LOS BENEFICIOS DE LA MUSICOTERAPIA EN EL SÍNDROME DE SANFILIPPO

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1 LO BENEFICIO DE LA MUICOTERAPIA EN EL ÍNDROME DE ANFILIPPO Autora: Clàudia Viola Holz Tutora: Cristia Oroz Bajo TEINA Mástr d Musicotrapia Isp Barcloa

2 omos los más furts la vida; rímos co lágrimas; ocultamos ustro propio sufrimito y hacmos flics a los dmás. Palabras d J Zigbalg, ídrom d afilippo.

3 ÍNDICE. JUTIFICACIÓN.5. MARCO TEÓRICO.. Musicotrapia... Uso trapéutico d la música a lo largo d la Historia.5... Caractrísticas trapéuticas d la Música.7... Dfiici d Musicotrapia Modlos d itrvci Musicotrapia Técicas Musicotrapia.. ídrom d afilippo... Itroducci.... Dfiici.... Causas...4. Cmo s hrda...5. Fucioamito d la frmdad...6. Tratamito Prostico Problmas físicos y las opcios d tratamito Aspctos psicosocials dl pacit y sus familiars 6.. Musicotrapia y Educaci Espcial 6.4. Musicotrapia y ídrom d afilippo...7. MARCO EMPIRICO.. Itroducci.8.. Objtivos Hiptsis d trabajo 8.. Ivstigacios.9.4. Mtodología.4.. Cotxtualizaci Rcursos..4.. Disño Procdimitos a) Evaluaci iicial.4 b) Objtivos: grals y spcíficos 4. c) Técicas y structuras d ivstigaci.5.5. Rsultados.5.6. Discusi.7

4 4. CONCLUIONE.8 5. REFERENCIA BIBLIOGRÁFICA.8 6. ANEXO. : Las mupolisacaridosis : Tratamitos mixtos la frmdad lisosomal. : Lisosomals. 4: Mucopolisacarosis 5: Trasplat d médula sa para MP III? 6: Caci: Bivida 7: Caci: Maraca sobr maraca 8: Cacios: La graota y rcogmos lostrumtos 9: Ficha musicotrapéutica 0: Ficha d sguimito trapéutico : Rgistro d sguimito y valuaci dl grupo 7. AGRADECIMIENTO.45 4

5 . JUTIFICACIÓN El ídrom d afilippo s u dsord dgrativo dl sistma rvioso ctral qu prtc a u grupo d frmdad géticas coocidas como dsord lisosomal d almacaj. El lisosoma s u orgáulo pquño caractrístico d las células ucariotas. u fuci s la digsti tato d matrial docitado (utrits, microorgaismos, orgáulos, rstos d otras células, tc.) como d matrial d dshcho itraclular (orgáulosrvibls). La altraci d la fuci d las zimas lisosomals causa frmdads crico-progrsivas gravs. E l caso dl. d afilippo loños carc d ua zima scial (hpara-n-sulfatasa). Esta auscia coduc a la acumulaci d las sustacias txicas l crbro, qu ti u fcto dvastador l dsarrollo urolgico dl iño. El trastoro afcta a loños d difrt mara y l dsarrollo srá más rápido alguos casos qu otros. El dtrioro s gradual. Es ua frmdad d las domiadas médicamt raras, s dcir, aqullas qu ti pligro d murt o d ivalidz crica y qu ti ua frcucia baja, mor d 5 casos por cada diz mil habitats la Comuidad, sgú la dfiici d la Ui Europa. E España úicamt xist uos ci casos y a ivl mudial s obsrva u caso d cada stta mil acimitos. E l ctro dod stoy hacido las prácticas hay u caso d ídrom d afilippo. Mi igoracia y curiosidad profsioal ha hcho qu busqu iformaci sobr l tma. La bibliografía s muy scasa y todo lo rlacioado co afilippo so cotidos laborados por médicos spcialistas o padrs qu s frta co l diagstico d ídrom d afilippo. Todo sto hac qu m marqu u rto a la hora d ivstigar sobr l ídrom d afilippo.. MARCO TEÓRICO.. Musicotrapia Iicios... Uso trapéutico d la música a lo largo d la Historia. La música s la forma más atigua d xprsi. urg d la misma palabra hablada. Es ua forma d trapia para l compositor, l itérprt y l oyt. La historia d la Musicotrapia mpiza co la Historia d la Humaidad. Todas las madrs d todas las culturas y todas las épocas ha catado aas a sus hijos para, así, d forma istitiva, traquilizar y dormir a su bbé. Podmos dcir qu l primr acto musicotrapéutico qu todos rcibimos s la aa. El hombr o pud prscidir d la música los momtomportats d su xistcia. us fudamtos stá arraigados a la aturalza dl hombr: su afctividad (Brailovsky, 000). 5

6 Brv Historia. Cada civilizaci ha crado sus propias maifstacios como fmo artístico, stético y social. Abbagao (964): Idia. D boca dl dios Bramha sal los primros catos-gritos. El soido om s la sílaba iiciadora d la oraci. La civilizaci hidú mit soidos varias vcs al día, fracciofriors a u cuarto d too (matras) co fis médicos. Dsarrolla la música como mdio para dsarrollar sus facultads mtals y místicas. Es por sto qu la música la civilizaci hidú llva a la mditaci. Egipto. Aquí la música trataba d calmar, sdar y purificar mocios para cosguir la armoía dl coraz. Trabajaba co catos y utilizaba istrumtos como las castañulas, l rgao, la lira, la guitarra, la trompta, la flauta, l címbalo y los tambors. Grcia. Costruy ua cultura tr l culto musical a los dioss y u importat compot social qu s covrtirá modlo social. La música ifluy sobr las mocios y l caráctr humao (Toría dl Ethos). Roma. La música o s utilizada como u art sio como ua hrramita. Por sr u publo militar, la música s érgica, capaz d producir salud, coraj y virilidad. Edad Mdia (. V-XV). La música s usa para saar. La taratla s ua daza origiaria y qu s baila l sur d Italia (Tarto). Los grigos ya scribiro qu casos d Taratismo, l bail muy rápido mjoraba y curaba a los afctados. El Racimito ( ). gú l compositor italiao Zarlio (558) la música s l mjor mdio para altrar l pulso y l coraz. Para Cro (trico d la música, 58) los hombrs pos u gusto iato por la música y la música stá todas las disciplias. Romaticismo (. XIX). La música s simpr l lguaj d los stimitos. Nacimito d la Musicotrapia La Musicotrapia (MT) ac los EEUU (Bruscia 997). La MT los EEUU ats d 950. Ya 775, difrts médicos utilizaro la música l diagstico y tratamito d problmas d lguaj y audici. El 900 la música ra ua part importat dl pla d studios para discapacitados. iicia programas d MT hospitals médicos y mtals y prisios. usa la música vtraos d gurra (ª y ª Gurra Mudial) co dsords físicos y mocioals. Durat los años 0, EEUU raliza u proycto para cotratar médicos los hospitals: Los músicos tocaba para los pacits (audici) i/o los pacits craba la música tocado istrumtos (improvisaci) para fortalcr los músculos. 6

