Ignacio de los Santos Gil Servicio de Medicina Interna-Infecciosas, Hospital Universitario de la Princesa, Madrid

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1 Calidad de vida en el VIH Ignacio de los Santos Gil Servicio de Medicina Interna-Infecciosas, Hospital Universitario de la Princesa, Madrid Introducción Aspectos médicos de la infección por el VIH Coinfección por el virus C de la hepatitis Impacto del tratamiento antirretroviral Impacto de factores psicosociales Instrumentos para medir la calidad de vida asociada a la salud Conclusión Bibliografía Introducción La calidad de vida se ha definido como una situación de congruencia entre los sueños personales, las ambiciones, la esperanza en el futuro, el estilo de vida presente y las experiencias, lo cual está en línea con la definición de salud de la Organización Mundial de la Salud (1-2). En su vertiente clínica, la calidad de vida incluye los aspectos de la vida que se ven directamente afectados por el estado global de salud, por lo que generalmente se denomina calidad de vida asociada a la salud. Este término incluye las percepciones de salud global, el estado de los síntomas, el estado funcional, variables biológicas y psicológicas, características individuales y del ambiente, y la calidad de vida de forma global. En los últimos años se han producido avances muy importantes en el tratamiento de la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), gracias entre otras cosas al mejor conocimiento de la cinética de replicación del virus, al empleo de la carga viral como marcador pronóstico y de la respuesta al tratamiento, y a la demostración de que los tratamientos combinados son más eficaces que la terapia con uno o dos fármacos, tras el uso generalizado de los inhibidores de la proteasa (3). La disponibilidad de un número creciente de fármacos antirretrovirales junto con las rápidas modificaciones derivadas de los nuevos datos que van surgiendo sin descanso hacen que el tratamiento de las personas con infección por el VIH sea extremadamente complejo. En las directrices para el uso de los fármacos antirretrovirales en adultos y adolescentes VIH publicadas recientemente se dice que los objetivos del tratamiento deben consistir en la consecución de una supresión máxima y perdurable de la carga viral, el restablecimiento o la conservación de la función inmunológica, la reducción de

2 la morbilidad y mortalidad relacionadas con el VIH y la mejoría de la calidad de vida (4). El tratamiento antirretroviral del que disponemos actualmente ha abierto nuevas perspectivas al aumento de la supervivencia. Sin embargo, en algunos casos no se puede evitar que la enfermedad sea progresivamente debilitante y dolorosa, y que tras un período de deterioro físico, psicológico y cognitivo, el resultado final sea la muerte. Por otro lado, en algunos casos en los que se logra controlar la enfermedad, estamos asistiendo a la aparición de otras complicaciones, tales como el agravamiento de las hepatitis crónicas víricas o la presencia de alteraciones morfológicas en el aspecto corporal que minan psicológicamente (y en algunos casos físicamente) al paciente. Por ello, la utilidad de las intervenciones clínicas en pacientes con infección por el VIH que permiten prolongar la supervivencia deben ser sopesadas con el impacto que tienen en su calidad de vida, incluyendo bienestar físico y emocional, apoyo social y el papel que cada individuo desempeña en la vida. Mejorar globalmente la calidad de vida asociada a la salud en los pacientes con infección por el VIH a través del control de los síntomas y la mejora de la percepción general de la salud representa un área importante de intervención terapéutica. Existen muchos factores que influyen en la calidad de vida en estos pacientes y sobre los que podemos actuar; vamos a comentarlos a continuación. Aspectos médicos de la infección por el VIH Síntomas constitucionales e infecciones oportunistas. Síntomas como astenia, sudoración nocturna, anorexia, diarrea intermitente y pérdida de peso suelen aparecer en pacientes no tratados, y su presencia y gravedad se correlacionan con la calidad de vida por afectar a la salud física y mental. Ingresos hospitalarios. La mayoría de los pacientes VIH positivos requieren hospitalización por uno u otro motivo a lo largo de su evolución, y el impacto sobre la calidad de vida viene relacionado con la gravedad de los síntomas, la progresión de la enfermedad, la duración del ingreso y el número de días en que el paciente está incapacitado debido a ese ingreso. Malnutrición. Puede afectar también a la inmunosupresión y es una de las complicaciones que aparece de forma más precoz, a veces produciendo la caquexia asociada al sida, lo que se ha demostrado que acorta la esperanza de vida.

