Apoyo integral al paciente con linfoma y leucemia

Transcripción

1 Apoyo integral al paciente con linfoma y leucemia Dr. Herman van Grieken y MSc. Liana Pérez. Fundación Bascopé van Grieken. Caracas Venezuela. bascopedaniela@yahoo.com RESUMEN Esta ponencia ofrece de manera breve los conceptos y técnicas fundamentales en la atención integral al paciente diagnosticado de una enfermedad oncohematológica, desde el marco de la psicooncología, tomando en cuenta que el cáncer es un padecimiento complejo, que genera gran impacto tanto físico como psicológico a nivel individual, en el entorno familiar y social de quienes lo padecen. Se realiza un esquema de los factores físicos y de las fases que con mayor frecuencia han sido atendidas en la institución. Nuestro objetivo principal es promover el conocimiento de la Psicooncología y el proyecto de atención psicooncológica que propone la Fundación. Palabras claves: Leucemia, linfoma, psico-oncología, apoyo integral, calidad de vida. ABSTRACT This lecture has two goals; one is to expose the main concepts and techniques on integral support to the haematological malignancy patient from a psycho-oncologic approach, knowing that cancer is a complex disease with both physical and psychological impact over the family and social environment of the patient. The second purpose of the lecture is to promote the

2 project that, based on the psycho-oncology knowledge, is proposed by Bascopé Van Grieken Foundation. Key Words: Leukaemia, lymphoma, psycho-oncology, integral support, quality of life. En la Fundación Bascopé van Grieken hemos venido desarrollando un programa de responsabilidad social e intervención psicosocial que busca brindar atención integral al paciente y su familia, con el fin de proporcionarles bienestar, contribuir al desarrollo de estrategias que les permita mantenerse adheridos al tratamiento, mantener una actitud positiva y de compromiso frente a este, mejorar su calidad y, condición de vida y desarrollar herramientas de afrontamiento que les permita mantenerse bien en su proceso. Se considera pertinente el desarrollo de programas enfocados a la atención integral del paciente oncológico y su familia, pues estos no se pueden mirar solo desde lo médico; como seres humanos se ven afectados por un sin fin de variables relacionadas con su dinámica familiar, con su estado general, con su estado psicológico, social, educativo y/o laboral que si son abordados desde una perspectiva interdisciplinaria llevan a que estos se beneficien integralmente. De igual manera se considera un proyecto novedoso e interesante ya que en la actualidad no tenemos conocimiento de instituciones que presten atención de forma integral y que brinden ésta como valor agregado a su atención médica dando nuevamente importancia al concepto de SER HUMANO y brindar servicios de salud con humanidad. Así, la Fundación Bascopé van Grieken se crea con el firme compromiso de ayudar a todas aquellas personas que hoy luchan contra una de las enfermedades más agresivas en la actualidad, como lo es el cáncer, en dos de sus variantes: Leucemias y Linfomas. Nuestro propósito es guiar el camino y gestionar las ayudas necesarias para los pacientes y sus familiares.

3 Esta organización no lucrativa presta sus servicios desde el año 2007, bajo la Dirección General de Daniela Bascopé, actriz y paciente sobreviviente de esta enfermedad, y del Dr. Herman van Grieken H., Médico Pediatra y abuelo de Daniela. Cuenta además con un grupo de profesionales que, por decisión propia y de manera desinteresada, aceptan trabajar bajo los lineamientos de una organización formalmente constituida, dedicando parte de su tiempo de modo continuo y de manera responsable, a una acción solidaria en beneficio de las personas y de intereses sociales colectivos. Adentrándonos en el tema del cáncer, el diagnóstico de una enfermedad oncohematológica y sus tratamientos conllevan a múltiples cambios en la vida del paciente y de su familia, tal interrupción en la trayectoria de vida es una fuente significativa de estrés y puede causar graves consecuencias físicas, emocionales y trastornos psicológicos (Fawzy y Fawzy, 1994). Actualmente, dados los avances en el conocimiento de las repercusiones del diagnóstico de cáncer a nivel emocional, familiar e interpersonal surge una sub-especialidad de la oncología, llamada Psicooncología que se ocupa de estudiar: (a) Las respuestas emocionales de los pacientes en cada etapa de la enfermedad oncológica, de sus familiares y del personal sanitario; (b) Los factores psicológicos, sociales y comportamentales que afectan el desarrollo y la evolución en la enfermedad (Holland, 1992). De esta manera, para prestar una atención eficaz al paciente es necesario que nuestro enfoque se caracterice por ser: (a) Multidimensional, se refiere al modelo de atención biopsicosocial que procura una atención integral con una visión globalizada, comprendiendo a la persona enferma en su realidad total;

