ATENCIÓN PEDAGÓGICA DEL ALUMNO CON ENFERMEDAD ONCOLÓGICA

Transcripción

1 ATENCIÓN PEDAGÓGICA DEL ALUMNO CON ENFERMEDAD ONCOLÓGICA AUTOR: MILDRED GAZAUI NUITER ESCUELA HOSPITALARIA HOSPITAL DE NIÑOS J. M. DE LOS RÍOS CARACAS, VENEZUELA RESUMEN: Toda persona tiene derecho a una educación integral, de calidad, permanente en igualdad de condiciones y oportunidades concebida como un proceso de formación integral, que nunca debe descuidarse, ni siquiera cuando se interpone una enfermedad grave. La escuela en el hosp ital hace posible que el niño con enfermedad oncológica prosiga con su aprendizaje social, emocional y afectivo, cognitivo y académico, elevando su calidad de vida aún cuando se encuentre en condición Terminal, permitiéndole a los supervivientes insertarse en la vida adulta con mayor facilidad. La atención pedagógica es parte del tratamiento médico que recibe el niño, medio terapéutico no farmacológico. ABSTRACT: Every single person has the right to an integral education, of quality, permanent in equality of conditions and opportunities conceived as a process of integral formation that should never be careless, even when a terminal disease is interposed. The Hospital s School makes possible children whom have oncological disease to continue their social learning, cognitive and academic, increasing their quality of lives even when they are in terminal conditions, allowing to survivors to get into adult life with main facility. The pedagogic attention is part of the medical treatment received by the child, as a therapeutic and not pharmacologic way. PALABRAS CLAVES: NIÑO, PEDAGOGÍA, ESCUELA, HOSPITAL, CÁNCER

2 INTRODUCCIÓN Este trabajo está elaborado con la finalidad de proporcionar herramientas de trabajo para los docentes que enfrentamos el desafío de enseñar y educar a la población Infanto-Juvenil con cáncer. Es producto de la experiencia ganada del trabajo con niños y adolescentes de la Escuela Hospitalaria, Hospital de Niños J. M. de los Ríos, Servicio de Oncología, investigación cualitativa-descriptiva y de la preparación técnica a través de estudios realizados. EL CÁNCER INFANTIL El cáncer es el crecimiento exagerado y anormal de células que pierden su función y que son capaces de invadir otros tejidos y reproducirse en ellos. Cuando una célula pierde el control y se reproduce de forma anárquica, da lugar a más y más células que han dejado de funcionar con normalidad. En su aumento, estas células enfermas van ocupando el lugar de las sanas y normales, destruyéndolas. En la mayoría de los casos, el diagnóstico se hace de forma accidental o ya en fase avanzadas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica, es decir una patología de larga duración, cuyo fin o curación no puede preverse claramente. Dentro de los tipos de cáncer se encuentran la Leucemia: cáncer de las células que componen la sangre ; Tumores del Sistema Nervioso Central (Meduloblastoma, Ependimoma, Astrocitoma y Glioma); Linfomas: malignización de las células que forman parte de los ganglios linfáticos; Neuroblastoma: Tumor que puede localizarse en el abdomen, tórax o pelvis; Rabdomiosarcoma: Tumor que se origina en el músculo; Tumor de Wilms: Tumor renal; Retinoblastoma: Tumor intraocular. Localizado en la retina. Puede afectar a uno o a los dos ojos; Hepatoblastomas: Es un tumor canceroso muy raro que se origina en células

