Universidad Autónoma de Coahuila. Escuela de Ciencias de la Comunidad. Licenciatura en Trabajo Social

Transcripción

1 Universidad Autónoma de Coahuila Escuela de Ciencias de la Comunidad Licenciatura en Trabajo Social Eje temático 5: MODELOS DE PRÁCTICAS ESCOLARES Y PROFESIONALES DE TRABAJO SOCIAL Tema: EL QUEHACER PROFESIONAL Y LABORAL; PROMOVIENDO HABILIDADES EMPRENDEDORAS E INNOVADORAS EN EL CANCER INFANTIL: PROYECTO COMUNITARIO, ASOCIACION CIVIL UNIDOS CONTRA EL CÁNCER INFANTIL Autores: ELIANA PAOLA ALBA BECERRA KARLA YURIDIA GARCIA HERNANDEZ IRAIDA NAYELY MEXICA SANCHEZ ANA GABRIELA LUNA HERNANDEZ Asesor: MDR MARTHA SANDRA HERNÁNDEZ SAUCEDO Ponente: ELIANA PAOLA ALBA BECERRA Torreón, Coahuila, Mayo 2013.

2 INTRODUCCION: Desde el ámbito social el tema del Cáncer Infantil no se aborda con la pertinente y suficiente información que apoye y oriente a las familias que atraviesen por esta situación, por lo cual es interesante retomarlo desde la perspectiva del Trabajador Social mediante la metodología de investigación que conlleve a la proposición de un proyecto comunitario que atienda la problemática psico-socio-familiar y educativa que se genera en niños y adolescentes afectados por el cáncer infantil dentro de La Comarca Lagunera. RESUMEN Desde el punto de vista de Trabajo Social es necesario que todas aquellas familias que puedan estar pasando por una situación de crisis a consecuencia del diagnostico de cáncer infantil, cuenten con información que pueda ayudar a superar la etapa del tratamiento, internación, cirugías, etc. o bien a que esta sea más llevadera. En Trabajo Social creemos que este tema debería tener una mayor difusión, ya que en muchos casos, el estar informado puede estimular la continuación de los tratamientos y conocer sobre los diversos lugares en los cuales funcionan las organizaciones de padres, asociaciones civiles, grupos de apoyo, etc. La metodología para la obtención de información fue realizada a través de búsqueda de material teórico-conceptual, información obtenida en organizaciones públicas y privadas de La Comarca Lagunera que abordan esta problemática (Unidos Contra el Cáncer Infantil A.C) libros de Oncología, Manuales para Padres con Niños con Cáncer e información de Internet. OBJETIVO GENERAL DE LA INVESTIGACION Reflexionar acerca del rol del trabajo social en el ámbito de la salud y en la intervención de la problemática del cáncer infantil. Dar a conocer las instancias familiares y psico-socio-educativas de La Comarca Lagunera que favorecen al tratamiento de los niños / adolescentes afectados por el cáncer infantil en la Comarca Lagunera. Crear proyectos comunitarios en La Comarca Lagunera para cubrir las necesidades de niños/adolescentes con cáncer en donde se presten los siguientes servicios: Ayudar y brindar apoyo integral a niños y jóvenes de escasos recursos que padecen cáncer en la Comarca Lagunera. Trabajar y cubrir las necesidades humanas de los niños y jóvenes enfermos de cáncer y sus familias sin importar que cuenten con servicios médicos públicos o privados y de bajos recursos dentro de la Comarca Lagunera.

