GUÍA CLÍNICA. Trastornos Generalizados del Desarrollo

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1 GUÍA CLÍNICA Trastornos Generalizados del Desarrollo

2 ÍNDICE Introducción 3 Definición 3 Epidemiología 5 Anatomía Patológica 6 Fisiopatología 7 Etiología 7 Cuadro Clínico 8 Clasificación 10 Historia Natural de La Enfermedad 11 Diagnóstico 12 Diagnóstico Diferencial 15 Comorbilidad 16 Manejo Integral 16 Pronóstico 24 Niveles de atención en Salud Mental Infantil y de la Adolescencia 25 Bibliografía 29 AUTORES María Elena Márquez Caraveo Médico Especialista en Psiquiatría Infantil y de la Adolescencia Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Elvira Murga del Valle Psicóloga Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Juan Antonio Díaz Pichardo Médico Especialista en Psiquiatría Infantil y de la Adolescencia Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Juan Carlos Reséndiz Aparicio Médico Especialista en Neurología Pediátrica Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Isabel Duran Romero Psicóloga Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Gabriela Giselle Montero Muñoz Psicóloga Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Iraís Camacho Gómez Psicóloga Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" María Yazmín Navarro Martínez Psicóloga Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Lucia Arciniega Buenrostro Lic. Enfermería Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Isaura Díaz Mayer Psicóloga Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" SECRETARÍA DE SALUD, MÉXICO GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 2

3 INTRODUCCIÓN Esta guía tiene como propósito formular una serie de recomendaciones para la atención a pacientes con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) o Trastornos del Espectro Autista (TEA). Esta atención abarca en el contexto de México, los centros de salud, los centros comunitarios de salud mental, los hospitales pediátricos y/o generales, los de alta especialidad y los institutos nacionales. Las recomendaciones buscan adaptar el conocimiento científico a nuestra población y realidad asistencial para dar apoyo al profesional en la toma de decisiones con respecto a la detección, al diagnóstico, a las acciones terapéuticas y a la inserción social de niños y adolescentes con TEA. La evidencia se seleccionó con base en los consensos publicados, en las revisiones sistemáticas pertinentes (base de datos Cochrane) y/o en la literatura de investigación reciente. Está dirigida a médicos generales, pediatras, personal de enfermería de atención primaria así como a los psiquiatras, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales, educadores, terapeutas ocupacionales y todo profesional relacionado con la salud mental de niños y adolescentes. Se espera que la población infantil con TEA y sus familias se beneficien tanto como los proveedores de servicios de salud, ya que la disponibilidad de información que se basa en la evidencia actual, es posible que contribuya a la toma de decisiones y disminuya el retraso en la atención. El impacto de estas guías se evaluaría a partir de que el uso de estas recomendaciones adaptadas a los distintos escenarios clínicos, permita intervenciones de mayor efectividad y contribuya a limitar la discapacidad asociada. DEFINICIÓN El autismo es un trastorno biológico del desarrollo, que causa problemas en la interacción social y en la comunicación. Generalmente se asocia con una conducta que incluye intereses restringidos y comportamientos repetitivos. 1 Persiste a lo largo de la vida y el tratamiento permite la reinserción social, GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 3

4 limitando la discapacidad asociada. Casi 2/3 partes de los pacientes con diagnóstico de autismo pueden tener concomitantemente un cociente intelectual (CI) por debajo de 70 y déficit en el nivel adaptativo sugestivos de retraso mental. Sin embargo, el diagnóstico de autismo alude típicamente a condiciones cuyo déficit más prominente abarca la interacción social, el lenguaje y la comunicación, al tiempo que algunas funciones como la memoria, pueden estar particularmente desarrolladas y un porcentaje menor de casos puede mostrar aptitudes extraordinarias en la música, en el dibujo, en la memoria visual o en las matemáticas. 2 La denominación de TGD es la aceptada en las clasificaciones internacionales vigentes. Abarca el espectro de trastornos entre los que se reconoce el Autismo (infantil y atípico), el Síndrome de Asperger, el Síndrome de Rett y el Trastorno Desintegrativo de la Infancia. Ver tabla 1. La CIF, pertenece a la familia de clasificaciones de la Organización Mundial de la Salud. Amplía la visión del diagnóstico con la del funcionamiento y permite identificar lo que una persona con un trastorno o enfermedad hace o puede hacer. La noción de discapacidad engloba las limitaciones en la actividad. No obstante, este sistema clasificatorio permite evaluar aspectos positivos y ambientales, de ahí su utilidad para la toma de decisiones. Ver tabla 2. Tabla 1. Clasificación de los Trastornos Generalizados del Desarrollo. CIE- 10 DSM-IV Código Denominación Código Denominación F 84.0 Autismo infantil F 84 Trastorno autista (299.00) F 84.1 Autismo atípico F 84.9 Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (incluye autismo atípico) (299.80) F 84.2 Síndrome de Rett F 84.2 Trastorno de Rett Trastorno desintegrativo de la infancia (299.10) F 84.3 Otro trastorno desintegrativo de la infancia F 84.3 Trastorno hipercinético con retraso mental y F 84.4 movimientos estereotipados F 84.5 Síndrome de Asperger F 84.5 Trastorno de Asperger F 84.8 Otros TG del D GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 4

5 Tabla 2. Clasificación de los trastornos generalizados del desarrollo de acuerdo a la CIF Funciones corporales. Alteración en las funciones mentales b 117 funciones intelectuales; b 122 funciones psicosociales globales B (Body) b 160 funciones del pensamiento b 164 Funciones cognitivas superiores b 167 funciones mentales del lenguaje Estructuras corporales S (Structures) s 110 Estructuras del cerebro Actividades y participación. Califica desempeño/ realización y capacidades. d 175 resolver problemas, d 177 tomar decisiones, d 220 llevar a cabo múltiples tareas, d 240 manejo del estrés y otras demandas psicológicas d 315 comunicación-recepción de mensajes no verbales D (Domains) d 320 comunicación-recepción de mensajes en lenguaje de signos convencional d 335 producción de mensajes no verbales d 710 interacciones interpersonales básicas d 839 educación, otra especificada y no especificada d 870 autosuficiencia económica d 940 derechos humanos Factores ambientales. E (Environment) e.465 Problemas con las normas y actitudes sociales e Medicamentos. Integración al tratamiento farmacológico. Fuente: OMS/OPS/IMSERSO, EPIDEMIOLOGÍA El autismo no es una condición infrecuente. La mejor estimación disponible sobre la prevalencia de los TGD s, propone una cifra de 6/ Es una condición más frecuente que el cáncer, la diabetes insípida y el Síndrome de Down. México no cuenta con datos de prevalencia basados en investigación epidemiológica. Por demanda de atención clínica en el Hospital Psiquiatrico Infantil, que es un hospital de especialidad en psiquiatría infantil de la SS, 4 los TGD se situaron entre las cinco primeras causas de demanda de atención en los tres periodos observados (2003, 2005 y 2007). En los últimos 10 años de observación, se careció del registro de estos casos a nivel del sistema educativo en educación especial, excepto en 1997, en que se reportaron 565 casos! 5 La proporción de varones se presenta de 3:1 a 4:1 con respecto a las mujeres. GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 5