7 La MT los EEUU a partir d 950 (Btés d Toro, 000). La MT ac como ua profsi por la csidad d buscar ua bas ctífica para l tratamito d la MT. El 950, Thayr Gasto cra la ª licciatura MT Kasa la Natioal Associatio Musicothtapy (Asociaci Nacioal d Musicotrapia, NAMT). Actualmt la MT s ha xtdido a ivl mudial. rafia Poch itroduc la MT España. El 976 fuda la Asociaci Española d Musicotrapia (AEMT).... Caractrísticas trapéuticas d la música La música provoca ua sri d fctos bficiosos (Btés d Toro, 000), ya sa: A ivl fisiolgico: o Afcta al too y rgía muscular. o Aumta l ivl d rsistcia al dolor. o Aumta la actividad uroal ( stados d rlajaci). o Aclra o rduc la frcucia rspiratoria, la fuci docria, l pulso, l ritmo cardíaco y la prsi saguía. A ivl cogitivo: o Ayuda a mjorar la capacidad d atci. o Iicia a la mditaci, rflxi y rlajaci. o Es u stímulo para la imagiaci. o Estimula la capacidad cradora. o Ayuda a dsarrollar la mmoria y l aprdizaj. o Dsarrolla l stido dl ord y dl aálisis, así como la prcpci spacial-tmporal. A ivl mocioal: o Actúa sobr l sistma rvioso ctral. o Pud dsprtar, vocar, provocar y fortalcr cualquir moci o stimito humao. A ivl social: o Provoca y favorc la xprsi d uo mismo. o Tid a uir prsoas. o Es l art qu mjor rflja, y xprsa stados mocioals, idpdit d todo idividualismo. o Provoca u stimito d prtcia a u grupo.... Dfiici d Musicotrapia. Julitt Alvi (990): la Musicotrapia s l uso dosificado d la música l tratamito, la rhabilitaci, la ducaci, rducaci y l adistramito d adultos y iños qu padzca trastoros físicos, mtals y mocioals". 7

8 Kth Bruscia (998): "la Musicotrapia s u procso sistmático d itrvci dod l traputa ayuda al clit a cosguir la salud, utilizado xpricias musicals y las rlacios qu volucioa por mdio d llas como furzas diámicas d cambio". World Fdratio of Music Thrapy: "s la utilizaci d la música y/o d sus lmtos (soido, ritmo, mlodía y armoía) por u musicotraputa cualificado, co u pacit o grupo, u procso dstiado a facilitar y promovr comuicaci, aprdizaj, movilizaci, xprsi, orgaizaci u otros objtivos trapéuticos rlvats, a fi d asistir a las csidads físicas, psíquicas, socials y cogitivas. La Musicotrapia busca dscubrir potcials y/o rstituir fucios dl idividuo para qu él /lla alcac ua mjor orgaizaci itra y/o itrprsoal y, coscutmt, ua mjor calidad d vida. A través d la prvci y rhabilitaci u tratamito." (Arada, 008). Rolado Bzo (99): la Musicotrapia s la "psicotrapia qu utiliza l soido, la música, l movimito y lostrumtos corporo-sooromusicals para dsarrollar, laborar u vículo o ua rlaci tr musicotraputa y pacit o grupo d pacits, co l objto d mjorar su calidad d vida y rhabilitarlo y rcuprarlo para la socidad". Esta dfiici s la más coocida y utilizada. La Musicotrapia tdmos qu s "l trapéutico uso d la música" o d "trapia utilizado la música". Tido cuta qu l térmio "música" globa tambié soido, ritmo y movimito. La Amrica Music Thrapy Associatio (AMTA, 989) dic qu la Musicotrapia s "l uso d la música la coscuci d objtivos trapéuticos: la rstauraci y matimito d la salud tato física como mtal. Es la aplicaci sistmática d la música, dirigida por l musicotraputa u ámbito trapéutico para provocar cambios l comportamito. Estos cambios facilita a la prsoa l tratamito qu ti qu rcibir co l fi d qu puda comprdrs mjor sí misma y su mudo para podr ajustars mjor y más adcuadamt a la socidad". La Asociaci Catalaa d Musicotrapia dfi ésta como" la aplicaci citífica dl art d la música y la daza co fialidad trapéutica y prvtiva, co l fi d podr ayudar a icrmtar y rstablcr la salud mtal y física dl sr humao, mdiat la acci dl profsioal musicotraputa (...)". gú Kth Bruscia (999) la Musicotrapia s "u procso dirigido lo qu l traputa ayuda al pacit o clit a hacr crcr, matr o rstaurar u stado dl bistar utilizado xpricias musicals y las rlacios qu s dsarrolla a través d llas como furzas diámicas d cambio. Es u procso diámico qu propo mpatía itimidad rcíproca como toda rlaci trapéutica...4. Modlos d itrvci Musicotrapia E 999 s clbr l IX Cogrso Mudial d Musicotrapia Washigto (EEUU). E st Cogrso s rcoociro cico modlos tricos. Estos so (Bts d Toro, 000): 8

9 . Modlo Coductista o Musicotrapia Coductual: J. Brodus Watso fu uo d los psiclogos amricaos mámportats dl siglo XX, coocido por habr fudado la Escula Psicolgica Coductista. E 9 publica l artículo "La psicología tal como la v l coductista qu s cosidra l iicio dl Coductismo. Los primros coductistas basa sus studios la fisiología, las rspustas dl sistma rvioso. El foqu qu utiliza, o l paradigma, s l d E-R (stímulo- rspusta). El Modlo Coductista o Bhaviorista s stablc 975, cuado Clifford Mads, cosidrado su fudador, publica l libro "Rsarch i Music Bhavior. Modifyig Music Bhavior i Classroom". Est modlo sosti qu la música por si sola s u oprador codicioat qu rfurza la coducta altrada. Es posibl stablcr ua rlaci d causa - fcto tr la música y la coducta. La Musicotrapia, st modlo, db usar l aálisis coductual y propor programas idividuals d tratamito para cotrar las csidads d las prsoas a las qu s atid. thous 975 propo l foqu d "procso" vz d objtivos. gú cmo s disña las actividads y l uso d la música, s pud distiguir trs procsos la Musicotrapia:. Estímulo (sñal auditiva): las actividads rítmicas so utilizadas para altrar coductas motrics y vrbals.. Estructura: structura la música como actividad cotiuada y structurada. Mjora la discrimiaci auditiva y las habilidads socials iños qu prsta difrts tipos d discapacidads.. Rfurzo: la música como rfurzo para llvar a cabo lo qu s prtd prsoas co discapacidad.. Modlo Nordoff-Robbis, o d MT Crativa Improvisaci: costituy como tal tr los años Cosist la improvisaci musical qu staura tr l pacit y l traputa co divrsostrumtos musicals o cato, sgú las posibilidads dl pacit, d sus codicios urolgicas y sobr todo d sus fucios vitals. Exist ua musicalidad iata rsidt todos los srs humaos, qu pud sr activada co la fialidad d promovr su crcimito y dsarrollo prsoals. Nordoff y Robbis, sus cradors, part d la bas qu l "iño musical" s mati itacto toda prsoa, a psar d la patología qu tga qu soportar, y qu todo l mudo tid prfctamt la forma, structura y caractrísticas dl lguaj musical. Los pacits ti u rol activo: cra música juto co l traputa ua varidad d istrumtos stádars y spcializados. No csita tr coocimitos prvios d música. Est método crativo d improvisaci s aplicabl l toro ducativo y l campo d la Educaci Espcial. pud cosidrar los prcursors d la aplicaci d la improvisaci y la composici musical l tratamito d ua gra varidad d iños co discapacidad. Nordoff y Robbis fudaro l Music Thrapy Ctr (Lodrs, 975) y l Music Thrapy Cliic (Nuva York), dod mpart formaci d Musicotrapia a ivl d licciatura. 9

