EL NIÑO CON SÍNDROME DE ASPERGER

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1 EL NIÑO CON SÍNDROME DE ASPERGER RESUMEN: intervención educativa adecuada a este alumnado. 1. INTRODUCCIÓN. AUTORIA MAGDALENA FERNÁNDEZ GALLEGO TEMÁTICA DIDACTICA DE LA EDUCACIÓN ETAPA PRIMARIA Este artículo trata sobre los niños con Síndrome de Asperger. se pretende acercar este trastorno a todas las personas para que conozcan sus características, las diferentes maneras de diagnosticarlo y una vez diagnosticado, saber realizar una El Síndrome de Asperger es un trastorno que se encuentra marcado aún por determinados aspectos que lo hacen un tanto enigmático. El desconocimiento de las causas, la existencia de patrones estereotipados de intereses que se dan de manera idéntica en diferentes sujetos sin relación alguna y otros muchos factores, determinan que este cuadro sea, hoy por hoy, uno de los campos sobre los que más investigaciones y publicaciones se realizan a lo largo del mundo. Es, en definitiva, el Síndrome de Asperger un trastorno complejo, pero que alberga grandes posibilidades de desarrollo. El conocimiento de nuevas estrategias de enseñanza que permitan al contexto educativo adecuarse a las necesidades educativas especiales que presenta este alumnado y el fomento de iniciativas que llevan a estos en la actualidad, un hecho constatado. Es la educación la principal vía de desarrollo de este alumnado y es la integración y la intervención educativa desde un enfoque inclusivo la que permitirá que las personas con Síndrome de Asperger sean, cada vez más, miembros activos y participativos de la sociedad, con sus limitaciones y sus posibilidades. 2. QUÉ ES EL SINDROME ASPERGER. El Síndrome Asperger es un cuadro patológico que se incluiría dentro de los trastornos generalizados del desarrollo o de los trastornos del espectro autista, cuya definición se realiza únicamente a través de la descripción de las principales características que se observan en los sujetos. Presenta una triada de afectación en el área social: dificultades en la relación social y en las vías de la interacción social; en el área comunicativa: disminución de la comunicación verbal y no verbal; y en la esfera imaginativa: afectando el juego, a los intereses y, podríamos agregar, el entendimiento con los otros. Lo que distingue el Síndrome de Asperger de otros desordenes

2 autísticos es una gran habilidad con el lenguaje, y más raramente, la coexistencia del desorden con la incapacidad de aprendizaje y dificultades en el área psicomotora. Son niños que tienen campos de intereses reducidos y absorbentes. Son generalmente buenos en las habilidades de memoria (hechos, figuras, fechas, épocas, etc.), muchos destacan en las áreas matemáticas y conocimiento del medio. El niño levemente afectado resulta a menudo diagnosticado y, pudiendo parecer raro o excéntrico, incluso algunos autores señalan la personalidad de que estemos ante una variante de la personalidad formal. Utilizan el lenguaje de una manera levemente rara y toman a menudo significados literales de lo que leen u oyen. Son más felices con rutinas y un ambiente estructurado; cuando encuentran dificultad en decidir qué hacer cae en sus actividades preferidas. Aman la alabanza, ganar y ser los primeros, pero el fracaso, la imperfección y la crítica les resultan difíciles de sobrellevar. El mal comportamiento está motivado por la inhabilidad para comunicar sus frustraciones y ansiedades. SíNDROME ASPERGER ÁREA SOCIAL - Dificultades en la relación social. - Dificultades en las vías de interacción social. ÁREA COMUNICATIVA - Disminución de la comunicación verbal y no verbal. - Gran habilidad en el lenguaje. ÁREA IMAGINATIVA - Afección en el juego y los intereses. - Centros de interés obsesivos y estereotipados. - Uso literal de los significados que leen u oyen. - Son generalmente buenos en las habilidades de memoria. - Los niños levemente afectados parecen raros o excéntricos y pueden no ser diagnosticados. - Son más felices con rutinas y con ambientes estructurados. - Pueden presentar mal comportamiento por la inhabilidad para comunicar sus frustraciones e intereses. Resumen de las características del Síndrome de Asperger citados por Caballero (2006) La Asociación Americana de Psiquiatría cita las siguientes características definitorias del trastorno de Asperger: Trastorno cualitativo de la interacción social (manifestado al menos por dos de las siguientes características): - Alteración importante del uso de múltiples comportamientos no verbales, como l contacto ocular, la expresión facial, la postura corporal y los gestos reguladores de la interacción social.

