Fundación Derecho a Vivir en Desventaja

Transcripción

1 Fundación Derecho a Vivir en Desventaja

2 FUNDACION DERECHO A VIVIR EN DESVENTAJA ORIGEN En pro del paciente genético La FUNDACION DERECHO A VIVIR EN DESVENTAJA entidad sin animo de lucro que nació hace cerca de dos años por la iniciativa de un grupo de ciudadanos conscientes de la necesidad y conveniencia de ayudar, apoyar, asesorar y propender por el suministro de un tratamiento adecuado y especializado a personas carentes de recursos económicos, que sufran enfermedades de tipo genético o que estén en proceso de diagnóstico para confirmar tal enfermedad

3 FUNDACION DERECHO A VIVIR EN DESVENTAJA OBJETO SOCIAL El objeto de la Fundación es en consecuencia, proyectar, promover y Asesorar por establecimiento i en Colombia de una permanente asistencia médica global a quienes padezcan una enfermedad de origen genético o estén en proceso de confirmación de una enfermedad de este origen. Las acciones se encaminan preferentemente, a aquellas personas que no cuentan con suficientes medios económicos que les permita atender por si mismas sus necesidades de salud.

4 FUNDACION DERECHO A VIVIR EN DESVENTAJA PROGRAMAS QUE MANEJA LA FUNDACION: 1. PROGRAMA: Seguimiento psicosocial pacientes con Hipotiroidismo i idi Congénito. 2. PROGRAMA: Limitados Auditivos de origen genético 3. PROGRAMA: Limitados Visuales de origen genético 4. PROGRAMA: Limitados Visuales y Auditivos de origen genético. 5. PROGRAMA: Otras enfermedades d genéticas.

5 ESTRATEGIAS DE APOYO SOCIAL PARA LA VIGILANCIA Y EL SEGUIMIENTO DEL HIPOTIROIDISMO CONGENITO Objetivos 1. Fortalecer el Programa de Tamizaje Neonatal del Estado. 2. Consecución de pacientes diagnosticados por los Programas de Tamizaje Neonatal. 3. Educación individual y familiar a los pacientes con Hipotiroidismo Congénito. 4. Crear compromiso familiar en el tratamiento del paciente con Hipotiroidismo Congénito. 5. Seguimiento de pacientes con Hipotiroidismo Congénito confirmados e informados al Laboratorio de Salud Publica de Bogotá. 6. Aseguramiento del tratamiento para Hipotiroidismo Congénito, aun faltando el POS.

6 INTERVENCION INDIVIDUAL Y / O FAMILIAR. FUNDACION DERECHO A VIVIR EN DESVENTAJA. CON EL APOYO DE EL COLEGIO MAYOR DE CUNDINAMARCA TRABAJO SOCIAL.

7 OBJETIVO GENERAL 1. Fortalecer la dinámica de relación y compromiso de las familias en el tratamiento de los niños y niñas diagnosticados con Hipotiroidismo Congénito, por los Programas de Tamizaje Neonatal y remitidos al Laboratorio de Salud Publica de Bogotá; atendidos por la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, mediante acciones de orientación ió y asesoría.

8 OBJETIVOS ESPECIFICOS E Asesorar a las familias frente al manejo de la enfermedad y su tratamiento. Fomentar en las familias el uso de la comunicación asertiva. Asesorar a los miembros de las familias que lo requieran frente al manejo y apropiación de roles. Orientar a las familias en el reconocimiento de redes sociales que les permitan el acceso a servicios de acuerdo a sus necesidades.

9 Orientar y capacitar a la población sobre el uso de los recursos institucionales i que puedan contribuir i a asegurar que los individuos id alcancen una mejor calidad de vida. Orientar y fortalecer la unidad familiar y capacitar a estos grupos para que aseguren la salud de sus miembros. Capacitar a los miembro de las familias para ejecutar acciones que favorezcan la eliminación de desigualdades en el campo de la salud.

10 PERFIL DE LA POBLACION La población total a Noviembre de 2008 es de 128 niños y niñas diagnosticados e informados con Hipotiroidismo Congénito después de haberles realizado el Tamizaje Neonatal y el diagnostico de la enfermedad. La edad promedio de ellos se encuentra desde recién nacidos hasta los 7 años. A Noviembre de 2008 hemos visitado, i educado d y orientado a 70 familias ( 55 %)

11 TRABAJO SOCIAL Se integran grupos de Trabajo Social, que mediante visitas domiciliarias, diagnostica deficiencias, apoya y guía el proceso en el manejo de paciente, dirigido hacia las EPS subsidiadas o contributivas y enseña procesos de comunicación en el interior del núcleo familiar y de este hacia las otras redes sociales en beneficio del paciente y su familia. Elabora ejecuta y evalúa programas de divulgación de los factores que inciden id en las desigualdades d para el acceso a la salud. Suministra información sobre los derechos y deberes de los ciudadanos-usuarios d i de los servicios i de salud. Educa para crear comportamientos que permitan fomentar y conservar la salud individual y colectiva.