10 . Modlo d Musicotrapia Aalítica: El Modlo d Musicotrapia Aalítica ac a pricipios d los años 60 co l domiado "Itrthrapy-group", cuyo trabajo driv lo qu s domi Musicotrapia Aalítica. Mary Pristly, fudadora por su cotribuci y dsarrollo dl modlo, publica l libro "Music -Thrapy i Actio" (975), puto d partida d la istitucioalizaci dl modlo como tal. E st modlo s usa l discurso sooro (vocal, istrumtal, curpo como istrumto, silcio y lguaj vrbal y/o o vrbal) a través d la improvisaci hcha por l musicotraputa y l pacit. El pacit xplora su propia vida, a la vz qu lo prov d los mdios para podr crcr icrmtar su autocoocimito. 4. Modlo Bzo: Empzamos a tr costacia d st modlo sobr la década d los 60. Diaa Cappadozzi (009) prsta l modlo Bzo como l cutro d trs zoas:. Icoscit: da l pricipio d placr. (Procso primario).. Pr-coscit: Actúa la lgica. (Procso scudario).. Coscit: Dod stamos. Est modlo s basa l Pricipio d IO: Idtidad oora. Cada uo d osotros tmos trs IO: l Uivrsal (idtidad soora uivrsal); gstáltico (vivcia prsoal) y cultural (idtidad soora tido cuta l toro dod s isrta l idividuo). Para abrir caals d comuicaci tr u pacit y l musicotraputa s csario rcoocr los IO dl pacit y quilibrarlos co los IO dl musicotraputa. El musicotraputa ti qu stablcr u vículo rlacioal co l pacit y utilizará u istrumto como mdiador d u coocimito o vrbal o musical. 5. Modlo Guidd Imagiry ad Music o d Imágs Guiadas y Música: El Modlo GIM s costituy a pricipios d la década dl 70. E 97 Hl Boy fuda l Istitut for Cosciusss ad Music dod comzaro a formars musicotraputas para trabajar co st modlo. Es u modlo dod o hay improvisaci. La comuicaci musicotraputapacit s pud dar por imágs o por movimito corporal. E GIM, a ivl psicolgico, la música actúa como co-traputa. Esta música ti las siguits caractrísticas: La música como patalla proyctiva: La música s u mdio o vrbal qu voca stimitos. La música como cotdora: Protg l spacio para qu la prsoa tr dtro d sí. 0

11 La música stimula l flujo y l movimito: lig las músicas por su potcial para dsprtar y sugrir rspustas mocioals. La música s diámica. La variabilidad: los cambios d mlodía, armoía, diámica y timbr. El stado d áimo: Crucial para la lcci d las pizas y su scuciaci dtro d u programa. La tradici clásica d occidt: El 95% d la música d st modlo s clásica...5. Técicas Musicotrapia La MT utiliza difrts técicas y actividads sgú las csidads d cada pacit o grupo y d los objtivos trazados. Hay dos tipos d técicas:. Rcptivas: Basadas la audici musical. trabaja: o Técicas d rlajaci. o Ejrcicios rspiratorios. o Ejrcicios d focalizaci atcioal y distracci. o Técicas d xprsi mocioal. Los objtivos so: o Provocar cambios las mocios y stimitos. o Provocar cambios l stado d áimos. o Facilitar la xprsi vrbal d los stimitos.. Exprsivas: implica la participaci física-activa dl pacit. trabaja: o La xprsi d los stimitos. o El autocoocimito. o La autostima y la valoraci prsoal. o El rspto y coocimito d los dmás y dl toro. cosigu co u trabajo d catar, tocar istrumtos y movimito y/o xprsi corporal.. ídrom d afilippo... Itroducci La primra dscripci d u caso d mucopolisacaridosis (MP) fu hcha tr 900 y 9, sido atribuida a Joh Thompso d Edburgo. E 97 s raliz ua publicaci d MP y varios studios furo ralizados para caractrizar cada ua d las MP, pro furo Va Of. y Hrs Bélgica qu sugiriro qu dbría sr icluídas dtro d las frmdads lisosomals, dspués d studios ralizados por

12 microscopia lctrica, y qu furo cofirmados por Das y Barm, y por Nufl y Frotatoi fibroblasto (Amor t al, 005). Dtro d las MP dtdrmos ustro studio ivstigacios l ídrom d afilippo, l cual costa d cuatros subtipos (A, B, C y D) y s trasmit co u patr autosmico rcsivo. Todos los subtipos dl ídrom d afilippo, ti ua acusada afcci urolgica y modrados sítomas somáticos y, a psar d star causados por dfctos mtablicos difrts, l domiador comú s la xcrci d hpará sulfato por lo qu s ha sugrido qu dicho compusto juga u papl spcial la patología dl sistma rvioso. La importacia dl studio d st sídrom radica su gravdad, croicidad y rprcusi social. A psar d sr ua frmdad o curabl, sí podmos mjorar la calidad d vida d stos pacits (Amor t al, 005).... Dfiici El ídrom d afilippo o tambié llamada mucopolisacaridosis (MP) tipo III, s u dsord dgrativo raro dl sistma rvioso ctral qu prtc a u grupo d frmdads géticas coocidas como dsord lisosomal d almacaj (Fdraci d asociacios d Mucopolisacaridosis y sídroms rlacioados, España, [mpssp], 005). Es ua frmdad mtablica muy rara. Las Efrmdads Raras so aqullas frmdads co pligro d murt o d ivalidz crica. Ti cirtas caractrísticas comus: Aparc co ua baja frcucia, qu la Ui Europa dfi como mor d 5 casos por habitats la Comuidad. Prsta muchas dificultads diagsticas y d sguimito. E la mayoría d los casos ti u orig dscoocido. Collva múltipls problmas socials. Exist pocos datos pidmiolgicos. Plata dificultads la ivstigaci dbido a los pocos casos. Carc su mayoría d tratamitos fctivos.... Causas Los mucopolisacáridos so largas cadas d moléculas d azúcar d hpará sulfato csarias para formar l tjido coctivo d ustro curpo. Tambié s part dl tjido rvioso. Todo l matrial d ustro curpo stá sido costatmt dgradado y rovado. Los mucopolisacáridos so csarios para ralizar sta dgradaci y rovaci. Los mucopolisacáridos al o dscompor sta cada d azúcars d hpará sulfato hac qu haya u almacamito d células. Como rsultado las células pird su fuci. Esto tambié xplica qu los bbés y iños pquños mustra pocos sigos d la frmdad. Co l timpo l matrial d almacamito s cada vz mayor y s vulv sítoma d la frmdad. Exist cuatro tipos pricipals dl ídrom d afilippo, tambié llamado MP III. El tipo dtrmiado qu tga ua prsoa dpd d la zima qu sté afctado (Chambrs, 009):

