más información sobre todas estas opciones puede ser encontrada en los siguientes sitios web: En estos sitios encontrará enlaces a muchos otros sitios que le ayudaran a tomar una decisión informada sobre las opciones de comunicación para su niño/a. PREGUNTAS QUE SE HACEN CON FRECUENCIA Qué tipo de pérdida de audición tiene mi niño/a? Hay tres tipos de pérdida de audición: neurosensorial, conductiva y mixta. Por favor vea el Capitulo 1 para la descripción de cada tipo de pérdida de audición. Cuál es la causa de la pérdida de audición? Las causas de la pérdida de audición varían. Por lo general, las pérdidas de audición conductivas se pueden tratar con medicación o cirugía. Una vez que se resuelve la condición generalmente la audición regresa a niveles normales. Las pérdidas neurosensoriales son causadas por daño o deformidad del coclear (oído interior) y no son medicamente tratables. El daño puede resultar de trauma, enfermedad y medicinas. Los niños pueden nacer con este tipo de pérdida y en muchos casos, se puede heredar. Se pondrá peor la pérdida de audición? Las perdidas conductivas de audición pueden progresar si no se atienden correctamente. Las pérdidas de audición neurosensoriales generalmente permanecen estables, sin embargo, movimientos y cambios pueden ocurrir que requieran el chequeo regular de la pérdida de audición por medio de exámenes audiológicos. Podrá mi niño/a oír lo suficientemente bien para desarrollar el habla? Se hace todos los intentos para equipar al niño con amplificación (audífonos) que le proporcionará una mejoría adecuada en su audición, particularmente en las frecuencias requeridas para la recepción y comprensión del habla. Por cuánto tiempo tendrá mi niño/a que usar audífonos? El niño tendrá que usar los audífonos constantemente durante toda su vida. Los audífonos no corrigen la pérdida de audición existente. La audición es mejorada solamente cuando se usan los audífonos. Qué hacen exactamente los audífonos? Son mejor dos que uno? Los audífonos amplifican (aumentan el volumen) los sonidos del habla y del ambiente. A los bebés y niños pequeños se les enseña como escuchar y utilizar su audición asistida; a los niños mayores y a los adultos se les capacita para sacarle máximo provecho a sus habilidades de escucha en una variedad de situaciones. Se prefiere usar dos audífonos, ya que proporcionan una recepción más balanceada y natural del sonido. Sin embargo, esto no es posible en todos los casos. Cuánto cuestan los audífonos? Hay ayuda financiera disponible?

14 El costo de los audífonos varía desde $ a $2, cada uno dependiendo del tipo. Asistencia financiera está disponible basada en los limites de ingresos a través de una variedad de programas en centros (de audición y lenguaje) y de programas financiados. Necesitará mi niño/a educación especial? Si es así, por cuánto tiempo? Las evaluaciones específicas conducidas por patólogos del habla y audiólogos a menudo ayudan a determinar la necesidad de servicios educativos especiales. Los niños se benefician de los entornos especializados, especialmente en los primeros años de su educación. Estas colocaciones son reevaluadas regularmente. Podrá mi niño/a asistir a una escuela regular? Los problemas con respecto a la ubicación en clases regulares (integración) son tratados por aquellos profesionales que proporcionan servicios especializados de educación temprana. Las decisiones se basan en el progreso individual del niño y los niveles de funcionamiento. Cuáles son las cualificaciones de los profesionales que proporcionan servicios audiológicos y del habla? Todos los audiólogos y patólogos del habla en el LIJ Hearing & Speech Center (Centro de la Audición y Habla del LIJ) están licenciados por el Departamento de Educación del Estado de Nueva York y certificados por el American Speech-Language Hearing Association (Asociación Americana del Habla, Lenguaje y Audición). Cuánto cuesta la terapia? Me pueden dar servicio a domicilio? El costo de los servicios de terapia del habla varía sin importar si se prestan en una oficina, en un centro o en la casa. Algunos programas tales como Early Intervention (Intervención Temprana) y esos proporcionados por el distrito escolar se ofrecen sin costo para la familia. Qué tan a menudo vendrá mi niño/a a terapia? Cuánto dura la sesión? Por lo general a los niños se les ve una o dos veces por semana para las sesiones de terapia individual. Las sesiones por lo general son de media hora. Seré yo una parte activa de la terapia de mi niño/a? In la mayoría de situaciones, los padres son parte integral del proceso de terapia y contribuyen al progreso total logrado por el/la niño/a. Hay servicios de apoyo disponibles para los miembros de la familia? Los servicios de apoyo están disponibles tanto en una base individual como de grupo, dependiendo de las necesidades de la familia y las agendas del personal profesional, incluyendo logopedas, audiólogos y trabajadores sociales. El Hearing and Speech Center (Centro de Audición y Habla) patrocina un activo Grupo de Padres y un Grupo de Implante Coclear que se reúnen regularmente en el Centro. TRASTORNO DE PROCESAMIENTO AUDITIVO El trastorno de procesamiento auditivo (APD, por sus siglas en inglés) también conocido como trastorno de procesamiento auditivo central (CAPD, por sus siglas en ingles) se refiere a la dificultad en usar la información auditiva para la comunicación y el aprendizaje. Simplemente hablando, el procesamiento auditivo se refiere a como el cerebro utiliza lo que los oídos están escuchando. En la mayoría de los casos, los niños con APD tienen audición normal, aunque una pérdida de audición fluctuante relacionada con infecciones del oído

