Tratamientos para niños con trastornos del espectro autista. Revisión de la investigación para padres y personas que ayudan al cuidado

Transcripción

1 Tratamietos para iños co trastoros del espectro autista Revisió de la ivestigació para padres y persoas que ayuda al cuidado

2 Es apropiada si: El iño al que cuida tiee etre 2 y 12 años de edad y padece u trastoro del espectro autista (ASD, por su sigla e iglés), que icluye: Es esta guía apropiada para el iño al que cuido? Trastoro autista. Sídrome de Asperger. Trastoro geeralizado del desarrollo, si más especificació. No es apropiada si: El iño al que cuida tiee más de 12 años o padece otro trastoro de desarrollo, o del apredizaje, coducta o emocioal. Qué cubre esta guía? Esta guía explica la ivestigació sobre los posibles beeficios y efectos secudarios egativos de los tratamietos e los iños de 2 a 12 años de edad que padece de ASD. Se creó para ayudarle a hablar co su médico, admiistrador escolar, trabajador social y represetate del seguro médico, acerca de los programas y tratamietos. De dóde proviee la iformació? La iformació de esta guía proviee de ua revisió de 159 estudios realizada por u cetro de ivestigació idepediete e icluida e u iforme fiaciado por la Agecy for Healthcare Research ad Quality (Agecia para la Ivestigació y Calidad de la Ateció Médica, AHRQ por su sigla e iglés), orgaismo del gobiero de Estados Uidos. El iforme fue revisado luego por médicos, pacietes y otros ivestigadores. El iforme completo puede leerse e (dispoible sólo e iglés).

3 Qué so los trastoros del espectro autista? Los trastoros del espectro autista (ASD, por su sigla e iglés) so u grupo de trastoros complejos. Las tres características básicas de los ASD so: Coozca la codició de su hijo Dificultad para la iteracció social. Limitacioes para la comuicació y el leguaje. Coductas repetitivas. La categoría ASD icluye el autismo y otros trastoros relacioados llamados sídrome de Asperger y trastoro geeralizado del desarrollo, si más especificació. Que ta frecuetes so los ASD? Cerca de 1 de cada 110 iños de Estados Uidos tiee uo de estos trastoros. Éstos puede afectar a iños de todas las razas y clases sociales dodequiera que viva. Los ivestigadores o sabe exactamete qué causa los ASD. E u par de iños co ASD, iguo de los dos es igual Los ASD se deomia "trastoros de amplio espectro", porque los sítomas puede ser diferetes e cada iño. Los sítomas puede ser desde leves hasta graves, y puede cambiar coforme el iño crece. E u par de iños co ASD, iguo de los dos es igual. Por eso, resulta difícil eteder la efermedad y ecotrar los mejores tratamietos. 1

4 Coozca sus opcioes Cómo logro eteder todo sobre los distitos tratamietos? Alguos ivestigadores clasifica los tratamietos de los ASD e diferetes categorías (vea la figura de abajo). Cada categoría se cocetra e u tipo de tratamieto o e u grupo específico de sítomas y de coductas que se iteta resolver. Programas de coducta y desarrollo Programas de educació y apredizaje Medicametos Otros tratamietos y terapias Debido a que cada iño co u ASD puede presetar diferetes tipos de sítomas, es posible que la familia tega que elegir etre los tratamietos, terapias y programas dispoibles, de acuerdo co las ecesidades del iño. El pla de tratamieto de su hijo puede icluir algo de cada ua de esas categorías de tratamieto. 2

5 Qué me dice los estudios de ivestigació? Se está ivestigado itesivamete la forma de tratar los sítomas de ASD e los iños o de ayudarlos a vecer las dificultades que impoe los ASD. Pero, para saber si algo es o o útil (o fucioa mejor que otra cosa), los ivestigadores ecesita aalizar los resultados de muchos estudios y o de uo solo. U estudio puede ecotrar que algo sirvió, mietras que otro puede ecotrar que o fue así. La iformació de esta secció explica cada tipo de tratamieto y lo que los ivestigadores ecotraro cuado evaluaro todos los estudios e cojuto. Programas de coducta y desarrollo Estos programas aborda: destrezas sociales, ateció, sueño, juego, asiedad, iteracció co los padres, coductas difíciles y otras actividades. Los programas de "iterveció coductual itesiva precoz" utiliza clíicos co capacitació especial, quiées colabora co los padres y los iños de corta edad hasta 25 horas semaales. Los programas de iterveció coductual itesiva precoz puede durar desde 12 semaas hasta 3 años. Etre los programas que los ivestigadores ha estudiado está el de la Uiversity of Califoria Los Ageles (UCLA)/Lovaas Model (Modelo de la Uiversidad de Califoria e los Ageles (UCLA)/Lovaas)y el Early Start Dever Model (Modelo de Iicio Precoz de Dever). Los programas coductuales de su localidad puede basarse e estos dos modelos, auque lleve otros ombres. 3