13 . El ídrom d afilippo tipo A s la forma más svra. Las prsoas qu padc st tipo carc o ti ua forma altrada d ua zima llamada hpará N-sulfatasa.. El ídrom d afilippo tipo B ocurr cuado ua prsoa carc o o produc suficit alfa-n-actilglucosamiidasa.. El ídrom d afilippo tipo C ocurr cuado ua prsoa carc o o produc suficit actil-coalfa-glucosamiida actiltrasfrasa. 4. El ídrom d afilippo tipo D ocurr cuado ua prsoa carc o o produc suficit N-actilglucosamia 6-sulfatasa...4. Cmo s hrda MP tipo III s u rasgo autosmico rcsivo (Di Gsllschaft für Mukopolysaccharidos.V. [ocidad para la Mucopolosacaridosis, Almaia, MPv.d], 986). Esto quir dcir: Toda prsoa ti sus gs. Estos gs coti la iformaci para todas las propidads d ustro curpo, como l color d los ojos. Tambié ti la iformaci qu s csita para producir sustacias ustro curpo, qu csitamos para vivir. Cada prsoa ti cirtos gs qu asgura la producci d zimas qu romp los mucopolisacáridos. Tmos u g para cada propidad d ustra madr y ustro padr. A vcs pud sr qu u g sa dfctuoso. Est g hac qu s produzca ua zima qu pud rompr los mucopolisacáridos. Pusto qu cada prsoa ti dos gs qu llva la iformaci d la misma propidad, co frcucia, o importa si uo d llos o fucioa porqu podría fucioar plamt slo u g. Para u iño co ídrom d afilippo tato l g dl padr como l d la madr so dfctuosos. i ambos padrs trasmit l g dfctuoso a su hijo, l iño carc d la iformaci csaria para producir la zima rsposabl qu s forma l curpo. i sta zima o s produc l iño sufr l ídrom d afilippo. La probabilidad d tr u g dfctuoso s muy baja. Eso xplica por qué st sídrom s ua frmdad rara y dscoocida...5. Fucioamito d la frmdad E gral, la frmdad volucioa trs fass (MP-v.d, 986). Esta clasificaci fass o tapas o s ua afirmaci absoluta. hac para facilitar l studio d la frmdad y simpr tido cuta las difrciaxplicabls idividuals. Fas o Comiza tr los a 4 años. o Loños pird las habilidads adquiridas ltamt. o Pud mostrar ua ligra pérdida d quilibrio y car co más frcucia qu ats. o El lguaj s dsarrolla ltamt, o por: Alguoños mpiza a tartamudar. o u comportamito s, admás d la vulrabilidad d la salud, l mayor problma.

14 Fas o Pud comzar a la dad d a 4 años. o Loños s dscrib como hipractivos. o po todo la boca. o Alguas vcs mustra u comportamito agrsivo. o Pud tr ataqus d páico. o La capacidad ligüística d comuicaci s rduc y s pird poco a poco. o Empiza los trastoros dl suño svro. Va a dormir tard y s dspirta d och co frcucia. Ls custa volvr al ritmo día-och. o pud producir crisis pilépticas. Fas o E sta fas loños stá más traquilos. o pird capacidads físicas. Muchoños s olvida d camiar y ti qu stars ua silla d rudas. o Dja d cotrolar sus músculos. o Traga más a mudo. o Dja d aprdr a masticar. o La tos y l moco aumta. o El cotacto co l mdio ambit hac qu l aprdizaj d ua comuicaci o vrbal sa csario...6. Tratamito La mayoría d los pacits qu sufr d MP o so cadidatos a trapias spcíficas. trata d aplicar uas mdidas d soport y tratamito d las complicacios. La aturalza progrsiva dl daño los rgaos compromtidos st sídrom dicta la csidad d cotiuar la valuaci dl stado clíico. La valuaci sistmática d la audici y fuci articular, aparjada al tratamito d los problmas spcíficos, pud coducir a la mjoría la calidad d vida, miimizado los fctos d icapacidad d la frmdad. E l tratamito dl ídrom d afilippo al igual qu otras MP s ha ittado rpor la zima dficitaria, pro xist ua sri d dificultads prácticas qu so las rsposabls d la falta d éxito. Más rcitmt s ha ittado l tratamito mdiat l trasplat d médula sa co distito grado d éxito bioquímico y clíico los hallazgos squléticos y crbrals. Esto, uido a la posibilidad futura d trapia géica y l rmplazo d la zima hac qu sa importat para buscar ua mjor altrativa d tratamito y d prvci. (Amor t al, 005)...7. Prostico El promdio d vida oscila alrddor d los 0 años d dad paíss dsarrollados, lo qu costituy ua rlaci co l ivl d cuidados, proporcioadas por grupos d atci spcializada y la itrrlaci tr familiars y l quipo médico spcializado. pud cotrar iformaci y rcursos adicioals d grupos d apoyo la págia d la Natioal MP ocity. El prostico pud variar co l timpo d diagstico, mitras más tmprao sa l diagstico mjor srá l prostico. (Amor t al, 005). 4

15 ..8. Problmas físicos y las opcios d tratamito gú la Gsllschaft für Mukopolysaccharidos.V. (ocidad para la Mucopolosacaridosis, Almaia, [MP-v.d], 986) los problmas co los qu s pud cotrar u pacit d afilippo so: Cambios lvs: Agradamito dl hígado y l bazo. Hriaguials y umbilicals. Rigidz d las articulacios: o Cotracturas articulars. o Falta d stiramito d las xtrmidads. Es la fas cuado loños s muv poco y va silla d rudas. La Fisiotrapia y los jrcicios d movimito qu s pud hacr Musicotrapia pud rtrasar la rigidz d las articulacios durat algú timpo. Rsfriados y cogsti asal frcuts. Numoía. Maos y pis fríos: Carc d la capacidad para rgular su tmpratura corporal. Orjas: ufr ifccios d oído frcuts. Problmas digstivos: Diarra frcut dbido a u dfcto dl sistma rvioso automo. Alguos padrs comta qu l yogurt pud ayudar a rgular la dita. Nutrici: o Alguoños prsta problmas a la hora d masticar y tragar. E stos casos s cuado s procura dita blada. Igsti: o Tambié pud prstar problmas d rspiraci a la hora d igrir. E stos casos s db sacar la comida d la boca. Cuado u iño ya o pud tragar d forma automática, los padrs juto co l doctor db dcidir si su hijo pud sr alimtado a través d ua pquña soda. Hipractividad. Isomio. Covulsios. Dolor: Ifccios d oído mdio. Dolor d mulas. Dolor d las articulacios. Dolor d cabza. Dolor d stmago. 5

