Carga del cuidador y síntomas depresivos en pacientes con enfermedad de Alzheimer. Evolución a los 12 meses

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1 SINTOMATOLOGÍA DEPRESIVA DEL CUIDADOR ORIGINAL Carga del cuidador y síntomas depresivos en pacientes con enfermedad de Alzheimer. Evolución a los 12 meses J. Garre-Olmo, S. López-Pousa, J. Vilalta-Franch, A. Turón-Estrada, M. Hernández-Ferrándiz, M. Lozano-Gallego, C. Fajardo-Tibau, O. Puig-Vidal, V. Morante-Muñoz, M.M. Cruz-Reina CARER S BURDEN AND DEPRESSIVE SYMPTOMS IN PATIENTS WITH ALZHEIMER S DISEASE. STATE AFTER TWELVE MONTHS Summary. Objective. The objective of this study is to determine the effect of depressive symptoms of patients in the burden perceived by the carer, evaluate the course of this burden in relation to the disappearance, persistence or appearance of depressive symptoms after twelve months and find which factors are associated with a rise or fall in the carer s load after twelve months. Patients and methods. A prospective observational study for 12 months of a sample of 150 patients with the clinical diagnosis of probable Alzheimer s disease on the criteria of NINDCS-ADDRA. The sociodemographic data of their carers were collected and tested on the following scales: CAMDEX, CAMCOG, NPI, RDRS-2 and Burden Interview (BI) initially and twelve months later. Results. The existence of depression initially was associated with an increased burden (score of BI of compared with 15.79), increased non-cognitive symptoms (NPI score of compared with 5.94) and greater functional disability (RDRS-2 score of compared with 25.53). The burden increased in the group of patients whose depressive symptoms persisted and in those in whom they appeared after twelve months. Conclusion. The data suggest that depressive symptoms increase functional disability and are associated with an increase in non-cognitive symptoms. At the same time the functional disability and non-cognitive symptoms increase the carer s burden. [REV NEUROL 2002; 34: 601-7] Key words. Alzheimer s disease. CAMDEX. Carer s burden. Depression. Epidemiology. NPI. INTRODUCCIÓN La enfermedad de Alzheimer (EA) se caracteriza por un progresivo deterioro cognitivo y funcional, así como por la emergencia en el transcurso de la misma de trastornos no cognitivos, que incluyen alteraciones psicóticas (delirios y alucinaciones), trastornos del estado de ánimo (irritabilidad, depresión, ansiedad) y alteraciones de conducta (agresividad, apatía, conducta motriz anómala, desinhibición) [1]. El término de carga del cuidador hace referencia a las consecuencias psicológicas, físicas y económicas derivadas de la atención a pacientes con demencia [2] y se determina por diversos factores, que incluyen aspectos relacionados con el paciente, con las características del cuidador y de su relación con el paciente, y con aspectos del entorno. Se trata de un proceso variable, condicionado a las situaciones generadoras de carga psicológica, física y social que el cuidador debe afrontar en el transcurso de la enfermedad [3]. El papel del cuidador evoluciona con el tiempo; se inicia con la asimilación del diagnóstico, la supervisión y ayuda en las actividades instrumentales de la vida diaria, la progresiva tolerancia ante los trastornos de comportamiento y la atención en las actividades básicas de la vida diaria [3]. La presencia de trastornos no cognitivos asociados a la EA tiene una elevada prevalencia en el transcurso de la enfermedad; Recibido: Aceptado tras revisión externa sin modificaciones: Unidad de Valoración de la Memoria y las Demencies (UVAMID). Hospital Santa Caterina. Girona, España. Correspondencia: Dr. Secundino López Pousa. Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències (UVAMID). Hospital Santa Caterina. Plaça Hospital, 5. E Girona. uvamid@yahoo.es Agradecimientos. Este trabajo se ha subvencionado con una beca de Laboratorios Pfizer, SA. 2002, REVISTA DE NEUROLOGÍA alrededor del 45% de los pacientes con EA presentan en el momento del diagnóstico síntomas psicóticos, como ideación delirante de robo, y trastornos del estado de ánimo o alteraciones de conducta, como agitación o agresividad, en el 80% de los casos [4]. Se trata de trastornos que dificultan la atención y el cuidado de los pacientes, y los estudios realizados hasta el momento coinciden en señalar que son una fuente importante de carga para el cuidador [5-7]. A pesar de que diversos estudios han hallado relaciones significativas entre la carga del cuidador y la presencia global de trastornos no cognitivos, pocos trabajos han