Capítulo 1. Introducción a la Sistemas de Comunicación Aumentativa (SCA)

Transcripción

1 Capítulo 1. Introducción a la Sistemas de Comunicación Aumentativa (SCA) El Lenguaje está en la mente. Las palabras, los signos, los pictogramas... son sólo las formas en que se convierte. 1. Concepto de Comunicación Aumentativa (CA) La expresión Comunicación Aumentativa ha venido a sustituir a otras expresiones vigentes dos décadas atrás, tales como sistemas alternativos de comunicación (SAC) o sistemas alternativos/aumentativos de comunicación (SAAC). En la última década se han usado expresiones como sistemas alternativos para la comunicación o lenguajes alternativos. En la actualidad se ha ido hacia el concepto más amplio de comunicación aumentativa (CA), que incluye todas aquellas opciones, sistemas o estrategias que se pueden utilizar para facilitar la comunicación de toda persona que tiene dificultades graves para la ejecución del habla. Pero también la expresión comunicación aumentativa desaparecerá cuando se encuentre otra que exprese mejor la idea de que lo que se intenta es aumentar ciertos aspectos, no siempre los mismos, del proceso comunicativo que media entre el emisor y el receptor. En esta obra usaremos preferentemente, aunque no de forma exclusiva, la expresión comunicación aumentativa por considerarla la más neutra, concisa, abarcadora y actual. Independientemente de las expresiones al uso, en una primera aproximación se puede decir que cuando estos sistemas sustituyen totalmente al habla se consideran sistemas alternativos y cuando son un complemento al habla se llaman sistemas aumentativos. También se puede adelantar que los sistemas alternativos se refieren más al lenguaje que al habla y los aumentativos más al habla que al lenguaje. También podrían hacerse divisiones, más o menos oportunas, tomando como referencia los elementos mediadores entre emisor y receptor (pictogramas, signos manuales u otros), pero si se analiza cualquier situación de comunicación es evidente que en la mayoría de los casos existen componentes verbales u orales así como hay lenguaje y habla, por lo que se hará referencia de aquí en adelante a comunicación aumentativa, como sinónimo también de alternativa, ya que se considera que siempre predomina el factor de aumento de la comunicación. 2. Definición de Sistemas de CA Los sistemas de comunicación aumentativa, en cuanto sistemas, tienen dos notas esenciales: 1) son conjuntos organizados de elementos no-vocales para comunicar y 2) no surgen espontáneamente, sino que se adquieren mediante aprendizaje formal. Estas son las dos características que distinguen a los sistemas de CA de otros sistemas espontáneos de comunicación basados en la mímica, el gesto natural o el lenguaje corporal. El objetivo primero de un sistema de CA es desarrollar o recuperar la capacidad de comunicación, esto es lo que realmente justifica a cualquier sistema alternativo y/o aumentativo de comunicación. 1

2 El adjetivo aumentativo/alternativo de los sistemas puede referirse al lenguaje, al habla o a ambos. De manera general podría decirse que los sistemas aumentativos han sido diseñados principalmente para incrementar el habla, la cual aún existiendo en alguna medida, no es suficiente para establecer una comunicación fluída e inteligible. Por su parte los sistemas alternativos podrían relacionarse, también de manera general, con el uso de una lengua no oral, a la que en algunos casos llegan a sustituir, v.gr.: en el caso de las personas con sordera cuya lengua de signos les sirve para comunicarse, aprender y pensar. En la realidad, casi todos los sistemas de CA, en algún momento de su aprendizaje y uso, tienen que ver tanto con el desarrollo verbal, en su acepción más general, como con la expresión hablada. Por tanto, no hay que tomarlos de forma rígida como exclusivos o excluyentes del lenguaje oral, pues en cualquier caso son complementarios de la comunicación oral, bien en el emisor o bien en el receptor. Los sistemas aumentativos, en muchos casos, presuponen que el lenguaje oral está desarrollado o hay capacidad para desarrollarlo en cuanto a los procesos de percepción y comprensión se refiere. Sin embargo, la capacidad para producir el habla se encuentra disminuida y es aquí donde intervienen los sistemas aumentativos. En algunos casos, los sistemas alternativos son verdaderas lenguas, alternativas a la lengua oral, cuyo ejemplo más típico es la lengua de signos, aprendida y usada principalmente por las personas adultas con sordera como lengua única. Por otra parte, el habla es una manifestación, entre otras, del lenguaje. El lenguaje es un conjunto de símbolos arbitrarios y consensuados que se rigen por reglas y cuyo fin es representar ideas acerca del mundo con un propósito comunicativo. La comunicación consiste, por tanto, en la transmisión interactiva de significados, no importando el medio empleado, que puede dar lugar a distintos tipos de comunicación, siendo los principales los cuatro siguientes: - comunicación vocal: cuando se usa el tracto vocal para articular las palabras, - comunicación no-vocal: cuando no se usa el tracto vocal, sino otros medios, - comunicación verbal: cuando se usa la palabra con significado, bien hablada o bien escrita, - comunicación no-verbal: cuando se usan elementos ajenos al sistema lingüístico. Los sistemas de CA son, pues, sistemas que permiten representar y comunicar funcionalmente, o sea, modificando el entorno de manera espontánea y generalizable. Los sistemas de CA, como instrumentos al servicio de la logopedia, cumple el principal objetivo de ayudar al desarrollo de la comunicación y del lenguaje cuando estas funciones están alteradas por causas sensoriales, físicas o psíquicas. Estos códigos junto con el nivel de expresión vocal o no-vocal que tenga el paciente, le permiten comunicar y representar. En personas con déficit motórico, por ejemplo, estos códigos requieren instrumentación adecuada y en muchos casos personalizada, tal como tableros de comunicación, síntesis o digitalización de voz, señalizadores de muy distintos tipos, etc. 3. Objetivos de la comunicación aumentativa El objetivo más claro y general de la comunicación aumentativa es instaurar o ampliar los canales de comunicación social de las personas con alteración o imposibilidad del habla, colaborando así a una mejor calidad de vida. Todo el conjunto de sistemas, estrategias y 2