16 ..9. Aspctos psicosocials dl pacit y sus familiars La MP III por su gravdad y croicidad, llva asociado u strés adicioal qu pud sr l prcipitat d problmas socials, mocioals y psicolgicos tato para l frmo, sobr todo los stadioicials d la frmdad, como para sus familiars. Cuado los padrs sab l problma gético d su hijo, xprimta pérdida d autostima, mido, racci d psadumbr, gaci d la vidcia, asidad, stimito d culpa, frustraci ira. E alguos familiars d los afctados s obsrva patros d coducta como (Amor t al, 005): Acrcamito y vigilacia xtrma. Variados grados d aislamito social. Los hrmaos pud stirs poco atdido sus csidads, admás d tr ua varidad d stimitos acrca d la frmdad. Las dcisios sobr vacacios, l vivir diario y otras áras d la actividad familiar gira alrddor dl pacit. E l stadio fial los padrs s sit dsamparados, crc la culpa y ésta prsist a vcs dspués d la murt dl frmo. Rspcto al pacit su itgraci l mdio scolar, fudamtal para la vida s casi imposibl por las caractrísticas propias d la frmdad xpustas atriormt... Musicotrapia y Educaci Espcial Por la dificultad itrísca qu traña la rlaci co loños d Educaci Espcial (EE), somos coscits d la compljidad qu cirra la labor musicotrapéutica (Lacárcl, 995, p.8) gú sta autora, la Musicotrapia s utiliza EE por sus fctos positivos. Las prfrcias musicals d las prsoas, pud aportar catidad d datos d xtraordiario itrés su propia prsoalidad, caráctr y comportamito. El iño d EE db star vulto u ambit musical rico y cotrolado stímulos ya qu sto l va a proporcioar u dsarrollo mocioal, psicolgico y social quilibrado (p.9). Bruscia (987) difrcia l uso d la música como trapia o trapia. La música trapia s utilizada para facilitar l cambio trapéutico, la música hac d put tr pacit y traputa. E cambio, cuado la música s usa como trapia, ésta s covirt l stímulo primario para producir l cambio trapéutico. El traputa, aquí, s l guía, s l qu coduc al pacit a u cotacto trapéutico co la música. Dtro d u procso trapéutico utilizarmos la música como trapia. Edgar Willms (94) os habla d la MT rlacioádola co trs lmtos fudamtals d la música: VIDA HUMANA MÚICA Matria: Vida fisiolgica..oido: Vida rítmica Vida afctiva: Emoci oido: Vida mldica Vida mtal: Coocimito.Art: Vida armica E MT s pud rlacioar las difrts técicas y clasificacios d las actividads: 6

17 RITMO MELODÍA ARMONÍA Vida fisiolgica Vida afctiva Vida mtal Acci sibilidad Coocimito Los objtivos qu s prtd a la hora d aplicar la MT iños d EE so (Lacárcl, 995): Mjorar la afctividad, coducta, prcptivo-motricidad, prsoalidad y comuicaci. Mjorar las fucios psicofisiolgicas (ritmo rspiratorio y cardíaco) ya qu la música actúa sobr l sistma uromuscular..4. Musicotrapia y ídrom d afilippo Es muy poco lo qu hay scrito sobr l ídrom d afilippo, ya sa a ivl spañol, uropo y/o mudial. Mos lo hay todo lo qu pud hacr rfrcia a la Musicotrapia st sídrom. La música jrc ua acci bficiosa iños co discapacidad (Btés d Toro, 000). í s cirto qu xist uos objtivos musicotrapéuticos aplicabls a las caractrísticas spcíficas dl ídrom d afilippo. Estos so: Trabajo cogitivo: Facilitar la xprsi y la comuicaci a través d la música. Utilizar la música como caal d comuicaci o vrbal. Abrir uvas vías d rlaci y xprsi. Trabajo mocioal: Dsprtar stimitos. Caalizar asidads. Extriorizar mocios. Trabajo fisiolgico: Aumtar la toicidad y lasticidad muscular. Trabajar l quilibrio. Facilitar stados d rlajaci. Ayudar al aumto dl trabajo corporal. Trabajo social: Favorcr l trabajo grupal. Itraccioar co los dmás. Compartir stimitos co los dmás. gú la rspusta dl pacit s laborará uos objtivos spcíficos. 7

18 La aplicaci d la Musicotrapia ayuda ha mjorar la afctividad, la psicomotricidad, la coducta y la comuicaci (Lacárcl, 990) pacits d ídrom d afilippo.. MARCO EMPÍRICO.. Itroducci Las prsoas co ídrom d afilippo prsta u dtrioro progrsivo todo l curpo, icluydo l coraz, husos, articulacios, sistma rspiratorio y sistma rvioso ctral. Los sítomas aparc dspués dl primr año d vida. Las prsoas afctadas ti rtraso mtal, cras trasparts, statura por dbajo dl promdio, articulacios rígidas, icoticia, discurso y discapacidad auditiva, problmas l discurso oral, crica scrci asal, hria, frmdads dl coraz, hipractividad, dprsi, dolor y ua spraza d vida muy rducida (habitualmt viv hasta los años d adolsccia, alguos pud vivir más, mitras qu otros co formas svras dl dtrioro mur a ua dad más tmpraa, como l caso qu os ocupa). Co la Musicotrapia s pud ayudar a rducir o rtardar st dtrioro. trata d icidir y buscar rcursos para qu la prsoa s puda comuicar d forma vrbal o/i o vrbal., facilitar la movilidad corporal, aumtar la capacidad auditiva, ayudar a ua bua rlajaci y aumtar ua itracci y u disfrut co l grupo d trabajo. trata d podr icidir todos los aspctos qu puda ayudar a la prsoa a obtr ua ptima calidad d vida, simpr dtro d sus posibilidads ya qu ustro caso rquir la suprvisi y ayuda costat d ua trcra prsoa para podr garatizar su sguridad. La bibliografía s vrdadramt scasa. hará u aálisis d la bibliografía cotrada y s ralizará u studio dscriptivo dl ídrom d afilippo hacido u aálisis d lo trico sobr l caso práctico qu tgo... Objtivos hiptsis d trabajo OBJETIVO: Evaluar los bficios d la Musicotrapia pacits co ídrom d afilippo. HIPÓTEI: La Musicotrapia pud sr bficiosa pacits co ídrom d afilippo. 8

19 .. Ivstigacios: Rsum y rvisi i. Las mupolisacaridosis (Axo ) Ágls Blaco, dl Diario Médico (009), publica la csidad d ivstigar frmdads como las mucopolisacaridosis (MP), cosidrada como frmdad rara, dgrativa y hrditaria. trata d la falta d ua zima qu hac qu las moléculas todavía compljas s almac las células d los rgaos, lo qu origia multitud d aomalías Es difícil diagosticar l ídrom d afilippo (MP, tipo III) los primros stadios d la frmdad. Esto o favorc al rtraso d su voluci (Pida, 00). Hay csidad d ivstigar tato los uvos fármacos como la historia atural d las difrts mutacios (Cogrso d Marblla, Pida, 00). gú Jordi Cruz (009), prsidt d la asociaci d MP-España, si ivstigaci la spraza s rduc; ivstigar s podr tr ua ilusi. Figura (Jordi Cruz a la drcha) ii. Tratamitos mixtos la frmdad lisosomal. (Axo ) E l VI Cogrso orgaizado por la Fdraci Mucopolisacaridosis España (MP), Marblla (00), l Dr. Brya Wichstr (Lodrs) xplica los dos tipos d trapia qu hay para tratar frmdads lisosomals:. ustituci zimática para rcompor la actividad d la zima iactiva y dismiuir la catidad d rsiduos acumulados l orgaismo d stos pacits y. l mplo d chaproas (protías qu ayuda al plgamito d otras protías) co las qu s prtd rstituir la fuci clular d la zima altrada El gra objtivo qu s prtd alcazar s qu stas trapias ayud a prvir daños urolgicos, como rtraso mtal, crisis pilépticas y dmcia. La Dra. Mrcè Pida, uropdiatra dl Hospital d t. Joa d Déu d Barcloa, (Marblla 00), icid l aumto d la ralizaci d dtcci pratal para podr mjorar l diagstico prcoz. Fig. : Dr. B. Wichstr iii. Lisosomals. (Axo ) E España, más d trs mil prsoas padc ua frmdad lisosomal, tido ua spcial icidcia la poblaci ifatil. Al igual qu las publicacios Las mupolisacaridosis y Tratamitos mixtos la frmdad lisosomal, st artículo s xpo la lía d ivstigaci qu llva a cabo los spcialistas para buscar tratamitos para abordar las frmdads lisosomals. 9