identificado relaciones entre la carga y los síntomas no cognitivos específicos. Así, los trastornos del sueño, la incontinencia, el vagabundeo y las conductas peligrosas se han relacionado con una mayor inquietud en el cuidador [8], la apatía se ha relacionado con un mayor malestar en el cuidador [9], las conductas disruptivas y la desinhibición se han relacionado con la presencia de sintomatología depresiva en el cuidador [10] y la presencia de síntomas depresivos en el paciente se ha relacionado con mayor carga en el cuidador [11]. Sin embargo, la progresión irregular de los trastornos no cognitivos en el curso de la enfermedad, que fluctúan, pero tienden a recurrir [12], y que producen episodios de exacerbación seguidos de remisiones parciales [13], limita la validez de los estudios transversales sobre la carga en el cuidador. Con relación a la sintomatología depresiva en pacientes con EA, existen importantes discrepancias entre las estimaciones de prevalencia de la depresión, según los criterios diagnósticos y los instrumentos de valoración utilizados, ya que varían entre el 0 [14] y el 86% [15] y se sitúan en un intervalo medio de 11-25%, para el diagnóstico de episodio depresivo mayor, y 27-30%, para el diagnóstico de distimia y de episodio depresivo menor [16-23]. Por otra parte, los estudios sobre la evolución de los síntomas depresivos en la EA han hallado una remisión en las primeras fases de la enfermedad, que se ha relacionado con una disminu- 601

2 J. GARRE-OLMO, ET AL ción de la conciencia del deterioro por parte de pacientes predispuestos [24,25], mientras que la persistencia de la sintomatología depresiva se ha asociado a una mayor gravedad, no se considera una conducta de respuesta reactiva al deterioro cognitivo, y diversos trabajos la han relacionado con cambios neuropatológicos y de neurotransmisores específicos [26,27]. El objetivo del presente trabajo es determinar el efecto de la sintomatología depresiva de los pacientes en la carga percibida por el cuidador, valorar la evolución de la carga según la desaparición, persistencia y emergencia de los síntomas depresivos a los 12 meses y conocer qué factores se asocian con el aumento o disminución de la carga del cuidador a los 12 meses. PACIENTES Y MÉTODOS Diseño Diseño prospectivo observacional. Método La muestra la forman pacientes de la UVAMID (Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències) con diagnóstico clínico de EA probable, según criterios del NINCDS-ADRDA (National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke/Alzheimer s Disease and Related Disorders Associations) [28], de gravedad mínima y ligera, según criterios del CAMDEX (Cambridge Mental Disorders of the Elderly Examination) [29], que participan en un estudio longitudinal sobre la evolución de la demencia senil tipo Alzheimer y la repercusión en la carga del cuidador, el estudio EDAC. El cuidador se definió en la visita basal como la persona que se encargaba de ayudar al paciente en sus necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria y que le supervisaba en su domicilio. No necesitaba ser miembro de su familia, ni que viviera con él; se seleccionó un único cuidador para cada paciente y se obtuvo el consentimiento informado por escrito del paciente o de su cuidador. Para el presente estudio se realizó un corte transversal a los 12 meses, y se seleccionaron todos los pacientes con valoraciones basales y a los 12 meses mediante el protocolo del estudio EDAC. Valoración de los sujetos Las variables sociodemográficas del paciente y el tiempo de evolución de la demencia se recogieron de las secciones A (entrevista con el paciente) y H (entrevista con el cuidador) del CAMDEX. La capacidad cognitiva se valoró mediante la batería de exploración neuropsicológica CAMCOG (Cambridge Cognitive Examination), incluida en el CAMDEX, que evalúa de forma objetiva varias funciones cognitivas: orientación, lenguaje, memoria, praxis, atención, razonamiento verbal abstracto, percepción y cálculo; el tiempo de aplicación es de 30 minutos aproximadamente. El intervalo de puntuación es de 0 a 107 puntos; a menor puntuación, mayor es el grado de deterioro cognitivo; el punto de corte para la población española es de 68/69 [30]. Se recogió la edad, sexo, relación con el paciente, lugar de residencia y situación laboral del cuidador, así como otras variables relacionadas con las tareas de atención y cuidado del paciente, como el número de horas dedicadas diariamente en la supervisión y ayuda en las actividades básicas (ABVD) e instrumentales de la vida diaria (AIVD), las