escuela familias Módulo 01 Familia y asociación, un equipo eficaz.

Transcripción

1 scula d amilias Módulo 01 Familia y asociación, un quipo icaz. 01

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3 scula d amilias Módulo 01 Familia y asociación, un quipo icaz

4 2 Dircción académica y disño d contnidos: D. Gonzalo Brzosa Zaballos, con la colaboración d IntrSocial. Edición octubr 2009

5 3 índic 1 PRESENTACIÓN DOWN ESPAÑA 4 2 PRESENTACIÓN FUNDACIÓN MAPFRE 5 3 INTRODUCCIÓN 6 4 MATERIAL DOCENTE 8 5 TEXTO COMPLEMENTARIO 23 6 PARA SABER MÁS 29

6 4 prsntación DOWN ESPAÑA DOWN ESPAÑA, con la colaboración d FUNDACIÓN MAPFRE, ha pusto n marcha l proycto Esculas d Familias FUNDACIÓN MAPFRE con una dobl inalidad: dinamizar a nustras institucions y avorcr l diálogo ntr amilias y prosionals para qu, ntr todos, orzcamos oportunidads qu avorzcan la autonomía y participación plna n la socidad d las prsonas con síndrom d Down. Est proycto s sin duda una invrsión d uturo qu nos ayudará a adaptar las rspustas institucionals, amiliars y prosionals a las nuvas ncsidads y dmandas d las prsonas con síndrom d Down. Para su planiicación, hmos utilizado la numrosa xprincia acumulada n las ssions d Escula d Padrs d muchas d nustras institucions, así como las dmandas y actividads ralizadas durant años n nustro Programa Nacional d Familias, para prsntar una orta qu rsult d vustro intrés. La dinámica d diálogo y participación común d las ssions d trabajo, orcrá a los participants un spacio para la rlxión, qu spramos y dsamos rsult muy bniciosa para l conjunto dl ntorno amiliar d la prsona con síndrom d Down. Tnmos la conianza d qu st proycto srvirá para continuar con l trabajo qu vnimos dsarrollando dsd DOWN ESPAÑA hacia la mjora d la calidad d vida y d la Autonomía para la Vida d las prsonas con síndrom d Down, tnindo como bas las potncialidads qu toda prsona tin, y producindo un cambio social qu avorzca la intgración y una vida plna. Por último, m gustaría agradcr a FUNDACIÓN MAPFRE, l ntusiasmo, apoyo y mpño qu ha pusto dsd l primr momnto para sacar adlant st proycto. Sin su instimabl colaboración, no hubira sido posibl. PEDRO OTÓN PRESIDENTE DE DOWN ESPAÑA

7 5 prsntación FUNDACIÓN MAPFRE Dsd qu n l año 2006 s crara l Instituto d Acción Social, n FUNDACIÓN MAPFRE vnimos trabajando por la intgración d las prsonas con capacidads dirnts, y la mjora d su calidad d vida y la d sus amiliars. Para avanzar n st objtivo, dsd l principio crímos undamntal colaborar con quins s ncuntran más crca d stos colctivos. Y éstas son, sin duda, las asociacions. La asociación supon un punto d ncuntro para las amilias, un lugar dond intrcambiar xprincias y caminar juntos. Por llo, dsd FUNDACIÓN MAPFRE, a la hora d pnsar, planiicar y trabajar por y para l colctivo Down, acudimos a DOWN ESPAÑA como nustra rrncia. Dsd aquí qurmos llgar a las amilias con prsonas con síndrom d Down d una orma abirta, participativa, modrna y adaptada a las ncsidads d la socidad n qu vivimos. El proycto Escula d Familias prtnd mjorar la calidad d vida d las prsonas con síndrom d Down y d su ntorno más crcano, omntando mdidas qu contribuyan a promovr su autonomía prsonal y su participación plna n la socidad. Para llo dbmos contar, no sólo con la ayuda d los prosionals, cada vz más y mjor cualiicados, sino con la implicación d las propias amilias. Sin su compromiso y participación, st programa nunca alcanzará sus objtivos. Dsd aquí animamos a todos a sguir trabajando para qu nustra socidad continú avanzando n la intgración y n la mjora d la calidad d vida d las prsonas con síndrom d Down. Dsd FUNDACIÓN MAPFRE sguirmos stando a vustro lado n st rcorrido. FERNANDO GARRIDO DIRECTOR GENERAL DEL INSTITUTO DE ACCIÓN SOCIAL FUNDACIÓN MAPFRE