3 ayudas técnicas forman parte de una mejor habilitación del entorno para el desarrollo de las potencialidades de la persona con discapacidad o alteración temporal de las facultades orales. Si se consigue aumentar las posibilidades de autonomía de la persona no oral y proporcionar más fluidez a sus actos comunicativos, con la utilización de nuevas estrategias, se habrá dado un paso importantísimo en la mejora de su autoestima. Para conseguir estos objetivos, es obvio que el momento de introducir estrategias de comunicación aumentativa debe ser cuanto antes (Prinz y Prinz 1979 y 1981; Casey, 1978; Romski et al.,1988, citados por von Techzner, 1991, edición española 1993). Esto significa que desde el momento en el que se detectan dificultades para el desarrollo del lenguaje oral, se debe acudir al especialista a fin de recibir orientaciones y diseñar un plan de acción encaminado a aumentar la comunicación. No se puede sostener hoy la creencia, a la vista de los resultados obtenidos en los últimos años, de que si se establecen técnicas y estrategias de comunicación aumentativa, se impide el potencial desarrollo del lenguaje oral y/o del habla. Son múltiples las investigaciones que avalan el hecho contrario: cuando la persona tiene cubiertas sus necesidades básicas comunicativas, mejora la calidad y aumentan las emisiones verbales; además, se desarrollan habilidades comunicativas, se aprende y se habitúa a la participación social, se mejora la comprensión del mundo, etc. Aspectos todos ellos necesarios para el desarrollo de cualquier tipo de lenguaje (Harris-Vanderheider,1975; Mc Donald y Schultz, 1973, citados por Mayer Jonson, 1981). 4. Aspectos histórico-sociológicos de la CA Los sistemas de CA tienen un largo pasado y una corta historia. El largo pasado se remonta a los orígenes de la humanidad. Podemos encontrar antecedentes de los sistemas de CA en los jeroglíficos egipcios, en los sistemas lingüísticos logográficos como el chino y en las formas de transmisión gráfica de la mayoría de las culturas ágrafas. Algunos sistemas pictográficos actuales, v.gr.: el Bliss, están inspirados en estos elementos de las lenguas logográficas. Paralelamente a esta tradición pictográfica ha discurrido la comunicación gestual, encontrándose alusiones a la misma en las culturas greco-romanas anteriores a la era cristiana. Pero hay que esperar hasta el último tercio del s. XX para que se dé la eclosión de los SCA, se profundice e investigue en ellos y sean aplicados con criterios profesionales, sobre todo en la educación. Sirvan de ejemplo los SCA sin ayuda basados en signos manuales, que relegados y poco menos que prohibidos a principios del s. XX, hoy son aplicados en muy distintas patologías. Entre las razones que motivaron este cambio pueden resaltarse las siguientes: - el limitado éxito de los sistemas orales puros; aparecen importantes investigaciones que demuestran que los procedimientos oralistas, que han gozado durante demasiados años del favor administrativo, no han dado resultados satisfactorios en la mayoría de casos, - el desarrollo de las NN.TT. de la información y comunicación, que han aportado múltiples formas nuevas de comunicar, en unos casos aumentativas y en otros alternativas, a la expresión oral, - los avances en psicolingüística básica y aplicada, pues al conocer mejor los mecanismos cognitivos implicados en la comunicación, el lenguaje y el habla, se han creado elementos nuevos para suplir las discapacidades (cfr. las investigaciones de Bloom sobre semántica; los estudios de Chomsky a favor del innatismo lingüístico más allá del habla; los 3