4 (b) Interdisciplinar, consiste en lograr una atención donde concurran diferentes profesionales, con diferentes modelos teóricos de intervención y desde diferentes perspectivas de la realidad, con la finalidad de lograr un enfoque holístico de la situación del paciente y su familia. Por ejemplo, Médico Oncólogo, Trabajador Social, Psicooncólogo, Docente de Aula, entre otros. (c) Individualizado, por lo que es relevante la evaluación de la calidad de vida, concepto que se refiere a la valoración que realizan los pacientes sobre la satisfacción con su nivel de funcionamiento actual comparándolo con el que ellos creían como posible o ideal (Cella, Tulsky, Gray,. et al., 1993). Dicha evaluación incluye factores psicológicos, sociales, físicos y de sintomatología asociada a la enfermedad y los tratamientos. Asimismo, y tomando en cuenta las características de la calidad de vida como son la subjetividad, ya que cada individuo la valorará de acuerdo a sus expectativas y experiencias pasadas; y la temporalidad, que hace referencia a que la estimación de la misma cambiará a medida que cambie la situación del individuo. Por ello, es necesaria su evaluación continua durante todas las fases de la enfermedad y de esta manera conocer las necesidades reales del paciente. Continuando con la atención integral se propone un cambio en el modelo de atención, tomando en cuenta todas las fases de la enfermedad oncológica cubriendo desde el diagnóstico, abarcando el tratamiento y llegando a los cuidados paliativos del enfermo al final de la vida. Por lo tanto, los cuidados continuos son aplicables a lo largo de todo el proceso evolutivo del tratamiento y sus diferentes etapas. Durante la etapa de diagnóstico, es de importancia conocer que la incertidumbre se ve agravada por un pronóstico incierto, por lo que el primer objetivo es recuperar el equilibrio

5 emocional. Para ello es necesaria la preparación de una entrevista de Acogida, en la cual se invita al paciente y a la familia, se evalúa la presencia o no de conspiración al silencio, proporcionarle un entorno de confianza, preguntar lo que sabe la de situación y lo que ha entendido, y proporcionar información adaptada al ritmo del paciente, identificando temores y preocupaciones (Arranz, Ulla y Coca, 2003). La conspiración al silencio se define como una alteración de la información con acuerdo implícito o explícito de negar la situación del enfermo al propio enfermo, existiendo dos tipo una adaptativa en donde el paciente evita la información o la niega y otra desadaptativa, en la que el paciente quiere conocer su situación, pero la familia no quiere que se le proporcione (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2005). Es de importancia que el docente conozca esta posible reacción en la familia, ya que debe respetar el tiempo de la misma como del paciente en el manejo de la información y de esta manera caminar al mismo compás y evitar estresores adicionales. Posterior a ello, el paciente ingresa a la etapa de tratamiento en donde debe enfrentarse a otros estresores como son los efectos físicos y los psicológicos que repercuten en su calidad de vida. Entre los tratamientos clásicos tenemos: Quimioterapia (tratamiento sistémico): Náuseas y vómitos (náuseas anticipatorias), mucositis, trastornos del ritmo intestinal (diarrea - estreñimiento), anemia, alopecia, astenia, trastornos de pigmentación, toxicidad gustatoria y olfativa. Cirugía: Mutilación, dificultades con la imagen corporal, autoestima, pérdida de la libido, rechazo de la pareja (Díaz- Rubio y García Sáenz, 2007). Debido a los múltiples efectos secundarios y a las características agresivas del tratamiento oncológico, una de nuestras funciones en esta fase es tratar de disminuir los niveles de ansiedad determinados, tanto por el significado cultural que se le otorgan a estos tratamientos

6 o debido a experiencias anteriores relacionadas con el cáncer, como a la constante incertidumbre causada por el cuestionamiento permanente acerca de la efectividad del tratamiento. En esta misma línea, se trata de evaluar y promover mecanismos de afrontamiento adecuados a los cambios a los que se deberán enfrentar el paciente y su familia, buscar redes de apoyo, promover la ventilación emocional, trabajar la autoestima, autoconcepto, autoimagen y la adaptación a la situación actual, utilizando recursos, como los educativos, normalizando y evitando una ruptura brusca en la vida cotidiana. Es claro que el tratamiento produce cambios en la apariencia física de la persona que resultan, en ocasiones, difíciles de aceptar debido a la importancia de la estética en la sociedad. El papel del psicólogo a este nivel es relevante ya que el sistema sanitario, centrado en el análisis de costos-beneficios, se centra en la recuperación física del enfermo oncológico, ofreciendo escasas oportunidades para comprender junto al paciente el significado que la enfermedad impuso en sus cuerpos. En conclusión, se enfatiza en el afrontamiento a los tratamientos oncológicos (cirugía, quimioterapia, trasplante de médula ósea y hormonales) y los efectos colaterales de los mismos (miedos, fatiga, disnea, nauseas y vómitos, anorexia, dolor y otros), la falta de adherencia y cooperación del paciente y la familia con el personal sanitario. Así como el tratamiento de los trastornos asociados al cambio en la imagen corporal y la integración de pautas para la solución de problemas, planificación de actividades y adaptación a la situación actual (Cruzado y Olivares, 2001). Tanto en esta etapa como en la anterior es necesario trabajar los conflictos familiares generados o exacerbados por la enfermedad o sus tratamientos, lo que resulta en un cambio en los roles familiares. Aunque en un primer momento la intención del personal médico oncólogo es curar, lo cierto