20 E st artículo s hac ua spcial mci a los sítomas d sta frmdad. Fig. : VI Cogrso MP España iv. Mucopolisacarosis. (Axo 4) Th Nacioal Istitut of Nurological Disordrs ad trok (Istituto Nacioal d Trastoros Nurolgico Accidts crbrovasculars, NIND, 004) ha fiaciado la ivstigaci qu dmustra cmo la trapia gética por trasmisi viral (por virus) aimals co MP pud parar la acumulaci d los matrials d almacamito células dl crbro y mjorar l aprdizaj y la mmoria. stá ivstigado los fctos d rmplazo d zimas rgaos como hígado o bazo y l mal fucioamito cardíaco y pulmoar. Como coscucia d stavstigacios s studiará las causamdiatas d la pérdida d audici, problmas dl oído itro y corrcci d problmas structurals y fucioals (problmas auditivos y dl quilibrio). v. Trasplat d médula sa para MP III? (Axo 5) E st artículo s plata u trasplat d médula sa para frmos co ídrom d afilippo iños mors d años. Médicos mimbros dl Cosjo Assor Citífico d la socidad d MP cotsta sobr sta custi: El Dr. Lorz Grigull o rcomida l trasplat para iños co MP III ya qu o parc mjorar sigificativamt l dtrioro uropsicolgico (Ptrs, 00). A psar d todo, EEUU (005) s ha trasplatado 5 iños co MP III y aú o s pud valorar los rsultados por sr dmasiado rcits. Los padrs qu quira u trasplat ha d valorar los pros y los cotras sobr st hcho. Fig. 4: Dr Lorz Grigull Los Drs. Mibach y Bck (00) custioa l trasplat ya qu l dtrioro urolgico o s dti. Para podr obtr los primros datos xitosos d u trasplatado d médula sa d MP III s rcomida u priodo d obsrvaci d míimo sit años y sis mss. 0

21 Ambos médicos cosidra dicho trasplat u tratamito d risgo. Actualmt s u tratamito xprimtal, o d lcci. stá buscado uvas trapias para MP III qu o sa ta arrisgadas. Fig.5: Dr. Mibach Fig.6: Dr. Bck El Dr. idl (00) comta los pros y los cotras dl trasplat d médula sa: Pros: o El trasplat dbría ralizars las primras tapas d la frmdad. o Dbría ralizars ats d los dos años d dad dl pacit. Cotras: o Es u tratamito muy agrsivo. Fig.7: Dr. idl o No hay ada dfiido sobr los fctos dl trasplat para los trastoros d mmoria a psar d habr trasplatado, co éxito, a pacits co problmas d mmoria. La Dra Muschol (00) cita datos dispoibls, d difrts doctors, sobr l trasplat d médula sa iños co frmdad d afilippo. Llga a la coclusi d qu hay ua gra variabilidad clíica la frmdad d afilippo y la valuaci d la frmdad a través dl trasplat d médula sa. Po sobr la msa u mjor fcto dl uso d las células madr dl cord umbilical l trasplat rspcto a las d la médula sa ya qu s valora ua suprsi d la activaci d rspustaflamatorias. La Dra. Muschol o rcomida l trasplat d médula sa. Fig.8: Dra. Muschol.4. Mtodología.4.. Cotxtualizaci: El Ctro Actualmt l ctro cuta co aproximadamt 00 iños y jvs d dads comprdidas tr los 5 y los 8 años. El quipo doct stá formado por spcialistas l campo d la pdagogía, co u psiclogo, u fisiotraputa, u logopda. Hasta l curso y durat los sis años atriors ha habido ua musicotraputa y ua co-traputa. Por problmatros, st año o s cuta co

22 sta trapia. La dircci dl ctro dsd hac años corr a cargo d Maribl Madrid. La structura dl dificio, ua torr d cuatro platas si ascsor, o stá adaptado para iños o jvs co problmas d psicomotricidad. Por llo, los rsposabls dl ctro llva años trabajado la posibilidad d trasladar dicha scula a uas uvastalacios adaptadas a las csidads spcials d los chicos. E st stido, ya l año 00 iiciaro covrsacios co l Ayutamito d Barcloa para la csi d u solar dod costruir u ctro ocupacioal para los alumos mayors d 6 años qu por discapacidads svras o pud icorporars al mudo laboral. E 004 obtuviro u spacio la call Etza y gracias tambié al sfurzo comico d las familias pudiro costruir u dificio qu actualmt ya s ha hcho pquño dbido a qu o pud albrgar a más d los 54 chicos qu dsd l momto d su pusta marcha ocupa dicha dificaci. E la actualidad stá a la spra d firmar la compra d u solar, situado dtrás dl Hotl Jua Carlos I Barcloa, para costruir ua uva scula. Admás d las actividadhrts a todo ctro d ducaci, hasta l año pasado, la Escula Paidia ofrcía la actividad d Musicotrapia, cosidrada como ua xtra-scolar y fiaciada comicamt por l AMPA (Asociaci d Madrs y Padrs d los Alumos). Los padrs y madrs qu quría qu sus hijos ralizas la actividad d Musicotrapia loscribía y la musicotraputa (Cristia Oroz) hacía los grupos tido cuta la dad y lotrss d loños, a part d su discapacidad. Actualmt o s raliza sta actividad por dsavcias por part d la dircci dl ctro. A part d todo l quipo doct, l ctro dispo d uos 0 moitors qu s carga d qu todos los alumos s cutr dbidamt atdidos, ya sa l comdor, como l patio, las horas d ocio, las coloias, las xcursios, tc. Los alumos tambié hac otras actividads como hocky y piscia. Para fializar, val rmarcar qu l objtivo gral dl ctro s ducar a los iños trabajado la autostima, pro simpr xigiédols l máximo d sfurzo para qu cosiga cosas. "Es así como so flics. Ellos valora cuado avaza. (Palabras d Maribl Madrid, El Pridico, 007). El grupo-clas y l sujto AF stá diagosticada co ídrom d afilippo tipo A. Compart ssios d Musicotrapia co trs pacits co Trastoro Autista y, uo d llos, co Hipractividad. Tabla : Orgaizaci dl grupo. Nº Diagstico Tmporizaci Edad xo Años MT Pacits 4 GB Hipractividad co T. Autista h/smaa M 6 BJ Trastoro Autista h/smaa 7 M MA Trastoro Autista h/smaa 0 M 6 AF ídrom d afilippo A h/smaa 8 F

