CPP Experiencias en la Región: Chile

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2 CPP Experiencias en la Región: Chile DRA. NATALIE RODRIGUEZ Z. Hospital de Niños Roberto del Río. Santiago. Departamento de Pediatría. Facultad de Medicina. Universidad de Chile. Octubre 2013.

3 DATOS DEMOGRÁFICOS 2009 POBLACIÓN TOTAL < 15 años 22,8% años 68,4% > 65 años 8,8% Tasa Natalidad Esperanza Vida al nacer Tasa Mortalidad Infantil 14,8 x 1000 habitantes 78 años 7,8 x 1000 nacidos vivos Departamento de Estadísticas e Información de Salud, 2009 Ministerio de Salud de Chile

4 ORGANIZACIÓN GEOPOLÍTICA 15 Regiones Ministerio de Salud 15 SEREMI (Secretaria Regional Ministerial de Salud) 29 Servicios de Salud 68 unidades de Alivio del Dolor y C Paliativo pacientes con cáncer avanzado (13 pediátricas) 70 % población beneficiaria (80% en CP)

5 Africa Sudeste Asiatico Mediterraneo Este Europa Pacífico Oeste América Chile Mortalidad infantil Regiones del mundo Mortalidad Infantil en las regiones del mundo y Chile 2006, Estadísticas Mundiales de Salud, OMS

6 Los niños mueren en Chile por: Enfermedades y problemas neonatales Acontecimientos agudos Enfermedades limitantes de la vida (neurológicas, respiratorias, cardiovasculares, cáncer)

7 CPP en Chile

8 Antecedentes: Avances logrados por el PINDA (Programa de Cáncer Infantil) SLE 75% Se imponen NUEVOS DESAFIOS... Mejorar CALIDAD atención pacientes fuera alcance terapéutico

9 Antecedentes: 420 casos nuevos de Cáncer Infantil al año beneficiarios del Sistema Público. 75% Sobrevida global. Fallecen al año: 100 a 120 niños por Cáncer. 40 por complicaciones agudas (1/3) 80 por enfermedad avanzada (2/3) Programa de CP y AD Pediátrico ( < 1%)

10 HISTORIA CP CHILE : Tratamiento dolor, atención enfermo cáncer avanzado Espontánea, No organizada 1994: Programa AD y CP Adulto (1995 Norma) 1998: Se financia 100% de analgésicos e insumos 2002: Protocolo de manejo dolor y otros síntomas en niños con Cáncer avanzado 2003: Comité de AD y CPP dentro del Programa Infantil de Cáncer Se generan equipos CPP (13 centros del país) El CP se incorpora al Sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES)

11 CARACTERÍSTICAS PACIENTES EN CP (SISTEMA PÚBLICO DE SALUD) VARIABLES NIÑOS CON CÁNCER AVANZADO ADULTOS CON CÁNCER AVANZADO Pacientes / año Edad promedio 8 años > 65 años (61,3%) Principal Diagnóstico de ingreso Leucemias Agudas 27 % Tumores sólidos 90% PS/ ECOG al ingreso Ambulatorio Ambulatorio Sobrevida promedio en el programa 68 días 200 días Presencia de dolor al ingreso 100% 80% Síntomas molestos concomitantes 6 > 9 síntomas Dolor de difícil manejo Casi nunca Un 30 % Refractariedad a opioides Casi nunca Un 10 % Composición del equipo interdisciplinario interdisciplinario Continuidad de cuidados por el mismo equipo (Curativa a Paliativa) Casi siempre Rara vez

12 H. Juan Noé Centro de Apoyo H. Antofagasta Centro Parcial H. Coquimbo Centro Apoyo H. Copiapó Centro Apoyo H. Sótero del Río Centro PINDA H. Roberto del Río Centro PINDA H. San Borja Arriarán Centro PINDA H. Gusto Fricke Centro PINDA H. Clavo Mackenna Centro PINDA H. San Juan de Dios Centro PINDA H. E. González Cortes Centro PINDA H. Van Buren Centro PINDA H. Talca Centro Parcial H. Las Higueras Centro PINDA H. Grant Benavente Centro PINDA H. Temuco Centro PINDA RED DE CENTROS H. Valdivia Centro PINDA H. Osorno Centro Apoyo H. Pto. Montt Centro Apoyo PEDIATRICOS ALIVIO DEL DOLOR POR CANCER Y CUIDADOS PALIATIVOS H. Coyhaique Centro Apoyo Centro PINDA Centro Parcial PINDA Centro Apoyo PINDA H. Pta. Arenas Centro Parcial CHPT;