3 - Incapacidad del individuo para desarrollar relaciones con iguales apropiadas a su nivel de desarrollo. - Ausencia de la tendencia espontánea a compartir placeres, intereses y logros con otras personas (por ejemplo, ausencia de las conductas de señalar o mostrar a otras personas objetos de interés). - Ausencia de reciprocidad social o emocional. Preocupación absorbente por uno o más patrones de intereses y actividades repetitivos y estereotipados (manifestados al menos en una de las siguientes características): - Preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por si intensidad o por su contenido. - Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales. - Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo). - Preocupación persistente por partes de objetos. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del sujeto. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (por ejemplo, a los dos años de edad el niño utiliza palabras sencillas y a los tres años frases comunicativas). No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo no del desarrollo de habilidades de autosuficiencia con respecto a la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia. 3. DIAGNÓSTICO DEL SINDROME DE ASPERGER. Para el diagnóstico del Síndrome de Asperger sólo podemos fijarnos en rasgos clínicos, únicamente la observación minuciosa y la historia que ofrecen los padres son elementos básicos para conocer qué es lo que presenta el niño. De este modo, el trastorno que nos ocupa se diagnostica en la base a unas determinadas pautas conductuales observables, bien de manera directa o diferida, a través de las declaraciones obtenidas por parte de las personas más cercanas al sujeto. El diagnostico necesita instrumentos que le ayudan en su proceso de evaluación del alumnado. Escalas de estimación, listas de control, cuestionarios, entrevistas y todo tipo de herramientas de observación son empleados de manera habitual por los profesionales de los centros especializados en el trabajo con alumnado autista, los Equipos de Orientación Educativa, los Departamentos de Orientación de los Institutos de Educación Secundaria, así como los psicólogos clínicos que desarrollan su trabajo en otros ámbitos laborales. El primer instrumento que vamos a citar es el Inventario de espectro autista (IDEA), publicado por Rivière en varias ocasiones y que hemos tomado de Martos (2000). Este instrumento resulta de gran relevancia ya que, recogiendo la idea de continuo que difundió Lorna Wing, permite graduar el autismo en un determinado alumno o alumna, decantándonos en función de

4 las puntuaciones obtenidas, por diagnósticos que se acerquen más al autismo en su expresión más pura o, por el contrario, a formas más cercanas del Síndrome de Asperger. Por otro lado, el instrumento más utilizado a la hora de diagnosticar el Síndrome de Asperger es la Escala Australiana de Síndrome de Asperger, publicada por Tony Attowood (2002). Es una escala de estimación. Se presenta como un instrumento de observación complejo y exhaustivo. Junto a cada una de las preguntas aparece una opción de puntuación, debiendo marcar las puntuaciones más bajas cuando la conducta señalada se da rara vez, reservando las puntuaciones más elevadas para aquellas características que se dan frecuentemente. Algunas de las preguntas que se formulan son las siguientes: - Carece el niño de entendimiento sobre cómo jugar con otros niños? Por ejemplo, Ignora las reglas no escritas sobre juego social? - Interpreta el niño de manera literal todos los comentarios? Por ejemplo, se ve confundido por frases del tipo estas frito, las miradas matan o muérete. - Lee el niño libros en busca de información, sin parecer interesarle los temas de ficción? Por ejemplo, es un ávido lector de enciclopedias y de libros de ciencias, pero no le interesan las historias de aventuras. - Tiene el niño una coordinación motriz pobre? Por ejemplo, no puede atrapar un balón. 4. INTERVENCIÓN EDUCATIVA DE ESTE ALUMNADO. En primer lugar, debemos señalar que este alumnado, por regla general, está escolarizado en centros ordinarios de educación infantil, primaria o secundaria. Son alumnos que pueden llegar con los apoyos oportunos, a cursar estudios universitarios. El progreso de este alumnado dependerá en gran medida de la capacidad del sistema para justarse a las necesidades que se presentan Necesidades educativas más frecuentes en las etapas de educación infantil y primaria El recreo. Los pupilos con Síndrome de Asperger son inocentes y solitarios. Todo ello le convierte en el blanco perfecto de bromas y burlas por parte de sus compañeros. Estas situaciones de abuso ocurren sobre todo en los tiempos sin organización (recreo, comedor, de camino a casa). Es necesario prevenir estas situaciones mediante un apoyo y vigilancia programada y flexible. Como ya se indicó anteriormente, otras opciones serían estructurar de manera clara lo que el alumno hará en el tiempo de recreo, negociando momentos en los que tendrá que interactuar con sus compañeros y compañeras y permitiéndoles otros momentos para desarrollas aquellas tareas que sean más cercanas a sus aficiones. Por ejemplo, mediante una agenda para estos momentos. La agenda puede ser negociada diariamente, semanalmente, etc. Por otro lado, se debe señalar que dependiendo del nivel de cada pupilo, utilizaríamos texto o añadiríamos imágenes de apoyo. Es muy importante que cuando una agenda de este tipo se le especifica las horas en las que realizarán cada una de las tareas que se indican, se debe aclarar que estas horas siempre serán aproximadas. De lo contrario, el niño o niña, con la

