Bioautismo. Somos una red de padres, madres y médicos organizados en torno a la Corporación

Transcripción

1 Somos una red de padres, madres y médicos organizados en torno a la Corporación Bioautismo Nuestro objetivo es ayudar a rescatar a los niños y niñas con Autismo y dar apoyo a sus familias.

2 Cada 90 segundos un niño es diagnosticado con Autismo en el mundo.

3 Autismo En 1943, el Dr. Austriaco Leo Kanner acuñó el termino Autismo. Esta enfermedad era de baja prevalencia 1 cada niños, siendo más alta la tasa de varones que la de niñas (4:1). Con el avance del tiempo y de los diversos estudios científicos, hoy se habla de 2 tipos de Autismo: El Autismo Clásico y el Autismo Regresivo. Este último ha crecido exponencialmente en forma epidémica y seguirá aumentando si no se toman resguardos y si las autoridades del país no actúan con prontitud. En Bioautismo nos sentimos interpretados por los médicos y científicos que sostienen que: la causa del Autismo se debe a una combinación de factores genéticos y ambientales. (como por ejemplo, el preservante Timerosal de las vacunas).

4 Causas del Autismo 1 Suceptibilidad Genética Disfunción Metalotioneina. Otros factores Genéticos. + 2 Daño Medio Ambiental Metales pesados. Infecciónes severas de la infancia. Carga viral MMR. Abuso de antibioticos. = 3 Disfunción Biomédica Mala nutrición (deficiencia de vitaminas y minerales). Síndrome de intestino permeable. Excesivo crecimiento de levaduras y bacterias. Detoxificación inadecuada. Antioxidación inadecuada. Pocos ácidos grasos escenciales. Función pancreatica inadecuada. Alteración del balance TH1 TH2 (inmunodepresión).

5 El Autismo y el Medio Ambiente No es casual que los primeros casos de Autismo se dieron en niños cuyos padres fueron científicos que trabajaban con NEURO TOXICOS, como el Tiomersal (mercurio). Esta situación no se da en las personas que se mantienen alejadas de los insultos toxicológicos, como la comunidad Amish. Un estilo de vida sano y natural los ha preservado del Autismo.

6 Tasa de Autismo en EE.UU.

7 Tasa de Autismo en 4 países de Europa

8 Prevalencia En Estados Unidos, la cifra oficial es de 1 en 150 niños, menores de 8 años. (Esta cifra supera los casos de Síndrome de Down, Parálisis cerebral y Retraso mental juntos.)

9 En Chile En el programa VIDA de TVN (dedicado a la intervención biomédica del autismo), se dijo que la prevalencia es de 1 cada 250 niños.

10 Esto nos indica que cada año niños chilenos son diagnosticado con TGD en el Espectro Autista

11 2 de Abril DÍA MUNDIAL DEL AUTISMO Resolución adoptada por la ONU el 27 de noviembre de 2007 El texto, promovido por Qatar y respaldado por otros 50 países, fue aprobado por consenso en el Comité de Derechos Humanos de la Asamblea General de la ONU. El documento plantea la gran preocupación por la elevada incidencia del autismo en los niños de todo el mundo.

12 El Secretario General de las Naciones Unidas, Ban Ki-moon, reafirmó en un mensaje el compromiso de la ONU por la defensa de los derechos de las personas discapacitadas, el cual está enclavado en el principio fundamental de que los derechos humanos son para todo el mundo

13 Así mismo, recuerda que el diagnóstico temprano, al igual que la investigación y la intervención apropiada son vitales para el crecimiento y desarrollo. La resolución subraya también el derecho de los menores discapacitados a disfrutar de una vida plena y digna, estipulado en los derechos del niño.

14 Consideró que Se deben crear ambientes que permitan a estos niños crecer como miembros plenos de sus comunidades, ciudadanos de sus países y partícipes de una comunidad global.

15 Rindamos tributo al valor de los niños autistas y de sus familias, que luchan cada día contra esa discapacidad, con la poderosa combinación de la voluntad, la creatividad y la esperanza, solicitó Ban Ki-moon.