8 6 introducción LA ESCUELA DE FAMILIAS ES UN PROYECTO DESARROLLADO CONJUNTAMENTE POR LA FUNDACIÓN MAPFRE Y DOWN ESPAÑA Constituy una oportunidad para consguir una dobl inalidad: Dinamizar las asociacions d padrs y madrs promovindo ncuntros y actividads comuns qu potncin l protagonismo social d las amilias. Favorcr l diálogo con los prosionals para sguir d crca los modlos d intrvnción ducativa con sus hijos. Hoy más qu nunca s ncsario aunar iniciativas, innovar las ormas d intrvnción y star abirtos al nuvo scnario d idas qu supon la socidad dl conociminto. Llvamos cirto timpo abordando dsd un modo dirnt la situación d las prsonas con diicultads para ralizar una vida autónoma y con spcials ncsidads d apoyo para ralizar las taras d la vida diaria. Frnt a un abordaj basado n modlos dicitarios cntrado n la patología, la dicincia, la limitación, hmos pasado a intrvnir dsd modlos no-dicitarios, basados n las potncialidads qu toda prsona tin, n su valor social, n las oportunidads qu ha d orcrl su ntorno, n avorcr su participación ciudadana y acilitar l jrcicio plno d sus drchos d ciudadanía aún n condicions d gran dpndncia, o d ncsidad d apoyos muy intnsos. Dsd sta prspctiva s ntind qu dsarrollar l proycto Escula d Familias FUNDACIÓN MAPFRE s una invrsión d uturo qu rdundará n nuvas rspustas institucionals, nuvas imágns socials y nuvos plantamintos prosionals qu sguirán promovindo l binstar y la calidad d vida d las prsonas con diicultads para dsarrollar su vida d manra autónoma. La Escula d Familias FUNDACIÓN MAPFRE srá una ralidad para muchos padrs y madrs qu dsan dsmpñar un rol activo n l procso ducativo d sus hijos. OBJETIVOS La Escula d Familias FUNDACIÓN MAPFRE nac con l objtivo gnral d apoyar l papl qu dsmpñan las amilias para consguir l crciminto prsonal d sus hijos hijas qu s traduc n la búsquda, promoción y mantniminto d ámbitos d autonomía. Est objtivo gnral s canaliza a través d trs objtivos spcíicos qu dsarrollan las amilias con l apoyo d las asociacions y d los/las prosionals qu trabajan n las ntidads:

9 7 Promovr l binstar prsonal d las prsonas con síndrom d Down a través dl dsarrollo d programas d ducación n hábitos saludabls. Fomntar vidas indpndints y rlacions d comunicación ntr padrs hijas/as, ntr hrmanos/as y ntr amiliars, amigos y compañros, así como otras prsonas rrnts d su comunidad, a través dl dsarrollo d programas qu capacitn n habilidads socials y n concincia d autovaloración d la propia imagn prsonal d la prsona con síndrom d Down. Favorcr la prsncia d las prsonas con síndrom d Down n la vida comunitaria, n sus rlacions con l ntorno vcinal a través d programas qu incorporn su vida cotidiana al contxto social, al tjido laboral, cultural y social. La Escula d Familias FUNDACIÓN MAPFRE orcrá una sri d programas qu darán rspusta a las principals inquituds qu padrs y amiliars han transmitido a DOWN ESPAÑA, ntr las qu sñalamos las siguints: Mjorar la convivncia cotidiana ntr padrs, hijos/as y hrmanos/as con la prsona con síndrom d Down. Dsarrollar habilidads d trato y buna comunicación n l ntorno amiliar y vcinal. Favorcr las dmandas d autonomía prsonal d hijos hijas con síndrom d Down, ntndida ésta como la capacidad d actuar con critrio propio, conocr y xigir sus drchos, hasta lograr su mpodraminto. Entndr l dsarrollo d la vida activa y sxual d hijos/as con síndrom d Down con una prspctiva positiva y sin angustias. Inormar sobr la importancia dl autocuidado y d la importancia d los apoyos naturals dl ntorno social n l qu participa. Capacitar n técnicas d autocontrol, automotivación y pnsaminto positivo y n l cuidador inormal. Promovr la participación d las amilias n la vida asociativa como un rcurso qu garantiza la icacia d los programas qu s dsarrollan n las ntidads n qu s agrupan.