4 estudios de Vigotsky sobre las relaciones entre pensamiento y lenguaje; los estudios de Halliday sobre las funciones lingüísticas con especial relevancia en la pragmática), - el mejor conocimiento de las bases funcionales y semánticas del lenguaje y de la comunicación, - la demostración empírica de que el desarrollo del lenguaje se basa en la evolución previa de pautas de comunicación intencional, - el análisis y desarrollo de modos simbólicos alternativos de comunicación, - el respeto a las minorías lingüísticas (caso de las personas con sordera) y el avance social y legislativo a favor de las personas con deficiencias limitadoras de la comunicación, del lenguaje y/o del habla. A partir de los años 80 ya hay un corpus de datos científicos que inspiran confianza al tiempo de tomar decisiones sobre qué SCA usar en cada caso concreto. Tal es así que si se sitúa en 1970 el boom de los SCA, en 1982 el 87% de los centros de Educación Especial ya utilizaban algún SCA. La adaptación de sistemas en abstracto a los casos concretos propiciará la diversificación de los SCA, por ej.: de la lengua de signos se deriva el bimodal, del bimodal surge el Makaton y la Comunicación Total, etc. En España, a partir de 1980, los SCA se van adaptando y estableciendo gracias a instituciones como FUNDESCO (Fundación para el Desarrollo de las Comunicaciones, dependiente de Telefónica), que estuvo en vigor hasta 1999, y dio un impulso decisivo a los SCA con ayuda; el INSERSO y sobre todo el MEC con la creación, a mediados de los 80, del Centro Nacional de Recursos para la E.E. (CNREE). Dichas instituciones impulsaron el uso de los SCA sin ayuda y crearon el ambiente propicio para su aceptación y práctica. Pero este avance de los SCA en España no hubiera sido posible sin el entusiasmo de muchos profesionales, que vieron en ellos una facilitación de su trabajo diario. En el último tercio del pasado siglo se ha avanzado en los SCA, tanto a nivel nacional como internacional, más que en los veinte siglos anteriores, como lo demuestran los siguientes datos: el Programa de Comunicación Total de Schaeffer empieza a usarse en España hacia 1980; el Sistema Makaton de Margaret Walker nos llega hacia 1990; el Bliss de Charles Bliss y el SPC de Roxanna Mayer Johnson hacen su aparición a mediados de los 80; el primer Programa Elemental de Comunicación Bimodal fue publicado por Monfort et al. en 1982; la primera publicación sobre La Palabra Complementada, llevada a cabo por Santiago Torres, tras varios años de adaptaciones y práctica en lengua española, aparece en 1988; en 1981 aparece la primera versión del Diccionario Mímico Español de Félix Jesús Pinedo y en 1989 aparece su Nuevo Diccionario Gestual Español; el Lenguaje de Signos Manuales de Perelló y Frigola data de 1987; el primer libro científico sobre la lengua de signos española, titulado Lenguaje de Signos, obra de María Ángeles Rodríguez, fue publicado en 1992, etc. Después de este periodo tan activo de puesta al día de los distintos SCA viene un periodo de intensa práctica y van apareciendo datos sobre sus ventajas e inconvenientes, sobre los criterios para la toma de decisiones en la elección de un SCA para casos concretos, sobre las adaptaciones necesarias, etc. Actualmente contamos con buenas sistematizaciones y el uso generalizado de las mismas. Sin embargo queda mucho por hacer, como lo demuestra la interminable polémica sobre las distintas orientaciones posibles, siendo paradigmático el caso de las personas con deficiencia auditiva. La luz llegará cuando haya una aplicación controlada científicamente de 4

5 los distintos sistemas y se confronten los resultados obtenidos con los objetivos propuestos de antemano y con las exigencias cognitivo-lingüísticas de una formación académica dirigida a la igualdad de oportunidades, tanto en el entorno académico como sociolaboral. 5. Origen de los SCA Desde la década de los años 70, que es cuando se empieza a sistematizar y teorizar de una manera más generalizada acerca de los otros modos de comunicarse que pueden tener las personas que padecen algún tipo de discapacidad, han ido evolucionando los términos y los conceptos sobre comunicación alternativa. Así se empezó hablando de sistemas de comunicación no vocal o sistemas de comunicación no oral, refiriéndose a todo sistema de comunicación que no utilice palabras artic uladas, pero que tenga suficiente nivel de estructuración convencionalizada para transmitir información. Es, pues, una comunicación lingüística sin que el emisor articule sonidos del habla (Puig de la Bellacasa, 1985). Más adelante, se enriquece la definición de comunicación no vocal diciendo que es: el conjunto estructurado de códigos (verbales y no verbales), expresados a través de canales no vocales (gestos, signos, símbolos gráficos), necesitados o no de soporte físico, los cuales, mediante procesos específicos de instrucción, sirven para llevar a cabo actos de comunicación (funcional, espontánea y generalizable), por sí solos, o en conjunción con códigos (canales) vocales, o como apoyo parcial de los mismos (Tamarit, 1988; Sotillo et al. 1993). Analicemos las 6 ideas comprendidas en esta definición: 1) conjunto estructurado de códigos, que han sido elaborados y consensuados en base a objetivos determinados; 2) expresados a través de canales no vocales, pero que no por ello dejan de tener contenido lingüístico una vez reúnen la condición primera; 3) el soporte, que pude ser físico y ajeno al propio comunicante, v.gr.: pictogramas, o dependiente del propio cuerpo sin ningún tipo de ayuda exterior, v.gr.: los signos del bimodal o los complementos de la Palabra Complementada; 4) procesos específicos de instrucción, o sea, que tienen reglas concretas para su aprendizaje y uso, que los interlocutores deben conocer para poderse comunicar; 5) sirven para comunicar y para desarrollar niveles cada vez más complejos de comunicación y 6) por sí solos, v.gr.: la lengua de signos, o ayudados de códigos vocales, v.gr.: la Palabra Complementada, o bien que vienen en ayuda de códigos vocales en sí mismos deficitarios, v.gr.: signos del bimodal. Así, si hacemos una comparación entre los elementos claves de la comunicación verbal mediante el uso del habla (comunicación oral) frente al uso de estrategias de comunicación aumentativa (comunicación no vocal) veremos de forma más clara los elementos diferenciadores (figura 1.1). Figura 1.1. Principales agentes del proceso comunicativo 5

