(S-1826/08) PROYECTO DE COMUNICACION

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1 Senado de la Nación Secretaría Parlamentaria Dirección General de Publicaciones El Senado de la Nación: (S-1826/08) PROYECTO DE COMUNICACION Vería con agrado que el Poder Ejecutivo, a través del Ministerio de Salud de la Nación, implemente las siguientes medidas relacionadas a la enfermedad denominada autismo: 1) Elaboración de una campaña integral, clara y sistematizada a efectos de detectar y poder tratar a tiempo esta enfermedad con un diagnóstico certero. 2) Invertir en capacitación de personal idóneo, abarcando desde maestras especiales a profesionales, creando ámbitos adecuados y específicos de desarrollo y contención para personas con esta patología, brindándoles de esa forma una herramienta de apoyo eficaz no solo a los chicos que padecen este mal sino también al grupo familiar. 3) Instar a que desde la orbita del Poder Ejecutivo, se instauren políticas con programas de desarrollo y estudio de esta problemática conjuntamente con otros sectores como por ejemplo fundaciones, ONG, asociaciones civiles, colegios, etc., en los cuales ambos puedan llevar eficazmente adelante temas operativos y programas concretos de ejecución sobre la enfermedad. Roberto Basualdo.- Sr. Presidente: FUNDAMENTOS Este mal es un trastorno del desarrollo que persiste a lo largo de toda la vida, el síndrome se manifiesta en los primeros 30 (treinta) meses de vida a través de diferentes grados que afectan la habilidad del niño en cuanto a la comunicación: comprensión del lenguaje, juego y su relación con los demás. El nivel de severidad de las personas con autismo es muy variable, aunque la inmensa mayoría de las personas afectadas no tienen capacidades suficientes para vivir con un grado importante de autonomía, y la mayoría requieren una gran ayuda durante toda la vida.

2 Los trastornos del espectro autista afectan aproximadamente a 2 (dos) de cada 1000 (mil) nacimientos y es mucho mas frecuente en el sexo masculino que en el femenino, en una proporción de 4 (cuatro) a 1 (uno). La causa del autismo es biológica y no una alteración psicogénica. Esto permitió elaborar programas de atención y tratamientos farmacológicos que puedan mejorar la calidad de vida del enfermo y sus familiares. Los servicios básicos dirigidos a los afectados deben cubrir sus necesidades desde el momento en que son diagnosticados y durante toda la vida, con servicios de apoyo a las familias, que les permita convivir con el hijo afectado sin desestructurar el núcleo familiar y conseguir, así, una verdadera integración en la sociedad. El diagnóstico temprano de la enfermedad es de suma importancia, sin embargo es un proceso complejo que requiere para poder realizarse, un equipo pluridisciplinar experimentado y el tiempo necesario ya que requiere de observaciones de conductas prolongadas y continuadas. El autismo es un desorden del desarrollo de las funciones del cerebro. Las personas con autismo clásico muestran tres tipos de síntomas: interacción social limitada, problemas con la comunicación verbal y no verbal y actividades e intereses limitados o poco usuales. Los síntomas de autismo usualmente aparecen durante los primeros tres años de la niñez y continúan a través de toda la vida. Aunque no hay cura, el cuidado apropiado puede promover un desarrollo relativamente normal y reducir los comportamientos no deseables. El autismo varía en severidad. Los más severos se caracterizan por comportamientos extremadamente repetitivos, no usuales, autos dañinos y agresivos. Estos comportamientos pueden persistir por mucho tiempo y pueden ser muy difíciles de cambiar, siendo un reto enorme para aquellos que deban convivir, tratar y educar a estos individuos. Las formas más leves de autismo se asemejan a un desorden de personalidad percibido como asociado a una dificultad en el aprendizaje. El rasgo mas notable del autismo es una interacción social limitada. Los niños con autismo suelen no responder a sus nombres y a menudo evitan mirar a otras personas. Muchos niños con autismo se absorben en movimientos repetitivos o en comportamientos autos dañinos tal como golpearse en la cabeza o