10 8 matrial docnt Dos idas para comnzar 1. ESCUELA DE FAMILIAS: un lugar para la rlxión y un timpo para compartir vivncias. 2. AYUDAR A CRECER: signiica acompañar l dsarrollo cognitivo, activo, sxual y social d los hijos, n dinitiva, su dsarrollo prsonal. Dsarrollo prsonal: crciminto y actualización d las potncialidads humanas (psicológicas, spirituals, socials) más allá dl dsarrollo natural n unción d la dad. No ayudamos a crcr a otra prsona si hacmos simpr las cosas por lla. Ayudamos a crcr, cuando posibilitamos qu haga las cosas por lla misma, aun prscindindo d mi.

11 matrial docnt 9 POR QUÉ UNA ESCUELA DE FAMILIAS? Porqu los hijos y las hijas: Crcn y s dsarrollan n l núclo amiliar Aprndn a vivir y compartir con otros n los programas d la asociación Cambian con la dad Maduran sus actos prsonals Porqu también cambiamos nosotros Porqu vivir s crcr y crcr s cambiar VIVIMOS INSTALADOS EN LOS CAMBIOS Simpr ha habido cambios n las socidads Ants los cambios n la socidad ran: lntos sprados locals Hoy los cambios son: rápidos insprados globals

12 10 matrial docnt Lo novdoso s la rapidz con qu s instalan los cambios n la socidad l tléono tardó mdio siglo la radio 35 años l radar 15 años la tlvisión un poco más d 10 años l transistor 5 años l móvil... Intrnt La discapacidad no signiica una minoría d dad prmannt.

13 matrial docnt 11 También stá cambiando l modlo d prsona con síndrom d Down Sñalar trs cambios signiicativos: Trs cambios signiicativos:

14 12 matrial docnt LA PERSONA con síndrom d Down: Es bio-psico-social Tin pasado, prsnt y uturo Viv un procso prsonal dirnciado Cambia con pérdidas y ganancias Dmanda actos y vivncia d mocions La amilia rprsnta su rlación stabl La intrvnción d prosionals divrsos garantiza su binstar prsonal y su adaptación a la vida sociocomunitaria No olvidmos qu Las prsonas llgamos, n part, a sr lo qu s spra d nosotros

15 matrial docnt 13 Es important tnr n cunta qu la Escula d Familias: Es un ncuntro para rlxionar Rlxionar para aprndr Aprndr para cambiar Porqu aprndr y cambiar caminan juntos APRENDER EXIGE TENER CURIOSIDAD CUESTIONARSE, PREGUNTARSE Aprndmos lo qu nos acta, lo qu nos intrsa, lo qu nos custiona El aprndizaj (cambio) simpr rspond a alguna prgunta Qué papl dsmpñan las amilias n l proycto asociativo qu promuv l binstar, la autonomía prsonal y la prsncia social d las prsonas con síndrom d Down?

16 14 matrial docnt Por qué hacrnos sta prgunta? Sñalar trs razons: Trs razons qu justiican la prgunta:

17 matrial docnt 15 Si aprndr s cambiar Una prsona cambia cuando tin: A) ILUSIÓN por algo B) DESEOS por consguirlo C) CONFIANZA n qu pud hacrlo En dinitiva, cuando tin un PROYECTO qu dsa dsarrollar Pro sto no s ácil porqu xistn muchas rsistncias al cambio PERSONALES Y FAMILIARES INSTITUCIONALES Y ASOCIATIVAS SOCIALES

18 16 matrial docnt S pudn unir stos nuv puntos? Con cuatro línas rctas Sin pasar dos vcs por l mismo punto Sin lvantar l lápiz dl papl S pudn unir si ponmos n jugo algunos rcursos qu a vcs olvidamos

19 matrial docnt 17 S pud cambiar cuando nos salimos d los límits qu nos ponmos a nosotros mismos Sñalar trs capacidads y habilidads qu hay qu tnr n cunta para la solución dl problma: Capacidads y habilidads utilizadas:

20 18 matrial docnt Qué proycto común un a las amilias y a la asociación? 1. Promovr l binstar prsonal Educar n hábitos saludabls ísicos y psíquicos. 2. Fomntar conductas indpndints Nutrir con rcursos para consguir qu su vida tnga ámbitos d autonomía prsonal. 3. Posibilitar rlacions con l ntorno Incorporar n su vida cotidiana su contxto más próximo. Si qurmos cambiar una situación dbmos también cambiar nosotros las prcpcions qu tnmos sobr sa situación

21 matrial docnt 19 Nadi sab tanto como todos juntos Idas básicas 1. La icacia d una ASOCIACIÓN dpnd d la cohsión d sus mimbros. 2. La cohsión dpnd dl clima qu gnran las RELACIONES d las prsonas asociadas.

