LA IMPORTANCIA DE LA ATENCIÓN TEMPRANA EN NIÑOS CON TRASTORNOS DEL NEURODESARROLLO

Transcripción

1 LA IMPORTANCIA DE LA ATENCIÓN TEMPRANA EN NIÑOS CON TRASTORNOS DEL NEURODESARROLLO Javier Tamarit Director del área de calidad de vida en FEAPS Valencia, marzo, 2014

2 Trastornos del desarrollo neurológico Discapacidades intelectuales Discapacidad intelectual (Trastorno del Desarrollo Intelectual) Retraso general del desarrollo Discapacidad intelectual no especificada Trastornos de la comunicación Trastorno del lenguaje Trastorno fonológico Trastorno de fluidez (tartamudeo) de inicio en la infancia Trastorno de la comunicación social (pragmático) Trastorno de la comunicación no especificado Trastorno del Espectro del Autismo APA (2014). Guía de consulta de los criterios diagnósticos de la DSM-5. Madrid: Panamericana.

3 Leve Escala de gravedad de la DI Conceptual Social Práctico En niños pequeños puede no haber diferencias manifiestas, en escuela se dan dificultades académicas Inmadurez en las relaciones sociales, ingenuidad Ayuda con tareas complejas de la vida cotidiana, sin gran dificultad para el cuidado personal Moderado En preescolares se desarrollan lentamente el lenguaje y habilidades pre-académicas Diferencias notables en cuanto al desarrollo social comunicativo Se responsabiliza de sus necesidades personales, pero tras un largo aprendizaje y apoyo en ocasiones Grave Lo conceptual está muy reducido y se requiere gran ayuda Lenguaje hablado muy limitado en vocabulario y gramática Ayuda para todas las actividades de la vida cotidiana Profundo Limitado al mundo físico Comprensión muy limitada. Uso de gestos Dependencia de otros para el cuidado diario

4 Niveles de severidad en los TEA, según la necesidad de apoyo Comunicación social Un déficit severo en estas habilidades origina alteraciones muy graves en el funcionamiento. Inicia muy pocas interacciones y responde mínimamente a los intentos de relación de otros. Patrones de comportamiento Estas conductas interfieren significativamente con el funcionamiento en todos los contextos. Malestar grande cuando se interrumpen los rituales o rutinas. Los déficit sociales son aparentes incluso con apoyos; inician un número limitado de interacciones sociales y responden de manera anormal o reducida ante los intentos de relación de otros. El déficit en estas habilidades causa claras alteraciones. Muestra dificultades iniciando interacciones sociales y tiene respuestas inadecuadas a las propuestas sociales de otros. Poco interés en interactuar. Estas conductas aparecen con la frecuencia suficiente como para ser obvias para cualquiera e interfieren con el funcionamiento en varios contextos. Hay malestar evidente o frustración si se interrumpen las conductas. Estas conductas interfieren significativamente con el funcionamiento en uno o más contextos. Muestra resistencia ante los intentos de otros de interrumpir estas conductas.

5 Trastornos del desarrollo neurológico Trastorno por déficit de atención con hiperactividad Trastorno por déficit de atención con hiperactividad Otro trastorno por déficit de atención con hiperactividad especificado Trastorno por déficit de atención con hiperactividad no especificado Trastorno específico del aprendizaje Trastornos motores Trastorno del desarrollo de la coordinación Trastorno de movimientos estereotipados Trastornos de tics Trastorno de la Tourette (entre otros) Otros trastornos del desarrollo neurológico APA (2014). Guía de consulta de los criterios diagnósticos de la DSM-5. Madrid: Panamericana.

