Impacto del cáncer en la dinámica familiar

Transcripción

1 MEDICINA FAMILIAR Y COMUNITARIA Impacto del cáncer en la dinámica familiar Andrea Cabrera* 1, Rosana Ferraz* 2 Resumen El cáncer es una enfermedad de impacto a nivel mundial, regional y nacional. Uruguay se sitúa dentro de los países con mayor prevalencia, ocupando en nuestra población la segunda causa de muerte. Es considerada dentro de las enfermedades crónicas no trasmisibles. El cáncer provoca en el paciente, su familia y el médico reacciones de miedo, preocupación, dolor y angustia. El objetivo general de este trabajo es conocer el impacto que tiene esta enfermedad en la familia del paciente y su repercusión en la dinámica familiar. Se realizó un estudio descriptivo observacional transversal entre junio-julio del 2009 en el Departamento de Tratamiento Ambulatorio del Centro Asistencial Médico de Pando (CAAMEPA) Canelones, en base a entrevistas realizadas a 17 pacientes y sus familias. Los resultados muestran un 70% de familias nucleares y un impacto significativo en las mismas ante la existencia del cáncer. El médico de familia debe ser uno de los integrantes del equipo de salud que asista en este aspecto al paciente y la familia. Palabras clave: Cáncer, Familia, Apoyo Familiar y Médico de Familia. Fecha de recibido: 08/ Fecha de aprobado: 11/2010 Abstract Cancer is a disease with global, regional and national impact. Uruguay is one of the countries with the highest prevalence of cancer; it is the second cause of death in this country. It is classified as a chronic, noncommunicable disease. Cancer causes fear, worry, pain and anguish in patients and their families and doctors. The general objective of this study is to discover the impact of this disease on the patient s family and its repercussions on family dynamics. An observational, cross-sectional and descriptive study was performed in the 42

2 Andrea Cabrera, Rosana Ferraz months of June and July 2009, in the outpatients department of the Centro Asistencial Médico de Pando (CAAMEPA), a health centre in Canelones, on the basis of interviews conducted with 17 patients and their families. Results show that the presence of cancer caused a significant impact on 70% of nuclear families. The family doctor must be a member of the health team who assists the patient and his or her family in this matter. Key words: cancer, family, family support, family doctor. 1. Introducción El Cáncer es la principal causa de muerte a nivel mundial. La Organización Mundial de la Salud (0MS), estima que en el año 2005 murieron 7.6 millones de personas, correspondiente al 13.6% de las muertes mundiales y que entre el morirán 84 millones más 1. Actualmente tener cáncer no debe ser sinónimo de muerte, sino que debe verse como una enfermedad crónica potencialmente curable, existiendo una relación directa entre avances sanitarios (desde prevención a tratamiento) y la sobrevida. En las Américas el cáncer ocupa el segundo lugar dentro de las causas de muerte 2. En el 2005 murieron individuos por esta causa, solo en América Latina y el Caribe. Uruguay pertenece a los países de mayor tasa de mortalidad por esta causa en la región, con un % para el Por tratarse de una enfermedad crónica es un problema de Salud Publica mundial, regional y nacional que impone demandas al sistema sanitario, social y familiar. Genera un elevado costo en salud, y ocupa un lugar de jerarquía luego de la Diabetes Mellitus, la hipertensión arterial y la insuficiencia renal crónica 4. En un informe publicado, con las estimaciones realizadas del gasto por esta patología en EE.UU, los casos nuevos de cáncer en el 2009 generaron un costo que ascendió a millones de dólares americanos 5. En España en el 2008, el gasto sanitario por esta patología se asocio a un 6.5 % del gasto total, variando según su estadio clínico 6. El diagnostico de cáncer, ocasiona un impacto en la familia y la red social del paciente, que implica reacciones que van desde lo biológico hasta lo comunitario y económico. Estas reacciones son determinantes en la forma de afrontar