6 So útiles? Hay u pequeño úmero de ivestigacioes que idica que las itervecioes coductuales itesivas y de desarrollo precoces, como el modelo UCLA-Lovaas, e iños de muy corta edad, puede mejorar la habilidad de razoamieto, destrezas de leguaje y la capacidad para adaptarse e alguos grupos. Los programas que utiliza la capacitació de los padres y la terapia cogitivocoductual para desarrollar las destrezas sociales y cotrolar las coductas "difíciles" muestra tambié cierta promesa, auque los ivestigadores o sabe aú si fucioa. Cuáles so los costos? Los programas de iterveció coductual itesiva precoz puede llegar a costar hasta $60,000 al año. Cada proveedor puede teer ua tarifa distita. Es posible que el seguro o cubra ese costo. Cosulte co el admiistrador de su seguro médico. Puede haber e su comuidad otros tipos de ayuda. Pregute a su médico. Qué otras cosas debo cosiderar? Dado el tiempo que requiere (4 a 20 horas cada semaa), tal vez ecesite cambiar el horario o la rutia familiar, para poder participar. 4

7 Programas de educació y apredizaje Estos programas se ofrece e escuelas u otros cetros de eseñaza. Se cocetra e destrezas de apredizaje y razoamieto y e efoques de "vida total". Cada escuela o distrito escolar puede dar u ombre distito a su programa, pero muchos de estos se basa e el método Treatmet ad Educatio of Autistic ad Commuicatiorelated hadicapped CHildre (Tratamieto y educació de iños autistas y co discapacidades relativas a la comuicació; TEACCH por su sigla e iglés). Los programas como TEACCH utiliza apoyo visual y orgaiza el aula de ua maera que facilite el desempeño del iño co ASD. Otros programas opera de acuerdo al aula o cetro y utiliza estrategias de "aálisis coductual aplicado" (ABA, por su sigla e iglés), como el refuerzo positivo. So útiles? Alguos iños participates e el programa TEACCH mostraro mejoría e destrezas motoras (capacidad para camiar, correr, sosteer objetos o setarse derecho), coordiació ojo-mao, del pesamieto y razoamieto. Si embargo, los ivestigadores o ecotraro estudios suficietes para afirmar co toda certeza que el TEACCH sea eficaz. Otros programas de educació o se ha estudiado lo suficiete para saber si fucioa. 5

8 Cuáles so los costos? Por lo geeral, los servicios está icluidos e el costo de la escuela o cetro de apredizaje, así que puede que o haya más costos para usted si es residete del distrito escolar o de la comuidad. Qué otras cosas debo cosiderar? Su distrito escolar o cetro de eseñaza puede darle otros ombres a estos métodos educativos, así que tal vez le covega pregutar exactamete qué tipos de estrategias utiliza. Es posible que haya escuelas u otras istitucioes públicas que ayude a pagar estos programas. Si está usted usado otros tratamietos, es importate iformarlo a la escuela. 6

9 Medicametos Qué medicametos se usa para tratar los sítomas de los ASD? Atipsicóticos: s Risperidoa (ombre comercial: Risperdal ). s Aripiprazol (ombre comercial: Abilify ). Ihibidores de la recaptació de serotoia o SRI, por su sigla e iglés (atidepresivos). s So ejemplos: Prozac, Sarafem, Celexa y Cipramil. Estimulates y otros medicametos para tratar la hiperactividad. s So ejemplos: Ritali, Adderall y Teex. Secretia. Este medicameto se utiliza para tratar problemas de la digestió, pero alguos ivestigadores cosidera que tambié puede ser útil e iños co ASD. Quelació. E este tratamieto se usa sustacias que elimia los metales pesados del cuerpo, que alguos cosidera causates de autismo. So útiles? Las ivestigacioes descubriero que dos medicametos atipsicóticos risperidoa (Risperdal ) y aripiprazol (Abilify ) puede ayudar a reducir la agresío, hiperactividad, autolesío, y el sufrimieto emocioal. Muchas persoas que toma risperidoa y aripiprazol reporta efectos secudarios tales como: aumeto de peso, mucho sueño, temblores y movimietos aormales. Por esa razó, estos medicametos puede ser solamete para iños cosítomas más graves o sítomas que pueda aumetar el riesgo de que se lastime. 7

10 Los SRI y u medicameto para tratar la hiperactividad llamado metilfeidato (Ritali ) o se ha estudiado lo suficiete para saber si ayuda a tratar los sítomas de ASD. La ivestigació mostró que la secretia o es eficaz para reducir los sítomas de autismo. La ivestigació tampoco respalda el uso de la quelació para tratar los ASD. Segú la Food ad Drug Admiistratio (Admiistració de Alimetos y Medicametos; FDA, por su sigla e iglés) de Estados Uidos, los productos para quelació implica problemas graves de seguridad. Au cuado se use bajo vigilacia médica, estos productos puede causar daño grave, que puede cosistir e deshidratació, isuficiecia real y hasta la muerte. Cuáles so los costos? El costo para usted por cada tipo de medicameto depederá de su seguro médico, de la catidad (dosis) que su iño ecesite tomar y si el medicameto se cosigue e forma geérica. 8

