LA ATENCIÓN N PALIATIVA A LOS ENFERMOS TERMINALES: ASPECTOS JURÍDICOS, ORGANIZATIVOS Y ASISTENCIALES EN ATENCIÓN N PRIMARIA Y ESPECIALIZADA

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1 LA ATENCIÓN N PALIATIVA A LOS ENFERMOS TERMINALES: ASPECTOS JURÍDICOS, ORGANIZATIVOS Y ASISTENCIALES EN ATENCIÓN N PRIMARIA Y ESPECIALIZADA Daniel Ramos Especialista en Médicina Familiar y Comunitaria. Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliaria AECC-SACyL SACyL.. Zamora

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3 A la edad de 83 años, a Sigmund Freud se había sometido a 33 operaciones. Sufría a un cáncer c de maxilar hacía a más m s de 15 años. a El 21 de Septiembre de 1939, estando el Dr. Shur sentado junto a su paciente, Freud le tomó la mano y le dijo si recordaba el contrato que ambos tenían, prometió no dejarme en la estacada cuando llegara el momento. Ahora sólo s queda la tortura y no tiene sentido, hable con Ana y si ella piensa que está bien, terminemos Peter Gay, 1989.

4 Hijo, cuidad de tu padre en su vejez, y en su vida no le causes tristeza. Aunque haya perdido la cabeza, sés indulgente, no le desprecies en la plenitud de su vigor. Pues el servicio hecho al padre no quedará en el olvido. Eclesiastés s 3,

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7 Aspectos básicosb Desde hace años, a de manera progresiva aunque más m s lenta de lo que algunos quisiéramos, la sociedad, administración n y los profesionales sanitarios hemos tomado conciencia sobre la necesidad de una atención n de calidad a los pacientes en situación terminal

8 Toda persona tiene derecho a vivir con dignidad hasta el momento de la muerte y el médico m tiene que velar porque ese derecho sea respetado La administración n tiene el deber de garantizar que todo individuo que muera lo haga con dignidad, sin importancia de raza, edad, situación n sanitaria, socio- económica, geográfica fica.

9 En un sistema sanitario como el nuestro es obligado tener recursos en Medicina Paliativa, sobre todo cuando hablamos de calidad y progreso. Nadie duda que a un niño o no le atienda una unidad de neonatología a si tiene necesidad, ni si en época de gripe haya que vacunar a la población indicada, o si una persona sufre un infarto haya una unidad de coronarias dispuesta a solucionar su problema Podemos decir lo mismo a la hora de morir?

10 La discontinuidad de los cuidados puede evitarse contando con una asistencia de calidad en atención n primaria, coordinada ésta con los otros niveles asistenciales Las actividades que hacen que la atención primaria sea útil en cuidados paliativos viene recogida en sus características: atención n integral, integrada, longuitudinal,, accesible, participación comunitaria y trabajo en equipo

11 1.-ATENCI ATENCIÓN N PRIMARIA LA ATENCIÓN N AL ENFERMO TERMINAL Se está garantizando ese derecho? Gran dependencia de los servicios hospitalarios Déficit de coordinación entre hospitales y centros de salud Ausencia de organización n de un plan de cuidados para el enfermo que va a morir al domicilio

12 Déficit de formación Escasa experiencia en la atención n al enfermo terminal. De 3 a 5 paciente al añoa Déficit en la formación n del tratamiento del Dolor Difícil comunicación n entre el paciente y el equipo de salud Falta continuidad en la comunicación n entre el Centro de Salud y el Hospital

13 Sabemos como morimos? Escasos estudios sobre el tema en atención n Primaria La muerte no está de moda Sufrimos demasiado a la hora de morir Morimos igual en el ámbito rural o en el urbano Reflexionemos unos segundos

14 A pensar En un estado de bienestar cada individuo tiene derecho a morir con dignidad A la hora de morir que pasa con ese derecho La sociedad esconde la muerte Estamos los médicos m preparados para ayudar a morir y no me refiero a terminar con la vida del paciente mediante una combinación n de fármacos y muerto el perro se acabó la rabia Podemos disminuir o paliar ese sufrimiento?