la familia el proceso de enfermedad de uno de sus miembros, llevando a un nuevo equilibrio u homeostasis familiar ó a la disolución de la misma. La OMS define a la familia como una unidad biopsicosocial, integrada por un núcleo variable de personas ligadas por vínculos de consanguineidad (parentesco), matrimonio y/o pareja estable, que viven en un mismo hogar 7. Los médicos de familia concebimos la Familia como un sistema abierto en constante interacción con el exterior, la Sociedad, en la que está también inserta. El funcionamiento de esta unidad se define por Causalidad Circular 8. La Familia desde su formación pasa por una serie de etapas, que constituyen el Ciclo Vital Familiar, intercaladas por crisis como sucede en la adolescencia 8, * 1,2 Médico, Magíster en Medicina Familiar y Comunitaria -Universidad de Montevideo continúa... Volumen VI Nº 1 Marzo

3 Impacto del cáncer en la dinámica familiar MEDICINA FAMILIAR Y COMUNITARIA ó cuando uno de los miembros de la misma padece una enfermedad. Muchas de las enfermedades crónicas, así como las que tienen riesgo de muerte generan en el seno de la familia un impacto negativo 8. El cáncer impone estrictas e inmediatas demandas a la totalidad del sistema familiar, las que dependerán de la severidad, grado de incapacidad, percepción de la deformación, pronostico de vida y tipo de tratamiento. Cada integrante se ve afectado emocionalmente, cognitivamente y en su conducta en la vida cotidiana así como en la percepción del sentido de la vida. Durante el proceso de enfermedad las familias viven ciclos repetitivos de enojo, desamparo, frustración, falta de control, de ajuste y readaptación 9. Se percibe la enfermedad como potencial peligro de desintegración o como una oportunidad para el fortalecimiento, recuperación, adaptación y compresión de las necesidades y expectativas de cada miembro. La sobrevida de un enfermo también está determinada por la forma en que su familia enfrente la enfermedad 9. La aplicación de las diferentes estrategias terapéuticas disponibles para el cáncer, provoca una amplia gama de síntomas que afectan a quien padece la enfermedad y a la familia. Implica para ambos aislamiento social, deformación interna y externa de la imagen corporal, rechazo, sobreprotección, invalidez, pérdida del puesto laboral, redistribución de los recursos económicos y planificación con miras al futuro 10. Tan importante es saber cómo vive el paciente el proceso de enfermedad, como el entorno en el que lo hace. El Médico de Familia, puerta de entrada al sistema Sanitario, debe estar preparado para enfrentar a pacientes con cáncer en su comunidad, para reconocer y manejar el impacto que la enfermedad impone al mismo y a quienes lo rodean, ayudándolos a confrontar y afrontar la situación biopsicosocialmente. El problema que nos llevo a realizar el presente estudio fue el desconocimiento de las modificaciones que ocurren en el seno de la familia de los pacientes oncológicos que se asisten en el Departamento de Tratamiento Ambulatorio de CAAMEPA, de la ciudad de Pando en el periodo junio-julio Este desconocimiento dificulta evaluar el impacto socio-económico y cultural en la familia y su comunidad así como el adiestrar al médico de familia en su labor diaria. El objetivo general es describir el impacto del cáncer en el sistema familiar de los pacientes oncológicos que se asisten en el Departamento de Tratamiento Ambulatorio de CAAMEPA, de la ciudad de Pando en el periodo junio-julio Los objetivos específicos son conocer las características demográficas del entorno familiar del paciente, su dinámica familiar (antes y después del diagnostico de cáncer) y la repercusión de la enfermedad en la familia. 2. Material y método Se realizo un estudio descriptivo, observacional y transversal. 3. Población La unidad de muestra que se analizó fue de 17 pacientes, que se asistieron en el Departamento de Tratamiento Ambulatorio de CAAMEPA, entre junio-julio El universo de trabajo estuvo constituido por todos los pacientes que se atendieron en dicho centro en el período considerado (N=30). Se tomó como criterio de inclusión que los pacientes estuvieran en tratamiento al momento de la entrevista y como criterio excluyente que no aceptaran ser entrevistados o que se tratara de pacientes en etapa terminal. Las variables a considerar fueron: a) para los pacientes: sexo (masculino-femenino), edad (definimos el periodo transcurridos desde su nacimiento hasta el día de la entrevista contados en años), integración de la familia (definimos familia nuclear aquella conformada por padres e hijos), actividad laboral (antes y durante el tratamiento) y apo- 44