22 20 matrial docnt Aspctos positivos y ngativos Dbilidads d la asociación 1 Cómo nrntars a llas para suprarlas y qu no rnn 2 3 Fortalzas d la asociación 1 Cómo sacar l mayor partido d sas ortalzas para potnciar la asociación 2 3

23 matrial docnt 21 Trs rcomndacions para l bun uncionaminto d la asociación: 1- LA CULTURA DEL RECONOCIMIENTO Valorar simpr lo qu hac bin la asociación porqu s unt d motivación y garantiza la rptición 2- EL VALOR DE LA CONSTANCIA Cuando s cominc algo n la asociación procurar qu s trmin porqu gnra stima. Autostima 3- LA FUERZA DE LA COMUNICACIÓN La unión (sinrgia) s produc cuando la actividad d la asociación s dsarrolla a través d una buna comunicación Hay trs class d amilias 1. Las qu hacn qu las asociacions uncionn 2. Las qu miran cómo uncionan las asociacions 3. Las qu no tinn ni ida d por qué uncionan las asociacions

24 22 matrial docnt No hay vintos avorabls para l qu no sab a dónd va Sénca Espro y dso qu sáis amilias qu hagan qu las asociacions uncionn bin porqu l binstar d vustros hij@s dpnd también d qu span vivir n rlación, compartindo ilusions, mocions y proyctos con otras prsonas a través d las actividads d la asociación.

25 txto complmntario 23 REFLEXIONES EN TORNO A LOS CAMBIOS QUE ACOMPAÑAN EL DESARROLLO PERSONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL La gstión dl conociminto s la gstión dl sabr compartido. Lo qu hoy conocmos n rlación a las prsonas con discapacidad intlctual s ruto tanto dl trabajo d invstigación d intlctuals cualiicados como d la tara continua y crcana d prosionals qu trabajan n cntros ducativos y laborals. Estos conocimintos han ido dscubrindo hitos n l dsarrollo psicológico y social d las prsonas con síndrom d Down qu dmustran un procso d crciminto y maduración qu a su vz producn nuvos conocimintos. En l mundo qu vivimos todos xprimntamos n nustras vidas qu participamos d una socidad d cambios y sin duda, las prsonas con síndrom d Down y todo lo qu sabmos d lla también stá cambiando. Los cambios simpr han xistido n las socidads y han sido un actor d dsarrollo, pro la dirncia d ayr a hoy, d los cambios qu sucdían hac décadas y los qu ocurrn hoy, s maniistan distintos n algunos aspctos. Sñalo, ntr otros, trs qu m parcn signiicativos para l tma qu tratamos. Hoy los cambios son primro, muy rápidos, sgundo a vcs insprados y trcro casi simpr son globals. Todos podmos rcordar qu cuando hac unos años la socidad cambiaba lo hacía d manra más lnta, admás los cambios ran sprados por la mayoría d la ciudadanía y casi simpr s daban n ntornos crcanos y conocidos. Estas trs caractrísticas actan dirctamnt a los conocimintos qu tnmos hoy sobr las prsonas con discapacidad intlctual y sobr su dsarrollo psicológico y social. Esto nos obliga a rlxionar invstigar sobr la discapacidad con parámtros nuvos y a incorporar n la intrvnción prosional dos nuvos aspctos mtodológicos. Uno, s rir a qu hay qu ampliar l objto d conociminto sobr la discapacidad y l sgundo hac rrncia a qu hay qu gstionar d otra manra los rcursos qu tnmos para consguir qu a través d una constant stimulación las prsonas con discapacidad intlctual consigan ámbitos d autonomía prsonal. El conociminto s acumulativo intractivo y, cuando s compart, aumnta y s proycta hacia l uturo. Esta s la razón por la cual n la ESCUELA DE FAMILIAS FUNDACIÓN MAPFRE vamos a compartir rlxions sobr los cambios qu dmanda la intrvnción socio-ducativa para ir construyndo los nuvos modlos d sr prsona con síndrom d Down, con mayors ámbitos d autonomía, consolidando rlacions intrprsonals y participando n la vida socio-comunitaria. Quins componn l ntorno amiliar, quins compartn timpos y spacios comuns, quins vivn y van a sguir convivindo juntos, tinn mucho qu dcir y mucho qu aprndr n sta ESCUELA DE FAMILIAS, porqu los cambios stán sindo aclrados. La ESCUELA DE FAMILIAS tin como objtivo aprndr a dar rspusta a las nuvas dmandas d la discapacidad n rlación a los propios sujtos, a sus amilias, a la socidad n la qu vivn y a los ntornos ducativos y laborals. Es dcir, aprndr para cambiar porqu l conociminto conllva la modiicación d la ralidad. Pro para aprndr hay qu custionars porqu todo aprndizaj sul sr rspusta a alguna prgunta.