3 morderse. Ellos también suelen comenzar a hablar más tarde que otros niños y se refieren a ellos mismos por el nombre en vez de yo o a mi. Algunos hablan con una voz cantada sobre un número limitado de tópicos favoritos con poca consideración del interés de la otra persona a quién le están hablando. Las personas con autismo por lo general responden anormalmente a sonidos, tactos u otros estímulos sensoriales. Muchos muestran una sensitividad reducida al dolor. Ellos también pueden ser extraordinariamente sensitivos a otras sensaciones. Estas sensibilidades no usuales pueden contribuir a síntomas de comportamiento como el resistirse a ser abrazado. Los investigadores y terapeutas han desarrollado varios conjuntos de criterios para el diagnóstico del autismo. Algunos criterios usados frecuentemente: incluyen habilidad limitada para hacer amistad con sus iguales, habilidad limitada para iniciar o mantener una conversación con otros, uso del lenguaje estereotipado, repetitivo o no habitual, patrones de intereses restringidos que son anormales en intensidad y foco, aparente inflexibilidad y apego a rutinas específicas o ritos. Estudios recientes sugieren que algunas personas tienen una predisposición genética al autismo. Los científicos estiman que, en las familias con un niño autista, el riesgo de tener un segundo niño con el desorden es de aproximadamente 5% (cinco por ciento), o 1 (uno) en 20 (veinte), lo cual es mayor que el riesgo para la población general. Los investigadores están buscando pistas de cuáles son los genes que contribuyen a este aumento susceptibilidad. En algunos casos, los padres y otros familiares de una persona autista muestran un comportamiento social, de comunicación, o repetitivo que les permite funcionar normalmente pero que parece estar relacionado al autismo. Los síntomas en muchos niños con autismo mejoran con intervención o según si el niño madura. Algunas personas con autismo eventualmente viven una vida normal o casi normal. Sin embargo, los reportes de padres de niños con autismo indican que las destrezas de lenguaje de algunos niños retroceden temprano en la vida, usualmente antes de los 3 (tres) años de edad. Este retroceso a menudo parece ligado a la epilepsia o a una actividad cerebral parecida a convulsiones. La adolescencia también empeora los problemas de comportamiento en algunos niños con autismo, los cuales se deprimen o paulatinamente se vuelven incontrolables. Los padres deben estar preparados para ajustar el tratamiento a las necesidades cambiantes de sus niños. Al presente no hay cura para el autismo. Las terapias o intervenciones son diseñadas para remediar síntomas específicos en cada individuo.

4 Las terapias mejor estudiadas incluyen intervenciones médicas y de educación. Aunque estas intervenciones no curan el autismo, las mismas pueden lograr una cura substancial. Estas estrategias enfatizan entrenamiento muy estructurado y orientado a destrezas, siendo ajustado para cada niño individualmente. Los terapeutas trabajan con niños para ayudarlos a desarrollar destrezas sociales y de lenguaje. Este tipo de terapia debe empezar lo más temprano posible, ya que mientras mas pequeño sea el niño mayor será la rapidez y eficacia en el aprendizaje. La intervención temprana tiene una buena posibilidad de influenciar favorablemente en el desarrollo del cerebro. Actualmente en nuestro país los niños con esta problemática se encuentran en un fuerte desamparo, citando la más grave de las carencias de los que son objeto: Muchas de las prestaciones médicas no son reconocidas por las prepagas y obras sociales, generando la afrontación de los onerosos gastos por parte de los padres o tutores y la imposibilidad de ser realizadas por los más cadenciados, teniendo en cuenta a la diversidad de asistencias y estudios indispensables a los que son sometidos. Esto originó en su momento la presentación de amparos ante la justicia federal, por lo que se hace necesario instrumentar los mecanismos pertinentes a efectos que las obras sociales y/o prepagas respalden en un todo a cualquier clase de prestación médica que se requiera. Por otro lado y como se ha expresado precedentemente, es de vital importancia detectar y tratar a tiempo esta problemática, desarrollando una campaña integral, clara y sistematizada, como así también crear programas de concientización, integración y capacitación de personal docente idóneo que maneje de modo solvente esta afección, ya que lo existente es poco y caro el nivel privado, y casi nulo a nivel estatal. Siendo claves escuelas preparadas y específicas para atención de esta patología, siendo imprescindible que el ámbito de la escuela le brinde al niño la atención y el apoyo en concordancia a sus necesidades. Finalmente proponemos descentralizar una serie de instancias que tienen que ver con la implementación de programas de desarrollo, dado que los trámites burocráticos que se interponen en el camino obstaculizan los tiempos de ejecución de políticas y desvirtúan el fin último que es la detección y el tratamiento a tiempo de esta afección. Para ello sería útil que el Estado participe e interactúe con distintos sectores de la sociedad (fundaciones, ONG, asociaciones civiles, colegios) en la implementación de programas de concientización y desarrollo científico de esta problemática.

5 Por todo lo expuesto, solicitamos a los Sres. Senadores acompañen el presente proyecto. Roberto Basualdo.-

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