6 6. La necesidad humana de comunicar La comunicación, en su acepción más amplia, envuelve al ser humano desde el momento de su concepción y durante todo el periodo de gestación contribuyendo a su madurez integral. Son muchos los estudios científicos realizados sobre la comunicación prenatal en relación con el desarrollo fisiológico, cognitivo, lingüístico y emocional (Nijhuis y Tas, 1991; Busnel, 1993; DeCasper et al., 1994; Lafuente, 1995; Roffward et al., 1996; Barret, 1998; Elliot, 1999; Maiello, 1999; Vernon y Nelson, 2000). La comunicación prenatal pone las bases para todo tipo de comunicación posterior: con uno mismo, con los demás, con el entorno. Por otra parte, el proceso comunicativo que empieza en el vientre materno no terminará nunca, sino que a lo largo de la vida el sujeto se va adaptando a distintas formas de comunicación, dependiendo del tipo de necesidades a satisfacer, de las personas con las que se relaciona o del medio con el que interactúa. El sujeto humano se caracteriza por su facilidad para comunicar e interactuar. Desde el nacimiento usa recursos, primero vegetativos y después intencionales no verbales, verbales y finalmente orales para interactuar con el entorno. El hecho de que la comunicación oral aparezca al final del proceso podría entenderse como una forma más evolucionada y económica que las anteriores, pero al mismo tiempo más amenazada, pues en situaciones de crisis lo último que se adquiere es lo primero que se pierde. En estas situaciones es el sujeto en su totalidad el que comunica, como bien dijo Lacán: cuando la boca calla el cuerpo entero habla. La comunicación es un proceso interpersonal que tiende a producir cambios físicos y mentales entre los interlocutores. El lenguaje, por su parte, es un sistema estructurado, complejo, flexible y convencional de elementos que sirven para representar aspectos de la realidad distintos de los elementos mismos del sistema y para realizar actos de comunicación. Las habilidades comunicativas preceden a las lingüísticas, sobre todo en lo que a la expresión oral se refiere, y se desarrollan a través de la interacción social. De ahí la importancia de establecer lo antes posible cauces comunicacionales, pues de lo contrario el desarrollo lingüístico podría verse negativamente afectado. Casi de forma espontánea, cuando está alterada la capacidad para expresarse oralmente, la comunicación y el lenguaje buscarán otros medios de expresión, es decir, se recurrirá a sistemas de CA. Estas diferencias entre los SCA con ayuda frente a los SCA sin ayuda, en cuanto a su aplicabilidad se refiere, son fácilmente comprensibles si se tiene en cuenta el proceso evolutivo de los recursos comunicativos desarrollados por el niño, que pasa por cuatro etapas: 1) Comunicación no intencional: el niño pequeño, como cualquier ser vivo, tiene movimientos y variaciones de conducta fácilmente observables por los demás. Aunque el niño en sus primeros días, semanas o incluso meses, no sea consciente de ello, está influyendo y modelando la conducta del entorno. 2) Comunicación intencional preverbal: pronto el niño manifestará conductas repetitivas con la intención de reclamar atención ante sus necesidades fisiológicas y psicoafectivas. 3) Comunicación intencional verbal: hacia el final del primer año de vida el niño ya usa el lenguaje con intención de comunicar. Si ha sido expuesto a un SCA sin ayuda ya intentará balbucear con sus manos imitando a los adultos. Esta será la prueba de que está adquiriendo el lenguaje a través del SCA, por ejemplo cuando se usa el Bimodal o La Palabra 6

7 Complementada; cuando es expuesto a la lengua de signos, se notarán los progresos en el dominio de la lengua. 4) Comunicación intencional oral: esta es la culminación del desarrollo comunicativo, cuando el sujeto usa el habla para expresarse. Tras adquirir las pautas de comunicación y el lenguaje, y al comprobar que la expresión oral es deficitaria, es entonces cuando entran en escena los SCA con ayuda cuya finalidad es suplir, parcial o totalmente-, las deficiencias orales del sujeto (figura 1.2). Figura 1.2. Los SCA en el proceso evolutivo de del desarrollo de la comunicación, lenguaje y habla Madurez comunicativo-lingüística en los dos primeros años de vida: interacción niño-entorno 1 mes 24 meses 1. Comunicación no intencional 2. Comunicación intencional Conductas expresivas Comunicación Comunicación Comunicación Predominio de lo fisiológico Intencional Intencional Intencional No hay finalidad aparente Preverbal Verbal Oral No capta contiengencias No hay intencionalidad Sistemas de CA Que la comunicación no se restringe al habla, más aún, que el habla no es en muchos casos el mejor sistema para comunicar, se puede ver en el siguiente ejemplo: imagínese el lector a una persona de rodillas en la calle y a todo el que pasa por delante le narra sus miserias y necesidades en demanda de ayuda. Se pueden analizar cuatro tipos de comunicación entre emisor y receptor: 1) comunicación sensorial (verbal-oral), que aún siendo la más aparente no debe ser la más eficaz, pues la mayoría de transeúntes pasan de largo; 2) comunicación sentimental, que puede llevar a algunos a solidarizarse y prestar ayuda; 3) comunicación emocional, que puede provocar un conflicto a nivel de creencias y actuaciones, y 4) comunicación inconsciente, por la que, independientemente de la posición de ayuda o rechazo que se adopte hacia la persona que demanda ayuda, algo le advierte del mayor o menor grado de sinceridad del demandante. La comunicación verbal puede ser engañosa, la sentimental puede ser frustrante, la emocional puede ser agresiva y la inconsciente puede ser la que mejor conecte con la verdad, aunque por muy distintos motivos no se siga su dictamen. 7.Usuarios de la CA Los usuarios potenciales de la CA son todas aquellas personas que sufran una 7