12 FACTORES DE RIESGO Y FACTORES PROTECTORES Los FACTORES DE RIESGO son aquellos que en forma directa o indirecta pueden afectar el desarrollo normal del niño o niña que presenta Hipotiroidismo Congénito, A nivel de los padres, A nivel del niño y A nivel socioeconómico. Los FACTORES PROTECTORES son cualidades, conocimientos, actitudes y capacidades que favorecen el tratamiento de los niños y niñas diagnosticados con Hipotiroidismo Congénito. Estas características tienen relación con relaciones afectivas, positivas y estables, habilidades sociales, disponibilidad de tiempo, apoyo familiar para el cuidado d del niño, participación i ió y acceso a redes sociales de apoyo, acceso a salud, justicia y educación, de manera oportuna y eficiente.

13 La familia Es la unidad básica de la estructura social, la única que es común a todos los grupos de individuos. La familia puede ser nuclear, extensa, ampliada, recompuesta y uniparental. La mayoría de las familias visitadas son grupo nuclear; 30 ( 43%), factor protectivo del tratamiento. 28 ( 40%) son familias extensas que viven con otros parientes, dentro de estas, tenemos trece madres ( 18% ) solas que viven con sus parientes, factor protectivo de tratamiento. Y cuatro familias unifamiliares y tres familias recompuestas.

14 CARACTERIZACION DE LA POBLACION VISITADA. Datos a noviembre de 2008

15 Nivel Educativo de los Padres de Familia visitados it Bachiller hll Tecnico Bachillerato hll Primaria Universitario Estudiantes Primaria Incompleto Incompleta Ninguno

16 Composición ió según el nivel educativo de los padres de familia a Se observa que el nivel educativo mas alto entre los padres y madres de familia visitados es el de Bachillerato con 47 padres o madres ( 41.2 %), seguido de técnico con 17 ( 14.9 %), Bach. Incompleto con 12 ( 10.5 % ), primaria con 11 padres de familia ( 96%) 9.6%), estudiantes t y nivel universitario it i 7 ( 61% 6.1% para cada uno), primaria incompleta 4 ( 3.5%) y ningún estudio 1 (0.8%). De esto se deduce que nuestros padres en la mayoría tienen un nivel medio y básico de educación, lo que también se ve reflejado en el trabajo actual y en el salario que devengan.

17 Composición según la edad de los padres de familia años años años años años Menor de edad dd años > 51 años años

18 COMPOSICION SEGÚN LA EDAD DE LOS PADRES VISITADOS De las 70 familias visitadas según el rango de edad de los padres se puede observar que sobresale el rango de 26 a 30 años con 27 padres o madres de familia, seguido por el rango de 22 a 25 con 25 padres o madres, luego por el rango de 31 a 35 con 16 padres de familia, 15 padres o madres de familia con edad d en el rango de 19 a 21 años, 10 padres o madres de familia con edades entre 36 y 40 años, mayores de 41 años 5 padres o madres de familia y 6 menores de 18 años. Frente a estos datos se concluye que el 44 de los padres o madres de familia visitadas están en el rango entre los 16 a 25 años, jóvenes para formar familias; seguidos por o mayores que actualmente se consideran las edades ideales para formar familias y tener hijos.

19 Principales Empleos Actuales de los padres de familia visitados it

20 COMPOSICION SEGÚN EL EMPLEO ACTUAL DE LOS PADRES DE FAMILIA VISITADOS De las 70 familias visitadas 26 madres son amas de casa, factor protectivo y factor de riesgo al mismo tiempo del tratamiento para Hipotiroidismo Congénito; Seguido de 19 padres de familia empleados. 6 para oficios varios 3 igual para escoltas, vigilantes, vendedores ambulantes y vendedores varios. 2 para confección y secretaria. Uno para electricista, mensajero,troquelador, tienda, aux contable, aux. administrativo, montacargas, recepcionista, vendedor de finca raíz De esto se evidencia el alto porcentaje de padres y madres que requieren apoyo por parte de la Fundación y social para orientación a trabajo estable y legal.