26 24 txto complmntario Aprndmos, cambiamos, cuando algo nos intrpla, nos custiona, nos intrroga. Por so dcimos qu l aprndizaj casi simpr sul sr rspusta a alguna prgunta qu nos intrsa porqu nos acta n la vida cotidiana. Sindo cohrnts con stas idas tnmos qu ormular algunas prguntas n rlación a las prsonas con discapacidad intlctual qu actan a las amiliars: En qué ha cambiado l campo d intrvnción prosional d quins trabajan con prsonas con discapacidad intlctual? Qu rol dbn cumplir los padrs para colaborar con los taras qu dsarrollan los prosionals n los cntros? Cuáls dbn sr las prioridads d las Asociacions d Padrs qu s organizan para dar rspusta a las ncsidads socials y laborals d sus hijos hijas? Plantadas stas prguntas nos va a ayudar n la búsquda d rspustas a continuar rlxionando sobr algunos cambios rlacionados con l colctivo qu stamos analizando. Hasta no hac mucho timpo, n la intrvnción con prsonas con discapacidad intlctual ha tnido más pso lo sanitario qu lo social, s dcir, los programas tnían prdominantmnt una orintación hacia aspctos sanitarios tanto n lo ísico como n lo psicológico. Esta visión rlgaba a sgundo lugar la promoción d aspctos rlacionados con la autonomía prsonal qu s maniistan n ámbitos ducativos, laborals y socio-comunitarios. Sin mbargo, hoy, sin olvidar los aspctos sanitarios, la orintación d los programas n la intrvnción con prsonas con discapacidad intlctual tin un nort más social qu sanitario, o por lo mnos igual. Por so, palabras como psico-social, sociocomunitario, intgración laboral, normalización ducativa, ocio compartido, vida autónoma, coxistn con l cuidado d la salud, la stimulación cognitiva y la promoción d hábitos saludabls. No s diícil rcordar qu l lnguaj qu ha prdominado hasta hac pocos años n rlación a las prsonas con discapacidad intlctual ra undamntalmnt individualista, biologicista, patológico, psimista, ligado a una concpción dicitaria d sas prsonas. En dinitiva, ra una visión qu rproducía la discapacidad como nómno social ngativo, qu orintaba la intrvnción hacia aspctos patológicos y s olvidaba d normalizar la dirncia, con lo qu s rnaba o ralntizaba la más qu posibl intgración d stas prsonas n la vida comunitaria. Por so ncontramos hoy n los contxtos prosionals qu los aspctos clínicos con nrmdads y dtrioros, las situacions prsonals d dpndncia y la imagn social d pasividad y dmanda d rcursos, stán dando paso a un nuvo noqu con avancs y aspctos más innovadors n l ámbito psicológico, n l dsarrollo ducativo, n la prsncia social y n los conocimintos médicos n rlación a las prsonas con discapacidad intlctual y, n particular con síndrom d Down. S stán incorporando a la gstión dl conociminto aspctos más positivos y d dsarrollo prsonal qu s maniistan n ámbitos d autonomía qu xign modiicar algunos patrons d intrvnción qu hasta ahora han prdominado n nustros proyctos. Con stas nuvas idas tnmos qu trabajar dsd las asociacions d amiliars porqu ya disponmos d nuvos datos qu nos posibilitan la gstión d s conociminto a través d bunas prácticas.