7 es que por diversas variables, este objetivo muchas veces no es posible. Así, cuando la curación no es el objetivo se trata de dilatar los intervalos libres de enfermedad, mejorar la calidad de vida y aliviar los síntomas. En este caso el papel del psicooncólogo se centra en detectar y suplir las necesidades psicológicas de la persona cuya condición física no admite ser curada y proporcionar tratamiento de soporte a nivel afectivo, emocional, desarrollando y manteniendo habilidades que le permitan trabajar por un buen vivir y eventualmente, por un buen morir a través de la elaboración del duelo tanto a nivel del paciente como de sus familiares y allegados. En general, entre los tratamientos psicológicos con mayor frecuencia utilizados en todas las fases de la enfermedad es posible mencionar: Psicoeducación, consejo psicológico y orientación sobre estrategias para superar problemas de información y necesidades de comunicación y emocionales. Imprescindible la técnicas del counselling. Control de los estados de ánimo negativos: ansiedad, depresión, hostilidad, sentimientos de culpa, aislamiento, negación. Identificar emociones negativas, expresarlas. Estrategias para afrontarlas. Tratamiento de trastornos asociados al cambio en la imagen corporal. Solución de problemas y planificación de actividades. Tratamiento grupal, tanto para los familiares como para los pacientes. Esta modalidad permite compartir experiencias, disminuir la sensación de indefensión y explorar recursos. Intervención familiar: psicoeducación, información sobre el estado sanitario y psicológico del paciente. Estrategias de ayuda y comunicación con el paciente.

8 Afrontamiento de estados emocionales negativos. Resolución de problemas de la vida diaria. Es de importancia mencionar que, en primer lugar, para realizar cualquier tipo de intervención con el paciente tanto educativa como emocional, se deben controlar los síntomas físicos, como primordial el dolor y una vez realizado esto es cuando el paciente se encuentra en posición de involucrarse en la intervención e identificar los asuntos que desea mejorar, así como asumir los temores más profundos y tratar de enfrentarlos, promoviendo una manera más adaptativa de confrontar la situación actual. Por último, creemos que es de suma relevancia la interrelación entre el docente y el personal sanitario, como el psicooncólogo, intercambiando estrategias pedagógicas y emocional, ya que ambos aspectos se ven afectados entre sí, brindando también apoyo emocional como equipo de trabajo para la prevención del burnout (síndrome de estar quemado) en el grupo interdisciplinar. Actualmente, la Fundación Bascopé van Grieken se encuentra consolidando un proyecto de atención psicooncológica para los pacientes diagnosticados con leucemia y linfoma, esperamos contar con su apoyo.

9 Bibliografía Arranz, P., Barbero, J., Barreto, P. y Bayés, R. (2005) Intervención Emocional en Cuidados Paliativos. Modelo y Protocolos. Barcelona: Ariel Ciencias Médicas. Arranz, P., Ulla, S. y Coca, C. (2003) Leucemias, linfomas y mielomas. En M. Die Trill (Ed.), Psico-Oncología. Madrid: ADES. Cella, D.F., Tulsky, D.S., Gray, G., Sarafian, B., Linn, E., Bonomi, A., Silberman, M., Yellen, S.B., Winicor, P. y Brannon, J. (1993). The Functional assessment of cancer therapy scale. Journal of Clinical Oncology, 11: 570. Cruzado, J.A. y Olivares, M.E. (2001) Evaluación y Tratamiento psicológico del Cáncer. En J.M. Buceta, A.M. Bueno y B. Mas (Eds.), Intervención psicológica en trastornos de la salud. Madrid: Dykinson. Díaz Rubio, E. y García Sáenz, J.A. (2007) Enfermedades Oncológicas: Consejo para pacientes. Barcelona: Permanyer. Fawzy I. y Fawzy, M.D. (1994) General Hospital Psychiatric, 16; Holland, J. (1992) Psycho-Oncology: Overview, obstacles and opportunities. Psycho- Oncology, 1, 1-13.

10 Liana Pérez Rodríguez Licenciada en Psicología (UCAB, 2000), Magister Scientiarum en Psicooncología (Universidad Complutense de Madrid, 2008). Experiencia en atención a pacientes oncológicos hospitalizados así como a sus familiares, en centros de salud públicos y privados en España y Venezuela, mediante el uso del enfoque cognitivo-conductual y del modelo de counselling. Igualmente, posee experiencia en cuidados paliativos y apoyo familiar al paciente al final de la vida. Co fundadora del programa de atención familiar PROFAM. Amplia experiencia en la ejecución de programas de atención clínica relacionados con violencia de género, abuso sexual y maltrato infantil. Ha participado en investigaciones sobre la calidad de vida en pacientes con hiperhidrosis, cáncer e insuficiencia renal. Ha sido colaboradora en publicaciones relacionadas con el asesoramiento escolar y familiar. Sus áreas de interés están dirigidas hacia la psicología de la salud. Actualmente es consultora de Encuentro Organizacional CB, C.A.; empresa dedicada a actividades de formación y consultoría en el área de Desarrollo organizacional y humano. Es miembro de la Sociedad Venezolana de Psicooncología. Asimismo, trabaja como psicooncóloga en la Fundación Bascopé van Grieken.