3 Diarrea. Aparece en más de la mitad de los pacientes infectados, por uno u otro motivo, causando alteraciones metabólicas y nutricionales, y afectando de manera importante a la sensación de bienestar relacionada con una buena calidad de vida por deterioro de la actividad social, de la actividad de la vida diaria y de la salud en general (5). Anemia. Como consecuencia de ello, aparece astenia y existe un impacto negativo en la calidad de vida. Dolor. Factor importante que contribuye a la morbilidad psicológica y funcional. Otras comorbilidades. Presencia de demencia por el VIH, que incapacita a los pacientes para trabajar y en ocasiones para cuidarse a sí mismos. También la presencia de insomnio, de muy diversas etiologías, tiene gran impacto en la calidad de vida. Disfunción sexual. Es una queja muy frecuente en varones y también afecta negativamente a la calidad de vida. El tratamiento con testosterona puede ser de utilidad en algunos casos. Coinfección por el virus C de la hepatitis Esta coinfección afecta a más de la mitad de los pacientes VIH+ españoles de forma global, y casi al 100% de los pacientes adictos a drogas por vía parenteral. Como ya se ha descrito de forma exhaustiva, la frecuencia de cirrosis y hepatocarcinoma es mayor en estos pacientes, y la rapidez de instauración es más acelerada, lo que obviamente afecta a la calidad de vida (6). Impacto del tratamiento antirretroviral Como ya hemos comentado, el tratamiento antirretroviral mejora al paciente, y el mero hecho de tener una cifra mayor de linfocitos CD4 hace que mejore la calidad de vida (7). No obstante, hay motivos de preocupación relacionados con este tratamiento, como son el desarrollo precoz de resistencias, la toxicidad a largo plazo de algunos fármacos y las complicaciones que pueden aparecer sobre todo en pacientes asintomáticos en los que la enfermedad actualmente no produce alteraciones en su calidad de vida. En estos pacientes, los efectos secundarios de los fármacos comportan un deterioro de su calidad de vida, no así si el paciente presentaba previamente síntomas importantes, que mejoran tras la instauración del tratamiento antirretroviral, en los que podemos decir que prácticamente todo son beneficios (8). El

4 cumplimiento del tratamiento también desempeña un papel importante y tenemos que poner todos los medios para lograrlo (9). Con respecto a la presencia de efectos secundarios y su influencia en la calidad de vida de los pacientes, recientemente se ha publicado un artículo que incide en esta asociación (10). En él se describe que la frecuencia de efectos adversos de grado 4 es mayor que la de eventos diagnósticos de sida y que el riesgo de muerte asociado a estos efectos adversos es muy elevado. En los pacientes con mayor cifra de linfocitos CD4, casi toda la morbilidad se debió a los acontecimientos adversos del tratamiento. El síndrome de lipodistrofia, con las alteraciones metabólicas y la redistribución de la grasa corporal que semejan la caquexia por el VIH, limita las actividades sociales, disminuye la autoestima y, finalmente, lleva a la depresión (11). Impacto de factores psicosociales Apoyo social, sobre todo emocional, y facilidad de acceso a la información (12). Estos dos aspectos del apoyo influyen de manera diferente en distintos pacientes, tal como ha podido comprobarse en diversos estudios. Los pacientes mayores son más vulnerables al aislamiento social, pueden tener menos acceso a los recursos de apoyo social o bien pueden optar por no utilizar esos recursos. Esfuerzo para controlar situaciones que superan los recursos de una persona. Los pacientes con capacidad de controlar situaciones adversas poseen una mejor calidad de vida que quienes se enfrentan a un estrés importante, por lo que se aconseja fomentar la resolución de problemas más que aceptar de forma pasiva la situación o la negación de la enfermedad. Espiritualidad y creencias religiosas. Esto hace que cada paciente viva su enfermedad de una manera diferente, llegando incluso en algunos casos a experimentar una mejor calidad de vida que la que tenía antes del diagnóstico de la enfermedad. Depresión y otras enfermedades psiquiátricas, muy frecuentes en esta infección, en relación con el paro laboral, los síntomas de la enfermedad, la ausencia de apoyo social, el consumo de drogas, etc., influyen de manera notoria en la calidad de vida, a veces independientemente de lo avanzado de la infección. El tratamiento de la depresión en estos pacientes puede no prolongar la vida, pero disminuye el riesgo de suicidio y mejora la calidad de vida, de forma directa y también a través de la mejora del cumplimiento del tratamiento antirretroviral.