horas de supervisión diaria y el número de días de atención en el último mes. La presencia de sintomatología depresiva se recogió a través de la administración al cuidador del NPI (Neuropsychiatric Inventory) [31], una entrevista estructurada dirigida a valorar las alteraciones psicopatológicas en pacientes con demencia y validada en nuestro medio [32]. Consta de 12 subescalas que valoran la frecuencia, gravedad y grado de angustia del cuidador de los siguientes trastornos no cognitivos: ideación delirante, alucinaciones, agitación, depresión, ansiedad, euforia, apatía, irritabilidad, desinhibición, conducta motriz anómala, trastornos del sueño y trestornos alimentarios. La puntuación de cada subtest se calcula multiplicando la frecuencia (1-4) por la gravedad (1-3), y la suma de todos ellos permite obtener la puntuación total (intervalo 0-144). La capacidad funcional de los pacientes se valoró mediante la RDRS-2 (Rapid Disability Rating Scale) [33], que evalúa el grado de autonomía que el cuidador observa con relación a la realización de distintas actividades cotidianas (comer, andar, nivel de movilidad, bañarse, vestirse, lavarse y Tabla I. Características sociodemográficas del cuidador y carga percibida (puntuación BI). Sexo cuidador N Media DE gl t p Varón 45 16,24 11, ,925 0,056 Mujer ,73 13,76 Edad del cuidador Menor 65 años 85 20,29 14, ,989 0,324 Mayor 65 años 63 18,12 11,66 Relación con el paciente Pareja 64 18,98 11, ,97 0,412 Hijo/a 65 14,67 14,82 Otros 19 16,21 11,70 Vive con el paciente Sí ,69 13, ,542 0,589 No 35 18,31 12,83 Trabajo remunerado Sí 53 20,18 14, ,562 0,575 No 95 18,91 12,40 Tabla II. Coeficiente de correlación de Pearson entre la carga basal del cuidador y diversas variables según la presencia o ausencia de síntomas depresivos. Grupo A BI basal Grupo B BI basal Edad del cuidador 0,068 0,132 ABVD 0,193 0,173 AIVD 0,196 0,227 a Horas de supervisión diaria 0,229 0,289 a Días de atención en el último mes 0,291 a 0,133 CAMCOG 0,355 a 0,049 NPI 0,499 b 0,336 a RDRS-2 0,535 b 0,317 a Meses de evolución 0,078 0,249 a a p< 0,05. b p< 0,001. ABVD: horas dedicadas diariamente en la supervisión y ayuda en las actividades básicas; AIVD: horas dedicadas diariamente en la supervisión y ayuda instrumental de la vida diaria; CAMCOG: Cambridge Cognitive Examination. NPI: Neuropsychiatric Inventory; RDRS-2: Rapid Disability Rating Scale;. BI: Burden Interview. tareas adaptativas como la gestión del dinero, el manejo del teléfono, etc.), el grado de incapacidad (comunicación, oído, vista, alimentación e incontinencia) y el grado de problemas especiales (confusión mental, falta de cooperación y depresión). El intervalo de puntuación es de 17 a 68 puntos, y a mayor puntuación, mayor grado de dependencia funcional. Se administró el Burden Interview (BI) [34] al cuidador, para valorar el grado en que éste percibe que sus actividades de cuidado al paciente perturban su propia salud física y emocional. Se trata de un cuestionario que utiliza un 602

3 SINTOMATOLOGÍA DEPRESIVA DEL CUIDADOR Tabla III. ANOVA de la características entre el grupo de pacientes con síntomas depresivos en el momento basal y los pacientes sin síntomas depresivos. ABVD sistema de puntuación tipo Likert, formado por 22 ítems, que reflejan sentimientos habituales en quienes cuidan a otra persona, y es el instrumento que se utiliza con mayor frecuencia en la valoración de la carga. El intervalo de puntuación es de 0 a 88 puntos, y a mayor puntuación, mayor carga percibida por parte del cuidador. Formación de los grupos N Media DE gl F p Sin depresión basal 74 1,53 2, ,556 0,457 Depresión basal 76 1,29 1,85 AIVD Sin depresión basal 74 2,62 3, ,812 0,096 Depresión basal 76 3,55 3,56 Horas supervisión diaria Sin depresión basal 74 3,52 7, ,008 0,929 Depresión basal 76 3,64 8,00 Días atención último mes Sin depresión basal 74 25,76 10, ,740 0,391 Depresión basal 76 27,12 8,79 CAMCOG Sin depresión basal 74 50,42 13, ,097 0,297 Depresión basal 76 52,75 13,41 Burden Interview NPI Sin depresión basal 74 15,79 12, ,051 0,001 Depresión basal 76 22,76 13,09 Sin depresión basal 74 5,94 9, ,081 0,000 Depresión basal 76 16,23 13,64 Meses de evolución Sin depresión basal 74 31,41 20, ,707 0,402 Depresión basal 76 34,15 19,37 RDRS-2 Sin depresión basal 74 25,53 4, ,891 0,002 Depresión basal 76 27,89 4,52 ABVD: horas dedicadas diariamente en la supervisión y ayuda en las actividades básicas; AIVD: horas dedicadas diariamente en la supervisión y ayuda instrumental de la vida diaria; CAMCOG: Cambridge Cognitive Examination. NPI: Neuropsychiatric