Cuando tenga la oportunidad...

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1 VERANO 2013 CeterLies Useful News for Families Cuado tega la oportuidad... Visite uestro sitio de red www. uichildres.org/cdd. Hemos cambiado uestro look y hemos agregado más iformació para Ud. Tedrá la posibilidad de ver u muy bue video acerca de visitar el CDD. Hicimos este video para que tuviera mejor idea sobre qué esperar ates de llegar aquí. Tambié teemos Historias Sociales especiales. Estas historias le eseña a su iño, co palabras y fotos, qué pasará durate su visita al CDD, lo cual podrá ayudarle a setirse más cómodo cuado os visite. Teemos muchos elaces a cosas como: l La Biblioteca de Recursos Para Discapacidades (BRD) l Ua lista de todos uestros servicios clíicos l Varias publicacioes de uestro boletí «Ceterlies for Families. l Formularios para pacietes l Apoyo y servicios de la comuidad local. Por lo tato, puede apreder que la BRD es u recurso para y por persoas co discapacidades de todos tipos. La BRD tiee iformació sobre programas como Receta a Jugar (Prescriptio to Play). Este es u programa bastate uevo que presta equipos a familias que viee al CDD. Nuestro persoal eligió las cosas que cosideró que sería de ayudaría para promover el crecimieto y desarrollo. La familia recibe ua receta de la clíica y la BRD le presta el ítem a la familia. La BRD tambié tiee la Biblioteca de Tecología Auxiliar co dispositivos y software que puede retirar y usar e la casa para comuicarse, e escuela, trabajo y recreo. Mary Hubbard, la bibliotecaria de la BRD ha creado ua especial Bibliografía sobre Autismo y el Sídrome de Asperger. Puede averiguar más si llama al (gratuito). Vamos a seguir agregado cosas útiles a uestro sitio para que esté al día. Así que visíteos proto e líea y vea lo que teemos para ofrecerle! 1

2 Neurofibromatosis Susa VaWye, A.R.N.P. Cetro de Discapacidades y Desarrollo y Geética Médica Neurofibromatosis es u tipo de problema geético que causa el crecimieto de tumores e los ervios. Tambié puede afectar los huesos y la piel. Alrededor de 1 e persoas tiee estas pecas especiales que las llama machas de color café co leche. Alrededor de la mitad de estas persoas tedrá problemas co discapacidades de apredizaje. Esta codició se llama eurofibromatosis. Hay 3 tipos: NF1, NF2 y schwaomatosis. NF1 es el más comú. Las persoas co NF1 tiee muchas machas de color café co leche y eurofibromas e o por debajo de la piel. Las machas de color café co leche so machas oscuras del color de café co crema. Los eurofibromas so bolitas que se puede ver e la piel o setir abajo de la piel. Los huesos puede crecer demasiado grades o equivocadamete. La espia dorsal puede curvarse, causado escoliosis. A veces los tumores puede crecer e el cerebro, los ervios craeales o sobre la medula espial. Alrededor de la mitad de las persoas co NF1 tambié tiee discapacidades de apredizaje. NF1 tambié se la llama trastoro geético autosómico domiate. Ua mitad de las persoas co NF1 la hereda de u padre que tiee NF1. E la otra mitad, ha habido u cambio e el espermatozoide u ovocito. Si u padre tiee NF1, sus hijos tiee u 50% de probabilidad de heredar el ge que la causa. Esto o es lo mismo que la efermedad del hombre elefate. Las persoas co NF casi siempre tiee seis o más machas de color café co leche. El tamaño de las machas puede ser de 1/4 pulgada (5 mm) e iños y 3/4 pulgada (15 mm) e adultos a varias pulgadas o más grade. Usualmete está presetes a la hora del acimieto e iños que tiee NF. Si o está presetes al acimieto, usualmete se aparece a los dos años de edad. Usualmete los iños sigue desarrollado más machas y machas más grades. A veces au los adultos puede desarrollar más. Las machas de color café co leche y pecas puede aparecer e las axilas y la igle. La mayoría de las persoas sólo desarrolla pecas sobre la piel dode le dé más el sol. Teer muchos eurofibromas puede ser gra señal de NF. Los eurofibromas so los tumores más comues e NF. So tumores beigos (o cacerosos). Usualmete se preseta e o justo debajo de la piel. Tambié puede crecer e partes más profudas del cuerpo. Los eurofibromas está formados por tejido del sistema ervioso (euro) y tejido fibroso (fibroma). Usualmete empieza a crecer alrededor de la adolescecia, auque pueda aparecerse a cualquier edad. Las persoas co NF1 tambié puede teer eurofibromas plexiformes, estos plexiformes crece ampliamete por debajo de la piel o e áreas más profudas del cuerpo. Este tipo de eurofibroma puede setirse como gusaos al tacto. Las persoas co NF1 tambié puede desarrollar ódulos de Lisch e los ojos. So como pecas e la parte de color del ojo. Usualmete aparece alrededor de la pubertad. El oftalmólogo podrá ecesitar hacer u exame co lámpara de hedidura del ojo para verlos. No afecta otra cosa además de la vista. cotiúa e la págia 5 2