27 txto complmntario 25 Est nuvo noqu con iniciativas más innovadoras qu s pudn llvar a cabo tanto por prosionals, voluntarios y organizacions amiliars vinculadas al moviminto asociativo d las prsonas con discapacidad intlctual y, n particular con síndrom d Down, tinn algunos dnominadors comuns qu s sñalan a continuación: Custionaminto d strotipos n rlación a la discapacidad. Incorporación d aspctos positivos n la vida d las prsonas con discapacidad intlctual. Análisis dl potncial d cambio y adaptación qu pudn tnr las prsonas con discapacidad intlctual. Atnción a las amilias para prvnir mayors dpndncias. Fomnto d ámbitos d autonomía y satisacción prsonal. Dsarrollo d aspctos laborals y comunitarios socialmnt valorados. Incorporación d las nuvas tcnologías n la stimulación ísica, cognitiva y rlacional. Est nuvo noqu conllva prdominantmnt una actividad común a todos los proyctos qu s ralizan y s maniista n l custionaminto d los strotipos qu acompañan a la discapacidad intlctual. Todos sabmos qu l strotipo s un cliché qu s impon a un colctivo como algo natural, pro qu no sul rspondr a la ralidad y qu rspond más bin a prjuicios. Con los nuvos programas qu s stán ralizando n asociacions, cntros ducativos y d capacitación laboral, s stán dsmontando los strotipos qu hasta ahora coniguraban a las prsonas con discapacidad intlctual idntiicándolas con papls socials xclusivamnt dpndints y sin posibl modiicación n su dsarrollo uturo. Para ntndr mjor los cambios qu la nuva gstión dl conociminto nos aporta n rlación a las prsonas con discapacidad intlctual y, n particular con síndrom d Down, dbmos tnr n cunta y rlxionar sobr cuatro vctors qu nmarcan la vida y l dsarrollo prsonal d las prsonas con discapacidad intlctual: Un vctor sociológico qu s rir al ntorno social dond s dsarrolla la vida d sa prsona. No s lo mismo vivir n un publo con pocos rcursos ducativos, laborals y d ocio qu n núclos urbanos con srvicios y programas comunitarios a disposición d las asociacions d prsonas con discapacidad intlctual. Un vctor pdagógico qu hac rrncia a la biograía prsonal qu ha podido tnr sa prsona con largos procsos d stimulación cognitiva, con dsarrollo d habilidads socials, con capacitación d rcursos propios para sguir dsarrollándos, con modlos d vida propia y autónoma. Un vctor comunitario qu tin qu vr con l contxto rlacional, s dcir amiliar y social. Los contxtos son dtrminants n la maduración prsonal, no s lo mismo vivir n una rsidncia qu n casa; con actos o sin llos; rlacionado y acompañado o con prdominio d soldads; no s lo mismo

28 26 txto complmntario sr hombr o mujr, sr mayor o sr adulto o jovn. El contxto rlacional casi simpr vin dtrminado por trs variabls: los modlos d vida amiliar, la socialización n cntros ducativos y la prsncia n contxtos laborals. Un vctor tlológico qu dtrmina los objtivos d uturo qu s han propusto consguir con sa prsona tanto su amilia como l prosorado d su cntro ducativo, sin olvidar las prsonas, con las qu s rlaciona habitualmnt n la call, n l barrio o n l publo, sus vcinos y conocidos. Estos cuatro vctors hay qu ponrlos n rlación con otras variabls qu también actan dirctamnt a las prsonas con discapacidad intlctual y qu la gstión dl conociminto para una intrvnción icaz nos dmanda. Entr otros aspctos s pudn sñalar los siguints: La prsona con discapacidad intlctual s bio-psico-social y por lo tanto tnmos qu ntndrla con dimnsión biológica y psicológica junto a la social. La prsona con discapacidad intlctual tin pasado, prsnt y uturo. Hasta hac poco timpo sólo s tnía n cunta su pasado y su prsnt y no había proycción hacia su uturo qu dsgraciadamnt tnía poco rcorrido. Hoy, también tinn uturo, s dcir, van a vivir muchos años y por lo tanto van a nvjcr. Algunos, incluso van a nvjcr a la vz qu lo hacn sus propios padrs. Las prsonas con discapacidad intlctual no son todas iguals, ni su procso prsonal s unívoco. Su dsarrollo s un procso individual dirnciado con pérdidas y ganancias, con crcimintos y dtrioros, con avancs y rtrocsos. Todo llo rquir la intrvnción d prosionals institucions divrsas con l objtivo d garantizar su binstar prsonal con calidad d vida social. Sinttizando n pocas palabras s pud airmar, qu los nuvos conocimintos n rlación a las prsonas con discapacidad intlctual y n spcial con síndrom d Down, hacn simpr rrncia a stas trs palabras: uturo, dirnciado, ganancias. Por so dbmos incorporar n los proyctos qu s dsarrollan la planiicación dl uturo d stas prsonas, las dirncias qu s dan ntr llas y las ganancias qu pudn tnr si s ls orc programas adcuados. Por supusto, qu sto rquir intrvncions d prosionals institucions divrsas. Por un lado prosionals spcializados, psicólogos, ducadors, pdagogos, trabajadors socials, animadors socio-culturals, auxiliars; y por otro, institucions variadas como sanidad, srvicios socials, ducación, mplo, cultura, con l objtivo común d garantizar l binstar y su calidad d vida social. Una brv rrncia al prsonal prosional qu dsmpña las divrsas taras qu acompañan l dsarrollo y crciminto d las prsonas con discapacidad intlctual nos obliga a proclamar la importancia d su cualiicación. El éxito d la gstión d los programas n rlación a st colctivo stá tanto n la capacitación d los divrsos prosionals qu intrvinn n su procso, como n la

