VIGILANCIA EN SALUD PÚBLICA DE ANOMALIAS Y MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN BOGOTÁ, D.C.

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1 PROYECTO ESPECIAL SALUD MATERNO INFANTIL 1. TITULO VIGILANCIA EN SALUD PÚBLICA DE ANOMALIAS Y MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN BOGOTÁ, D.C. 2. ANTECEDENTES Teniendo en cuenta el gran impacto que tienen los defectos congénitos del nacimiento en la mortalidad infantil, la morbilidad y la discapacidad de la población, la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá ha desarrollado desde el año 2007, la Vigilancia Epidemiológica Distrital de Malformaciones Congénitas, a través de una estrategia centinela de base hospitalaria, fundamentada en la metodología del Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas (ECLAMC). La vigilancia epidemiológica de malformaciones congénitas desarrollada en Bogotá, D.C. fue pionera en el país hasta el año 2011, momento en el cual, el Instituto Nacional de Salud incorporó este evento en el SIVIGILA Nacional, respondiendo a lo establecido en el Plan Nacional de Salud Pública (MPS, 2007) relacionado con la implementación de un sistema de vigilancia de las anomalías congénitas que promueva la salud de la población Colombiana y evite la progresión y desenlaces adversos de la enfermedad. La Secretaria de Salud de Bogotá, con base en la experiencia acumulada en estos últimos años, ha acompañado al Instituto Nacional de Salud en el diseño e implementación de la Vigilancia Nacional de este evento, en aspectos tales como: la definición de caso, el establecimiento del punto de corte, los objetivos de la vigilancia y las variables a incluir en la ficha de notificación. Adicionalmente, el fortalecimiento institucional de la vigilancia epidemiológica de este evento ha conllevado a la integración de la estrategia centinela con los

2 subsistemas de vigilancia epidemiológica de síndrome de rubéola congénita e hipotiroidismo congénito. El análisis resultante de esta vigilancia, ha evidenciado la importancia de intervenir este evento buscando el mejoramiento de la salud materno, perinatal e infantil, siendo incorporado en el plan de trabajo del grupo materno-perinatal de la secretaria distrital de salud. Durante los ejercicios de elaboración del plan de salud territorial liderados por la Dirección de Planeación y Sistemas de la Secretaria Distrital de Salud, se formuló la meta: Reducir en un 4% la mortalidad por malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas en menores de cinco años, a Esta quedó incluida en el Plan Distrital de Desarrollo Bogotá Humana , para su logro será necesario desarrollar estrategias que integren la vigilancia en salud pública con las acciones desarrolladas desde el plan de intervenciones colectivas, la prestación de servicios, el aseguramiento y la rectoría en salud. 3. JUSTIFICACION Se estima que cada año nacen en el mundo cerca de 7,9 millones de niños con un defecto congénito grave, por lo menos 3,3 millones de niños menores de cinco años mueren anualmente y 3,2 millones sobreviven con una discapacidad (Christianson AL, Howson CP, Modell B, 2006). La Organización Mundial de la Salud en su informe sobre la salud en el mundo año 2005, estimó que durante el periodo 2000 a 2003, el 8% de las muertes neonatales mundiales fueron ocasionadas por malformaciones congénitas. Este porcentaje según regiones fue de 6% en Africa y Asia sudoriental, 19% en Europa, 9% en Mediterraneo Oriental, 8% en Pacífico occidental y 16% en América Latina y el Caribe (OMS, 2005). En Colombia durante el periodo 2005 a 2010, las malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas, ocasionaron el 21,5% de las muertes en menores de un año y el 16,3% de las muertes en menores de cinco años. La tasa de mortalidad infantil por malformaciones congénitas se mantuvo constante, observándose la más alta para el año 2008 con 3,4 muertes por nacidos vivos y la más baja en los años 2005 y 2009 con 3,0 muertes por nacidos

3 vivos. En Bogotá, las malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas, han sido la primera causa de muerte infantil y en menores de cinco años, ocasionando el 24,5% del total de muertes en menores de un año y el 23,1% del total de muertes en menores de cinco años. La tasa de mortalidad infantil por esta causa descendió de 3,4 muertes por nacidos vivos en el año 2005 a 3,0 muertes en el año 2009; de igual manera la tasa de mortalidad en menores de cinco año paso de 65,2 muertes por 100 mil menores de cinco años en el 2005 a 58,3 muertes en el 2009 (DANE 2012). 4. OBJETIVOS 4.1 Objetivos General Fortalecer la Vigilancia en salud pública de anomalías y malformaciones congénitas en Bogotá, para su detección y atención oportuna, mediante una estrategia de vigilancia centinela de base hospitalaria, articulada con el SIVIGILA Nacional. 4.2 Objetivos específicos: Desarrollar una estrategia de vigilancia activa para la identificación niños y niñas con anomalías y malformaciones congénitas. de Fortalecer la identificación y notificación de los eventos Anomalías Congénitas, hipotiroidismo congénito y síndrome de rubéola congénita en el SIVIGILA Nacional. Dar continuidad a la estrategia de seguimiento y prevención de la discapacidad en la primera infancia. Aportar en la implementación de un modelo de intervención y mejoramiento de la salud perinatal e infantil en la ciudad que articule las intervenciones colectivas y las individuales.