4 Andrea Cabrera, Rosana Ferraz yo económico y familiar. Delimitamos este último como una serie de conductas en las que se produce un aporte o intercambio (información, ayuda, instrumento o afecto) entre las personas implicadas. b) Para el caso del familiar, las variables consideradas fueron: sexo, edad, parentesco (vínculo por consanguineidad, adopción, matrimonio, afinidad u otra relación estable), ocupación, dinámica familiar previa a la enfermedad, reacción ante la noticia, repercusión en el ámbito familiar y cambios en la dinámica. Se definió como Dinámica Familiar, el sistema de intercambio en las interacciones familiares (lazos, autonomía, poderes, roles, limites y reglas). Se define como repercusión elevada, cuando la familia no cumple con todas las funciones y ningún integrante asume un rol nuevo para hacerlas cumplir. La repercusión en forma leve y moderada son grados menores a lo definido anteriormente, en que familia cumple sus funciones parcialmente. 4. Recolección de datos Los datos fueron recopilados durante dos visitas que se realizaron al azar en el servicio ambulatorio, en los meses de juniojulio del 2009 respectivamente. Se utilizó un cuestionario de recolección de datos basados en los instrumentos de medicina familiar. La entrevista fue de tipo semiestructurada, organizada a partir de un orden preestablecido por el entrevistador, con preguntas directas y semiabiertas que permitían al encuestado expresarse con libertad. Desde el punto de vista ético, se solicitó autorización a la institución de asistencia médica colectiva y participaron del estudio aquellos pacientes que consintieron libremente en hacerlo, garantizando el anonimato. Las hojas de las encuestas de pacientes y familiares fueron identificadas con números, correlativos entre ellos. Los datos fueron volcados a una hoja de Excel para la creación de la base de datos y su posterior análisis. 5. Resultados Al estudio ingresaron 17 pacientes y 10 familiares. La media de edad es de 54 años (rango 51-70), 9 son del sexo masculino. De los 17 pacientes, 11 integran una familia nuclear. Cinco pacientes viven solos por viudez, teniendo el apoyo del resto de su familia. En cuanto a la actividad laboral, antes del diagnostico del cáncer 10 tenía trabajo y durante el tratamiento oncoespecifico solo 2 de los enfermos mantuvieron la actividad laboral. Trece de los pacientes refirieron percibir el apoyo familiar y lo relacionaron a una mejor recuperación y motivación para seguir con el tratamiento. Dentro de los miembros de la familia que más apoyan al paciente en orden descendente están los cónyuges (n: 4), hermanos (n: 3) e hijos (n: 2). De los 10 familiares que aceptaron participar de la encuesta, la media de edad es 53 años (rango 51-70) y correspondían a integrantes de familias nucleares, siendo el cónyuge en 4 casos. En cuanto a la actividad del familiar entrevistado 6 realizan tareas domesticas, 3 actividades laborales remuneradas fuera del hogar y 1 no contesto. En cuanto a la dinámica familiar antes del diagnóstico de la enfermedad, 7 de los encuestados respondieron que sus familias son funcionales y en relación a la reacción de la misma frente al diagnóstico de cáncer, en 3 de ella la repercusión es elevada, en 5 leve y en 2 no hubo repercusión. Los sentimientos expresados en todos los casos son dolor, desconcierto y preocupación por el futuro manifestando la misma en diferentes grados existiendo cuadros de ansiedad-depresión, desconcierto e incluso ira. Estos sentimientos provocan en el seno familiar tensión. Con respeto a nuestra casuística el grado de repercusión en 5 de estas familias es leve y los cambios se relacionan con el cuidado del enfermo y el apoyo que deben brindar al mismo y entre ellos. De los 17 pacientes, 7 concurrieron solos a la consulta, el motivo referido por todos fue la continúa... Volumen VI Nº 1 Marzo

