Satisfacción y apoyo social familiar en una muestra de personas con Trastorno Mental Grave

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1 Satisfacción y apoyo social familiar en una muestra de personas con Trastorno Mental Grave Family satisfaction and social support in a sample of persons with Severe Mental Disorder TRABAJO DE INVESTIGACIÓN FIN DE GRADO DE TRABAJO SOCIAL CURSO ACADÉMICO: NOMBRE DEL ALUMNO: Beatriz Víllora Galindo TUTOR: Santiago Yubero Jimenez Fecha de presentación:

2 RESUMEN La finalidad de este estudio es evaluar el nivel de satisfacción con el apoyo familiar recibido y por otro lado, valorar los factores más destacados del apoyo social familiar en relación con el nivel de satisfacción percibido. La muestra la componen 50 personas con Trastorno Mental Grave, usuarios del Centro de Rehabilitación Psicosocial y Laboral de Cuenca. La evaluación se realiza a través de los cuestionarios SSQ-6 y MOSS respectivamente. De acuerdo a los resultados obtenidos, la satisfacción con el apoyo es elevada, (media 3.68) evaluada en una escala tipo Likert de 1 a 5. La media de familiares que conforman la red de apoyo es de Los resultados sugieren un perfil instrumental en las variables de apoyo evaluadas en sujetos con puntuación media-alta en la escala de satisfacción. Palabras clave: Apoyo social familiar. Satisfacción con el apoyo. Trastorno Mental Grave. ABSTRACT The first aim of this work is to evaluate the level of satisfaction of the family support and the most relevant factors of the family social support related to the level of satisfaction obtained. The sample is composed by 50 people with Severe Mental Disorder, users of the Psicosocial and Laboral Rehabilitation Center of Cuenca. The assessment has been made through the SSQ-6 and MOSS questionnaires respectively. Regarding to the results obtained, the satisfaction of the support is high, the average (3.68) was evaluated in a Likert, scale from 1 to 5. The average of relatives who make the support net is The results suggest an instrumental profile in the support variables evaluated for subjects with a high-middle score in the scale of satisfaction. Key Word: Family social support. Satisfaction support. Severe Mental Disorder. 1

3 TABLA DE CONTENIDOS 1. JUSTIFICACIÓN MARCO TEORICO CONCEPTO Y DEFINICIÓN DE APOYO SOCIAL RELACION ENTRE APOYO SOCIAL Y BIENESTAR INDIVIDUAL RELACION ENTRE APOYO SOCIAL Y SALUD MENTAL RED DE APOYO SOCIAL EN ESQUIZOFRENIA RECUPERACIÓN Y APOYO SOCIAL OBJETIVOS HIPÓTESIS METODOLOGÍA POBLACIÓN DE ESTUDIO MUESTRA INSTRUMENTOS Cuestionario MOS de Apoyo Social (The Medical Outocomes Study Social Support Survey - MOS-SSS) (Sherbourne y Stewart, 1991) El cuestionario de apoyo social (The Social Support Questionnaire SSQ) (Sarason, 1983) PROCEDIMIENTO RESULTADOS DISCUSIÓN REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS INDICE DE ILUSTRACIONES ANEXOS

4 1. JUSTIFICACIÓN Los Centros de Rehabilitación Psicosocial y Laboral (CRPSL) tienen como fin desarrollar procesos de rehabilitación psicosocial individualizados, que favorezcan la recuperación de las personas que padecen Trastorno Mental Grave (TMG). Estos centros tienen un papel relevante en el trabajo con la red social y, en concreto, con la red familiar. Su función es proporcionar ayuda, orientación y asesoramiento eficaz a las familias, para que desempeñen tareas de apoyo y soporte y sean un elemento clave para las personas con TMG en su viaje hacia la recuperación. La investigación precedente demuestra que el apoyo social (AS) influye en la salud, bienestar y recuperación de las personas con TMG. Las dimensiones relacionadas con mayor frecuencia con los efectos beneficiosos para la salud son: la calidad y la percepción del apoyo (Barrón, 1996; Terol, 1999). La calidad protectora del apoyo social se refleja en la adecuación del apoyo, es decir, se refiere al equilibrio entre las necesidades del receptor y la medida en que éstas son