6 ANATOMÍA PATOLÓGICA Aunque no existe una causa única conocida del autismo se reconoce que representa una diferencia en el desarrollo cerebral. Los hallazgos anatómicos incluyen irregularidades en el sistema límbico (hipocampo y amígdala), los cuerpos mamilares, la corteza anterior del cíngulo y el tallo cerebral. En el cerebelo se describe la pérdida de células de Purkinje. Los estudios señalan el III Ventrículo más grande y el núcleo caudado más pequeño, interpretación que debe ser cautelosa. 6 La patología cortical descrita incluye anomalías en el crecimiento cerebral, porcentajes anormales en la relación materia gris/blanca, alteraciones en la migración celular, que se han relacionado también con déficits dentro de las minicolumnas neocorticales, más pequeñas que lo normal. 7 Del 14% al 30% de individuos con autismo muestran un incremento en el perímetro cefálico a expensas de los lóbulos temporal, parietal y occipital (no el frontal), que se desarrolla en la niñez temprana y media. 6 Se desconoce el significado de este hallazgo. Estudios recientes 8 describen las llamadas neuronas en espejo, sistema neural aparentemente implicado en las habilidades sociales como la empatía y la percepción de las intenciones de los otros individuos. Algunas de las regiones que se han identificado asociadas con algunas disfunciones de los TEA se ilustran en la figura 1. Figura 1. Áreas neurobiológicas implicadas en los TEA Vista lateral Giro frontal inferior Frontal dorso medial F P Insula (cara interna) Giro angular Vista medial Cíngulo anterior T O Orbito frontal Tallo cerebral Cerebelo Giro temporal superior 1) 2) Giro frontal inferior: intenciones de otros, Insula y cíngulo anterior:= empatía, Giro angular: déficit en el lenguaje, Tallo y cerebelo: cambios estructurales 8 Cortex orbito frontal, giro temporal superior y amigdala ( Cerebro Social ): Reconocimiento de caras o interpretación de la dirección de la mirada de otra persona 10 Hipocampo F= frontal P= parietal O= occipital T= temporal Amigdala 3) Cortex frontal dorso medial y cíngulo anterior ( Atención Conjunta ): capacidad de atender a dos tareas o dos focos de atención y compartir experiencias con otros. 10 GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 6

7 FISIOPATOLOGÍA Las alteraciones bioquímicas que se han descrito, incluyen incremento de los neurotransmisores, principalmente la serotonina. Otros estudios asociados informan del decremento de la dopomina, de la aceticolina o de una excesiva actividad glutamatérgica (se relaciona con la actividad epileptiforme) y desinhibición de la influencia gabaérgica, relacionado con alteraciones en el cromosoma Otras sustancias que se han descrito incluyen la hormona oxitocina y el sistema inmunológico. Algunas otras teorías sugieren un exceso de opioides, como disfunción asociada. ETIOLOGÍA A la fecha, las causas genéticas identificables (X-Frágil, Rett, esclerosis tuberosa, síndrome de Prader Willi, Angelman, etc.), representan no más del 10% de los casos de autismo. El autismo que se asocia a condiciones médicas conocidas se describe en diversos síndromes (algunas veces se le llama sindrómico, en contraste al idiopático, que es el predominante). Así, los síntomas conductuales compatibles con el diagnóstico de autismo se encuentran en enfermedades como la esclerosis tuberosa, en donde hasta 25% de los pacientes reportan estas conductas. En los síndromes de Angelman y Prader Willi, se presentan estos síntomas en un 1% a 15% de los pacientes. Otros padecimientos incluyen la distrofia muscular tipo Duchenne, el síndrome de Sotos, el síndrome de Williams, la hipomelanosis de Ito, el síndrome de Cowden y el síndrome de Möebius, la enfermedad de Wilson, la fenilcetonuria y la enfermedad de Lesch-Nyhan, entre otras. Es común en estos casos un diagnóstico de autismo atípico y/o la presencia de retraso severo o profundo. Datos internacionales apoyan en el supuesto de los casos, que existe un componente genético como base del trastorno, aunque no del todo preciso aún. Los argumentos son los siguientes: la presencia de agregación familiar que se manifiesta a través de la recurrencia de la enfermedad entre hermanos, que es de 2% a 8%. Los estudios de gemelos idénticos (monocigotos) apuntan hacia este tipo de evidencia, ya que señalan una concordancia de 60% a 90%, en contraste GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 7