4 5. PROCEDIMIENTO El proyecto especial incluye el desarrollo de las siguientes estrategias: Vigilancia activa del evento de anomalías congénitas. Fortalecimiento de la vigilancia rutinaria de anomalías congénitas e hipotiroidismo congénito. Administración y depuración de bases de datos. Análisis del comportamiento de los eventos en el nivel distrital y local. Seguimiento y evaluación del desarrollo psicomotor de niños y niñas con pronostico de discapacidad e hipotiroidismo congénito. Vigilancia activa del evento de anomalías congénitas Se desarrollará en 9 UPGD de la ciudad, distribuidas en las cuatro subredes de atención. Los médicos vinculados al proyecto realizan el registro diario de los nacimientos de cada institución, evalúan clínicamente a todos los recién nacidos vivos de cualquier peso y los mortinatos mayores de 500 gramos, identifican niños y niñas con malformación congénita clasificándolos como casos y seleccionan los controles (siguiente recién nacido no malformado del mismo sexo). Los mortinatos con malformación congénitas no tienen asignación de control. La ficha de notificación modalidad caso-control incluye además de los datos básicos del caso, una lista de factores de riesgo pre-concepcionales y prenatales que pudieron estar relacionados con la presencia de la malformación congénita. Las UPGD en las que se desarrollará esta vigilancia son Clínica San Rafael, Instituto Materno infantil hospital de la victoria, Hospital Universitario Mayor Mederi, Clínica Cafam, Hospital Universitario San Ignacio, Hospital de Suba, Hospital Simón Bolivar, Clínica El Bosque, Hospital San Jose Infantil. Fortalecimiento de la vigilancia rutinaria de anomalías congénitas, hipotiroidismo congénito y síndrome de rubéola congénita.

5 Comprende la asesoría, asistencia técnica y capacitación a las UN y UPGD, en el manual operativo ECLAMC y los protocolos de vigilancia nacionales para los eventos anomalías congénitas, hipotiroidismo congénito y síndrome de rubéola congénita, esta actividad será desarrollada por los médicos generales y un médico genetista de medio tiempo en coordinación con la referente técnica del nivel central. De igual manera incluye las acciones de Búsqueda Activa Institucional de Síndrome de Rubeola Congénita e hipotiroidismo congénito mediante la identificación de niños y niñas con diagnósticos diferenciales para este evento (anexo 1), en las 9 UPGD donde se desarrolla la vigilancia activa. Los casos identificados y no notificados al SIVIGILA son enviados a las UN para promover su notificación. Administración y depuración de bases de datos Se administraran y depurarán las bases de datos SIVIGILA para los eventos anomalías e hipotiroidismo congénito, de igual manera se realizará el cruce de estas bases con la base de vigilancia activa de Malformaciones congénitas y la base de casos confirmados y descartados de hipotiroidismo congénito consolidada por el laboratorio de salud pública. Se fortalecerá el proceso de recolección de información incluyendo el diligenciamiento de las fichas de notificación, en los formatos definidos por el nivel nacional y la digitación de la misma. La información generada por la estrategia de vigilancia activa será digitada en el aplicativo DATNACIM. Análisis del comportamiento de los eventos en el nivel distrital y local. El médico genetista apoyará al nivel central en el análisis del comportamiento de los eventos en los niveles distrital y local. Seguimiento y evaluación del desarrollo psicomotor de niños y niñas con pronostico de discapacidad e hipotiroidismo congénito.

6 Comprende la identificación de niños y niñas en riesgo de desarrollar una discapacidad, para esto se utilizará la clasificación escala pronóstico para malformaciones congénitas en Colombia según la gravedad y la posibilidad de modificar el pronóstico mediante un tratamiento temprano y oportuno. Una vez se identifiquen los niños y niñas con pronóstico de discapacidad, se realizará una asesoría a las familias de estos niños y se evaluará su desarrollo psicomotor, aplicando la escala bayley y la escala abreviada del desarrollo. Los resultados obtenidos en la evaluación del desarrollo psicomotor son utilizados para la elaboración de un plan familiar. Si los resultados muestran que el niños o niña esta alerta o alto riesgo de alteración del desarrollo psicomotor, se realiza retroalimentación a las Empresas Administradoras de Planes de Beneficio (EAPB), para que se le garantice un tratamiento integral y oportuno desde crecimiento y desarrollo. Esta estrategia será desarrollada por dos profesionales s. 5.1 Recurso humano (Funciones) 2 Médicos generales tiempo completo y 1 Médico general de medio tiempo *Realizar el registro diario de los nacimientos en las instituciones asignadas. *Evaluar clínicamente a todos los recién nacidos vivos de cualquier peso y los mortinatos mayores de 500 gramos de cada una de las instituciones asignadas. *Identificar niños y niñas con malformación congénita diligenciado la ficha de notificación caso-control de acuerdo al manual operativo ECLAMC. *Identificar el control siguiente al caso identificado diligenciando la ficha para el registro de controles. *Diligenciar el consentimiento informado con las familias de los niños y niñas identificados con una malformación. *Realizar búsqueda activa institucional de casos sospechosos de Rubeola Congénita y probables de hipotiroidismo congénito. 2 es s (tiempo completo) *Hacer seguimiento a los niños y niñas identificados con malformaciones congénitas (mínimo 50 seguimientos mensuales cada profesional).