cubiertas. Generalmente, la calidad se evalúa a través de medidas de satisfacción del sujeto con el apoyo que recibe (Terol, 1999). Desde esta perspectiva, se plantea que lo fundamental no es cuánto, sino qué tipo de apoyo es el más favorable. En las personas con TMG los familiares son los principales proveedores del apoyo y juegan un papel esencial en la recuperación. Las actitudes de los familiares que conforman la red y las expectativas que los enfermos tienen en relación con su actuación, son una parte determinante del apoyo social. La hipótesis de la especificidad del apoyo describe que el apoyo social sólo es efectivo cuando se ajusta a la tarea que es preciso solucionar. El AS, según se oriente, puede tener un efecto pernicioso o beneficioso para la salud. Por ello resulta decisivo a la hora de planificar las intervenciones en rehabilitación conocer y promover la importancia de determinados aspectos del apoyo social proporcionado por los familiares. Los estudios previos demuestran que los lazos familiares cordiales constituyen uno de los criterios de recuperación (Breier y Strauss, 1984; Pernice, 2010; Schön, Denhov y Topor, 2009; Liberman y Kopelwicz, 2004). Ante este hecho son necesarios estudios que nos permitan conocer el nivel de satisfacción con el apoyo recibido y que determinen qué factores del apoyo social familiar son más valorados por las personas con enfermedad mental. Este conocimiento proporciona a los profesionales, indicios importantes sobre el enfoque del tratamiento. Liberman y Kopelwicz (2004) destacan que, los factores que influyen en la recuperación, son en su mayoría susceptibles al cambio mediante el tratamiento, que a menudo puede llevar al paciente a una remisión sostenida de los síntomas y a niveles normales o casi normales de funcionamiento. 3

5 2. MARCO TEORICO 2.1. CONCEPTO Y DEFINICIÓN DE APOYO SOCIAL El considerable volumen de definiciones sobre apoyo social que se han manejado desde finales de los 70 dificulta la concreción de este concepto. Caplan (1974), uno de los pioneros, lo relaciona con los vínculos establecidos entre individuos y entre los individuos con los grupos, afirmando que sirve para mejorar la adaptación cuando uno se enfrenta a situaciones de estrés, reto o privación. Lin (1986 citado en Quiles, Terol y Quiles, 2003) define el apoyo social como el conjunto de provisiones expresivas o instrumentales -percibidas o recibidasproporcionadas por la comunidad, las redes sociales y las personas de confianza. Añade que estas provisiones se pueden producir tanto en situaciones cotidianas como de crisis. Destacamos esta definición porque recoge los elementos más importantes del constructo: el tipo de apoyo (instrumental/emocional), las fuentes de apoyo (comunidad, red social, relaciones íntimas) y la percepción/recepción del apoyo. En el estudio del AS es ampliamente aceptada por la comunidad científica la distinción entre una perspectiva cuantitativa o estructural y una cualitativa o funcional, la diferenciación entre la percepción y recepción de apoyo social y las distintas fuentes o contextos donde se produce. El AS es un constructo multidimensional, formado por dos ámbitos básicos: el estructural, que representa los vínculos sociales y redes existentes, y el funcional o expresivo, que se refiere al tipo de apoyo recibido. Desde una perspectiva estructural se enfatiza la importancia de las características de las redes sociales y de las condiciones objetivas que rodean al proceso de apoyo social. Desde una perspectiva cualitativa o funcional se enfatiza la medida en que las relaciones sociales satisfacen diversas necesidades (o, en otros términos, desempeñan diferentes funciones). (Arango, 2003: 79). Dentro del área estructural, la red social puede definirse como el entramado de lazos, directos e indirectos, que unen a un grupo de individuos según determinados vínculos, como la relación de parentesco, de amistad o de conocimiento (Pérez, 1999). Una