Inventory; RDRS-2: Rapid Disability Rating Scale. Se estableció el criterio de presencia o ausencia de sintomatología depresiva en el momento basal, según la respuesta del cuidador principal a la pregunta de cribado del subtest de depresión del NPI, para formar dos grupos: el grupo A, compuesto por pacientes que presentaron sintomatología depresiva en el momento basal, y el grupo B, formado por pacientes que no presentaron sintomatología depresiva en la valoración inicial. La respuesta del cuidador a los 12 meses sirvió para clasificar nuevamente la muestra en cuatro grupos: A1, integrado por los pacientes que continuaban con sintomatología depresiva a los 12 meses. A2, compuesto por sujetos en los que remitió la sintomatología depresiva a los 12 meses. B1, constituido por pacientes que a los 12 meses seguían sin presentar sintomatología depresiva. B2, formado por pacientes que solamente presentaron síntomas depresivos a los 12 meses. Análisis estadístico Se realizó una comparación de medias de la puntuación basal del BI mediante la prueba t de Student, según las características sociodemográficas de los cuidadores, para determinar la existencia de posibles variables de confusión en el posterior análisis de la relación entre la carga y la presencia o ausencia de síntomas depresivos del paciente. Para identificar los factores relacionados con la carga del cuidador en el momento basal, en atención a la presencia o ausencia de síntomas depresivos en el momento basal, se utilizó el coeficiente de correlación de Pearson entre la puntuación del BI y la edad del cuidador, las horas de atención en las ABVD, las horas de atención en las AIVD, las horas de supervisión diaria, los días de atención en el último mes, la puntuación total del CAMCOG, NPI, RDRS-2 y el tiempo de evolución. Para determinar la existencia de diferencias entre los pacientes con síntomas depresivos en el momento basal (grupo A) y los pacientes que no presentaban síntomas depresivos en el momento basal (grupo B), se realizó un análisis de la varianza (ANOVA) de las variables siguientes: puntuación total del CAMCOG, NPI, RDRS-2 y BI, horas de atención en las ABVD, horas de atención en las AIVD, horas de supervisión diaria, días de atención el último mes y tiempo de evolución. La evolución de la carga según la ausencia, desaparición, persistencia o emergencia de la sintomatología depresiva a los 12 meses se analizó mediante una comparación de medias para muestras apareadas entre la puntuación basal y a los 12 meses del BI para cada grupo. Para determinar qué factores se relacionan con el aumento y la disminución de la carga a los 12 meses se empleó una regresión múltiple, y se utilizó como variable dependiente la diferencia entre la puntuación basal del BI y a los 12 meses. Como variables independientes se escogieron aquellas que presentaron diferencias significativas entre los grupos A y B en el momento basal. Para determinar la capacidad de las variables utilizadas en la regresión múltiple en la predicción del aumento o disminución de la carga a los 12 meses, se realizó una regresión logística y se utilizó como variable dependiente el aumento o disminución de la carga a los 12 meses, y como variables independientes la evolución de la sintomatología depresiva a los 12 meses (ausente, desaparece, recurre, emerge) más las variables incorporadas en el modelo de regresión múltiple. El tratamiento estadístico se realizó con el paquete estadístico SPSS 8.1. El cálculo de los intervalos de confianza se realizó para un nivel de confianza del 95%. RESULTADOS La muestra de pacientes la formaban 150 sujetos, con una edad media de 75,39 años (DE= 6,07). El tiempo medio de evolución de la demencia era de 33,02 meses (DE= 19,95). La escolaridad media de los sujetos era de 5,62 años (DE= 3,25). La puntuación media del MMSE en el momento basal era de 15,91 (DE= 4,41). La muestra de cuidadores la formaban 45 varones y 103 mujeres; la edad media era de 59,06 años (DE= 16,04; intervalo= 21-93); de ellos, el 43% era el cónyuge del paciente, el 44,3% era el hijo y un 12,7% otros familiares o amigos. El 35,6% tenían trabajo remunerado; un 76,5% vivían con el paciente y dedicaban una media de 1,41 horas (DE= 2,1; intervalo= 0-10) al día en la ayuda en las ABVD y 3,09 horas (DE= 3,41; intervalo= 0-15) en la ayuda en AIVD. No se hallaron diferencias significativas entre las características sociodemográficas de los cuidadores y el nivel de carga en el momento basal, aunque se observó una tendencia a la significación con relación al sexo femenino del cuidador (p= 0,056) (Tabla I). En aquellos pacientes que no presentaban síntomas depresivos en el momento basal (grupo A), la puntuación del BI se correlacionaba con el número de días de atención en el último mes (r= 0,29; p= 0,015), con la puntuación total del CAMCOG (r= 0,355; p= 0,02), NPI (r= 0,499; p= 0,0001) y RDRS-2 (r= 0,535; 603