7 *Hacer seguimiento a los niños y niñas diagnosticados con hipotiroidismo congénito (mínimo 2 seguimientos mensuales cada profesional). *Brindar asesoría a familias sobre la identificación de signos de alarma, marco legal, tratamiento y evolución. *Evaluar el desarrollo psicomotor de niños y niñas identificados con pronóstico de discapacidad mediante la aplicación de la escala Bayley y la escala abreviada del desarrollo (mínimo 20 evaluaciones mensuales cada profesional). *Retroalimentar a las EAPB los casos identificados en la zona de alerta o alto riesgo. *Sistematizar y hacer análisis mensual de las respuestas remitidas por las EAPB. *Analizar de manera mensual los resultados del seguimiento y la evaluación del desarrollo psicomotor. *Realizar el análisis mensual, semestral y anual de malformaciones congénitas para Bogotá en los niveles distrital y local de manera coordinada con el médico genetista y la referente distrital. 1 médico genetista de medio tiempo *Desarrollar la coordinación técnica del proyecto. *Brindar asesoría y asistencia técnica a UPGD y UN en anomalías y malformaciones congénitas. *Apoyar el desarrollo de capacitaciones y entrenamientos. *Realizar el análisis mensual, semestral y anual de malformaciones congénitas para Bogotá en los niveles distrital y local de manera coordinada con la referente distrital. *Articularse con el grupo técnico distrital de discapacidad para la integración de los niños y niñas identificados con pronóstico de discapacidad a la estrategia RBC. *Diseñar e implementar en coordinación con la Secretaria Distrital de Salud el plan de acción para reducción de mortalidad infantil por malformaciones congénitas. *Apoyar la definición de un modelo de atención integral para cardiopatías congénitas en Bogotá, D.C.

8 1 Técnico 1 tiempo completo * Administrar las bases de datos SIVIGILA para los eventos anomalías congénitas e hipotiroidismo congénito. *Depurar las bases de datos en coordinación con la referente técnica del nivel central. *Realizar el cruce de las bases de datos SIVIGILA con la base resultante de la vigilancia activa para anomalías y la base del laboratorio de salud pública para hipotiroidismo congénito. *Ingresar al aplicativo SIVIGILA los casos de anomalías congénitas identificados en la vigilancia activa que no hayan sido identificados. *Ingresar al aplicativo dat-nacim los casos de anomalias congénitas identificados por SIVIGILA. *Recepcionar y enviar la correspondencia a UN y UPGD. *Administrar el archivo del proyecto. *Recepción de llamadas telefónicas. *Apoyo en la elaboración de informes. 5.2 Insumos Ficha caso-control Consentimiento informado Ficha de seguimiento de niños y niñas con pronóstico de discapacidad Escala abreviada del desarrollo Escala Bayley 6. PRODUCTOS Plan de acción para el periodo avalado por la Secretaría Distrital de Salud. Tablero de control de indicadores para la VSP de malformaciones congénitas de acuerdo a los criterios establecidos con diligenciamiento mensual. Fichas de notificación de malformaciones congénitas modalidad caso control y consentimientos informados.

9 Base de datos de malformaciones congénitas en Bogotá, D.C para el periodo. Base de datos SIVIGILA anomalias e hipotiroidismo depurada. Informe mensual de capacitación, asesoría y asistencia técnica a UPGD activas en el proceso. Informe mensual de Búsqueda Activa Institucional de casos probables de Síndrome de Rubéola Congénita. Informe mensual de seguimiento y evaluación del desarrollo psicomotor de niños y niñas con pronóstico de discapacidad e hipotiroidismo congénito. Documento de análisis del comportamiento de las malformaciones congénitas en el periodo. Documento de análisis del comportamiento del hipotiroidismo congénito en el periodo. Artículo para publicación. 7. RECURSOS Perfil Nivel Dedicación Valor mensual 3 médicos generales. 1 médico genetista especializado Tiempo completo Medio tiempo Medio tiempo profesionales s Tiempo completo profesional 1 técnico 1 tecnico 1 TOTAL Medio tiempo Tiempo completo FORMA DE PAGO Techo fijo mensual

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