función básica de la red social es la de prestar el apoyo social que contribuye a la recuperación y mantenimiento de la salud. Didier (1985) destaca tres funciones básicas, que las redes sociales cumplen para sus integrantes: Orientación: a través de esta función la red guía a sus miembros hacia los recursos necesarios, para enfrentar situaciones que les resulten conflictivas. Prestación de servicios: entrega directa de servicios a los integrantes de la red. Apoyo social: esta función, considerada como la más importante para los miembros de una red social, hace referencia al intercambio recíproco entre un proveedor y un receptor, estando o no éste último en situación de estrés. Por lo que respecta al área funcional, según Mansilla (1993), el apoyo social opera en 3 niveles: Cognitivo, Afectivo y Conductual. Se configuran así tres tipos de apoyo que aparecen en todas las taxonomías y autores: el apoyo emocional (muestras de empatía, amor y confianza), el instrumental (conductas dirigidas a solucionar el problema de la persona receptora, supone realizar acciones o proporcionar materiales o servicios que sirven para resolver problemas prácticos) y el informativo (aquel que recoge todas las intervenciones que implican aconsejar, informar, guiar o recibir información útil para afrontar un problema). 4

6 Con referencia a la diferenciación entre la percepción y recepción de apoyo social, Caplan (1974) distingue entre AS objetivo y AS percibido. El primero se refiere a los recursos, previsiones o transacciones reales a las que la persona puede acudir en caso de necesitarlos; mientras que el segundo destaca la dimensión evaluativa que lleva a cabo el individuo acerca de la ayuda con la que cree contar. De esta manera, la transacción puede ser objetiva (apoyo real recibido) o subjetiva (apoyo percibido) RELACION ENTRE APOYO SOCIAL Y BIENESTAR INDIVIDUAL A partir de la publicación de los trabajos de Cassel (1974), Cobb (1976) y Caplan (1974) sobre los efectos protectores para la salud de los vínculos sociales con el grupo primario, el constructo AS se asocia significativamente al proceso salud/enfermedad y comienza a ser reconocido como un concepto clave para la investigación y la intervención. Caplan (1974) señala que el apoyo social podría funcionar como un protector ante la patología. Así, un individuo que pertenece a diversos grupos de apoyo situados estratégicamente, puede moverse de uno a otro y estar casi totalmente inmunizado ante el mundo estresante. La evidencia nos demuestra que existe una relación positiva entre apoyo social y bienestar individual; relación que deriva tanto del apoyo real recibido como del percibido (Barrón, 1996). Este efecto beneficioso del soporte social es justificado por Lemos y Fernández (1990: 125): el hecho de que las relaciones sociales suministrarían experiencias positivas de afecto, sensación de estabilidad y capacidad de previsión en la propia situación vital, y reconocimiento de la valía personal. En cuanto al efecto directo y positivo, sugieren que tal vez los soportes sociales actúan sobre el sentimiento de bienestar desarrollando, a su vez, sentimientos de estabilidad y capacidad de previsión de futuro, manteniendo estados afectivos positivos, o bien suministrando apoyo en cuanto al mantenimiento de un status o reconocimiento social RELACION ENTRE APOYO SOCIAL Y SALUD MENTAL El AS se ha reconocido como factor de protección de los trastornos mentales. De hecho, la relación entre las puntuaciones en apoyo social percibido y salud mental positiva es significativa en la mayoría de los países europeos, dándose en España una de las correlaciones más altas (Ministerio de Sanidad y Consumo, 2007). El deficiente AS se relaciona con peor salud mental y mayor riesgo de padecimiento de determinadas patologías relacionadas como trastornos mentales (Barrón y Sánchez, 2001; La Huerta, Borrell, Rodríguez-Sanz, Pérez y Nebot, 2004). En la misma línea, Dean y Lin (1977) encuentran que la falta de apoyo social aumenta la vulnerabilidad frente a los estresores ambientales. De esta forma explican el mejor pronóstico de la enfermedad en ambientes rurales, ya que hay mayor acceso al apoyo social en este ámbito. Fakhoury, Murray, Shepherd y Priebe (2002 citados en Navarro, García-Heras, Carrasco y Casas, 2008) evidencian que a mayor apoyo social mayor estabilidad sintomatológica y permanencia en la comunidad en personas con TMG. Hammer (1981) concluye que los pacientes esquizofrénicos con una red protectora e interconectada evolucionan mejor que los pacientes sin vínculos, que tienen mayor índice de reingresos. Lemos (1997) apunta a que los efectos de la red en personas con esquizofrenia: evitan recaídas, aumentan la autoestima, mejoran la convivencia familiar, incrementan el apoyo emocional y afectivo y logran una mayor integración social de estos pacientes. No obstante, el apoyo también puede ser intromisión, puesto que es proporcionado dentro de una red de amigos y familiares y es posible que los mismos individuos que 5

7 brindan ayuda sean a la vez fuente de interacciones conflictivas. Henderson (1981) resume las hipótesis explicativas acerca del efecto del soporte, considerándolo: (1) factor protector frente al estrés; (2) efecto patogénico directo cuando es deficitario; (3) efecto terapéutico sobre la evolución de determinados trastornos; (4) efecto "tóxico" para otros. Esta premisa hace referencia a la denominada hipótesis de la especificidad del apoyo, formulada por Cohen y McKay (1984 citados en Martos y Pozo, 2011), que postula que el apoyo social sólo será efectivo cuando se ajuste a la tarea que sea preciso solucionar. Asimismo, en la esquizofrenia el AS no siempre supone una repercusión positiva para la salud del individuo. Las relaciones sociales que se perciben como negativas y/o problemáticas son interpretadas como estrés más que como apoyo en sí mismo. En la esquizofrenia, dentro del estrés crónico se incluye la Emoción Expresada familiar (EE) Muela y Godoy (1997) lo describen, como el mejor predictor de recaída que se conoce, y que se caracteriza por un estilo comunicativo del familiar con el paciente esquizofrénico que, aunque no genere la enfermedad, influye en su curso. La evidencia nos señala que el nivel de EE en las familias que cuentan con un miembro esquizofrénico, determina en gran medida el ajuste de este último. Leff y Vaughn (1985) han demostrado que una relación intrusiva y una actitud familiar negativa son factores especialmente desfavorables para las personas con esquizofrenia, por lo que el riesgo de recaída es cuatro veces mayor en los pacientes que regresan a un ambiente familiar con altos niveles de EE. Este concepto, ampliamente estudiado, es un indicador importante para analizar el funcionamiento de las familias y es probablemente, la medida más usada para evaluar la calidad del AS en la esquizofrenia RED DE APOYO SOCIAL EN ESQUIZOFRENIA El estudio de las personas prestadoras de apoyo ha sido frecuentemente evaluado en los trastornos mentales graves. Haciendo una revisión de la investigación, podemos observar que la red psicopática varía de estructura y función con respecto a la red normal en la mayoría de los parámetros cualitativos y cuantitativos. El estudio de las variables estructurales y del contenido de la red de los TMG nos aporta características específicas, que se repiten en numerosas investigaciones. Pattison y Pattison (1981) determinan las características generales de las redes psicosociales de las personas con esquizofrenia: 1. Redes mucho más pequeñas - entre 8 y 12 personas. 2. A menudo incluyen a personas con las que no mantienen relación a largo plazo. 3. Se suelen excluir a personas socialmente notables, inclusive familiares o conocidos de largo tiempo. 4. La relación está caracterizada por ambivalencia emocional. 5. Son relaciones asimétricas, sin reciprocidad afectiva e instrumental. 