15 durante la infancia y la niñez a menudo está presente en su historial. Por favor hable con su audiólogo para recibir más información. CAUSAS GENETICAS DE LA PERDIDA DE AUDICIÓN Ø Causas Genéticas- Un Resumen: Aproximadamente 1/1000 niños nacen con una pérdida de audición significante. Más del 50% de pérdidas de audición en la niñez (pre lingual o de antes de 1 año de edad) son genéticas y 50% se deben a causas adquiridas o ambientales. La pérdida de audición se describe por: Tipo: Conductivo, neurosensorial, o mixta. Inicio: Pre Lingual y Pos lingual Causa: Genética (hereditaria) y no genética (ambiental) Asociación: Sindromica (otras características clínicas asociadas) o No Sindromica (pérdida de audición aislada) Hay más de 400 síndromes genéticos que incluyen la pérdida de audición. Las pérdidas de audición Sindromica representan hasta un 30% de las sorderas pre-lingual. Más de 70% de las pérdidas de audición hereditarias es no-sindromica. Hay más de 100 genes asociados a la pérdida de audición no-sindromica. Diferentes formas hereditarias son evidentes en familias diferentes. Por favor hable con su audiólogo o su médico para más información. PROGRAMA EARLY INTERVENTION (EIP) (PROGRAMA DE INTERVENCIÓN TEMPRANA) Early Intervention (EIP, por sus siglas en inglés) es un programa exhaustivo, interagencias que le permite a los infantes y niños de hasta tres años de edad con problemas auditivos y/o con otros retrasos de desarrollo alcanzar su potencial completo de crecimiento. Está diseñado para minimizar los posibles retrasos entre niños con riesgo para asistir y empoderar las familias para ocuparse de las necesidades de su niño/a, y proveer servicios a todos los jóvenes sin importar raza, grupo étnico o clase. El Programa Early Intervention (EIP) identifica eficientemente a los niños que califican, los recomienda para recibir asistencia, y les proporciona servicios en un entorno apropiado para el niño. La evaluación, las referencias, la gestión de casos y servicios ampliados de entrega a la casa, centro de cuidado infantil/guardería, cuidado infantil en casa, las instalaciones con bases en hospitales o en centros es lo que hace que el EIP sea tan valioso. El niño recibe una evaluación exhaustiva CORE. Basado en la evaluación y las necesidades del niño, se desarrolla un Plan Individual de Servicio Familiar (IFSF, por sus siglas en inglés). La necesidad de servicios tales como Terapia del Habla, Terapia Física, Terapia Ocupacional, Educación Especial y Dispositivos Auxiliares (p. ej. audífonos, unidades FM)

16 son luego documentados en el plan y arreglados para el niño. Cada familia revisa el plan cada 6 meses o según sea necesario con su coordinador de servicios y su proveedor principal. Quién califica para el Programa Early Intervention? Los bebés y niños pequeños hasta de 3 años de edad que han sido diagnosticados con un retraso en el desarrollo o con una discapacidad son elegibles para el EIP. El retraso puede ser en una o más de las siguientes áreas de desarrollo: cognitivo (procesos de pensamiento), físico, de comunicación, socioemocional y/o adaptativo. Los niños con riesgo que están sufriendo una discapacidad o están diagnosticados con una condición física o mental que tiene una alta probabilidad de ocasionar un retraso en el desarrollo (debido a factores médicos, biológicos o ambientales) también son elegibles para el programa. Qué servicios están disponibles a través del programa Early Intervention? Servicios y dispositivos de tecnología asistiva Audiología Educación de familia, consejería, visitas al hogar y grupos de apoyo de padres. Servicios médicos solo con fines de diagnostico y evaluación. Servicios de enfermería. Servicios Nutricionales. Terapia Ocupacional. Terapia física. Servicios psicológicos. Coordinación de servicios. Servicios de trabajo social. Instrucción especial. Patología del habla y el lenguaje. Servicios de la visión. Servicios de salud. Cuál es el procedimiento para conseguir Early Intervention? Cada condado tiene un Programa Early Intervention. Para hablar con alguien para evaluar del desarrollo de su niño/a, llame a uno de los números telefónicos que siguen (para más detalles, vea la página 43 de la guía principal): New York City - Número de Información Principal 311 Bronx Brooklyn Manhattan Queens

17 Staten Island Condado de Nassau Condado de Suffolk Otros Recursos: New York State Department of Health (Albany) (Departamento de Salud del Estado de Nueva York) 24 Hour NYS Growing Up Healthy Hotline (Línea Directa de 24 horas del programa Creciendo Saludable del Estado de New York) El Programa Early Intervention le: Asignará un coordinador inicial de servicios para visitarle o hablar con usted para discutir como el programa EI le puede ayudar a ocuparse de las necesidades de su niño/a y su familia, revisar el proceso de evaluación y proporcionarle una Guía para Padres sobre el Programa Early Intervention. Ayudará a escoger un sitio para la evaluación. Pedirá su consentimiento para la evaluación. Proveerá la evaluación. Programará una reunión para desarrollar un Plan de Servicio Individualizado de Familia (IFSP), si su niño/a cumple los requisitos. Un IFSP explica los tipos de servicio proporcionados, la frecuencia, duración y los resultados que se esperan para su niño/a, y en donde se proporcionaran los servicios. Ayudará a elegir un coordinador permanente de servicios para facilitar los servicios, supervisar el progreso de su niño/a y ayudarle con sus preocupaciones. Translated by Asian/American Center of Queens College with Funds Provided by the Queens Borough President s Office (No alterations on this document are permitted.)