16 En USA los 3 pre-candidatos a la presidencia se pronunciaron a favor de la investigacion de las causas del autismo McCain, tío de un niño autista, dijo: Es indiscutible que [el autismo] va en aumento entre los niños, la cuestión es qué lo está causando. Y vamos hacia atrás y hacia adelante y hay fuerte evidencia que indica que tiene que ver con un conservante en las vacunas. Obama, dijo: Hemos visto una alza de la tasa de autismo. Algunas personas sospechan de que está conectado a las vacunas. La ciencia ahora no es concluyente, pero tenemos que invertir en la investigación. Clinton, dijo: Además de fondos de investigación en la cuestión, me he comprometido a realizar inversiones para encontrar las causas del autismo, incluidas las posibles causas ambientales, como las vacunas. Impulsar una mayor investigación para determinar los vínculos entre los factores ambientales y enfermedades, y creo que hay que aumentar la participación de los organismos pertinentes en este tipo de investigación.

17 El Autismo en Chile No existe un Registro Nacional, en el último Censo no fue considerado. No existe un código en el sistema público de salud para el autismo, los niños tienen que ser atendidos usando el de retraso mental. Los sistemas públicos de salud y educación carecen de programas y profesionales capacitados para dar atención a un universo tan alto de niños con autismo. En el ámbito privado existen algunos centros especializados, pero sus valores son inalcanzables para la gran mayoría de los chilenos. Fonasa e Isapres ofrecen una escasa cobertura. Ingresa a la Agenda de Salud Pública con lastimosa lentitud.

18 Necesidades del Autismo Diagnóstico Precoz Exámenes Médicos Tratamiento Constante Suplementos Nutricionales Integración en las Escuelas Profesionales Capacitados Apoyo a las Familias Apoyo Estatal

19 Diagnóstico Precoz A más temprana edad, hay más posibilidades de revertir y recuperar funciones básicas como el lenguaje, (vital para el desarrollo cognitivo). Un niño que a los 18 meses: No te mira, o no mira adecuadamente, No señala objetos con el dedo índice, No muestra cosas a los demás personas, No comparte intereses ni placeres con otros, No utiliza su imaginación mientras juega... es un niño que tiene 80% a 90% de probabilidad de desarrollar Autismo. Si no responde a su nombre, la factibilidad es total.

20 Exámenes Médicos La única forma de saber el compromiso de los órganos afectados es teniendo un panorama completo del niño o niña, a través de exámenes acuciosos. Los primeros son a nivel: neurológico, genético, auditivo, metabólico y toxicológico. (En Chile, no contamos con la tecnología para analizar en forma completa los estudios metabólicos ni los toxicológicos. En esto dependemos de los laboratorios norteamericanos). Los segundos son a nivel: digestivo, inmunológico, y un estudio fecal completo. Todos estos van apoyados con: hemograma completo, perfil bioquímico, hepático, tiroideo, inmunoglobulina (con citometría de flujo) y homocisteína sérica. Muchos de estos deben ser repetidos para verificar el avance cuando se está en rehabilitación. Esta larga lista supera los 3 millones de pesos.

21 Tratamiento Constante La calidad de vida de un niño en el espectro Autista, mejora dramáticamente cuando éste es apoyado por un equipo multidisciplinario. El niño deberá ser tratado durante toda su vida, con diversos especialistas según sea su progreso. Especialistas y terapias: Médicos (de diversas áreas) Nutricionista Kinesiología Psicopedagogía Terapia ocupacional Terapia conductual Terapia sensorial (floor time) Fonoaudiología Cámara hiperbárica (HBOT) En unión, trabajo coordinado y dirigido.