3 DESARROLLO La aparición de una enfermedad genera muchos cambios en la vida de las personas, cambios en relación a la persona misma, a sus expectativas y deseos, a las relaciones (familia, amigos, escolaridad y actividades). El cáncer en niños / adolescentes es, en realidad, un grupo de enfermedades cada una de las cuales tiene su propio tratamiento y sus propias oportunidades de curación. Debido a los avances terapéuticos en la Comarca Lagunera la mayoría de los niños / adolescentes sobreviven períodos muy prolongados y un 67% se cura ya que los procedimientos a los cuales se somete al paciente, a los efectos del tratamiento y la incertidumbre del futuro producen un estrés importante en el niño / adolescente y los que lo rodean. Esta enfermedad genera cambios muy fuertes en la rutina familiar y en la vida social del paciente, pues en los momentos de recaída, tratamiento y hospitalización, las defensas del paciente tienden a bajar por lo cual se hace necesario el aislamiento del mismo para evitar complicaciones, es decir, se mantiene por largos períodos alejado de su grupo escolar, sus amigos y grupos de apoyo. Por lo que se hace necesario que cuando el niño/adolescente mejora su sistema inmunitario y puede volver a sus actividades habituales, comience rápidamente asistir al colegio, comunicarse con sus amigos y de asistir a los grupos de apoyo volver a los mismos y de esta manera mantenerse en contacto con sus grupos vinculares, la realidad de los mismo tratando de mantenerse al día con la información, novedades, etc. Para el niño / adolescente el sentirse acompañado les genera gran satisfacción favoreciendo su estado de ánimo, ganas de recuperarse y por lo tanto su rehabilitación es más satisfactoria. TRABAJO INTERDISCIPLINARIO EN PACIENTES CON CANCER INFANTIL El trabajo interdisciplinario tiene como objetivo brindarle el mejor cuidado al paciente, lo cual significa no sólo tratar la enfermedad, sino también suavizar los efectos colaterales así como también las dificultades físicas y emocionales. Esto requerirá de un enfoque de equipo entre cirujanos, oncólogos, pedíatras, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos y otros profesionales de la salud. La Primera y fundamental acción del Trabajador Social a tomar por el equipo de salud es una comunicación abierta, honesta y profunda con todos los pacientes, especialmente los adolescentes, y sus familias. Su inclusión en el proceso de decisión respecto del tratamiento ayuda a establecer una atmósfera de colaboración. Los trabajadores sociales y psicólogos ayudan tanto al paciente como a su familia a sobrellevar mejor la enfermedad y los efectos del tratamiento, también son ellos junto a otros profesionales que llevan adelante los grupos de apoyo donde muchas familias afectadas por este problema encuentran un fuerte apoyo y esperanza para continuar

4 con sus vidas normales. La intervención social con familias de niños / adolescentes oncológicos comienza una vez que el equipo médico del hospital ha comunicado el diagnóstico de cáncer a los padres del niño enfermo, tras haberse confirmado el mismo mediante las pruebas y estudios pertinentes. En este momento quienes ponen en contacto a la familia y al trabajador social pueden ser los pediatras oncólogos, los enfermeros o cualquier otro profesional que participe en el proceso de intervención. El Trabajador social dentro del ámbito de la salud y la asistencia social se basa en el trabajo interdisciplinario, y aportará al equipo de salud y asistencial el estudio de las variables socioeconómicas que inciden en la etiología, la distribución y el desarrollo de la enfermedad y tratará de identificar los obstáculos que impidan la favorable atención del paciente. Tomando así el papel de agilizador del cambio social: Considerando que tenemos como meta del cambio mayor bienestar social, el trabajador social debe ser un orientador en este sentido, respetando esta meta por sobre las conveniencias u orientaciones personales. El Trabajador Social también orientará y capacitará a los pacientes, a sus familias y a la comunidad en general en los problemas consecuentes de la enfermedad, con el fin de que asuman su problemática y sean participes de la prevención, promoción, recuperación y rehabilitación de su propia salud y la de quienes lo rodean. A su vez les suministrará información sobre los derechos y deberes de los ciudadanos-usuarios de los servicios de salud y de esta manera contribuirá a asegurar que los individuos alcancen una mejor calidad de vida. Así como también fomentará la unidad familiar con el fin de reducir, atender y reparar los daños causados por la enfermedad. Deberá asegurar que todo enfermo o minusválido físico o mental pueda lograr el uso máximo de su potencialidad. Según Michael Chacón Augusto para que esto se logre el trabajador social tendrá la necesidad de analizar los aspectos sociales que hay que mejorar realizando una crítica en la búsqueda de soluciones y participación. De esta forma se concientizará acerca de la necesidad de incorporar al miembro de la sociedad en este proceso y el servicio social pasará a ser activador de la incorporación del individuo que lo llevará a interesarse por el cambio y el mejoramiento de sus condiciones de vida. Existen trabajadores sociales que representan a Asociaciones de Padres o Grupos de Apoyo en la mayoría de los casos son contactados por el Servicio Social del Hospital, pues estos al no haber grupos de apoyo intra-hospitalarios actúan específicamente cuando el niño / adolescente enfermo llega a la etapa en la cual se hace necesaria una amputación, prótesis o alguna medicación que no esté al alcance del nosocomio y que aquellas familias de bajos recursos no puedan cubrir. Por lo tanto en este momento el trabajador social asesora a las familias sobre los trámites pertinentes a realizarse para la obtención de la misma, igualmente estos trámites en la mayoría de los casos. El equipo debe establecer modos formales y continuos de contacto por teléfono, o visitas domiciliarias y ayudar a la familia a realizar todos los trámites sociales en función de las facilidades locales y regionales.