15 Dónde quiero morir? Cada vez más m s son las personas que eligen morir en sus casas, rodeadas de sus cosas personales, sus familias, sus recuerdo, su intimidad y privacidad, donde poder estar en silencio, llorando con el moribundo, apoyado en los familiares y con el aliento último del médico. m

16 Dé que depende que aumentemos el número de pacientes que puedan elegir morir en sus domicilios? De no tener la sensación n de estar abandonado Qué durante 24horas, 7 días, d 365 días d habrá alguien que nos puede aliviar y ayudar. Con un plan de cuidados compartido y con una misma filosofía a y formación n en cuidados paliativos

17 ELEMENTOS BÁSICOSB Concretando podemos ir entendiendo que la asistencia al enfermo terminal está basada en tres pilares fundamentales EL PACIENTE-FAMILIA MEDICINA PALIATIVA LA RED SOCIAL DE APOYO

18 EL RETO DE LA COMUNICACIÓN Paradójicamente en la era de la comunicación, n, satélites, internet, móviles de tercera generación, n, asistimos a enfermos que no manejan una información adecuada, con importante conspiración n de silencio en la familia y que nadie toma la decisión n de ayudar al enfermo a salir de la angustia del engaño o en el que le hemos acompañado ado tan profesionalmente

19 IMPORTANCIA DE AUMENTAR LOS RECURSOS EN CUIDADOS PALIATIVOS Para garantizar que toda persona con una enfermedad terminal reciba Cuidados Paliativos necesitamos como es lógico l una red de recursos Es responsabilidad del profesional sanitario proveer adecuados cuidados paliativos según n la situación n individual del paciente y su familia

20 Papel del médico m de Atención n Primaria Debe de estar donde el paciente, su paciente espera que esté.. El médico m de Atención n Primaria conoce como nadie la situación n biopsicosocial del paciente, como ha vivido el proceso de la enfermedad, su repercusión n en la familia. Es el profesional idóneo para atender e involucrarse en los últimos cuidados del paciente en su domicilio

21 el acceso de los pacientes a los Cuidados Paliativos debe estar basado en la necesidad de los mismos.. Nunca determinado por el lugar de residencia, el nivel socio-econ económico o el tipo de enfermedad.

22 Atención n Primaria La atención n primaria se incorpora a los cuidados de los pacientes con enfermedad en fase terminal bajo un modelo de asistencia compartida Es responsable de la atención n de los pacientes que en relación n al grado de complejidad de sus problemas pudieran ser atendidos en la comunidad

23 ORGANIZACIÓN N COMPARTIDA Funcionan según n la complejidad del problema Los pacientes tendrán n un flujo dinámico y coordinado. Es necesaria la información accesible sobre el paciente entre los niveles de asistencia A. Primaria Unidades Específicas Unidades de Soporte

24 PRIMER NIVEL Atención n Primaria: resolvería a la mayor parte de los problemas, del mayor número n de pacientes

25 SEGUNDO-TERCER NIVEL Atienden situaciones complejas No atienden a la mayoría a de los pacientes Gestionan los casos y el tipo de atención necesaria Asesoran a Atención n Primaria Unidades específicas de Medicina Paliativa

26 TIPO DE RECURSOS Recursos generales: : son los que existen ya en el sistema sanitario y que pueden realizar cuidados paliativos Recursos específicos ficos: : que se diseñan y desarrollan para la atención n exclusiva de personas con enfermedad en fase terminal

27 RECURSOS ESPECÍFICOS Unidades de CP con capacidad de hospitalización Unidades de soporte que son un grupo de profesionales que, con o sin ubicación física específica, actúan an de apoyo a los recursos generales. Son unidades que actúan an de forma paralela a Atención n Primaria

28 Último fichaje Atención n socio-sanitaria sanitaria Apoya a cada nivel asistencial Colaboración n de Trabajadores Sociales con el Equipo de Salud Organismos concertados Otros

29 BENEFICIOS DE LA ASISTENCIA COMPARTIDA Incremento de la equidad del sistema Mejora de la eficiencia Potenciación n de la Atención n Primaria, mayor resolución n de problemas, mejorando los recursos Mejora en la asistencia hospitalaria gracias al apoyo de unidades de Medicina Paliativa