6 Atención temprana en niños con trastornos del neurodesarrollo?

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8 Modelo de Orientación Social (Mundy y Neal, 2001) Atenuación Procesamiento Información Social y Orientación Social normales Perturbación Neurológica Secundaria (PNS) Alteración del Proceso expectante de la experiencia y Perturbación de la organización y poda de las sinapsis Perturbación Atención Conjunta Perturbación Teoría de la Mente PNI y PNS continúan realimentando el desarrollo del sistema nervioso del niño apartándole cada vez más del camino del desarrollo normal Procesos Neuropatológicos Iniciales (PNI) PNI y PNS combinados afectan al niño Con Intervención Temprana el niño manifiesta menores efectos acumulativos de la PNS Nacimiento 1 año 6 años

9 La necesidad de una intervención realmente temprana en los siguientes hermanos/as - Un 66 % tienen un hermano/a Hermanos/as - Un 84 % es menor - Un 25 % tienen alguna alteración en su desarrollo Asociación Alanda

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11 «La intervención temprana y la prevención son esenciales para elaborar políticas más eficaces y eficientes, pues el gasto público dedicado a las consecuencias de la pobreza y la exclusión social suele ser superior al necesario para intervenir a una edad temprana.» Comisión Europea. La atención temprana en España no es un derecho y, por tanto, sujeta a disponibilidad presupuestaria de las Comunidades Autónomas: - Cubre de 0-3 o 0-6 dependiendo de la Comunidad. - No existen suficientes plazas. Listas de espera. Niños que no llegan a recibir atención. Consecuencias. - No se capacita a las familias: menor calidad de vida familiar. Concurso Fotografía INICO

12 Modelo adaptado de Guralnick, 2005 Características familiares Características personales de los padres Salud mental Capacidad intelectual Actitudes y prácticas en la crianza de los hijos Recursos financieros Apoyos sociales Relaciones de pareja Redes familiares, amigos, comunidad Temperamento del niño Patrones familiares de interacción Calidad de las transacciones padres-hijo Experiencias del niño orquestadas por la familia Salud y seguridad proporcionadas por la familia Resultados evolutivos del niño Características del niño Estresores potenciales para las familias creados por la discapacidad del niño o por riesgos biológicos Necesidades de información Malestar familiar e interpersonal Necesidades de recursos Pérdida de confianza

13 GURALNICK, M. J. (2005): Early Intervention for Children with Intellectual Disabilities: Current Knowledge and Future Prospects. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18, Especificidad de resultados Investigación traslacional Centrarse en las dificultades en la competencia social y la salud mental Transferencia de los modelos a la comunidad Los años tempranos bien pueden constituir una singular ventana de oportunidad para alterar las trayectorias evolutivas de los niños (p. 314)

14 Práctica centrada en la familia la práctica centrada en la familia no es una única estrategia o un solo método para interactuar con las familias. Es una filosofía general por la que los profesionales pueden ayudar a las familias a desarrollar sus puntos fuertes y a incrementar su sentimiento de competencia. L. Leal, 1999

15 y también ADEPT Module 1: Strategies for Teaching Functional Skills, disponible en:

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18 Blue-Banning, M; Summers, J. A.; Frankland, H. C.; Nelson, L. L. y Beegle, G. (2004). Dimensions of Family and Professional Partnerships: Constructive Guidelines for Collaboration. Exceptional Children, 70, 2, La intervención temprana no debería únicamente implicar a los padres como socios colaboradores mientras estén recibiendo los servicios, sino que debería también prepararles para convertirse en socios efectivos con los servicios específicos que necesitarán cuando su hijo vaya creciendo.

19 Blue-Banning, M; Summers, J. A.; Frankland, H. C.; Nelson, L. L. y Beegle, G. (2004). Dimensions of Family and Professional Partnerships: Constructive Guidelines for Collaboration. Exceptional Children, 70, 2, La asimetría de poder y autoridad es la principal dificultad en las relaciones entre profesionales y familias. El principal problema para el desarrollo de una verdadera asociación entre familias y profesionales es el fracaso en establecer relaciones de colaboración, empoderamiento y confianza entre las familias y los profesionales que prestan servicios de apoyo.