3 Servicios de Tratamieto del CDD Nuestros terapeutas está dispoibles para proveer servicios de tratamieto para iños de todas las edades y ua variedad de diagósticos. Los servicios de tratamieto so provistos e uestro edificio durate ua hora que sea coveiete para la familia. Colaboramos co los padres, otros proveedores de servicio locales (icluyedo los terapeutas del AEA y el persoal escolar) y persoal médico para satisfacer las ecesidades de su hijo/a y ayudarle a ser lo más idepediete posible. Las áreas de tratamieto podrá ser abordados idividualmete o jutos como u equipo coordiado e icluye lo siguiete: Terapia ocupacioal Tecología auxiliar, capacitació y uso Coordiació, desarrollo de las habilidades motoras Habilidades de alimetació Actividades de la vida diaria, icluyedo habilidades para cuidarse Habilidades de procesamieto sesorial (motoras sesoriales) Habilidades motoras fias y escritura Estimulació Eléctrica Neuromuscular Terapia para la Iducció del Movimieto Mediate Restricció Cotralateral Terapia física Rehabilitació para camiar Terapia de soporte parcial de peso (promueve patroes del camiar ormal por medio del cotrol de soporte de peso, equilibrio y postura durate sesioes de rehabilitació de camiar) Habilidades motoras gruesas Pruebas de equipo y tablillas y maejo Estimulació Eléctrica Neuromuscular Terapia para la Iducció del Movimieto Mediate Restricció Cotralateral Fooaudiología Déficits e habla y leguaje Terapia de afasia (terapia después de u derrame cerebral) Comuicació alterativa y aumetativa Terapia de alimetació y deglució Para mayor iformació o para hacer ua cita llame al (gratuito),. Correo electróico: cddschedulig@uiowa.edu o visite: Queremos escuchar su opiió. Cada año elegimos los temas que pesamos que seria los más útiles para Ud. El año pasado escribimos sobre alguos de los servicios aquí e el CDD, y tambié otros programas y opcioes de tratamieto. Tambié hubo artículos sobre codicioes o sídromes que quizás le afecte a Ud. o alguie e su familia. Siempre estamos buscado sugerecias para el boletí. Déjeos saber si a Ud. realmete le gustó algo. Tambié, déjeos saber si quiere que escribamos sobre ciertos temas durate el año que viee. Sólo llame a Amy Mikelso (la editora) al O favor de madarle u correo electróico a amy-mikelso@uiowa.edu. Teemos gaas de escuchar su opiió durate uestro décimo año de proveerle el boletí «Ceterlies for Families! 3

4 Compesació para Víctimas de Crímees: Ayuda para víctimas de crímees violetos Jeifer Luria, LMSW Cetro de Discapacidades y Desarrollo. Trabajo social A veces e el CDD solemos coocer iños o adultos que ha sido víctimas de u crime violeto como violecia doméstica, abuso ifatil o acoso. Tambié puede ser que alguos de uestros lectores haya sido víctimas de u crime, así que queremos que todos sepa a cerca de u importate recurso que se llama programa de Compesació para Victimas de Crímees. Este puede ayudarle a Ud. o a u ser querido a repoerse después de ua crisis. Puede calificar si ha experimetado uo de los euciados a cotiuació: Víctima de acoso, violació, robo o accidete de carretera e el que el coductor se da a la fuga Sobreviviete de alguie que haya sido asesiado Vive co alguie que haya sido víctima de u crime violeto U iño/a que haya sido testigo/a e violecia doméstica U iño/a que haya sido víctima de abuso U adulto que haya sido víctima de abuso ifatil o haya sido testigo de violecia doméstica e su iñez Este programa puede darle diero para: coseguir ropa ueva si la suya fue tomada como evidecia arreglar ua vetaa rota después de u robo, o pagarle igresos que o ha geerado por faltar trabajo. Tambié puede coseguir ateció médica o asesoría que o esté cubierta por el seguro. Si Ud. es adulto y ha sido víctima de abuso ifatil, puede ser que se ecuetre e ua difícil situació y o tiee seguro para pagar por asesoramieto psicológico. El programa de Compesació para Victimas de Crímees le podría ayudar co ese costo. El programa es fiaciado totalmete por multas y sacioes pagados por los crimiales. Para calificar, debe reportar el crime a la policía local detro de las 72 horas y solicitar el programa detro de 2 años del crime. Si embargo, puede haber razoes por las que o pudo hacer uo i el otro. Por ejemplo, estaba e el hospital después del crime o es adulto buscado ayuda ahora para algo que ocurrió cuado era iño/a. Para mayor iformació y para obteer ua solicitud para el programa de Compesació para Víctimas de Crímees, favor de visitar uestro sitio de red govermet/ag/helpig_victims/ services/compesatio_program. html. Tambié puede escribir o llamar: Iowa Attorey Geeral s Office Crime Victim Assistace Divisio Lucas State Office Buildig 321 East 12th Street Des Moies, IA Teléfoo: Número gratuito:

5 cotiuació de la págia 2 Alguie podrá teer NF1 si tiee dos o más de las siguietes: Historia familiar de NF1 6 o más machas de color café co leche e la piel Presecia de bolitas del tamaño de chicharos (eurofibromas) e la piel Áreas e la piel que se ve hichadas (eurofibromas plexiformes) Pecas e las axilas o la igle Nódulos de Lisch e los ojos Problema e el esqueleto como pieras arqueadas o huesos delgados que se ve por medio de radiografías Tumor e el ervio óptico que podrá causar problemas de la vista Los exámees de laboratorio puede ayudar a decidir si ua persoa tiee esta codició. Alguas persoas co NF casi o tiee problemas. Otras persoas puede teer problemas graves debido a NF1. No hay igua maera saber quie tedrá u caso leve o quie tedrá dificultades. La mayoría de las persoas co NF (probablemete 60%) tiee formas leves de NF. Otro 20% tiee problemas que so bastates fáciles para arreglar y otro 20% tiee problemas graves y duraderos. Complicacioes de NF1 NF1 puede causar problemas e el aspecto de las persoas. Los eurofibromas de la piel crece e la cara o los brazos o pieras dode otros puede ser vistos. Los eurofibromas plexiformes puede crecer alrededor de los ojos o parpados, o se puede otar la diferecia e el crecimieto de u lado de la cara. La escoliosis, o curvatura de la espia dorsal, puede ser evidete cuado es severo. De vez e cuado la piel o los huesos puede crecer demasiado, causado que u brazo o ua piera sea más grade que el otro/a. Las discapacidades de apredizaje so más comues e los iños co NF1 que e otros iños y tambié puede teer hiperactividad. U glioma óptico es u tumor del ervio óptico (el ervio que cotrola la vista). Este tumor o es muy comú. Usualmete se preseta e la iñez. A meudo las persoas ota u problema debido a visió deficiete, u empeoramieto de la vista o protrusió ocular. Los problemas e los huesos puede ocurrir e casi cualquier hueso. Se preseta más a meudo e el cráeo, los brazos y las pieras, puede haber arqueo de los huesos largos porque el hueso es más delgado que lo ormal. Si hay u hueso quebrado, puede tardar mucho tiempo para saar. Las persoas co NF1 puede teer hipertesió (presió arterial alta). Esto puede ocurrir si la arteria al riñó se obstruye, tambié hay otro tipo raro de tumor que se llama feocromocitoma. Usualmete es u tumor beigo de la gládula adreal. Puede provocar periodos de dolor de cabeza y presió arterial alta. Puede averiguar más a través del Childre s Tumor Foudatio. Es ua fudació médica o lucrativa dedicada a mejorar la salud y bieestar de idividuos y familias afectados por NF. Puede ecotrarla e líea 5

6 CeterLies Uiversity of Iowa Childre s Hospital 100 Hawkis Drive Iowa City IA Suscripcio es GRATIS! La suscripció para el CeterLies for Families es gratis. Si usted quiere suscribirse, favor de eviar su ombre y direcció al correo electróico: o por correo regular a la señora: Barb Thomas Ceter for Disabilities ad Developmet Uiversity of Iowa Childre s Hospital 100 Hawkis Drive Iowa City, IA I this issue Cuado tega la oportuidad, visite Neurofibromatosis...2 Servicios de Tratamieto del CDD...3 Programa de Compesació para Victimas de Crímees...4 CeterLies para las familias, ua carta de oticias del at the Uiversity of Iowa Childre s Hospital (Cetro para Discapacidades y Desarrollo e el Hospital de Niños de la Uiversidad de Iowa), que es publicada tres veces al año. Provee a las familias co iformació actualizada sobre el Newsletter staff Editors Amy Mikelso Elaye Sexsmith Graphics editor Lori Popp Editorial board Joi Bosch Jeifer Luria Barb Thomas Susa Szmyrgala Para correspodecia relacioadas co la carta de oticias, o para pedir permiso para reproducir la iformació de ella, favor de hacer cotacto co: Barb Thomas Uiversity of Iowa Childre s Hospital 100 Hawkis Drive Iowa City, IA desarrollo de los iños y adultos, e asutos que afecta a las persoas co discapacidad, y sobre los recursos dispoibles e el CDD para ellos y sus familias. La carta de oticias está dispoible impresa, y tambié e líea e el: www. uichildres.org/cdd. Haga u clic e Ceterlies for Families (Ceterlies para Familias). El papel de la iformació e este boletí o es proveer u diagostico o tratamieto sobre igua efermedad o codició. Nosotros le recomedamos efáticamete que usted discuta la iformació que usted ecuetra acá co su médico y cualquier otro ecargado de los cuidados de su salud.