29 txto complmntario 27 colaboración d las asociacions d padrs y amiliars. En cuanto al prsonal, la icacia y icincia d su trabajo va a dpndr tanto d su nivl d aptituds, s dcir, lo qu tinn qu sabr, sus conocimintos sobr la discapacidad y sobr las nuvas aportacions d la cincia, como d sus actituds, qu tinn qu vr con la disposición para actuar, para rspondr las dmandas cotidianas, para tratar con cordialidad, para comunicar y acogr. Por otra part la colaboración d los padrs, madrs y amiliars n stos proyctos s imprscindibl para consguir los objtivos propustos. Sin lla las habilidads qu las prsonas con síndrom Down aprndan y la autosuicincia lograda n los cntros ducativos y laborals qudarán rápidamnt anuladas porqu altará l apoyo y la motivación para sguir actuando d la misma manra n l ntorno amiliar. Estoy convncido qu nada motiva más n la vida qu las cosas bin hchas y valoradas por los dmás. Esta s una misión d las amilias, star atntas al crciminto prsonal, a la maduración activa, a los comportamintos autónomos d sus hijos hijas con síndrom d Down y rconocrlo, valorarlo y sñalarlo porqu s garantía d rptición. Esta s la razón por la qu hay qu insistir n colaborar con los programas y las actividads qu ralizan las asociacions d padrs. Quiro trminar sñalando cuáls pudn sr, dsd mi punto d vista, los objtivos qu dan sntido al diálogo qu dbn mantnr las amilias y la asociación para asgurar la icacia d los proyctos qu s dsarrolln. Son los siguints: El primro hac rrncia al binstar prsonal d las prsonas con discapacidad intlctual. Esto supon omntar hábitos d vida saludabls y atndr a pérdidas y dtrioros para rnar las situacions prsonals d mayor dpndncia. El sgundo, s dirig a omntar vidas indpndints, qu s la mta a la qu muchas prsonas van a llgar, y para llo hay qu nutrirls con rcursos prsonals y socials qu avorzcan la autonomía prsonal y promuvan actituds activas ísicas, mntals y socials. Y l trcr objtivo s orinta a posibilitar rlacions con l ntorno, s dcir, incorporar n su vida cotidiana vínculos y rlacions mdiant l mantniminto d los actos antriors qu l han acompañado n su vida y participar n los acontcimintos d su contxto más próximo para qu s sinta prsnt y no ausnt, protagonista y no spctador d lo qu l roda. Quda patnt qu la atnción a las prsonas con discapacidad intlctual prsnta nuvos rtos qu s drivan d la invstigación y d los cambios qu aporta l conociminto sobr stas prsonas n l cominzo dl siglo XXI. No sría justo por mi part trminar sin aportar algunas sugrncias qu ayudn a las asociacions a consguir los objtivos qu s proponn. M prmito dos sugrncias qu rspondn a dos rcursos qu todos tnmos y qu a vcs olvidamos ponr n práctica: Uno s la orintación n la ralidad y otro s la capacidad d anticipación. La orintación n la ralidad signiica sabr incorporars al contxto, tnr inormación d lo qu ocurr, conocr l ntorno y ntndr qu

30 28 txto complmntario hay intrrlacions n la vida d la prsona con síndrom d Down, qu no s una prsona aislada porqu viv y s dsarrolla n rlación a otros. La capacidad d anticipación tin qu vr con la imaginación, con la anticipación d lo qu va a ocurrir. La adaptación a los cambios pro prvindo lo qu pud vnir dspués s simpr motivadora porqu posibilita la prcpción d control d lo qu va a ocurrir. La prcpción d control gnra sguridad y garantiza la icacia d lo qu s va a llvar adlant. A su vz la capacidad d anticipación s rljo d una actitud lxibl y d una capacidad d adaptación a los cambios. Dcía Concpción Arnal qu las cosas son imposibls mintras lo parcn. Estoy sguro qu la colaboración Familia y Asociación ya no parc una tara imposibl, sino al contrario, s un diálogo imprscindibl para consguir l binstar y la calidad d vida d las prsonas con síndrom d Down. Gonzalo Brzosa intrsocial@intrsocial.s