8 dificultad grave en su capacidad para comunicarse. Todas las personas pueden llegar a comunicarse de una u otra manera. El profesional tiene que interpretar y adaptar las formas de comunicación propias de cada paciente y, simultáneamente trabajar para proporcionarle otras más efectivas. Antes de plantear una nueva forma de comunicación, el profesional tiene que observar la conducta del paciente, con qué medios de expresión dispone (y por supuesto, de cuáles carece), para posteriormente proceder a incrementar el repertorio comunicativo. Al principio del desarrollo de los sistemas aumentativos de comunicación se establecían unos requisitos mínimos de capacidades para que las personas no vocales tuvieran acceso a programas de enseñanza de estrategias y técnicas de comunicación aumentativa. De hecho hay documentos elaborados en la década de los 80 (Shane et., 1980), en los que aparecen unas matrices de evaluación y despistaje, que excluían a muchos de los niños y niñas que en la actualidad son usuarios de sistemas alternativos de comunicación. Quizás se partía de la base de intentar adaptar las potencialidades de las personas a los sistemas conocidos. Posteriormente se hizo una labor más investigadora y ecléctica con respecto a los sistemas, a los objetivos a conseguir y a las estrategias de enseñanza, con el consiguiente beneficio para todos (potenciales usuarios, familias y profesionales). En este sentido ha habido un importante avance conceptual: cualquier persona con dificultades graves para la comunicación vocal es candidato potencial a la comunicación aumentativa, sin requisitos previos. El colectivo más numeroso es el de las personas con dificultades motoras que carecen de un habla comprensible para los demás y cuyas dificultades físicas no les permiten realizar movimientos tan finos y precisos con las manos como los que requieren un lenguaje de signos, o cualquier otro lenguaje alternativo sin ayuda de soporte físico. Puede haber muchas situaciones o colectivos de personas que requieran la utilización de alguna forma de comunicación aumentativa, (de forma transitoria o permanente) y los podemos agrupar por el tipo de trastornos que presentan: 1) Personas con discapacidad física por: a) secuelas de parálisis cerebral, b) traumatismos craneoencefálicos, c) malformaciones craneofaciales, d) enfermedades neuromusculares progresivas 2) Personas con discapacidad intelectual, cognitiva, psíquica a) discapacidad cognitiva y/o trastornos del lenguaje, b) trastornos graves del desarrollo c) autismo d) personas con plurideficiencias. 3) Personas con discapacidad sensorial. a) sordera b) ceguera c) sordoceguera. 4) Otros colectivos necesitados de forma transitoria del uso de sistemas de comunicación aumentativa como son las personas sometidas a operaciones o lesiones de los órganos implicados en el habla, desconocimiento de idiomas (inmigrantes), etc. Desde un punto de vista funcional, no así desde los diagnósticos clínicos, podemos 8

9 describir los grupos de personas que necesitan utilizar estrategias de comunicación aumentativa como: el grupo que necesita un medio de expresión [..] tiene una comprensión del lenguaje bastante buena, pero les falta la posibilidad de expresarse a través del habla; el grupo que necesita un lenguaje de apoyo [..] un paso en el camino del desarrollo del habla; el grupo que necesita un lenguaje alternativo [..] la meta es que la comunicación alternativa se convierta en su lengua materna (von Tetzchner y Martinsen, 1993). En cuanto a la aplicación y uso de los sistemas de CA, éstos deben aplicarse como parte de un programa global de intervención, nunca como una asignatura o actividad independiente. La intervención logopédica no puede reducirse en ningún caso a enseñar un SCA como un fin en sí mismo, sino que éste debe ser un instrumento para la intervención cuyo objetivo principal será el desarrollo de estrategias comunicativas y lingüísticas. En este contexto los SCA serán un instrumento más del programa educativo general. Los SCA deben estar contextualizados en la vida real del sujeto y de su entorno familiar y social para que sean realmente eficaces. Sin embargo, esta deseada generalización es muy escasa por muy distintas razones: falta de conexión entre la familia y el centro educativo; inadecuación de lo aprendido en el centro escolar con las necesidades de la vida diaria del sujeto; problemas de rechazo o vergüenza cuando se trata de usar el SCA en público; dificultades para aprender el sistema por razones de complejidad o tiempo, v.gr.: en el caso de la lengua de signos; incomodidad de los soportes en el caso de los sistemas con ayuda, etc. En resumen, podría hablarse de tres grupos de usuarios de los SCA bien diferenciados atendiendo a su déficit y/o discapacidades: - sujetos que han podido desarrollar un buen lenguaje, espontáneamente o mediante rehabilitación, pero cuya expresión oral no es inteligible, ej.: algunos sordos profundos y muchos sujetos con parálisis cerebral, - sujetos sin impedimentos a nivel de órganos fonoarticulatorios, que teóricamente podrían hablar con normalidad, pero que no han podido desarrollar un buen sistema lingüístico, ej.: sujetos seriamente afectados de déficit mental, - sujetos que están afectados tanto a nivel de lenguaje como de habla, ej.: plurideficientes. 8. Evolución de los sistemas de CA La segunda mitad del pasado siglo ha sido pródiga en adaptaciones de nuevas tecnologías aplicadas a mejorar la comunicación de personas con discapacidad. En unos casos se limitan a amplificar los limitados recursos expresivos del usuario; en otros casos contribuyen al desarrollo mismo de la comunicación y del lenguaje; en todos los casos mejoran la calidad de vida y crean nuevas oportunidades para la igualdad. La logopedia ha tenido siempre como objetivo el desarrollo lingüístico-cognitivo, pero con frecuencia este objetivo se ha visto minimizado al centrar el interés sobre la expresión oral, por ser el producto lingüístico más aparente. Afortunadamente, este objetivo oralista va perdiendo fuerza en favor de otros sistemas expresivos menos costosos para el sujeto, lo cual no implica que se renuncie a la expresión oral en todos aquellos casos que sea posible. Un caso particular lo constituye la comunidad sorda, que reivindica con fuerza su lengua de signos como símbolo de su identidad. Los datos de investigaciones recientes han 9