5 Todos los trabajadores de la salud que participen del tratamiento deben ser incorporados al equipo y deben estar informados de todos los detalles relevantes. También el trabajador social cumple un rol fundamental en la asistencia de los pacientes oncológicos del interior debido a que el tratamiento de esta patología requiere de centros de alta complejidad por períodos prolongados y discontinuos estas familias necesitan alojamiento cerca de los centros de atención. En este caso el trabajador social del nosocomio será el encargado de encontrar el lugar adecuado, por lo cual deberá gestionar el mismo a través de las distintas casas de provincias o fundaciones creadas para tal fin como La Casa Feliz, Casa Sonrisa, etc. Un tercer aspecto de la prevención tiene que ver con aquellas familias que terminan en situaciones de incumplimiento derivadas más de su situación financiera que de malos entendidos respecto de la enfermedad y el tratamiento. El equipo de salud puede ayudar a prevenir dicho incumplimiento en estas familias, proveyendo un lugar de residencia cercano al centro de tratamiento donde las familias puedan permanecer cuando el niño necesita tratamientos prolongados, encontrando gente que los ayude con las necesidades de los otros miembros de la familia (cuidando a los hermanitos o haciendo la comida), dando ayuda financiera para transporte de hermanos y ambos padres, haciendo flexibles los horarios de visitas y consulta para aquellas familias cuyas necesidades no se ajustan a los horarios habituales, e insistiendo e implementando una comunicación continua y fluida entre los miembros de la familia y todo el equipo de salud (médicos, enfermeras y psicosocial) Lo primero que realizan los trabajadores sociales de las asociaciones de padres con niños con cáncer es una entrevista en la cual informan a los padres sobre las Asociaciones, quienes son, que hacen, para qué y por qué. Luego recogen datos personales de interés tanto del paciente como del resto de los miembros que componen el núcleo de convivencia, dirección, situación familiar y de esta manera se consigue información sobre el estado emocional de los padres, así como, sobre los problemas y necesidades familiares ya sean psicológicos, económicos, sanitarios, educacionales, laborales y sociales que manifiesten en esos instantes. Todo ello permite obtener una primera valoración sobre la situación psicosocial de la familia. En este proceso de intervención los trabajadores sociales articulan todos aquellos mecanismos necesarios para aplicar acciones que de manera eficiente puedan abordar la problemática social del cáncer infantil. Para ello están en permanente contacto con todos los profesionales que participan en el proceso de tratamiento, específicamente con los trabajadores sociales del nosocomio en el cual el niño se encuentra hospitalizado. Este es un proceso de continuo intercambio de información, mediante el cual se elaboran estrategias de trabajo, a partir evaluaciones conjuntas e integrando a toda la familia a participar de los grupos de apoyo desde los cuales se trata de ayudar a los niños / adolescentes y a su familia a comprender la enfermedad y la respuesta a la misma, así como también ayudar a aceptar el tratamiento necesario y frecuentemente

6 intenso que puede provocar consecuencias tales como dolor, o cualquier efecto a largo plazo que pueda ocurrir. También el Trabajador Social trata de animar al niño / adolescente y su familia a mirar el futuro con esperanza y optimismo. Con este fin, los pacientes y sus familias dentro de sus posibilidades deben participar activamente en programas y otros procesos de interacción centrados en promover su participación en las decisiones concernientes al cuidado de su propia salud. Las intervenciones médicas, psicosociales y sociales deben ayudar al crecimiento educativo y psicológico de los pacientes y sus familias sobre la base de sus fuerzas y debilidades individuales. En otros aspectos el Trabajador Social se encarga de brindar la información a los padres y a los pacientes ya que es extremadamente importante, y deber los detalles referidos a cada niño en particular los cuales deben ser compartidos por todo el equipo de salud. Es importante evitar transmitir información diferente y confusa a los padres. Una sola persona debe ser designada como médico responsable, encargada de informar a los padres y al paciente acerca de: la enfermedad, los problemas que pudieran surgir y el tratamiento planificado. Reuniones conjuntas de los padres y miembros del equipo para discutir en forma sencilla los protocolos, son importantes para éste propósito CONCLUSION Luego del desarrollo presentado podemos concluir en que la mejora de la salud requiere alcanzar un nivel satisfactorio de los aspectos desarrollados que son fundamentales para el favorable tratamiento del niño / adolescente con cáncer infantil. Para que esto se logre las familias deben estar informadas sobre la enfermedad, tratamiento, complicaciones, etc. y así poder desarrollar sus habilidades personales de todo el grupo familiar y ser atendidos por Asociaciones Civiles de La Comarca Lagunera expertas en el tema del Cáncer Infantil. Lo cual requiere que de la constante comunicación de la familia, el equipo de salud y el Trabajador Social, ya que esto ayudará a realizar elecciones saludables entre los bienes de consumo, servicios y además posibilidades de acceder a los diversos tratamientos que se puedan realizar de acuerdo al tipo de cáncer. En definitiva, el cáncer infantil debe ser visto como una enfermedad crónica con un futuro incierto. El niño/adolescente puede curarse como no. Pero más allá del desarrollo de la enfermedad y el tratamiento este depende mucho de las características específicas de la enfermedad, el niño/adolescente y su familia. Por lo tanto, la habilidad que desarrollen para contener el stress y manejar los problemas, a través del curso del tratamiento depende de la fortaleza y comunicación que cada familia posea previas al diagnóstico de la enfermedad. EL QUEHACER PROFESIONAL Y LABORAL; PROMOVIENDO HABILIDADES EMPRENDEDORAS E INNOVADORAS:

7 RESUMEN: PROYECTO COMUNITARIO, ASOCIACION CIVIL UNIDOS CONTRA EL CÁNCER INFANTIL Unidos contra el Cáncer Infantil A.C. Nace con la necesidad de ayudar y brindar apoyo integral a niños y jóvenes de escasos recursos que padecen cáncer en la Comarca Lagunera. Unidos Contra el Cáncer Infantil A.C. Es inspirada para trabajar y cubrir las necesidades humanas de los niños y jóvenes enfermos de cáncer y sus familias sin importar que cuenten con servicios médicos públicos o privados y de bajos recursos dentro de la Comarca Lagunera. INTRODUCCION Unidos Contra el Cáncer Infantil A.C. Comienza su proyecto teniendo una visión clara de los valores que nos acompañaran en nuestra Asociación, adoptando principalmente el Compromiso para luchar día a día por el bienestar de los niños y jóvenes con cáncer, dichos valores son; la Constancia ya que creemos que la entrega y el esfuerzo continuo hacen la diferencia, la Honestidad porque sin lugar a duda trabajamos con veracidad y transparencia y por supuesto la Eficiencia para optimizar los recursos que recibimos para hacer más con menos. En Unidos Contra el Cáncer Infantil A.C. Apoyamos integralmente a los niños con sus medicamentos y propiciamos la transformación en la familia mediante pláticas y terapias, para lograr la aceptación y la trascendencia como una enseñanza de vida. Apoyamos a niños de buen o mal pronóstico médico, porque creemos que todos merecen la misma oportunidad. MISION Brindar apoyo psicológico, nutricional, educativo, social y espiritual a niños y jóvenes con cáncer de escasos recursos y a sus familias, para que juntos logren una calidad de vida y una visión diferente. VISION Ser una institución sólida que cuente con la infraestructura necesaria para ofrecer apoyo integral a niños y jóvenes con cáncer, llegando a un crecimiento y desarrollo auto-sustentable, aportando un beneficio para la sociedad y creando conciencia sobre este tipo de padecimiento. DESARROLLO El apoyo que brinda Unidos Contra el Cáncer Infantil, se otorga a Niños y Adolescentes de 0 a18 años de edad, con cualquier tipo de cáncer, que sean atendidos en diversos Hospitales de la Comarca Lagunera. El Programa de Atención a Pacientes se divide en Programa Psicológico, Programa Nutricional, Programa Detección Oportuna y Programa Social.

8 Programa de Detección Oportuna de Cáncer Infantil y de Difusión de información relacionada con el Cáncer. Acciones de información y actualización de conocimientos acerca de los principales signos y síntomas que debe observar el personal hospitalario para la detección oportuna de cáncer infantil. El programa consiste en la realización de Congresos, Conferencias para personal hospitalario, así como a estudiantes de medicina y enfermería del último semestre, con la finalidad de una rápida derivación al especialista para que éste realice el diagnóstico. Además, proporciona información relacionada con el cáncer través de publicaciones: Manual para Padres y Pacientes, Manual de Cuidados Paliativos para pacientes Crónicos y Terminales y Guía de Manejo de Enfermería para Pacientes Hematológicos y Oncológicos. PROGRAMA NUTRICIONAL. El estado nutricional de los niños con cáncer es fundamental en la evolución de la enfermedad porque está íntimamente relacionado con la funcionalidad del sistema inmunológico. En Unidos Contra el Cáncer Infantil A.C. Creemos que una buena alimentación es fundamental en cualquier edad y momento de la vida. Pero lo es mucho más durante la etapa de crecimiento, cuando los requerimientos nutricionales se exacerban. Si, además, hablamos de un paciente pediátrico enfermo de cáncer, se añade un factor exógeno determinante que induce un mayor estrés y consumo nutricional en un contexto de anorexia y debilidad. Para poner remedio a esta situación, Unidos Contra el Cáncer Infantil A.C. Cree necesario la incorporación al equipo multidisciplinar de un nutricionista que se ocupe de intervenir y realizar un seguimiento adecuado para que la desnutrición, consecuencia del elevado gasto metabólico de la enfermedad y la escasa ingesta por parte del paciente, no se convierta en un obstáculo en la curación de la enfermedad. Dicho programa desarrolla: Valoración del Estado Nutricional del paciente oncológico Suministro de suplementos nutricionales Gestión de proyectos para alimentos saludables Capacitación a familiares y al personal de las instituciones sobre nutrición. PROGRAMA PSICOLOGICO