5 Instrumentos para medir la calidad de vida asociada a la salud La evaluación rutinaria en la clínica de la calidad de vida relacionada con la salud puede mejorar la calidad de la asistencia porque permite: evaluar y monitorizar de forma periódica los efectos del tratamiento antirretroviral; mejorar la comunicación entre médico y paciente; observar los cambios en el estado funcional a lo largo del tiempo; controlar la aparición de efectos adversos y ver si éstos tienen más peso que la sensación de bienestar con el tratamiento. Por tanto, permitirían elegir el tratamiento que fuese más eficaz y con menos efectos secundarios. Existe un elevado número de cuestionarios validados para medir este parámetro, unos generales y otros específicos del VIH, unos para autoadministración y otros para ser administrados por un entrevistador, etc. Todos ellos se han usado en investigación clínica, pero también hay evidencias de su utilidad en la práctica clínica rutinaria a través de numerosos artículos. Entre estos cuestionarios destacan (3): Medical Outcomes Study, HIV Health Survey (MOS-HIV), adaptado de la versión MOS y también adaptado al español. Consta de 35 preguntas agrupadas en 11 escalas: percepción de la salud en general, dolor, función física, de rol y social, salud mental, energía, problemas de salud, función cognitiva, calidad de vida y salud transitoria. Las preguntas hacen referencia a las dos últimas semanas y se contestan basándose en diferentes escalas ordinales de 2, 3, 5 o 6 posibles respuestas. Las puntuaciones obtenidas para cada escala se estandarizan para hacer posible la comparación entre escalas con diferentes formatos de respuesta y oscilan entre 0, que representa el peor estado de salud posible, y 100, que indica el mejor. Además, es posible obtener dos valores índice que recogen el perfil de salud física (ISF) y salud mental (ISM). Este cuestionario puede ser autoadministrado o administrado por el entrevistador cuando se considere necesario, dado que la fiabilidad de las puntuaciones obtenidas a través de ambos modos de administración es muy similar. Es el más ampliamente usado. En un estudio comparativo con el MQOL, el MOS fue capaz de distinguir entre pacientes que estaban tomando tratamiento antirretroviral de los que no lo tomaban. Escala visual analógica del EUROQOL. Consiste en una escala visual analógica (EVA) para la autoevaluación del estado de salud, que simula un termómetro con

6 un mínimo de 0 y un máximo de 100. El cero representa el peor estado de salud imaginable y el cien, el mejor estado de salud imaginable. Multidimensional Quality of Life Questionnaire (MQOL-HIV). HIV/AIDS Targeted Quality of Life (HAT-QOL). Consta de 42 preguntas y se divide en nueve módulos con preguntas sobre diferentes aspectos de la vida de los pacientes infectados. HIV Quality Audit Marker. HIV Overview of Problems-Evaluation System. Conclusión La calidad de vida relacionada con la salud es, por lo tanto, un factor importante en el tratamiento de la infección por el VIH. Sin embargo, aún no se dispone de instrumentos suficientemente fiables para medirla, ya que los que existen omiten algunos aspectos relacionados con la infección y su tratamiento. De todos modos, su medida puede ser muy adecuada, ya que nos dará información sobre la evolución y monitorización de la enfermedad, y podremos optimizar el tratamiento y la relación entre médico y paciente, lo cual da como resultado un mejor cumplimiento del régimen terapéutico. Bibliografía 1. Douaihy, A., Singh, N. Factors affecting quality of life in patients with HIV infection. AIDS Read 2001; 11(9): Grossman, H.A., Sullivan, P.S., Wu, A.W. Quality of life and HIV: Current assessment tools and future directions for clinical practice. AIDS Read 2003; 13(12): Badía, X., Podzamcer, D., López-Lavid, C. y cols. Medicina basada en la evidencia y la validación de cuestionarios de calidad de vida: la versión española del cuestionario MOS-HIV para la evaluación de la calidad de vida en pacientes infectados por el VIH. Enferm Infecc Microbiol Clin 1999; 17(Supl. 2): Guidelines for the use of antiretroviral agents in HIV-infected adults and adolescents (marzo de 2004) Tramarin, A., Parise, N., Campostrini, S. y cols. Association between diarrhoea and quality of life in HIV-infected patients receiving highly active antiretroviral therapy. Qual Life Res 2004; 13(1):

7 6. Fleming, C.A., Christiansen, D., Nunes, D. y cols. Health related quality of life of patients with HIV disease: Impact of hepatitis C coinfection. Clin Infect Dis 2004; 38(4): Murri, R., Fantoni, M., Del Borgo, C. y cols. Determinants of health-related quality of life in HIV-infected patients. AIDS Care 2003; 15(4): Coplan, P.M., Cook, J.R., Garides, G.W. y cols. Impact of indinavir on the quality of life in patients with advanced HIV infection treated with zidovudine and lamivudine. Clin Infect Dis 2004; 39(3): Carballo, E., Cadarso-Suárez, C., Carrera, I. y cols. Assessing relationships between health-related quality of life and adherence to antiretroviral therapy. Qual Life Res 2004; 13(3): Reisler, R.B., Han, C., Burman, W.J. y cols. Grade 4 events are as important as AIDS in the era of HAART. J Acquir Immune Defic Syndr 2003; 34(4): Blanch, J., Rousaud, A., Martínez, E. y cols. Factors associated with severe impact of lipodystrophy on the quality of life of patients infected with HIV-1. Clin Infect Dis 2004; 38(10): Burgoyne, R., Renwick, R. Social support and quality of life over time among adults living with HIV in the HAART era. Soc Sci Med 2004; 58(7):

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