10 demostrado la importancia que tiene el uso temprano de códigos signados para el desarrollo cognitivo-lingüístico. Esta corriente se denomina gestual, y se encuentra muy legitimada desde la perspectiva comunicativa. Otra cosa es el uso de códigos signados en relación con el desarrollo del habla, que podrían contribuir a relegarla cada vez más por la descompensación de esfuerzo que supone a la persona con sordera usar signos manuales frente a palabras articuladas para comunicarse. Hay todavía muchos interrogantes sin resolver cuando se trata de decidir qué modalidad lingüística, oral o gestual, debe ser preferida, sobre todo si decidir por una conlleva relegar a la otra. Por ejemplo, el sistema léxico-semántico gestual, adquirido previamente, ayudará al desarrollo del sistema léxico-semántico oral posterior?, la automatización del signo manual activará la palabra oral correspondiente, y viceversa, creándose entre ambos una relación positiva? En este caso los signos manuales, aprendibles con menos esfuerzo que las palabras, serían de gran ayuda para el desarrollo de la lengua oral. Pero y si en lugar de establecerse una relación de facilitación positiva entre signo y palabra se establece el bloqueo de la palabra o de ciertos aspectos de la palabra? Su repercusión sobre tareas cognitivas como la lectura podría ser negativa. También podría ocurrir que el simple hecho de exponer al niño sordo a la comunicació n manual temprana supusiera una falta de interés por la comunicación oral. En este caso habría que valorar las consecuencias de esta pérdida de interés por la comunicación oral y si este desinterés afecta de manera seria a la adquisición de aspectos claves, como la fonología, calificada por algunos autores como piedra angular del sistema cognitivo humano. Decidir por la opción gestual u oral, con exclusión de una de ellas durante los primeros años de vida, podría tener consecuencias irreparables y sólo debería hacerse en casos muy controlados. Por otra parte, el uso de signos manuales para la comunicación no se circunscribe al mundo de los sordos, sino que puede ser introducido con provecho en diversas patologías limitadoras del desarrollo de la comunicación, del lenguaje o del habla. En estos contextos, muchos de los interrogantes arriba expuestos no tienen sentido, pues el sujeto tiene a su disposición los elementos acústico-auditivos necesarios para la adquisición de la fonología. Actualmente, los SCA forman parte de un nuevo enfoque sobre las deficiencias, discapacidades y minusvalías, donde la comunicación se ha convertido en un objetivo clave de la educación, habilitación y superación personal como factor clave del desarrollo humano, hasta el punto de poder afirmar que ciertas funciones y procesos cognitivos de la especie humana se construyen en base a la comunicación. La función comunicativa es previa a la función semiótica, que a su vez es anterior a la lingüística, y ésta, a su vez, es anterior a la expresión hablada, que en determinados casos podría faltar haciendo muy necesario el recurso a los sistemas alternativos de comunicación. 9. Códigos para comunicar El habla es sin duda el principal recurso humano para comunicar, pero no el único. Otros recursos, aquí presentados superficialmente y que serán ampliamente explicados en los posteriores capítulos, vienen a potenciar, y a veces a suplir, el habla. Pero para garantizar su eficacia hay que diferenciar entre los diversos componentes que integran el sistema de CA a utilizar y esta evaluación tiene que ser lo más completa posible con el fin de diseñar una estrategia de trabajo correcta. En concreto se ha de evaluar: - El sistemas de comunicación. - La forma de acceso. 10