9 Es un programa para atender de forma inmediata e integral las necesidades del paciente y sus familiares en el momento inicial del diagnostico. El programa Psicológico que Unidos Contra el Cáncer Infantil A.C. proporciona a niños y jóvenes abarca: Intervención Psicológica en el manejo de diagnóstico. Consejería después del Diagnostico Prevención secundaria (consejería y educación para retrasar manifestaciones clínicas y prevenir re-infección). Grupos de apoyo. Intervenciones profesionales para el manejo de complicaciones emocionales severas. Otras actividades multidisciplinarias (meditación y otras técnicas de relajación) Apoyo a pacientes y familiares con información y apoyo Psicoemocional. PROGRAMA SOCIAL. El Programa Social es el programa donde el Trabajador Social colabora directamente y es quien se encarga de involucrar todos los apoyos proporcionados al niño y su familia, como soporte para el fortalecimiento emocional, cognitivo, psicológico, nutricional y económico, que le permitan conocer la enfermedad, aprender a vivir con ella, recibir oportunamente sus tratamientos y continuar con su plan de vida. La finalidad del programa es ser más eficientes en nuestra labor, así como asegurar la permanencia de la organización a lo largo de los años. Se llevan a cabo programas y actividades nombradas como: Mi pequeño deseo Quieres ser mi estrella en navidad? Ponte Los tenis Que el Cáncer no te Alcance Lo que a ti te sobra a mí me ayuda CONCLUSIONES

10 En UCCI, A.C. planteamos diferentes técnicas de apoyo psicosocial encaminadas a mejorar la calidad de vida de los niños(as) enfermos de cáncer y de acuerdo a nuestras actividades éstas han tenido gran acogida en las instituciones hospitalarias gracias a los beneficios que aportan a la salud de este tipo de población. En relación a todo lo anterior podemos concluir que hay que fomentar la realización de más procedimientos en este ámbito, así como el abordaje de problemas y garantizar la atención necesaria en el medio más adecuado para cada momento. En Unidos Contra el Cáncer Infantil AC Se detecta la necesidad de que todos los profesionales que atienden a estos niños estén capacitados para dar una respuesta rápida y eficaz. Así como resaltar la importancia de ayudar, orientar y educar al niño y su familia para restablecer el equilibrio del sistema familiar y lograr la adaptación a la nueva situación, trabajando principalmente en los aspectos psicológicos, afectivo, social, educativo y espiritual. En UCCI,A.C. nos hemos percatado que no sólo la atención de la enfermedad mejora la calidad de vida de los niños y niñas enfermos de cáncer, sino que el desarrollo de terapias y talleres que permitan la expresión de sentimientos, la interacción con otros pacientes y el desarrollo de actividades que estimulen su creatividad e imaginación, permite la liberación de tensiones y reducen las conductas de oposición frente a los tratamientos, facilitando los procesos de adaptación y adherencia al tratamiento y teniendo como último resultado una mejor calidad de vida. Las intervenciones de los Trabajadores Sociales (relajación, juego, manualidades, payasos, estimulación, videojuegos, risa, etc.), de acuerdo a los pacientes y demás colaboradores, reducen en gran medida los efectos negativos causados por esta enfermedad como la ansiedad, tristeza, aislamiento, agresividad, rechazo hacia el personal de salud y los tratamientos, baja autoestima y otros, que afectan su desarrollo intelectual, afectivo y social. Así mismo, estas intervenciones han permitido que los niños y niñas con cáncer tengan un mayor manejo del dolor, una mejor adherencia a los tratamientos y una disminución significativa tanto de los efectos secundarios de los tratamientos como de los síntomas anticipatorios y psicológicos.