3 del hígado, más común en la infancia temprana; Osteosarcoma: Tumor en huesos largos; Sarcomas de Ewing: Tumor óseo que puede afectar también a huesos pequeños. Las patologías de carácter oncológico crónico o severo llevan implícitos un tratamiento de fármacos tales como la Quimioterapia: tratamiento con drogas anticancerosas, cuya misión es destruir las células malignas. Puede destruir también otras células, provocando efectos secundarios no deseabl es. La Radioterapia: destruye las células cancerosas por medio de radiaciones de alta energía. Es utilizada generalmente en combinación con la cirugía y quimioterapia y la Cirugía: extirpación del tumor. Llevando consigo largos períodos de permanencia y constantes desplazamientos al centro hospitalario. Las reacciones ante el sometimiento a pruebas diagnósticas, el diagnóstico de cáncer, y tratamientos, van creando un ciclo de dolor, miedo, ansiedad. La forma en que se entiende la enfermedad y el tratamiento son diversas, ésta depende de varios factores como lo son la etapa evolutiva y carácter del niño y adolescente, la forma en que sus padres tratan el tema según su nivel socio cultural y forma en que el médico y resto del personal sanitario establece n la comunicación con la familia. El tratamiento lleva asociado una serie de cambios físicos, emocionales, sociales, cognitivos. En la fase de tratamiento son susceptibles de sufrir náuseas, vómitos, alergias y malestar general, descenso de sus cifras de glóbulos sanguíneos, siendo transitorio. Éstas se normalizan al cabo de algunos días o semanas. La caída del cabello (Alopecia) es transitoria, amputaciones de algún miembro, uso de aparatos ortopédicos, modificación de peso o trastornos del apetito (adelgazamiento o sobrepeso).

4 En el infante se observa un comportamiento agresivo o retraído, ansiedad, aislamiento de las amistades, fobia al colegio, en los escolares persiste el comportamiento anterior, hay mayor conciencia de la caída del pelo y de la enfermedad, preocupación por la muerte y descenso del rendimiento académico. En el adolescente, las preocupaciones se centran en su aspecto físico, susceptibilidad al rechazo social, hay un descenso notable en el rendimiento académico, piensan con frecuencia en la muerte, un extremado aislamiento social, se les dificulta pensar en el futuro, la adolescencia es una época de querer desarrollar su independencia y se ve cada vez más dependiente de sus padres y personal sanitario, dificultad para sentirse parte del grupo de amigos por lo que suele aislarse o mantener contacto reducido, mal humor, malas contestas, irritación, rebeldía. En la familia, el diagnóstico de cáncer en un hijo, trae consigo un sentimiento de pérdida, estrés, gran tensión. Causa una crisis inmediata en la vida de todos los miembros de la familia. Se requiere de un período de adaptación por parte de todos. El abordaje integral del niño y adolescente que padece una enfermedad oncológica, es una labor que implica no sólo a sus padres y hermano s, la familia, los amigos, médicos, enfermeras, psicólogo, incluye y es fundamental la actuación del docente, desde los primeros contactos del paciente con el hospital. La actividad pedagógica es parte del tratamiento y cuidado médico que el niño y adolescente recibe, siendo un medio terapéutico no farmacológico, garantizando los derechos a la educación, la atención integral del niño y adolescente, la continuidad del proceso de enseñanza -

5 aprendizaje, elevar la calidad de vida aún cuando la enfermedad sea Terminal, le permite al superviviente del cáncer insertarse en la vida adulta, protección a la familia, reanudación de actividades sociales, integración en su nivel o modalidad de escolarización. EL ARTE DE EDUCAR Y ENSEÑAR A UN NIÑO CON C ÁNCER Enseñar y educar a niños y jóvenes con enfermedad oncológica, puede ser algo muy duro. Cada estudiante es único, tiene su propia forma de aprender y sus propias capacidades, intereses, experiencias y motivaciones. Y cada uno necesita una atención personalizada qu e el docente debe prestar en cuerpo y alma. Por eso la enseñanza tiene más de vocación que de oficio, y necesita tanto talento y destreza como cualquier arte. El arte de educarles no nos libra de los momentos duros, pero ofrecerles consejos alentadores y realistas, sacar a la luz lo mejor de tus alumnos y recono ciendo y respetando la responsabilidad que tenemos para cambiar sus vidas, fortaleciendo su personalidad para evitar en la medida de lo posible los cambios abruptos de la ruptura habitual, potenciando el desarrollo de habilidades, de regulación emocional que permitan el logro de actuaciones efectivas y afectivas, facilitando la posterior vuelta a la normalidad. Dedicar tu vida a hacer lo que es realmente importante es una gran satisfacción, y enseñar lo es. Consciente de que no sólo estás enseñando unas signaturas, estamos abriendo mentes y corazones, estamos modelando vidas. Cada día tenemos la oportunidad de ofrecer un mundo a nuestros alumnos; de brindarles conocimientos y experiencias capaces de cambiar sus vidas. Aprovechemos estas posibilidades!