22 Suplementos Nutricionales Cuando se obtiene una visión completa del paciente (a través de los exámenes), se podrían corregir la mayoría de las fallas que están provocando el Autismo. Cómo sería posible? 1. Remover lo que está causando daños. Alimentos alergénicos, metales pesados, aditivos, preservantes, azúcar y levaduras. 2. Reponer lo que falta. La mayoría de los niños tiene serios problemas nutricionales por la mala absorción de vitaminas, minerales y aminoácidos. No hay deficiencia de Ritalin; sino de elementos nutritivos que mejoran la bioquímica de los niños y niñas con TGD. 3. Reparar los daños. El estrés oxidativo, la función inmunológica y hormonal. Es urgente que estos suplementos puedan ser internados al país, libres de impuestos.

23 Integración en las Escuelas Paralelo al programa de rehabilitación médica, se debe implementar la Integración Escolar. El objetivo principal es acercar al niño con TGD a un ambiente de normalidad, cuyo modelo a imitar sea el más apropiado. La inclusión temprana al sistema educativo también ayuda a disminuir la discriminación, favoreciendo la tolerancia, el cariño y apoyo entre el niño con necesidades especiales y sus pares.

24 En Chile hay una carencia tremenda de colegios con proyecto de integración (Ley nº 815). Las familias tienen que apelar a la buena voluntad para que sus hijos sean aceptados en los colegios. Esta medida muchas veces termina en fracaso por falta de capacitación y recursos. Otros, en cambio, luchan para hacer de este desafío una buena experiencia.

25 Profesionales Capacitados En el ámbito de la Salud. Tenemos una grave carencia de terapeutas especializados en autismo, es urgente que se gestionen becas para los profesionales en las distintas terapias exitosas. Destinar fondos para la investigación e implementar los tratamientos que hoy día están dando excelentes resultados en los países desarrollados. En el ámbito de la Educación. Es imperioso ampliar la malla curricular en la carrera de Pedagogía. Todo educador debería contar con las herramientas necesarias para ayudar a un niño con necesidades especiales.

26 Apoyo a las familias Según informes el 80% de los padres de niños con Autismo terminan en separación. Esto refleja el nivel de desamparo en que se encuentran la mayoría de las familias que no tienen apoyo y no saben como hacer frente al dignóstico de su hijo, ni menos como recuperarlo.

27 Por lo general, son las madres las que asumen el costo emocional, la crianza y la rehabilitación de su hijo, dedicándoles todo su tiempo; esto imposibilita que puedan generar los recursos económicos para costear el tratamiento. Existen casos dramáticos de total abandono, donde las familias viven un verdadero exilio dentro de sus casas.

28 Apoyo Estatal El pasado 25 de agosto, la Presidenta de la República, Michelle Bachelet, en una ceremonia realizada en el Palacio de La Moneda, firmó el Decreto Promulgatorio de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En la oportunidad subrayó que a través de este compromiso "Chile consagra formalmente una nueva mirada sobre la discapacidad, que debería contribuir a poner al día nuestra legislación y nuestras políticas públicas".

29 Decreto 201, Artículo 26: Para que las personas con discapacidad logren la máxima independencia y capacidad, los países deben proporcionar servicios amplios de habilitación y rehabilitación en esferas de la salud, el empleo y la educación.

30 Solicitamos que el autismo ingrese al AUGE-GES. Eso será de gran ayuda para las familias afectadas que se encuentran severamente impactadas y con escasa o nula capacidad para financiar la intervención que sus hijos e hijas requieren. Esta es la mejor opción que tiene el Estado de Chile para rescatar a los niños ahora. Si no interviene en los primeros años, recibirá una carga mucho mayor; deberá institucionalizar a miles de adultos que recibieron poco o ninguna intervención cuando eran niños.

31 De todos nosotros depende que estos hermosos niños se conviertan en ciudadanos autovalentes, productivos y con una vida plena y feliz. La recuperación es posible, asumamos con valentia el desafío de rescatar a los niños con Autismo hoy.

32 Muchas Gracias por tu apoyo. Esta presentación fue realizada por: Cecilia Díaz y Camille Faúndez. Con la colaboración de: Hilda Guzmán y Francisco Miguieles.