6. Mantienen un sistema cerrado de relaciones, que aleja al paciente de la influencia social externa. La dinámica de la red engendra y perpetúa los síntomas psicóticos. Meeks y Murrell (1994) concluyen que las redes sociales de las personas con enfermedad mental severa son más pequeñas, menos recíprocas y contienen una proporción más grande de proveedores de servicios de salud mental, que ofrecen apoyo instrumental y emocional sin una relación recíproca. Existe una mayor probabilidad de tener proveedores de Internet como miembros de sus redes, que también proporcionan apoyo objetivo y emocional. Estas relaciones son más probables cuando existen pocos contactos sociales. 6

8 Tras estudiar a 67 personas diagnosticadas de esquizofrenia, Martínez, et al. (2000), concluyen que el número de personas que componen la red es de 7,45, de las cuales el 71,07% son familiares. Las relaciones son dependientes y asimétricas con las personas más próximas de la red (padres, cónyuge, hermanos) y la percepción que tienen de esas personas es altamente positiva. En cuanto a la valoración de la utilidad que el paciente con esquizofrenia hace de las personas de su red, un 52.3% son catalogados dentro de las categorías de muy útil y extremadamente útil. El contacto con la red es mayoritariamente directo y de frecuencia diaria, la mitad de los contactos se producen con personas del mismo domicilio y el nivel de contacto con la comunidad es mínimo. Las redes son muy antiguas y asimétricas, con una densidad muy elevada (0,82), y los miembros se conocen entre sí. La investigación de Rafaeles y Tarí (2002) determina una red compuesta por una media de 12 miembros, de los cuales el 60% son familiares. Los individuos estudiados se consideran menos útiles para su red, que su red para ellos. Las relaciones con la familia son de peor calidad que con el resto de la red, y muestran una tendencia a la dependencia de esas relaciones. Estos individuos tienen uno, dos o algunos incluso tres grupos reducidos con los que se relacionan: la familia, compañeros del centro de día y excompañeros con los que aún mantienen relación. Esto nos indica que sus relaciones giran en torno a la salud mental, retroalimentando su rol de enfermo psiquiátrico. Tras la revisión de estos y otros estudios, podemos deducir las características generales de las redes sociales en los TMG: son de menor tamaño que las de la población general, de mayor densidad, con mayor proporción de familiares y mayor grado de confianza y dependencia de la familia. Además, muestran una falta de reciprocidad y menor multiplicidad en las relaciones, composición con presencia escasa de pequeños grupos RECUPERACIÓN Y APOYO SOCIAL A menudo clínicos e investigadores han pensado en la esquizofrenia como una enfermedad crónica sin esperanza de recuperación. En las últimas décadas, contrariamente a esta perspectiva, estudios con pacientes crónicos y con otros de comienzo reciente revelan que la esquizofrenia tiene una evolución heterogénea que puede verse favorecida por un tratamiento global y continuo, así como por factores personales tales como el apoyo familiar y un buen funcionamiento cognitivo. (Liberman y Kopelwicz, 2004: 12). La recuperación no significa necesariamente la recuperación clínica, ni la curación de la enfermedad, Shepherd, Boardman y Slide (2008: 2) destacan que es el recorrido único de una persona que vive con problemas de salud mental en el proceso de construir su propia vida más allá de la enfermedad (recuperación social). Por tanto, una persona puede recuperar su vida sin recuperarse de su enfermedad. La investigación ha mostrado que un número significativo de pacientes con TMG logra recuperarse (Harding y Keller, 1998; Harrison et al., 2001). Las investigaciones, en general han sido eminentemente cualitativas, centrándose fundamentalmente en determinar los factores que contribuyen a la recuperación. Los resultados obtenidos confirman que el apoyo social se configura como un factor fundamental en este viaje de recuperación (Frese y Davis, 1997). El rol de las relaciones sociales en el proceso de recuperación de episodios psicóticos ha sido analizado por Breier y Strauss (1984), quienes encuentran la existencia de una influencia específica de las relaciones con amigos y familiares sobre los síntomas y 7