8 al 0%-10% de concordancia para los dicigotos (el mismo que para otros hermanos). 9 Se supone una base poligénica que se combina con efectos ambientales y epigenéticos. Se sugiere que el autismo podría resultar de la interrupción del desarrollo normal cerebral en etapas fetales tempranas asociado a defectos de genes que controlan el crecimiento cerebral y que regulan el modo de comunicación neural. Específicamente, los sistemas de output social que median la generación, la organización y la expresión espontánea de la capacidad de atención, de la conducta y de la cognición social. 10 Estos sistemas reflejan la capacidad para iniciar de forma espontánea conductas interpersonales y de atención social tales como las de mostrar o señalar. Basado en lo anterior, se señala que las personas con autismo no muestran atención conjunta o que fallan en la teoría de la mente. La atención conjunta es un fenómeno prelinguístico y del desarrollo e implica una coordinación triádica de la atención del bebé y un partícipe social con respecto a un suceso o un objeto. La teoría de la mente se relaciona con los procesos normales de empatía y significa la comprensión de que los otros tienen una mente propia y que difiere de la propia, de tal modo que uno puede darse cuenta de lo que piensan, a través de las señales sociales y mediante lo que expresan. 6 Se dice que las personas con TEA tienen una incapacidad de reunir todos los tipos de información derivada de los recuerdos pasados y de los acontecimientos presentes, para dar sentido a las experiencias, para predecir lo que es posible que suceda en el futuro y hacer planes o aprender de la experiencia. Encuentran difícil ubicarse en el tiempo y en el espacio y carecen de un impulso hacia la coherencia central. 11 CUADRO CLÍNICO Los TGD s comparten una alteración cualitativa de la interacción social, la comunicación y la existencia de un repertorio repetitivo estereotipado y restringido de actividades e intereses. De forma diferencial cada uno de los trastornos presenta las siguientes manifestaciones: Autismo infantil: muestra una alteración del desarrollo que aparece en los primeros años de vida y se acompaña de conductas simples y repetitivas, extrañas GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 8

9 en ocasiones, mostrando aparentemente poco interés hacia las personas. Tiene dificultades en la adquisición del lenguaje oral y en la comprensión del mismo, así como problemas en la capacidad simbólica, que es la que caracteriza el juego del niño cuando representa un personaje o una acción. Las alteraciones persisten a lo largo de la vida, aunque los síntomas pueden evolucionar favorablemente gracias a una intervención temprana adecuada. Este trastorno es el autismo puro o autismo de Kanner, se sitúa en el extremo del continuo autista debido a la mayor afectación que implica. 12 Autismo Atípico: engloba a aquellas personas que no cumplen claramente los criterios de los anteriores diagnósticos, con una causa no evidente. El desarrollo de las alteraciones empieza a manifestarse después de los 3 años y faltan anomalías en una o dos de las tres áreas. Síndrome de Asperger: representa una alteración clínicamente significativa de la actividad social. Su identificación suele ser tardía por ser de mejor pronóstico y el trastorno más recuperable de todos. No presenta un problema importante del lenguaje. La entonación del lenguaje hablado suele ser monótona, y muestra torpeza en la comunicación no verbal. En muchas ocasiones, estos niños no entienden las normas de los juegos, algunos códigos en las relaciones sociales y los dobles sentidos, sus intereses suelen ser muy restringidos. En cuanto al desarrollo motriz puede existir torpeza de movimientos, apreciada en los juegos o en la destreza manual. Tienen preservadas sus capacidades intelectuales y a medida que crecen, son capaces de utilizar frases complejas y desarrollar algunas habilidades sociales. Síndrome de Rett: alteración de inicio temprano descrito en niñas. Se manifiesta con un desarrollo en los primeros meses de vida aparentemente normal. Progresivamente aparece una degeneración neurológica, con una disminución del perímetro craneal que causa microcefalia, así como movimientos incoordinados o atáxicos. Pierden la expresión facial y las habilidades de contacto interpersonal ya desarrolladas. Muestran movimientos estereotipados como lavarse las manos o chupárselas a menudo y la pérdida de la función propia de éstas. Este trastorno es GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 9

10 similar al trastorno autista un periodo de tiempo durante la primera infancia, aunque cursa hacia el deterioro, se asocia con retraso mental. Trastorno Desintegrativo: es un trastorno menos frecuente. Se caracteriza por mostrar un desarrollo aparentemente normal en los tres primeros años de vida, aunque posteriormente mostrarán pérdidas significativas en habilidades ya adquiridas en, al menos dos, de las siguientes áreas: cognoscitiva, lingüística, motriz, control de esfínteres y juego. CLASIFICACIÓN Todos los pacientes con TEA presentan los mismos síntomas nucleares en la interacción recíproca, en la comunicación verbal y no verbal y en las conductas repetitivas y los intereses restringidos. No obstante, los niños exhiben una marcada variabilidad en la severidad de los síntomas que se acompañan de diversos niveles en el funcionamiento intelectual. Los sistemas de clasificación de mayor uso en nosología psiquiátrica: CIE10 12 Y DSM IV, 13 presentan más similitudes que diferencias en sus criterios de diagnóstico y en ambas aparecen los trastornos autistas dentro del titulo trastornos generalizados del desarrollo. Ver códigos de identificación en la tabla 1. Trastorno autista (DSM IV) y autismo infantil (CIE 10), corresponden a la descripción inicial del síndrome de Kanner. Actualmente, requiere de un inicio del trastorno antes de los tres años de edad y afectación de las 3 áreas. El DSM IV requiere que estos síntomas no sean explicados mejor por un diagnóstico de Síndrome de Rett o por el trastorno desintegrativo de la infancia. La CIE 10 requiere que estos síntomas no sean explicados mejor por otros trastornos generalizados del desarrollo, el trastorno de lenguaje, el trastorno del vínculo, el retraso mental o la esquizofrenia. La CIE 10 señala el autismo atípico y el DSM IV lo denomina trastornos generalizados del desarrollo no especificados. Son aquellos pacientes que cumplen con algunos, pero no con todos los criterios, en edad de inicio o en presentación sintomática. GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 10

11 El DSM IV codifica al Trastorno de Rett, igual que la CIE 10 que lo denomina síndrome en lugar de trastorno. Se deteriora la interacción social y el lenguaje, evolucionando hacia el retraso o involución. DSM IV y CIE 10 codifican el trastorno desintegrativo de la infancia (Síndrome de Heller). Sólo la CIE 10 permite hacer el diagnóstico de trastorno hipercinético asociado a retraso mental y movimientos estereotipados, cumpliendo los criterios de hiperactividad, estereotipias, CI menor a 50 y sin alteraciones sociales significativas. Trastorno de Asperger (DSM-IV) o Síndrome de Asperger (CIE 10) se codifica F84.5 y se describe como afectación de la interacción social, intereses restringidos y estereotipias con deterioro social o escolar y laboral. Sin alteraciones significativas en la aparición y el desarrollo del lenguaje, sin retraso cognoscitivo ni de las habilidades de autoayuda. La CIE 10 además agrega la categoría F84.8 que identifica a otros trastornos generalizados del desarrollo no especificados. HISTORIA NATURAL DE LA ENFERMEDAD Existen notables diferencias entre las manifestaciones y la evolución que se observan en las personas con TEA. Las diferencias se explican por la asociación eventual del autismo a otros síndromes genéticos, por el grado de afectación y por el subtipo del trastorno, así como por el nivel intelectual y la competencia en la comunicación, siendo estos dos últimos los predictores más relevantes. Respecto al curso del autismo infantil, se señala que hasta 2/3 partes de los niños tienen limitaciones para sus necesidades básicas personales, 1/3 parte logra independencia personal y/o ocupacional y un número muy limitado de niños son capaces de vivir independientemente. El curso del trastorno desintegrativo y del Síndrome de Rett es hacia el empeoramiento, en contraste al autismo que tiende a mejorar, ya que a éste le es inherente una mayor actividad cognitiva y de comunicación y por tanto una mayor presencia de motivación social. Los síndromes con retraso mental moderado y severo tienen los peores desenlaces, incluyendo el desarrollo de epilepsia. No se GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 11