20 Blue-Banning, M; Summers, J. A.; Frankland, H. C.; Nelson, L. L. y Beegle, G. (2004). Dimensions of Family and Professional Partnerships: Constructive Guidelines for Collaboration. Exceptional Children, 70, 2, Seis temas para una alianza colaborativa entre familias y profesionales: Comunicación Compromiso Igualdad Habilidades Confianza Respeto

21 Comunicación La calidad de la comunicación es positiva, comprensible, respetuosa entre todos los miembros y a todos los niveles de la alianza. La cantidad de la comunicación está también en un nivel que posibilita una coordinación eficiente y efectiva así como la comprensión entre todos los miembros. Indicadores: Recursos compartidos, ser claros, ser honestos, comunicar de forma positiva, tener tacto, estar abierto, escuchar, comunicar frecuentemente, coordinar la información

22 Compromiso Los miembros de la alianza comparten una sensación de seguridad acerca de: a) la devoción y lealtad de cada uno de ellos hacia el niño y la familia; y b) la creencia de cada uno de ellos en la importancia de los objetivos que se persiguen para el niño y la familia. Indicadores: Demostrar compromiso, ser flexible, ver el trabajo como más que un trabajo, ver al niño y a la familia como más que un caso, animar al niño y a la familia, ser accesible al niño y a la familia, ser consistente, ser sensible a las emociones

23 Igualdad Los miembros de la alianza tienen un sentimiento de equidad en la toma de decisiones y en la implantación del servicio, y trabajan activamente para asegurarse que el resto de los miembros de la alianza se sienten igualmente poderosos en relación con su capacidad para influir en los resultados de los niños y sus familias. Indicadores: Evitar el uso de la influencia, empoderar a los miembros, validar a los demás, defender a los niños y sus familias con otros profesionales, permitir la reciprocidad entre los miembros, tener voluntad de explorar otras opciones, nutrir la armonía entre todos los aliados, sentarse a la mesa / evitar el corporativismo, actuar igual

24 Habilidades Los miembros de la alianza perciben que el resto del equipo demuestra competencia, incluyendo la capacidad de los proveedores de los servicios de cumplir con sus funciones y mostrar enfoques de práctica recomendada para trabajar con los niños y sus familias. Indicadores: Adoptar medidas, tener expectativas sobre el progreso del niño, cubrir las necesidades especiales individuales, considerar al niño y a su familia como un todo, tener voluntad de aprender

25 Confianza Los miembros de la alianza comparten una sensación de seguridad acerca de la fiabilidad del carácter, capacidad, fortaleza o confianza de cada uno de los otros miembros. Indicadores: Ser fiable, proteger al niño, ser discreto

26 Respeto Los miembros de la alianza miran a sus compañeros de equipo con estima y demuestran esta estima mediante actos y comunicaciones Indicadores: Valorar al niño, no juzgar sin más, ser cortés, ejercer la no discriminación, evitar la intrusión

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28 Prácticas recomendadas (Adaptado de Finke y Drager Convention A.S.H.A. 2005) comenzar cuanto antes currículo con contenido funcional: cognición, comunicación, socialización, autorregulación intervención en contextos naturales servicios y apoyos individualizados, que no en soledad enseñanza sistemática entorno de aprendizaje estructurado y comprensible programar la inclusión y la participación social educación e implicación de la familia