21 Composición según el sueldo actual de los padres de familia visitados it SML Sin sueldo > SML < SML 2 3 SML Bono estado > 3 SML

22 COMPOSICION SEGÚN EL SUELDO ACTUAL DE LOS PADRES DE FAMILIA VISITADOS De las 70 familias visitadas se puede observar principalmente p que: los padres de familia que reciben menos de un SML corresponde al 16% ( 17 padres) Los que reciben de 1 SML corresponde al 26 % de las familias ( 27 padres) Los que reciben de 1 a 1 ½ SML corresponde al 17 % Frente a estos datos se evidencia el alto porcentaje de familias abordadas que cuentan con ingresos mínimos para la satisfacción de sus necesidades básicas, requiriendo apoyo social y de la Fundación en diferentes gestiones a nivel medico o de otra índole.

23 Composición según la afiliación al sistema de salud

24 COMPOSICION SEGÚN LA AFILIACION AL SISTEMA DE SALUD. De las 70 familias visitadas según la EPS subsidiada o contributiva ti a la que pertenecen n se puede ver que: Sobresale Compensar con 15 familias, Seguida de SISBEN con 16. Saludcoop y Salud Total con 6 cada una, Cuatro para Sanitas. tres para Cafesalud. Uno para Susalud, Colpatria, Col medica, Militar Colsubsidio, Caprecom y cruz blanca respectivamente. De lo anterior sobresale el numero tan alto de familias afiliadas al Sisben siendo labor de trabajo social que al no tener ningún tipo de afiliación al sistema de salud inmediatamente las afilian an al sistema stema subsidiado

25 Composición Según la tenencia de vivienda i ARRIENDO FAMILIAR PROPIO INQUILINATO VIVIENDA/ TRABAJO LATAS/LOTE PROPIO

26 COMPOSICION SEGÚN LA TENENCIA DE VIVIENDA DE LAS FAMILIAS VISITADAS. De las 70 familias visitadas según la tenencia de vivienda sobresale en Arriendo con 24 familias ( 34 % ), seguido de casa familiar con 15 familias ( 21 % ), 12con casa propia ( 17 % ), Nueve en inquilinato ( 13 % ) y dos que viven en el sitio de trabajo ( 4 % ) y una en casa de latas ( 1 %). De lo cual se puede deducir que el porcentaje de familias que no cuentan con casa propia corresponde al 73 %, lo cual requiere a acciones de gestión por parte de la sociedad y la Fundación a este nivel.

27 ESTRATO 2 ESTRATO 3 ESTRATO 1 ESTRATO 4 ESTRATO 5 ESTRATO 6

28 COMPOSICION SEGÚN EL ESTRATO SOCIOECONOMICO DE LAS FAMILIAS VISITADAS. De las 70 familias visitadas se puede ver que sobresale el estrato 2 con 34 familias ( 49%), seguido del estrato 3 con 21 ( 30%) familias, estrato 1 con 12 familias ( 17 %), estrato 4 con 3 familias ( 4% ). Se deduce que la mayor parte de nuestras familias corresponden a estratos 1 y 2 y no tienen como suplir sus necesidades básicas de educación y salud requiriendo acciones por parte de la Fundación y de la sociedad. d

29 CONCLUSIONES A partir de los procesos desarrollados con las familias en el estudio social realizado se logro fortalecer a las mismas frente al manejo de la enfermedad y su tratamiento, logrando que reconozcan la importancia de suministrar el medicamento como lo indica el especialista, asistir i a los controles periódicos, apoyarse en la familia para asumir el tratamiento del niño o niña, así mismo se disminuyeron mitos y creencias en torno al manejo de la enfermedad que se constituían en factores de riesgo, especialmente en figuras familiares como los abuelos o abuelas. De igual manera se logro que algunas familias fortalecieran sus procesos de comunicación, favoreciendo la expresión de sentimientos en torno a las tensiones que genera la enfermedad y el mismo tratamiento.

30 Algunos miembros de familias atendidas como madres y padres reconocieron la importancia de asumir sus roles respectivos con responsabilidad d y compromiso especialmente en lo que tiene que ver con el manejo de la enfermedad y el tratamiento. La mayoría de las familias atendidas recibieron orientación frente a como acceder a servicios y redes sociales, principalmente a nivel de salud para garantizar el tratamiento y el bienestar de los niños y niñas diagnosticados con Hipotiroidismo Congénito.

31 GRACIAS