23 Es u grupo htrogéo dod dos d llos llva sis años hacido Musicotrapia y los otros dos llva uo o dos años. Ti dos ssios smaals. El trabajo qu s hac icid d forma idividual y/o grupal. E l caso d AF, úica iña dl grupo, s plata u trabajo básicamt idividualizado, dbido a las caractrísticas d su dficicia..4.. Rcursos: Los rcursos para ralizar las ssios musicotrapéuticas vi d trs futs: Dl Ctro: Ua sala (y los día d lluvia ua clas) co matrial d psicomotricidad: colchotas, cojis d psicomotricidad, plotas, aros; bacos; sillas; aparato d audio y u armario para guardar lostrumtos para las ssios. D las familias d los pacits: cada familia a pricipio d curso hac ua aportaci comica, prviamt fijada, para la compra d istrumtos y la rposici d los posiblstrumtos dañados durat las ssios l trascurso dl curso scolar. D las musicotraputas: matrial d paplría; istrumtos musicals: padros, tambors, aros, padrtas, huvos sooros, cascabls, coroa d cascabls, tubos rsoadors, octoblock (8 lámias d madra dod s hac girar ua maza rsoado las lámias), armica, maracas, ta-ta, chim (cortia d cilidros d mtal, d difrts logituds, motados sobr u soport d madra), palo d lluvia, carill, shkr (calabaza vacía rcubirta por ua rd co cutas d barro), carraca, tubo d truo, ksg-ksg (soajro d mimbr trzado), cabasa, raa güiro, claria (spci d flauta), vibraslap, bogos, kalimba, carraca africaa, campaa brasilra, mldica, bolas chias, chimal, algua ocasi l violoclo y l violí, batría (motaj co padros, padrtas y bots), tabla musical (co todo tipo d soidos); Otrostrumtos mos covcioals: aimals, bolsas d plástico, pompas d jab ; música rgistrada; matrial d vído; música prgrabada; grabaci y valuaci d las ssios; coordiaci co l quipo musicotrapéutico; mtodología y disposici. Disño El programa d Musicotrapia AF s d dos ssios smaals, d ua duraci d ua hora cada ua, durat uv mss (u curso scolar). La structura d ua ssi musicotraputa qu, habitualmt, s llva a cabo co AF s: Bivida. La ssi s dsarrolla la sala qu hac fuci d gimasio o sala multiusos. iicia co la caci d bivida, acompañada co la guitarra (Axo 6). La musicotraputa saluda a AF y lla rspod co ua mirada. Co AF s stá trabajado l cotacto ocular, l lguaj o vrbal, la participaci y la adquisici d ua corrcta postura corporal. Dsarrollo: Improvisaci istrumtal. Co la ayuda d la guitarra y la improvisaci s llva a cabo utrabajo d caalizaci d las mocios

24 y las asidads; s fomta ua participaci activa, la itracci co las musicotraputas y s rfurza actituds positivas. icid los objtivos grals d grupo y spcíficos d AF. utiliza todo tipo d istrumtos d pquña prcusi, auqu a AF l gusta cogr la baquta y picar al padro o dod sa. Cuado troduc u uvo istrumto, st caso u objto, AF mustra atci itta cogrlo o al mos tocarlo. Todos stostrumtos y objtos ayuda a acompañar cacios, diálogos sooros, ritmos, vocalizacios, imitacios vrbals, cutos musicalmprovisados, actividads dod AF disfruta y s xprsa musicalmt. Casi todas las cacios s ha crado improvisado sgú las csidads dl grupo (Axo 7). Movimito corporal. Co ayuda d música rgistrada, s ha trabajado co AF d forma idividual. El objtivo pricipal s dscargar rgía a través d la música. utiliza otros rcursos como pompas d jab, bolsas d plástico, aros y matrial d psicomotricidad. Los días qu lluv, al o dispor d la sala grad dl ctro, o s hac movimito corporal. Rlajaci. Ta solo co scuchar la música qu s po para la rlajaci (l gusta qu simpr sa la misma), AF s va a las colchotas para stirars y rlajars. La fialidad s disfrutar. El uso dl cuco tibtao cra ua atmsfra dod AF stá muy atta y mustra u gra itrés. Dspdida. E st grupo, s cata ua caci ivtada por la musicotraputa dspidiédos hasta la siguit ssi. Esta caci hac rfrcia a la rcogida d todo l matrial y todos lostrumtos. (Axo 8). AF, por falta d movilidad, o pud ayudar a rcogr l aula. Ella spra stada l baco hasta qu os podmor d la sala. Procdimitos a) Evaluaci iicial AF s ua iña d 8 años co ídrom d afilippo A. Llva dos años hacido Musicotrapia. No habla. D vz cuado mit algú soido dado a tdr sus gaas d comuicaci. u lguaj s o vrbal. Usa sus maos como mdio d comuicaci y asit lo qu s l dic co su mirada. llva todo a la boca como forma d rcoocimito d lo qu ti a su alcac (fas oral). A ivl psicomotor, AF stá prdido las capacidads físicas qu tía adquiridas. Cada vz l custa más camiar. A ivl motor stá djado d cotrolar sus músculos. La rigidz d sus articulacios hac qu l falt flxibilidad d movimito. Emportat qu dsd la Musicotrapia s trabaj jrcicios d movimito para rtrasar sta rigidz durat algú timpo. Prsta striotipias. AF mustra muchas gaas d hacr música utilizádola como caal d xprsi y comuicaci. b) Objtivos: Grals (dl grupo):. Caalizar las striotipas. 4

25 . Exprsars o vrbalmt.. Caalizar la asidad. 4. Aumtar la participaci las actividads. Espcíficos d AF:. Dsarrollar la comuicaci.. Dsarrollar la xprsividad.. Dsarrollar l cotacto ocular. 4. Dsarrollar la atci ocular. 5. Disfrutar d la rlajaci. 6. Caalizar la asidad. c) Técicas y structuras d ivstigaci ha utilizado las siguits: Ficha musicotrapéutica (Axo 9). Las musicotraputas labora ua ficha musical y clíica d cada pacit. Es ua rcogida d datos prsoals, xpricia musical, ambit iflucia sooro-musical y obsrvacios, qu os da ua iformaci muy útil para l iicio d las ssios d Musicotrapia. Ficha d sguimito musicotrapéutico (Axo 0). Es l rgistro dl rsultado d cada ssi. rcog todo aqullo obsrvabl la itrvci d cada ssi y todo aqullo cuatificabl (dl al 4) d cuatro aspctos qu las musicotraputas cosidramos la bas d ustro trabajo trapéutico: actitud, atci, participaci itracci. Rgistro d sguimito y valuaci dl grupo. (Axo ). Iforms a las familias. rflja l trabajo trapéutico dl curso..5. Rsultados AF ha dmostrado sr ua iña muy dulc, algr y comuicativa. Ti ua gra coxi musical y social qu l hac rspodr rápidamt curpo y voz a la mirada y al cotacto físico y vrbal. AF ha stablcido comuicaci co l otro co u aumto d soidos y vocalizacios. Ha dsarrollado tambié su xprsividad y ua mayor participaci la improvisaci co lostrumtos sobrtodo cuado ti algo sus maos. Esa asidad por sostr algú objto lo hmos aprovchado para qu, vz dl brazo o la mao dl otro, sa ua baquta o u istrumto musical (padro, padrta, xilfoo) qu l ayud a caalizar la asidad. El cotacto ocular ha aumtado. u atci s muy bua. Busca costatmt la mara d itraccioar co sus compañros o co las musicotraputas. Ps a la dificultad d movimito, AF disfruta d las actividads d movimito. Está muy atta a lo qu s hac, participado sgú sus posibilidads. L gusta disfrutar dl hcho social qu s bailar itraccioar co l grupo. 5