31 para sabr más 29 OBJETIVOS d la Escula d Familias OFRECER a padrs, madrs y amiliars un lugar d ncuntro qu posibilit compartir incrtidumbrs, ralidads, y acirtos n la tara cotidiana. MOTIVAR para sguir dsmpñando con icacia un rol ducativo qu promuva ámbitos d autonomía prsonal n los hijos hijas y qu a la vz produzca binstar n la amilia. La socidad industrial ha sido suprada. Vivimos n la socidad dl conociminto. Algunas caractrísticas: Aclración n l ritmo d los cambios socials. Cambian valors, aumntan rcursos, sabmos más. La mayor part dl conociminto d hoy tin cha d caducidad. Las tcnologías d hoy starán obsoltas n los próximos 10 años. Los jóvns tndrán sis o más cambios d trabajo n su vida laboral. El uturo diícilmnt s prvisibl (pro srá distinto). (OCDE)

32 30 para sabr más El modlo antiguo orintó la intrvnción con prsonas con síndrom d Down más hacia la atnción d minusvalías qu hacia la intgración social Aspctos clínicos: nrmdads, dtrioros, pérdidas, surimintos. Situacions prsonals: stancaminto, rigidz, aislaminto, dpndncia. Imagn social: pasividad, carncias prsonals, marginación, cost social. Nuvo noqu inclusión igualdad d oportunidads Incorpora aspctos positivos d las prsonas con síndrom d Down Analiza l potncial d cambio y adaptación Capacita n autonomía prsonal Custiona strotipos idas antiguas Prvin prdidas y rtrasa dpndncias Promuv la intgración ducativa y laboral Incorpora a las amilias al procso d "ormación para la vida indpndint"

33 para sabr más 31 POR QUÉ s buno ASOCIARSE? Porqu n la asociación ganamos todos: Rprsnta a todas las amilias Es la imagn social d la participación Aglutina intrss y ncsidads comuns Es una plataorma para la intgración social EN LA ASOCIACIÓN PODEMOS APRENDER DE LO QUE HACEN OTRAS FAMILIAS Lo oí y lo olvidé Lo ví y lo ntndí Lo hic y lo aprndí. Conucio

34 32 para sabr más La Asociación s una ORGANIZACIÓN qu rspond a intrss d las amilias Las organizacions son: Compljas n su structura Abirtas a la socidad Dinámicas n su uncionaminto Sólo tinn dos movimintos: s dsarrollan o s dtrioran Si s qudan quitas s dtrioran La icacia d una ASOCIACIÓN dpnd d la cohsión d sus mimbros Cuáls son las raícs d la cohsión? 1. La convicción d qu crcmos n grupo 2. La capacidad d pactar, d cdr, d dlgar 3. La conianza n l trabajo d los dmás 4. La vivncia d prtncr a un proycto común

35 para sabr más 33 La cohsión dpnd dl clima qu gnran las rlacions prsonals Un clima mocional cálido s produc por la: a) Comunicación luida ntr amilia y asociación b) Actitud positiva ant l proycto común c) Valoración (rconocr) lo qu hacn los dmás Lo qu cohsiona, s la vivncia mocional qu s sustnta n rlacions intrprsonals positivas. Cómo s consigu sto? A) Programando taras d rndiminto Objtivos comuns y mtas asumidas por todos B) Fomntando y mantnindo bunas rlacions Comunicación y ncuntros priódicos gratiicants C) Rconocindo lo qu los dmás hacn bin Al valorar l trabajo bin hcho por otros s gnra una nrgía qu promuv la participación grupal

36 34 para sabr más FAMILIA Y ASOCIACIÓN SON DOS CARAS DE UNA MISMA MONEDA, QUE ES: El binstar prsonal y la calidad d vida social d las prsonas con síndrom d Down LA EFICACIA DE LA ASOCIACIÓN REQUIERE Mantnr rlacions ntr las amilias y la asociación Promovr una buna comunicación a través dl diálogo ntr amilias y asociación. Porqu la unión hac la urza para rspondr a las ncsidads d hijos hijas.

37 para sabr más 35 Somos lo qu hacmos día a día, d tal manra qu dsmpñar bin nustro trabajo, no dpnd d unos actos, sino d unos hábitos Aristótls Hábitos d vida asociativa Mantnr bunas rlacions Talant ngociador, pactar y acptar Asistir a las runions y prguntar Aportar altrnativas a lo qu s critiqu Participar n las actividads "Hablar bin" d la asociación ant la amilia (sr congrunts)

38 36 notas

39 Imprso n papl rciclado