5 Impacto del cáncer en la dinámica familiar MEDICINA FAMILIAR Y COMUNITARIA razón laboral de los integrantes del núcleo familiar, aunque refieren apoyo por parte de estos. 6. Discusión El presente estudio pretende aportar al medico de familia información que permita su tarea así como plantear hipótesis para diseñar futuras investigaciones, a fin de conocer a fondo esta problemática y trazar estrategias de intervención. Sin duda el rol del médico de familia se realiza a nivel comunitario y las modificaciones de la dinámica familiar tienen un impacto en la propia familia y la comunidad en la que está inserta. Queremos destacar que no encontramos publicaciones nacionales relacionadas con este tema. Dentro de las limitaciones del presente estudio se destaca la presencia de una nuestra pequeña, existiendo dificultad temporal en llegar a todo el grupo de pacientes que se encontraban asistiendo en ese periodo en el centro de referencia así como la imposibilidad de realizar visitas domiciliarias a fin de evaluar el entorno donde se mueve el paciente y su familia. En cuanto a los familiares que acompañan al paciente durante todo el proceso de enfermedad, un alto porcentaje son cónyuges; correlacionándose con la bibliografía consultada 11. En ellos recae el mayor peso, como es dar apoyo al paciente y al resto de la familia, así como también afrontar la nueva situación en su entorno. En relación a la dinámica familiar, la misma antes del diagnostico era buena, en el sentido que cada integrante de esta tenía asignado un rol especifico a fin de mantener el equilibrio y la armonía familiar. Al aparecer un suceso vital estresante, como es el cáncer, la familia pasa por un periodo de crisis que tiene distintos grado de repercusión, pudiendo llegar a generar una nueva homeostasis, crisis o disolución completa del grupo, que no se registro en este estudio. Por experiencia personal el apoyo familiar es indiscutible, permite una mejor calidad de vida del paciente e incluso su curación. Sin embargo, existen situaciones familiares (ejemplo cónyuges que no pueden aceptar la situación y entran en depresión) tan negativas que el alejamiento del paciente de esta situación es lo que le permite la sobrevida. Muchas familias han tenido crisis anteriores (otras enfermedades) donde han aprendido como afrontar esta situación y adquirir una mejor tolerancia. La familia constituye un componente esencial en la recuperación y seguridad personal, siendo la integración y armonía de la misma factores positivos para enfrentar el cáncer. Conclusiones El cáncer es un problema mundial, regional y nacional de salud pública, que genera en quien lo padece y en su familia cargas biopsicosociales, que pueden deteriorar aun más la salud de estos. En este trabajo el grupo etario que padece la enfermedad se correlaciona con cifras nacionales, sin distinción en cuanto al sexo. El 60% de las familias con miembros que padecen enfermedad oncológica y que lo acompañan en ese proceso son mayores de 50 años y en un 70% pertenece a familias nucleares, con predominancia del cónyuge. En la percepción sobre la dinámica familiar ante de la existencia de la enfermedad un 70% es buena, dirigida al cumplimiento de las funciones familiares. 46