26 La actividad d rlajaci l ayuda a rcuprar l pulso y la rspiraci y tambié rcolocar l too muscular. Tabla : Valordividuals d lodicativos d AF. Actitud Atci 4,5 4,5,5,5 0, si si Actitud 4,5 4,5,5,5 0,5 0 s i s i 5 s i 7 s i 9 s i s i 5 7 s i 9 s i Atci Participaci Itracci 4,5 4,5,5,5 0, s i s i s i Participaci 4,5 4,5,5,5 0,5 0 5 s i s i 9 s i Itracci Tabla : Valors grupals d lodicativos d grupo. Actitud Atci 4 0 Actitud 4 0 Atci GB AF BJ MA GB AF BJ MA Par ticipaci Itra cci 4 0 Participaci 4 0 Itracci GB AF BJ MA GB AF BJ MA La Musicotrapia, como trapia complmtaria, ha ayudado a AF a ivl cogitivo a comuicars, a xprsars y a abrir uvas vías d rlaci. A ivl mocioal AF ha xprsado sus stimitos y xtriorizado sus mocios. Tambié ha aprdido a caalizar sus asidads. Co actividads cocrtas para trabajar a ivl fisiolgico, AF ha aumtado su toicidad y lasticidad muscular y su quilibrio. Bi 6

27 s cirto qu cuado ha tido u rtrocso volutivo por su dficicia y ha djado d asistir a algua ssi d Musicotrapia, s l ha otado ya sa por mostrars más torp su movimito o por las rptidas caídas por falta d quilibrio. A ivl social, la Musicotrapia l ha dado a AF rcursos qu l ha facilitado l trabajo d itracci co los dmás, ayudádola a participar d ua ralidad qu o s la suya..6. Discusi Coocido a AF d las difrts ssios ralizadas Musicotrapia y hacido u aálisis d los artículos d ivstigaci xpustos la tsia, podríamos dcir: AF mustra aomalías físicas a coscucia d la falta d ua zima qu hac qu las moléculas compljas s almac las células d los rgaos. Esto o facilita l trabajo co AF, ya sa a ivl cogitivo, mocioal, fisiolgico y social. AF ti pérdidas d habilidads dl habla y d aprdizaj. Mustra u rtraso mtal. Ti dformidad sa. Prsta rigidz sus articulacios. Ti problmas fucioals, d quilibrio. Emportat tr cuta los siguits putos: La obsrvaci d ustro caso s apoya cuatro idicadors qu os da la pauta d ustro trabajo musicotrapéutico: actitud, atci, paticipaci itracci. Estodicadors os ayuda a sr rigurosos y ficits la rcogida d datos, facilitado la valuaci. Es csario stablcr ua comuicaci tr los spcialistas qu trata al pacit para así tr u bu coocimito prvio dl caso y podr stablcr ua bua bas d actuaci musicotrapéutica. Db habr ua rigurosidad la laboraci dl matrial d las ssios d Musicotrapia qu os prmita hacr ua bua valuaci d los objtivos trapéuticos propustos para l caso qu os ocupa y así podr costatar ustra hiptsis d trabajo. db implicar a las familias para podr cotrastar los rsultados y valorar los bficios d la Musicotrapia l caso qu os ocupa. Emportat l itrcambio d ralidads co prsoas xtras a la trapia para podr adquirir ua mayor objtividad a la hora d mostrar los rsultados d la hiptsis d la ivstigaci. 7

28 4. CONCLUIONE At los rsultados obtidos, dspués d ua valuaci objtiva y cohrt, podmos costatar cmo la Musicotrapia pud sr bficiosa para pacits co ídrom d afilippo. Co a la Musicotrapia podmos obsrvar d cada pacit todos aqullos aspctos qu icid l crcimito prsoal y trabajarlos sgú sus csidads. AF ta solo llva dos años hacido Musicotrapia. E st timpo ya s ha visto pquños progrsos, o al mos o stacamito, qu l caso d ua frmdad crica, rgrsiva y dgrativa s u objtivo y u logro importat, ya sa movilidad, comuicaci, itracci, participaci y atci. Gracias a la Musicotrapia hay u aumto d comuicaci, vrbal o o vrbal, qu favorc la itracci co los otros y mjora la calidad d vida. Co la Musicotrapia s ofrc al pacit u spacio d rspto, d actuaci y comuicaci qu os dará iformaci sobr su ralidad y os ayudará a laborar pautas trapéuticas d actuaci. Es muy importat, por part dl musicotraputa, tr ua actitud d mpatía co l pacit. Actuamos d modlo para qu puda aprdr a rlacioars, comuicars, itraccioar y xprsar sus stimitos utilizado la música como caal d comuicaci. La Musicotrapia como disciplia citífica csita d la labor ivstigadora d sus profsioals para dsarrollar ua mayor riquza d modlos y rcursos para atdr las csidads d ua socidad falta d música. La labor dl musicotraputa s scial, como máximo rsposabl d su práctica clíica: programaci, comuicaci, ivstigaci y trapia propiamt dicha. (Oroz, 00) Co la Musicotrapia s ha procurado icidir todos los aspctos qu pud ayudar a ua pacit co ídrom d afilippo a obtr ua ptima cualidad d vida. 5. REFERENCIA BIBLIOGRÁFICA D libros: Abbagao (964). Historia d la Filosofía. Barcloa: Motar y im, trs tomos. Alvi, J. (990). Musicotrapia. Barcloa: Paids. Bzo, R. (99). Toría d la musicotrapia. Aports al coocimito dl cotxto o vrbal. Madrid: Madala Edicios,.A. Bts d Toro, M. (000). Fudamtos d Musicotrapia. Madrid: Edicios Morata. Brailovsky, D. (000). La música l jardí Matral. Buos Airs. Bruscia, K. (997). Dfiido Musicotrapia. alamaca: Amarú. Bruscia, K. (999). Modlos d improvisaci Musicotrapia. Vitoria: Agrupart. Lacarcl, J. (995). Musicotrapia Educaci Espcial. Murcia: Uivrsidad d Murcia. 8

29 Pristly, M. (995). Music-Thrapy i Actio. uiza: Harwood Acadmic Publishrs. thous, L. (975). A Itroductio to Curriculum Rsarch ad Dvlopmt. Lodo: Hima Educatio. Tarailla, Mª D. t al. (006). Musicotrapia Educaci Espcial. Rvista digital: Ivstigaci y Educaci, º. Willms, E. (94) Nuvadas filosficas sobr la música y sus aplicacios prácticas. Cofrcia hcha París. Edici rvisada l 966. Wb sits: D otas d prsa: El Pridico. Publicado l 7//007. Cosultado l d marzo 00 a las 8 00h la WWW: _PK=4598&idsccio_PK=0 D artículos d Rfrcia Lía: Amor, MªT. t al (005). Assoramito gético l ídrom d afilippo. Cosultado l d marzo d 00, la WWW: Amartio,H. t al (009). Las frmdads raras. Cosultado l d marzo d 00, la WWW: Chambrs, D (009). ídrom d afilippo. Cosultado l d marzo d 00, la WWW: Chambrs, D (009). ídrom d afilippo. Cosultado l d fbrro d 00, la WWW: Blaco, A. (009). Mucopolisacaridosis (MP). Cosultado l d sptimbr d 009, la WWW: Fdraci MP España. (00). Lisosomals. Cosultado l 5 d octubr d 00, la WWW: Istituto d Ivstigaci d Efrmdads Raras. Efrmdads raras. Cosultado l 0 d marzo d 00, la WWW: 9

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