29 Rogers, S. J. y Vismara, L. A. (2008): Evidence Based Comprehensive Treatments for Early Autism. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 37 (1), 8-38 El tratamiento de las conductas desafiantes o no deseadas debe seguir los principios y prácticas del apoyo conductual positivo. Construir habilidades de comunicación espontáneas y funcionales es un aspecto crucial de la efectividad de la educación / tratamiento de todo niño con autismo, tenga la edad que tenga, tenga el nivel que tenga. Deben darse oportunidades para la comunicación a lo largo de todo el día. Los niños con autismo necesitan implicarse en actividades de aprendizaje significativas (para él y para su entorno) y apropiadas a la edad que sean funcionales en múltiples contextos. El enfoque de enseñanza natural es la mejor práctica. La atención temprana efectiva puede llevarse a cabo en diversos contextos, tales como el hogar, la escuela especial, contextos inclusivos a través de la enseñanza de habilidades evolutivamente apropiadas a lo largo de todo el día, de actividades con validez ecológica contextos naturales con muy diversas personas- y del registro adecuado de los progresos. Las actividades con iguales son una parte crucial de la intervención en todas las edades y niveles de capacidad. Asegurar la generalización a través de enseñar habilidades de validez ecológica y en entornos naturales y rutinas diarias. Es necesario incluir en la intervención a los padres y otros miembros de la familia, en el establecimiento de metas y prioridades de intervención

30 Wallace, K. S. y Rogers, S. J. (2010). Intervening in infancy: implications for autism spectrum disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 51, 12, Hay cuatro características de la intervención que de forma repetida están en todas las intervenciones que tienen éxito: Implicación de las familias Individualización Centrarse en un rango amplio de objetivos de aprendizaje Proporcionar intervención cuanto antes, intensa y de larga duración

31 C. P. Johnson, S. M. Myers y The Council on Children with Disabilities (2007): Identification and Evaluation of Children with Autism Spectrum Disorders. Pediatrics, 120, 5, Los factores asociados con los mejores resultados incluyen la identificación temprana acompañada de una pronta incorporación a programas de intervención apropiados y una inclusión exitosa en contextos de la comunidad y educativos normalizados con compañeros que tengan un desarrollo normal

32 una concepción de la discapacidad centrada en la persona frente a una centrada en el déficit supone la necesidad de repensar los servicios, pues estos fueron creados en el seno de la cultura del déficit y ahora se requiere su transformación hacia la cultura de la persona, de la ciudadanía, de la calidad de vida Javier Tamarit, Murcia, III Congreso Internacional de Autismo

33 Hacemos bien las buenas cosas que debemos hacer? Evaluar las necesidades: centrándose éticamente en la persona y su entorno familiar Evaluar la elección de la intervención: toma de decisiones según PBEE Evaluar el impacto: calidad de vida individual o familiar, competencias personales, entorno (escalas, observación, metodología etnográfica, tests, photovoice ) Evaluar el programa: programa de modelo lógico

34 La atención temprana que queremos Fases de un Proceso voluntario: Seminario inicial de exposición de modelos actuales Aceptación de participar y creación de espacio en Intranet Evaluación (4 medidas) y metodología Survey-feedback Planificación de acciones de mejora Formación prácticas basadas en la evidencia y la ética Desarrollo, despliegue de las acciones de mejora Valoración conjunta, comunidad de aprendizaje Exhibición de proyectos y buenas prácticas Traslación del aprendizaje a otros servicios de atención temprana

35 Mencap (2001). No ordinary life: the support needs of families caring for children and adults with profound and multiple learning disabilities. London: Royal Society for Mentally Handicapped Children and Adults. 5,37% de las familias estaban en contacto con 8 o más profesionales El 80% de ellas pensaba que los profesionales estaban pobremente o muy pobremente coordinados. Marzo, 2010

36 El coordinador... Se alía con la persona para determinar las preferencias Ayuda a la persona en la evaluación de las necesidades Define, con la persona, los resultados esperados Desarrolla planes basados en resultados en unión de la persona e identifica las personas de apoyo y los miembros del equipo de la comunidad Localiza los servicios y recursos consistentes con las preferencias de la persona Desarrolla vínculos en la comunidad Mantiene la capacidad de elegir Registra, revisa y modifica los planes basados en resultados Asegura que se cumplen los resultados mutuamente acordados Adaptado de NCOR

37 Andrea 4. Autor: David Campos VII CONCURSO INICO FOTOGRAFÍA DIGITAL 2009