DETECCIÓN DE NECESIDADES DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PERSONAS CON ALZHEIMER:
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- Marina Zúñiga Lucero
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1 DETECCIÓN DE NECESIDADES DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PERSONAS CON ALZHEIMER: Rl de Enfermería Verónica Lrente Mangas y Elena Sler Benavente Dirigid pr la Dra. Mª Antnia Martrell Pveda
2 JUSTIFICACIÓN Enfermedad de Alzheimer (60-70%) de las demencias. 7,7 millnes de cass nuevs anualmente, a nivel mundial. (OMS, 2012) El 70% de las persnas cn demencia vive en el dmicili. (Garrid y Martín, 2005). El Alzheimer glpea el cerebr de ls enferms y el crazón de ls cuidadres (Ruiz A, 2013) Persna cn demencia Cuidadr familiar % Diag.Psiquiátric % Diag. Depresión mayr (Martín et al., 2013)
3 INTRODUCCIÓN La familia és el pilar principal, prefieren cuidar y prteger a su familiar en el dmicili. Identificación de factres de riesg y necesidades Prevención de la sbrecarga del cuidadr Afectación que experimenta el cuidadr y el sentimient de que su vida a cambiad desfavrablemente a partir del cuidad
4 OBJETIVOS - General: Investigar sbre las necesidades de ls cuidadres de persnas cn Alzheimer. - Específics: Detectar las necesidades sentidas de ls cuidadres familiares respect a td el prces de enfermedad. Identificar pr qué acuden a asciacines de Alzheimer. Cncer el papel de enfermería en la enfermedad de Alzheimer en Atención Primaria y analizar la perspectiva de ls cuidadres familiares.
5 HIPÓTESIS Ls cuidadres familiares n reciben infrmación sbre el prces que cnlleva la enfermedad, ni del apy ni de ls recurss que dispnen y tampc se trabaja el impact emcinal que implica esa situación en el ámbit familiar.
6 METODOLOGÍA Investigación cualitativa cn rientación fenmenlógica Técnicas: Grup fcal frmad pr 4 persnas y ds entrevistas semi-estructuradas. Análisis cuantitativ: Escala de Sbrecarga del Cuidadr Zarit y Cuestinari ICUB97* Selección de la muestra: Muestre pr cnveniencia. Lugar: Assciació de familiars d Alzheimer de Tarragna (AFAT). (*) Infermeria Cmunitària Universitat de Barcelna. Cuestinari validad y diseñad desde un marc teóric de enfermería, para evaluar la calidad de vida de ls cuidadres familiares desde una perspectiva enfermera.
7 RESULTADOS Necesidad de mvimient, descans y sueñ: Una persna que esté de nche y de día, es es impsible.... (Hmbre de 62 añs, cuidadr de su espsa hace 1 añ). Necesidad de cmunicación/relación: Manifiestan sledad, aislamient; se sienten el únic respnsable de el cuidad de su familiar Diagnóstics NANDA asciads: Diagnóstics NANDA asciads: Interrupción de ls prcess familiares Trastrn del patrón del sueñ Cansanci del rl de cuidadr Aislamient scial Dispsición para mejrar la cmunicación Riesg de sledad
8 Necesidad de evitar peligrs: Gráfic 4. Tiemp de cuidads Manifiestan inseguridad, sledad, temr de n pder cuidar a su familiar Diagnóstics NANDA asciads: Fuente: Entrevista cuidadres y Escala Zarit, Riesg de cansanci del rl de cuidadr e Imptencia (Percepción de que las prpias accines n variarán significativamente el resultad, percepción de falta de cntrl sbre la situación actual un acntecimient inmediat).
9 Necesidad de aprendizaje: Falta de infrmación, necesitan más cncimients y habilidades... Del tema infrmación, ns hems infrmad a base de internet, de buscar y buscar búscate la vida, te dicen pnle parches, dale esta pastilla y espabila. (Mujer de 50 añs, 3 añs cm cuidadra de su madre). Diagnóstics NANDA asciads: Cncimients deficientes (carencia deficiencia de infrmación cgnitiva relacinada cn un tema específic).
10 Necesidad de trabajar y realizarse: Gráfic 3. Prprcinar cuidads y tras respnsabilidades Destacan haber dejad de lad actividades que slían hacer anterirmente que les hacían descnectar y sentirse útiles... Diagnóstics NANDA asciads: Fuente: Entrevista cuidadres y Escala Zarit, Desesperanza (estad subjetiv en que la persna percibe pcas ninguna alternativa eleccines persnales y es incapaz de mvilizar la energía en su prpi prvech). Discnfrt (percepción de falta de tranquilidad y transcendencia en las dimensines físicas, psic-espiritual, ambientales, culturales y sciales).
11 Necesidad de recreación: Las tres hras que llevams a nuestr familiar a la AFAT sn las tres hras libres que tenems al día (Hmbre de 80 añs, cuidadr durante 8 añs de su mujer). Diagnóstics NANDA asciads: Déficit de actividades recreativas (Disminución de la estimulación ( interés participación) en actividades recreativas de ci). Descuid persnal (Cnstelación de cnductas culturalmente enmarcadas que implican una más actividades de autcuidad en las que hay un fracas para mantener estándares de salud y bienestar scialmente aceptables).