4 J. GARRE-OLMO, ET AL p= 0,0001). En los pacientes con síntomas depresivos en el momento basal (grupo B), la puntuación del BI correlacionaba con las horas de atención en las AIVD (r= 0,227; p= 0,048), con las horas de supervisión diaria (r= 0,289; p= 0,012), con la puntuación del NPI (r= 0,336; p= 0,003), del RDRS-2 (r= 0,317; p= 0,005) y con los meses de evolución de la enfermedad (r= 0,249; p= 0,030) (Tabla II). La presencia de depresión en el momento basal se asociaba a una mayor carga (puntuación del BI de 22,76 frente a 15,79; F= 11,051, gl= 148; p= 0,001), una mayor presencia de sintomatología no cognitiva (puntuación del NPI de 16,23 frente a 5,94; F= 29,081; gl= 148; p= 0,0001), y a una mayor discapacidad funcional (puntuación RDRS-2 de 27,89 frente a 25,53; F= 9,891; gl= 148; p= 0,002) (Tabla III). El nivel de carga a los 12 meses se mantuvo constante o aumentó según la evolución de la sintomatología depresiva; así, en el grupo de pacientes que no tenían síntomas depresivos en el momento basal y a los 12 meses (A1) y en el grupo en el que desapareció la sintomatología depresiva a los 12 meses (B1), no se hallaron diferencias significativas entre las puntuaciones basales y a los 12 meses del BI, que pasaron de 15,73 a 18,50 y de 21,74 a 20,65, respectivamente. En aquellos pacientes en los que persistió la sintomatología depresiva a los 12 meses (A2) y en los que la sintomatología depresiva emergió a los 12 meses (B2), se observó un aumento estadísticamente significativo de la puntuación del BI a los 12 meses, que pasó de 23,63 a 28,90 y de 15,53 a 26,00, respectivamente (Tabla IV). Se calculó la diferencia entre la puntuación basal y a los 12 meses de las variables que presentaban diferencias significativas o tendentes a la significación en el análisis univariante (p< 0,10) en sus puntuaciones en el momento basal, según la presencia o ausencia de síntomas depresivos, para emplearlas en el análisis multivariante. Se comparó la media de las diferencias según el aumento o disminución de la puntuación del BI a los 12 meses todas ellas fueron significativas entre los dos grupos, diferencia de horas de atención en las AIVD basal frente a los 12 meses (t= 3,141; gl= 148; p= 0,002), diferencia de la puntuación del NPI (t= 3,374; gl= 148; p= 0,001) y diferencia de la puntuación del RDRS-2 (t= 3,432; gl= 148; p= 0,001). Todas ellas se incorporaron en el modelo de regresión múltiple, juntamente con la puntuación basal del BI, dado que presentaba diferencias significativas en el momento basal. En la tabla V se muestran los resultados y se observa que, a excepción de la diferencia de horas de atención en las AIVD, la diferencia del NPI y del RDRS-2 a los 12 meses, así como la puntuación basal del BI, se incorporaron de forma significativa en la función de la regresión múltiple. Todos los coeficientes de la función para estas variables fueron significativos y explicaban el 41% de la varianza de la carga percibida por el cuidador (Tabla V). La regresión logística, en la que se utilizó como variable cualitativa el aumento o disminución de la carga a los 12 meses, presentó valores para los índices de bondad de ajuste que confirmaban la validez del modelo con las variables utilizadas en la regresión múltiple ( 2 Log Likelihood y Goodnes of fit, p> 0,05 y Model Chisquare e Improvement, p< 0,05). En la tabla VI se muestra el valor del test de Wald, el cociente de posibilidades (odds ratio) y el intervalo de confianza (95%) asociado a cada variable. La variable evolución de la sintomatología depresiva a los 12 meses no se incorporó de forma significativa al modelo (p= 0,5230). Respecto a la variable horas de atención en las AIVD, no era significativa al 5%, pero sí al 10% (p= 0,094, p< 0,10) Tabla IV. Evolución de la carga a los 12 meses. Análisis intragrupo. Sin depresión basal a los 12 meses y, dado que mejoraba el modelo, se mantuvo por considerarla una variable relevante. El modelo predijo correctamente el 90,63% de los casos en los que aumentaba la puntuación del BI y solamente el 48,98% de los casos en los que la puntuación del BI disminuía a los 12 meses. DISCUSIÓN N Media DE t gl p BI basal 56 15,73 12,90 1, ,132 BI 12 meses 56 18,50 13,05 Sin depresión a los 12 meses BI basal 35 21,74 11,07 0, ,626 BI 12 meses 35 