13 PROGRAMA NACIONAL CP CHILE

14 FLUJOGRAMA ATENCIÓN C.P. PEDIATRICO NIVEL TERCIARIO UNIDAD ONCOLOGIA PEDIATRICA (CENTROS PINDA) EQUIPO DE C.P. Y ALIVIO DEL DOLOR (UNIDAD ONCOLOGIA) COMITÉ CUIDADO PALIATIVO HOSPITAL Pacientes Complejos Manejo Unidad CP Centro PINDA Manejo Centro de origen Domicilio Hospital Domicilio Hospital Región Pacientes Complejos

15 NIÑOS CON CANCER AVANZADO ATENDIDOS EN CPP CHILE N Pacientes Mediana edad 7 años 9 años 11 años ( 1mes -23 años) Hombres (64%) Días Promedio en CPP Rango Días % vive más de 1 año

16 Evaluación Programa Rodríguez Zamora N, et al. Med Paliat

17 EVA INGRESO EVA INGRESO (SIN DOLOR) 10,2 % 23% 1 2 (LEVE) 14,1 % 19% 54% 3 4 (MODERADO) 29,5 % 14% 5 6 (INTENSO) 19,2 % 22% 7 8 (SEVERO) 6,4 % 12% 9-10 (INSOPORTABLE) 2,6 % 7% DESCONOCIDO 18 % 3% Informe MINSAL 2013

18 EVA EGRESO EVA INGRESO (SIN DOLOR) 41 % 31 % 1 2 (LEVE) 32 % 34 % 75% 3 4 (MODERADO) 6,4 % 10 % 5 6 (INTENSO) 1,3 % 1% 7 8 (SEVERO) 1,3 % 2% 9-10 (INSOPORTABLE) 2,6 % 2% DESCONOCIDO 15,4 % 20 % Informe MINSAL 2013

19 OBJETIVO SANITARIO: FALLECER EN DOMICILIO LUGAR FALLECIMIENTO 2003 v/s DOMICILIO HOSPITAL HLOCAL OTRO TOTAL Informe MINSAL 2013

20 % pacientes LUGAR DE FALLECIMIENTO PACIENTES EN CP Hospital Domicilio , ,5 52, , , , Años Informe Técnico Minsal 2009

21 HOSPITAL AMIGO FLEXIBLE

22 HOSPITAL FLEXIBLE / AMIGO

23 DOMICILIO AMBULATORIO

24

25 OTROS NIÑOS QUE REQUIEREN CUIDADO PALIATIVO

26 Y EN CHILE Qué sabemos de los pacientes no oncológicos que requieren CP?... SOCIEDAD CHILENA DE PEDIATRIA: diagnóstico de prevalencia (Hospital Sótero del Río, Hospital Roberto del Río). COMITÉ NANEAS : Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales en Atención de Salud. Trabajo colaborativo con equipos oncológicos.

27 CLASIFICACION NANEAS SEGÚN COMPLEJIDAD CHPT;

28 Magnitud del problema Hospital de Niños Roberto del Río ESTUDIO PREVALENCIA (egresos hospitalarios): UPG, UCI, UTI ( ) Total egresos: 6585 niños (as) Pacientes con diagnóstico grupos ACT: 190 Prevalencia: 2,9 % de los egresos 50% corresponden al grupo 4 Rev Ped Elec (en línea) 2013, vol 10, N 1: 2-7. ISSN

29 Magnitud del problema Hospital de Niños Roberto del Río REGISTRO PACIENTES QUE SOLICITAN CP: Noviembre 10 - Septiembre pacientes 16 niños y 16 niñas ( 1-2 x mes ) Edad 3 meses a 21 años ( >o= 15 años 19%) 100 % grupos 3 y 4 ACT 25 % hospitalización >16 días 25 % fallecen en el hospital Datos no publicados

30 NANEAS v/s CPP Mejorar calidad de vida Rehabilitación Insertar en la sociedad Facilitar la atención de salud Transición a la atención adulto Mejorar calidad vida hasta la muerte Manejo de dolor y otros síntomas Atención en domicilio

31 NANEAS v/s CPP Mejorar calidad de vida Atención Integral Rehabilitación Mejorar calidad vida hasta la Equipo multidisciplinario Insertar en la sociedad muerte Facilitar la atención Apoyar de al niño y su familia Manejo de dolor y otros salud síntomas Respetar la individualidad Transición a la atención Atención en domicilio Flexibilidad adulto

32 PROPUESTA PROGRAMA NACIONAL DE SALUD EN LA INFANCIA. DEPTO CICLO VITAL. SUBSECRETARIA S. PUBLICA. MINSAL H R Río UNIDAD NANEAS Consultorio Adosado Especialidades COORDINAR AT ENCION HOSPITAL CASOS MAS COMPLEJOS CAPACITACION APS UNIDAD DE C PALIATIVO Atención primaria NIÑOS COMPENSADOS/ESTABLES FAMILIAS AUTOVALENTES RIESGOS PREDECIBLES COORDINADO CON EQUIPO CAE

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