9 sobre la autoestima, la recuperación del estigma social y el comportamiento general de los pacientes, determinando las funciones de la relación social que los pacientes describen como más útiles. Pernice (2010), a través de entrevistas estructuradas con medidas de apoyo social y recuperación, concluye que el apoyo y la reciprocidad con miembros de la familia son dimensiones importantes de la red personal de apoyo y del proceso de recuperación. Schön et al. (2009), a través de entrevistas en profundidad a personas que han tenido un proceso de recuperación en Suecia, investigan cuáles son los factores favorecedores del proceso, mostrando que las relaciones sociales se configuran como un factor decisivo en la recuperación de la enfermedad mental severa. Los factores más importantes identificados por los entrevistados en el proceso de recuperación fueron: las relaciones sociales, la propia persona y la medicina. En este estudio la familia fue vista simultáneamente como sostenedora y, a la vez, como perjudicial para la recuperación. No obstante, los miembros de la familia son descritos como un factor determinante en el proceso de recuperación. La mayoría de los entrevistados se refirió a uno o más miembros de la familia como beneficiosos para su proceso. No obstante, las narrativas de algunos participantes ilustran relaciones rotas o destructivas con miembros de la familia. Describen a sus padres como la causa de sus problemas, o como perjudiciales en el proceso de recuperación, al ser una traba para el desarrollo del individuo hacia la autonomía y las relaciones recíprocas. Liberman y Kopelwicz (2004) determinan que los factores asociados a la recuperación, identificados a través de la revisión bibliográfica, son: (a) factores familiares, (b) ausencia de abuso de sustancias, (c) duración menor de la psicosis sin tratar, (d) una buena respuesta inicial a los neurolépticos, (e) adhesión al tratamiento, (f) terapia de apoyo con una alianza terapéutica colaboradora, (g) buen funcionamiento neurocognitivo, (h) ausencia del síndrome deficitario, (i) buenos antecedentes premórbidos, y (j) acceso a tratamiento global, coordinado y continuo. En cuanto a los factores familiares, estos autores constatan que hay dos líneas de investigación que reafirman la hipótesis de que tener una familia que apoya al enfermo es importante para alcanzar buenos resultados a largo plazo: 1. Un alto nivel de emoción expresada es un factor predictor de la recidiva en la esquizofrenia y en los trastornos del estado de ánimo. Dado que la frecuencia de la recidiva es un indicador de mal pronóstico, se podría prever que los individuos con familias que les apoyan y que expresan su aceptación, calor, comprensión y ánimo tendrán una mayor probabilidad de recuperación. 2. Otros estudios han demostrado que la psicoeducación familiar y la formación en habilidades de afrontamiento y resolución de problemas reducen el índice de recidiva y hospitalización. Para los autores, estos hallazgos sugieren que la familia que apoya, con expectativas realistas de mejora y amplios refuerzos para lograr un progreso gradual, se configura como un factor crítico en el resultado a largo plazo de las personas con esquizofrenia OBJETIVOS Los objetivos que nos planteamos para este estudio son: Establecer los factores que las personas con Trastorno Mental Grave consideran más importantes en la prestación de apoyo por parte de sus familiares en relación a la satisfacción con el apoyo recibido. 8