20,65 12,94 Depresión persiste BI basal 41 23,63 14,68 40 BI 12 meses 41 28,90 15,66 2,411 0,021 Depresión emerge BI basal 15 15,53 10,90 2,481 a 14 0,013 BI 12 meses 15 26,00 16,62 a Prueba de signos apareados de Wilcoxon. BI: Burden Interview. Tabla V. Estadísticos para las variables de la regresión múltiple. b t p IC (95%) Diferencia AIVD 1,42 0,156 Diferencia RDRS-2 0,296 4,330 0,001 0,474 : 1,270 Diferencia NPI 0,312 4,559 0,001 0,187 : 0,472 Burden Interview basal 0,399 6,261 0,001 0,560 : 0,291 AIVD: horas dedicadas diariamente en la supervisión y ayuda instrumental de la vida diaria; RDRS-2: Rapid Disability Rating Scale; NPI: Neuropsychiatric Inventory; ID: índice de confianza. Tabla VI. Estadísticos para las variables de la regresión logística. Wald gl p OR IC (95%) Evolución de la depresión 2,24 3 0,523 Diferencia AIVD 2,80 1 0,094 1,15 0,97: 1,36 Diferencia RDRS-2 4,63 1 0,031 1,14 1,01: 1,29 Diferencia NPI 5,81 1 0,022 1,04 1,00: 1,07 Burden Interview basal 15,04 1 0,001 0,90 0,90: 0,96 AIVD: horas dedicadas diariamente en la supervisión y ayuda instrumental de la vida diaria; RDRS-2: Rapid Disability Rating Scale; NPI: Neuropsychiatric Inventory; OR: odds ratio; IC: índice de confianza. El análisis transversal de los datos del presente trabajo muestra la relación de diversas variables sociodemográficas del cuidador con la carga percibida, y la relación existente entre la carga y la 604

5 SINTOMATOLOGÍA DEPRESIVA DEL CUIDADOR presencia o ausencia de síntomas depresivos. Por una parte, se confirma que la mayoría de los cuidadores en nuestro medio son mujeres; por otra, que, a pesar de la existencia de datos contradictorios con relación al hecho de que las mujeres tienden a experimentar un mayor nivel de carga que los hombres [5,35], los datos sugieren una tendencia a la significación (p= 0,056) entre mayor carga percibida y sexo femenino del cuidador [36,37]. El resto de variables sociodemográficas edad del cuidador, relación con el paciente, lugar de residencia y situación laboral no fueron relevantes con relación a la mayor o menor carga experimentada por el cuidador, aunque algunos estudios han hallado que la relación con el paciente (hijos frente a cónyuge) y la edad (joven frente a mayor) son factores predictores de mayor carga [37,38]. Respecto a la influencia de los síntomas depresivos del paciente en la carga del cuidador, los datos muestran correlaciones con diversas variables, según la presencia o ausencia de la sintomatología depresiva. En aquellos pacientes que no tenían síntomas depresivos en el momento basal se observaron correlaciones significativas entre la carga del cuidador y los días de atención en el último mes, la puntuación total del CAMCOG, NPI y RDRS- 2, mientras que en los pacientes con síntomas depresivos, la carga no se correlacionaba con los días de atención en el último mes, ni con la puntuación total del CAMCOG; en cambio, presentaba correlaciones significativas con el número de horas de atención en las actividades de la vida diaria, con las horas de supervisión diaria y con los meses de evolución. Globalmente, dichos resultados concuerdan con la bibliografía previa, y se observa en ambos grupos una correlación significativa entre la carga y la presencia de trastornos no cognitivos y la discapacidad funcional [5-7,36]. Sin embargo, la correlación significativa entre la puntuación total del CAMCOG y la carga desaparece en el grupo de pacientes con síntomas depresivos, y se observan correlaciones con las horas de atención en la vida diaria y las horas de supervisión diaria, que no se presentan en el grupo de pacientes sin síntomas depresivos. Estos datos se pueden interpretar teniendo en cuenta que la percepción de los déficit por parte del cuidador parece tener un papel predictivo de la carga más relevante que la valoración objetiva del deterioro mediante la exploración neuropsicológica [39]; en este sentido, se supone que los síntomas depresivos tienen mayor repercusión en la carga experimentada por el cuidador que el déficit cognitivo que presenta el paciente. A pesar de que existen datos contradictorios al respecto, nuestros resultados no confirman la asociación entre la presencia de sintomatología depresiva y menor o mayor intensidad del deterioro cognitivo observada en algunos estudios [40,41]. La relación que se halla entre la presencia de síntomas depresivos y un mayor número de trastornos neuropsiquiátricos, así como mayor grado de dependencia funcional, sugiere que, independientemente del deterioro cognitivo, la presencia de síntomas depresivos da lugar a una