5 literalidad que caracteriza, puede obsesionarse con el respeto estricto de los límites horarios y cualquier cambio en la hora puede suponer un motivo de frustración Organizar las actividades. Las agendas se convierten en un elemento clave para un adecuado desenvolvimiento en el medio. Las agendas permitirán que el niño se sitúe en la dimensión temporal y que, haciendo uso del pensamiento visual al que nos referíamos en apartados anteriores, organice una secuencia de acontecimientos cotidianos y anticipe los posibles cambios que se pudieran introducir en la rutina diaria. El nivel de complejidad de la agenda dependerá del nivel de comprensión de símbolos abstractos que presente el niño o la niña. Así, podemos utilizar agendas compuestas por dibujos con gran parecido a la realidad, símbolos ideográficos, fotografías o, simplemente, texto Creación de un clima de afecto y comprensión. Crear un clima de afecto y comprensión y potenciar una relación positiva entre el tutor y el niño son dos claves fundamentales para facilitar la adaptación e integración del niño en el entorno escolar. El docente que trabaje con alumnado afectado por el Síndrome de Asperger debe ser paciente y sobre todo muy observador. El docente debe desarrollar la capacidad de observación y de interpretación. En múltiples ocasiones, los alumnos y alumnas con alguno de los trastornos del espectro autista, utilizan determinadas pautas de conducta para comunicarnos algo, por lo que debe estar atento al establecimiento de relaciones causa-efecto entre los comportamientos del alumnado las contingencias inmediatas. Por otro lado, el docente debe aprender a negociar con el alumno la proporción de determinados incentivos que pueden resultar motivadores y altamente beneficiosos a la hora de organizar el trabajo. Llegar a acuerdos puede hacer que el alumno o la alumna se comprometa a la realización de determinadas tareas (necesarias, pero poco atractivas) a cambio de leer un rato sobre su tema favorito Regular y organizar los apoyos y actividades extraescolares. Proporcionar apoyos extras y adaptar la programación de actividades extraescolares para que puedan ser realizadas. Resulta evidente, que si este alumnado presenta una serie de necesidades educativas especiales, será imprescindible ajustar todas las actuaciones que se realicen con ellos a estas circunstancias particulares. Por ejemplo, este alumnado necesitará recibir determinados apoyos fuera del horario escolar que ayuden a superar o a paliar en la medida de lo posible las principales carencias que muestran. Una situación en la que este alumnado suele requerir de apoyos especiales es aquella que se refiere a la organización del ocio, a la creación de un grupo de amigos y amigas Diseñar actividades para la participación activa en el aula. Fomentar la participación activa en el aula, aprovechando sus intereses y resaltando sus capacidades para que el niño se sienta valorado. Existen determinadas dinámicas de clase en las que cada alumno o alumna puede involucrarse en la medida de