11 - El soporte comunicativo Los sistemas de comunicación Centrándonos en los tres elementos diferenciados, hemos de decir que los sistemas hacen referencia al método elegido como base principal para la comunicación, aunque no debemos circunscribirnos a un solo método o sistema, sino que serán enriquecidos por muchos elementos de otros sistemas o estrategias Forma de acceso La forma de acceso es el modo como la persona accede al sistema o sistemas para transmitir el mensaje El soporte El soporte es el material o ayuda técnica que necesita para sustentar los signos o símbolos elegidos. Es importante hacer esta diferenciación, ya que es muy frecuente observar cómo, aún entre profesionales de la educación y de la rehabilitación, existe una cierta confusión, tanto conceptual como expresiva al hablar de estos temas. Consideramos que hemos de ser escrupulosos en transmitir los conceptos claros, ya que va a ser determinante para nuestro ejercicio profesional y la difusión de la comunicación aumentativa. El concepto de comunicación aumentativa es mucho más amplio que el de sistema. Engloba variedad en las formas de comunicación, en los materiales usados, en las estrategias desarrolladas, dependiendo del contexto en el que se den los actos comunicativos. Cada persona cuenta con varias formas de expresión dependiendo de las circunstancias, de los interlocutores y del objetivo de la comunicación. Pondremos algunos ejemplos: Imaginemos que estamos de compras en rebajas en unos grandes almacenes: quizás busquemos con la mirada a la dependienta, señalaremos con la mano derecha una prenda que sostenemos con la izquierda y le indicaremos con expresión facial de interrogación y encogimiento de hombros, a la vez que con la mano derecha frotamos el dedo índice con el pulgar. Cuestiones a resolver: 1.- Qué queremos comunicar? 2.- Qué sistema estamos utilizando? 3.- Qué forma de señalización? 4.- Necesitamos algún soporte para ello? Ahora nos encontramos en un país de habla desconocida para nosotros, en medio de un aeropuerto con una cita concertada en el punto de encuentro, con la urgencia de ir al baño y la necesidad de alquilar un coche para dirigirnos al hotel a dormir y antes comer algo. Cómo resolveremos nuestros problemas? (1) qué sistema utilizamos (gestual, habla, símbolos gráficos...), (2) la parte del cuerpo o forma de acceso de que nos valemos, (3) qué materiales utilizamos. 11

12 Después de intentar ponernos en situación y gesticular, quizás nos daremos cuenta de que hay una simbología internacional utilizada en los edificios de uso público y nos encontraremos símbolos parecidos a los siguientes: Para ilustrar esta cuestión pensaremos en el caso del célebre cosmólogo Stephen Hawking, aquejado de una enfermedad degenerativa que le privó de habla. Vemos que utiliza el idioma inglés (sistema ), en un ordenador con predicción de palabras por barrido, (soporte/ ayuda técnica), que selecciona mediante el accionamiento de un pulsador con su mano izquierda (forma de acceso). En la práctica se utiliza en muchas ocasiones el término sistema de comunicación para englobar el conjunto de técnicas, ayudas, estrategias y capacidades que una persona con dificultades de comunicación usa, aunque en nuestro caso hagamos el esfuerzo metodológico de diferenciar los elementos para facilitar su comprensión y asimilación. Si reflexionamos acerca de las formas de comunicación que utiliza cualquier persona y hacemos un listado, comprobaremos que con facilidad llegamos a la veintena sin grandes esfuerzos. De esta manera comprenderemos mejor el por qué no debemos limitar la comunicación de una persona sin habla a una sola forma o un solo sistema, sino que la tendencia es conseguir una comunicación lo más completa posible siendo conscientes de todos los recursos que usamos al comunicar. Para ilustrar esta idea viene al caso la siguiente anécdota, que le ocurrió al Prof. Cornett, autor de La Palabra Complementada. Cuenta él que un día se le presentó una madre oyente con su hijo sordo de unos 7 años de edad interesada en conocer el sistema de La Palabra Complementada. Cuando Cornett le explicó el sistema, la madre dijo: le agradezco su explicación, pero mi hijo no necesita de ese sistema, puesto que lee en mis labios todo lo que le hablo. Cornett entonces le retó diciendo: esta tarde cuando usted dé la merienda a su hijo, háblele con las manos cruzadas detrás de su espalda y sin hacer más movimientos que los de sus labios. La madre comprobó con asombro que su hijo no la entendía leyendo únicamente sus labios. Cuando grabó en vídeo la secuencia de la merienda, esta vez como lo hacía habitualmente, se dio cuenta que introducía más de 20 signos manuales con significado sin ser consciente de ello. 10. Ventajas y desventajas de los SCA Los SCA no son sistemas perfectos ni siquiera acabados muchos de ellos. Son 12

13 sistemas mejorables, que cuentan con ventajas y desventajas entre las que enumeramos algunas Ventajas - Los SCA, por lo general, contribuyen a desarrollar estrategias de comunicación y a mejorar el lenguaje oral. Son muchas las investigaciones que aportan datos sobre los beneficios de aplicar el SCA adecuado lo antes posible con el fin de evitar el aislamiento, que podría generar problemas más allá de los puramente lingüísticos. - Son reguladores de la conducta global del sujeto, mejorando las relaciones interpersonales y la competencia social del usuario. Los SCA sin ayuda van a contribuir a desarrollar hábitos sociales con significado comunicativo, como puede ser el contacto ocular, la interpretación de expresiones faciale s, la regulación de turnos, la disminución de conductas extrañas y el consiguiente aumento de conductas sociales adaptativas. - Reducen la ansiedad creando un espacio más amplio para la comunicación. - En el aspecto lingüístico, los SCA suelen simplificar las estructuras morfosintácticas resaltando las ideas más importantes y presentándolas en formatos más visuales; espontáneamente o por exigencias del SCA se disminuye el ritmo de producción contribuyendo así a la comprensión. Los signos, al aparecer más aislados o más fácilmente aislables que sus palabras correspondientes, contribuyen al desarrollo de aspectos metalingüísticos tales como la segmentación lexical. En lo referente a la fonología, los SCA pueden ayudar a discriminar palabras de fonología muy parecida, los llamados pares mínimos, ej.: mar, bar, par, ya que es difícil que a palabras de fonología muy parecida correspondan signos muy similares. - Contribuyen a mejorar la interacción comunicativa, pues los signos manuales en los SCA sin ayuda como los signos ortográficos y pictográficos en los SCA con ayuda, son más estables que las palabras. - Por lo general, tienen menos exigencias que el habla en lo referente a motricidad y control de movimientos. - Son más lentos que el habla, lo que supone una ventaja o una desventaja, dependiendo de la tarea a realizar, - Además, el componente deíctico-visual de la mayoría de los SCA contribuye a la formación de conceptos, pues signo y objeto significado suelen estar resaltados y relacionados explícitamente. - Aumentan la pragmática frente a la sintaxis, pues parten del principio de que lo primero es comunicar y el cómo se comunique es secundario. - En muchos casos son un puente entre el no lenguaje, la incomunicación y el lenguaje oral con el que se comunica la mayoría natural de la población. - La mayoría de los SCA están adaptados a las nuevas tecnologías de la información y comunicación, no haciendo necesaria la presencia del usuario ni la comunicación en tiempo real paso a paso, letra a letra, que es una tarea muy pesada. 13