12 comprende por qué el riesgo de convulsión es alto en la adolescencia y por qué algunos casos tienen un patrón de conducta con deterioro, mientras que otros exhiben un perfil de mejoría. En la adultez, la competencia social está particularmente alterada y es raro que tengan relaciones de pareja, relaciones sexuales y matrimoniales. 14 Con relación al curso de estas discapacidades del desarrollo, las intervenciones que mas tempranas e intensivas es uno de los factores de alto impacto en el que más se modificó positivamente el curso evolutivo y la adaptación. DIAGNÓSTICO El diagnóstico específico de los niños con TEA forma parte del segundo nivel del proceso de evaluación en el algoritmo propuesto en la literatura. 15 Es precedido de un primer nivel que incluye la identificación del desarrollo atípico a nivel de atención primaria, mediante un sondeo clínico que se combina con la utilización de instrumentos de tamizaje. Se sugiere que el sondeo específico incluya la búsqueda de conductas de alerta o focos rojos que los padres comúnmente expresan y se agreguen preguntas precisas de sondeo del desarrollo social, de la comunicación y de las conductas de interés restringido de parte del clínico, tales como las de la tabla 3. GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 12

13 Tabla 3. Conductas que alertan a los padres y preguntas del clínico en los TEA Conductas de alarma o focos rojos de los Sondeo específico del clínico del Padres desarrollo social, de la comunicación y de la conducta SOCIALIZACIÓN 1. No sonríe socialmente. 2. Parece que prefiere jugar solo. 3. Obtiene las cosas por si mismo. 4. Es muy independiente. 5. Hace cosas a una edad temprana. 6. Tiene dificultad en hacer contacto visual. 7. Está en su propio mundo. 8. Se desconecta de los demás. 9. No está interesado en otros niños. COMUNICACIÓN 1. No responde a su nombre. 2. No puede explicar lo que quiere. 3. Está retrasado en su habla. 4. No sigue instrucciones. 5. A veces parece sordo. 6. Parece escuchar algunas veces y otras no. 7. No señala o no sabe decir adiós con la mano. 8. Decía algunas palabras pero ahora ya no. SOCIALIZACIÓN 1. Abraza como otros niños? 2. Le mira cuando están jugando o hablando? 3. Sonríe cuando alguien le sonríe? 4. Participa en un juego reciproco de va y viene? 5. Reacciona a juegos simples de imitación, como el juego de donde está mamá? 6. Muestra interés por otros niños? COMUNICACIÓN 1. Señala con el dedo? 2. Gesticula, para decir sí o no con un movimiento de cabeza? 3. Dirige su atención sosteniendo los objetos para que usted lo mire? 4. Hay algo raro en su lenguaje? 5. Muestra objetos a las personas? 6. Dirige al adulto tomándolo de la mano? 7. Da respuestas inconsistentes al hablarle por su nombre o al darle órdenes? 8. Utiliza un lenguaje repetitivo o presenta un lenguaje ecolálico? 9. Memoriza una serie de palabras o escritos? CONDUCTA 1. Hace berrinches 2. Hiperactivo, poco cooperativo o es muy oposicionista. 3. No sabe como jugar con los juguetes 4. Se atora en las cosas o en un objeto, una y otra vez 5. Camina de puntitas 6. Muestra un apego exagerado a juguetes y objetos raros (por ejemplo, siempre esta sujetando un juguete específico o agarrando una cuerda). 7. Alinea cosas. 8. Es muy sensible a sonidos o a ciertas texturas. 9. Tiene movimientos raros y repetitivos. CONDUCTA 1. Tiene conductas repetitivas, estereotipadas o conductas motoras extrañas? 2. Tiene preocupaciones o intereses muy restringidos? 3. Atiende solo una parte de los objetos? (por ej. Las ruedas de los carritos). 4. Juega imitando la rutina doméstica? 5. Imita las acciones de las otras personas? 6. Juega con juguetes de la misma manera siempre? 7. Muestra un apego inusual a objetos específicos? Tomado de Filipek et al, 1999 y traducido al contexto de México por Márquez-Caraveo, Murga, Arciniega- Buenrostro y Díaz- Mayer, GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 13

14 El diagnóstico y evaluación de autismo según este algoritmo se ilustra en la figura 2 e incluye: 1) Procedimiento formal de diagnóstico con instrumento de entrevista u observación. Este tipo de estudio se realiza mediante tests, listados y cuestionarios de conducta para la obtención de información sobre la sintomatología presentada en los menores evaluados. Todos éstos basados en los criterios diagnósticos internacionales (CIE-10 y DSM-IV-TR) y con una metodología parecida: recogida de datos detallada mediante una entrevista estructurada o cuestionario conductual (incluye antecedentes respecto a historia del desarrollo de la conducta del niño), observación estructurada (llevada a cabo por un clínico) o la combinación de ambos métodos. Lo importante de resaltar es que no son auto-administrables, por lo que se trabajan en entrevista con los especialistas. Los instrumentos usados son: The Childhood Autism Rating Scale (CARS); 16 The Asperger Síndrome Diagnostic Scale (ASDS); 17 Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R); 18 Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-G); 19 The Flinders Observation Schedule of Pre-Verbal Autistic Characteristics-Revised (FOSPAC-R). 20 2) Evaluación específica para determinar el perfil de desarrollo. a) Valoración de Desarrollo: ayuda a la identificación de posibles problemas del desarrollo reflejados en la conducta adaptativa de los niños evaluados. Además da pistas para posibles hipótesis diagnósticas con base en el perfil de desarrollo obtenido. Proporciona de manera objetiva las habilidades como con las que cuenta cada niño, así como sus déficits en el área de comunicación, habilidades de vida diaria, socialización y motricidad. Ayuda a la realización de un programa personalizado para la intervención terapéutica y determina los servicios necesarios para su estimulación. El instrumento empleado es: The Vineland Adaptative Behavior Scale (Escala de Madurez Social). 21 b) Valoración Cognoscitiva y de Comunicación: la evaluación del perfil cognoscitivo en niños y adolescentes con TEA es difícil por las dificultades que presentan en la comunicación y la interacción social. Los problemas de conducta pueden interferir en el momento de la aplicación. Acorde a los problemas de la GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 14