6 La educación es un derecho democrático, gratuito y obligatorio humano y un deber social fundamental Toda persona tiene derecho a una educación integral, de calidad, permanente, en igualdad de condiciones y oportunidades, sin discriminación de ninguna especie. Es la escuela dentro del hospital el lugar que permite a los niños y adolescentes, junto al docente hospitalario y docente de aula regular, padres y representantes, personal sanitario, que el tren del aprendizaje siga en marcha. Es el lugar que les permite llorar y manifestar sus necesidades, sus angustias, preocupaciones y temores. El plan de actuación de la Escuela Hospitalaria Hospital de Niños J. M. de los Ríos en su aula hospitalaria, dentro del Servicio de Ontología, está elaborado por el docente del aula, con el apoyo de la psicóloga escolar y del personal especialista que se desempeña en la Unidad de Apoyo Psico-Social de dicho Servicio, con la aprobación de la Dirección de la Escuela Hospitalaria. Nos encontramos ante necesidades educativas especiales derivadas de una enfermedad, que requieren de objetivos claros que le permitan al docente hospitalario una base a un plan de acción; de allí que dentro los objetivos generales plant eados se tienen: OBJETIVOS GENERALES Proporcionar una atención educativa -formativa y humana a la población infanto-juvenil que padece una enfermedad oncológica que ingresa en el hospital.

7 Evitar la marginación del proceso educativo, y posibilitar así s u incorporación a su vida escolar normal. Diseño y aplicación de terapias educativas, que gar anticen el derecho de todo niño y adolescente de ser protegido del dolor de tratamientos y procedimientos. Logro de la comprensión y manejo adecuado de la s alud física, emocional del niño y adolescente hospitalizado y las consecuencias de la pérdida del equilibrio de la salud. Para cada uno de los ámbitos en los que se desarrolla la Pedagogía Hospitalaria se plantean los siguientes objetivos específicos : OBJETIVOS ESPECÍFICOS 1. Fomentar un ambiente relajado, donde impere la buena convivencia, independientemente de su procedencia, edad, enfermedad. 2. Iniciar o dar continuidad al proceso educativo, procurando disminuir el posible retraso escolar provocado por la inte rrupción temporal del currículo. 3. Desarrollar actividades educativas de carácter lúdico y recreativo que favorezcan el desarrollo afectivo y social del niño y adolescente e impulsen la expresión y la comunic ación, tan necesaria en el paciente con cáncer. 4. Proporcionar talleres de creatividad que fomenten el valor del trabajo en la madre y representante, a través del aprendizaje de técnicas de manualidades, que le permitan ocuparse, compartir y desahogar emociones displacenteras.