14 10.2. Desventajas de los SCA - Cuando el paciente se pueda comunicar hablando, esta modalidad será preferible a cualquier otra. - Se reduce el círculo de interlocutores, reducción tanto mayor cuanto más complicado sea el SCA, pues a mayor dificultad de un SCA menor será el número de interlocutores capaces de interactuar. - Unidireccionalidad comunicativa: no hay equilibrio en las interacciones entre emisor y receptor, al menos a nivel cuantitativo. Los SCA no suelen ser multidireccionales, o sea, la comunicación no es abierta a muchos interlocutores simultáneamente, sino restringida a un emisor un receptor, por regla general. - Conforme el SCA aumenta su complejidad, si falta dominio del mismo por parte de alguno de los interlocutores, la complejidad cognitiva de los enunciados disminuye. - La mayoría de los SCA son muy lentos y requieren mayor amplitud de memoria, que a veces no se da, y mayor espacio. - Pueden llegar a consolidar estilos comunicativos inadecuados. A menudo se está más pendiente de la forma que del contenido de los enunciados. Suelen ser un peligro para el equilibrio en la comunicación. - Si el SCA es muy eficaz suele ir en detrimento de la comunicación oral, no porque el uso de signos y otros elementos no vocales perjudiquen al desarrollo verbaloral, sino simplemente por comodidad. 11. Nivel de exigencias en la aplicación de los SCA Como se irá viendo más adelante, cada SCA en concreto tiene un doble nivel de exigencias, las provenientes del propio SCA, pues los hay más difíciles y más fáciles de aprender, y los provenientes de las exigencias cognitivas y motrices del sujeto (figura 1.3). Teniendo en cuenta este doble aspecto podrían sintetizarse de la manera siguiente las exigencias de cada SCA: SCA sin ayuda - Alta demanda de destrezas motrices tanto por parte del emisor como del receptor hasta el punto de crear serias limitaciones que pueden repercutir en el desarrollo lingüístico y comunicativo. - Emisor y receptor deben conocer el sistema al mismo nivel, de lo contrario se dará el desequilibrio en la comunicación. - Constante disponibilidad e independencia al no necesitar elementos ajenos al cuerpo. - Rapidez y eficacia comunicativas, a veces con gran belleza expresiva. - Son aplicables a muy temprana edad contribuyendo al desarrollo lingüístico de calidad. - Son independientes de la capacidad mental, igual que ocurre con el desarrollo lingüístico en casos de normalidad. - Difíciles de aprender, en general, suponiendo en el caso de la LS tanto esfuerzo como es necesario para aprender una segunda lengua. 14

15 SCA con ayuda - Escasa demanda de destrezas motrices por parte de los usuarios. - No exigen al receptor dominar el sistema, pues siempre está la palabra escrita junto al pictograma correspondiente. - Dependen de soportes materiales tanto más sofisticados cuanto más disminuidas están las destrezas motrices del usuario. - Tienden a enlentecer la comunicación, pero esto sólo afecta al tiempo, no a parámetros lingüísticos como la prosodia, que podrían dificultar la comprensión del mensaje. - Son más dependientes de la capacidad mental que los SCA sin ayuda, pues requieren del uso de elementos añadidos al conocimiento del lenguaje que se desea expresar. - Favorecen el proceso comunicativo sin exigir demasiado de los interlocutores. - Son fáciles de aprender y de aplicar, quedando esta facilidad más o menos comprometida dependiendo de los instrumentos mediadores. 15

16 Figura 1.1. Principales agentes del proceso comunicativo Hablante Voz/Aire Palabras Interlocutor (oído) Código Emisor Medio Mensaje Receptor Referente Persona no vocal Soporte físico Símbolos gráficos Interlocutor Cuerpo Signos gestuales (vista, tacto...) Figura 1.3. Nivel de exigencias en la aplicación de los SCA Sin ayuda Exigentes en destrezas motrices Emisor y receptor deben conocer el sistema Constante disponibilidad e independencia de soportes externos Rapidez y eficacia comunicativas Aplicables muy tempranamente Independientes de la capacidad mental Favorecen desarrollo lingüístico y comunicativo Son difíciles de dominar Con ayuda Demanda mínima destrezas motrices No exige al receptor dominar el sistema, si sabe leer Dependiente de soportes materiale s externos al propio cuerpo Ralentizan la comunicación Retrasa el proceso de aplicación Dependientes de capacidad mental Favorecen el proceso comunicativo principalmente Son fáciles de aprender y aplicar 16