12 DISCUSIÓN Cuidadr familiar: Infrmante, prveedr de cuidads y persna que tma decisines. Es el nex de unión entre ls prfesinales sanitaris y la persna cuidada. (Ferré et al, 2011) El cuidadr mdifica sus respnsabilidades y rerganiza sus necesidades para clcar en primer lugar las de su familiar, est repercute de frma negativa en su salud. El tiemp de cuidad influye cada vez más en las necesidades sentidas, determinand el grad de sbrecarga. (Úbeda, 2009)
13 DISCUSIÓN Ls prpis prfesinales carecen de frmación específica que les permita brindar una ayuda verdaderamente efectiva. (Espín, 2008) El saber de ls familiares cmprta una amplia muestra de cncimients sbre la enfermedad y td este cuadr de saberes prprcina a ls familiares una explicación más cmprensible de l que sucede, les rienta en la tma de decisines, les dta de una estructura cgnitiva y simbólica para afrntar la enfermedad y les prprcina ciert cntrl de la situación. (Martrell, 2009) Mayr cncimient Mayr sensación de cntrl de la situación
14 CONCLUSIONES Imprtancia del Rl del cuidadr Función del cuidadr la institucinalización y la carga asistencial Es esencial que ls prfesinales cnzcan sus necesidades, ls recurss y la infrmación sbre la enfermedad, plantear actividades, prgramas de frmación y prmción de salud al cuidadr.
15 CONCLUSIONES Tdas las entidades deberían cncer el trabaj que realizan. Diagnóstic de la enfermedad tratamient prfesinal de Enfermería cuidadr principal El prgrama de ATDOM es un recurs eficaz dnde el cuidad se enmarca en un entrn familiar y cncer este cntext facilitará mvilizar recurss persnales y materiales, evitand el aislamient y previniend la sbrecarga.
16 CONCLUSIONES Rl de Enfermería Esta investigación pdría aprtar a Enfermería VISIÓN REAL DE LA SITUACIÓN ACTUAL FACILITAR LA DETECCIÓN DE NECESIDADES ABORDAR ESTOS PROBLEMAS Y OFRECER UNA SOLUCIÓN
17 Si n cuidams de ls cuidadres, n tendrems un enferm, sin ds (Simón P, 2012) GRACIAS POR SU ATENCIÓN
18 BIBLIOGRAFÍA Balbás V. (2005) El prfesinal de enfermería y el Alzheimer. NURE Investigación. [Internet] (Cnsultad 12/11/2014). Dispnible en: Badia X, Lara N, Rset M. (2004). Calidad de vida, tiemp de dedicación y carga percibida pr el cuidadr principal infrmal del Enferm de Alzheimer. Departament de Epidemilgía Clínica y Salud Pública. Hspital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelna. Aten Primaria; 34(4):1707 [PDF] (Cnsultad 12/12/2015) Dispnible en: Benjumeda D. (2007). Cuidads del cuidadr del paciente cn demencia. Guías clínicas. Rev Chil Neur Psiquiatr. 45 (3): Cmité Étic. (2014) Knw Alzheimer [sede web] (Cnsultad 12/11/2014). Dispnible en: Delgad E, Suárez O, De Dis R, Valdespin I, Susa Y, Braña G. (2013). Características y factres relacinads cn sbrecarga en una muestra de cuidadres principales de pacientes ancians cn demencia. Semergen. [PDF] (Cnsultad 18/12/2014) Dispnible en: Espín A. (2008) Caracterización psicscial de cuidadres infrmales de adults mayres cn demencia. Revista Cubana Salud Pública; 34(3) [Revista en la Internet]. (Cnsultad 20/12/2014) Dispnible en: Ferré, C., Rder, V., Cid, D., Vives, C., Aparici, MR. (2011). Guía de Cuidads de Enfermería: Cuidar al Cuidadr en Atención Primaria. Tarragna: Publidisa. (Cnsultad el 20/05/2015) Dispnible en: Gencat (2014). Guies prfessinals. [Sede web] (Cnsultad 13/11/2014) Dispnible en: Generalitat de Catalunya (2004). Malaltia d Alzheimer i altres demències. L atenció Scisanitària a Catalunya. [PDF] (Cnsultad el 28/12/2014) [Dispnible en: Garrid M, Martín C. (2005) Atención al cuidadr y a la familia En: RIU, A. RODRÍGUEZ, J.L. (crds.). DEMENCIAS desde la Atención Primaria. SemFYC edicines, Barcelna: Guijarr JL. (1993) Prblemática de la demencia. En: Caballer JC. DEMÉNCIA: Un ret para la asistencia de ls ancians. Ministeri de Sanidad y Seguridad Scial. Institut Vasc de Investigación Gerntlógica de Bilba, País Basc: 1518.
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