8 5. Interrelación entre el docente hospitalario que atiende a los niños y adolescentes ingresados en el hospital; con el personal sanitario y con la familia. 6. Coordinación entre el docente hospitalario y la escuela de origen del niño y adolescentes. 7. Estimular la participación de otras instituciones o grupos organizados en la atención a los niños y adolescentes hospitalizados. 8. Garantizar al niño y adolescente y sus familiares un clima de normalidad dentro de una situación que genera angustia y temor al grupo familiar como lo es el hecho de que uno de sus miembros se encuentre sufriendo una enfermedad oncológica. 9. Reanudar actividades sociales, artísticas, culturales, recreativas, que se van perdiendo con la estadía en el hospital. 10.Integrar al niño y adolescente, en su subsistema, nivel y modalidad del Sistema Educativo, toda vez que se produzca el final de su período de hospitalización y/o tratamiento y la prescripción médica así lo permita. PLANIFICACIÓN Es posible, para la atención pedagógica del niño y adolescente con cáncer, la planificación a través de Proyectos Pedagógicos de Aulas Hospitalarias (P.P.A.H.), instrumento de planificación de enseñanza donde se organiz a y programa contenidos globalizados permitiendo así, la integración de las diferentes áreas académicas y la interrelación de los ejes transversales, seleccionados de manera consensuada tomando en cuenta los intereses y necesidades de aprendizaje de los educandos hospitalarios. Propiciando la participación de los alumnos, docentes, padres, representantes, personal sanitario y otros en actividades interesantes capaces de captar su atención, dentro y fuera del aula con la finalidad de obtener aprendizajes significativos.

9 La selección de los temas a tratar en los P.P.A.H. deben obedecer al diagnóstico logrado del estudio de la población estudiantil, niños y adolescentes que asisten al Servicio de Oncología, nivel de compromiso con el currículo, los diferentes lugares de procedencias, dinámica familiar, diferencias individuales de cada educando. Adaptados a las posibilidades en cada momento del tratamiento. ACTIVIDADES La realización de actividades son de carácter educativo-formativo encaminadas no sólo a la consecución de metas académicas sino también a educar al niño sobre el conocimiento de su enfermedad, el modo de enfrentarse a ella, el saber distribuir su tiempo libre y de ocio en el hospital. Así como la realización de actividades de carácter lúdicas, relajantes, juegos de mesa, de rol, imaginación, ingenio y de carácter social como trabajo en grupo, charlas, talleres. Actividades de Iniciación: Partiendo del juego como forma primera de relacionarme con los niños y adolescentes. A través de él, podemos iniciar el primer contacto y se puede predecir, en un primer momento, en que medida les ha afectado el ingreso al hospital. Los juegos deben variar en función de la edad, de los distintos niveles educativos, circunstancias particulares de salud, movilidad del alumno dentro del hospital. Empleados tanto de forma individual como grupal y pueden ir desde la utilización de juegos didácticos, juegos de desarrollo de la inteligencia, juegos de rol, rompecabezas, memoria, lego, ludo, títeres, lectura de cuentos o historias elegidas según el criterio del alumno o del docente.

10 Revista diaria, por parte del docente hospitalario, para e l registro del alumno que ingresa al hospital (Servicio de Oncología) en la ficha de inscripción y registro de matrícula, destinada a tal fin. Entrevistas y contactos con padres, representantes, familiares, compañeros de habitación, personal médico, enferm ería, que permitan al docente conocer: la patología, tratamiento, tiempo previsto de hospitalización, su entorno familiar, nivel educativo, la posibilidad de la asistencia del niño y adolescente al aula o si requiere de atención individualizada en las habitaciones, sala de quimioterapia o aislamiento. Apertura de Historia del niño y adolescente, con la participación del personal especialista (Psicólogo, Psicopedagóga). Actividades de Desarrollo: Entendidas como aquellas actividades realizadas por el doc ente, dirigidas o en busca de la consecución de los objetivos propuestos, la continuidad del proceso de aprendizaje-enseñanza, mejorar la situación personal, psicoafectiva y social del niño enfermo hospitalizado y al apoyo y ampliación a la tarea escolar: Reforzamiento de las cuatro Áreas del Desarrollo: Lenguaje, Cognitiva, Psicomotora, Social-Emocional. A través de hojas de ejercicios fotocopiadas, de acuerdo a su edad, nivel educativo y compromiso físico, atendiendo a las instrucciones orales y gráfica s. Reforzamiento de las Áreas Académicas: Lectura, Escritura, Cálculo, Ciencia y Tecnología, Ciencias Sociales, Educación Estética. Nivelando académicamente al alumno para evitar la marginación de su proceso educativo y así lograr su incorporación a la vid a escolar normal, una vez que el médico así lo autorice o superada la enfermedad. Utilizando