6 sus posibilidades. El trabajo por pequeños proyectos de investigación permite que, si se constituyen grupos heterogéneos, cada miembro del grupo pueda desempeñar la tarea que más se ajuste a sus capacidades. En el caso del alumnado con Síndrome Asperger, una manera de valorarlo positivamente podría ser que él o ella se convirtiesen en el portavoz del grupo de trabajo, exponiendo al resto de sus compañeros y compañeras las conclusiones del proyecto de trabajo. Para esta exposición pueden utilizarse todas las ayudas visuales que se necesiten: imágenes, murales, vídeos, presentaciones multimedia. Realmente, para llevar a cabo dinámicas realmente integradoras en el marco de una escuela inclusiva es necesario cambiar las prácticas habituales, adaptándolas a las nuevas exigencias de una realidad escolar heterogénea y notablemente más rica Uso de apoyos visuales y otros instrumentos de organización. Emplear apoyos visuales para organizar su jornada escolar (agendas), para motivar la comunicación con la familia (cuaderno viajero, de ida y vuelta del colegio a casa), para anticiparles posibles cambios en la jornada escolar y para guiar sus comportamientos (cuadernos con normas de conducta para situaciones específicas) Enseñar de manera explícita habilidades sociales y estados mentales. Enseñar de una manera explícita lo que en muchos casos no requiere una enseñanza formal. No dar nada por supuesto. Los niños y niñas no afectados por ninguna discapacidad pueden aprender determinadas habilidades, normas y comportamientos en su propio proceso de socialización. Del mismo modo, la observación de los demás puede hace que el alumnado aprenda cuáles son las reacciones emocionales de los demás y a qué situaciones responden. En el caso del alumnado con Síndrome Asperger, este aprendizaje autónomo se convierte en una tarea compleja. Los comportamientos humanos son imprevisibles en muchos casos y a esta circunstancia hace que el alumnado con el síndrome no sepa cómo dar respuesta a las variables exigencias de las interacciones humanas. Por este motivo, es absolutamente necesario abordar el trabajo de las habilidades sociales con este alumnado, enseñándoles las normas esenciales de cortesía, los criterios que hay que seguir para desenvolverse en diferentes contextos, las pausas básicas para el establecimiento de interacciones sociales con los iguales y los adultos todo ello hay que hacerlo de manera sistemática, estructurada y programada. Para ello podemos recurrir a dos herramientas esenciales y complementarias: los programas de habilidades sociales y los scripts sociales Adaptaciones curriculares. El alumnado con Síndrome de Asperger, con las debidas adaptaciones podría tener un desarrollo bastante positivo en el contexto escolar. Evidentemente, sería preciso recurrir a adaptaciones del currículo, pero éstas no serían necesariamente significativas. La priorización de determinados objetivos y contenidos siguiendo un criterio básico de funcionalidad puede ser una de las claves a la hora de la elaboración de adaptaciones para este alumnado. Sin embargo, desde nuestro punto de vista, las principales adaptaciones deben producirse en el terreno metodológico. La provisión de las ayudas necesarias, la utilización de estrategias que faciliten la participación del alumnado dentro de la dinámica de la clase y el ajuste de la evaluación a los modos de

7 comprensión y expresión de la información que desarrolla este alumnado son factores clave para el éxito de la intervención educativa en el contexto escolar. 5. BIBLIOGRAFÍA. ASOCIACIÓN AMERICANA DE PSIQUIATRÍA (1994): DSM-IV. Manual diágnostico y estadístico. Masson, Barcelona. ATTWOOD, T. (2002): El Síndrome de Asperger: una guía para padres y profesionales. Paidós, Barcelona. CABALLERO ANDALUZ, R. (2006): Síndrome de Asperger, en VV.AA. (2006): Los trastornos generales del desarrollo: una aproximación desde la práctica. Vol 2. El Síndrome Asperger. Respuesta educativa. Consejería de Educación de la Junta de Andalucía, Sevilla. EQUIPO DELETREA (2004): Un acercamiento al síndrome de Asperger: una guía teórica y práctica. Asociación Asperger España, Valencia. MARTOS, Juan (2000): Angel Riviére: maestro y compañero en el camino que las personas con autismo han seguido en nuestro país en Revista de Educación Especial, nº28. Aljibe, Archidona (Málaga). MONJAS CASARES, I. (2004): Programa de enseñanza de habilidades de interacción social (PEHIS). CEPE, Madrid. RIVIÉRE, A. (coord.)(1997): Tratamiento del autismo. Nuevas perspectivas. IMSERSO, Madrid. Autoría

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