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12 Otros tratamietos y terapias Tal vez haya oído o leído de otros tipos de tratamietos o terapias que se ha utilizado e iños co ASD, por ejemplo: Terapia del habla y el leguaje. Terapia musical. Terapia ocupacioal. Acuputura. Vitamias y suplemetos mierales. Terapia co masajes. Sistema de comuicació co itercambio de imágees. Eseñaza preliguística receptiva e ambiete atural. So útiles? Estos otros tratamietos o se ha estudiado lo suficiete para saber si so útiles o tiee algú efecto secudario. Eso o sigifica que o fucioe o o sea seguros, sio que los ivestigadores o tiee la iformació suficiete para afirmarlo co seguridad. Qué otras cosas debo cosiderar? Ya que se sabe poco de la eficacia de estos tratamietos o terapias, el hablar de ellas co su médico, otros profesioales de la salud o de educació, su familia y persoas de cofiaza, puede ayudarle a decidir si éstas puede ser útiles. Puede haber otras razoes para usar estas opcioes, de acuerdo co lo que le agrada o desagrada, y lo que tega más valor para usted o para el iño. 10

13 Por qué se sabe ta poco acerca de los ASD y estos tratamietos? Alguas ivestigacioes ha podido demostrar que u tipo de tratamieto produce mejoras específicas e la forma e que u iño piesa o actúa. Pero los ivestigadores o tiee iformació suficiete para saber si u tipo de tratamieto fucioa mejor que otro, porque los estudios utiliza métodos diferetes para evaluar la eficacia de u tratamieto. Eso o quiere decir que o haya algú tratamieto, terapia o programa que sea útil para su hijo. Sigifica, simplemete, que los ivestigadores o tiee iformació suficiete para afirmarlo co plea certeza. Como los ivestigadores sigue estudiado estos tratamietos y terapias, coviee que pregute a su médico o a u grupo de apoyo acerca de uevos resultados sobre las opcioes revisadas e esta guía.

14 Tome ua decisió Hay muchas cosas que debe cosiderar al elegir tratamietos o programas para su hijo. Hay muchas persoas co las que debe hablar, particularmete su médico, trabajador social, admiistrador escolar y represetate del seguro médico. Estas so alguas pregutas que puede hacer: Qué pla es el mejor para mi hijo? Cree que ua iterveció itesiva precoz ayudaría a mi hijo? Qué programas de otro tipo podría ser útiles? Cree que le ayude a mi hijo tomar medicametos? Co qué recursos cueto e mi comuidad? Hay programas de iterveció itesiva precoz e esta comuidad? Las escuelas de este distrito tiee programas para los iños co ASD? A qué grupos de apoyo puedo acudir? Cuáles so los costos? Cuáto os costará participar e estos programas? Cotamos co ayuda de escuelas u otras istitucioes públicas? Cubre los costos mi pla de seguro médico? 10

15 Qué cambios tedremos que hacer e uestro horario de trabajo y vida diaria? Cuáto tiempo requiere cada opció? Cómo ha hecho otras familias para itegrar estos programas a su vida? Qué más podemos hacer para ayudar a uestro iño? Qué medicameto, si lo hay, es el mejor para MI hijo? Qué ta rápido se verá cambios e los sítomas de mi hijo? Qué sigos me idica que mi hijo puede teer u efecto secudario dañio? Qué otras opcioes tego si mi hijo ecesita u medicameto diferete? 13

16 Fuete La iformació de esta guía proviee del iforme Comparative Effectiveess of Therapies for Childre With Autism Spectrum Disorders (Comparació de la eficacia de los tratamietos para iños co trastoros del espectro autista). Fue producida por el Vaderbilt Evidece-based Practice Ceter (Cetro de Práctica Basada e la Evidecia de la Uiversidad de Vaderbilt), co fiaciamieto de la Agecy for Healthcare Research ad Quality (Agecia para la Ivestigació y Calidad de la Ateció Médica; AHRQ por su sigla e iglés). Para obteer ua copia del iforme o más iformació sobre la AHRQ y el Effective Health Care Program (Programa sobre la Efectividad de la Ateció Médica), visite (dispoible sólo e iglés). Esta guía abreviada fue preparada por el Joh M. Eiseberg Ceter for Cliical Decisios ad Commuicatios Sciece at Baylor College of Medicie (Cetro Joh M. Eiseberg para la Ciecia de las Comuicacioes y Decisioes Clíicas, e la Facultad de Medicia de Baylor), de Housto, TX. Fue revisado por padres y persoas que ayuda al cuidado de iños co ASD. AHRQ Pub. No. 11(12)-EHC029-B November 2011