15 comunicación o del lenguaje que existan, se deberán seleccionar las pruebas a aplicar, tomando en cuenta la dificultad para la comprensión de consignas de las diferentes tareas a realizar. Por este motivo, el tiempo de aplicación de las pruebas se puede alargar. La participación del niño puede verse limitada por el problema para interactuar con otros y por la ansiedad que presentan ante el entrevistador, el material y el contexto nuevo. Este tipo de estudio se lleva a cabo mediante la aplicación de tests estandarizados que permitan medir objetivamente la capacidad intelectual de los niños y adolescentes evaluados, conocer sus fortalezas y debilidades para la intervención individualizada, obtener un perfil cognoscitivo y conocer su capacidad para generalizar y procesar la información en diferentes contextos. Los instrumentos empleados son: Escala de Inteligencia de Stanford-Binet (CI= cociente intelectual, escala verbal); 22 Escala de Inteligencia Revisada para el Nivel Escolar (WISC-R)(CI en puntaje total): 23 Test de Matrices Progresivas de Raven (Escala Especial y General)(CI en percentiles); 24 Test de Vocabulario en Imágenes de Peabody (vocabulario receptivo). 25 Una vez concluido el diagnóstico se debe determinar los servicios a los que se canalizará a cada uno de los pacientes según servicios disponibles y con la perspectiva la formación de redes de apoyo (casa-terapeuta-escuela). Es importante realizar una revaloración comparativa cada dos años y observar los avances. GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 15

16 Figura 2. Algoritmo de evaluación del desarrollo atípico y diagnóstico de los TEA Nivel 1. Identificación de Alteraciones en el Desarrollo. Realizada todo profesional de la salud y del cuidado del infante. Sondeo clínico: Durante la vigilancia rutinaria del desarrollo se identifican los signos de alarma. No balbucea a los 12 meses de nacido No señala ni hace otros gestos a los 12 meses No dice ni una sola palabra a los 16 meses No dice frases espontáneas de dos palabras a los 24 meses CUALQUIER pérdida de CUALQUIER habilidad del lenguaje o social a CUAQUIER edad Ver Tabla 3. Conductas que alertan a los padres y preguntas del clínico en los TEA Tamizaje de desarrollo PEDS 8, ASQ 12, CDI 13, Bayley de tamizaje 14 y Brigance 15. Con datos Evaluación de laboratorio Exploración audiológica Determinación de niveles de plomo Tamizaje de Autismo Chat*, PDDST-Stage 1*, Escala Australiana del Síndrome de Asperger*, etc Con datos Referir a Intervención temprana, Centro de Salud, terapias específicas, educación especial, etc. Sin datos Reevaluación en la próxima visita Sin datos Pasa al Nivel 2 como se indica CONTINUAR CON EL NIVEL 2 Tomado de Filipek et al, Traducido y adaptado por Márquez-Caraveo, Murga E, Arciniega- Buenrostro & Díaz- Mayer, GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 16

17 Nivel 2. Diagnóstico y evaluación del autismo. (realizados por equipos de salud especializados) Procedimientos formales de diagnóstico a) Diagnóstico clínico: DSM-IV + CIE10* b) Instrumentos de entrevista: GARS, PIA, ADI-R*, PDDST-Etapa 3 c) Instrumentos de observación: FOSPAC-R*, CARS*, STAT, ADOS-G* Valoración médica ampliada Dismorfias, convulsiones, déficits sensoriales: interconsulta a Genética y Neurología Evaluaciones específicas para determinar el perfil de desarrollo Habla-lenguaje-comunicación (PPVT-R*), conducta cognitiva (22, 23, 24) y adaptativa (21) ; terapia ocupacional, evaluación de los recursos de la familia, evaluación neuropsicológica, conductual y académica. Valoración específica de fortalezas y debilidades Lenguaje, neuropsicológica, ocupacional, recursos familiares, conducta y desarrollo académico Investigación adicional para confirmar el diagnóstico etiológico de los TEA de origen genético Ayuda diagnóstica: bases de datos OMIN, PDD, LDDB (35). Estudios citogenéticos y metabólicos: protocolo estudio del RM genético (35), algoritmo EIM (27) algoritmo diagnóstico clínico genético (36, 37, 38). Otros estudios (sólo si están indicados): electrofisiología, neuroimagen Tomado de Filipek et al, Traducido y adaptado por Márquez-Caraveo, Murga E, Arciniega- Buenrostro & Díaz- Mayer, DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL El principal diagnóstico diferencial de autismo debe realizarse con los demás trastornos generalizados del desarrollo. Regularmente los trastornos autistas tienen su inicio en el primer año de vida. En el trastorno desintegrativo infantil los padres informan del desarrollo normal hasta los 18 a 24 meses de edad. En el síndrome de Rett, aparece desaceleración del crecimiento craneal, retraso mental y las estereotipias de lavado de manos. En el síndrome de Asperger, el desarrollo cognitivo y de lenguaje es normal y se expresan más bien problemas en la relación social con compañeros. El diagnóstico diferencial debe hacerse además, con otros trastornos psiquiátricos. GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 17