10 Determinar el apoyo estructural, tamaño de la red social familiar y su composición. Evaluar el grado de satisfacción que tienen los usuarios respecto al apoyo familiar recibido HIPÓTESIS Las hipótesis de este trabajo son: La madre se configura como la principal figura de prestación de apoyo. Las dimensiones más valoradas con respecto al apoyo, por las personas con TMG serán las incluidas en el factor instrumental. 3. METODOLOGÍA 3.1. POBLACIÓN DE ESTUDIO La población de estudio de esta investigación incluye a usuarios derivados al Centro de Rehabilitación Psicosocial y Laboral de Cuenca (CRPSL) que cumplen los requisitos de la OMS (1992) de Diagnóstico, Duración y Discapacidad para Enfermedad Mental Grave y Crónica. Estos requisitos son: Diagnóstico: F20-29 Trastornos del espectro esquizofrénico y T.delirantes; F31 T.Bipolar; F32.3, Depresión grave con síntomas psicóticos. Fundamentalmente engloba la esquizofrenia, psicosis maniaco depresivas, trastornos depresivos graves y trastornos delirantes. También se incluyen Trastornos de Personalidad, que cursan con síntomas psicóticos y discapacidades psicosociales graves. Del grupo de trastornos de la personalidad, y siempre en función de las otras dos dimensiones y de la variabilidad clínica y evolutiva que presenten, se incluyen especialmente: T.Esquizoide, T. Paranoide y T.Esquizotípico. Quedarían excluidas las personas que presentan psicosis orgánicas y las patologías que aparecen por encima de los 65 años. Discapacidad: se refiere al déficit expresado para el desenvolvimiento y manejo autónomo en las áreas de funcionamiento personal y social. Los sujetos deben presentar incapacidad grave resultante de la enfermedad mental en al menos dos de las siguientes áreas: Desempleo, o empleo protegido o apoyado, habilidades claramente limitadas o historia laboral pobre. Necesidad de apoyo económico público para mantenerse fuera del hospital, siendo posible que precise apoyo para procurarse dicha ayuda. Dificultades para establecer o mantener sistemas de apoyo social personal. Necesidad de ayuda en habilidades de la vida diaria, como higiene, preparación de alimentos o gestión económica. Conducta social inapropiada que determina la asistencia psiquiátrica o del sistema judicial. Duración: Las discapacidades del apartado anterior persisten durante un periodo de 6 meses a dos años. 9

11 3.2. MUESTRA Los datos que se presentan en este estudio proceden de una muestra de 50 participantes usuarios del CRPSL. La distribución por sexos corresponde a 28 varones (76%) frente a 12 mujeres (24%). La media de edad de la muestra es de años (DT= 9,31), oscilando en un rango relativamente amplio entre 18 y 60 años. 26 participantes viven con la familia (52%) frente a 24 (48%), que viven fuera del núcleo familiar. Con diagnóstico de trastornos esquizofrénicos 40 personas (90%), Trastorno de la personalidad 1 persona (2%), trastornos de ansiedad 3 personas (6%) y trastorno del estado de ánimo 1 persona (2%). La media de evolución de la enfermedad es de 19.7 años. Los participantes cumplieron los siguientes criterios de inclusión y exclusión (Tabla 3.2). Tabla 3.2 Criterios de inclusión y exclusión Inclusión Diagnóstico. Trastornos mentales graves y crónicos con dificultades en el funcionamiento psicosocial e integración social y laboral, que cumplen los requisitos de Diagnóstico, Duración y Discapacidad de la OMS para Enfermedad Mental Grave y Crónica. Edad comprendida entre Atendido y derivado desde la USM del Área de Cuenca. Ausencia de conductas auto o heteroagresivas actuales. Siempre y cuando se cumplan los criterios anteriores, también podrán incluirse aquellas personas con un diagnóstico dual relacionado con consumo de sustancias (F10-F19), siempre que el consumo sea abordable desde el CRPSL o esté en tratamiento complementario de desintoxicación o deshabituación. Haber recibido un tratamiento de rehabilitación psicosocial y laboral. Aceptar de manera voluntaria participar en el estudio (mediante consentimiento informado). Exclusión Exacerbación sintomática que pueda interferir. Abuso de alcohol o tóxicos no abordables por el CRPSL. Evidencia de problemas neurológicos. Presentar trastornos de conducta. Retraso mental importante que interfiera en los programas de rehabilitación y en la comprensión de la investigación. Deterioro cognitivo importante que dificulte la comprensión de la investigación. Ausencia de familiares. 10