6 Andrea Cabrera, Rosana Ferraz Cada integrante tiene una forma distinta de afrontar los sucesos vitales estresantes, sobretodo cuando existe un riesgo de vida de algún integrante de su familia. Las reacciones que se describen tanto en nuestro estudio como en los trabajos revisados a nivel internacional, el dolor, la ira, pena y angustia son los más expresados 12. Las mismas, pueden llegar afectar la dinámica familiar. Una manera menos nociva para la familia es logar compartir los unos con los otros los sentimientos, los que se tornan importantes en la relación médico-paciente-familia y colocan al médico de familia en un lugar privilegiado por su visión integral de la familia y su inserción en la sociedad que la rodea. En 8 de los casos la repercusión en la familia de la enfermedad es catalogada como severa, modificándose la dinámica previa de la misma. La repercusión de la enfermedad se observo en todos los aspectos biopsicosociales. La intervención del médico de familia ante el paciente oncológico tiene que apoyarse en tres pilares básicos, mejorar la relación y comunicación con su paciente, facilitar el apoyo y la comunicación intrafamiliar, controlar el dolor mejorando la calidad de vida del enfermo. Para poder realizar estas intervenciones los médicos debemos apoyarnos en la entrevista individual, familiar y en la búsqueda de redes sociales, como forma de afrontar la situación de enfermedad y ayudarlos a elaborar el duelo 13,14. El médico de familia está capacitado para llevar a cabo todas estas acciones integrado a un equipo multidisciplinario, con el objetivo de mejorar la calidad de atención de los pacientes y familias que padecen cáncer. Los autores creemos es fundamental realizar un estudio más amplio en forma multicentrica a nivel departamental y nacional, que permita aportar más datos sobre la realidad que viven los pacientes oncológicos dentro de su entorno familiar. Sin duda, esto permitiría profundizar el conocimiento y promover una asistencia más cualitativa, de cara a una mejor adaptación del paciente y su entorno a la enfermedad, lo que tendría no solo un impacto a nivel del núcleo familiar sino sanitario, social y económico. Bibliografía 1. ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Aumenta o Disminuye el número de casos de cáncer en el mundo? Reporte 1/4/2008. Disponible de salud/cáncer. (Consultado abril/ 2010) 2. ORGANIZACIÓN PANAMERICANA DE LA SALUD. Plan de Acción y Prevención de OPS para América Latina y el Caribe. Junio Disponible continúa... Volumen VI Nº 1 Marzo

7 Impacto del cáncer en la dinámica familiar MEDICINA FAMILIAR Y COMUNITARIA 3. MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA. Mortalidad en el Uruguay División Estadística. Disponible (Consultado en mayo/2009). 4. ZAMBRANA.M, ZURITA.B, RAMIREZ.T. Gasto Hospitalario de Cinco Patologías de alto impacto económico. Rev.Med.In.Mex.Soc.2008; 46 (1) Disponible nr/imss/informes. (Consultado abril/2010) 5. DR. NIEDERHUBERT, J.E. Instituto Nacional del Cáncer. Boletín 13/10/2009. Costo Económico Mundial. Disponible (Consultado en abril/2010) 6. CANAL PHAMA. Impacto Económico del Cáncer. Instituto Catalán de Oncología. Nov Disponible lilly-v2 pdf. (Consultado en junio/2009) 7. DE LA REVILLA, L. Qué es la Familia. En De la Revilla, Luis (ed.) Conceptos e Instrumentos de la Atención Familiar. España. Ed. Doyma S.A, Madrid, 1994, agregar número de capítulo: DE LA REVILLA, L. La Atención Longitudinal: El Ciclo Vital Familiar. En De la Revilla, Luis (ed.) Conceptos e Instrumentos de la Atención Familiar. España. Ed. Doyma S.A, Madrid MESQUITA MELO, E, MAGALHALES DA SILVA, R, DE ALMEIDA, A M, CARVALHO FERNÁNDEZ F, MOTTA REGO, C. Comportamiento de la Familia frente al Diagnostico del Cáncer de Mama. Rev. Electrónica semestral de enfermería. Mayo 2007.Nº10.ISSN Disponible (Consultado en mayo/2009) 10. MUÑOZ COBOS, F, ESPINOSA ALMENDRA, PORTILLO, RODRÍGUEZ GONZÁLEZ DE MOLINA. La Familia en la Enfermedad Terminal. Medicina Familiar. 2002, 3 (4): CORAL, M, MAGALLANES, PÉREZ IZQUIERDO. Impacto Psicológico del Cáncer de Pulmón en el Paciente y su Familiares Mapfre Medicina. 2007, 18 (2): DIE TRILL, M. Impacto Psicosocial del Cáncer. Psicooncologia Contacto. 2006, 6: CRUZET, SIMON. Intervención del Médico de Familia en el Diagnostico de Cáncer. Vol. 26.Nº 2000.p Disponible en (Consultado en mayo/2009) 14. DE LA REVILLA, L. Atención Familiar en el Paciente Terminal y en el Duelo. En: De la Revilla, Luis (ed). Conceptos e Instrumentos de la Atención Familiar. Ed. Doyma Madrid. 1994,