18 En la tabla 4, se presentan los diagnósticos diferenciales más comunes por rango de edad. Tabla 4. Diagnóstico diferencial de los TEA por periodos de edad. Preescolares Escolares Adolescentes Retraso mental Retraso mental Retraso mental Trastornos del desarrollo específicos (T de lenguaje) Trastornos del desarrollo específicos (T de lenguaje) Mutismo selectivo Trastorno del vínculo Hipoacusia/Sordera Esquizofrenia Hipoacusia/Sordera Trastornos de adaptación Trastornos de ansiedad (fobia social) Trastornos de ansiedad (fobia social) Mutismo selectivo Trastorno obsesivo compulsivo Trastorno anancástico de la personalidad Trastorno obsesivo compulsivo Trastorno esquizoide de la personalidad Síndrome de Landau-Kleffner Esquizofrenia Afasia COMORBILIDAD La extensa revisión de la literatura concluyó que la mayoría de los casos de autismo no son secundarios y por tanto, no se asocian a trastornos médicos específicos que condicionan alteraciones a otro nivel. 6 De estar presentes, generalmente lo hacen en personas con retardo autístico profundo o atípico. Respecto a otros trastornos psiquiátricos concomitantes, se sabe que hasta 70% tiene un diagnóstico psiquiátrico comórbido y 41% tiene 2 o más. Los diagnósticos más comunes son: ansiedad (29.2%), déficit de atención (28.2%) y oposicionismo (28.1%). 26 Por otro lado en los individuos con TGD se reporta en los familiares de primer grado, mayor incidencia de depresión (casi 40%) y fobia social (20%), 64% lo hacen antes del nacimiento del niño con autismo. 6 MANEJO INTEGRAL Prevención: aunque las causas genéticas conocidas constituyan menos del 10% de los casos de TEA, el tamizaje neonatal ampliado es una conducta preventiva (ventaja costo/beneficio) que permitiría una detección oportuna de galactosemia y aminoacidopatías, 27 cuadros clínicos que puedan incluir síntomas autistas y RM en GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 18

19 su evolución. Desafortunadamente esta práctica es casi inexistente. Por otro lado, la evaluación del desarrollo desde el punto de vista clínico, habitualmente se limita al sondeo de algunos hitos motores (sedestación, deambulación), con poco énfasis en la cognición, el desarrollo social y el lenguaje. Llama la atención que los datos de investigación epidemiológica en México, 28 sugieren que los problemas del lenguaje son una preocupación común de los padres. No obstante, en la práctica médica es común que se señale ya hablará, en respuesta a esta preocupación parental. Así mismo, se carece de experiencia en el sondeo clínico de las manifestaciones cognoscitivas más complejas y sociales tales como la atención conjunta. Dado que hasta un 25% de los niños que acuden a un servicio del primer nivel de atención, exhibirán alguna dificultad del desarrollo, 15 el consenso es llevar a cabo el tamizaje del desarrollo infantil con instrumentos específicos, en todo seguimiento del niño sano. Los instrumentos como el Bayley- S (Bayley-Tamizaje) pueden ser administrados por personal no especializado en psicología. Es necesario un cambio de visión en la vigilancia rutinaria de la salud infantil, subsumiendo la salud mental y el desarrollo temprano al ámbito de la salud física global y de la vigilancia materno-infantil. Hay suficientes datos que sugieren que el desarrollo temprano constituye la base de la adaptación social y cognoscitiva ulterior. 29 De ahí, la obligación conjunta de las instituciones de salud y de las de tipo educativo, de promover la salud mental y el desarrollo adaptativo con estrategias de detección temprana de desviaciones y con intervenciones efectivas. El manejo integral, incluyendo prevención, se propone en la figura 3. GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 19

20 Figura 3. Manejo integral de los TEA Evaluación Basal Educación Intervención mediada por padres (IMP) Detección Temprana Manejo Integral Psicosocial Comunicación Habilidades de Comunicación Temprana (HCT) Comunicación social e Interacción (CS-I) Medico / Farmacológico Psicológico/conductual Focal Especifica (TCC) Ocupacional Algoritmo de comorbilidad psiquiátrica (Fig. 2) GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 20

21 Tratamiento: a la fecha no hay cura para los TEA y los síntomas persisten a lo largo de la vida. No obstante, la posibilidad de que el niño y la familia funcionen en forma más adaptativa, es posible gracias a la provisión de tratamientos educativos, psicosociales y farmacológicos. No hay medicamento que cure los problemas de relación social de los niños con TEA, pero son de gran ayuda para aliviar algunos de los síntomas como la hiperactividad, el insomnio, la ansiedad, la agresividad o las preocupaciones obsesivas. Se sugiere el siguiente algoritmo farmacológico para el manejo eventual de la comorbilidad psiquiátrica en la figura 4. La intervención temprana se diseña de acuerdo al perfil de fortalezas y debilidades del niño con el propósito de fomentar el desarrollo de las relaciones socio-emocionales, el aprendizaje de las habilidades cognitivo-comunicativas y la disminución de la intensidad de las conductas extrañas y estereotipadas. 6 GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 21

22 Figura 4. Algoritmo farmacológico de los síntomas psiquiátricos de los TEA Autismo Agresión / Irritabilidad Ansiedad Inatención, hiperactividad, impulsividad Insomnio Estereotipos Risperidona u Olanzapina 39 Risperidona (39) u Olanzapina (41) Respuesta Inipramina ó ISRS Respuesta Metilfenidato ó Atomoxetina 38 Respuesta Respuesta Continuar y ajustar dosis Risperidona u Olanzapina Continuar y ajustar dosis Continuar y ajustar dosis Continuar y ajustar dosis No Respuesta Melatonina 40 No Respuesta Valproato ó Carbamazepina No Respuesta Valproato No Respuesta Risperidona u Olanzapina Respuesta Continuar y ajustar dosis Carbamazepina: 6-12 años mg/kg/día. Valproato: 15 años hasta 60 mg/kg/día ISRS: Sertralina (TOC 6-12 años mg/día Fluoxetina (7-18 años, depresión y TOC mg/día Imipramina (1-2.5 mg/kg/día) Olanzapina: 2.5-5mg/día Haloperidol: 3-12 años 0:03 mg/kg/día Risperidona: 0.25 mg/día en peso menor a 50kg y hasta 1.5 mg en peso mayor a 50kg. Clonazepam: desde lactantes hasta 10 años mg/kg/día hasta 0.1 mg/kg/día. Clonazepan GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 22 No Valproato ó Carbamazepina 41 No Respuesta Respuesta Continuar y ajustar dosis