mayor gravedad clínica de la demencia [23]; ello supone una mayor carga para el cuidador. En este sentido, un estudio entre la capacidad funcional y el deterioro cognitivo según la presencia o ausencia de síntomas depresivos en pacientes con EA puso de manifiesto que los pacientes con un deterioro moderado sin sintomatología depresiva (puntuación entre en el MMSE) presentaban puntuaciones más elevadas en la valoración funcional que aquellos que mostraban síntomas depresivos [42]. Estos datos sugieren que la presencia de síntomas depresivos se asocia a un mayor número de trastornos no cognitivos y a un mayor grado de incapacidad funcional, que repercuten de forma negativa en el cuidador y aumentan la carga. El análisis longitudinal a los 12 meses mostró una remisión de los síntomas depresivos en el 45% de los casos, y la carga para este grupo de pacientes y para el grupo de pacientes sin síntomas depresivos en el momento basal y a los 12 meses se mantuvo constante. En cambio, en los pacientes en los que persistió la sintomatología depresiva a los 12 meses (55% de los casos) se observó un aumento significativo de la carga, así como en aquellos pacientes en los que emergieron síntomas depresivos a los 12 meses (20% de los casos). Estos hallazgos parecen indicar que la persistencia y emergencia de los síntomas depresivos son un importante predictor de la carga del cuidador; también se ha especulado con la posibilidad de que el tratamiento de los síntomas depresivos pueda retrasar la institucionalización del paciente [43], aunque se debe tener en cuenta que el ingreso en un centro sociosanitario es un proceso multifactorial, en el que intervienen diversos aspectos del propio paciente, del cuidador, del entorno sociofamiliar y de los recursos sociales disponibles [44-48]. La regresión múltiple muestra una elevada relación entre el aumento de la discapacidad funcional y un mayor número de trastornos no cognitivos con el aumento de la carga a los 12 meses. Estos resultados confirman la relación de los trastornos no cognitivos en la carga del cuidador y apoyan la hipótesis de que la discapacidad funcional desempeña también un papel importante en la carga, a pesar de la existencia de datos contradictorios en la bibliografía. Finalmente, los datos obtenidos en la regresión logística ponen de manifiesto la dificultad para establecer modelos de regresión lineales de la evolución de la carga, porque, a pesar de que el modelo obtenido permite clasificar correctamente el 90,63% de los casos en los que aumenta la carga a los 12 meses, según la evolución de la discapacidad funcional y de los trastornos no cognitivos, el modelo solamente predice correctamente el 48,98% de los casos en los que la carga disminuye a los 12 meses. Estos resultados sugieren que la repercusión en la salud física y psicológica en el cuidador producida por el proceso de atención del paciente puede verse influida por otros factores, que incluyen el estado de salud, las características de personalidad y estilos de afrontamiento del cuidador, la accesibilidad a los recursos sociales, y el nivel de relación premórbido del cuidador y paciente, entre otros [49,50]. Existen diversas limitaciones en el presente estudio. En primer lugar, se trata de una muestra de pacientes no necesariamente representativa de la población general, ya que son sujetos que participan en un estudio longitudinal sobre la evolución de la EA y la repercusión en la carga del cuidador. En segundo lugar, debido a que la presencia de sintomatología depresiva se estableció a partir de la información suministrada por el cuidador principal mediante la entrevista NPI, y aunque su adaptación al español presentó una elevada sensibilidad y especificidad en la pregunta de cribado de depresión (95,45 y 90,24, respectivamente) [32], los pacientes no se clasificaron según criterios diagnósticos de depresión estandarizados, que permiten discriminar entre pacientes con depresión mayor y distimia. En tercer lugar, se debe tener en cuenta que la información sobre el estado funcional de los pacientes se recogió mediante la administración de una escala al cuidador, y existe la posibilidad de que se produzca un sesgo metodológico, ya que el nivel de deterioro se determina por la percepción que tiene el propio cuidador. En este sentido, un reciente trabajo evidenció una subestimación del estado funcional de los pacientes por parte de cuidadores con elevados niveles de ansiedad y depresión [51]. En resumen, los datos sugieren que los síntomas depresivos aumentan la discapacidad funcional y se asocian a una mayor presencia de síntomas no cognitivos, y que, a su vez, la disca- 605