11 como metodología de enseñanza los Proyectos Pedagógicos de Aulas Hospitalarias de corto y mediano alcance. La realización de distintos talleres: expresión artístic a (dibujo, pintura, barro, plastilina, elaboración de títeres, tarjetas) en los cuales participaran niños y adolescentes, padres y representantes y el resto del personal hospitalario. Celebración de fiestas en determinadas épocas del año (Efeméride) incorporando a todo el personal sanitario. Tales como: cumpleaños, Día de la Alimentación, Navidad, Día del Maestro, Día Internacional de los Niños con Cáncer, Día del Médico, Día de la Enfermera, Semana Santa, Día del Trabajador, Día de la Madre, Día del Niño. Actividades dirigidas a ayudar a mantener viva la inquietud por aprender y ejercitar el hábito de trabajo, con el uso de cuadernos o realización de carpetas de trabajo, contentivos de actividades asignadas por el docente que el alumno debe cumplir, como repaso de lo visto o como tarea a ser hechas en sus habitaciones si no pueden regresar al aula por indicación médica. Talleres de Adaptación del alumno y su proceso de e nfermedad. Participación, por parte del niño, padres y representantes, personal sanitario en obras de teatro. Disfrute a lo largo del año escolar, de lecturas de todos los géneros: aventuras, cuentos, poesías, etc. Talleres que permitan fomentar en el niño y adolescente enfermo de cáncer y su representante la utilización formativa del tiemp o libre y de ocio mientras permanezcan ingresados en el hospital, de carácter recreativo y educativo. (Elaboración de títeres, bolsas artesanales, portarretratos, elaboración de tarjetas, de papagayos, decoración de sandalias, joyería).

12 Actividades de Evaluación: Entendidas como aquellas actividades realizadas al final del Proyecto, o de cada actividad diaria, al final del período de hospitalización, donde se valora el grado de consecución, el grado de integración, su adaptación, su nivel de relaciones interpersonales, su conocimiento y aceptación de la enfermedad, etc. Las estrategias de evaluación utilizadas son a través de la técnica de observación. Se utiliza como instrumento: registros anecdóticos y descriptivos, entrevistas de tipo explorativo y formativos. Exposiciones diarias de los trabajos realizados por los niños y jóvenes en el aula de clases en el lugar destinado para ello. Realización de exposiciones trimestrales, de los trabajos realizados por los niños y jóvenes en los pasillos del hospital y en el aula al concluir cada proyecto. Elaboración de informes escolares. Guía de observación conductual que cubre los siguientes aspectos: Apariencia física, conducta motriz, desarrollo intelectual, hábitos de estudio, relaciones i nterpersonales. Que son anexados a la Historia del alumno. Entrega de carpetas de trabajo y certificados como constancia de culminación del año escolar.

13 CONCLUSIONES La escuela junto a padres y equipo de salud posibilitará que los niños y adolescentes con enfermedades oncológicas, reciban una educación que los prepare para una vida adulta provechosa y en igualdad de opor tunidades. Ten en cuenta que a pesar de lo que les ha tocado vivir, el aula es un alivio, un lugar seguro. Haz que sea realmente un lugar acogedor donde pueda n expresarse y ser ellos mismos. Ten en cuenta que tienen capacidades diferentes. Utiliza varias técnicas de aprendizaje para desarrollar las distintas aptitudes: verbal, lógica, visual, corporal musical, interpersonal, personal. Aun cuando se encuentren en el hospital los niños necesitan unas pautas de comportamiento, unas reglas adecuadas que les ayuden a aprender y madurar. Proporcionales normas firmes, justas pero en amor. Recuerda que nuestros alumnos necesitan un ambiente acogedor donde puedan sentir se seguros y respetados, hagamos del aula hospitalaria ese lugar.