23 Aunque no hay un tratamiento que funcione para todos, la intervención educativa que se otorga a lo largo del día durante el año escolar en curso, es la mejor medida. 1 Las intervenciones intensas individualizadas antes de los 2 ó 3 años de edad, ofrecen los efectos más dramáticos y duraderos. 30 La evidencia apoya la educación intensiva como la mejor intervención. Se sugieren programas que combinan estrategias individualizadas de aprendizaje y enfoques que abarcan, amplias metas educativas. Por ejemplo, programas integrales con métodos específicos de aprendizaje y combinación de técnicas de modificación conductual (ABA por sus siglas en inglés). 6 Desafortunadamente, los datos de escuelas públicas en México, 5 no informan respecto a cuántos niños que están integrados en escuelas regulares o en escuelas especiales, son personas con TEA. Las escuelas específicas para autismo sólo existen a nivel privado, 31 lo que refleja mayor abandono que en el caso del retraso mental. Los casos de TEA simplemente no son identificados debido a que se carece del registro correspondiente. Desde 1998 el rubro de educación especial y autismo, señala registro no disponible. Lo anterior, revela la escasa importancia otorgada a esta discapacidad. Desde 1980, el HPI ofrece el servicio llamado terapia ambiental. A partir de 1984 a través de la AUTISMEX I.A.P., apoya los programas integrales que incluyen: estrategias educativas que contemplan el tratamiento individual y más adelante el grupal. Las situaciones de vida en grupo forman parte del programa de hospital de día (hospital parcial) que también tiene esta institución. Es preciso señalar que en el contexto de México, el HPI otorga la intervención educativa intensiva, especialmente porque atiende niños de escasos recursos que asisten a escuelas públicas de educación especial (no especializadas en TEA) o a escuelas regulares (con apoyos insuficientes para auxiliar pedagógicamente en forma individualizada al niño con TEA de alto rendimiento). Independientemente de si la institución educativa o de la salud lleva a cabo la intervención, el foco de la misma se resume en la tabla 5. GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 23

24 Tabla 5. Perspectiva, tipo y recomendación de las intervenciones psicosociales Perspectiva Tipos de Intervención Recomendación Educación: IMP: incremento de la interacción social recíproca en niños de 1-6 a. Comunicación HCT/CS-I : se apoya la comunicación visual y la atención conjunta Los programas de intervención en que los padres fungen como mediadores pueden considerarse como una buena práctica. Ayudan a las familias a interactuar, incrementan el desarrollo y la satisfacción parental, el empoderamiento y la salud mental. Se recomiendan las intervenciones que apoyan el desarrollo de la comunicación en niños y jóvenes con TEA. La intervención óptima se diseña sobre la base de una evaluación individual. Psicológica/ conductual Focal: Áreas focales : conductas inapropiadas (ej. autoagresión, agresión); habilidades de la vida diaria Específica: Terapia cognitivo conductual (TCC) Ocupacional: Vocacional/Social Las intervenciones focales dan por resultado efectos conductuales positivos, tanto en la reducción de la frecuencia y severidad de los síntomas como en el incremento de habilidades adaptativas. Es importante que el profesional reconozca que algunas conductas inapropiadas pueden ser resultado de una deficiente habilidad o representan una estrategia del niño para enfrentar alguna dificultad o circunstancia ambiental. Debe considerarse que ciertas intervenciones requieren un nivel verbal y cognoscitivo que puede limitar el uso en algunos grupos de niños o jóvenes con TEA. La terapia ocupacional proporciona apoyo y consejo con relación a la adaptación de ambiente, actividad y rutinas de la vida diaria. IMP: Intervención mediada por padres HCT: Habilidades de Comunicación Temprana CS-I: Comunicación social e interacción TCC: Terapia Cognitivo-Conductual GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 24

25 Es posible que la severidad y el pronóstico relativamente pobre de los TEA explique la emergencia de tratamientos novedosos, quizá como en ningún otro grupo de trastornos. El surgimiento de diversos remedios cada determinado tiempo, impacta notablemente en los medios e incluye fármacos, tratamientos somáticos (electroshock) y dietas. 30 El uso de diseños controlados en estos tratamientos es prácticamente inexistente y la eficacia reportada ha sido de muy escasa duración con cambios que reflejan efectos inespecíficos, ni duraderos, ni clínicamente significativos. Tal es el caso de la comunicación facilitada, que reveló que los efectos benéficos eran más en el facilitador, que en el niño con autismo. 30 En México, el dato respecto a la emergencia de tratamientos espectaculares es todavía más preocupante y refleja mayor atraso científico. La ausencia de legislación específica contribuye a la difusión de múltiples remedios que se proponen fuera del ámbito de las instituciones de salud o educativas. Incluyen la delfinoterapia, la equinoterapia, el uso de cierto tipo de vacunas, etc. Éstos remedios, nunca gratuitos, generan falsas expectativas y gasto económico en las familias que de por sí conllevan una carga financiera a lo largo de la vida, además de que provocan retraso en la atención efectiva. PRONÓSTICO Aunque la intervención temprana, intensiva y sostenida ha modificado el pronóstico de los TEA, los estudios de seguimiento, 30 aún señalan que hasta 2/3 partes de los niños tienen limitación para cuidar sus necesidades básicas y requerirán supervisión de un cuidador; 1/3 presentará algún grado de independencia personal y ocupacional y una mínima parte evolucionará a un estatus de independencia personal. Los predictores de mejor pronóstico son el CI (cociente intelectual) y el grado de competencia en la comunicación y el lenguaje. Los predictores de mal pronóstico se asocian a la presencia de retraso mental severo o profundo. Este grupo desarrollará con mayor probabilidad, crisis convulsivas en la adolescencia. El curso evolutivo descrito, es más típico en el autismo infantil (F84.0). En los niños con Síndrome de Asperger, el curso es hacia la mejoría y hacia la atenuación de los síntomas en general. No obstante, aún los GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 25