6 J. GARRE-OLMO, ET AL pacidad funcional y los síntomas no cognitivos aumentan la carga del cuidador. Desde esta perspectiva, la remisión de la sintomatología depresiva mejoraría el estado funcional y conductual del paciente y podría suponer una mejora de la calidad de vida del cuidador, en la medida que la carga de este último se ha relacionado con una elevada prevalencia de síntomas depresivos [52], con un mayor consumo de psicofármacos, con una disminución del autocuidado y con alteraciones fisiológicas, como elevación de la presión sanguínea y de los niveles de lípidos en plasma, y alteraciones del sistema inmunológico [53]. 1. Cummings JL, Victoroff JI. Noncognitive neuropsychiatric syndromes in Alzheimer s disease. Neuropsychiatry Neuropsychol Behav Neurol 1990; 3: George LF, Gowther LP. Caregiver well being: a multidimensional examination of family caregivers of demented adults. Generontologist 1986; 62: Burns A, Rabins P. Carer burden in dementia. 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Alzheimer s Dis Assoc Disord 1994; 8: Haley W. The family cargeivers role in Alzheimer s disease. Neurology 1997; 48 (Suppl 6): S

7 SINTOMATOLOGÍA DEPRESIVA DEL CUIDADOR CARGA DEL CUIDADOR Y SÍNTOMAS DEPRESIVOS EN PACIENTES CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER. EVOLUCIÓN A LOS 12 MESES Resumen. Objetivo. Determinar el efecto de la sintomatología depresiva de los pacientes en la carga percibida por el cuidador, valorar la evolución de la carga según la desaparición, persistencia y emergencia de los síntomas depresivos a los 12 meses y conocer qué factores se asocian con el aumento o disminución de la carga del cuidador a los 12 meses. Pacientes y métodos. Estudio prospectivo observable a 12 meses de una muestra de 150 pacientes con diagnóstico clínico de enfermedad de Alzheimer probable, según criterios NINDCS-ADDRA. Se recogieron los datos sociodemográficos del cuidador y se administraron las escalas siguientes: CAMDEX, CAMCOG, NPI, RDRS-2 y Burden Interview (BI), en el momento basal y a los 12 meses. Resultados. La presencia de depresión en el momento basal se asociaba a mayor carga (puntuación de BI de 22,76 frente a 15,79), a mayor aparición de sintomatología no cognitiva (puntuación de NPI de 16,23 frente a 5,94) y a mayor discapacidad funcional (puntuación RDRS-2 de 27,89 frente a 25,53). La carga aumenta en el grupo de pacientes en los que persistió la sintomatología depresiva y en aquellos en que emergió a los 12 meses. Conclusión. Los datos sugieren que los síntomas depresivos aumentan la discapacidad funcional y que se asocian a una mayor presencia de síntomas no cognitivos; a su vez, la discapacidad funcional y los síntomas no cognitivos aumentan la carga del cuidador. [REV NEUROL 2002; 34: 601-7] Palabras clave. CAMDEX. Carga del cuidador. Depresión. Enfermedad de Alzheimer. Epidemiología. NPI. CARGA DO CUIDADOR E SINTOMATOLOGIA DEPRESSIVA EM PACIENTES COM A DOENÇA DE ALZHEIMER. EVOLUÇÃO AOS DOZE MESES Resumo. Objectivo. O objectivo do presente trabalho é determinar o efeito da sintomatologia depressiva dos doentes na carga percebida pelo cuidador, avaliar a evolução da carga atendendo ao desaparecimento, persistência e emergência dos sintomas depressivos aos doze meses e conhecer os factores que estão associados ao aumento ou diminuição da carga do cuidador aos doze meses. Doentes e métodos. Estudo prospectivo observacional de 12 meses numa amostra de 150 doentes com diagnóstico clínico de provável doença de Alzheimer, segundo os critérios NINDCS-ADDRA. Recolheram-se os dados socio-demográficos do cuidador e utilizaram-se as seguintes escalas: CAMDEX, CAMCOG, NPI, RDRS-2 e Burden Interview (BI) no momento base e aos doze meses. Resultados. A presença de depressão no momento base estava associada a maior carga (pontuação de BI de 22,76 contra 15,79), a maior presença de sintomatologia não cognitiva (pontuação de NPI de 16,23 contra 5,94) e a maior incapacidade funcional (pontuação RDRS-2 de 27,89 contra 25,53). A carga aumentou no grupo de doentes em que persistiu a sintomatologia depressiva e nos que emergiu aos doze meses. Conclusão. Os dados sugerem que os sintomas depressivos aumentam a incapacidade funcional e que estão associados a uma maior presença de sintomas não cognitivos, e que por sua vez a incapacidade funcional e os sintomas não cognitivos aumentam a carga do cuidador. [REV NEUROL 2002; 34: 601-7] Palavras chave. CAMDEX. Carga do cuidador. Depressão. Doença de Alzheimer. Epidemiologia. NPI. 607