12 3.3. INSTRUMENTOS Cuestionario MOS de Apoyo Social (The Medical Outocomes Study Social Support Survey - MOS-SSS) (Sherbourne y Stewart, 1991). Este instrumento está concebido para evaluar a pacientes con patologías crónicas. Ha sido validado en España por De la Revilla (2005) para su empleo en contextos clínicos. El cuestionario ha sido ampliamente utilizado para medir apoyo social en pacientes con enfermedad mental. Navarro y Carrasco (2010) realizan un análisis de las características de la población con necesidades de apoyo y soporte social en los CRPSL. Ikebuchi, Satoh y Anzai (2008) valoran qué impide el apoyo al alta de pacientes con esquizofenia en hospitales psiquiatricos. Chien, Chan y Morrisey (2007) utilizan el cuestionario en un estudio para medir la percepción de la carga de familiares de cuidadores chinos de personas con esquizofrenia. Es un cuestionario multidimensional que permite valorar aspectos cuantitativos (tamaño de la red social) y aspectos cualitativos (dimensiones del apoyo social. Es breve, de fácil comprensión y autoadministrado. Consta de 20 ítems. El primero valora el apoyo estructural y el resto apoyo funcional. Explora 5 dimensiones del apoyo social: emocional, informativo, tangible, interacción social positiva y afecto/cariño. Se pregunta, mediante una escala de 5 puntos, con qué frecuencia está disponible para el entrevistado cada tipo de apoyo. El análisis factorial aconseja unificar los ítems de apoyo emocional e informativo, quedando al final 4 subescalas, para las que se pueden obtener puntuaciones independientes: apoyo emocional (items 3,4, 8,9, 13, 16, 17 y 19), instrumental (items 2, 5, 12 y 15), interacción social positiva (items 7,11, 14 y 18) y afectivo (ítems 6, 10 y 20). La escala muestra buenas propiedades psicométricas. La consistencia interna para la puntuación total es alta (alfa = 0.97) y para las subescalas oscila entre 0.91 y La fiabilidad test-retest es elevada (0.78). En cuanto a la validez, utilizando las variables recogidas en los estudios MOS, presenta una correlación convergente con la soledad (r = a -0.69) con el funcionamiento familiar y matrimonial (r = ) y con el estado de salud mental. Por el contrario, la correlación con cuestiones que exploran actividad social fue intermedia. La correlación con el item 1 (soporte estructural) es baja. La correlación entre las cuatro subescala es razonable (6.69 a 0.82). Para la presente investigación se ha adaptado el cuestionario para evaluar la importancia del usuario a cada uno de los ítems, modificando la perspectiva. Se ha acotado la prestación de apoyo a la familia. Para medir la composición del apoyo familiar, hemos añadido un ítem cualitativo que recoge información acerca de quienes son los familiares que proveen el apoyo El cuestionario de apoyo social (The Social Support Questionnaire SSQ) (Sarason, 1983). Este cuestionario evalúa la disponibilidad (identificación de las personas a las que recurre en situaciones específicas) y la satisfacción con el AS en las distintas áreas: sentimientos, consejo, ayuda material, retroalimentación positiva, ayuda física y participación social. La mayoría de los ítems hacen referencia al apoyo emocional. Es un cuestionario muy utilizado para la evaluación de la satisfacción con el apoyo. En Salud mental se ha aplicado para realizar un estudio comparativo de calidad de vida en pacientes con esquizofrenia con y sin depresión (Dan, Kumar, Avasthi y Grover, 2011). Marrero y Carballeira (2010) evalúan el papel del optimismo y del apoyo social 11

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