26 niños con un nivel más alto de funcionamiento, presentarán alteraciones residuales en la interacción social. En consecuencia, las relaciones de pareja, sexuales o matrimoniales son muy poco usuales. Aún con los datos de investigación disponibles, algunas interrogantes no tienen respuesta. Por ejemplo por qué algunos convulsionan y otros no? por qué la mayoría mejora y otros pocos se deterioran en la adolescencia? cómo explicar mejoras en el lenguaje que se dan en forma tardía? Las respuestas a estas preguntas orientarán mejor las futuras intervenciones. En el trastorno desintegrativo y en el síndrome de Rett, el curso evolutivo es distinto. Existe un periodo de desarrollo normal que precede la aparición de síntomas que evolucionan hacia el deterioro. En los dos casos, El síndrome de Rett inicia tempranamente (4-5 meses) con deterioro evidente a los 2-3 años de edad y muerte inesperada hasta en un 26%. 6 En el trastorno desintegrativo, el periodo de desarrollo normal puede abarcar hasta los 2 a 4 años. Comparativamente con el autismo presentan edad de aparición más tardía, mayor frecuencia de CI menor a 40 y de mayor incidencia de convulsiones. Esta información se resume en la figura 5. Figura 5: Pronóstico de los distintos trastornos del espectro autista. E V O L U C I O N Mejoría Asperger Trastorno desintegrativo Sindrome de Rett Nacimiento Adultez Deterioro Autismo infantil Independencia total Cuidado y supervisión de atenciones básicas Independencia personal parcial NIVELES DE ATENCIÓN EN SALUD MENTAL INFANTIL Y DE LA ADOLESCENCIA La recomendación óptima de servicios de salud mental para niños y adolescentes se formuló por la OMS, 32 previa consideración de los retos, las barreras y los obstáculos que enfrenta este ámbito de la salud, especialmente en el contexto de GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 26

27 los países menos desarrollados. La falta de conocimiento de los problemas de salud mental y del desarrollo infantil, la carencia de estudios epidemiológicos, el subregistro de información, la escasez de recursos y de servicios, es parte de la problemática que comparte el panorama de los TEA en México. Quizá la carencia más destacada la representa la ausencia de intervenciones educativas intensivas en las escuelas públicas (especiales o regulares). En este nivel es necesario que los educadores se familiaricen con estos trastornos de tal forma que desde las escuelas se actúe en forma vinculada con las instituciones de salud. La atención en salud es muchas veces, fragmentada. La falta de detección e intervención temprana caracteriza al primer nivel de atención. A este nivel, resulta imperativo posicionar como parte del programa del niño sano y del exitoso programa de vacunación, la evaluación del desarrollo infantil con una visión actualizada. Por su parte, las unidades de diagnóstico y tratamiento especializado de los TEA en hospitales pediátricos o generales tienen equipos profesionales inexistentes o incompletos para efectuar el diagnóstico y proveer el tratamiento especializado o la investigación de estos trastornos. Aunque el tratamiento de los TEA no es primordialmente mediante hospitalización interna, el personal de los hospitales pediátricos requiere familiarizarse con la naturaleza de estos trastornos en los que una crisis conductual no controlada, eventualmente requeriría hospitalización o estudios adicionales. Los hospitales de día, si es que existen en algún hospital psiquiátrico, difícilmente se especializarían en un subgrupo particular como los autistas, a excepción del HPI, hasta donde se dispone de información. Muchos profesionales trabajan en los diferentes niveles pero lo hacen con esfuerzos aislados dada la organización de servicios. En la figura 6, se señala la organización de servicios, el nivel de atención y el sitio donde debe desplegarse, en el contexto de México. A nivel de atención primaria, es imperativo efectuar el tamiz metabólico ampliado universal y la detección de desviaciones del desarrollo con instrumentos psicométricos, lo que permitiría una identificación temprana. A nivel de salud mental comunitaria, urge efectuar el tamizaje con instrumentos específicos de autismo. Esta instancia puede capacitar al centro de salud y a la escuela efectuando la referencia educativa óptima. Este GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 27

28 nivel debe también efectuar la investigación y el tratamiento de problemas conductuales de mayor severidad. Esta instancia es clave en la creación de enlaces intra e interinstitucionales oportunos. La recomendación de complejos académicos a nivel de hospitales generales o pediátricos con foco en los TEA y la existencia de camas pediátricas-psiquiátricas por su escasez o inexistencia, resulta preocupante en México ya que es en este nivel donde el diagnóstico diferencial de los TEA y el tratamiento psicosocial especializado, incluyendo hospital de día, podrían desplegarse. Hasta donde se tiene información, sólo el HPI da este servicio, institución que no esta exenta de insuficiencia de recursos, lo que genera listas de espera. Es notable también, la ausencia de una legislación específica que garantice la inclusión de estos niños en todos los ámbitos. Se recomienda una activa defensoría de esta discapacidad por parte de los padres y de los profesionales de la salud. Figura 6. Organización óptima de servicios en los TEA Niveles de Atención Sitio Servicio Atención comunitaria Atención Primaria Atención mental comunitaria Hospital general ó pediátrico Servicios especializados Familia, escuelas, casas hogar Familia, escuelas, casas hogar Centros comunitarios de salud mental, (CECOSAM, USAER, UNEMES,etc). Hospitales generales, hospitales pediátricos Instituciones de cuidado crónico, unidades especializados de adolescentes, centros de abuso al menor Orientación sobre riesgos perinatales. Orientación y educación en crecimiento y desarrollo con énfasis en la comunicación, el desarrollo social y emocional Orientación sobre discapacidad Detección de desviaciones del desarrollo Identificación de los factores de protección y riesgo Manejo básico de problemas conductuales y seguimiento de los niños con TEA Detección específica y tamizaje de los TEA Investigación y tratamiento de problemas conductuales severos canalizados de la atención primaria Supervisión y entrenamiento al personal del nivel de atención primaria Enlaces intra e inter sectoriales y con ONGs para iniciativas de prevención y promoción Investigación y tratamiento de problemas severos canalizados de la atención mental comunitaria Consultoría, supervisión y entrenamiento al personal de la atención mental comunitaria Enlaces intra e inter sectoriales para iniciativas de prevención y promoción Servicios altamente especializados de diagnóstico y tratamiento Asesoria y capacitación a todos los niveles de atención Programas de rehabilitación con énfasis en la adaptación, la inserción social, ocupacional y vocacional GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 28

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