30 Existencia de Unidades de Cuidados Paliativos Domiciliarias Existen pero no son suficientes La mayoría a no están n integradas en el sistema sanitario publico Complejidad de trabajo en Equipo Precaria situación n laboral Asumiendo en ocasiones la asistencia total del paciente

31 NO PRETENDEN SUPRIMIR EL PAPEL DEL MÉDICO DE ATENCIÓN N PRIMARIA NO DEBEN DE ASUMIR EL 100% ASISTENCIAL DEBEN COMPLEMENTAR LOS CUIDADOS GESTIONAR EL PLAN DE CUIDADOS MEJORAR LA COMUNICACIÓN N CON EL HOSPITAL POTENCIAR LA FORMACIÓN N DE LOS PROFESIONALES DE A. PRIMARIA

32 Conclusiones

33 LA FILOSOFIA Todos los profesionales que asisten al paciente en situación n terminal deben de tener claro las necesidades del paciente y los cuidados que debemos proporcionar tanto a él l como a los familiares. Independientemente de el lugar de asistencia sanitaria (Domicilio, urgencias, 061, Medicina Interna, Oncología etc) POTENCIAR LA FORMACIÓN N EN MEDICINA PALIATIVA A NIVEL SANITARIO

34 ASEGURAR LA CONTINUIDAD DE LOS CP DESDE EL DIAGNÓSTICO HASTA EL FALLECIMIENTO MEJORAR LA INFORMACIÓN N QUE DAMOS A LOS PACIENTES Incluir profesionales expertos en Cuidados Paliativos en los Hospitales Potenciar las Unidades de CP a nivel domiciliario

35 MEJORAR LA COMUNICACIÓN Establecer un Plan de Cuidados desde un punto de vista interdisciplinar Fácil acceso a la historia clínica del paciente Accesibilidad rápida, r 24h, 7días, 365 días, d con profesionales consultores En las áreas de salud un profesional de referencia que gestione el caso

36 RECURSOS SANITARIOS Aprovechar los recursos existentes Atención n Primaria Unidades de media estancia Residencias concertadas Instituciones religiosas Crear nuevas Unidades en los Hospitales según n las necesidades FORMAR, FORMAR Y FORMAR

37 IMPORTANCIA DE LA FAMILIA EN LA ATENCIÓN N DEL ENFERMO Cuida al paciente en el domicilio Cuidador Principal Sufre la enfermedad del paciente Problemas de Comunicación Manejo de diferentes niveles de información Demanda de distintas acciones TERMINAL

38 La Familia y Atención n Primaria Potenciar los cuidados del paciente Educar, informar y comunicar Cuidar al cuidador principal Resolver los problemas de comunicación Homogeneizar la información Recoger las demandas de los familiares

39 Conflictos Conspiración n de Silencio Sedación n sin indicación n clínica Claudicación n familiar Problemas socio-familiares Hospitalización n a toda costa

40 Organización n puesta en marcha de una Unidad Domiciliaria de soporte a Atención n Primaria. Zamora Inicio en 2005 Unidad de Apoyo a la demanda de Atención n Primaria 5 áreas básicas b de salud Formación En Coordinación n con Oncología, Paliativos Hospitalarios y otros servicios Apoyo al resto de las áreas de salud

41 Todos los profesionales que trabajamos en Cuidados Paliativos podemos ayudar a dar un paso muy importante a nuestra sociedad. Mejorar la forma de morir es nuestra obligación. No hay un modelo ideal, pero podemos ser muy útiles a la administración n pública p para evitar situaciones que hacen sufrir, sobre todo al que más m s lo está padeciendo y a nosotros mismos

42 AL FINAL, NUESTRO ÉXITO NO PUEDE MEDIRSE POR EVITAR LA MUERTE, SINO POR HACERLA MÁS M S PACÍFICA Y RODEARLA DE CUIDADOS Y APOYOS

43 La muerte es un castigo para algunos Un regalo para otros Y para muchos un favor Séneca Gracias por la Atención n Prestada

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